Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Medycyna niekonwencjonalna => Wątek zaczęty przez: ania74 w 01 kwiecień 2009, 21:11:34

Tytuł: Borelioza a SLA
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 01 kwiecień 2009, 21:11:34
Kochani
apeluję do wszystkich, którzy kiedykolwiek byli ugryzieni przez kleszcza, a teraz mają zdiagnozowane sla, przebadajcie się w kierunku boreliozy !!!! jak już Wam pisałam u taty test pozytywny wyszedł w sierpniu ubiegłego roku, po znalezieniu doktor Beaty z Krakowa w listopadzie zaczęłyśmy z mamą leczyć tatę na własną rękę po konsultacji oczywiście z doktor Beatą. Kiedy rozpoczymałyśmy tata nie ruszał ani rękoma ani nogami, palce u rąk byłu kompletnie niesprawne, nie był w stanie nawet pomóc mamie, kiedy układała go do snu i przewracała na bok, kompletny brak mięśni... Po 2,5 miesiąca silnej kuracji antybiotykami, niestety odmówiły posłuszeństwa mięśnie w okolicach płuc, nie mógł odksztuszać flegmy i pewnego dnia zaczął się dusić. Szpital, ten sam w którym miał zdiagnozowane sla, oddział pulmunologii, ciękie zapalenie płuc. To był 23 stycznia 2009 roku. Po dwóch dniach kiedy do niego przyszłam był w tragicznym stanie, na pytanie jak się czuje, co go boli, odpowiadał tylko:" córeczko ja umieram, ja umieram". Nigdy w życiu tego nie zapomnę, najgorszemu wrogowi tego nie życzę... O 20.00 zatrzymał się... Po reanimacji i zaintubowaniu wylądował po respiratorem na intensywnej opiece, jego stan się ustabilizował. Poddano go tracheotomii. Lekarze zadecydowali, ze jest na tyle dobrze, że może wrócić do domu, na wentylację domową. Czekamy na respirator domowy. W tym czasie tata zaczyna ruszać palcami, jest w stanie ścisnąć mamę za rękę ( co było niemożliwe przez ostatnie 2 lata ), macha stopami i jest w stanie sam podnieść do góry pupę... Mówimy lekarzom o boreliozie. Nie wierzą. Pokazujemy wyniki badań. Konsternacja. To w końcu ten sam szpital co stwierdził sla i nigdy nie zrobił badań na boreliozę, ciężko się przyznać, że być może wydali wyrok na człowieka... Na nasze pytania odpowiadają oględnie, że oczywiście nie można wykluczyć, że tata choruje i na sla i na boreliozę i nie wiadomo, która z chorób uszkadza które mięśnie. Tylko, że przy sla zanik mięśni się nie cofa, to co zniszczyła bestia jest już nie do naprawienia, a u taty zaczynają działać te mięśnie, które od dwóch lat nie działały. W końcu przyparci do muru mówią jasno, że nawet jeśli to jest borelioza to dla taty jest już i tak za późno. ... Przyjeżdza respirator. W czwartek. Podłaczają tatę do niego, żeby sprawdzić czy działa dobrze. W sobotę robią jeszcze kontrolne badania, czy wszystko jest w porządku. Okazuje się, że ma odmę płuc. Zakładają dren. We wtorek wyciągają. To dzień taty imienin. Już nie mówią o wyjściu do domu, a z tatą jest z każdym dniem coraz gorzej. W piątek o 17 znów się zatrzymuje... Reanimacja. Przywracają go, ale przytomności nie odzyskuje. O 23 przyjeżdża mój brat z Wrocławia, idzie do niego. Mówi mu przez cały czas jak bardzo go wszyscy kochamy. Tata odzyskuje przytomność, chce coś powiedzieć, ale już nie może. O 24.15 serce przestaje bić, godzinna reanimacja nie przynosi efektu... 21 marca 2009 roku o 0.30 tata umiera. Po czterech latach od zdiagnozowania sla. Miał 57 lat. Dla niego było już za późno, może gdybyśmy zaczęły leczyć wcześniej, gdybym wcześniej przeczytała, że sla jest mylone z boreliozą, może, może, może. Ja już nigdy się tego nie dowiem, ale WY możecie... Życzę Wam woli do walki i wytrwałości. I nadziei, aż do końca. Całuję Was wszystkich. Ania  :'(
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: duran w 02 kwiecień 2009, 12:24:13
Aniu,zacznę od tego,że jest mi strasznie przykro z powodu Twojego taty.Temat,który poruszyłaś bardzo mnie interesuje.Jakieś dwa lata temu miałem 5 kleszczy,zbagatelizowałem to!.Po roku zaczołem chorować(styczeń 2008),a diagnoza SLA powstała we wrześniu 2008.Mówiłem o kleszczach będąc w szpitalu,sugerowałem badania na boreliozę,ale lekarz prowadzący powiedział,że nie ma sensu.Stwierdził,że rezonans i tomografia,by coś wykryła w kierunku boreliozy,a u mnie ani śladu!.Wchodząc na stronę o boreliozie,czytając objawy,to mam mętlik w głowie!!!!!.Większość się pokrywa!!!!!.Pozdrowienia
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: irena w 02 kwiecień 2009, 21:17:22
Aniu  tak mi przykro ,że tak się stało ale tyteż nie możesz się obwiniać bo na pewno zrobiłaś wszystko co było możliwe. Bardzo interesuje mnie jakie jest leczenie na boreliozę/jakie to antybiotyki/ jak byś była tak  miła to będę wdzieczna
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 02 kwiecień 2009, 22:17:27
Kochani
TACIE nikt nigdy nie zrobiła badań na boreliozę, nigdy... Badania krwi robiliśmy we własnym zakresie w Centrum Badań DNA w Poznaniu. Koszt badania ok. 500 zł. Pierwszy raz robiliśmy po podaniu citrosepty przez kilka dni, ale to badanie wyszło negatywnie, drugie powtórzyliśmy po ok. miesiącu, ale już po podawaniu przez kilka dni unidoxu i tynidazolu. Wynik w kierunku boreliozy POZYTYWNY. Kiedy zadzwoniłam z wysokiej koneksji do "Najlepszego" w Łodzi fachowca od chorób zakaźnych, najpierw dostałam opieprz, że robię badania w Poznaniu, jak powinnam zrobić elsę lub western bloda w Łodzi (mało wiarygodne badania), a na moje pytanie o to za którą teorią leczenia boreliozy się opowiada, to próbował mnie przekonać, że jest jedna, słuszna i prawdziwa to ta tańsza, zaakceptowana przez NFZ. Więcej już z nim nie rozmawiałam... Dotarliśmy do cudownej dr Beaty Werbowy z Krakowa, która zapisała tacie silną terapię antybiotykową, lekarze jak im mówiła co podajemy tacie i w jakich ilościach, mówili, że tylko szarlatan mógł coś takiego zapisać. Niech mówią co chcą, ja wiem, że to tacie pomagało i napewno gdyby wyszedł do domu, kontynułowali byśmy to leczenie. A kiedy jeszcze przed drugim badaniem rozmawiałam z zaprzyjaźnionym lekarzem ze szpitala w którym stwierdzono u taty sla, jaka jest szansa, że to borelioza, to z przekonaniem powiedział, że jedna na milion... więc tata był tym jednym na milion :))) lekarze kompletnie nic nie wiedzą o boreliozie i nie liczcie na zrozumienie z ich strony. Miejcie świadomość, że leczenie będziecie musielim wziąć na swoje barki i na swoją odpowiedzialność. Tylko, że my nie mamy już nic do stracenia. Na Was bądź na Waszych bliskich i tak został już wydany wyrok. Nie chcę tu nikogo do niczego namawiać, ani dawać mu złudnych nadziei, ale naprawdę głęboko wierzę, że zarówno mój tata miał, jak i wielu z Was ugryzionych przez kleszcza, a zdiagnozowanych z SLA nadal ma szansę na życie. Nie marnujcie tylko uciekającego czasu, żeby i dla Was nie było za późno. Pozdrawiam Was wszystkich i trzymam za Was kciuki, a jeśli choć jedno z Was uda się wyleczyć to będzie pstyczek w nos dla kostuchy i lekarzy, za mojego tatę... Dobranoc
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Sławek w 04 kwiecień 2009, 15:53:22
W artykule o p.Kasi który podałeś nie ma słowa o tym że miała zdiagnozowane SLA.
Boralioza jest do zaleczenia,dlatego są efekty leczenia antybiotykami.
Nie neguję jednak tego że jeżli kogoś stać to może sobie zrobić dodatkowe
badania na boraliozę w Poznaniu.
         Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: lucjano w 04 kwiecień 2009, 16:20:15
Ale dlaczego robiąc mi badanie typu rezonans,tomograf i emg nie przeprowadzono i nie wykluczono tej choroby przenoszonej przez kleszcze? Dlaczego szpital nie może w 100% zdiagnozować że to SLA? Pozdarawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Sławek w 04 kwiecień 2009, 16:39:44
W wypisie ze szpitala Klinika Neurologii w Bydgoszczy mam napisane rozpoznanie; Choroba neuronu
ruchowego SLA.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: lucjano w 04 kwiecień 2009, 16:49:58
mam napisane tak samo, ale " podostre uszkodzenie neurogenne mięśni na 3 poziomach-obraz EMG przemawia za chorobą motoneuronu, ale w rozpoznaniu stwardnienie zanikowe  boczne co brzmi jak wyrok! Ha.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: lucjano w 05 kwiecień 2009, 15:48:47
Powiem Wam szczerze, że dotarło do mnie że miałem   kleszcza jakieś 10 lat temu w okolicach pępka, może jednak lekarze się mylili, że to SLA
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: lucjano w 05 kwiecień 2009, 16:26:18
Chciałbym się ratować, to oczywiste. Co mam zrobić w takim razie? Atakuje mi teraz lewe przedramię, brać ten rilutek,czy nie? Nie wiem co robić? Nie boję się śmierci, ale ogarnia mnie lęk przed leżeniem jak kłoda i czekanie na objaw litości, to takie upokarzające. Jestem z Łasku,k. Łodzi, mam skypa,jak zechcesz możemy porozmawiać, napisz na prywatny e-mail.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 05 kwiecień 2009, 17:36:42
Dziękuję Ci Aniu za Twoją opowieść, dałaś nadzieję.
Załatwiłam Ojcu, że w ten wtorek z laboratorium podjedzie miła Pani pobrać Ojcu krew do badań na boreliozę! Ojciec miał kilka razy kleszcza w ciele! Robiliśmy już badania na boreliozę ale te podstawowe, które lekarze zalecają ale jednocześnie, takie, z których prawie nigdy nie wyjdzie borelioza. Ja mam nadzieję choć ostatnio ją utraciłam, bo zaczęliśmy rehabilitację PNF w bardzo dobrym ośrodku i Ojciec dzień bo ćwiczenia czuł się okropnie!!!! I tak jest nadal więc już nie wiem co z tą rehabilitacją ;( czy ćwiczyć czy nie??
Wracając do boreliozy, dałaś mi nadzieję, przy okazji jak dzwoniłam do laboratorium to Pani wytłumaczyła mi, że tak na prawdę jest wiele rodzajów boreliozy w zależności jaki układ borelioza zaatakuje. Może być np. borelioza skóry czy neurologiczna , i na każdą ta odmianę są inne badania w związku z tym jeśli ktoś ma boreliozę neurologiczną a robi badania ogólne na boreliozę to ona nigdy nie wyjdzie! Test Wester Blot oraz jeszcze jakieś powinny dać prawidłowy wynik. Niestety trzeba liczyć ok 500 zł ale trudno, oby to wyszło!!! Zycie Ojca jest tego warte!!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 05 kwiecień 2009, 18:24:54
Wiktorio, jest neuroborelioza i borelioza stawowa. każdy, kto ma choc jeden objaw neurologiczny, ma neuroboreliozę. Test EILSA, czyli ten, który wykonałaś najpierw jest mało wiarygodny, często fałszywie ujemny. Najlepiej wykonać 2 - PCR w Poznaniu (wysyłkowo)  to badanie szukające DNA bakterii we krwi i WESTERN BLOTT (przeciwciała) w każdym labie. najlepiej 2, zeby miec większośc pewnośc. ja mam np. WB ujemny, dopiero PCR dodatni, niektórzy odwrotnie.

www.cbdna.pl

caly panel odkleszczowy , ponieważ kleszcze przenoszą nie tylko borelię, ale i np. mykoplazmy, chlamydię pneumoniae, bartonellę, babeszjozę, jersioniozę, erlichiozę (ja mam wszystkie poza erlichiozy :( ) najćześciej takie poważne objawy neuro powodują mykoplazmy i chlamydia (oprócz samej boreliozy).

wazna jest jedna rzecz. po kilku latach bakterie boreliozy siedza w tkankach i badanie czesto wychodzi ujemne, nawet w przypadku choroby. zeby wygonic bakterie do krwi, to przez 3 dni przed badaniem PCR real time  w Poznaniu trzeba brac citrosept (w aptece bez recepty), tyle kropli 3razy dziennie, ile wazymy, czyli przy wadze 75kg  -3x po 25kropli z sokiem pomaranczowym. 4-tego dnia badania. do badania WESTERN BLOTT nie trzeba brac citroseptu, bo to badanie na przeciwciala, nie na DNA bakterii.

lekarze leczący skutecznie borelkę są w  7 miastach w PL  -wawa, bielsko biala, zabrze, kraków, gorzow, bolków, lublin. pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 05 kwiecień 2009, 19:59:39
Dziękuję Tobie również za odpowiedź. Ojciec wielokrotnie był pogryziony przez kleszcza, ostatni raz 2 lata temu, ale tak poza tym to praktycznie co każdego lata.
We wtorek będę robiła badania póki co w ośrodku w Bielsku Białej, jeśli tam się nie powiedzie, to kupię zestaw i wyśle do poznania (chociaż ostatnio znajoma w Poznaniu robiła i w Katowicach i w Katowicach jej wyszło a poznaniu nie wiec co do tego Poznania to taka pewna nie jestem)
Co do tego citroseptu to tez mam mieszane odczucia, ostatnio na forum SLA pojawił się artykuł o trujących i szkodliwych właściwościach grejfruta a głównie wyciągu z jego ziaren także nie wiem, kupiłam Ojcu w Czechach citrokapke i póki co stoi nieotwarta

Podam parę wyników, które robiliśmy już dawno tzn we wrześniu ale do tej pory żaden lekarz mi ich nie opisał, może ktoś z forumowiczów mi coś o nich powie??
TPO (MsAb) - p/c p peroksydazie tarczycowej 12,5 U/ml
CMV (Cytomegalovirus) IgM 0,25 RU/ml
CMV (Cytomegalovirus) IgG 193,00 RU/ml
Borrelia burgdorferi IgG 6,86
Borrelia burgdorferi IgM 2,84
Herpes Simplex 1/2 IgG 5,37
Herpes Simplex 1/2 IgM 0,13
Varicella zoster IgG 1,005
anty - ds DNA 0,03
ANA (p/c jądrowe_ met. EIA 0,09

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 05 kwiecień 2009, 20:34:24
Wiktorio, jeśli chodzi o grejfruta, to w artykule chodziło o interakcje z lekami, nie o trujące własciwości. nie wiem, skąd taki wniosek u ciebie?

Co do wyników to jest tak, że w Poznaniu bada się probówkę krwi szukając tam DNA bakterii, jeśli bakteria się nie złapie akurat do tej probówki, to wynik będzie ujemny, mimo choroby. z drugiej strony organizm po kilku latach nie wytwarza juz przeciwciał, sa tez tacy, którzy tych przeciwcial nie wytwarzają wcale, niezaleznie od czasu od ugryzienia kleszcza. dlatego więc trzeba zrobic wszystkie mozliwe badania, ale nie tylko na borelioze, ale i na koinfekcje.

macie ogromne szczescie, bo  wbielsku macie jedną  z kilku lekarzy zajmujących się boreliozą w Polsce. jeśli chcesz, podam ci namiary, skontaktujesz sie z Pania dr. to wspaniala lekarka, lecze sie u niej od 1,5 roku.

jakie badania bedziecie robic? elise czy WB? bo widze , ze robiliscie elise i jest ona dodatnia. jesli do tego twoj tata po ktorymkolwiek kleszczu mial rumień, to ma boreliozę na 100%, poniewaz  RUMIEŃ = BORELIOZA
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 05 kwiecień 2009, 20:38:12
Lucjano, w skejpie mam zepsuty mikrofon, za kilka dni bede dostepna. napisalam troche w watku diagnostyka. w warszawie masz lekarza. jesli chcesz namiary, napisz. pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 05 kwiecień 2009, 20:39:42
A który wynik to jest ten test elisa? mnie się wydaje, że to wszystko jest ujemne???
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 05 kwiecień 2009, 21:06:56
Wiktorio
nie poddawaj się nawet jesli te badanie wyjdą Ci negatywnie. Nie nakręcam Cię ale jeśli Twój tata był wielokrotnie pogryziony przez kleszcza to prawdopodobnie nie ma żadnego SLA. Pamiętaj, ze mojemu tacie za pierwszym razem badanie w Poznaniu po citrosepcie wyszło negatywne, dopiero badanie po podawaniu przez 6 dni antybiotyków dało wynik pozytywny. Walczcie, a ja trzymam kciuki.

pozdrawiam Ania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: lucjano w 05 kwiecień 2009, 21:14:26
ok,pewnie że chcę się ratować. Napisałaś na luljan@interia.pl ale nie doszło, chyba ze jestem mało gramotny i źle odczytałem wiadomość lub nie umiałem szukać. Jeśli masz namiary na W-we, to  proszę o nie.Pozdrawiam i dziękuje.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 05 kwiecień 2009, 21:38:15
napisalam jeszcze raz.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 05 kwiecień 2009, 21:40:05
Wiktorio, dokładnie tak jak napisała Ania. wynik elisa to ten, co robiliście
Borrelia burgdorferi IgG 6,86
Borrelia burgdorferi IgM 2,84
sa przeciwciala.

zapytaj tate, czy miał rumien.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: lucjano w 05 kwiecień 2009, 21:41:52
Dziękuje!!!!!!!!!!!!!!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 05 kwiecień 2009, 21:42:55
Rumień był, pytałam godzinę temu, było zapewne zaczerwienienie.

