SLA w diagnozie

Zaczęty przez kret123, 27 Marzec 2019, 10:40:25

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 7 Gości przegląda ten wątek.

kret123

Hehe widzę, że TOR ładnie działa na tym forum. Ale oczywiście nie będę się wygłupiał zostanę przy lekarzach i aptekach we wpisach.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

No to skoro już mało co można tu napisać to zostają leki z apteki.
Aktualnie od kilku dni nie mam już dawki Egzsty 100mg na noc i 50mg na dzień. To dawało efekt ćmienia w głowie cały dzień, choć spało się dobrze.
Od kliku dni biorę 75mg na noc (biorę ok 18:00 tak wyszło najlepiej) i 1/2*75mg rano, około 7:00. Przy tych dawkach nie ma już ćmienia w głowie, ale też nie ma efektu przełamywania wątpliwości, który to efekt definiowałem wyżej.

Z uwagi na to, że nie ma tego efektu, w przyszłym tygodniu sprawdzam jedynie 75mg na noc (tyle brałem pod koniec w szpitalu na rehabilitacji) i pewnie na tym się skończy. Na przełamywanie wątpliwości potrzebuje min 150mg, ale tyle to się nie da brać w moim przypadku codziennie, bo ćmi wtedy już konkretnie w głowie.

Jak to sprawdzę, to biorę się za Baclofen, bo te 25mg na noc to robi się za mało, przejdę na 35mg na noc. Jak to nie da za dużo, to wracam do Mydoclamu na początek 50mg. Mydocalm bardzo dobrze działa na kręgosłup, lepiej jak Baclofen. Niestety śpiąc zawsze na boku kręgosłup mi w nocy doskwiera na tyle, że budzę się kilkakrotnie, gdy ból jest za silny i przekręcam na drugi bok.
Problem z Mydocalmem jest taki, że muszę iść do lekarza po receptę.

Ktoś mi polecał jeszcze na bóle kręgosłupa Meloxicam. Jest bez recepty, odpada mi wtedy sporo wysiłku.
Ma ktoś może doświadczenie z Meloxicam, daje to coś?   
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

moze jakies suplemnty sobie sprobuj: koenzym Q10  aminokwasy, NAC ALA,  SAMe  DHEA, 

Aronia

Zrobisz, jak zechcesz, ale Eczystę moim zdaniem lepiej brać później tj koło 21. Baclofen można wcześniej, bo najlepiej w trakcie jedzenia. A po tym jedzeniu Meloxicam 15 mg. Generalnie powinieneś wykazać trochę więcej cierpliwości, bo osiągnięcie tzw efektu terapeutycznego nie jest zależne tylko od czasu półtrwania leku i krzywej eliminacji. Mydocalm to nie jest dobry pomysł.
A to, co nazywasz przełamaniem wątpliwości doskonale rozumiem. W Sla dochodzi do zniesienia automatyki m.in. chodu, czyli musimy kombinować, jak postawić nogę, żeby nie rymsnąć.

kret123

Jak wiesz każdy lek działa inaczej na każdego pacjenta. 21:00 to teraz w moim przypadku było by "weź lek przed snem".  Ja Egzysty nie będę brał o 21:00. Testowałem Egzystę w dawkach i porach brania. Najlepiej wychodzi 75mg 18:00-19:00 przy jedzeniu, choć zaleca się między posiłkami (z ulotki informacyjnej leku). Branie przy jedzeniu opóźnia efekt. Branie o 21:00 też testowałem, u mnie daje to efekt porannego ćmienia w głowie. Nie nadaje się dla mnie na ranne chodzenie, a do ubikacji trzeba jakoś dojść :). Egzystę biorę od wielu tygodni zatem mam już rozeznanie. Egzystę sprawdzę jeszcze w dawce 100mg i 150mg raz dziennie o 16:00 przy obiedzie.
U mnie Egzysta podczas jedzenia działa tak: 3 godziny nic, następne kilka godzin to silny efekt senności, potem kilka godzin efekt bujania/ćmienia w głowie, na koniec kilka godzin efekt przełamywania wątpliwości. To ile jest to "kilka" zależy od dawki leku. T co muszę osiągnąć to takie ustawienie leku, aby silny efekt senności, potem efekt bujania/ćmienia w głowie wypadły na sen. Już wiem, że branie rano 75mg lub mniej wpływa na senność i popołudniowe ćmienie, a nie pojawia się efekt przełamywania wątpliwości. 75mg to za mało dla mnie na efekt przełamywania wątpliwości.

