Marzenie - centrum terapii SLA

Zaczęty przez RILU, 11 Listopad 2011, 14:29:41

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

RILU

Moim marzeniem jest wybudowanie lub adaptacja jakiegoś sporego budynku
dla chorych na SLA ,gdzie wykonywane byłyby wszystkie badania i zabiegi związane z tą
chorobą oraz rehabilitacja przez fizjoterapeutów PNF z Krakowa.
Po nocach mi się śni CENTRUM BADAN CHORYCH na SLA,gdzie pracowaliby
lekarze specjaliści z Naszego Forum i tylko JAMOSIE
Na pewno dorzucił bym się  do zakupu czegokolwiek - do budującego się CENTRUM.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

MoniaO

ojjjj przydalaby sie taka JAMOSIA  :D w moim regionie

kurcze RILU gram w lotka  ;D jak wygram ruszamy z Centrum! ...a mowia ze pieniadze szczescia nie daja...ech, ale troche je ulatwiaja...

jamosia

Ty chyba RILU masz dar czytania w moich myślach i marzeniach:P
Często myślałam o takim ośrodku, nawet na konferencjach medycyny paliatywnej przy kawie rozmawiałam o tym kilkoma "ważnymi" ludźmi....
Wszystko musiałoby zacząć się od Fundacji i taki mały zarys pomysłu tez już błądzi w mojej głowie.... Mam nadzieję, że znajdę pasjonatów takich jak JA:)
A na razie rozpoczynam czynną walkę o to, aby pacjenci objęci opieką specjalistów od wentylacji mechanicznej mogliby jednocześnie być pod opieka hospicjum domowego...
Może nie wszyscy wiedzą o co chodzi to opisze Wam na przykładzie:
Mam pod swoją opieka Pana Zygmunta chorego na SLA. Zaprzyjaźniłam się z Nim i jego Rodziną. Mamy za sobą walkę z wieloma przeciwnościami losu. Teraz nadchodzi bardzo szybko moment, gdy będziemy musieli zaakceptować respirator. I niestety....gdy nasi przyjaciele od wentylacji mechanicznej wezmą Pana Zygmunta pod swoje skrzydła to ja jako przedstawiciel Hospicjum domowego powinnam zniknąć....bo te dwie procedury dla NFZ wykluczają się:(
Rodzina i pacjent są załamani tę perspektywą i ja także:(
Oczywiście nie zostawię przyjaciół ale jesli będę im towarzyszyła tylko jako przyjaciel domu a nie pracownik hospicjum to troszkę ogranicza moje możliwości i bardzo chcę zacząć walczyć o to aby było inaczej....


RILU

#3
Chciałbym być i uczestniczyć w tej walce dla poprawy kultury ogólnej w myśleniu
polityków.
Trzeba patrzeć się prawdzie w oczy a nie na swój byt .To jest takie coś ,że
w końcu polityk przegrywa .Wiem ,że istnieją dziwne ale mocne siły ,którym
nie jest nikt w stanie się przeciwstawić. Nazywamy to losem.
Jeśli połączymy swoje siły ,mamy szanse na urzeczywistnienie naszych marzeń

RILU :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

RILU

Cytat: MoniaO w 11 Listopad 2011, 23:04:54
ojjjj przydalaby sie taka JAMOSIA  :D w moim regionie

kurcze RILU gram w lotka  ;D jak wygram ruszamy z Centrum! ...a mowia ze pieniadze szczescia nie daja...ech, ale troche je ulatwiaja...

Kurcze, ja też gram w lotka ,to już jest nas dwoje ale może Totolotek zafundowałby nam
i spełnił marzenie .Ich kieszenie puchną każdego tygodnia od pieniędzy. ;D
Może Unia Europejska sfinansowałaby budowę Centrum ,przecież Polska obecnie
przewodniczy i należałoby brać ile się da (inne kraje EU wcześniej tak zrobiły :))
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

jamosia

Cytat: RILU w 12 Listopad 2011, 11:12:15
Może Unia Europejska sfinansowałaby budowę Centrum ,przecież Polska obecnie
przewodniczy i należałoby brać ile się da (inne kraje EU wcześniej tak zrobiły :))