Na wynikach mam podane tak:

ujemny < 9,0
wątpliwy 9,0 - 11,0
dodatni > 11,0

Borrelia burgdorferi IgG 6,86
Borrelia burgdorferi IgM 2,84

Więc oby dwa są ujemne!!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 06 kwiecień 2009, 10:45:30
Wiktorio, uwierz mi, to , że jest napisane, ze ujemny, to nic nie znaczy. O boreliozie wiem troszke więcej niż ty i niestety rowniez wiecej, niz 95% lekarzy w Polsce. Do tego, jesli był rumień, to twój tata MA BORELIOZĘ. Wejdź na forum borelioza na portalu gazeta.pl, przeczytaj FAQ, tam dowiesz się więcej. nawet nie musicie robić juz innych badań, ponieważ twój tata ma boreliozę na 100%, bo powtórzę jeszcze raz RUMIEŃ = Borelioza. Rumień występuje nie po każdym ugryzieniu kleszcza, tylko wtedy, jeśli kleszcz zaraził nas boreliozą. masz szczęście w nieszczęsciu, bo właśnie pojawiła się dla was nadzieja. pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 06 kwiecień 2009, 12:01:23
Modlę się oby wyszła ta nieszczęsna borelioza! Dla mnie najgorsze co nas mogło spotkać to diagnoza SLA i to wystawiona po 3 dniach w szpitalu, po wynikach z krwi i moczu, rezonansie i tomografii. Po EMG nasz ordynator powiedział, że to potwierdziło diagnozę a nasz Pani Prof, do której teraz chodzimy powiedziała, że na EMG nic nie wyszło ale cholera diagnozy nie zmieniła ani nie kazała robić innych badań! Jak mówiłam o boreliozie to powiedziała, że test Elisa jest wiarygodny!!!! Jeśli wyjdzie borelioza to znaczy, że SLA nie ma czy może być i to i to ???
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 06 kwiecień 2009, 13:25:14
Wiktorio
nie zadręczaj się pytaniami tylko bierz się do roboty i walcz o tatę, żeby nie było za późno jak u mnie. Talk jak Ci napisałam Twój tata ma prawdopodobnie boreliozę, a nie sla i nie czekaj na wyniki badań bo rzeczywiście rumień to zawsze borelioza, choć nie odwrotnie ( mój tata nie miał rumienia a miał boreliozę). I nie słuchaj tych lekarzy co nie mają pojęcia o boreliozie, bo tracisz czas, który ucieka Twojemu tacie, masz u siebie w mieście lekarza, który potrafi leczyć boreliozę, więc wejdż na forum o boreliozie i działaj... :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 06 kwiecień 2009, 14:11:30
Słuchajcie nawet dziś te badania zrobimy, tylko napiszecie mi czy tylko WB robić? Czy jeszcze jakies? np na chlamydie?

Pozdrawiam serdecznie
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 06 kwiecień 2009, 14:13:58
Jak nie wyjdzie WB to możemy zrobić PCR bo też tam robią :)
Przed świętami jeszcze w tym tyg będziemi mieli wynik WB a może od razu i PCR zrobic ??
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 06 kwiecień 2009, 16:38:15
Wiktorio, PCR to nie to samo co PCR real time. PCR real time robią tylko w Poznnaiu i wysyłko i tylko tam należy je robić. Badanie PCR (zwykły) nie jest dobrym testem, tak samo jak elisa. Nie wiem tylko, po co chcecie robić te badania, skoro wiadomym jest, że twój tata ma boreliozę (bo miał rumień). szkoda kasy i czasu. od razu uderzajcie do lekarza, badania na koinfekcje będziecie robić w międzyczasie, jak już będziecie pod opieką lekarza. twój tata może mieć i to i to, ale jeśli tak nawet jest, to wiadomo, ze SLA spowodowane jest boreliozą i jest szansa na wyleczenie. chcesz namiary na lekarza? napisz skąd jestescie. pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 06 kwiecień 2009, 17:29:32
Kochani nie dajcie się zwariować !
Nie kwestionuję istnienia boreliozy u niektórych z Was, ale sądzę, że będzie ona raczej obok SLA. Życzę wszystkim, którzy mają pieniądze na zrobienie testów, żeby się okazało, że są dotknięci tylko boreliozą i zostaną wyleczeni.
Wiktorio zrobisz jak będziesz uważała z rozpoczęciem leczenia antybiotykami u Taty, ale zwróć uwagę na szkodliwość i obciążenie dla organizmu. Chyba zdajesz sobie sprawę, że organizmy chorych na SLA są już niszczone przez leki?

Myślę, że czas potrzebny do zdiagnozowania boreliozy u taty nie jest aż tak długi, żeby "w ciemno" podać już bardzo silne antybiotyki. Decyzja oczywiście należy do Was Wiktorio :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 06 kwiecień 2009, 17:34:27
do Ja28

mam do Ciebie pytanie - skąd u Ciebie borelioza skoro nigdy nie miałaś kleszcza??

czy lekarz, który Cię leczy jakoś Ci to wyjaśnił?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 06 kwiecień 2009, 18:33:34
Słuchajcie krew oddana! Robimy Western Blotta i Ojciec chciał na chlamydie, zobaczymy, wyniki w czwartek albo piątek!!!!

Tereniu oczywiście, że czekamy na wyniki, te parę dni to myślę, że nic się nie stanie.
Trzymajcie kciuki ja się modle oby się udało! Nasza ostatnia nadzieja ;(;(;(
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 06 kwiecień 2009, 19:35:53
Teresko, mylisz się bardzo, ponieważ Rumień zawsze równa się borelioza,  a testy, które robiła twoja koleżanka o niczym nie świadcza. nie wiadomo po jakim czasie je robiła. a jesli nazywasz ją hipochondryczką, to pewnie ma różne objawy,  aborelioze ma na 100% skoro miała rumień. ja pierwszy test elisa miałam ujemny, test WB również i tez byłam nazywana hipochondryczką i wysyłana do psychiatry. Dopiero PCR w Poznaniu dodatni i Elisa w czasie leczenia antybiotykami. Szkodliwość antybiotyków to mit! wszyscy na forum borelioza i ci, którzy na forum nie są , a lecza się u lekarzy biorą antybiotyki przez rok, 2, 3 i wyniki mają bardzo dobre, coraz lepsze. ja mam próby wątrobowe po 1,5 roku leczenia antybiotykami o wiele lepsze, niż przed leczeniem. do antybiotyków bierze się osłony.
I  jeszcze jedno - borelioza po pierwsze imituje rózne choroby np. SM, SLA,  ale i je powoduje. można mieć więc tylko boreliozę ,która daje objawy jak przy SLA - tak jest u mnie, a mozna mieć obie choroby,  z tym, że wtedy znamy przyczynę SM czy SLA i choroba po leczeniu może się cofnąć.

Co do kleszcza, to po pierwsze wcale nie trzeba go pamiętać - duża cżęść osób nie pamięta, bo część była gryziona przez nimfy wielkości ziarnka piasku, których nie zauważyli, a tylko 30% chorych miało rumień, czyli jego wystąpienie nie jest konieczne do tego, aby miec  wsobie borelioze.

ja mam borelioze najprawdopodobniej od mamy, która bedac w ciazy mnie zaraziła. sama mam córcię z boreliozą i babeszjozą wrodzoną. a jak popytasz lekarzy lub poczytasz w necie, to okaze sie, ze babeszjoza mają tylko psy... takie pojęcie o chorobach odkleszczowych mają lekarze :(

Beta, na borelke w pierwszej kolejności cefalosporyny.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 06 kwiecień 2009, 19:39:55
Beta, nie wiem, czy wiesz, ale to własnie mykoplazmy i chlamydia powodują najcięższe objawy neurologiczne. na forum to się potwierdza - osoby najciężej chore mają mykoplazmy. ja niestety też. leczenie ich tez jest trudniejsze , niż boreliozy, trwa ok. 2-3lat i można je własciwie tylko zaleczyć. ale można normalnie żyć długie lata :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 06 kwiecień 2009, 19:49:26
Słuchajcie nie ma sensu się kłócić kto ma rację, ja się bardzo cieszę, że Ania opisała chorobę Ojca i dzięki temu dała nadzieję, do tego Ja28 poszerzyła to o swoje doświadczenie i wiedzę i jeśli Ojcu wyjdzie borelioza to tylko dzięki tym 2 osobom!!! Bo wcześniej nikt mnie tak nie przekonał jak te 2 osoby! Wierzę, że wyjdzie ale poczekajmy te 4 dni i będzie wszystko jasne!

Beta napisała, że nie potrzebnie tu piszemy o boreliozie ale patrząc na moją sytuację ja nie wchodziłam na fora boreliozy wcześniej bo skoro lekarze definitywnie powiedzieli, że Ojciec nie ma boreliozy to po co miała czytać o boreliozie??? Cieszę się, że zostało to poruszone tym bardziej skoro objawy boreliozy są tak bardzo zbliżone do SLA!!!

Test Western Blotta można zrobić (płaciłam 162 zł za niego)

Tereniu ja wierzę, że jest borelioza i niestety zarówno jestem świadoma, że raczej obok SLA ale może faktycznie leczenie boreliozy prowadzi do spowolnienia przebiegu SLA???? Nie mamy nic do stracenia!!

Przeraża mnie niewiedza u naszych lekarzy, to jest skandal! Cała neurologia widać kuleje i niestety jesteśmy zdani wszyscy na siebie. Musimy sobie pomagać i wymieniać takimi informacjami bo wiele osób dzięki temu możemy uratować!!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 06 kwiecień 2009, 20:26:16
Możesz zrobić najpierw WB i zobaczysz co wyjdzie, on jest chyba tańszy niż PCR. Ja robiłam od razu PCR, bo tata miał kleszcza 12 lat przed diagnozą sla i nigdy nie miał tak oczywistych objawów jak rumień. Do PCR przygotowała bym się na Waszym miejscu tzn podała bym tacie tynidazol i unidox na 6 dni przed badaniem.
pozdrawiam Ania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 06 kwiecień 2009, 20:47:16
SLA nie jest spowodowane boreliozą. Są to dwie zupełnie różne choroby. Czasem te dwie choroby występują u jednej osoby NIEZ?ALEŻNIE od siebie. SLA nie ma do tej pory oznaczonej przyczyny, poza niewieloma przypadkami rodzinnej odmiany SLA, mutacje genów SOD-1, ALS6 itp. Na obecnym stanie wiedzy medycznej nie jest znana metoda, nawet zatrzymania SLA.

Antybiotyki nie pomagają w leczeniu SLA. Bardzo proszę nie dawać chorym i ich rodzinom z gruntu nieprawdziwej, fałszywej nadziei!



Czasem, bardzo rzadko, borelioza daje objawy podobne do SLA, tak że w początkowym jej stadium lekarze mogą ją pomylić z SLA. Nawet w oficjalnych zaleceniach dotyczących diagnozowania SLA, neuroborelioza jest podana jako oddzieln?a choroba, którą należy różnicować z SLA.

Proszę nie dajcie się zwariować, aby nie mając potwierdzonej diagnozy boreliozy katować się antybiotykami! Zdarzają się przypadki pomylenia SLA i boreliozy, ale są one rzadkie i dotyczą głównie chorych w początkowym stadium choroby. Zatem jeśli ktoś ma wątpliwości, zachęcam do zrobienia badań w kierunku neuroboreliozy, ?ale pod kontrolą dobrego lekarza i w dobrym ośrodku (ten z Poznania nie ma najlepszej opinii). Nie męczcie się antybiotykoterapią w ciemno! Moim zdaniem szkoda stracić ostatnie lata życia na karmienie siebie zupełnie fałszywą nadzieją!

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 06 kwiecień 2009, 21:12:33
Tersko, to powiedz kolezance, ze testy robi sie CONAJMNIEJ 5 tygodni po ugryzieniu, ponieważ wcześniej organizm nie wytwarza przeciwciał.

Pawle, masz ogromną wiedze na temat SLA, nie masz jednak wiedzy na temat boreliozy oraz innych chorób odkleszczowych. Borelioza jest neuroinfekcją, powodującą różne objawy i choroby m.in. SM, SLA.

Może antybiotyki nie pomagają na SLA, ale pomagają na boreliozę i inne neuroinfekcje (np. mykoplazmy), powodujące SLA. Jak wytłumaczysz fakt. że 80% chorych na SM i SLA ma w mózgu wykryte mykoplazmy, a ok. 60% krętki boreliozy? przypadek? Jak dla mnie zbyt duży.

O jakim katowaniu antybiotykami piszesz? tez uważasz, jak Tereska, że sa szkodliwe i lepiej umrzeć, niż je brać?

co do Centrum Badań DNA w Poznaniu to złe zdanie o nim mają jedynie lekarze nie mający pojęcia o boreliozie, uważający, ze jedynie słusznym badaniem na boreliozę jest mało czuła Elisa. Dziwne, że w przypadku innych chorób (np. WZW, genetycznych chorób) czy też w przypadku ustalania ojcostwa, PCR jest uznawane w 100%. co by to było, gdzyby nagale zakwestionwano metode PCR w badaniu na ojcostwo np.

trzeba sobie odpowiedzieć na kilka pytań, zrobić kilka badań, ewentualnie próbne leczenie.

po pierwsze - czy był kiedykolwiek kleszcz i rumień?

po drugie -zrobić wszystkie dostępne badania na borelioze i koinfekcje - wiadomo - są drogie, można rozłożyć w czasie, ale warto, dla większej pewności - na boreliozę ELISA, WB, PCR REAL TIME w Poznaniu (wysyłkowo). na koinfekcje - w Poznaniu (www.cbdna.pl) i w Lublinie (instytut medycyny WSI)

po trzecie - porównać swoje objawy do listy objawów boreliozy (im wiecej charakterystycznych objów, tym wieksze prawdopodobienstwo boreliozy ) -lista objawow tutaj:

http://pl.wikipedia.org/w...czne_i_przebieg

po 4te: próbne leczenie - zazwyczaj 1-2 tyg. antybiotyku. a jesli ktoś pamięta pogorszenie po jakimś antybiotyku podanym na inną chorobę, to właściwie ma pewność, że to HERX.

Polecam forum borelioza:

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140

Można poczytać, popytać. są tam też linki do opracowań naukowych, mówiących o tym, że BORELIOZA MOŻE POWODOWAC SM, SLA itp.
Sa tez linki do forów amerykańskich, niemieckich itd, gdzie jest wiele osób z diagnozami typu SLA, którzy byli już roślinkami, jedli przez rurkę, a wtej chwili żyją, zaczynają normalnie funkcjonować.

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 06 kwiecień 2009, 22:44:03
Neuroboreliozę bardzo łatwo można potwierdzić albo wykluczyć, niestety w badaniu autopsyjnym. Gdyby przyczyna SLA była neuroborelioza, w ciałach zmarłych na SLA znalezionoby ślady infekcji bakteryjnej albo ich przetrwalniki. Nic takiego nie znaleziono.

Dariusz Adamek, Barbara Tomik "Stwardnienie Boczne Zanikowe"; wyd. I; Kraków 2005
http://www.mnd.pl/zobacz_on-line2.htm (http://www.mnd.pl/zobacz_on-line2.htm)



DO WIKTORII
B?ad?anie PCR (niez?ależnie j?akie) nie jest w pełni mi?arod?ajne, poniew?aż może d?aw?ać wyniki f?ałszywie pozytywne czyli osob?a rzekomo cierpiąc?a n?a boreliozę wg tego b?ad?ani?a NIE M?A TEJ CHOROBY.

Diagnosis of Lyme Borreliosis Clin Microbiol Rev. 2005 July; 18(3): 484?509.
Copyright ? 2005, American Society for Microbiology

http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?tool=pubmed&pubmedid=16020686 (http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?tool=pubmed&pubmedid=16020686)
Molloy PJ, Persing DH, Berardi VP (2001). "False-positive results of PCR testing for Lyme disease". Clin. Infect. Dis. 33 (3): 412?413. PMID 11438915



Wątek przesuw?am do dzi?ału Medycyna niekonwencjonalna  z powodu pod?aw?ani?a niespr?awdzonych lub szkodliwych i błędnych inform?acji. Jeśli pod?asz dowody dl?a swoich tez wróci on n?a pierwotne miejsce. Dowod?ami nie jest ż?adne forum, wikipedi?a.


Jutro odpiszę szczegółowo.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 06 kwiecień 2009, 22:55:33
Czytając te wszystkie wypowiedzi nasuwa się mi pytanie, co w takim razie z ś.p. Ojcem Ani? Jak można ten przypadek wytłumaczyć??? przez 2 lata nie ruszał żadną częścią ciała . czy to borelioza? czy SLA + borelioza??? ale skoro zaczął po antybiotykach ruszać palcami to może to znaczyć, że to była tylko borelioza????  Mam już mętlik w głowie, i chce już poznać wyniki mojego Ojca!!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 06 kwiecień 2009, 22:55:59
Jak wytłumaczysz fakt. że 80% chorych na SM i SLA ma w mózgu wykryte mykoplazmy, a ok. 60% krętki boreliozy?


F?akt? Pod?aj źródł?a
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 07 kwiecień 2009, 07:32:59
zapraszam do lektury

http://www.lymeinfo.net/multiplesclerosis.html

Co do skuteczności metdoy PCR real time. Jesli nie ma bakterii we krwi, to jak może wynik być fałszywie dodatni? albo jest bakteria we krwi albo jej nie ma.  Jak jej nie ma, to nie ma możliwości znalezienia jej we krwi. WYNIK PCR NIE MOŻE BYĆ FAŁSZYWIE DODATNI. Może być natomiast fałszywie ujemny.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 07 kwiecień 2009, 07:48:22
Słuchajcie a ja zapraszam do lektury z forum o boreliozie, proszę przeczytać wszystkie posty z tego wątku:
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=82815075&a=82815075

Nie wiem czy to nie czasem ania74

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 07 kwiecień 2009, 11:25:08
Tak, to Ania. mam nadzieje, że to nie tajemnica i mnie nie zamorduje.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 07 kwiecień 2009, 19:19:12
Pawle, i tutaj jeszcze jeden link:

http://www.immed.org/NeuroDiseases/SIBI.Myco.Clam.Borr.NeuroMS.ALS.BhavDis.pdf

Garth Nicolson znajdował chorobotwórcze bakterie u chorych.
Wyniki dodatnie u chorych były o wiele częstsze niż w grupie kontrolnej u osób
zdrowych.

