Borelioza a SLA

Zaczęty przez ania74, 01 Kwiecień 2009, 21:11:34

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 6 Gości przegląda ten wątek.

Ogaruus

ja  w zeszłym roku miałam trzy kleszcze i po jednym miałam bardziej czerwone, lekarz rodzinny przepisał mi antybiotyk na 3 dni i nie miałam jakiś dodatkowych problemów zdrowotnych.
w procesie diagnozy sla lekarze wykluczyli bolerioza
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

PePe

Hej. Ostatnio staje się bardziej aktywny na forum, bo niestety cos u mnie zaczął się pogarszać stan zdrowia (osłabienie nóg), ale jeszcze nic nie ustalono. Będę rozmawiał z lekarzem na temat skierowania do szpitala na badanie. Wracając do tematu, to fajne by było uzyskać jakieś oficjalne informacje na temat liczby zdiagnozowanych i ich wieku. Nie da się ukryć, że jest ostatnio dużo osób bardzo młodych na forum (20...35 lat). Do tej pory taki wiek zazwyczaj wiązał się z SM, a nie SLA. Jest za wczas by wyciągać wnioski, ale na pewno warto żeby się ktoś przyglądał tematowi. Pamiętajmy, że przyczyny choroby są nieznane, więc też nie można wykluczyć bakterii i innego badziewia, które mogą roznosić kleszcze. A początkowa reakcja na antybiotyk, później słabnąca, może też oznaczać że coś się na niego potrafi uodpornić. Dziwię się, że niektórzy ludzie z branży medycznej tak szybko odrzucają tego typu hipotezy, chociaż sami nie mają rozwiązania ani wyjaśnienia. Serio, czasami lekarze zachowują się jakby medycyna była na poziomie STAR TREK i pochopnie diagnozuja nerwicę, łagodne fascykulacje itp zamiast po prostu powiedzieć "nie wiadomo, trzeba poczekać na dalszy rozwój wydarzeń". Ehh wyrzucilem z siebie trochę żalu, ale robi się przykro kiedy czyta się, że komuś zarzucano nerwicę i mówiono jest Pan zdrowy, tylko po to żeby za rok czy dwa powiedzieć, że jednak Pan umiera.

Baca

"Trafne spostrzeżenie. Ludzie mylą, ale neurolodzy nie  :)"

Teresa, pamiętaj proszę, że neurolodzy to też tylko ludzie. Skąd w Tobie taka wiara w nieomylność lekarzy???
W procesie diagnostyki uczestniczy wiele osób a także urządzeń. O błąd jest więc nietrudno.

Miałem kiedyś kupla- lekarza-pracującego w dużym szpitalu kliniczny. Zdolny, młody lekarz, szybko zrobił II stopień specjalizacji, doktorat. Jego opowieści z przypadków w tym szpitalu bardziej nadawały się do programu "997" niż do czasopism medycznych. Stwierdził, że to nie jest miejsce dla niego i wyjechał z kraju. Znam jeszcze kilku lekarzy, którzy niepochlebnie wyrażali się o swoim środowisku.
Co leczenia próby leczenia boreliozy antybiotykami w przypadku zdiagnozowania SLA jestem za. Ale powinna to być świadoma decyzja uwzględniająca wszystkie skutki ubocze. I to nie jest żaden bunt przeciwko diagnozie. Chciałbym być tylko pewny, że umieram na nieuleczalną chorobę a nie z powodu zaniedbań, niewiedzy czy błąd w sztuce lekarskiej.

Luiza

Witam. Chciałabym powróć do wątku... Mojemu mężowi zdjagnozowali chorobę neuronu ruchowego na początku grudnia badanie emg w Ostrowcu Świętokrzyskim podejrzenie na początku kwietnia drugie badanie emg w Lublinie potwierdzenie. Badanie na bolerioze miał robione tylko z krwi wynik wyszedł ujemny. Czekamy jeszcze na badanie płynu z wklucia lędźwiowego. Mąż od dziecka jeździł na ryby i chodził po lasach kleszcze miał usuwane kilkakrotnie.  Mówiliśmy o tym lekarzom nikt na to najmniejszej uwagi nie zwrócił. Chciałam się dowiedzieć czy są jeszcze jakieś inne badania na bolerioze.