No proszę.... A myślałam, że te pomysły to tylko moje "CHORE" marzenia:P
A teraz coraz realniej myślę a założeniu fundacji i rozpoczęciu walki z polską rzeczywistościa:P
Z Wami będzie na pewno łatwiej:*

lek.spec.

myślę że taki ośrodek powinien mieć;
                                1/ Centrum Diagnostyczne z Pracownią EMG
                                2/ Ośrodek Rehabilitacji Neurologicznej
                                3/ Ośrodek Hospicyjno - Opiekuńczy
                                4/ Ośrodek Wentylacji Mechanicznej
                                5/ Centrum Szkoleń i Wspomagania Rodziny Chorego
                                6/ Ośrodek aktywizacji chorych na SLA
                                7/ Pracownia wdrażania nowych terapii i procedur medycznych
                                 

Alienista606

tez sie dolaczam i juz nieraz zonce mowilme ze jak trafie 6 tke to bedziecie mieli sponsora bo chorym w polsce nalezy sie takie samo traktowanie i sznse leczenia jak w innych UE
wiec..................
pozostaje trafic...............
MAx

RILU

#8
No to budujemy Centrum :)
1/ Centrum Diagnostyczne z Pracownią EMG
                                 2/ Ośrodek Rehabilitacji Neurologicznej
                                 3/ Ośrodek Hospicyjno - Opiekuńczy
                                 4/ Ośrodek Wentylacji Mechanicznej
                                 5/ Centrum Szkoleń i Wspomagania Rodziny Chorego
                                 6/ Ośrodek aktywizacji chorych na SLA
                                 7/ Pracownia wdrażania nowych terapii i procedur medycznych
Dorzuciłem 8 i 9 pkt a wyżej od pkt 1 do 7 to propozycja Tomka
8/Pokoje noclegowe - audiowizualne dla osób towarzyszących
9/Bar szybkiej obsługi  w pobliżu lub w Centrum
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

gdzie waszym zdaniem powinien znajdować się taki ośrodek , ja głosuje za okolicą  między Płockiem a  Strykowem z uwagi na skrzyżowanie autostrad Północ-Południe z Wschód-Zachód .

jamosia

Myślę, że przydałoby się także sąsiedztwo jakiegoś pozytywnego szpitala klinicznego.....

anna01

Okolice Kampinoskiego Parku... Tam jest tak pięknie, cudnie, zielono, czyste powietrze - blisko do Warszawy...

Pawel

Piekne marzenie niejednego chorego... Takze dr Tomik o tym myslala, ale w bardziej rzeczywistej formie;). Chciala oddzialu diagnostyczno-rehabilitacyjnego na ok. 30 lozek.

Jednak jego stworzenie obecnie nic nie da przy takich wycenach swiadczen przez NFZ, ktore czesto sa ponizej kosztow.

Realnym jest stworzenie poradni SLA, tylko na razie brakuje kompetentnego i chetnego specjalisty. Poza tym na razie lepiej polecac chorym lekarzy w juz istniejacych poradniach
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

lek.spec.

poradnia ma za mało do zaoferowania to musi być ośrodek dysponujący bazą rehabilitacyjną i diagnostyczną  , nikt nie zechce przyjechać 150-300km  do poradni w której można jedynie dostać skierowanie na rehabilitacje , co innego przyjechać z dalszej odległości na turnus rehabilitacyjny 3-6 tygodniowy to ma sens. Na początek może być Oddział diagnostyczno - rehabilitacyjny w Puszczy Kampinoskiej np. blisko Warszawy , żeby opiekunowie mogli się zrelaksować w stolicy. obliczmy ile to by kosztowało; osobodzień w rehabilitacji neurologicznej NFZ wycenia na 240 PLN x 30chorych x 30dni = 216000/przychód miesięczny ośrodka/
koszty osobowe ;2 lekarzy/specjalista rehabilitacji + neurolog/..............
                       5 pielęgniarek / zapewnienie 24h opieki/
                       1 logopeda
                       1 psycholog
                       1 terapeuta zajęciowy
                       8 fizjoterapeutów
                       2 techników fizjoterapii
                       2 masażystów
                       2 salowe
                       sekretarka medyczna
                       statystyk prowadzący rozliczenia z NFZ
koszty lokalowe  czynsz
                       gaz
                       prąd
                       woda
                       telefony
materiały medyczne /igły do EMG , strzykawki , igły , leki itd./

napiszcie ile powinien zarabiać personel medyczny to zrobimy dalsze obliczenia.