Tych opracowań trochę jest. poszperam jeszcze i podrzucę. ale myśle, że na początek te dwa linki, co podałam, wystarczą :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 07 kwiecień 2009, 21:59:26
Niestety nie odpiszę dzisi?aj...

Nie m?am z?astrzeżeń co do j?akości ?art n?aukowych w 1szym linku, ich treść omówię innym r?azem. N?atomi?ast 2gi jest niewi?arygodny, ż?adn?a org?aniz?acj?a z?ajmując?a się sl?a nie odnotow?ał?a tego b?ad?ani?a, ?a  cz?asopismo "n?aukowe" w którym je opublikow?ano nie jest n?awet w pubmed z?amieszczone. Ten drugi link będę weryfikow?ał u dr Tomik, to potrw?a...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 07 kwiecień 2009, 23:01:42
witajcie
Ale dyskusja rozgorzała  :). Ale to dobrze, może coś w końcy się ruszy... Ja 28, dzisiaj jeczsze Cię nie zamorduję  :), może jutro... Pewnie, że to żadna tajemnica, że to ja byłam też na forum boreliozy. Dziękuję Ci, że tum jesteś i wspierasz mnie silnymi argumentami, że stwierdzone przez naszych lekarzy SLA to może być borelioza.
Beta, cieszę się, że walczycie i mam nadzieję, że tą walkę wygracie... dla siebie, dla mnie, dla mojego taty i dla wszystkich chorych na " SLA". A to, że tą dyskusję przenieśliśmy tutaj... Zrobiłam to celowo Beto, gdyby nie jeden z forumowiczów boreliozy, który na naszym forum napisał o tym że SLA może być pomylone z boreliozą ja bym się nigdy o tym nie dowiedziała, nie miałam pojęcia o chorobie zwanej boreliozą, gdybym wiedziała o niej wcześniej...
Pawle, bardzo Cię szanuję za to wszystko co robisz dla chorych na SLA, za tą stronę, za forum, za to, że miałam Was w tych trudnych ostatnich 4 latach... Ale Twojego stanowiska w tym temacie kompletnie nie rozumiem, Twoje podejście jest podobne do podejścia większości lekarzy w Polsce. Niestety... Mam do nich wielki żal, mój tata nigdy nie miał zrobionych testów na boreliozę przez naszych lekarzy, nikt nigdy nawet nie spróbował leczyć taty na boreliozę, pomimo przedstawienia im pozytywnych wyników w tym kierunku. Przepraszam, ale ja już im nie wierzę... A wiele przypadków ludzi, którzy walczą z tą chorobą pokazuje, że warto. I wiem, że mój tata też był do uratowania, gdyby ktoś wcześniej nie wydał na niego wyroku i tak twardo nie stał na swoim stanowisku. Mój tata dobrze znosił antybiotyki poza dniami kiedy miał herxa. U taty objawiał się on potwornymi bólami głowy i wysypką oraz rumieniem. I nie zmyślam, że po 2 latch kompletnego bezwładu zaczął ruszać palcami i tyłeczkiem, a także trochę nogami. Widziałam to na własne oczy, a zapewniam Cię, że zwidów nie mam i jestem osobą bardzo trzeźwo stapającą po ziemi. Nie napisałam tego wszystkiego po to by dawać chorym złudne nadzieje, tylko dlatego, że wielu z Was może mieć sznse na wyleczenie w co głęboko wierzę.
I szkoda mi trochę, że przeniosłeś ten wątek to medycyny niekonwencjonalnej, tak bardzo dbając o poprawność tego forum, Twoją poprawność... A gdzie w tym wszystkim ludzkie życie i próba jego ratowania...
pozdrawiam Was wszystkich serdecznie i Ciebie Pawle też... Mam nadzieję, że będziesz tak samo jak ja miał możliwość przekonać się kiedyś, że to żadna medycyna niekonwencjonalna, tylko błędy naszych lekarzy w diagnozowaniu SLA i ich kompletna niewiedza nt boreliozy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 08 kwiecień 2009, 00:11:17
http://findarticles.com/p/articles/mi_m0ISW/is_252/ai_n6110580/?tag=content;col1

tutaj jest jeszcze jeden artykuł mówiący o powiązaniach między boreliozą w szerokim tego słowa znaczeniu a chorobami. Autorem hipotezy jest Lida Mattman nominowana do nagrody nobla w medycynie. Więc chyba jest wiarygodna.

Artykuł jest rozległy i po angielsku. Mówiąc w skrócie Pani profesor Mattman twierdzi, że to krętki boreliozy i koinfekcję powodują choroby neurologiczne od parkinsona ( krętki stwierdzono prawie u wszystkich badanych) przez SM SLA Alzheimera....

Drugie badanie przeprowadzone przez Dr. Harold Clark and Dr. Garth Nicholson and coordinated by Donald W. Scott  mówi o ciekawej teorii zwiaznej z mykoplazmami i ALS a mianowicie:

mykoplazmy żywią się cholesterolem. Mnożą się i aktywują w wyniku stresu. Zaczynają konsumować cholesterol komórek niezbędny do naprawy. Gdy nie ma tego cholesterolu komórka umiera. Jeżeli dobrze zrozumiałam uwalnia to glutamin, który jest znajdowany w mózgach chorych na ALS. TYLKO, ŻE NIE JEST PRZYCZYNĄ ALE SKUTKIEM. Resztę niech każdy dopisze sam bo moim zdaniem wynika z tej teorii, iż Rilutek próbuje ograniczyć coś co tak naprawdę nie ma wpływu bezpośredniego na ALS. Jest tylko skutkiem stąd marne efekty. OCZYWIŚCIE TO DOPIERO BADANIA.

ALE... pamiętacie testowany lek Tro-19622 był imitacją cholesterolu lub coś takiego, często również podnoszone były pytania czy leki przeciw cholesterolowi nie powodują SLA. Artykuł jest z 2004  może cała teoria już upadła Może ktoś coś wie na temat prób z TRO19622?

AHA I NAJWAŻNIEJSZE- pani profesor Mattman twierdzi, że na ALS, Alzheimera, SM itd. nie zadziałają zwykłe antybiotyki bo bakterie wywołujące je są cell wall-deficient CWD co oznacza, że są bez ściany komórkowej ( nie jestem biologiem znam po prostu angielski może ktos coś wie więcej) a większość antybiotyków działa tylko na te posiadające ściany komórkowe.

NIE JESTEM BIOLOGIEM, LEKARZEM TŁUMACZĘ WAM TYLKO CZEŚĆ OBSZERNEGO ARTYKUŁU NA TYLE NA ILE ROZUMIEM ROZUMIEM "SLANG" ;D MEDYCZNY. PROSZĘ WIĘC NIE SUGEROWAĆ SIĘ  OPINIAMI CZY TŁUMACZENIEM NAPISANYM POWYŻEJ. GŁOŚNO MYŚLĘ. ;D ;D ;D ;D ;D       

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 08 kwiecień 2009, 10:49:38
Targają mną czasami emocje - to fakt. Jednak zauważyłam, że tu na forum, chociaż piszemy, że się nie poddajemy, że chcemy walczyć z chorobą naszych Najukochańszych czy nas samych, to jednak dochodzę do wniosku, że to właśnie osoby, które szukają, wertują strony, niemal 'ścigają' lekarzy różnych profesji właśnie walczą przez duże 'W'. Sądzę, że nie powinniśmy krytykować żadnego z podejść. Niemniej jednak, jestem za walką i szperaniem, szukaniem, przecież każda inna choroba uleczalna bądź 'zaleczalna' jest lepsza niż SLA, które, jak wszyscy doskonale wiemy, jest wyrokiem śmierci poprzedzonym cierpieniem. Na wielu stronach można przeczytać też, że to właśnie borelioza jest przyczyną wielu chorób, m.in. neurodegeneracyjnych. Ta cholera tak potrafi się zamaskować, że w powtarzanych wielokrotnie badaniach po prostu może się nie ujawnić. Dlatego, moim zdaniem, należy próbować! Dodatkowo, podnosi to także chorego na duchu, że nie siedzimy z założonymi rękami i czekamy... wiadomo na co.
Pozdrawiam i życzę wytrwałości!
P.S. My jesteśmy na etapie zamawiania próbek do badania moczu w kierunku boreliozy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 08 kwiecień 2009, 16:48:09
Słuchajcie mam wyniki!
Chlamydia IgG 1,75
Chlamydia IgM 0,21

Mykoplasma IgG 1,6
Mykoplasma IgM 0,22

Borelia IgM WB Antygent B25 wątpliwy pozostałe antygenty ujemne wnisek: wynik graniczny,
Borelia IgG WB będzie jutro!

Może mi to ktoś zinterpretowac?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 08 kwiecień 2009, 17:01:19
Żeby zinterpretować, podaj normy. Prążek 25 jest specyficzny dla borrelii.
Najlepsza interpretację zrobią ci na forum borelioza.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 08 kwiecień 2009, 18:09:50
Nie zrozumieliśmy się. Nie przesądz?am czy jest to hipotez?a pr?awdziw?a czy nie, bo nie m?am t?akiej wiedzy ?ani umiejętności, zresztą n?a r?azie nikt tego nie może odpowiedzi?alnie zrobić. N?a podst?awie obecnej wiedzy medycznej n?a tem?at SL?A, wyników b?ad?ań nie możn?a tej jedynie HIPOTEZY uzn?ać z?a potwierdzoną.  Przez długi cz?as ten wątek był w dzi?ale ogólnym, bo nikt nie próbow?ał f?ałszywie twierdzić, że jest to udowodnione, niem?al pewne i do tego przekonyw?ać że zn?a lek n?a SL?A. Jestem z?a tym by przedst?awi?ać różne hipotezy dotyczące leczeni?a i przyczyn SL?A ?ale bez f?an?atycznego z?acięci?a wyzn?awcy jedynie słusznej teorii. N?a podst?awie obecnej wiedzy medycznej SL?A nie jest powodow?ane boreliozą, są to dwie RÓŻNE choroby, które są cz?asem źle di?agnozow?ane.  Nie zn?am wi?arygodnego źródł?a, które by podw?ażyło tą tezę.

Jeśli ktoś chce, niech się leczy ?antybiotyk?ami,  litem, stosuje metodę Georg?a, wszczepi?anie k. m?acierzystych, ?ale nie pozwolę by n?a forum poz?a tym dzi?ałem ktoś wm?awi?ał ludziom że te metody leczą SL?A, bo one jedynie teoretycznie MOGĄ je leczyć.  Żyjcie n?adzieją n?a wyleczenie, próbujcie te niespr?awdzone metody (s?am stosow?ałem wit C, E, Celebrex, mi?ałem br?ać lit, obecnie próbuję kupić mod?afinil, który może ogr?aniczyć zmęczenie i popr?awić codzienne funkcjonow?anie), ?ale nie d?aw?ajcie innym f?ałszywej n?adziei twierdząc że one dzi?ał?ają.
reszt?a później
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: MM w 08 kwiecień 2009, 18:20:19
Słusznie się Pawełku wypowiedziałeś! Brawo za słowa ;D
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 08 kwiecień 2009, 20:25:14
Nie robiłam badania Elisa ani żadnych testów. Miałam 2 krotnie badanie krwi i 2 razy badanie z płynu mózgowo-rdzeniowego. Spotkałam w szpitalach kilka osób z Boreliozą, u których po badaniu PŁYNU od razu wykryto chorobę odkleszczową. po pierwsze elisa to własnie test z krwi - mało wiarygodny - dodatni u ok 20% chorych, a badanie z płynu M-R, czyli potocznie punkcja jest jeszcze mniej wiarygodnym badaniem. Ja mam ujemną 2 razy, jak również ponad 90% osób znanych mi, które robiły to badanie  - wejdź na forum borelioza, popytaj, jeśli mi nie wierzysz. Ja tez odbyłam kilka hospitalizacji na neurologii m.in. w jednej z najlepszych klinik w PL, i co z tego? nie wykryto oczywiście boreliozy. a wystarczyło zrobić PCR, a później nawet tę nieszczęsną Elisę po prowokacji antybiotykami, która wyszła dodatnio.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 08 kwiecień 2009, 20:53:55
Pawle
mam wrażenie, że to Ty albo nas nie zrozumiałeś, albo nie chcesz zrozumieć. Nikt z nas nie miał na myśli i nie chciał powiedzieć, że znalazł lek na SLA, bo wszyscy wiemy, że na SLA leku nie ma :(((. Niestety. Próbujemy powiedzieć, że jesteśmy przekonane, że wielokrotnie SLA może być pomylone z boreliozą, która jako cholernie podstępna choroba, może bestię pod tytułem SLA skutecznie imitować. I, że w moim przekonaniu nie jest to prawdopodobieństwo jak 1 do miliona tak jak usłyszałam ja, zanim prztszły pozytywne wyniki mojego taty. I chcemy powiedzieć, że przy stanie wiedzy naszych lekarzy o boreliozie, nie mogą oni na podstawie zauważonych objawów, stwierdzić nic innego niż to, ze to SLA, bo nie mają pojęcia, że borelioza może dawać takie same objawy. Pozdrawiam Ania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 09 kwiecień 2009, 09:53:02
A nawet nie mylone, tylko może istnieć razem z boreliozą, ale jesli tak jest, to wiemy, ż eto borelioza moze powodowac rozwój SLA i jesli wiemy, że tak jest, to leczenie boreliozy może spowodowac zatrzymanie, bądź też całkowitą remisję choroby.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 09 kwiecień 2009, 12:47:22
Wielu lekarzy, których spotkałam na swojej drodze twierdzi, że to właśnie borelioza może wywołać SLA, pamiętaj, nie na odwrót. I wtedy - jeśli SLA wywołała rzeczywiście zaawansowana borelioza, można próbować zatrzymać chorobę, lub nawet starać się cofać niektóre objawy. Jak wiadomo - z boreliozy nie wyleczymy się szybko, a często leczymy się na nią już do końca.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: gosia79 w 09 kwiecień 2009, 14:34:28
Moim zdaniem nie ma co się spierać, każdy ma swój rozum  i i tak zrobi jak będzie chciał,
a ja28 st?ar?a się nas uświadomić że borelioza naprawdę często może być mylona czy wywoływać SLA
i czy ktoś skorzysta z jej wiedzy czy też nie to już każdego indywidualna sprawa.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: dc w 09 kwiecień 2009, 15:19:37
Witam

Chciałem zapytać o nazwisko lekarza/ lekarki która jest specjalistką od
boreliozy z Bielska -Białej. Chyba będę musiał spróbować pójść w tym kierunku. Jakoś nie potrafię znaleźć tej kórą ewentualnie mogibyście polecić.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie życząc spokojnych i jesli to możliwe wesołych świąt. A tak apropos dyskusji z j28 /której moim zdaniem nie powinno być/ przypomniał mi sie powiedzenie Erica - 'a doubting man with als is a dead walking man', niestety..
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 09 kwiecień 2009, 15:50:08
Przedstawiony przez Ciebie pierwszy link nie zawiera artykułów na temat SLA. A nawet te poświęcone SM w żadnej mierze nie potwierdzają tego, co napisałaś, czyli że bolerioza powoduje SM, bowiem nawet autorzy strony www.lymeinfo.net nie napisali o tym, że bolerioza jest przyczyną SM, tylko, że obie te choroby są mylnie diagnozowane. Przedstawione artykuły zawierają informacje o złym zdiagnozowaniu chorych na boleriozę, którym mylnie przepisywano SM.

Odnośnie skuteczności PCR. Nie rozumiem dlaczego negujesz twarde dowody naukowe pisząc, że jakoby wynik PCR nie może być fałszywie dodatni. Wyniki badań naukowych, które pod?ałem przeczą Twojej opinii. Niezależnie jak bardzo byśmy się starali higienicznie i czysto pobrać próbkę do badań PCR, zawsze istnieje możliwość jej skażenia obcym materiałem genetycznym, tak że wynik wyjdzie fałszywie dodatni. Jest to problem właściwie w każdym niemal badaniu laboratoryjnym, ale w wypadku PCR w kierunku boreliozy, zdarza się to na tyle często, że wpływa to na miarodajność wyników tego badania, czyli jest to problem statystycznie istotny. Powtarzam: udowodniono to naukowo, dlatego nawet w oficjalnych zaleceniach dotyczących diagnozowania boleriozy, badanie PCR uważane jest za dodatkowe i uzupełniające.



Do Wiktorii:
W przypadku taty Ani, mogą być trzy teoretyczne możliwości, nie mam informacji ani nie jestem lekarzem, dlatego nie mogę określić nawet która jest najbardziej prawdopodobna.
- Tata Ani mógł nie mieć boleriozy i umrzeć na SLA. W tym wypadku, wyniki badania PCR były fałszywie dodatnie, co udowodniłem powyżej, że jest możliwe. Co do poprawy stanu po zażywaniu antybiotyków, to mógł być to zwykły efekt placebo, bo przecież ostatecznie nie było cofnięcia się choroby, tylko nastąpił jej postęp. Przecież tata Ani w końcu zmarł...
- Tata Ani miał boleriozę, a nie SLA. W tym przypadku zostałby on źle zdiagnozowany, co zdarza się zwł?aszcz?a w początkowym okresie po podaniu diagnozy. SLA mylnie przypisuje się nie tylko chorym na neuroboleriozę, ale także na SM, polineuropatię itp. Działa to w obie strony, czyli np. chory cierpiący na SLA ma błędną diagnozę SM. Problemy z diagnozą SLA w początkowym jej stadium występują nie tylko w Polsce. Specyfika SLA, jej różnorodność i brak jednego testu poza sekcją zwłok, którego wynik dawały pewną diagnozę, powoduje te problemy. Zatem w przypadku taty Ani mogło dojść do mylnej diagnozy, zwłaszcza, że tak jak Ania napisała, lekarze zignorowali informację o pogryzieniu przez kleszcza. Tego się nie dowiemy.
-Tata Ani mógł mieć jednocześnie neuroboleriozę i SLA. Jako, że bolerioza i SLA są chorobami niezależnymi od siebie, mogą jednocześnie występować u osoby, która miała wyjątkowego pecha, dotyczy to także innych chorób, np. nowotworowych. Jest to bardzo rzadkie, ale się zdarza. Dr Barbara Tomik ma obecnie pod opieką chorą na boleriozę i SLA, antybiotykoterapia pomaga w leczeniu boleriozy, natomiast nie cofa u niej objawów SLA.

