Myślę, że nadszedł dla mnie czas aby zadać to pytanie.
Od początku choroby zdecydowałem, iż nie będę korzystał z respiratora [także tego nieinwazyjnego]. Oczywiście poinformowałem o tym najbliższych. Znając moje parszywe szczęście nie liczę na to, iż odejdę z tego świata 'spokojnie' podczas snu.
I tu pytanie do Was. Jak wyglądają te ostatnie minuty, godziny?.
Zaczynam być niewydolny oddechowo. Rozumiem, żona musi wezwać karetkę, aby nie być oskarżonym o nieudzielenie pomocy?[i tak pewnie spanikuje i to zrobi]. Przyjeźdza pogotowie [pech chce, że jeszcze żyje :) ] i co wtedy? Czy mogą mi podać jakieś środki aby ulżyć memu cierpieniu? Czy muszą podjąć akcję ratunkową i zabrać mnie do szpitala? Czy po prostu nic nie robią?
Napisałam na priv ::)
Bardzo ciekawa kwestia, tez bym chętnie poznal odpowiedzi na te pytania.
Na respiratorze można żyć kilka lat. Czy nie warto poczekać być może na lek, który przecież może się pojawić. Mój mąż korzysta z respiratora około 2,5 roku i chce żyć oraz wysoko ocenia swoje życie. Ciepło pozdrawiam.
To jest kwestia bardzo indywidualna, ja tez napisalem oficjalne oswiadczenie ze nie chce byc pod respiratorem ( na razie mam tylko NIV) o oswiadczeniu wiedza moi bliscy i lekarze w szpitalu.
W tym wątku nie miałem na myśli pytania Respirator czy odmowa?. Ten temat był poruszany już wielokrotnie.
Może jednak ktoś ma wiedzę lub doświadczenie w poruszonej przez zemnie kwestii?
No właśnie, też podpinam się pod pytanie Bacy. Ktoś wie jak to wygląda w praktyce?
tez ponownie podpinam sie pod pytanie
Po wystąpieniu ostrej niewydolności oddechowej i leczeniu na oddziale intensywnej terapii mąż musiał wyrazić zgodę na wykonanie tracheostomii. Jeśli ktoś nie wyrazi takiej zgody, to nikt mu tracheostomii nie wykona. Nie wiem jednak jakie są wówczas procedury postępowania.
Rozmawialiśmy kilka razy tutaj. Decyzja co zrobić z życiem jest Twoja i święta. Pepelniasz świadome samobójstwo i masz do tego prawo. Pytanie czy jeżeli jesteś na to zdecydowany na pewno chcesz żeby natura to zrobiła? Nikt nie odpowie jak to się czuje, bo nie da się z drugiej strony. Ja myślę że to będzie boleć i to bardzo i jeżeli sam byłbym w takiej sytuacji nie chciałbym tego robić na zimno. Niewydolność oddychowa jest łatwiejsza na opiatach, tyle mogę publicznie napisać
Szerokiej wędrówki ku temu gdzie wszyscy zmierzamy
Banjanti, nikt tutaj na tym wątku nie pytał o to czy chcemy umierać czy nie oraz w jaki sposób. Pytamy konkretnie jakie są procedury, jak wyglądają zabiegi i obsługa medyczna w przypadku braku zgody na respirator?!
banjanti!
miałeś się nie wypowiadać w innych działach oprócz diagnostyki!
Twoja wypowiedź nie jest odpowiedzią na pytanie Baca!
Świadome samobójstwo...??? To się nazywa zaprzestanie uporczywej terapii! Z samobójstwem nie ma nic wspólnego
Nie masz prawa pisać takich uwag do osób z diagnozą sla. Nie wiesz jak to jest być chorym na sla i co przeżywa chory, rodzina i przyjaciele!!!
banjanti-pytanie jest jasno określone. Czytanie ze zrozumieniem to cenna umiejętność. Nie `zaśmiecaj' tego wątku proszę.
Myślę, że należysz do tego typu ludzi, którzy wszystko wiedzą i potrafią. Zepsuło mi się mleko. Naprawisz?
Twoje powyższe wpisy są tak niedorzeczne, iż komentarz jest zbyteczny. Wiele twoich wypowiedzi na tym forum jest irytująca.