Baclofen to w moim przypadku nie ma znaczenia o której wezmę. Zmiana dawki u mnie stabilizuje się po 4 dniach. Bezwładność tego leku jest tak duża, że dobowe zmiany nie mają znaczenia.
Zresztą Baclofen 25 mg biorę od wielu dni (wcześniej 20mg) właśnie przy jedzeniu około 18:00-19:00.

Meloxicam 15mg, na początek? Ja ważę 60kg i leki (wszystkie) na mnie zawsze działały w małych dawkach.
Rozumiem, że generalnie Meloxicam ma szanse pomóc na bóle kręgosłupa w nocy w wyniku leżenia na boku?

Mydocalm zamiast Baclofenu to zły pomysł? Z jakiego powodu? Bo jeśli chodzi o to, że jest niezdrowo go brać na wątrobę, czy cokolwiek innego, to w moim przypadku agresywnego postępu SLA na te małe kilka miesięcy nie ma sensu się tym przejmować. Brałem go już w szpitalu, super na bóle kręgosłupa i lepszy u mnie od Baclofenu na rozluźnienie mięśni. Zrezygnowałem z niego bo przy dawce 100mg na dobę dawał efekt bezsenności, a to w warunkach szpitalnych odpadało. Zresztą wtedy nie brałem jeszcze nasennej Egzysty.
Mydocalm 50mg + Egysta 75mg na kolacje wydaje się w moim przypadku dobrym rozwiązaniem. Ale sprawdzę jeszcze Baclofen 35mg + Meloxicam.

Dziękuję za uwagi.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Aronia

Mydocalm plus Meloxicam w zespołach bólowych kręgosłupa jest super. Natomiast w spastyce lepszy Baclofen plus Pregabalin plus Meloxicam. Ja raczej zmniejszyłabym Baclofen do 20 mg lub pozostała przy 25 mg plus Pregabalin 75 mg plus Meloxicam 7.5 lub 15 mg. Ulotki leków nie są najlepszym źródłem informacji. Lepszy jest chpl. Nie wiem, czemu nie pogadasz o leczeniu z neurologiem, tylko radzisz się na forum. To trochę śmieszne. 

kret123

Cytat: Aronia w 02 Czerwiec 2019, 11:35:42Nie wiem, czemu nie pogadasz o leczeniu z neurologiem, tylko radzisz się na forum. To trochę śmieszne. 

1) Bo co może wiedzieć neurolog o odpowiedzi mojego organizmu na leki. Znacznie trafniejsze mogą być obserwacje chorych na działanie leków. A ilu w moim mieście neurolog mógł widzieć pacjentów z SLA, pewnie tylko mnie, a informacje o SLA to miał na jednym wykładzie na studiach 20 lat temu :)
Wystarczy spojrzeć na efekty uboczne leków na spastyczność, u jednych senność u innych bezsenność. Od sasa do lasa.

2) Do neurologa trzeba iść, a tu jest problem.
Poza tym wczoraj znowu rymsnąłem (ostatnio 2 miesiące temu), szczęśliwe wszystkie stawy ok. Ale upadając złapałem się fotela komputerowego, ten przewracając się przewrócił solidny stołek, a ja spadłem na ten stołek. Obiłem sobie porządnie prawą nerkę. Teraz o żadnym chodzeniu do neurologa nie ma mowy. Ból skutecznie paraliżuje i tak już posztywniałe ciało. Jak tak dalej pójdzie to może skończę z krwotokiem wewnętrznym.

