Żywienie przemysłowe, a normalne przy PEG-u

Zaczęty przez annamariak, 08 Czerwiec 2016, 12:17:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

annamariak

Witam Wszystkich,

Czy możecie mi powiedzieć, czy jest wsród nas ktoś kto ma PEGa lub opiekuje się chorym z PEGiem, a mimo to odżywia się/chorego normalnym jedzenie przez PEG (zmiksowanym, rozrzedzonym)? Jak to się ma do opieki lekarsko/pielęgniarskiej, gdyż jest ona typowo z firmy dostarczającej jedzenie przemysłowe?
Chciałabym tym samym prosić o Wasze wrażenia, różnice jeśli widzicie, przy takim i takim żywieniu.

Pozdrawiam gorąco.
Ania

anna141278

Witam Cię Aniu. Moja mamusia miała założony PEG jak jeszcze sama przelykala i w zasadzie była sprawna. Niestety strasznie chudła, lekarze mówili im szybciej zalozymy tym lepiej. I rzeczywiście mieli rację.  Dzisiaj nie wyobrażam sobie życia bez PEGa. Mamusia teraz je tylko przez PEGa, ale oprócz  nutrisonu który otrzymujemy za darmo z poradni żywieniowej, dajemy codziennie mamusi obiad w postaci ugotowanych zmiksowanych warzyw na wywarze z jakiegoś mięsa . Plus jogurt naturalny po południu.  Trzymaj się ciepło.  Pozdrawiam Ania
Ania T

Aska73

Witajcie,dawno tu nie zaglądałam,dużo spraw,pracy przy mamusi,potem czas dla siebie,ale nie przy komputerze. Aniu pytasz o peg-a moja mamusia ma go już od niespełna dwóch lat,walczyłam o przemysłowe jedzenie ponad rok aż w końcu dostałam,jestem zadowolona,bo do tego czasu  robiłam sama jedzenie,mamusia chudła mi,nie dostarczałam  odpowiednich witamin i białka,stad odlezyna,która nabawila sie w szpitalu :(teraz mamusia przytyła,wyglada juz o wiele lepiej,cxzasami podaje  obiadek ktory ugotuje,ale nie czesto bo  mamusie boli wtedy brzuszek.Jak  jest  glodna  lekarz kazał podac 3  torebke nie często ,ale dwa razy w tygodniu.. Otrzymuje teraz  1500 kalorii plus woda ,soki.Mama ma respirator w grudniu  bedzie dwa lata juz,nie polyka w ogole,a poza tym od kilku miesiecy czuje sie  dobrze ( jezeli mozna  przy tej chorobie czuc sie dobrze...)
Aniu a jak Twoja mama ile choruje? i skad jestescie?

Pozdrawiam wszystkich.

annamariak

Dziękuję Wam bardzo za odpowiedzi. Mama pierwsze objawy maiał rok temu, a PEGa ma od ponad dwóch miesięcy. Szybko to u niej niestety idzie też :(  Jesteśmy z zachodniopomorskiego i bez problemu dostaliśmy opiekę i jedzenie z poradni żywieniowej. Prawie od początku posiadania PEGa żywimy mamę normalnym jedzeniem ale to dlatego, że chcieliśmy spróbować nieprzetworzonej diety + suplementów, które mogły pomóc zatrzymać chorobę (dieta od lekarza była). Przy tych planach dieta przemysłowa odpadała ze względu na zbyt dużą zawartość węglowodanów, no i samo jej sztuczne pochodzenie. Teraz jednak gdy po dwóch miesiącach choroba ani myśli się zatrzymać, zaczynamy rozważać powrót do diety przemysłowej plus soki itp. Fajnie, że dodajecie też jakieś danie od siebie. Mama też ostatnio coraz mniej chce jeść i schudła, więc to też mnie przekonuje, plus możliwość utraty opieki z poradnii żywieniowej, gdy nie stosuje się ich żywienia. No i to, że piszecie że przy przemysłowej chorzy dobrze się czują też mnie przekonuje. Powoli przestaję walczyć o zatrzymanie choroby, a tylko próbuję jak najlepsze warunki mamie sprawić do przetrwania tego paskudztwa, bo o to chyba chodzi prawda? Teraz biednej jeszcze usta zaczęło paraliżować, bo język i połykanie to już dawno :(

Pozdrawiam Was gorąco i podziwiam za siłę i wytrwałość!

