Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Wątek zaczęty przez: Alicja7 w 15 Styczeń 2007, 12:54:40

Tytuł: Jak wzmocnić mięśnie?
Wiadomość wysłana przez: Alicja7 w 15 Styczeń 2007, 12:54:40
w jaki sposob poza rehabilitacja oczywiscie i rilutekiem mozna wzmocnic sile miesni?
Tytuł: Odp: jak wzmocnic miesnie?
Wiadomość wysłana przez: Alicja7 w 15 Styczeń 2007, 16:52:27
Teresko! od jak dawna chorujesz? i czy czujesz jakas poprawe po tym? ja bylam w klinice w Krakowie i obok Riluteku mam zalecone Nutri Drinki - preparaty wysokobialkowe.. wydaje mi sie nawet, ze przybralam na wadze ale sily wciaz trace i nikt nie moze mi pomoc.

(mam na imie Ewa. mam niespelna 16 lat. moja mama ma porazone 4 konczyny.. nie jest w stanie wiec obslugiwac klawiatury.. dlatego wlasnie pisze w jej imieniu.. moj ojciec zmarl, gdy mialam 7lat.. z mama wciaz probujemy znalesc cos, co zmieni nasze podejscie do tej choroby. szczerze mowiac oczekujemy na cud.. doslownie na cud. wierzymy, ze gdzies tam w tunelu zablysnie takie male swiatelko, ktore diametralnie odmieni nasze zycie.. na lepsze oczywiscie)
Tytuł: Odp: jak wzmocnic miesnie?
Wiadomość wysłana przez: aneta w 15 Styczeń 2007, 19:10:48
Witaj Alicjo...czytalam to co napisalas czyli...potrzebie spelnienia cudu...Wiesz Nasza "droga" z SLA zaczynala sie na podstawie wyczekiwania na "cud"i NIESTETY"zakonczyla"sie na WYCZEKIWANIU niestety niespelnionym...Mama chorowala na to cholerstwo...X lat dokladnie niewiem....wiem tylko ze od rozpoznania pierwszych objawöw walczylysmy niespelna rok...Jednymi z pierwszych objawöw ktöre towarzyszyly Mamie byly:opadajaca stopa,brak röwnowagi.W pözniejszym czasie stan mamy radykalnie ulegl pogorszeniu...(przeprowadzona operacja -Dyskopatii szyjnej)Ja jako kompletny LAIK...twierdze ze przeprowadzony zabieg-Dyskopatii szyjnej-objawy b.zblizone do SLA...doprowadzil do znacznego pogorszenia,wrecz przyspieszenia przebiegu choroby mojej MAMY.Decydujac sie na zupelnie prywatna opinie...odnosnie RILUTKA...czy tez RESPIRATORA...nadal borykam sie z myslami:czy to byla odpowiednia decyzja?????Decyzja jaka w tamtym momecie podjelam...niewiem do dzis czy byla sluszna...ciagle o tym mysle...podlaczenie MAMY do respiratora...bylo najtrudniejsza decyzja w moim nie tak krötkim zyciu...Pod respiratorem "udalo"nam sie przezyc 4 dni...NAJKOSZMARNIEJSZE dni mojego zycia...dni....w ktörych nie potrafilam spojrzec MAMIE prosto w oczy-przy pelnej MAMY swiadomosci...strach towarzyszyl nam kazdego dnia.Usprawiedliwienia ktöre möwilam MAMIE przy lözku szpitalnym przy otepieniu tabletkami...ze nie mialam innego "wyjscia"...tylko dzisiaj zadaje sobie pytanie...czy to naprawde bylo potrzebne...-przedluzenie agonii...-okreslenie lekarza neurologa...NIEWIEM...naprawde NIEWIEM...Mysle ze gdybym znöw miala podjac tak wazna decyzje wolala bym "zasnac"i nigdy w zyciu nie byc "WYROCZNIA"bez mozliwosci wyjscia...Wiem jedno...gdyby badania genetyczne mojej osoby wskazywaly na zdolnosc dziedziczenia tego"cholerstwa"nie zastanawiala bym sie...dopöki mialabym komfort zrobienia"czegos" sama...Przepraszam ze czytac to beda osoby dotchniete tym...(brak mi slöw)...Pozdrawiam Aneta
Tytuł: Odp: jak wzmocnic miesnie?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 15 Styczeń 2007, 22:01:50
Witaj Alicjo.
Pierwsze objawy choroby pod postacią bólu kolana, opadania lewej stopy, zawrotów głowy i zachwiań równowagi miałam dokładnie w lipcu 1999r. W styczniu 2000r. w klinice wojskowej w Warszawie stwierdzili niedowład spastyczny 4-kończynowy z przewagą w kończynach dolnych z objawem Babińskiego oraz obustronny zespół piramidowy. Ja w tamtym czasie nie odczuwałam osłabienia rąk, ale w badaniu neurologicznym miałam bardzo wgórowane odruchy zarówno z kończyn dolnych jak i górnych. Lekarze skłaniali się w kierunku stwardnienia rozsianego. Przez 2 lata wychodziłam sama z domu chociaż potykałam się i przewracałam. Pewnego marcowego dnia 2001r. wyszłam po zakupy, przewróciłam się i musiałam poprosić dziewczynę o odprowadzenie mnie do domu ponieważ utraciłam równowagę. To było moje ostatnie samodzielne wyjście z domu. Przy tym zaczął mi się plątać język i zaczęłam się ksztusić przy piciu. Wyglądało to jak rzut SM. Po jakimś czasie objawy złagodniały, ale mowa staje się systematycznie coraz powolniejsza i mało dźwięczna. W maju ub. roku wykluczono SM i postawiono mi diagnozę SLA. Od roku poruszam się przy pomocy chodzika, na dwór wychodzę pod rękę ale osoba musi być wysoka , żeby mogła mnie utrzymać. Nie umiem ci powiedzieć czy czuję jakąś poprawę, napewno po metanabolu mam silniejsze nogi i dużo większy apetyt. Ale tak sobie myślę, że nie wiemy jak przebiegałaby choroba gdyby nie leki i rehabilitacja. Ja chyba na cud nie liczę ale cały czas mam nadzieję,że w pewnym momencie choroba się zatrzyma.
Pozdrawiam