Cytat: Aronia w 02 Czerwiec 2019, 11:35:42Ja raczej zmniejszyłabym Baclofen do 20 mg lub pozostała przy 25 mg plus Pregabalin 75 mg plus Meloxicam 7.5 lub 15 mg.


Dziękuję za radę taki miałem plan na początek.


Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Pisałem wcześniej, że rano po przebudzeniu, prostując nogi w kolanie zachodzi u mnie efekt intensywnego drżenia prostowanej nogi. Wiązałem to z porannym przełamaniem przy wyproście sztywności więzadeł, mięśni i ścięgien pod kolanem.
Ostatnio zauważyłem jednak, że jeśli podniosę nogę przed wyprostem na min 40cm, to mogę wyprostować bez efektu drżenia prostowanej nogi. Sprawdzone w ciągu kilku dni. Wygląda na to, że drżenie generowane jest w stawie biodrowym, zmiana kąta położenia nogi w stawie biodrowym generuje, bądź eliminuje efekt drżenia prostowanej nogi.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Z pozytywnych obserwacji to wróciła mi umiejętność szybkiego picia, tzn. chełstami w 5s szklankę wody. Dziś się też zważyłem 63,5kg, czyli masa nie spada, tyle i nie więcej ważyłem w ostatnich co najmniej 5 latach (przed chorobą). Dodam, że jem tyle co od lat.

Z negatywów to nocny i poranny ból kręgosłupa nie ustępuje mimo 15mg Opokan-u.
W zasadzie to bolą mnie też mięśnie od leżenia w nocy na boku. Mięśnie w okolicach bioder.
25mg Baclofenu też nie do końca się spisuje. Rano łydki i mięśnie pod kolanami jednak posztywniałe.

Już sam nie wiem co brać na te noce na leżenie na boku. Jeszcze potrzymam 2 dni ten Opokan.
Może spróbuje Nospe, bo już sam nie wiem co to boli.
Chodzi o taki lek, który na tyle osłabiał by ból, abym w nocy z poczucia bólu się nie wybudzał z konieczności przewrócenia się na drugi bok.
100mg/dobę Mydoclamu dało bardzo dobry efekt na mnie. Tyle, że go nie mam.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Wydaje mi się, że te poranne bóle mięśni w okolicy bioder, oraz puchnięcie stóp ma przyczynę w Baclofenie (obrzęki kostek są w ulotce informacyjnej Baclofenu jako efekt uboczny).
Wymienię ten Baclofen 25mg na Sirdalud MG 6mg, bo go mam. Sprawdzę tą tezę w najbliższych dniach i dam znać.

Puchnięcie stóp to pewne od Baclofenu. W szpitalu brałem go 3 tygodnie, ale 7 dni 10mg, 7 dni 15mg, 7 dni 20mg. Teraz biorę 25mg. Pewne się skumulował i tak uwypuklił swoje efekty uboczne. Oczywiście tryb siedzący (w szpitalu leżący) i aktualne wysokie temperatury nie pomagają.
Baclofen w moim przypadku nie szokuje też skutecznością na spastyczność. Jednak rano mimo 25mg nie ma takiego luzu jak przy Mydocalm 100mg.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Chcę na początek odstawić 25mg Baclofen z uwagi na wzrost spastyczności i bóle mięśni.
Czy dawkę 25mg/dobę można odstawić w ciągu jednego dnia bez efektu odbicia, czy lepiej zejść w dobach 15mg,15mg,10mg,10mg,0mg?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

krecie a ty od poczatku choroby w ogole miales fascykulacje ?  parastezjie ? mioklonie ?

Aronia

Lepiej wolno obstawiać. Nagłe odstawienie może spowodować nasilenie elastyczności i inne objawy. Lek brałeś krótko i w sumie w niewielkiej dawce, więc można odstawić tak, jak napisałeś.