Co do Twojego Taty, Wiktorio, to nawet pozytywny wynik badania PCR nie daje pewności, że Twój tata ma neuroboleriozę, choć tego wykluczyć nie można... Polecam Tobie tak jak każdej innej osobie, która ma wątpliwości, co do diagnozy konsultację z innym lekarzem neurologiem, niż ten, który wystawił diagnozę Twojemu tacie. Niech dopiero ten lekarz zdecyduje, czy ma sens w ogóle myślenie o boleriozie u Twojego taty, albo o jakiejkolwiek innej diagnozie niż SLA. Odradzam branie antybiotyków bez konsultacji z lekarzem na podstawie własnej "diagnozy", nawet jeśli jest ona poparta pozytywnym wynikiem PCR.



Co do leczenia antybiotykami i tego, czy chorzy na SLA stosując je faktycznie nie mają nic do stracenia. Chyba każdy z nas choć raz w życiu stosował antybiotyki i wie, jakie negatywne efekty mają one na nasze zdrowie. Antybiotyki stosowane często powodują spadek naturalnej odporności, bo po co organizm ma się bronić przed bakteriami, np. wytwarzając przeciwciała, jak antybiotyki robią to za nas. Co dopiero jeśli stosować je długotrwale... Do tego antybiotyki zaburzają naturalną równowagę między mikroorganizmami żyjącymi w naszym ciele, dlatego osoby zażywające antybiotyki, cierpią na choroby grzybicze. Poza tym, pomijając główny mechanizm działania antybiotyków, czyli zabijanie bakterii, są one lekami, a jako takie mają różnorodne efekty uboczne, jedne powodują nudności, bóle, inne senność, biegunkę, a nawet w skrajnych przypadkach zgon. Jeśli by był choć cień realnej szansy na wyleczenie SLA, a nawet na opóźnienie jej przebiegu, to oczywiście warto byłoby katować się antybiotykami. Jednak obecnie nie ma żadnych dowodów, że na SLA w jakikolwiek pozytywny sposób oddziałowują antybiotyki, dlatego u osoby, która ma zdiagnozowane SLA, stosowanie antybiotyków uważam za niepotrzebne katowanie się. Dlatego zanim zdecydujecie się na stosowanie antybiotyków, potwierdźcie, że faktycznie chorujecie na boleriozę, a nie SLA, ale u dobrego lekarza , a nie na własną rękę, na podstawie pozornie wiarygodnych informacji zaczerpniętych z internetu. Żyjcie, cieszcie się kontaktami z bliskimi, wiosną, słońcem, uśmiechajcie się, ale jeśli nie macie boleriozy, a macie postawioną diagnozę SLA, nie traćcie czasu na bezcelowe niszczenie swojego ciała antybiotykami!

Nikt z nas nie miał na myśli i nie chciał powiedzieć, że znalazł lek na SLA, bo wszyscy wiemy, że na SLA leku nie ma ((. Niestety. Próbujemy powiedzieć, że jesteśmy przekonane, że wielokrotnie SLA może być pomylone z boreliozą, która jako cholernie podstępna choroba, może bestię pod tytułem SLA skutecznie imitować.I, że w moim przekonaniu nie jest to prawdopodobieństwo jak 1 do miliona tak jak usłyszałam ja
J?a28 n?apis?ał?a że w większości przyp?adków SL?A spowodow?ane jest boreliozą ?a boreliozę leczy się ?antybiotyk?ami. Co do mylnej di?agnozy to słusznie m?asz pretensje do Twoich lek?arzy bo zł?a di?agnoz?a SL?A to nie 1 n?a milion tylko n?awet ok 1 n?a 10 przyp?adków. Uważa się, że nawet do 8%
pacjentów z objawami sugerującymi SL?A jest chorych na inne schorzenia, w dużej części mogące być skutecznie leczone. Traynor B.J., Codd M.B., Corr B. i wsp. Amyotrophic Lateral sclerosis mimic syndromes. Arch Neurol. 2000; 57:109-113.

Nie m?am ż?adnej wł?asnej teorii, opier?am się n?a cudzych opr?acow?ani?ach z moim zd?aniem wiarygodnych źródeł np. Europejskiej Feder?acji Tow?arzystw Neurologicznych nie odrzuc?ając możliwości że kiedyś one będą mogły być podw?ażone. Do tego cz?asu to co twierdzicie jest jedną z b?ardzo wielu hipotez.


Na koniec życzę każdemu mylnej diagnozy SLA, jednak jeśli diagnoza jest potwierdzona (w przypadku pełnoobj?awowego SL?A pewność di?agnozy wynosi 95%), to życzę zarówno chorym jaki i ich bliskim, aby odważnie, z podniesionym czołem popatrzyli w oczy chorobie, wykorzystując w pełni ostatnie lata życia, a nie marnowali tak cennego czasu i energii na próbę udowodnienia, że czarne jest białe.

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 09 kwiecień 2009, 15:54:13
N?a tydzień z?amyk?am ten wątek ?aby emocje op?adły i nie poj?awi?ały się później person?alne ?at?aki j?ak ten nie masz kompletnie żadnej wiedzy na temat boreliozy . Kłóćcie się, ?at?akujcie n?awet ostro ?ale przedmiot sporu, ?a nie innych użytkowników.

Jeszcze dzisi?aj pousuw?am wszystkie person?alne ?at?aki. Później k?ażdą neg?atywną person?alną opinię w tym wątku będę k?asow?ał. Wszelkie próby poruszeni?a tem?atów związ?anych z tym wątkiem gdzie indziej n?a forum będę usuw?ał.       



Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 16 kwiecień 2009, 13:40:19
P?anie i P?anowie...

otwier?am wątek boreliozy. Aby obie strony mi?ały te s?ame możliwości wypowiedzi, likwiduję b?any.

UW?AG?A



K?ażdą neg?atywną person?alną opinię będę k?asow?ał. Również dotyczy to pretensji i ż?alów o k?asow?anie, b?anow?anie, kto z?aczął, kto gorzej itd. Z?ał?atwi?ajcie to pryw?atnie. Dotyczy to k?ażdego!

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 16 kwiecień 2009, 19:32:39
a więc byliśmy wczoraj u Pani doktor - specjalisty od chorób zakaźnych w Bielsku. Bardzo miła Pani... dała nam oczywiście bardzo wiele nadziei....

Może od początku....
najpierw wywiad ogólny, czy Ojciec był pogryziony przez jakieś owady, głównie kleszcze itd...
potem objawy, które są widoczne, kiedy się zaczęły, jak następowały...
potem objawy, które są a ich nie widać....

Potem Pani doktor powiedziała tak:
Oczywiście badania, które robiliśmy nie są dla niej wiarygodne (chodzi o badania na boreliozę) ale po wywiadzie może stwierdzić, że Ojciec na pewno ma jakieś koinfekcje (koinfekcje czyli nagle kilka bardzo groźnych substancji  -np. krętki boreliozy, chlamydie, mykoplazmy, pierwotniaki, jersinioze, babeszjoze, bartonelle i inne g...- zaczęły zatruwać organizm) i to one mogą stać za jego stanem.
Jeśli nie jest to borelioza to mogą to być inne równie groźne bakterie, pierwotniaki, które dostały się do organizmu i po nagłym stresie (a taki mieliśmy rok temu dokładnie i wtedy nastąpiło pogorszenie mowy) jakaś choroba zaczęła się rozwijać. Dodam jeszcze, że przy neuroboreliozie, którą prawdopodobnie ma Ojciec nie ma szans wielkich na wykrycie jej z krwi.

Interesujące jest to, że Ojciec ma różne objawy, które nigdy nie występują przy SLA jak np. zaniki pamięci czy problemy z koncentracja, pogorszenie słuchu, wzroku a występują przy boreliozie....

Później powiedziała nam kilka słów na temat metody jaką Ona leczy, jest to metoda polegająca, na bardzo silnych antybiotykach, Ojcu przepisała 3 antybiotyki doustnie i 1 dożylnie póki co przez miesiąc a potem się zobaczy. Powiedziała, że u Ojca leczenie potrwa ok roku ale już po miesiącu powinna być poprawa jeśli to jest to na co ona stawia :)

Powiedziała nam także, że obecnie lekarze na świecie już są na 99% pewni, że SM wywołują mykoplazmy!!!! a więc to tylko kwestia jak dojdą do tego, że SLA wywołują też podobne do tych świństwa. Więc według jej myślenia, jeśli Ojciec ma SLA to wywołały go na pewno tym podobne substancje. nie wiem jak to nazwać? borelioza, chlamaydie, pierwotniaki, mykoplazmy, itd.. jest tego całe mnóstwo!!!!!!!!

Więc jeśli nawet nie jest to borelioza to u Ojca na pewno są inne, tak samo groźne więc te antybiotyki powinny oczyścić z nich organizm i jeśli to SLA to powinno się przynajmniej zatrzymać!!!!!!

dla nas to jest nadzieje, i w sumie tak jak Pani doktor powiedziała, nie mamy nic do stracenia!!!

Oczywiście specjalna dieta przeciwgrzybiczna

przed podjęciem leczenia mamy wysłać krew do Lublina na badania odkleszczowe a w trakcie badania dokładnie w 7 dniu mamy wysłać krew do Poznania na PCR reali time.
Nie wiem od kiedy zaczniemy leczyć, Ojciec chce się z tym jeszcze zapoznać....

Wiadomo mogą występować tzw. herxy ale jak przeczytałam w artykule Dr Burrascano (chętnie prześle go na maila zainteresowanym) - twórcy tej teorii i tej metody leczenia, herxy jeśli występują to znak, że to jest na pewno borelioza, jeśli do miesiąc nie wystąpią herxy to to nie jest borelioza!!!!!!

U Ojca jest podejrzenie oczywiście o neurolboreliozę!

Póki co nie wykupiliśmy recept na te antybiotyki, Pani doktor powiedziała, że najpierw mamy się zapoznać z artykułem dr Burrascano i potem jeśli podejmiemy decyzję, że chcemy spróbować po miesiącu mamy się odezwać. Ojciec ma wątpliwości, my tez, ale co mamy do stracenia? Oczywiście jego organizm osłabimy ale słuchajcie z tą bestią SLA trzeba jakoś walczyć, może to jest nadzieja?????? Te nieszczęsne wszystkie bakterie może jak wytępimy to może SLA spowolni? Oczywiście dalej mam swoją teorię, że wśród tych bakterii są także sinice już dawniej wspomniane....

Od wczoraj tylko o tym myślę....
Pierwszy raz trafiliśmy na lekarza, na lekarza, który nie, że tylko wypisał receptę na rilutek i powiedział, to jest umierający człowiek, przykro nie ma ratunku....
Usłyszeliśmy: Pan jest w bardzo poważnym stanie ale nie ma Pan nic do stracenia, proszę spróbować leczenia w kierunku wielu chorób przenoszonych przez kleszcze!!! Jeśli to nie borelioza to na pewno inne bakterie odpowiadają za Pana stan więc walczymy z nimi!!!!!

Więc jeszcze raz, nie ważne czy to borelioza czy nie, ale jedno jest pewne, w organizmie Ojca siedzą bakterie odpowiedzialne za jego stan, a także możliwe, że za SLA dzięki tym antybiotykom możemy powybijać je i wierzyć, że dzięki temu SLA się zatrzyma!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pozdrawiam Was!!!!!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ebib57 w 16 kwiecień 2009, 19:47:25
Z zainteresowaniem przeczytałam co napisała Wiktoria o objawach jakie występują u jej ojca . Myślę Wiktorio , że powinnaś napisać lub zadzwonić do Warszawy do Wojskowego Instytutu Medycznego -Centralny Szpital Kliniczny MON- Klinika Dermatologii, ul. Szaserów 128
Kierownikiem Kliniki jest tam prof. dr hab. n. med. Stanisław Zabielski , który z pacjentami spotyka się dwa razy w tygodniu : w poniedziałki i czwartki . Tel. 0 22 6816229
Poradnia:

Czynna wtorek-piątek 11.00-13.00
Zapisy telefoniczne pod numerem 0 22 6817238 w poniedziałek i środę w godz. 7.30-9.30


Zrób tak , jak zrobiłam i ja. Dzień wcześniej wysłałam poczta elektroniczną list na ręce Pana Profesora i opisałam mu wszystko o mojej chorobie, o tym , że przez  cały czas diagnozowana byłam przez lekarzy różnych specjalności ? od reumatologów, przez ortopedów , chirurgów, dermatologów i diagnozy były różne . Wszyscy jednak określali mój przypadek jako niecodzienny , zagadkowy i  stwierdzali iż w swojej długoletniej praktyce lekarskiej nigdy nie zetknęli się z taką chorobą. Poprosiłam o odpowiedź, zainteresowanie , poradę, o pomocną dłoń.
Dwa dni później osobiście zadzwoniłam do Warszawy i poprosiłam o rozmowę. Raz jeszcze opisałam swój przypadek , o tym, że dopiero co wróciłam ze szpitala i że mimo badań lekarze nie wiedzą co mi jest . Po długiej chwili namyślania się lekarze tam pracujący wyznaczyli mi termin dosłownie za dwa dni ? bo już 1 kwietnia br musiałam stawić się na dermatologii. I nie było żadnych znajomości , żadnego załatwiania- po prostu zadzwoniłam , nakreśliłam swoje dolegliwości, powiedziałam iż dostałam tam skierowanie i Ci wspaniali ludzie zajęli się mną ciepło , serdecznie i z wielką kompetencją. Teraz oczekuję na wyniki i na kontrolne spotkanie.

Spróbuj i Ty ? zadzwoń tam , opisz przebieg choroby taty i poproś o radę i o wyznaczenie terminu pobytu w szpitalu .

Łączę ciepły uścisk dłoni

Krystyna vel ebib57

"Znamy się tylko z pisania ..... Codziennie w skrzynce zostawiasz kilka miłych słów, umiesz pocieszyć, rozśmieszyć i życzysz mi przyjemnych snów... I czuję jak powoli wpadam, jak wplątuję się w Sieć... Łączy nas wirtualna nić i dobrze mi z tym jest ! I chociaż gdzieś tam daleko własnym rytmem żyjesz, wystarczy, że włączę komputer i jesteś, gdy kawę piję... I czuję jak nas powoli oplata ta wirtualna nić... Nie chcę myśleć o dniu kiedy w skrzynce nie będzie nic... ...Daleko stąd jesteś, daleko, lecz wiem jak bije Twe serce, wiem jak masz na imię i nie muszę wiedzieć nic więcej... ...wystarczy, że jesteś... Dziękuję. .."


Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 16 kwiecień 2009, 20:18:03
W przyp?adku t?aty Wiktorii jeśli lek?arz m?a wątpliwości co do di?agnozy SL?A jestem z?a ?antybiotyk?ami

POWODZENI?A :D
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 16 kwiecień 2009, 20:25:16
Tak Pawle ale jaki lekarz???? Do dr Tomik Ojca już nie namówię, On ma już dosyć jeżdżenia po lekarzach bo widzi, że nikt nic nie mówi, każdy lekarz milczy.....
Ja się zastanawiam czy lekarze czasem nie milczą bo nie wiedzą sami co jest grane!!!!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 16 kwiecień 2009, 21:38:29
Wiktorio, cieszę się, że pojechaliście do Bielska :) Dr beata jest wspaniałą osobą i lekarzem :)

Pawle, tylko chodzi o o, że jeden lekarz wątpliwości nie ma inny ma. i tutaj trzeba mieć szczęście, żeby trafic do takiego, który te wątpliwosci bedzie miał. Przecież tata Wiktorii miał diagnozę SLA, wiec lekarz wątpliwosci nie miał. a inny juz tak. i właśnie o to chodzi! Gdyby tata Wiktorii nie trafił do dr Beaty (czy innego lekarza od chorób odkleszczowych), to nadal tych wątpliwości by nie było. Ciesze sie, że zmieniłeś zdanie (przynajmniej częściowo ;)) i nie negujesz już tak stanowczo nadziei w antybiotykach.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 16 kwiecień 2009, 22:21:03
Wiktorio
mój tata i ja też mieliśmy mnóstwo wątpliwości, brat mojego taty mówił, że chcemy go zabić podając mu tak duże ilości różnego rodzaju antybiotyków, pomimo tego, że już w sierpniu mieliśmy potwierdzoną z PCR w Poznaniu boreliozę, to pierwszy raz antybiotyk podaliśmy w listopadzie. I chyba nigdy nie daruję sobie, że czekaliśmy tak długo... Przemyślcie to dokładnie, ale nie myślcie za długo, bo czas ucieka... Trzymam za Was kciuki i wierzę, że chociaż Wam uda się wygrać z tą bestią
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 16 kwiecień 2009, 22:28:50
Pawle
I jeszcze jedno słówko do Ciebie, chcę Ci wyjaśnić dlaczego tak bardzo wierzę, że mojego tatę mozna było uratować, bo miał boreliozę, a nie SLA. Napisałeś w któreś z odpowiedzi o trzech możliwych sytuacjach dotyczących mojego taty i w koncowej fazie pierwszej hipotezy, napisałeś, że antybiotyki nie pomogły, nastąpił postęp choroby i mój tata zmarł. Tata przd śmiercią był w dużo lepszej kondycji neurologicznej, niż przed przyjęciem do szpitala. Tak jak pisałam zaczął ruszać palcami, wróciła możliwość ruszania nogami i podnoszenia pupy. Nie nastąpił postęp SLA, tata zmarł na serce, w przyczynie zgonu nie ma nic o SLA, ani uduszeniu, przyczyną była niewydolność krążenia...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 16 kwiecień 2009, 22:58:43
Cytat: Pawel w 09 kwiecień 2009, 15:50:08
Dr Barbara Tomik ma obecnie pod opieką chorą na boreliozę i SLA, antybiotykoterapia pomaga w leczeniu boreliozy, natomiast nie cofa u niej objawów SLA.