Prosiłem, Cię kiedyś o rozwagę i teraz też to robię. Gdybym pojawił się na tym forum wcześniej, po dwóch latach fascykulacji, bez słabości klinicznej to `zdiagnozowałbyś' BFS czy odesłałbyś mnie do psychiatry?.
Wybaczcie, ale nie rozumiem co się tutaj dzieje. Dlaczego jesteście dla siebie tacy niemili. Zniechęca mnie to w ogóle do pisania na tym forum. Natomiast podejrzewam, że jeśli chodzi o poruszany wątek, to nie ma żadnych procedur. Po prostu trzeba wziąć decyzję na swoje barki i napisać oświadczenie, że się nie chce pomocy w przypadku ostrej niewydolności oddechowej i pozostać w domu. Mąż miał ostrą niewydolność, ale nie wiem co czuł, trwało to dość krótko, około pół godziny trwały duże wahania saturacji i w ogóle stracił kontakt. Nic z tego nie pamięta. Mimo wszystko miłej niedzieli. My będziemy taką mieć, ponieważ po prostu się kochamy i cenimy każdą chwilę spędzoną ze sobą.
Mój mąż nie chciał respiratora gdy nadszedł moment ostrej niewydolności zadzwoniłam po pogotowie. Przyjechał lekarz który poinformował mnie o możliwości tracheo oraz życia przy pomocy respiratora. Pytał dwa razy ja dwukrotnie odpowiedziałam , że uszanuję wolę męża nie wyraziłam zgody. Podano mężowi morfinę . Mąż odszedł w spokoju.
Agnes,
czy Twój mąż miał respirator nieinwazyjny? Ile trwała ostra niewydolność? Twój mąż podpisał jakieś formalne oświadczenie, że nie chce tracheo, czy mieliście to ustalone tylko między sobą?
Mąż nie miał respiratora nieinwazyjnego ponieważ nie chciał. pomimo moich błagań on był nieugięty w sprawie respiratora. Najgorszy był ostatni miesiąc towarzyszył ostry ślinotok niczym oprócz ssaka nie potrafiliśmy tego opanować. Ja siedziałam na ssaku na okrągło. Nie było żadnego pisemnego oświadczenia ze strony męża . To były ustalenia ustne pomiędzy nami do samego końca jak mówiłam o wezwaniu lekarza mąż był na nie. Chyba bał się , że się złamię i nie dotrzymam danej mu obietnicy. Decyzja była bardzo trudna , ale uszanowałam Jego wolę.
Agnes, powiem jedno: JESTEŚ WIELKA! Wiem jak trudna to była dla Ciebie decyzja i ile musiałaś wycierpieć, ale uwierz mi, Twój mąż jest na pewno Tobie za to bardzo wdzięczny. I piszę to jako osoba chora, nie opiekun, bo domyślam się co on musiał czuć męcząc się z tą chorobą. Także wielki szacun...
MEG
Dziękuję masz rację w moim życiu to była najtrudniejsza decyzja. Wiem że cierpienie w tej chorobie jest potworne , cierpi cała rodzina najbardziej dobija bezsilność bo opiekun może próbować tylko łagodzić ból i cierpienie . Najgorsze , że w poszukiwaniu pomocy niejednokrotnie odbijamy się "od zamykanych przed nami drzwi".
Pozdrawiam
Witam,
moja córka odeszła w listopadzie, też nie wyraziła zgody na respirator tylko ustnie,były rozmowy z lekarzami
a później z pielęgniarką z hospicjum. Bardzo przeżyła wizję dalszego "życia" pod respiratorem.
Mi było strasznie ciężko, w chwili problemów z saturacją wszystko zaczęło się o 5 rano, nie widziałam bólu po prostu oddech słabł z każdą chwilą , do tej pory męczy mnie że mogłam wezwać karetkę
i zmienić wszystko . Cały czas zastanawiam się na ile była to świadoma decyzja
Podłączenie chorego pod respirator wbrew jego woli jest odroczeniem własnego cierpienia z powodu utraty ukochanej osoby kosztem cierpienia chorego.
Joanna76, niech Cię nic nie męczy, nie myśl o tym i nie zadręczaj się, naprawdę zrobiłaś to co mogłaś najlepszego dla niej. Jeśli nie chciała się tak męczyć, to tylko ulżyłaś jej cierpieniom. I może to głupio zabrzmi, ale piszę to jako osoba chora, ja byłabym szczęśliwa gdyby moja choroba trwała tylko 4 miesiące, a męczę się już 3. rok i powoli zmierzam ku najgorszemu okresowi i bardzo się tego boję...