Baca

Na początku należałoby zadać pytanie Adminowi: Dlaczego ten wątek jest w dziale: "Medycyna niekonwencjonalna"?
Przecież prawie każda publikacja naukowa wskazuje na konieczność różnicowania SLA od boreliozy.
Większość z nas miała robione podstawowe badania w szpitalu na borelioze (krew, płyn m-r).
Jeśli borelioza to mit to po co te badania?
Należy zadać sobie pytanie na temat jakości tych badań w dobie przetargów. Wybiera się najtańszego oferenta, który bazuje najczęściej na mało czułych ale tanich testach.
Wykonuje się tylko 2 podstawowe badania.
U mnie badania w szpitalu wyszły negatywnie. Zrobiłem badania (KKI) w prywatnym laboratorium. Te badanie to nie jest jakiś kosmos. Troszkę inna metoda jak badanie podstawowe.
Wyniki IGg dodatnie mogące świadczyć o późnej, rozlanej boreliozie. Do tego należy dodać pewne objawy kliniczne boreliozy całkowicie zlekceważone przez neurologów (np. skarżyłem się na szumy w uszach od 3 lat. Nikt w szpitalu nie zlecił konsultacji laryngologiczej.)
Obecnie walczę aby dostać się prywatnie do dobrego lekarza specjalizującego się w leczeniu boreliozy. A więc czy choruje na MND czy boreliozę? Jedno można leczyć na drugie się umiera.
Czy warto spróbować? Dla mnie odpowiedź jest oczywista. Inna możliwość to oczekiwanie na śmierć.

madzia 32

Do luiza ja mialam western blota i z plynu mozgowo-rdzeniowego i nie mam. Ja slyszalam ze te dwa wystarcza do stwerdzenia boleriozy.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

madzia 32

Do luiza ja mialam western blota i z plynu mozgowo-rdzeniowego i nie mam. Ja slyszalam ze te dwa wystarcza do stwerdzenia boleriozy.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Baca

Madzia 32 zgadzam się z tobą. Te dwa badania są wystarczające jeśli wyjdą pozytywnie. Jeśli nie wychodzą można przeprowadzić jeszcze kilka innych. Zalecanym w pierwszej kolejności jest badanie KKI. Poniżej krótki opis tego badania:
"Badanie opiera się na technice rozbicia tak zwanych krążących kompleksów immunologicznych (KKI) tj. przeciwciał klasy IgG związanych z antygenem, występujących w ustroju zakażonego boreliozą pacjenta. Procedura testu uwalnia związane przeciwciała co pozwala oznaczyć ich obecność techniką western blot.

Występowanie kompleksów immunologicznych IgG podczas ekspozycji na antygeny Borrelia burgdorferi jest zjawiskiem naturalnym dla przeciwciał klasy IgG. Może to jednak stanowić przyczynę wyników fałszywie negatywnych u osób zakażonych, ze względu na słaby dostęp przeciwciał związanych w kompleksy immunologiczne dla testów serologicznych. KKI są tworzone szczególnie w obecności nadmiaru antygenu i przemawiają za aktywną postacią choroby.

Oznaczenie obecności przeciwciał po rozbiciu kompleksów immunologicznych pozwala na bardziej efektywne przeprowadzenie testu western blot klasy IgG wykazanie aktywnej boreliozy. Należy jednak zaznaczyć, iż ta metoda pozwala na oznaczenie tylko przeciwciał, które były związane z antygenem. Dlatego badanie to zalecane jest szczególnie dla pacjentów z potwierdzonymi negatywnymi wynikami."

lub bardziej po "ludzku":

"wykrywanie kompleksów immunologicznych

W surowicy czy płynie mózgowo-rdzeniowym  aż w 40% przypadków obserwuje się  same kompleksy immunologiczne - wtedy Elisa i Western-Blot zawsze wychodzą ujemne!. Wówczas  można wykonać test o nazwie KKI. Idea tego testu jest prosta. Do surowicy czy płynu mózgowo-rdzeniowego dodajemy trucizny, które z połączeń przeciwciala-kretek boreliozy (takie połączenie nazywa się właśnie kompleksem immunologicznym) trawią kretka boreliozy, a nie wpływają w ogóle na same przeciwciała.