Pawle a czy SLA się zatrzymało??? Nikt nie mówi o cofaniu się SLA, mnie interesuje zatrzymanie tej pędzącej bestii!! Możesz uzyskać odpowiedź na to pytanie??
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 16 kwiecień 2009, 23:32:57
Jestem bardzo zainteresowany tym tematem,ponieważ chodzi tutaj o
zróżnicowaną wiedzę lekarzy .Badacze Naukowcy twierdzą że istnieje
powiązanie Boreliozy z ALS ,MS Inni piszą że to są oddzielne
różniące się symptomami choroby.
Bezpośrednio kontakt z pacjentem mają tylko lekarze diagnostycy
Czyżby za ich błędy powinni odpowiadać profesorzy którzy ich uczyli?
        Ja sądzę że naukowcy nie znają jeszcze przyczyny powstania
SLA ,przecież dopiero teraz nastąpił pewien przełom w badaniach.
Sądzę że dlatego  istnieje dużo pomyłek w zdiagnozowaniu tych
dwóch chorób.
Sam osobiście ,poddałem się badaniu na Boreliozę na wszelki wypadek
Jeśli Swiat nie zna przyczyny zachorowania na SLA to podstawowym
badaniem( i to szybko )musi być wykluczenie Boreliozy a nie
ignorowanie jej przez neurologów.Bardzo modne jest stawianie diagnozy
ALS czyli SLA na podstawie nie miarodajnych wyników płynu rdzeniowego,
EMG czy MRT .To nie są jeszcze żadne dowody jeśli Naukowcy twierdzą że
Borelie mogą wywołać choroby jak SLA,MS i.t.p
Pozdrawiam RILU
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 17 kwiecień 2009, 13:15:56
Nie zmieniłem zd?ani?a :). N?ad?al uw?aż?am że nie m?a podst?aw ?aby twierdzić że ?antybiotyki pom?ag?ają w SL?A, one leczą boreliozę. Oby t?at?a Wiktorii mi?ał złą di?agnozę bo jeśli m?a SL?A uw?aż?am, że one mu nie pomogą.

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 17 kwiecień 2009, 15:16:21
SL?A, n?a podst?awie obecnej wiedzy medycznej, nie jest spowodowane boreliozą. Nie m?a wi?arygodnych źródeł, które by potwierdziły tą hipotezę. Piszę to j?ak n?ajb?ardziej przyj?aźnie :angel: :). Proszę odnieś się do moich ?argumentów, przedst?aw kontr?argumenty, bo powt?arz?anie swojego zd?ani?a nie przybliż?a n?as do pr?awdy.  Wielu rzeczy nie wiem, dl?atego mogę się mylić, ?ale udowodnij mi to.


Wyb?aczcie ?Aniu i Wiktorio ?ale odpiszę później. Ciężko mi się pisze i m?am wiele innych z?ajęć, dl?atego ter?az będę odpisyw?ał z wielodniowym opóźnieniem...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 17 kwiecień 2009, 17:13:41
Pawle podałam ci linki do artykułow w Pubmedzie.

Tutaj strona lekarza, który podaje:

Istnieje wiele jednostek chorobowych, które często okazują się podstępną boreliozą.
Są to m.in.:


reumatoidalne zapalenie stawów (do 30% przypadków),


stwardnienie rozsiane (SM - nawet 50% przypadków), stwardnienie zanikowe boczne (SLA),


idiopatyczne porażenie nerwów czaszkowych np. nerwu twarzowego
(do 70% przypadków),
fibrormialgia,


zespół przewlekłego zmęczenia,


niekiedy choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona,


choroby skóry - najczęściej zanikowe zapalenie skóry, twardzina, i inne,


rozmaite zaburzenia psychiczne, najczęściej depresja, z towarzyszącymi: zapaleniem stawów, zmianami skórnymi trudnymi do wyleczenia, napadową arytmią czy objawami neurologicznymi.


tutaj link:
http://www.wielkoszynski.webity.pl/

Ja nie jestem lekarzem, nie mam tez dostępu do wszystkich prac naukowych, ale myślę, że dr Wielkoszyński poda ci wiarygodne źródła.

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 17 kwiecień 2009, 17:44:17
Ja28
napisałaś w przedostatnim poście, że antybiotyki pomagają przy SLA spowodowanym boreliozą. Ponieważ nie ma dowodów, że borelioza powoduje SLA , chodzi nam o to     /Paweł napisał to do Ciebie w ostatnim poście/, żebyś podała żródła, które potwierdzają, że borelioza jest przyczyną powstawania SLA.

Nie podważamy stwierdzenia lekarza, którego cytujesz, że istnieje wiele jednostek chorobowych, które często okazują się podstępną boreliozą np. SM, SLA RZS itp., ale w tych przypadkach świadczy to jedynie o złym zdiagnozowaniu pacjentów. ;)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 17 kwiecień 2009, 18:13:25
Co do pubmed, już napis?ałem
Przedstawiony przez Ciebie pierwszy link nie zawiera artykułów na temat SLA. A nawet te poświęcone SM w żadnej mierze nie potwierdzają tego, co napisałaś, czyli że bolerioza powoduje SM, bowiem nawet autorzy strony www.lymeinfo.net nie napisali o tym, że bolerioza jest przyczyną SM, tylko, że obie te choroby są mylnie diagnozowane. Przedstawione artykuły zawierają informacje o złym zdiagnozowaniu chorych na boleriozę, którym mylnie przepisywano SM.

To s?amo n?apis?ał ten lek?arz, nie napisał o tym, że bolerioza jest przyczyną SL?A, tylko, że obie te choroby są mylnie diagnozowane. Zg?adz?am się z nim :).

Kiedyś napis?ałem
Uważa się, że nawet do 8% pacjentów z objawami sugerującymi SL?A jest chorych na inne schorzenia, w dużej części mogące być skutecznie leczone. Traynor B.J., Codd M.B., Corr B. i wsp. Amyotrophic Lateral sclerosis mimic syndromes. Arch Neurol. 2000; 57:109-113.

Te inne schorzeni?a to nie tylko borelioz?a ?ale

A. Zespoły, które wymagają różnicowania z ?klasycznym?
SBZ
? mielopatia szyjna
? poliradikulopatia lędźwiowo-krzyżowa
? guzy rdzenia kręgowego
? stwardnienie rozsiane
? uszkodzenie rdzenia w wyniku:
o przewlekłych procesów naczyniopochodnych
o zaburzeń metabolicznych (cukrzyca)
o zmian po radioterapii
? monoklonalne gammopatie z neuropatią ruchową
? zapalenie mięśni z ciałami wtrętowymi
? zespoły paranowotworowe
? zatrucie metalami ciężkimi
B. Zespoły naśladujące postać opuszkową SBZ
? choroba Kennedy
? miastenia
? syringobulbia (jamistość opuszki)
? oponiaki otworu potylicznego wielkiego
? guzy podstawy czaszki
? schorzenia naczyniowe pnia mózgu
C. Zespoły naśladujące postać kończynową SBZ
? zespoły cieśni nadgarstka
? guzy rdzenia kręgowego
? syringomielia (jamistość rdzenia)
? neuropatie ruchowe
? uszkodzenie splotu barkowego
? lędźwiowe zespoły korzeniowe
? wtrętowe zapalenie mięśni
? zapalenie wielomięśniowe
? zespół post-polio
? rdzeniowy zanik mięśni
? choroba Hirayama
? wrodzona parapareza spastyczna
? łagodna ogniskowa amiotrofia
? łagodne fascykulacje
? miopatia w przebiegu nadczynności tarczycy
i nadczynności przytarczyc

"Stwardnienie boczne zanikowe"
autorzy: Dariusz Adamek, Barbara Tomik

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 17 kwiecień 2009, 22:08:30
Teresko i Pawle, a skąd macie pewność w takim razie, że ktoś jest "tylko" źle zdiagnozowany albo, że jest chory na SLA z nieznanej przyczyny? chyba nikt nie jest w stanie tego określić.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 17 kwiecień 2009, 22:15:40
Napisz Pawle, proszę,  w takim razie do dr wielkoszyńskiego i do dr B. bb.werbowy@poczta.onet.pl i poproś o źródła mówiące o tym, że borelioza może być przyczyna SLA. ci lekarze mają dostęp do materiałow medycznych podanych tylko na forum zamkniętym dla lekarzy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 17 kwiecień 2009, 23:20:05
Mimo wieloletnich badań prowadzonych na całym świecie nadal NIE SĄ ZNANE PRZYCZYNY SLA. Nie wiemy, a tym bardziej nie jesteśmy pewni czy każdy chory na SLA czy  inne choroby, które szczegółowo wymienił powyżej Paweł, został prawidłowo zdiagnozowany. Natomiast Ty uparcie twierdzisz, że SLA powoduje borelioza.

Pisz na temat boreliozy wszystko co wiesz i wszystko co chcesz, ale nie pisz, że borelioza jest przyczyną powstawania sla bo nie ma na to dowodów.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 18 kwiecień 2009, 02:11:45
Tereso, nie twierdze absolutnie, że bb jest przyczyną wszystkich przypadków SLA, ale części. prosiłam tez, żebyście skontaktowali się z bardziej kompetentnymi osobami, niz ja. Jeśli napiszesz do tych lekarzy, o których wcześniej pisałam, chętnie zapoznam się z wynikami tych konsultacji.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: abc w 18 kwiecień 2009, 02:47:21
Chciałbym jako gość troszkę wesprzeć ja28. Znalazłem taki link:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2334308?dopt=Abstract

Wydaje się on dawać trochę do myślenia - wśród losowych 19 pacjentów z diagnozą ALS, aż u 9 odkryto kontakt z bakterią powodującą boreliozę. W grupie kontrolnej jedynie 2 osoby na 19 miało przeciwciała.

Wniosek z cytowanego artykułu:
"There appears to be a statistically significant association between ALS and immunoreactivity to B burgdorferi, at least among men living in hyperendemic areas."

Praktycznie cała Polska jest rejonem endemicznym kleszczy a wielkość niektórych z nich nie przekracza wielkości główki od szpilki. Dodatkowo patogeny powodujące boreliozę oraz podobnie objawiające sie choroby (tzw. koinfekcje) odkryto u innych owadów (aczkolwiek nie ma dowodów, że zdolne są one przenosić boreliozę i koinfekcje na człowieka to znajomy po ugryzieniu owada na plaży nad morzem zachorował na boreliozę - z rumieniem potwierdzoną testami serologicznymi).

Pozdrowienia.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Kuba-001 w 18 kwiecień 2009, 03:50:19
Jest wiele chorób co dają podobne objawy do SLA natomiast neuroborelioza daje sporo objawów SLA takich jak:

zanik mięśni
fascykulacje
zimne dłonie stopy
skurcze mięśni
ból mięśni
osłabienie mięśni
senność
ogólne osłabienie
szybsza męczliwość
ciężki oddech

mimo to borelioze można zaleczyć bądz wyleczyć przy dłuższej kuracji antybiotykami SLA nie da rady niczym wyleczyć i to jest głowna różnica między tymi dwoma schorzeniami.W boreliozie może wystąpić wiele objawów SLA jednak te objawy nie są następstwem umierania neuronów.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 18 kwiecień 2009, 10:25:37
Istnieje wiele jednostek chorobowych, które często okazują się podstępną boreliozą.
Są to m.in.:


    * reumatoidalne zapalenie stawów (do 30% przypadków),

    * stwardnienie rozsiane (SM - nawet 50% przypadków), stwardnienie zanikowe boczne    (SLA),


    * idiopatyczne porażenie nerwów czaszkowych np. nerwu twarzowego
      (do 70% przypadków),

    * fibrormialgia,

    * zespół przewlekłego zmęczenia,

    * niekiedy choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona

    * choroby skóry - najczęściej zanikowe zapalenie skóry, twardzina, i inne,

   * rozmaite zaburzenia psychiczne, najczęściej depresja, z towarzyszącymi: zapaleniem stawów, zmianami skórnymi trudnymi do wyleczenia, napadową arytmią czy objawami neurologicznymi.


to jest cytat ze strony dr.Wielkoszyńskiego, do której podałaś nam link.

Wynika z tego jasno, że pacjenci z w/w diagnozami nie zostali dobrze przebadani czyli nie wykluczono u nich boreliozy i otrzymali nieprawidłowe diagnozy.

Jeszcze raz powtórzę: nie ma dowodów na to, że borelioza choćby w jednym przypadku była przyczyną zachorowania na SLA.

To jest forum dla chorych na SLA i MND tymi jednostkami zajmuje się lekarze neurodzy i póki co my korzystamy ze źródeł publikowanych przez Towarzystwa Neurologiczne. Dostałaś jasny czytelny przekaz, że te źródła nie dowodzą jakoby borelioza powodowała SLA.

Jeśli Ty nadal uważasz, że to nie jest prawdą wystąp do dr. Wielkoszyńskiego aby udostępnił Ci nieopublikowane źródła, które jasno dowodzą, że borelioza jest przyczyną części przypadków SLA i wtedy przekaż to do naszej wiadomości :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: zuzanka w 18 kwiecień 2009, 12:29:32
Teresko, Pawle, Ja 28...
myslę, że nie o to chodzi by ciale przytaczać, co kto napisał, licytować się, banować..
Chodzi o to z tego co czytam, by diagnoza była trafnie postawiona, by porobić inne tez badania oprócz EMG, mieć pewność, ze SLA nie zostało pomylone z boleriozą czy inną chorobą.
Lekarze niestety jeśli postawią diagnozę SLA najchetniej by juz takiego chorego nie chcieli widzieć...postawili wyrok, radź sobie sam, nie zawracaj d... , nie dopatruje sie też człowieku, że to może być co innego. I żeby było jasne, wiem co mówię, przerabiałam to osobiście. 
Myślę, że Ja28, chodzi o to by nie poprzestawiać na dalszym diagozowaniu, robieniu badań, poszukiwaniu..
Przykro mi czytać jak się licytujecie...co kto napisał, niestety człowiek jest emocjonalnym stworem i czasem napisze coś nieprzemyslanego i nie zawsze w tym należy dopatrywać cos złego i natychmiast ripostować, może więcej spokoju proponuje. Wszak ogólnie wiadomo...zgoda buduje a złość nie zawsze jest dobrym lekarstwem.
Mój KOCHANY BRAT odszedł... a ja nie umiem się od tego odciąć, zagladam tu, czytam i jest mi czasem bardzo przykro, ze tak emocjonalnie reagujecie, wiecej pokory, zrozumienia dla Wszystkich życzę
Pozdrawiam serdecznie ,
pozostaje z nadzieją, ze trochę się "wyciszycie"
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 18 kwiecień 2009, 13:53:44
Ciek?awy link d?ał ?abc...b?ardzo interesujące, wi?arygodne b?ad?anie i...dziwne wyniki. Dl?aczego z 9 osób 8 było f?acetów?  Jesteśmy sł?abą płcią... ;)
Jedno b?ad?anie, ?a n?awet kilk?a  nie ud?aw?adni?a hipotezy, jeśli by t?ak było z dobrym skutkiem br?alibyśmy lit czy IGF1, ?a przyczyną SL?A był?aby w dużej mierze toksyn?a BM?A?A. Z Tereską chodzi n?am o to ?aby być ostrożnym i nie wyciąg?ać d?aleko idących wniosków, nie odrzuc?amy tej hipotezy tylko mówimy że n?a r?azie nie m?a n?a jej potwierdzenie dowodów.

Do zuz?anki
Moim zd?aniem j?ak n?a r?azie od czw?artku emocje są n?a wodzy i dyskusj?a jest wzorow?a ;D. Z?a co wszystkim dziękuję :-*.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 18 kwiecień 2009, 23:12:17
Teresko, i oto miedzy innymi chodzi:

Wynika z tego jasno, że pacjenci z w/w diagnozami nie zostali dobrze przebadani czyli nie wykluczono u nich boreliozy i otrzymali nieprawidłowe diagnozy.

Ty np. pisałaś o badaniach, które miałaś wykonywane w kierunku boreliozy  -Eliśa z krwi i punkcja (badanie płynu M-R). Te badania są badaniami mało wiarygodnymi i nijak nie sa pomocne w diagnozowaniu boreliozy. W tej chwili, aby potwierdzić/wykluczyć boreliozę robi się dla pewności wszystkie 3 testy - Elisa, Western blot, PCR real time. Ponieważ jednak testy na borelioze są ciagle jeszcze bardzo niedoskonałe, to nawet przy wszystkich ujemnych w/w badaniach, ale przy wywiadzie i klinice mogących sugerować boreliozę, często wykonuje sie również prowokację (próbę) antybiotykami. Próba ta trwa niedługo - od kilku do kilkunastu dni, a wieć tyle, ile leczenie zwykłego przeziębienia antybiotykami i tutaj są 2 opcje - patrzymy na reakcję na leki (przy boreliozie wystapi pogorszenie objawów - tzw. Herx - reakcja Herxheimera). Antybiotyki powodują również "wygonienie" bakterii do krwi (po kilku latach chorowania bakteria chowa sie w tkanach, więc nic dziwnego, że testy czesto wychodza ujemne, mimo choroby) i wtedy po takiej prowokacji powtarzamy badanie.

I tutaj dochodzimy do sedna sprawy. Sama jestem przykładem na to, że lekarze (znani i bardzo cenieni neurolodzy wrocławscy) WYKLUCZYLI u mnie boreliozę na podstawie 2 testów. I gdybym przyjęła to za pewnik, nie wiem,  wjakim stanie byłabym teraz. A wystarczyło zrobić trzecie badanie - PCR oraz nawet tę nieszczęsną Elisę, ale po antybiotykach - wtedy wyszła już pięknie dodatnia.
I to nie tylko ja jestem takim ewenementem, jeśli chodzi o diagnostykę boreliozy. Takich osób na cytowanym już tutaj forum jest mnóstwo.

Reasumując - jeśli ktoś pamięta kleszcza i ma objawy neurologiczne, powinien BARDZO dokładnie zdiagnozować się pod kątem boreliozy. a jeśli ktoś miał kiedykolwiek RUMIEŃ to ma 100% pewności, że ma boreliozę i badania są zbędne, ponieważ RUMIEŃ=BORELIOZA. Ale trzeba też pamiętać, że najgroźniejsze są nimfy (larwy kleszcza) wielkości ziarnka piasku, które trudno zauważyć.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 19 kwiecień 2009, 13:09:46
W tej chwili, aby potwierdzić/wykluczyć boreliozę robi się dla pewności wszystkie 3 testy - Elisa, Western blot, PCR real time. Ponieważ jednak testy na borelioze są ciagle jeszcze bardzo niedoskonałe, to nawet przy wszystkich ujemnych w/w badaniach, ale przy wywiadzie i klinice mogących sugerować boreliozę, często wykonuje sie również prowokację (próbę) antybiotykami. Próba ta trwa niedługo - od kilku do kilkunastu dni, a wieć tyle, ile leczenie zwykłego przeziębienia antybiotykami i tutaj są 2 opcje - patrzymy na reakcję na leki (przy boreliozie wystapi pogorszenie objawów - tzw. Herx - reakcja Herxheimera). Antybiotyki powodują również "wygonienie" bakterii do krwi (po kilku latach chorowania bakteria chowa sie w tkanach, więc nic dziwnego, że testy czesto wychodza ujemne, mimo choroby) i wtedy po takiej prowokacji powtarzamy badanie.

