Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Artykuły => Wątek zaczęty przez: mnd.pl w 27 Luty 2012, 17:36:59

Tytuł: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Wiadomość wysłana przez: mnd.pl w 27 Luty 2012, 17:36:59

Od 1 marca 2012 roku, w Szpitalu Uniwersyteckim CMUJ w Krakowie działać będzie Ośrodek Chorób Rzadkich. Pacjenci będą mogli zasięgnąć w nim porady i uzyskać diagnozę najwyższej klasy specjalistów. Inauguracją powstania Ośrodka będzie konferencja prasowa w przypadającym na 29 lutego Światowym Dniu Chorób Rzadkich. Więcej informacji: http://su.krakow.pl/choroby-rzadkie

Konferencja odbędzie się 29 lutego 2012 roku o godzinie 11:00 Miejsce: Centrum Dydaktyczno-Kongresowe Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, Kraków, ul. Św. Łazarza 16, część A budynku, sala S2 (113)


Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1330360619&archive=&start_from=&ucat=&
Tytuł: Odp: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Wiadomość wysłana przez: RILU w 27 Luty 2012, 18:26:13

Czy chorzy na sla z całej Polski będą mogli
korzystać z Ośrodka Chorób Rzadkich ?


Tytuł: Odp: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 27 Luty 2012, 20:47:56
Z tego co pisza, to tak.

Ciesze sie, bo to ze wyszczegolnili SLA, oznacza w praktyce, ze troche zaniedbana po smierci dr Tomik poradnia - odzyje.
Tytuł: Odp: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Wiadomość wysłana przez: RILU w 27 Luty 2012, 21:37:41
Paweł
Na konferencję wybiera się ktoś z Zarządu Stowarzyszenia MND ?
Jeśli tak ,czy można by było umieścić na Forum relację z tego spotkania -
- interesują mnie wypowiedzi dotyczące SLA.
Paweł cieszę się z Tobą bo dużo Forumowiczów marzyło o takim Centrum.
Tytuł: Odp: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 28 Luty 2012, 13:35:08
Beda dwie osoby z Zarzadu i Bozenka.


To nie bedzie takie centrum jak opisywano na forum. Glownie chodzi o dostep do specjalistow ambulatoryjnie. Poza tym chorob rzadkich jest ok. 7 tys. i SLA nie jest wyjatkowe...
To ma byc konferencja prasowa z przykladami chorob rzadkich, o SLA ma byc ok. 15 min. w tym 5 min. nasza wypowiedz.
Tytuł: Odp: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 01 Marzec 2012, 21:29:41
http://www.rmf24.pl/nauka/news-doktor-house-w-krakowskim-szpitalu,nId,436484 (http://www.rmf24.pl/nauka/news-doktor-house-w-krakowskim-szpitalu,nId,436484)
Tytuł: Odp: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 02 Marzec 2012, 16:45:11
Kochani.
Byłam na tej konferencji prasowej.   
Zostało otwarte nowe centrum diagnostyczne chorób rzadkich.
Chorób wszelakich, genetycznych, metabolicznych, neurologicznych itp. itp.

Miałam swoje 5 minut jako chora na sla, i taka jest moja opinia na temat ośrodków tego typu:
Jesteśmy diagnozowani w różnych ośrodkach w całej Polsce, mniej lub bardziej renomowanych. Wracamy do swoich miejscowości.Trafiamy do niedouczonych internistów, neurologów, rehabilitantów, jesteśmy zostawieni sami sobie.
Nam nie potrzebny jest nowy ośrodek diagnostyczny. My potrzebujemy ośrodka leczniczego, rehabilitacyjnego, gdzie każdy chory otrzyma fachową pomoc i opiekę. ten co mieszka w maleńkiej miejscowości w Bieszczadach i ten z dużego miasta. Nawiasem mówiąc na te piękne nowe ośrodki diagnostyczne idą ciężki pieniądze... a SLA diagnozują prawie we wszystkich szpitalach neurologicznych w całej Polsce.
Tytuł: Odp: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Wiadomość wysłana przez: RILU w 02 Marzec 2012, 17:37:37
Cytuję:.Nawiasem mówiąc na te piękne nowe ośrodki diagnostyczne idą ciężki pieniądze... a SLA diagnozują prawie we wszystkich szpitalach neurologicznych w całej Polsce.

Bożenko zgadza się ,że diagnozują ale w bardzo dużo przypadkach jak wynika z
postów forumowiczów stawiane są złe diagnozy i dopiero po wielu miesiącach
określają chorobę.
Bardzo dobrze ,że ten ośrodek zaistniał ,Polska Południowa ma teraz duże szanse na
szybkie i trafne diagnozy.
A co z Polską Północną ?
Mnie to wszystko się kojarzy z Bolesławem Krzywoustym ,on też podzielił Polskę.
UJ w Krakowie to znana i najbardziej poważana uczelnia na całym świecie.
Tu chodzi o wiarę w wiedzę tych medyków ,których UJ w tym ośrodku zatrudnił.
Tak sądzę.....
Tytuł: Odp: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Wiadomość wysłana przez: arturo66 w 02 Marzec 2012, 18:36:43
czy ktos wie na jakiej zasadzie sa przyjecia jestem z Pulaw woj lubelskie czy moge sie tam zglosic potrzebuje skierowanie itd

Dzieki

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 03 Marzec 2012, 20:42:47
Nie wiem czy z Pulaw przyjma.

WIELKIE dzieki Bozenko, ze tam bylas i podobno swietnie nas reprezentowalas:).
Tytuł: Odp: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich
Wiadomość wysłana przez: RILU w 03 Marzec 2012, 23:04:42
Ośrodek chorób rzadkich w Krakowie nadzieją także dla mukowiscydozy ... tel. 12 292 31 80 codziennie 08.00 – 22.00.