Kiedy pora na respirator?

Zaczęty przez markub, 16 Czerwiec 2008, 16:49:27

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Sandra

Witam
Właśnie przyszła pora na respirator, :'(
Siostra coraz częściej się dusi i ma problemy z oddychaniem.
Już na początku roku zostało wysłane  zgłoszenie  do Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy w celu włączenia  Jej do programu wentylacji domowej.
Wcześniej sprawdziłam, że ośrodek ma  podpisany kontrakt z NFZ w Łodzi
Pierwsze badanie było w lipcu -wynik w normie, ale już następne pod koniec sierpnia wykazało znaczną progresję w stosunku do badania poprzedniego.
Konieczne wsparcie mechaniczne oddechu.
A NFZ mówi że nie ma już pieniędzy na refundację , Co robić?? ???
Ola F

AniaBania

#21
Być może ośrodek, z którym sie kontaktowałaś rzeczywiście ma juz wyczerpany kontrakt z NFZ-em na bieżący rok.
Proszę spróbować skontaktować się z innym ośrodkiem.
Na pewno godny polecenia jest poznański HELP!, który świadczy usługi w wielu województwach, nie tylko w wielkopolskim.
W razie dalszych problemów proszę skontaktować się ze stowarzyszeniem: 609 032 115, spróbujemy pomóc.

Powodzenia!

Basia 1947

#22
  może zacznę od początku. Mąż przez wiele, lat był leczony na rozedmę płuc
przez pumologa, dostawał leki wziewne.  Po pobycie w szpitalu  nie ztwierdzono rozedmy a zgrubienia okołooskrzelowe w dolnum polu płuca prawego. Po wyjściu ze szpitala byliśmy u pumologa, zobaczył wypis i nawet go nie zbadał przepisał lek wziewny i na tym koniec. mąz gdy pociągnie zapach z kuchni dostaje kaszlu  który obecnie trzyma około 15m a przy tym jest silny ślinotok wraz z flegmą,  a ja stoie i patrze i nic nie mogę poradzić, czasmi w nocy łapiego go kaszel. Po takim wysiłku ma ogromy, ból głowy trudny do opanowania.  Mąż jest coraz słabszy, i w wtorek była lekarz rejonowa w domu
zbadała przepisała lek przeciw kaszlowy a zarazem przeciw bólowy.  była też
w tym samym dniu u neurologa mówiłam jak się przedstawia sparwa nic nie przepisała  tylko lek na przełykanie i na depresję bo widzę ze mąż ma doś silną
praktycznie przeleży lub porześpi cały dzień w lóżku.   wstaje na posiłki i do toalety.  i tak wczoraj pomyślałm ze może jak bym mu to łóżko załatwiła to może by się mniej  kaszłał: już okropnie, się ksztusi  przy posiłkach,  odmówił
rehabilitacji Nie mam z nikąd pomocy nie, wiem co mam dalej robić jak mu pomuć jest człowiekiem bardzo upartym. I jeszcze jedno mnie nurtuje w karcie wypisu jest napisane  odruchy głębokie wzmożone czterokończyno zwłaszcza lkg
i prawy kolanowy, dodatni po lewej objaw Jacobshona. nie rozumię tego.
Proszę o jakś radę z góry dziękuję z powz Basia  Ps zuważyłm ze gdy zmienia pozycię z leżącej na siedzącą również  go atakuje kaszel.  Ręce mi już opadją.

Pawel

Wiele wskazuje na problemy z oddychaniem wynikle z oslabienia miesni oddechowych (brak sily do odkrztuszenia flegmy). Niedotlenienie moze byc powodem sennosci i bolow glowy. Do tego przebyta choroba pluc pogarsza sprawe...

Przeczytaj: http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm
Gdzie mieszkacie?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Basia 1947

 Witam ponownie mieszkamy w Warszawie. Wiem mąż miał skierowanie na Banacha
ale wówczas były takie upiorne upały, ze musiałam zrezygnowć, bo tramwajem
nie dowiozłabym go przez całe miasto.

marek

#25
A może ssak by pomógł?Na odessanie tej flegmy.Albo ten Emerson Cough Assist?Choć to rzecz b.droga. Tak pomyślałem bo jak na początku choroby mamy,pomagała sobie ssakiem odessać zbierającą się flegmę,a ssak wzieła z przychodni gdzie pracowała.Może trzeba pożyczyć ssak?
pozdrawiam     
Cough Assist Mechanical In-Exsufflator // In-Exsuflador Mecânico Cough Assist

Basia 1947

 Dziękuję Pawłowi, Rilu za podpowiedz  znalazłam hocpicjum, jutro będzie już lekarz już dziś mogę pojechac po tlen i ssak ale  muszę zorganizowac pojazd.
Dzięki wam Panowie. poz Basia :)

artrzcin

Nawiązując do tematu decyzji o założeniu respiratora, od paru już lat w Stanach Zjednoczonych testuje się stymulator przepony (ang. NeuRex diaphragm pacing system). Stymuluje on nerwy, które aktywują przepone i ten sposób wspomaga oddychanie. Coś jak rozrusznik serca robi dla mięśni serca.  Stymulator ma być niebawem zatwierdzony do użytku przed FDA w Stanach Zjednoczonych, obecnie oficjalnie przynajmniej jest ciągle jest w fazie testowania ale u wielu chorych opóznia decyzję inwazyjnego wspomagania oddychania. Ma ponoć bardzo dobre efekty u osób z uszkodzeniami rdzenia kręgowego, niestety w SLA z powodu ciągłej progresji choroby może nie być rozwiązaniem permanentnym i zupełnie nie wyeliminuje pewnie potrzeby respiratora ale może ją opóznić. Niestety, jak się dowiedziałem, jest to zabieg bardzo drogi i operacja jego założenia w Atlancie na przykład może kosztować nawet do 45 tys. dolarów.

Ciekawe czy ktoś może to rozważał, jeżeli wogóle jest dostępny lub rekomendowany przez neurologów w Polsce albo za granicą.

Alan

Ja z mojej strony polecam wypożyczanie koncentratorów tlenowych i innych aparatów ze sprawdzonych źródeł, wiele wypożyczalni oferują serwis, szczegółową instrukcję, infolinię, np.  http://www.patronus-med.com w odróżnieniu od ofert na allegro ... Niektóre z ofert zawierają co prawda gwarancję, ale myślę, że to właśnie serwis jest najistotniejszą sprawą w użytkowaniu koncentratora