RILU

#14
Kochani
szanse są bardzo duże aby spełnić nasze marzenie.
Wielu z Was już przyczyniło się do innego spojrzenia się  na tę chorobę.
Kajka pisząc "Ołówek" ,występując w telewizji itd .Występy na rzecz chorej we
Wrocławiu,prężne Stowarzyszenie MND i wydawany kwartalnik ,który jest czytany
na całym świecie.
Teraz potrzebny jest ktoś do przeprowadzenia rozmów związanych
z projektem budowy Centrum SLA. Czy Tomku jesteś w stanie poświęcić się tej pięknej
idei razem z Jamosią-Magdą ,która chce stworzyć fundację na rzecz budowy ośrodka ?
Wszyscy mogą się dogadać jeśli będą jakieś niepokoje ,musi na zewnątrz panować
jednomyślność .
Snując plany to personel medyczny powinien uczciwie zarobić ,myślę że więcej niż
w NFZ Szpitalu .
Miałbym propozycję nazwy : Neurologiczne Centrum Diagnostyczne SLA im dr. Barbary Tomik
Odnośnie diagnostyki to nie tylko młoteczek neurologa ...
tylko ..badanie mutacji genu SOD-1 i nowo odkrytych mutacji.
         badanie płynu rdzeniowo-mózgowego
         MRT itp na miejscu CT
         prowadzenie badań i wdrażanie ich,np;.przeszczepy komórek macierzystych?
         gazometria -pomiary pojemności i wydolności płuc-w komorze pomiarowej
To wszystko musi być w jednym miejscu a nie jak obecnie porozrzucane po Polsce
Jakaś dziwna mentalność rozrzucania ......takie" łapu capu ":D
Nie wszystkie kliniki dają sobie radę z zdiagnozowaniem SLA i chorzy trafiają na Banacha a tam też parę osób bardzo się zdziwiło i zdenerwowało.Ośrodki takie jak w Krakowie,we Wrocławiu i w Warszawie powinny poprzeć budowę Centrum SLA .
Przede wszystkim Siostry-Jamosie ,Lekarze-z Tomkiem na czele i aparaty oraz urządzenia
medyczne,łóżka obrotowe i zapewnienie transportu sanitarnego z domu do Centrum i z powrotem(oczywiście karetka musi być wyposażona w respirator ,odsysacz z cewnikami i
rurki tracheo itp)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Alienista606

kochani ja jestem za i juz teraz pisze sie na datkowanie fndacji a jesli chodzi o medycyne to z checia bede posredniczyl w kontaktach z angielskim zrzeszeniem MND
jestem barrdzo bardzo ZA
Max
p.s. juz rozmawialem z moim doradca jak mozemy z tutejszego MND udzilic pomoc chorym w polsce............ i wyglada obiecujaco.
+jak by dalo sie zrobic jakis fajny program o SLA to tu jest spora spolecznosc polska wiec........ datki tez by sie znalazly.

jamosia

Ja oczywiście jestem za i służę całą swoją energią aby plan zmienić w realne działania.

MoniaO

 ;D

zajefajnie! to ja napisze do kanadyjskiego stowarzyszenia (za wielka woda spedzilam 15lat). tam tez jest duza polonia, moze cos sie uzbiera! pogadam ze swoim bylym bossem, ktory ma b.duza firme transportowa moze on cos wymysli - w koncu robilam u niego za kierowce tira ladnych pare lat  :D

jamosia

No to musimy realnie rozpocząć myślenie o założeniu fundacji:) W Stowarzyszeniu tyle mądrych i już 'zatwardziałych' w walce z rzeczywistością osób to wszytko łatwiej nam pójdzie:)

anna01

Jestem w tej chwili na trochę dłuższym zwolnieniu lekarskim - jeszcze jakieś 5 miesięcy i dysponuję wolnym czasem. Chciałabym się do czegoś przydać!