Witam,
Ja mam SLA od trzech lat i mam niedowład czterokończynowy, opuszkowa forme choroby.
I ja biore od 2 tygodni nowy lek Edaravone i moja kinaza kreatynowa spadła z 500 do 180 czyli do normy z przed choroby. Badania aktywności kinazy kreatynowej w surowicy wykorzystuje się w diagnostyce medycznej. Podwyższony poziom CK świadczy przede wszystkim o uszkodzeniu tkanek, szczególnie mięśni. Moge przyjąć, że moja choroba sie zatrzymała :)
A czy jest ktos kto jeszcze probowal tego leku i badal sobie kinaze kreatynowa?
Pozrawiam
Pisałem o tym leku ' Radicava" OK 10 DZISIAJ
skąd masz dostęp do tego leku ????
Udało mi sie załatwic z Japonii.
Pozdrawiam
no to nieżle :)
i jak to robisz bo to wlewy są przecież ,
tylko nie mów że jeszcze masz siostre lekarkę :)
i jeszcze jedno , oprócz dobrego poziom kinazy kreatynowej
jakieś jakaś stabilizacja objawów ???
A jak wygląda procedura sprowadzenia tego leku z Japonii (lub jakiegokolwiek innego kraju) i jaka jest jego cena?
Pozdrawiam.
Cena na pewno jest bardzo duża.
A co do leku to na jednych może działać a na drugich nie, niestety trzeba sprawdzić :(
http://bio-japan.net/index.php?route=product/product&product_id=268
Po sprowadzeniu do Polski na import docelowy, cena za 10 amp. wynosi około 4300 PLN :)
Dziękuje ślicznie za odpowiedzi :) Jeszcze mam pytanie bo zastanawiamy się w rodzinie między przeszczepem komórek macierzystych i wyżej wspominanym Edaravone'm by pomóc tacie i w związku z tym, że są to drogie rzeczy to co byłoby, że tak powiem lepszym rozwiązaniem?
Pozdrawiam.
Moim zdaniem lepiej kupić Edaravone, ponieważ lek ten przeszedł rzetelne badania sprawdzające efekty działania. Przeszedł wszystkie etapy badań nowych leków i jest zatwierdzony. Co do komórek macierzystych to nie ma twardych dowodów, że one działają. W różnych miastach w Polsce i różnych krajach wszczepiają kilka rodzajów komórek macierzystych. Nigdy nie było badań na skuteczność komórek macierzystych na większej ilości osób, oraz prób z placebo (w przeciwieństwie do Edaravone). Ja jestem zwolennikiem rehabilitacji, według mnie rehabilitacja i ćwiczenia logopedyczne spowalniają rozwój niedowładów, także jeżeli macie możliwości to oprócz rehabilitacji z nfz-tu (która czasami bywa kpiną) polecam załatwienie dla Taty prywatną rehabilitację.
Cz ktoś zamawial za pośrednictwem podanej strony radicut?
witam.co dalej z lekiem Edaravone? czy w postaci opuszkowej rehahabilitacja jest skuteczna,jezeji jest sie sprawnym fizycznie ,k dolne i górne?
Witam
Czy ktoś z was konsultował ten lek z lekarzem? Wiecie ile potrzeba ampułek, jak często aplikować? Jakie praktycznie przynosi efekty?
Na stronie www.mz.gov.pl są Zasady sprowadzania leków z zagranicy. Trzeba wyrukować Druk na Import Docelowy. Część druku musi wypełnić lekarz neurolog, drugą część Ministerstwo Zdrowia. U mnie sprawą akceptacji w Ministerstwie Zdrowia zajmował się menedżer apteki. Lek zamawiałam w Aptece pod Gryfem. Jest to ogólnopolska sieć aptek - www.aptekapodgryfem.pl
W moim przypadku było tak, że to neurolog spytała w zaprzyjaźnionej aptece, czy są w stanie sprowadzić taki lek i jak to zrobić.
Na pełną kurację 6 miesięczną trzeba zamówić minimum 13 opakowań leku Radicut, po 10 ampułek (1 opakowanie kosztuje ok 4300 PLN, ale trzeba negocjować cenę z apteką).Podaje się 2 amp. w 500 ml 0.9% NaCl dożylnie (w godzinym wlewie)przez 14 dni, potem 2 tygodnie przerwy i 10 kroplówek przez 2 tyg.(z weekendową przerwą) i znowu 2 tyg przerwy itd. Lek można przyjmować w domu. Można również starać się o refundację zakupu leku przez NFZ. Do tego na w/w stronie internetowej jest odpowiedni formularz. Procedura od wypełnienia druku, do otrzymania leku trwa ok. 8 tygodni.
Pozdrawiam
ARONIA serdecznie dziękujemy za tak obszerne informacje. Teraz z synem zaczynamy działać. Mam nadzieję że uda nam się z naszą Panią Neurolog szybko załatwić sprawy papierów no i sprowadzić "lek nadziei". Serdecznie Cię Pozdrawiamy. Do usłyszenia
Cieszę się, że mogłam pomóc. Pozdrawiam serdecznie. Ela
Witam
Proszę napiszcie czy lek Edarvone jak dziala? Czy cofa objawy choroby ? Czy kuracja 6 miesięczna jest wystarczająca czy powinno się go stosować dłużej?
Czy Wasi lekarze neurolodzy polecaja Wam ten lek.?
Jeżeli ktoś z Was jest już po stosowaniu tego leku proszę o opinie jak się czuje?