Czytałam Wasze wypowiedzi na temat tych testów i powiem szczerze, że pogubiłam się w tym wszystkim. Czy z powyższego wynika, że wystarczy wziąć antybiotyki i zrobić po nich test Elisa? Jeżeli już to przez ile dni przez 3 czy przez 7?
Nie za bardzo też rozumiem co z tymi badaniami / panele/ w Poznaniu i  /mocz/w Lublinie?
Jeśli wyniki nie są miarodajne /fałszywie dodatnie lub fałszywie ujemnie/ to po co wydawać taką kasę? może od razu zacząć leczenie antybiotykami?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 19 kwiecień 2009, 22:13:32
Teresko
mój tata miał kleszcza 12 lat przed naszym zorientowaniem się, że to może byc borelioza. Pierwsze badanie pcr real time w Poznaniu wyszło negatywnie. Dopiero po drugim badaniu, które było robione po 6 dniach brania unidoxu i tynidazolu wyszło pozytywnie, więc proponuje brać antybiotyki przez 6 dni i dopiero pobrać krew do badania.
Ania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 19 kwiecień 2009, 23:06:28
Do Teresy:
Tereniu ja też się na początku w tym wszystkim pogubiłam, myślałam, że ludzie gadają głupoty o testach stąd, jak we wrześniu nie wyszła borelioza i Pani prof. powiedziała, że mamy już jej dać spokój to przestałam szukać. Jeszcze się mi oberwało od niej jak jej powiedziałam, ze na forum napisane jest, że przed badaniem krwi trzeba brać jakieś antybiotyki, to wtedy już w ogóle mi powiedziała, że pierwszy raz w życiu słyszy, żeby przed badaniem krwi brać antybiotyki, żeby wpłynąć na wynik, że to przecież na odwrót się robi, żeby był wynik wiarygodny to właśnie przy badaniu krwi nic nie można łykać przed.....

Obecnie sporo poczytałam o boreliozie, do tego jesteśmy po wizycie u lek. med. specjalisty chorób zakaźnych i co nieco wiem na ten temat.

Więc
po1. Borelioza to jest tak podstępna choroba, że na prawdę bardzo trudno ją zdiagnozować. Do tego przy obecnym braku wiedzy lekarzy na jej temat, to wykrycie to już w ogóle graniczy z cudem....
Okazuję się, że według najnowszych międzynarodowych rozporządzeń lekarz specjalista nie czeka na wyniki badań (gdyż obecnie nie istnieją na świecie żadne testy, które wykryją boreliozę) tylko po wywiadzie ogólnym i objawach sam określa stopień prawdopodobieństwa wystąpienia boreliozy i koinfekcji (tzn, wraz z krętkami boreliozy do krwi dostają się także inne tak samo groźne jak krętki boreliozy świństwa i razem atakują organizm). Tzn lekarz zaczyna leczyć antybiotykami i w trakcie już leczenia ewentualne badania...
Co do objawów boreliozy to niestety można zaliczyć wszystko i koło się zamyka bo jesteśmy w martwym punkcie....  Jedno jest pewno jeśli nawet nie ma boreliozy to mogą występować te inne tak samo groźne bakterie więc leczenie antybiotykami powoduję niszczenie wszystkich ich razem i krętki borelii i te inne tzw. koinfekcje.

po 2. największy problem tkwi w tym, że krętki boreli wnikają w tkankę tłuszczową i mięśnie i tam mogą parę lat "przesiedzieć", stąd nigdy się ich z krwi nie wykryje idąc tak sobie na badanie. Antybiotyki więc działają w ten sposób, że "wypychają" je z tych tkanek do krwi, po to, żeby w krwi je zniszczyć, no i żeby zrobić test i wykryć te cholery. Chociaż tak jak już napisałam, nawet po kuracji antybiotykowej czasami borelioza nie wychodzi w testach stąd takie zamieszanie w tych badaniach i ogólne niezrozumienie.

po 3. Najśmieszniejsze dla mnie jest to, że jeśli podczas kuracji antybiotykowej wystąpią tzw Herxy (to ogólnie mówiąc reakcja organizmu przy zabijaniu przez antybiotyki bakterii) to to jest 100% pewność, że to jest borelioza, albo borelioza i konifekcje, Jeśli przy antybiotykach organizm nie reaguje w żaden sposób to oznacza, że to nie borelioza.     

Jednemu po antybiotykach wyjdzie już elisa, a drugiemu nie.
Najtańszy ale i najmniej pewny jest test Elisa (ok 50 zł), potem Western Blot(ok 130 zł) a potem PCR real time (420 zł). Ten PCR real time to jest test z DNA. Podsumowując, skoro, żaden test nie daje pewności co do wykrycia to po co je robić. Stąd podstawą jest trafić do lekarza, który się na tym zna i on podpowie, co dalej.

Zainteresowanych zachęcam do interesującej lektury:
http://www.borelioza.gazetka.eu/artyk/000.medycyna.pdf

Pozdrawiam,

od tego tygodnia zaczynamy kurację, będę was informować jeśli chcecie co z Ojcem się dzieje
przed antybiotykami wysyłamy do Lublina krew na panel odkleszczowy czyli na koinfekcje a w 7 dniu brania antybiotyków do Poznania PCR real time

PS. przepraszam, za mój prosty język, wybaczcie jeśli coś ogólnie nazwałam albo przedstawiłam, moja wiedza jest jeszcze uboga na ten temat
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 20 kwiecień 2009, 00:02:48
W Kassel odbyło 18.04 i19.04.2009 się sympozjum dotyczące Boreliozy.
Link www.borreliose.de/html/index.php?name=Sections&req=viewarticle&artid=1&page=7
Więc ta choroba jest bardzo skomplikowana i ma dużo objawów
Objawowo w III Stadium pokrywa się częściowo z objawami ALS
Nie wszystkie objawy występują jednocześnie.
1 Z niewiadomej przyczyny
a podwyższona temperatura
b pocenie się
c poczucie zimna-drżenie
d zmiana wagi ciała Obj SLA
2 Zmęczenie czyli szybkie męczenie sięObj SLA
3 Opuchnięte węzły
4 Bóle
a Gardła
b Klatki piersiowej
c Stawów i ich puchnięcie
d Mięśni  Obj SLA
e Głowy
5 Drżenie mięśniObjaw SLA
6 Problemy z mową i pisaniem Objaw SLA
7 Krótki oddech ,Kaszel
8 Zakłócenia pracy serca
9 Szybkie zmiany nastroju Objaw SLA-Płakanie bez żadnego powodu
10 Problemy z pęcherzem
11 Zakłócenia pracy żołądka
12 Bezsenność
13 Szybkie zakłócenie równowagi po wypiciu małej ilości wódki itp
14 Osłabienie uzębienia ,kruszenie i wyłamywanie cząstek zębów.
Z wyleczeniem Boreliozy już Neuroboreliozy są bardzo duże problemy.
Przy Boreliozie brak objawu który jest
przy SLA nadmiernego wydzielania śliny


Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 20 kwiecień 2009, 07:40:56
No tak, RILU ma rację, wklejam jeszcze raz objawy, pokrywają się niektóre z RILU:

1. Gorączki, poty, dreszcze, fale gorąca z nieznanych powodów
2. Zmiana masy ciała (przybranie lub utrata) z nieznanych powodów
3. Zmęczenie, ociężałość, słaba wytrzymałość
4. Wypadanie włosów z nieznanych powodów
5. Nabrzmiałe gruczoły: podać obszary
6. Bóle gardła
7. Bóle jąder, bóle bioder
8. Nieregularna menstruacja z nieznanych powodów
9. Nieoczekiwane wytwarzanie mleka, bóle piersi
10. Podrażniony pęcherz lub zakłócenie działania pęcherza
11. Utrata sprawności seksualnej lub utrata libido
12. Bóle ?ołądka
13. Zmiana czynności jelit (zatwardzenie lub rozwolnienie)
14. Bóle w piersiach lub obolałe ?ebra
15. Krótki oddech, kaszel
16. Palpitacje serca, skoki pulsu, bloki serca
17. Problemy ze szmerami w sercu, zastawkami
18. Bóle i obrzmienia stawów (podać stawy)
19. Sztywne stawy, szyja, kark
20. Bóle i kurcze mięśni
21. Tiki mięśni twarzy lub innych mięśni
22. Bóle głowy
23. Trzeszczenie szyi, sztywność i bóle szyi
24. Kłucie, utrata czucia, palenie, przeszywające bóle
25. Paraliż twarzy (parali? Bella)
26. Wzrok: podwójne rozmyte widzenie, częste czarne plamy, wrażliwość na światło
27. Słuch: dzwonienie, bóle uszu, wrażliwość na dźwięk
28. Nasilona choroba lokomocyjna, zawroty głowy, utrata równowagi
29. Lekkomyślność, otumanienie
30. Drżenia
31. Zamieszanie, trudności z myśleniem
32. Problemy z koncentracją, czytaniem
33. Zapominalstwo, słaba pamięć krótka
34. Brak orientacji, gubienie się, chodzenie w niewłaściwe miejsca
35. Problemy z wymową i pisaniem; bloki słów
36. Zmiany nastroju, dra?liwość, depresje
37. Za długie lub za krótkie złe spanie, sen przerywany, wczesne budzenie się
38. Nadmierna reakcja na alkohol i pogorszenie się ?kaca? po alkoholu

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ebib57 w 20 kwiecień 2009, 08:07:36
Co rusz słyszymy tylko licytację słowną kto winny, a kto nie, kto ma rację a kto nie ? Pomyślcie kochani czy warto się tak licytować? Ja28 otrzymała taką informację i broni swojego stanowiska w tej sprawie , Terenia, Paweł i inni zaciekle bronia swojego stanowiska i swoich racji . A może by tak w końcu postawić na ROZEJM ? Bo co da wzajemne chandryczenie się i jątrzenie tej sprawy ? 

Bo tak szczerze mówiąc , kogo z nas tak naprawdę nigdy nie ugryzł kleszcz? Moja sąsiadkę mieszkającą niedaleko mnie , w centrum miasta, na własnej , przydomowej malutkiej działeczce ugryzł kleszcz i co ? ano niby nic , bo kleszcza w porę wyciągnięto i nic z tego paskudztwa nie zostało , ale ?, no właśnie to jedno ale ? Po dwóch latach zaczęły u niej występować dziwne objawy ? zapalenie opon mózgowych , później paraliż i teraz ? dzięki licznej rehabilitacji chodzi , funkcjonuje , ale nie jest to już ta sama rześka i sprawna fizycznie kobieta .


I jeszcze jedno -  w sumie po to jest forum, żeby swoje zdanie wypowiadać, ale do czego prowadzą kłótnie, które rodzą się z tych niepotrzebnych emocji ?




"Znamy się tylko z pisania ..... Codziennie w skrzynce zostawiasz kilka miłych słów, umiesz pocieszyć, rozśmieszyć i życzysz mi przyjemnych snów... I czuję jak powoli wpadam, jak wplątuję się w Sieć... Łączy nas wirtualna nić i dobrze mi z tym jest ! I chociaż gdzieś tam daleko własnym rytmem żyjesz, wystarczy, że włączę komputer i jesteś, gdy kawę piję... I czuję jak nas powoli oplata ta wirtualna nić... Nie chcę myśleć o dniu kiedy w skrzynce nie będzie nic... ...Daleko stąd jesteś, daleko, lecz wiem jak bije Twe serce, wiem jak masz na imię i nie muszę wiedzieć nic więcej... ...wystarczy, że jesteś... Dziękuję. .."
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 20 kwiecień 2009, 09:20:20
Czy w uruchomionym po zawieszeniu wątku "borelioza a SLA" widzicie jakieś kłótnie??? bo ja nie. Jest to po prostu zwykła wymiana zdań polegająca na udzielaniu informacji o boreliozie, która jak wynika z wypowiedzi forumowiczów, jest bardzo trudna do zdiagnozowania, a i samo diagnozowanie jej jest bardzo zawiłe. Dyskusja moim zdaniem ma na celu przybliżenie jak najbardziej wiarygodnej informacji o boreliozie.
Kiedy Paweł zamknął czasowo ten wątek mieliście pretensje, że powinien być, teraz kiedy jest wznowiony doszukujecie się u dyskutujących wzajemnych złośliwości. To co mamy w tym wątku pisać?  ::) prawić sobie komplementy  ;) ;D
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ebib57 w 20 kwiecień 2009, 10:22:00
Cytat: teresa w 20 kwiecień 2009, 09:20:20
Czy w uruchomionym po zawieszeniu wątku "borelioza a SLA" widzicie jakieś kłótnie??? bo ja nie. Jest to po prostu zwykła wymiana zdań polegająca na udzielaniu informacji o boreliozie, która jak wynika z wypowiedzi forumowiczów, jest bardzo trudna do zdiagnozowania, a i samo diagnozowanie jej jest bardzo zawiłe. Dyskusja moim zdaniem ma na celu przybliżenie jak najbardziej wiarygodnej informacji o boreliozie.
Kiedy Paweł zamknął czasowo ten wątek mieliście pretensje, że powinien być, teraz kiedy jest wznowiony doszukujecie się u dyskutujących wzajemnych złośliwości. To co mamy w tym wątku pisać?  ::) prawić sobie komplementy  ;) ;D



Lollllll, aż tak zgryźliwie to wypadło???/ :-X Już nic nie piszę- już nic.... :-X
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 20 kwiecień 2009, 11:58:34
Cytat: Wiktoria w 20 kwiecień 2009, 07:40:56
No tak, RILU ma rację, wklejam jeszcze raz objawy, pokrywają się niektóre z RILU:

1. Gorączki, poty, dreszcze, fale gorąca z nieznanych powodów
2. Zmiana masy ciała (przybranie lub utrata) z nieznanych powodów
3. Zmęczenie, ociężałość, słaba wytrzymałość
4. Wypadanie włosów z nieznanych powodów
5. Nabrzmiałe gruczoły: podać obszary
6. Bóle gardła
7. Bóle jąder, bóle bioder
8. Nieregularna menstruacja z nieznanych powodów
9. Nieoczekiwane wytwarzanie mleka, bóle piersi
10. Podrażniony pęcherz lub zakłócenie działania pęcherza
11. Utrata sprawności seksualnej lub utrata libido
12. Bóle ?ołądka
13. Zmiana czynności jelit (zatwardzenie lub rozwolnienie)
14. Bóle w piersiach lub obolałe ?ebra
15. Krótki oddech, kaszel
16. Palpitacje serca, skoki pulsu, bloki serca
17. Problemy ze szmerami w sercu, zastawkami
18. Bóle i obrzmienia stawów (podać stawy)
19. Sztywne stawy, szyja, kark
20. Bóle i kurcze mięśni
21. Tiki mięśni twarzy lub innych mięśni
22. Bóle głowy
23. Trzeszczenie szyi, sztywność i bóle szyi
24. Kłucie, utrata czucia, palenie, przeszywające bóle
25. Paraliż twarzy (parali? Bella)
26. Wzrok: podwójne rozmyte widzenie, częste czarne plamy, wrażliwość na światło
27. Słuch: dzwonienie, bóle uszu, wrażliwość na dźwięk
28. Nasilona choroba lokomocyjna, zawroty głowy, utrata równowagi
29. Lekkomyślność, otumanienie
30. Drżenia
31. Zamieszanie, trudności z myśleniem
32. Problemy z koncentracją, czytaniem
33. Zapominalstwo, słaba pamięć krótka
34. Brak orientacji, gubienie się, chodzenie w niewłaściwe miejsca
35. Problemy z wymową i pisaniem; bloki słów
36. Zmiany nastroju, dra?liwość, depresje
37. Za długie lub za krótkie złe spanie, sen przerywany, wczesne budzenie się
38. Nadmierna reakcja na alkohol i pogorszenie się ?kaca? po alkoholu

Pozdrawiam

Ja tylko porównałem Boreliozę z ALS a Wiktoria opisała wszystkie objawy
Boreliozy za co bardzo dziękuję.To się nazywa współpracą .Sądzę że teraz
nie będziemy mieli problemów z opisaniem swoich objawów.
Pozdrowienia RILU
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 20 kwiecień 2009, 12:25:52
tutaj wklejam link do wątku,  w którym jest film o mykoplazmach (koinfekcja bb):

http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=94279257&v=2&s=0

filmu nie oglądałam jeszcze, ale podobno można znależć info, że mykoplazmy wystepuja nawet u 90% chorych na SLA.


