I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 5 Gości przegląda ten wątek.

Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy

Dzień dobry,

chcielibyśmy sprostować informacje, które pojawiły się na forum odnośnie sprzętu, który dostarczamy naszym pacjentom. Każdemu z naszych pacjentów użyczamy:

1. Respirator z baterią zewnętrzną,
2. Ssak elektryczny,
3. Ssak nożny,
4. Ambu,
5. Pulsoksymetr.

Dodatkowo, w zależności od indywidualnych potrzeb chorego, jeżeli jego stan zdrowia tego wymaga dostarczamy:
1. Dodatkowy respirator,
2. Nawilżacz,
3. Koncentrator tlenu,
4. Koflator,
5. Inhalator.

Do powyższego sprzętu dostarczamy oczywiście cały niezbędny sprzęt jednorazowy.

Ponadto chcielibyśmy sprostować, że to co dostaje od nas pacjent nie jest uwarunkowane indywidualnymi "negocjacjami".  Dostarczenie pacjentowi nieodpłatnie przedmiotowego sprzętu medycznego jest u nas procedurą standardową. Sprzęt dodatkowy dostarczany jest w razie uzasadnionej medycznie potrzeby.

Z wyrazami szacunku,
Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy
Medycyny Specjalistycznej sp. z o.o

oscar

Dziękuję bardzo za uzupełnienie informacji
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy

Pragnęlibyśmy jeszcze nadmienić, nawiązując do niedawnej klęski żywiołowej spowodowanej huraganem "Grzegorz",  że jako Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy prowadzimy system zarządzania kryzysowego.

Każdy pacjent znajdujący się pod naszą opieką jest przez nas zgłaszany do odpowiednich służb ratowniczych oraz dostawców energii elektrycznej, na terenie jego zamieszkania, co skutkuje wpisaniem go na listę zarządzania kryzysowego.

Dzięki temu, w przypadku zaistnienia sytuacji kryzysowej, służby ratownicze z góry wiedzą pod jaki adres mają się udać np. z agregatem prądotwórczym. Tak samo dzieje się w przypadku planowych lub awaryjnych przerw w dostawie prądu. Dostawcy energii elektrycznej mają informację odnośnie tego, jacy pacjenci na terenie ich działania nie mogą być pozbawieni prądu i samodzielnie wysyłają do nich awaryjne agregaty prądotwórcze.

Prowadzony przez nas system zarządzania kryzysowego sprawdził się przy szalejącym niedawno huraganie "Grzegorzu". Agregaty prądotwórcze zostały niezwłocznie dostarczone naszym pacjentom bez konieczności podjęcia działań z ich strony.

Niestety wedle naszej wiedzy jesteśmy jedynym w Polsce ośrodkiem prowadzącym system zarządzania kryzysowego, co w naszym odczuciu jest sytuacją naganną.
Będąc świadomymi ciężkiego stanu zdrowia w jakim znajdują się nasi pacjenci, staramy się wprowadzać rozwiązania, które zapewnią im maksymalne bezpieczeństwo również w sytuacjach nieprzewidzianych.

Z wyrazami szacunku,
Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy
Medycyny Specjalistycznej sp. z o.o

oscar

I to jest naprawdę dobra informacja i działania, które poprawiają bezpieczeństwo chorego
Procedura godna naśladowania i wdrożenia we wszystkich ośrodkach wentylacji
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy

Oczywiście prowadzony przez nas system zarządzania kryzysowego nie jest idealny. Należy zdawać sobie sprawę, że wysyłane przez nas listy pacjentów często zawieruszają się w placówkach, do których je wysyłamy. Również służby bardzo często nie posiadają odpowiedniej ilości sprzętu aby zabezpieczyć wszystkich potrzebujących.

Należy również zwrócić uwagę na fakt braku przepisów nakładających na służby i dostawców prądu obowiązku zabezpieczenia pacjentów znajdujących się na listach zarządzania kryzysowego. W praktyce wszystko rozbija się o dobrą wolę instytucji, ich organizację oraz dostępność sprzętu. Są rejony w Polsce gdzie system zarządzania kryzysowego spisuje się doskonale, jednakże istnieją również takie gdzie pomimo działań z naszej strony system kuleje.