Dziękuję
Także się zastanawiam nad próbą użycia leku. :) Myślę o próbie 2 miesiecznej
też zastanawiam się nad sprowadzeniem tego leku dla mamy. czy są jakieś przeciwskazania? mama ma SLA opuszkowe i wentyluje się w nocy.
Cześć Aronia,
sprowadziliśmy w ramach importu docelowego 5 opakowań Radicut ( Edaravone). Za lek sami zapłaciliśmy.
Ty już jesteś po aplikacji tego leku. Czy podawano Ci go w szpitalu i czy tam przebywałaś 14 dni?
Jutro mam spotkanie z neurologiem , on nie jest specjalistą od ALS i pierwszy raz ma do czynienia z tym lekiem, chociaż wystawił nam receptę na ten lek. Obawia się skutków ubocznych.
Na co należy zwrócić uwagę przy podaniu tego leku.Czy Ty odczułaś poprawę po podaniu leku?
Będę wdzięczna za szybka odpowiedź.
Serdecznie pozdrawiam
Alla
Ja również interesuję się tematem, czy ktoś z Was obserwuje poprawę po leku?
daj znac jak idzie
Przepraszam, odpowiedziałam Alli szybko, ale na Priv. Lek mam podawany w domu. Z powodu opóźnienia w dostawie zamówionej drugiej partii leku, przyjęłam dopiero 24 kroplowki. W czasie pierwszych 14 odczuwałam bóle i zawroty głowy. Poza tym życie z wenflonem w żyle było dość trudne. Drugą serię zniosłam lepiej.Tym razem wkluwano mi do żyły codziennie bardzo cienki wenflon (zółty, dla noworodków). Czuję się nieźle. Mówię gorzej, niż przed dwoma miesiącami. Ale poza tym może być.
Proszę o jakieś informacje na temat samopoczucia.
Aronia?
Alla?
Czy warto sprowadzać lek do Polski?
Czy widzicie jakąkolwiek poprawę? Lub chociaż zatrzymanie choroby?
Pozdrawiam
Sla u każdego przebiega inaczej. Edaravone nie jest cudownym lekiem. Nie należy po leczeniu oczekiwać fajerwerków. To silny antyoksydant, poprawiający metabolizm komórek. Najlepsze efekty dawał u chorych z sla do dwóch lat po postawieniu diagnozy.
Nie obserwuję u siebie spowolnienia choroby, ale też nie żałuję, że go przyjęłam. Na pewno warto walczyć i spróbować.
Mając wybór Edaravone, czy przeszczep komórek macierzystych, wybrałam Edaravone...
Aronia
Chciałabym się z Panią skontaktować , pisałąm na priv ( nie wiem czy mi się udało , jestem tu nowa )
Mam chorą mamę i bardzo zależy mi na tym aby jak najdłużej była w dobrej kondycji. Diagnoza w grudniu 2017 pierwsze objawy w kwietniu 2017, myslę że lek mógłby jej pomóc, Ja mieszkam w Augustowie więc niedaleko Białegostoku , mogłabym podjechać i porozmawiać.
Bardzo proszę o kontakt
Pozdrawiam
Barbara
Dobry wieczór,
Odpowiedziałam na Pani wiadomość 8 stycznia br na priv. Proszę się zalogować i wtedy w górnym lewym rogu ekranu pojawi się w kółeczka powiadomienie o przyjściu wiadomości. Lek załatwiłam prawie rok temu i wszystko opisałam na forum. Podobno apteka, która pomogła mi sprowadzić lek, już tego nie robi.
Pozdrawiam
Witam, czy ktoś mógłby polecić mi lekarza z woj.mazowieckiego lub świętokrzyskiego, który miał do czynienia z edaravone?
Dzień dobry. Mój tata miał podawany Edaravone w szpitalu w Końskich (Świętokrzyskie) u Dr. Waldemara Broli.
http://kielce.wyborcza.pl/kielce/7,47262,22836512,testuja-nowy-lek-na-stwardnienie-zanikowe-boczne-pan-krzysztof.html
dziękuję za odpowiedź. A jak tato się czuje w tej chwili? Są jakieś zmiany?
Panie Kubo napisałam wiadomość
Prof. Kuźma na spotkaniu chorych w Krakowie rok temu przedstawiła wyniki badań klinicznych nad Edaravone. Wynika z nich, że lek spowalniał postęp choroby ale tylko u osób, które:
- chorowały mniej niż 24 miesiące
- ich FVC>80
- samodzielnie chodziły i pisały
- mówiły i nie miały PEG-a
W Polsce te kryteria spełnia ok. 7% osób ze wszystkich chorych
Chętnie bym zobaczył artykuł.
Kryteria są takie, że to pewnie zwolnienie choroby wynikające z różnego przebiegu u poszczególnych jednostek. Znów tak jak w przypadku Ruliteku, chodzi o dotacje na specyfik w EU.
Takie coś to trudno nazwać lekiem.
Lek to by było coś takiego:
- 2 lata chodził tylko przy chodziku, zaczął chodzić bez
- 2 lata tracheo, można było odłączyć
- palce miał posztywniałe/powyginane, znów gra na fortepianie
Cytat: kret123 w 04 Wrzesień 2019, 12:45:01Chętnie bym zobaczył artykuł.
Ta informacja jest z prezentacji prof. Kuźmy którą omawiała na spotkaniu chorych i opiekunów w Krakowie rok temu. Osobą zainteresowanym mogę przesłać prezentację na maila. Proszę o kontakt w wiadomości prywatnej.