Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Pokaż wątki - strawberry

#1
Hej,
Moja mama dostała zalecenie aby wykonano u niej tracheostomię.
Obecnie korzysta jeszcze  z wentylacji nieinwazyjnej.

Jesteśmy pod opieką wentylacji domowej i personel bardzo namawia mamę na jednoczesny zabieg tracheostomii i założenie pega.
Argumentują tym , że nie wiadomo czy będzie mogła jeść, że jest ryzyko zagrożenia życia bo może się zadławić.
Na chwilę obecną mama mówi (niewyraźnie ale mówi), karmimy ją doustnie w pozycji półeżącej na boku, jedzenie jest miksowane poza pokarmami typu : twaróg, jajecznica, pasta jajeczne itp.

Jakie są wasze doświadczenia po wykonaniu tracheostomii, czy pacjent może nadal ,,normalnie ,, jeść, jak z mową?
Wydaje mi się, że można przynajmniej spróbować karmić jak do tej pory....zobaczyć czy to nadal działa.

Pytanie bonusowe do osób , które są objęte opieką przez wentylacje domową:
Czy pielęgniarka powinna pomagać przy myciu pacjenta, toalecie, myciu włosów?

#2
Cześć,
Postanowiłam udzielić się na forum, ponieważ mam już mętlik w głowie.
Rzecz dotyczy mojej mamy. Zaczęło się od kłopotów z ręką (myśleliśmy że to cieśń), później chód - był wolniejszy, mama jakby utykała na prawą nogę, widać zaniki mięśni na dłoni i na obręczy barkowej.

Marzec 2016 - 3 dniowy pobyt w szpitalu w Bydgoszczy: diagnoza CHOROBA NEURONU RUCHOWEGO podejrzenie SLA ( na podstawie badań EMG, ENG, badanie neurologiczne , rezonans z 2015). Kazali czekać , badać rilutek, za 3 miesiące kolejne badanie).

Czerwiec 2016 - powtórne EMG - badanie wykazało cechy uszkodzenia LMN w 3 badanych obszarach: opuszki, szyjnym i lędźwiowo - krzyżowym. W międzyczasie nietolerancja na rilutek. Badania krwi w Poznaniu ( borelioza , przeciwciała onkonauronalne i antyneuralne ).

Lipiec 2016 - wizyta w Warszawie u dr.Drac - badanie neurologiczne , przegląd papierów - diagnoza SLA, nie nazwane wprost. Mama załamana.

Sierpień 2016 - wizyta w Warszawie u prof. Emeryk- Szajewskiej - badanie neurologiczne, przegląd dokumentów -  diagnoza SLA. Mama znow załamana .

Mama chodzi z asysta , mówi że ma słabe nogi, trudno jej podnosić ręce do góry i unosić przedmioty. Sama wchodzi powoli na 4 piętro , tylko ktoś idzie obok niej.
Nie ma kłopotów z mowa i przełykaniem czy oddychaniem. Czuje drżenia mięśni, stosuje tylko NONI i mówi ze dzięki temu sa one dużo mniejsze .
WAŻNE : ma ogromny problem ze słuchem od 2014 roku - pozareceptoryczne zaburzenia słuchu, kłopoty z rozumieniem mowy (Rezonans głowy OK).Kiedy mówimy powoli to jest tak w miarę. Ma też chorobę haschimoto od stycznia 2015 , ale leczona od 2016.

Wrzesień 2016 - zbieramy kasę na komórki macierzyste. W Krakowie w regenmed kwalifikacja pozytywna. W Olsztynie w ITK odmowa!!! Kazali zrobic powtórne EMG i wyszło ponownie uszkodzenie LMN. Oto odpowiedź:

"Informuję o stanie kwalifikacji - negatywna z powodu braku potwierdzenia SLA. Dostarczone badania EMG potwierdziły poprzednie wyniki EMG tzn. "dolny neuron ruchowy" - LND."

O CO CHODZI?
Jedni kwalifikują do przeszczepu , drudzy piszą ze nie ma potwierdzonego SLA - to byłby cud...tyle łez wylanych.
Czy taki wynik EMG pasuje do innych chorób ? Może ktoś ma podobne doświadczenia i zechce się podzielić.
Proszę Was bardzo o pomoc, nie wiemy co dalej robić, komu wierzyć....