Modelowo system powinien działać tak, jak opisaliśmy to we wcześniejszym poście. Jednakże w praktyce sprawdza się on najlepiej kiedy, w przypadku zaistnienia sytuacji kryzysowej, pacjenci dzwonią do odpowiednich służb i przypominają o fakcie wpisania ich na listę zarządzania kryzysowego.

Mamy jednak nadzieję, że system będzie się rozwijał i jego sprawność będzie wzrastała. Niestety, nad czym bardzo ubolewamy, nie istnieją żadne przepisy prawa na podstawie, których dostawcy prądu i służby ratownicze byliby zobligowani do podjęcia działań wobec pacjentów wpisanych na listę zarządzania kryzysowego. Jak wspomnienie zostało wcześniej, sprawność działania systemu zależy od dobrej woli ludzi pracujących w danych instytucjach oraz dostępności sprzętu.

Wszystkim pacjentom objętym wentylacją domową zalecamy samodzielne zgłaszanie się do straż pożarnych i dostawców prądu w celu wpisania się na listę zarządzania kryzysowego. Liczymy, że takie działanie zwiększy siłę nacisku na dane instytucje i unaoczni tym samy skalę problemu. Nasze bowiem możliwości, z powodu wspomnianego braku odpowiednich przepisów, kończą się w momencie wysłania listy do odpowiednich jednostek.

Z wyrazami szacunku,
Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy
Medycyny Specjalistycznej sp. z o.o

oscar

Moi Drodzy z Rodziny SLA

Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia
Składam serdeczne życzenia zdrowych spokojnych i pełnych rodzinnego ciepła Świąt Narodzenia Pańskiego.
Dużo uśmiechu, radości, zdrowia i spełnienia marzeń, ich realizacji i nowych marzeń.
Rodzinom i opiekunom życzę odpoczynku od codziennego zabiegania oraz chwili zadumy.
Wszelkiej pomyślności w Nowym Roku oraz spełnienia zarówno w  życiu osobistym i oby jak najdłużej w zawodowym.

oscar
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

#246
Gdyby ktoś chciał obejrzeć film ,,GLEASON" o chorym na SLA amerykańskim futboliście, to jest już dostępny na VOD w wersji z polskim lektorem lub napisami:
https://vod.pl/filmy-dokumentalne/gleason-online-caly-film/pz2mnzv#0

 koszt 9,90 zł , dostęp wielokrotny w okresie 3 dni,
nie ma przeszkód aby oglądać na kilku odbiornikach/komputerach , jednak pod warunkiem że jednocześnie odtwarza się tylko na jednym komputerze

Ten film to historia 5 lat życia z SLA: pierwsze objawy, diagnoza, PEG, respirator nieinwazyjny, komórki macierzyste, respirator inwazyjny
A w tle codzienne zmagania pokazane z perspektywy różnych osób, narodziny syna, działalność fundacji Gleasona, i wiele innych ciekawych wątków i informacji
Dla chorych to ciekawy materiał dla porównania z własnym przebiegiem choroby
Dla ledwo co zdiagnozowanych, to realnie pokazana rzeczywistość jaka Cię czeka. Tego żaden lekarz nie powie.

Przypomnę tylko, że dzięki działaniom tego gościa (już w okresie choroby) mamy zmodyfikowany Windows z nakładką do pisania oczami, w gratisie
Film warto / koniecznie trzeba obejrzeć
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ewa

Oskar bardzo Ci współczuję i życzę z całego serca wszystkiego dobrego i dzięki za link do filmu - obejrzałam Gleason.

slawek

witam

Oscar a jak zdobyć nakładkę i co jest jeszcze potrzebne ?
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