Teresko, co do badań, napisze więcej wieczorem. pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 20 kwiecień 2009, 12:31:45
Ha ha, Krysiu nie zabrzmiało to zgryźliwie, a i moja wypowiedź nie miała brzmieć zgryźliwie tylko żartobliwie ;)
Po prostu wątek powrócił i póki co dyskusja w nim nie wykracza poza ramy zdrowego rozsądku. A przecież o to właśnie chodziło więc myślę, że nie warto się skupiać na głębokiej analizie i ocenie dyskutujących tu forumowiczów. Najlepszym przykładem jest wypowiedź Rilu, że w temacie boreliozy nawiązała się współpraca :D
Krysiu nie bierz aż tak dosłownie do siebie wszystkich uwag, pisz bo piszesz bardzo ładnie i nie gniewaj się jeśli poczułaś się urażona ;)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ebib57 w 20 kwiecień 2009, 12:43:34
(http://img98.imageshack.us/img98/2589/e9827f43e28795fdf3f8991md3.jpg)


W żadnym wypadku nie czuję się urażona, a że pisać lubię, to ....piszę tu , piszę , piszę, aż w końcu będziecie mieli mnie dość  ;)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 20 kwiecień 2009, 21:47:04
Kochani
dyskusja jest na najwyższym poziomie i już nie ma żadnych kłótni tylko merytoryczna wymiana zdań z czego bardzo się cieszę. Najbardziej jednak cieszę się z tego, że ta dyskusja wogóle rozgorzała, że zaczęliście się tym wątkiem interesować i że część z Was widzi nadzieję dla siebie, a ja wierzę że wielu z Was uda się uratować i nie będzie za późno, tak jak dla mojego taty... Gdybym wiedziała o tej cholernej boreliozie wcześniej... Każdego dnia płaczemy z mamą, że nie zaczęłyśmy wcześniej, że nie wiedziałyśmy wcześniej...
Wiktorio, pisz o wszystkich wynikach i nie poddawaj się
A mój tata miał herxa, straszne bóle głowy... Kurczę, On naprawdę mógł żyć, gdyby tylko zbadano Go wcześniej w kierunku boreliozy...
Walczcie i pozdrawiam Was wszystkich
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 22 kwiecień 2009, 22:30:21
Witajcie
przymierzam się do wystąpienia z pozwem o odszkodowanie za błąd w sztuce lekarskiej. Co o tym sądzicie?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 22 kwiecień 2009, 23:26:21
Nowa Metoda Diagnozowania Boreliozy -INTERFERON-GAMMA-TEST 200 x dokładnieszy od ELIZA

Nazywa się EliSpot
podaję linki w języku angielskim i niemieckim.
Może to już jest gdzieś na Polskiej Stronie Internetowej ale nie udało mi się
znaleźć.
W lewym górnym rogu są flagi państw i klikając na flagę wybieramy język.

www.aid-diagnostika.com/deutsch/kits/BorrelienEliSpot.html#frage3
( wybór języka)
jak to sie robi link: www.aid-diagnostika.com/deutsch/kits/animation/index.html

www.aid-diagnostika.com/english/kits/kits_e.htm ( po angielsku)


Diagnostyka Boreliozy w Niemczech  (chyba straci aktualność ta tabela po zastosowaniu metody EliSpot)

link z tabelą          
www.med4you.at/laborbefunde/lbef3/lbef_borreliose_befundtabelle.htm
RILU :) :) :) :o
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 23 kwiecień 2009, 19:55:18
Lucjano
ja jestem z Łodzi, jak chcesz pogadać to możemy się spotkać. Ania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 30 kwiecień 2009, 22:16:50
Wiktorio
daj znać jak wyniki badań, wiesz już coś? pozdrawiam Ania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 03 maj 2009, 21:50:04
Witam Was wszystkich,
dawno mnie tu nie było a wiele osób pisze jak tam Ojciec....
Niestety nie mam dobrych wieści ;(
w dniu w którym mieliśmy zacząć kurację podjechał do nas do domu nasz neurolog, bo przejeżdżał więc wstąpił zerknąć na Ojca...
Ojciec pokazał mu leki, a lekarz powiedział mu i nam, że zwariowaliśmy chyba, że co za lekarz wypisał takie leki, ze te antybiotyki mają straszny wpływ na układ nerwowy, i mogą już tylko pogorszyć stan Ojca a nie poprawić. Tak Ojcu nagadał, że On teraz nie chce słyszeć o jakimkolwiek leczeniu ;(
Jedyne co to powiedział, że jeśli to faktycznie borelioza to On weźmie pod opiekę Ojca i poda Mu ten jeden antybiotyk dożylny , tylko ten, który jest na krętki boreliozy, a te 3 pozostałe absolutnie. Ojciec do dziś się nie zdecydował nawet na ten jeden... ;( i nawet na badania....
Dziś go prosiłam, żeby od wtorku poddał się leczeniu tym jednym, chociaż Pani doktor powiedziała,  ze to jest leczenie szpitalne 1 antybiotykiem i to nic nie da ;(
Nie wiem co będziemy robić, wszystko wciąż pod górę, ileż trudności jeszcze można spotkać na drodze?? ileż barier jeszcze może napotkać osobą, która ma już wyrok - SLA ??
Załamałam się strasznie stąd nawet tu nie wchodziłam..... ;(;(;(
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 04 maj 2009, 22:11:27
Zrobiłem sobie badania w Poznaniu na wykrycie wszystkich
bakteri .Przysłali pocztą -wszystkie negatywne.
Byłem też u Ortopedy -zdjęcia-wszystko OK Przypisał mi tylko Ibuprom 600
bo miałem bóle w krzyżu.
Natomiast w Poznaniu powiedziano mi :
cytuję "" Jeżeli bierze Pan  obojętnie jakie Antybiotyki to
Bakterie zostały przez nie we krwi pozabijane""i badanie to nie ma
w tym wypadku sensu.Ja nie brałem żadnych antybiotyków.
   To , zostałem po selekcji chorób jednoznacznie z SLA czyli ALS.
pozdrowienia
RILU
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Kuba-001 w 05 maj 2009, 15:52:53
Ja mam rowniez caly panel za 650 zl z Poznania negatywny tak samo jak Eliza i zwykly PCR mimo to od roku czasu nadal mam objawy takie jak:

1.Fascykulacje na wszystkich miesniach od jakiegos czasu na wewnetrznej stronie stop fascykulcje sa doslownie non stop 24H na DOBE !

2.Zanik miesni tz.pomiejszenie miesni szczegolnie widoczne jest to na przedramieniu i na udach

3.Oslabienie miesni tz.gdy stoje i zginam noge w kolanie noga zaczyna sie trzasc albo gdy trzymam chwile telefon przy uchu reka zaczyna bolec.Rowniez po jakims wiekszym wysylku rece drgaja mocniej jak przy Parkinsonie

4.Leciutkie drzenie rak

5.Stan pogoraczkowy 37-37.5 tylko za dnia

6.Oslabienie sennosc

7.Takie jakby otepienie z zawrotami glowy

8.Oczy zmeczone czasami pieka i sa suche i lekko czerowne

9.Z rana sucha buzia i strasznie wysuszone usta

10.Zimne stopy i dlonie co bardzo przeszkadza

11.Bole w klatce piersiowej rzadko

Dzisaj obudzilem sie z nasilonym objawem ze storny chyba stawow bo na zgieciach piet dloni i palcow odczuwam bol i sztywnosc ale tylko gdy ruszam

12.Ciezki oddech po lekkim wysilku

13.Gdy leze oddech tez jest ciezszy

14.Od nie dawna gdy sie budze mam takie rozpierajace bole glowy

Nic nie robie od roku czasu bo w/w objawy uniemozliwiaja mi to gdyz czuje sie jak stary dziadek z roznymi objawami i nie mam sily i ochoty na jakiekolwiek dzialanie.


Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: mila w 05 maj 2009, 16:09:05
bardzo mi przykro kubus ja tez mam bardzo zimne nogi kupilam sobie na alegro materac z gorczycy i teraz w nocy mam takie gorace nogi ze spie prawie odkryta
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Kuba-001 w 05 maj 2009, 17:01:38
W nocy jest ok takze jak na razie nie potrzebuje takiego materaca gorzej było w zimie ale z tego co pamiętam kołdra zwykła wystarczała.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 05 maj 2009, 23:11:58
Cytat: RILU w 04 maj 2009, 22:11:27

Natomiast w Poznaniu powiedziano mi :
cytuję "" Jeżeli bierze Pan  obojętnie jakie Antybiotyki to
Bakterie zostały przez nie we krwi pozabijane""i badanie to nie ma
w tym wypadku sensu.Ja nie brałem żadnych antybiotyków.
  
Rilu, kto ci tak powiedział???

Przed badaniem  wkierunku boreliozy  w Poznaniu TRZEBA brać antybiotyki na rozbicie cyst. Ja miałam pierwsze badanie negatywne, drugie na antybiotykach juz dodatnie.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 05 maj 2009, 23:28:05
Personel medyczny w Poznaniu bez żadnej uwagi i wypowiedzi
z mojej strony.To było pierwsze zdanie jakim mnie przywitano,
Czytałem już wcześniej o perypetiach w badaniach boreliozy.
Ja robiłem jeszcze wcześniej parę badań także boreliozy nie mam
a szkoda bo bym się cieszył.
Pozdrowienia
RILU
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 06 maj 2009, 22:39:39
Rilu
zrób proszę badania po wzięciu antybiotyku. Krętków tak szybko się nie zabije, najpierw trzeba je wyciągnąć na zewnątrz, u taty też wyszło negatywnie, a dopiero po antybiotykach pozytywnie...
Wiktori, masz taki sam scenariusz jak u mojego taty, i usłyszeliście to samo co my, jeden lekarz powiedział, ze chcemy tatę zabić, drugi, że to chyba jakiś szarlatan zapisał taką terapię, ale ona skutkowała. Przekonaj tatę koniecznie, przecież nie macie już nic do stracenia ... gdybym nie bała się tak jak Wy się teraz boicie i nie opóźniłabym leczenia o dobre 3 miesiące, mój tata pewnie by żył
pozdrawiam Ania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 06 maj 2009, 23:49:02
Zrobiłem po tym badaniu ,bardzo dokładne badania EliSpot .
Do tego badania nie potrzeba łykać antybiotyku.
Jak napisałem nie mam boreliozy.
A po za tym czy personel medyczny nie wie co czyni?
Tego nie jestem pewny ,przecież oni badają DNA ,
Taki łańcuch DNA a krętka to mniej więcej porównanie wielkości
jabłka z ziemią.
serdeczne pozdrowienia
RILU :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 08 maj 2009, 16:39:16
Ja to zrobiłem aby wykluczyć boleriozę a oprócz tego przez inne
badania wykluczyłem inne choroby.Dla świętego spokoju.
Na Forum przeczytaj temat borelioza a SLA
Pobierz poradnik , diagnozowanie SLA i choroby układu nerwowego.
Trochę poszukaj.
Szczególnie polecam Diagnozowanie SLA opracowaną przez Dr.Barbara Tomik
(Dr.Barbarę Tomik)
Pozdr RILU :) :) :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 08 maj 2009, 22:59:42
Cytat: RILU w 06 maj 2009, 23:49:02
Zrobiłem po tym badaniu ,bardzo dokładne badania EliSpot .
Do tego badania nie potrzeba łykać antybiotyku.
Jak napisałem nie mam boreliozy.
A po za tym czy personel medyczny nie wie co czyni?
Tego nie jestem pewny ,przecież oni badają DNA ,
Taki łańcuch DNA a krętka to mniej więcej porównanie wielkości
jabłka z ziemią.
serdeczne pozdrowienia
RILU :)


Rilu, zbadaj porządnie tę boreliozę. po antybiotykach. nie masz nic do stracenia. z DNA krętka to jest tak, jak z rybami w rzece - zarzucasz sieć i albo rybki się złapią albo nie. ale czy to, ze sie nie złapią znaczy, ze ich nie ma  w rzece? antybiotyk powoduje, że krętki pojawiają sie ponownie we krwi (po kilku latach nie ma ich tam,  a jedynie w tkankach).
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 09 maj 2009, 13:25:36
Czy znasz metodę EliSpot ?
Opisałem ją ostatnio.
Jestem po rozmowie z lekarzami .Byłem na Sympozium gdzie bardzo
szeroko aż do "bólu głowy" omawiano choroby w tym różne rodzaje
bakterii i ich wykrywanie.
Głównym tematem Sympozjum była Borelioza.
Także,przepraszam ale na ten temat mam własne zdanie.
Proszę nie piszcie do mnie odnośnie Boreliozy ,co mam czynić.
Wiem na co choruję natomiast chętnie pomogę innym chorym
jeśli mają pytania.
Pozdrowienia
RILU  :) :D
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: dc w 09 maj 2009, 20:24:22
Sam jestem po pobycie na neurologi / fascykulacje, osłabienie, teraz troche lepiej/ gdzie nie stwierdzono zadnych chorób neurologicznych a jedynie zanik nerwu odkregosłupowy w prawej nodze oraz pozytywny test elisa. WB negatywny. Podjąłem leczenie u znanego lekarza w Zabrzu. P tygdniu abaxów wynik: 'Wynik jest dodatni w IgG i graniczny w IgM - tak wiec mamy potwierdzona borelioze. ' oraz'Ma Pan dodatnie reakcje z nastepujacymi antygenami:

IgM - p41, p18 (B garinii), oraz slabe reakcje z OspC.
IgG - p41, OspC (B sensu stricto i B spielmanii) i p18 (B garinii)'. Jestem na antybiotykach - metranidazol, doxy, klabax. Sam nie jestem przekonany do tej terapii, być może fascykulacje utzrymują sie w wyniku nacisku dysku na nerw/ jest stwierdzona na MRI przepuklina/ ale dziwie sie ze te fascykulacje rozeszły sie po całym ciele. Ale po co ja to pisze. Otóż antybiotyki nie są obojetne dla systemu nerwowego. Wiem to po sobie a nie po ulotce gdzie notabene jest to samo napisane. Metronidazol który najlepiej wywołuje kretki w testach u mnie wywołał też mrowienie i sztywność języka, dodatkowe drgania miesni / jakbym starych juz nie miał dosyć:)/ skurcze w stopach i całą gamę innych doznań. Odliczałem każde pół dnia do końca terapii metranidazolem/ 10dni/ teraz tylko 2 pozostałe które znosze znacznie l;epiej. Wydaje mi sie ze osba z podejrzeniem powaznej choroby neurolgicznej musi byc tu baaardzo ostrożna ze wzgledu na juz osłabiony/uszkodzony system nerwowy/, kazde dalsze uszkodzenie moze byc nieodwracalne. Gdybym ja miałbym coś radzić / chyba sam rtez to zrobie/ to przejscie na bardziej naturalne formy antybiotyków - citosept, srebro koloidalne, mms,czosnek , wit c w mega ilościach. W ten sposób tez mozna sie pozbyc 'patologicznych stworów' bez ryzyka dalszego uszkodzenia systemu nerwowego. Oczywiście wyjątkiem byłaby tu seria JEDNOZNACZIE pozytywnych wyników testów na borelke.
Pzdr serdecznie   
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 10 maj 2009, 20:42:37
Do dc:
mam parę pytań do Ciebie w związku z antybiotykami i borelioza:
1. A Ty masz w ogóle stwierdzone SLA ??
2. Jakie masz objawy świadczące o boreliozie a jakie świadczące o SLA??
3. Wiadomo, że antybiotyki mają bardzo niekorzystny wpływ na układ nerwowy ale czy widzisz jakąkolwiek poprawę?


Pozdrawiam 
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: dc w 11 maj 2009, 09:18:18
re Wiktoria

Napisałem na początku posta ,ze odesłano mnie do domu z neurologi bez
stwierdzenia żadnych schorzeń neurologicznych / als, ms, etc/ a jedynie w epikryzie stwierdzono przepukline dysku z uciskiem na korzen nerwowy z tąd w badaniu EMG mam znaczne uszkodzenie neurogenne z możliwym poziomem rdzeniowym zmian/ lece z epikryzy, sam nie wiem co to znaczy, ale objawia sie tym ze np. leżac na wznak trace czucie po zewnętrznej stronie uda prawego, czasem mam takie 'szpilki' w tym miejscu, jak zmienie pozycje to to ustepuje, wiec cos tam pewnie 'haczy' na nerw/. Powodu fascykulacji nie stwierdzono, wiem ,ze one w prawej łydce pojawiły sie w momencie zaniku odruchu skokowego. Nie mam zaniku mięśni /ponad 3 lata to juz trwa/, czułem osłabienie na przełomie
listopada/grudnia, teraz jestem w miare, zmieniłem radykalnie diete i w związku z tym spadło mi ciśnienie z 120/80 do 100/60/circa/ chodze taki troche ospały, do tego 4 tydzień antybiotyków.
Na kuracje antybiotykami zdecydowałem sie ze względu na uczucie duszenia w gardle/ cholera wie co to jest, taka jakby gula, straszny dyskomfort, ale połykanie, oddychanie ok/ oraz zaczeło mi sie mrowienie na twarzy, czasami drgania miesni szczęki/chyba, bo moze to były policzki/ i bałem sie paralizu twarzy/objaw borelki/. Zaraz po przebudzeniu mam takie dygotania ,nierówny puls- mam wrazenie ze to od serca ale nie jestem pewien.Bóle w szyji/ smaruje to 'lyme essence oil' i troche pomaga, teraz praktycznie zeszło . Ucisk w gardle pozostaje/ raz mocniejszy raz słabszy, fascykulacje pozostają/ zwłaszcza w nogach/ od pasa w góre jest ich w tej chwili mniej/ zadko/ wiec nie wiem czy abaxy działają czy nie, nie mogę jednoznacznie stwierdzić. Ponoć wazna w tej całej sprawie jest reakcja Herxheimera na antybiotyki. Ksiazkowo w po 1-szym tygodniu/ miałem, jeden dzien nie mogłem sie zwlec z łózka, straszne łamanie,deprecha, cos jak silna grypa, ale szybko przeszło/ i po 4-tym bodajze tygodniu/czekam, jak nie wystapi to nie wiem co dalej/.
Reasumując:
als - fascykulacje, osłabienie mięśni /teraz jest lepiej, przedtem 1 pąpka, teraz pykam 10-15:)/ ale szybko sie meczę, czasem bole mięśni/takie nieuchwytne/, spadek wagi/ ale tu naprawde rygorystyczna dieta, cała rodzina schudła/
borelka - podobnie to co wyżej, prblemy z gardłem, ociężałość, takie otumanienie czasem, zapominam czesto co chciałem powiedziec, nie 'ograniam' tyle co wcześniej, bóle pod okiem/ oka?, nerwu wzrokowego?/,niestety brak ochoty na sex:(/ kompletny/, skoki pulsu,tiki na twarzy,kłucie, utrata czucia, palenie w udach/ moze byc od kręgosłupa/, problemy z koncentracją, zapominalstwo, tyle co mi przychodzi do głowy.
Chciałem jedynie podkreślic ważnosc diagnozy. Osoba z als zle zdiagnozowana ma 'szanse' bardziej uszkodzic nerwy, nabawić sie grzybicy/ dalsze leki które tez bedą szkodzic na układ nerwowy/ itd..uwazam ze nawet przy als osoba podejzewająca borelke czy inne schorzenie o podłozu bakteryjno-wirusowym mogłaby próbowac sposobów naturalnych. Niechciałbym byc nudny ale naprawde metoda Erica/ w innym z wątków/ wydaje sie najbardziej sensowna w większosci wątpliwych przypadków, oczywiscie gwarancji nikt nie daje..ale wymaga wielu wyrzeczeń, determinacji i zaangazowania. U niego całe postepwanie sprowadza się do nieuszkadzania i tak słabych nerwów oraz przywracania organizmu do normalnego stanu przy jednoczesnym zwalczaniu patogenów i usuwaniu toksyn.
Pzdr, jak cos pominałem to pytaj:)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 11 maj 2009, 14:42:04
Cytat: dc w 09 maj 2009, 20:24:22
Otóż antybiotyki nie są obojetne dla systemu nerwowego. Wiem to po sobie a nie po ulotce gdzie notabene jest to samo napisane. Metronidazol który najlepiej wywołuje kretki w testach u mnie wywołał też mrowienie i sztywność języka, dodatkowe drgania miesni / jakbym starych juz nie miał dosyć:)/ skurcze w stopach i całą gamę innych doznań. Odliczałem każde pół dnia do końca terapii metranidazolem/ 10dni/ teraz tylko 2 pozostałe które znosze znacznie l;epiej. 