Wtedy kompleksy immunologiczne zostają niejako rozbite, a trucizny trawią bakterię. Czyli - po podaniu trucizn i strawieniu bakterii - zostają uwolnione "wolne"(powstałe z rozbitych kompleksów immunologicznych") przeciwciała w badanej surowicy czy płynie mózgowo-rdzeniowym: wtedy w drugim etapie robimy zwyczajny test Elisa czy Western-Blot"

Baca

Cena takiego badania to 400-500zł.
A tak na marginesie to zapytaj swojego lekarza czy słyszał o takim badaniu?

mila

A ja słyszaĺam ze badanie LTT jest niby najdokładniejsze. Kosztuje 500 zł. Niestety lekarze chorób zakaźnych nie honorują go. Chyba tylko lekarze ILADS...a ta metoda leczenia i diagnozowania jest bardzo kontrowersyjna...

banjanti

Ilads to jest medycyna alternatywna, bo tyko oni uznają ich metody
Zarówno testy jak i leczenie jest kontrowersyjne

Wg klasycznej medycyny sla roznicuje się z borelia ale klasycznym wb z krwi i płynu mozgowego

Nie mam odpowiedniej wiedzy medycznej aby stwierdzić czy IPADS ma rację czy nie, wiem tylko jak widzi to klasyczna medycyna

Wiem też że na pewno nie wierzę w "lekarzy" dla których każdy pacjent jaki się do nich zgłasza ma boreliozę

mila

Mi wyszły raz kretki w pmr za drugim razem już nie. We krwi testem wb i elisa negatyw. Zakaznicy stwierdzili że nie mam a Ilads ze mam.Ale właśnie trochę odnoszę wrażenie że oni u każdego stwierdzają boreliozę. .może się mylę...☺

Baca

 banjanti  badanie KKI to nie medycyna alternatywna!!!!
Poszperaj troszkę w necie a znajdziesz naukowe opracowania (badania także prowadzone w Polsce).
Ilads to nie medycyna alternatywna. To inny sposób spojrzenia na chorobę. Tak, jest on kontrowersyjny, ale jeśli ktoś umiera a to mu pomaga to dlaczego nie? Bo nie przewidują tego procedury leczenia?
"Wg klasycznej medycyny sla roznicuje się z borelia ale klasycznym wb z krwi i płynu mozgowego".
A ja bym to napisał inaczej:
Ze względu na koszty sla roznicuje się z borelia ale klasycznym wb z krwi i płynu mozgowego (a tak nawiasem WB z krwi u mnie nie wykonano).
Dlaczego warto jednak sprawdzać dokładnie boreliozę? Przeczytaj:

http://jnnp.bmj.com/content/63/2/257.full

banjanti

GenIalne studium ale mówi dokładnie to co ja wcześniej:
Therefore, we suggest that patients diagnosed as having progressive motor neuron disease, who live in endemic areas, should be tested for Borrelia burgdorferi specific antibodies in serum and in CSF. The test could reliably detect a rare, but treatable disease mimicking motor neuron disease.

Nie ma tu potrzeby na dziwne testy, czy leczenie latami które nie przynosi efektów
To borelioza miminukjaca mnd, wkryra, wylrczona

A nie tajemnicza chroba której nie da się wykryć i wyleczyć mimo lat antybiotyków

kasia29

Baca ciesze sie ze piszesz o tym i uswiadamiasz ludzi ,mila ja mialam plyn mozgowy ujemny elisa ujemna western blot ujemny kki...dodatnie gdyby nie to dzis mialabym sla a mam neurobolerioze i wychodze z tego lecze sie juz prawie dwa lata,kontrowersyjnie?tak bo pewnie mam wyniszczony organizm od antybiotykow ale zyje chodze  i nie mam sla,uwazam ze kazdy powinien zrobic kki lub ltt aby wykluczyc bolerioze bo jak Baca napisal elisa western blot sa to testy nieczule kretki sie chowaja do tkanrek miesni stawow i nie widza ich te testy