Ogaruus

Mnie w Gleason najbardziej się podobał fragment spotkania z pastorem uzdrowicielem. Ciekawi mnie czy faktycznie ktoś z chorych na sla na całym świecie został uzdrowiony na takim spotkaniu lub mszy, albo prywatnej audiencji z charyzmatykiem.
Sama byłam na takiej audiencji u ks. Bashabora - najpierw po angielsku powiedziałam na co  jestem chora i po tym pomodlił się nade mną z położeniem dłoni na głowie. Nic nie poczułam, nie wiem czy to coś dało, moja choroba postępuje bardzo wolno, ale początek choroby jeszcze przed diagnozą pomimo ciąży też był powolny.
Ta audiencja odbyła się rok po diagnozie (wakacje 2013)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Sławek
Musisz ściągnąć aktualizacja Windows z października 2017 , tam jest nakładka/oprogramowani do klawiatury ekranowej sterowanej oczami
Do tego musisz mieć urządzenie, które odczytuje ruch gałek oczu,
•   W HARPO kosztuje ok 5000zł ; http://www.harpo.com.pl/sklep/sprzet-wspomagajacy-komunikacje/urzadzenia-do-sterowania-wzrokiem/pceye-go/
•   Lub bezpośrednio za ok 700 zł  ;  https://www.amazon.de/dp/B01MAWPMXQ/ref=asc_df_B01MAWPMXQ1514980800000/?tag=3514515-21&creative=22662&creativeASIN=B01MAWPMXQ&linkCode=df0&language=pl_PL   ;  https://tobiigaming.com/eye-tracker-4c/

Masz te dwie rzeczy, możesz je wykorzystać do pisania, generalnie do wszystkiego
Ja wypróbowałem to jakoś w październiku, działało.
Ale generalnie wykorzystuję jeszcze kamerkę SmartNav plus Click2Speak . Tamto czeka na gorsze czasy.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

slawek

Oscar
Dzięki

Windows aktualizacja 1709, czy tak?
I jeszcze jedno czy nakładka uruchamia się sama jak podłączymy kamerę ?

Bo ja używam klawiatury ekranowej ale pisze jeszcze za pomocą myszki (dobrałem sobie specjalną dla graczy) i w ustawieniach jakoś nie widzę włączania.

Pozdrawiam
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

noreklet

Niestety ale chyba kazdy z SLA zadaje sobie takie pytanie, jednak nikt na nie nie może odpowiedzieć :P TAKIE ŻYCIE NASZE!

oscar

sławek
Tak, to wersja z października 2017
po podłączeniu kamerki, program uruchamia się automatycznie
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Limo

WITAM
Mam nadzieje że jak potwierdzą u mnie to będę miał siłę zawiązać pętle i wyjść na stołek

oscar

no tak Limo  8)
Bo jak później ręce wysiądą, to człowiek nawet nie ma już jak sobie w łeb palnąć ...
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar


Złożyłem do ZUS papiery o rentę.
Kuriozum – dostałem niezdolność do pracy na okres 2 lata.
Czy ktoś z was miał taki przypadek?  Czy robiliście odwołanie, zaskarżenie sądowe ?  Jaki skutek ?
Jakieś podpowiedzi praktyczne ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

slawek

czy pierwszy raz?

Ja jak złożyłem to pierwszym razem dostałem na 3 lata i jak przyszła mi decyzja i zobaczyłem że bez pielęgnacyjnego to od razu złożyłem ponownie i wtedy doktorka zdziwiona że czemu nie na 5 lat bo tyle mogą za pierwszym razem.
I  wtedy dała mi i pielęgnacyjne i przedłużyła na 5 lat.

W tym roku mam komisje bo na jesieni mija 5 lat to zobaczymy co wymyślą.
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

oscar

Tak,  po raz pierwszy

Sławek ,
Czy składałeś to w formie odwołania i miałeś ponowną komisję ?
Czy miałeś "tylko" niezdolność do pracy,  czy też niezdolność do samodzielnej egzystencji ?
Czy dodatek pielęgnacyjne dostaje się z automatu, czy trzeba zawsze występować oddzielnie - te same dokumenty itp. ?

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Limo

Witam cię Oskar to czas leniuchowania się kończy na 2 lata i potem do roboty widocznie ZUS ma jakieś dane o tym iż nadchodzą dobre czasy dla chorych może jakiś lek wymyślili