DoloresM

Mój tata od 2 lat miał chrypkę która się nasilała, pod koniec ubiegłego roku (listopad) nastąpiły znaczne problemy z oddychaniem i ogólne męczenie organizmu... schudł... lekarz rodzinny który go prowadził dziwił się bardzo dlaczego pacjent chudnie, ale nie robił nic aby to sprawdzić.... dał w końcu skierowanie do szpitala, niestety nie został przyjęty ponieważ morfologia była ok i lekarz dyżurny stwierdził iż tata gdy nie może oddychać "nakręca się" i to powoduje że "bardziej nie może oddychać" i widocznie taka jego natura skoro morfologia jest ok... ot wytłumaczenie medyczne...  Prywatna wizyta u laryngologa z powodu chrypki i problemów z oddychaniem... skierowanie do szpitala, wykluczenie problemów płucnych i laryngologicznych i sugestia o wizycie u neurologa... Na początku stycznia tego roku pobyt na oddziale neurologicznym, badania, szukanie itp i w kwietniu diagnoza SLA (opuszkowe) Zmiana lekarza rodzinnego obowiązkowa.. obecny ma pojęcie o chorobie i zawsze mogę na niego liczyć... nie odmawia pomocy, wizyta domowa nie jest problemem.... zawsze w tym samym dniu co jest zgłoszenie...  W maju po sugestii pani neurolog już miał założonego Pega ponieważ nasiliły sie problemy z przełykaniem i oddychaniem a także nadmiar flegmy i straszny ślinotok... Tata mimo założonego pega jeszcze troszkę jada samodzielnie, ale muszą być to produkty miękkie i rozdrobnione... po każdym posiłku trzeba strzykawką przepłukać peg, gdyż jedzenie może od środka go zapychać, ale przy okazji przepychania pega jest nawadniany.... Tata już nie jest w stanie przełykać napojów... (lekarz zabronił bo istnieje ryzyko zachłystowego zapalenia płuc) chyba że do napoju dodany jest zagęszczacz... wtedy nawet małą kawę sobie wypije  :) Zgłoszony do Poradni żywnieniowej, ma dostarczane produkty które są bardzo wysoko kaloryczne i po miesiącu stosowania zauważyłam że troszkę się zaokrąglił... mam też wrażenie że jakby sił jemu przybyło.. Uważam że założenie pega było zbawienne.... bał się tego, ale teraz widać, że "nie taki diabeł straszny"... Powinno się go zakładać w początkowej fazie choroby zanim pacjent schudnie zbytnio... wiem, że nie każdy sie na to godzi bo wyobraża sobie, że to koniec świata, ale mogę szczerze powiedzieć, że z pegiem można żyć dalej i prowadzić normalne życie na tyle na ile pozwala choroba.... Choroba u mojego taty postępuje za szybko... Rozpisałam się, ale chyba miałam potrzebę "wygadania się" pozdrawiam serdecznie... D.

oscar

Dolores

czy Tata chodzi, siedzi, czy tylko leży  ?

ps. i oczywiście pozdrów go serdecznie  ;D
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

DoloresM

Oscar - mój Tata jeszcze daje radę chodzić sam ale już tylko po domu... wyjście na dwój jest problemem ponieważ nogi robią się słabsze i pokonanie odległości trudniejsze... nie chce korzystać ze spacerów na wózku... nie poddaje się chorobie chociaż wszystko przychodzi jemu z trudem...