Baca dziękuję, nie pomyślałam o tym w ten sposób (jednak trudno tak zacząć myśleć)
U nas choroba nie dała nam dużo czasu na myślenie, we wrześniu dowiedziałyśmy się definitywnie
w Warszawie na Banacha że to kwestia 2-3 miesięcy.
Meg czytałam jak postępuje Twoja choroba, dokładnie tak samo jak u mojej Natalki tylko dużo dużo wolniej.
Pisałaś o zimnych i o opuchniętych stopach, my kupiłyśmy buta ogrzewającego stopy naprawdę pomogło.
Meg moja Natalka też bardzo się bała i ostatnie dwa dnia cały czas mi to powtarzała
Joanno, nawet nie próbuję sobie wyobrazić co czułaś. Od własnej choroby gorsza jest tylko choroba i śmierć własnego dziecka... :(
A co do buta rozgrzewającego, to myślałam o tym, ale póki co większość dnia siedzę sama na wózku, więc nie miałby mi go kto "obsłużyć". No i miałabym też ograniczoną ruchomość nóg a jednak jeszcze trochę nimi ruszam, więc byłabym uziemiona w tym bucie, ale pomyślę o tym, dziękuję :)
AGNES u nas była ta sama sytuacja z moja mateńką .. Mamy wola była taka że niechce tracheo .. Pogotowie przyjechało podało morfinę i odeszła w spokoju.. Nie mogłam innaczej nie mogłam zadecydować za matulę .. jako 25 latka musiałam podjąć najgorszą moją decyzję.. Pozdrawiam i życzę dużo sił .
Dzień dobry.
Po pierwsze - decyzja o niezgodzie na respirator inwazyjny nie jest świadomym samobójstwem, a bardzo trudną decyzją osoby chorej, która nie zgadza się na uporczywą terapię. Wielokrotnie rozmawiałam o tym z lekarzami znającymi temat SLA i pracującymi z chorymi korzystającymi (lub nie ) ze wsparcia respiratorami inwazyjnymi i nieinwazyjnymi.
Chory może także nie zgodzić się np na PEGa i nikt nie może go zmusić, ani na siłę założyć, jeśli jego wola jest inna.
Po drugie - odpowiadając na pytanie Bacy - mogę powiedzieć jedynie to co mówili lekarze, gdy o to pytałam - że może być bardzo różnie. Chory może odejść we śnie lub niestety mieć bardzo silny atak duszności. Jeśli się wezwie wtedy pogotowie - to pogotowie może ratować chorego, czyli intubować, zabrać na oddział i założyć tracheo lub też nie.
Nie jest to w Polsce uregulowane żadnymi przepisami (takimi tak testament życia), a zadaniem lekarzy (w tym z pogotowia) jest ratowanie życia i to czy uszanują decyzję chorego czy może nie być kwestią indywidualną.
Bardzo trudno jest uszanować taką decyzję osoby najbliższej, warto z nią rozmawiać, taką decyzję można też w każdej chwili zmienić, nie jest ona podjęta ostatecznie. Myślę jednak, że nie wolno nikogo zmusić do zmiany zdania, a choć to bardzo trudne i bolesne uszanować wolę osoby chorej.
Jeśli masz jakieś pytania Baca pisz na priv.
Baca. Teraz dopiero trafiłam na Twoje pytanie.Może pomogę. Moja mama chorowała na SLA. Odeszła 12 lat temu. Też nie chciała respiratora. Jestem pielęgniarkę i opiekowałam się nią do końca w domu. Było trudno, ale odeszła w taki sposób, jak chciała. Teraz pracuję w Hospicjum domowym i mamy pod opieką chorych z SLA. Tam nikt się nie dziwi, że chory nie chce respiratora, a gdy nadejdzie ten dzień udzielą Ci pomocy tak, abyś cierpiał jak najmniej.Trzymaj się cieplutko.
co to konkretnie znaczy: "udzielą ci pomocy abyś cierpiał jak najmniej"
co konkretnie i kiedy
jeśli nie chcesz pisać o tym na forum, napisz na priv