Aronia

Kret123, Baclofen lepiej wolno odstawiać. Nagłe odstawienie może spowodować nasilenie spastyczności i inne objawy. Lek brałeś krótko i w sumie w niewielkiej dawce, więc można odstawić tak, jak napisałeś.

kret123

Cytat: the_kure w 09 Czerwiec 2019, 19:13:02krecie a ty od poczatku choroby w ogole miales fascykulacje ?  parastezjie ? mioklonie ?
Fascykulacje to pojawiły się bardzo szybko, 3-4 tygodnie od pierwszych objawów (poranne skurcze łydek). Fascykulacji nie mam podczas snu i zaraz po przebudzeniu.
Pretezji i mioklonii nie mam. Mam za to klonusy, w rękach i nogach. Jak rano zraz po wstaniu, siedząc, postawie stopę na ziemi tak aby pięta była w górze, to buja mi się noga w kolanie. Przy czym ten klonus jak pochodzę jest już nie do uzyskania. W dzień ostatnio zdarza mi się, że jak używam rąk z obciążeniem to bujają mi się ręce w łokciach. Wtedy muszę wyprostować ręce i po wyproście mogę znowu robić coś na ugiętych łokciach.
Objawu Babińskiego nie mam.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Wydaje się, że odstawienie Baclofonu nie ma znaczenia w moim przypadku odnoście puchnięcia kostek i stóp. Tryb siedzący ma też nie duże znaczenie. Duże znaczenie ma temperatura otoczenia. Były upały było źle, upały zelżały jest lepiej.
Wracam do Baclofenu 25mg/dobę. Z uwagi na to, że 75mg Egzysty na noc niewiele dawało, po testuję nie branie Egzysty.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Upały mniejsze i obrzęk stóp i kostek faktycznie któryś dzień znacznie lepiej. Praktycznie stopy bez obrzęku.

Odnośnie bólu boków podczas snu, o których pisałem, już wiem z czego on wynika.
Boli dolna cześć mięśni obłych większych oraz skośnych brzucha.
Wynika to ze sposobu leżenia na boku.
Leżę na boku, nogi w kolanach ugięte, oraz bark nie w linii biodra. Dodatkowo biodra nie leżą prostopadle do łóżka, ale pochylają się w stronę barków, czyli powstaje skręt w biodrach. Taka pozycja skrętu powoduje ból dolnej części mięśni obłych większych oraz skośnych brzucha.
W moim przypadku to kwestia ustawienia postawy podczas zasypiania. Spróbuje to naprawić.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Aronia

Najprawdopodobniej ból pochodzi od mięśni biodrowo-lędźwiowych.

Mateusz88

Jestem nowy i mam pare pytan do pana bo wydaje sie dokladnie obserować swoja chorobe :) czy zauwazyl pan jakies wypadanie wlosów zmieny skorne pieczenie ciala ?? zaniki miesni stóp rąk ?? brak czucia w opuszkach palcy ?? i jak ogolnie stan zdrowia do tej pory ?? i czy bierze pan jakies witaminy i suplementy ?? albo leki z zagranicy ??

kret123

Cytat: Mateusz88 w 18 Czerwiec 2019, 16:59:46czy zauwazyl pan jakies wypadanie wlosów zmieny skorne pieczenie ciala ??

Nie

Cytat: Mateusz88 w 18 Czerwiec 2019, 16:59:46zaniki miesni stóp rąk ??
Nie obserwuje u siebie zaniku jakichkolwiek mięśni . Masa ciała niezmienna przy stałej liczbie spożywanych dobowo kalorii od lat.
Obserwuje natomiast cały czas spadek siły mięśni. Wszystkich, choć w rożnym stopniu poszczególnych partii mięśniowych.

Cytat: Mateusz88 w 18 Czerwiec 2019, 16:59:46i jak ogolnie stan zdrowia do tej pory ??
Ledwo co już chodzę i ledwo mogę wstać.


Cytat: Mateusz88 w 18 Czerwiec 2019, 16:59:46i czy bierze pan jakies witaminy i suplementy ?? albo leki z zagranicy ??
Nie. Aktualnie tylko Baclofen 25mg/dobę. Niewiele daje na spastyczność.
Brałem wcześniej olejek CBD w dość dużych dawkach dobowych. Nic nie dawał w moim przypadku.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.