Baca

banjanti ja Cię do niczego nie namawiam. Jeśli przeczytasz kilka opracowania naukowych (nie mam na myśli żadnego forum) zobaczysz, że borelioza jest trudna w diagnostyce.
Test KKI opiera się na wykrywaniu przeciwciał.
Twoją opinię na temat wieloletniego leczenia boreliozy szanuję ale także szanuję wypowiedzi ludzi którzy zostali wyleczeni z boreliozy w ten sposób.
Według różnych danych 3-7% przypadków diagnoz SLA jest błędnych. Ja na tym forum znalazłem tylko jeden przypadek zmiany diagnozy.
Czy polscy neurolodzy są tacy wybitni? Czy wiesz ile jest chorób mogących naśladować SLA? Róźnicuje się te tylko najbardziej prawdopodobne. Dlaczego? Tu znaczenie ma tylko KASA!!! Czy NFZ zapłaci za inne testy na boreliozę?
A czy dbając o własne zęby kierujesz się tym za co płaci tylko NFZ uznając, że cała reszta zabiegów czy materiałów proponowanych przez stomatologów to abstrakcja?
Jeśli u Ciebie zdiagnozują SLA to będziesz czekał na śmierć czy zrobisz wszystko aby wykluczyć inne choroby?

golka1987

Witam,mam pytanie czy borelioza moze dawac silne bole miesni,jesli tak to moze zrobie badania w tym kierunku ,bo bole sa nie do wytrzymania

banjanti

W pelni rozumiem ze przy takiej diagnozie jak SLA szuka sie alternatywy i ryzyko brania antybiotykow jest zadne bo i tak sie umiera
Mi chodzi bardziej o przypadki ludzi ktorzy maja inne symptomy z ktorymi zyja lata a "lekarze" od wszyscy-mamy-borelioze ich "lecza" latami bez zadnych skutkow
Powiedzmy ze protokol leczenia moze byc inny, ale jezeli leczenie nie skutkuje to mysle ze jednak diagnoza jest bledna

KKI nie jest uznana metoda diagnostyczna nie tylko w Polsce, wiec albo mamy do czynienia z globalnym spiskiem albo ten test jednak za czesto znajduje ta borelioze
Robienie go to raczej strata kasy, bo wg niektorych lekarzy od boreliiozy nawet jak wyjdzie negatywny (czy kiedykolwiek wychodzi?) to i tak trzeba leczyc antybiotykami jezeli taki jest obraz kliniczny
Wiec tutaj wybor juz nalezy od pacjenta, zalezy tez od ogolnego stanu zdrowia, wieku itd
Neurologia raczkuje na calym swiecie nie tylko w Polsce, roznicowanie SLA ze wszystkim co istnieje to w sumie podstawa diagnostyki

Nie chce sie klocic ani odbierac nikomu nadzieji, ale wydaje mi sie ze ci "lekarze" zeruja na czyims nieszczesciu
Decyzja nalezy do chorego a tonacy brzytwny sie chwyta, jezeli mi w koncu zdiagnozuja SLA to pewnie tez bede z desperacji robil to samo, niestety nie mam wielkiej wiary co do tego....

Baca

Na jakiej podstawie twierdzisz, że KKI wychodzi zawsze dodatnio? Przeczytaj proszę:

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/0140673690906066
lub:
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022175900003562

Tego typu publikacji znajdziesz mnóstwo.
Zanim wyrobię sobie zdanie na jakiś temat to staram się dotrzeć do materiałów źródłowych, badań.
Neurolog robi z reguły to czego nauczono go 20-30 lat temu na studiach. Myślisz, że są to mistrzowie diagnostyki boreliozy?
Wiesz, że np. można mieć rumień wędrujący definitywnie świadczący o boreliozie a nie mieć przeciwciał?

banjanti

Chyba nie poczytam bo arty po $35