ta reakcja jest normalna przy boreliozie! co przemawia za ty, ze wlasnie ją masz! to jest reakcja Herxheimera, zwana potocznie Herxem.

http://pl.wikipedia.org/wiki/Reakcja_Jarischa-Herxheimera

Metronidazol/tinidazol to leki na cysty. Jeśli  w organizmie są cysty borrelli, to leki te powodują ich rozpad,a co za tym idzie, wysyp bakterii do krwi, które to z kolei wydzielają neurotoksyny, zatruwając organizm. wbrew pozorom, im cięższa reakcja Herx, tym lepiej! na twoim miejscu cieszyłabym się bardzo i zmieniłabym forum ;) bo boreliozę masz na 100% - testy + reakcja na leki + objawy. zero wątpliwości
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 11 maj 2009, 14:46:30
Cytat: RILU w 09 maj 2009, 13:25:36
Czy znasz metodę EliSpot ?
Opisałem ją ostatnio.
Jestem po rozmowie z lekarzami .Byłem na Sympozium gdzie bardzo
szeroko aż do "bólu głowy" omawiano choroby w tym różne rodzaje
bakterii i ich wykrywanie.
Głównym tematem Sympozjum była Borelioza.
Także,przepraszam ale na ten temat mam własne zdanie.
Proszę nie piszcie do mnie odnośnie Boreliozy ,co mam czynić.
Wiem na co choruję natomiast chętnie pomogę innym chorym
jeśli mają pytania.
Pozdrowienia
RILU  :) :D


Rilu, jeśli czerpiesz wiedze  ztego sympzojum i od lekarzy, którzy tam byli, to twoja sprawa. Natomiast ja mogę cię tylko poinformować, ze to sympozjum nie wnosi nic dobrego do wiedzy na temat boreliozy, a  wręcz przeciwnie. To włąsnie tacy lekarze z tych sympozjów powodują, że na boreliozę umiera tyle osób :( według tych lekarzy borelioza to bardzo rzadka choroba, łatwa w leczeniu,  a krętek nie wytwarza cyst itd. na szczęscie sympozjum to zostało zbojkotowane przez środowisko lekarskie.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 11 maj 2009, 14:50:58
DC i jeszcze jedno - przy diecie, suplementach i probiotykach, antybiotyki wcale nie szkodzą. ja po 1.5roku mam wyniki morfologii, proby watrobowe, OB (CRP), kreatynine  normie,  anawet lepsze, niż przed leczeniem :)szkodliwość antybiotyków to mit. na szczęscie. zresztą o czym my mówimy - antybiotyki ratują w tym wypadku zycie, wiec dla mnie nie ma sie nad czym zastanawiac.
jesli ktos ma jednak watpliwosci, to powinien zaczekac, az choroba powali go na łopatki - wtedy watpliwosci znikną.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 11 maj 2009, 14:52:36
Cytat: Mon w 08 maj 2009, 13:42:12
WiTAM . Chciałam zapytać jeśli badanie EMG potwierdziło ZANIK MIĘŚNI czy jest sens by robić te szczegółowe testy na boreliozę? ( do tej pory  był robiony jeden standardowy)


oczywiście, ze tak. ja osobiście znam kilka osób, które mają stwierdzone badaniami zaniki mięśni i potwierdzoną boreliozę. oczywiscie są w trakcie leczenia.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: dc w 11 maj 2009, 15:50:47
Dzięki ja28, wolę już to niż inne paskudztwa..mam nadzieje ze sie nie mylisz ale gdybym nie odwiedzał tego forum nie zbadałbym sie na borelkę:) Niemniej przestrzegam przed złą diagnozą, skutki mogą być fatalne a ja osobiscie nie bede sobą jesli nie spróbuje metod naturalnych..
pzdr serdecznie
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 11 maj 2009, 16:09:58
szkodliwość antybiotyków to mit

:o :o :o wyst?arczy przeczyt?ać ulotkę. K?AŻDY efekt uboczny zost?ał udokumentow?any. stosow?anie ?antybiotyków może prow?adzić n?awet do zgonu
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 11 maj 2009, 18:31:55
Gdyby bać się wszystkich leków - to i każda tabletka przeciwbólowa dostępna bez recepty - w aptece czy nawet kiosku czy sklepie spożywczym - może uśmiercić...
Wszystkie szczepionki niosą za sobą skutki uboczne - tylko jeszcze o nich nie wiemy.
Co prawda szczepionki noworodków zmniejszyły ich śmirtelność - jednak mamy bardzo 'modne' ostatnio ADHD czy alergie.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 11 maj 2009, 21:52:49
Nic nie wiem o bojkocie sympozjum ?
Możesz napisać w jakiej miescowości odbyło to zbojkotowane
sympozjum dotyczące BORELIOZY?
Pozdrowienia
RILU ??? ::) :D
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 11 maj 2009, 23:59:56
Cytat: RILU w 11 maj 2009, 21:52:49
Nic nie wiem o bojkocie sympozjum ?
Możesz napisać w jakiej miescowości odbyło to zbojkotowane
sympozjum dotyczące BORELIOZY?
Pozdrowienia
RILU ??? ::) :D


to konkretne to to, które odbyło się pod koniec  marca w warszawie.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 12 maj 2009, 00:01:19
Cytat: Pawel w 11 maj 2009, 16:09:58
szkodliwość antybiotyków to mit

:o :o :o wyst?arczy przeczyt?ać ulotkę. K?AŻDY efekt uboczny zost?ał udokumentow?any. stosow?anie ?antybiotyków może prow?adzić n?awet do zgonu



Pawle,  a myślisz, że stosowanie jakiegokolwiek leku nie może prowadzić do zgonu?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 12 maj 2009, 00:11:35
Cytat: ja28 w 11 maj 2009, 23:59:56
Cytat: RILU w 11 maj 2009, 21:52:49
Nic nie wiem o bojkocie sympozjum ?
Możesz napisać w jakiej miescowości odbyło to zbojkotowane
sympozjum dotyczące BORELIOZY?
Pozdrowienia
RILU ??? ::) :D


to konkretne to to, które odbyło się pod koniec  marca w warszawie.


Ja nie byłem w Warszawie na sympozjum .Sympozjum w którym uczestniczyłem
opisałem wcześniej .
Pozdr RILU
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 13 maj 2009, 11:22:09
Wyszła Mamie BORELKA! Wynik nawet nie jest wątpliwy, tylko DODATNI!
I po cholerę te wszystkie Elisy i inne testy szpitalne?!
Mam tylko nadzieję, że zdążymy wygrać tę walkę!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 13 maj 2009, 12:05:26
do anna01

Olu to Super!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Twoja Mama ma tak jak mój Tata stwierdzona metodę opuszkową SLA a jednak to może być powiązane z boreliozą!!!
Cieszę się z tego bardzo!!!!!!

Napisz jakie badania zrobiliście i gdzie i czy Mamie podałaś jakieś antybiotyki przed badaniem????

Pozdrawiam!!!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: gosiab w 13 maj 2009, 12:54:30
Ola,
trzymam kciuki!!!Co dalej?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 13 maj 2009, 13:34:51
Gosiu! Jedziemy do lekarza w sobote - juz jest umowiona wizyta i bedziemy brac antybiotyki - bo tylko tak mozna wlaczyc z ta cholera. Wiem i zdaje sobie sprawe z tego, ze oslabimy Mamulke, ale trzeba leczyc, bo jesli to borelioza - to sa szanse na przynajmniej zatrzymanie choroby. Dam znac jak Mamulka bedzie powizycie sobotniej.
Mama miala robione badania z moczu. Analize przeprowadzal dr Wielkoszynski z Zabrza. Mama brala przed pobieraniem probek moczu antybiotyki - ktorych nie znosila zbyt dobrze, chociaz brala je krotko. Moglo to swiadczyc, ze borelka dostaje cholery pod wplywem lekow. W kazdym razie - jedziemy do Pana Dr Kurkiewicza z Warszawy i zobaczymy, co On powie.
Pozdrawiam,
Ola
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 13 maj 2009, 16:20:11
Olu kochana
bardzo się cieszę i trzymam kciuki. Wierzę, że chociaż Wam uda się to wygrać i będziecie namacalnym dowodem na to, że wielu z naszych chorych ma borelkę. Wygrajcie to dla mnie i dla taty, a także dla wszystkich niedowiarków, ale przede wszystkim dla siebie
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: isia w 13 maj 2009, 17:14:25
Olu nie masz pojęcia jak się cieszę. Trzymam kciuki.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 13 maj 2009, 18:23:32
Olu napisz jeszcze wszystkim niedowiarkom a także tym, którym test wyszedł negatywnie i twierdzą, że boreliozy nie maja, ile razy robiliście test Mamie??

Z tego co mi pisałaś to na pewno robiliście wcześniej w Poznaniu bez antybiotyków i borelioza nie wyszła, zgadza się??????
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 14 maj 2009, 07:52:34
Witajcie!
Otóż rzeczywiście - Mama miała kilka razy robione testy Elisa: zarówno w Ostrołęce, na Banacha jak i nawet w PZH  --> nic nie wyszło. Robiliśmy także rtPCR w Poznaniu - bez antybiotyków - nic nie wyszło. Teraz pobrała przed kilka dni antybiotyki - pobrał tata mocz --> i mamy diagnozę. Po tylu latach. To woła o pomstę do Nieba! Wszystkie wizyty u lekarzy wyglądały tak samo - 'przecież to nie są objawy boreliozy'... wychodzi na to, że borelioza jest chorobą jeszcze mniej poznaną niż SLA... A może to jedno i to samo? Skoro nie są poznane, to nie możemy takiej ewentualności wykluczyć. W końcu boreliozę nie tylko kleszcze przenoszą, ale również zakażone zwierzęta i zakażeni, nie świadomi swego stanu, ludzie!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 14 maj 2009, 09:09:32
Witajcie,
przypadek Oli Mamy to dla niejednego lekarza jest zagadką!
Wiem, bo Mój Ojciec ma też opuszkowe SLA tak więc neurolodzy twierdzą, że w boreliozie zaburzenia mowy raczej nie występują. Stąd bardzo trudno jest wykryć objawy boreliozy przy tej odmianie SLA. My zaczynamy od poniedziałku podawać antybiotyk, niestety tylko 1 a nie 4 jak Pani doktor przepisała, Ojciec się boi bo neurolog mu powiedział, że nie ma żadnej boreliozy a wyniki to nie są dowody wiarygodne, i oczywiście, że wpływ antybiotyków może wykończyć już chory układ nerwowy.  Ja się jednak cieszę, że przekonaliśmy Ojca do leczenia, cóż z drugiej strony leczenie tylko 1 antybiotykiem może nic nie dać.  Zobaczymy, jeśli będzie poprawa to myślę, że za miesiąc Ojciec się zgodzi na kolejne....

Na dzień dzisiejszy Ojciec chodzi o kuli, jednak mówi, że czuje, że z nóg siły opadają :(
Ręce już w ogóle bezsilne, lewa totalnie a prawa ledwo co, sztućce jeszcze trzyma, więc spokojnie je samodzielnie ale już kubka z napojem ciężko mu podnieść stąd przez słomkę pije. Póki co nie mamy problemów z jedzeniem, wręcz przeciwnie Ojciec ma straszny apetyt i zachcianki jak kobieta w ciąży :) Mowa niewyraźna, rodzina go rozumie, obcy mają czasami z tym problem...

Pozdrawiam

uważam tak jak Ola, że niestety boreliozę chyba trudniej wykryć niż SLA ale za to można ją leczyć dlatego nie poddawajcie się i walczcie o każdy kolejny dzień życia!!!! Nawet jeśli jest i SLA i borelioza to leczenie boreliozy może zatrzymać SLA bądź spowolnić!!!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 14 maj 2009, 14:23:22
Tak wygląda Rumień po ukąszeniu Kleszcza.
Trzeba być 100% pewnym i bardzo,bardzo ostrożnym
że to Borelioza.
Łatwo skrzywdzić swojego bliskiego ale naprawić będzie jeszcze trudniej.
Diagnozowanie musi być poparte wiedzą i praktyką np:jak u lekarza z Chorzowa
Jedna osoba też miała badania na Boreliozę i to pozytywne .
Okazało się po pewnym czasie że przeciwciała zabijły Krętki,ale te
badania wyszły razem z zabitymi bakteriami- dodatnie.
Badania są niepewne ,to zostały eksperymenty?
Zostaje tylko kwestia decyzji ale tą musi podjąć chory.

                              (http://img25.imageshack.us/img25/4396/symptomboreliozy1.jpg)

Serdecznie życzę każdemu choremu powrotu do zdrowia
RILU
PS O podobnych symptomach do SLA jest bardzo dużo chorób
Idealna Diagnoza to jest dla nas ważne ale jest mało lekarzy którzy to
potrafią.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 14 maj 2009, 15:27:00
Wiktorio: zdajesz sobie sprawę, że antybiotyki w początkowej fazie przyjmowania mogą spowodować pogorszenie się stanu chorego. Tak więc co zrobić, by nasi chorzy nie zrazili się gorszym samopoczuciem?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 14 maj 2009, 15:31:50
Cytat: RILU w 14 maj 2009, 14:23:22
Tak wygląda Rumień po ukąszeniu Kleszcza.
Trzeba być 100% pewnym i bardzo,bardzo ostrożnym
że to Borelioza.
Łatwo skrzywdzić swojego bliskiego ale naprawić będzie jeszcze trudniej.
Diagnozowanie musi być poparte wiedzą i praktyką np:jak u lekarza z Chorzowa
Jedna osoba też miała badania na Boreliozę i to pozytywne .
Okazało się po pewnym czasie że przeciwciała zabijły Krętki,ale te
badania wyszły razem z zabitymi bakteriami- dodatnie.
Badania są niepewne ,to zostały eksperymenty?
Zostaje tylko kwestia decyzji ale tą musi podjąć chory.

                              (http://img25.imageshack.us/img25/4396/symptomboreliozy1.jpg)

Serdecznie życzę każdemu choremu powrotu do zdrowia
RILU
PS O podobnych symptomach do SLA jest bardzo dużo chorób
Idealna Diagnoza to jest dla nas ważne ale jest mało lekarzy którzy to
potrafią.


Rilu, mam wrazenie, że nie masz swiadomości, że rumień ma tylko 30% chorych!!!! do tego wcale nie musi on tak wyglac - to moze byc np. wysypka. osobiscie znam tez przypadki, gdzie rumien pojawia sie dopiero po kilku, kilkunastu latach w czasie leczenia. jesli ktos ma rumien, to ma boreliozę na 100%. jesli rumienia nie ma, to nic nie znaczy - wiekszosc chorych rumienia nie pamieta!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 14 maj 2009, 17:38:38
(http://img172.imageshack.us/img172/1821/flecke6.jpg)
(http://img145.imageshack.us/img145/9748/flecke9.jpg)
Rumień z kleszczem
(http://img25.imageshack.us/img25/4662/flecke7f.jpg)

Początek zakażenia
(http://img19.imageshack.us/img19/4813/flecke5.jpg)
(http://img220.imageshack.us/img220/9814/flecke10.jpg)

Po paru dniach
(http://img25.imageshack.us/img25/9703/flecke1.jpg)
(http://img26.imageshack.us/img26/4756/flecke4.jpg)
Rozwinięte zakżenie tak zwany wędrujący Rumień
To tylko część zdjęć ale(kolejność) proces rozwijania się zakażenia
tak wygląda przy zakżeniu  Boreliami.Nie leczenie zakżenia natychmiast to
po paru latach(a Rumień może zniknąć) masz neuroborelioze.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 14 maj 2009, 17:56:31
Rilu, przeczytales moj poprzedni post?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 14 maj 2009, 17:59:15
UWAGA!
Wlasnie dostalam smsa od p. Renaty Kijowskiej z TVN, ze material jest juz gotowy i moze nawet dzisiaj, ale raczej  w najblizszych kilku dniach w Faktach pojawi sie material o boreliozie, ktory przygotowalysmy :) bedzie mozna zobaczyć m.in. mnie i moją corcie ;)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: muszelka w 14 maj 2009, 19:53:32
Strach myśleć czym się to wszystko skończy... do czego jeszcze tamto forum doprowadzi.... ja nie piszę już nic, róbcie co chcecie... wielu ludzi nazywało forum Borelioza sektą i mieli rację. 
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: dc w 14 maj 2009, 21:19:13
Muszelka

Coś w tym jest co mówisz..masz prawo wyrażać swoje opinie, to miejsce jest bardziej szczególne niz inne ale jeśli cos wiesz to czemu sie z tym nie podzielić. Mnie samemu wydaje sie dziwne ze nagle tyle osób ma boreliozę
łacznie ze mną. Sam niespecjalnie wierze w tę diagnoze zwłaszcza po lekturze na medline / nieco pobierzna/, wizycie na stronie vegie/borelioza, rozmowie z paroma wydającymi sie znać na rzeczy osobami. Te prochy zabijają nerwy - tego jestem pewien. Metranidazol wręcz rozpuszcza nerwy i  możliwość ich uszkodzenia jest na ulotce. Niestety nie jako objaw herxa. A to coś MUsi być zastosowane do walki z cystami. Inne abxy tez mają wpływ na układ nerwowy a do tego dochodzi chemia dodana do abaxów/ ta smakowo -wygladowo- przeciwzepsuciowa/. Trzeba sie przygotowac na sporą absorbcje tego kogla-mogla. Na Medline piszą ,ze póxniejszą borelke leczy sie do 6 miesiecy góra a przypadki gdzie leczenie jest dłuższe są NIEZMIERNIE rzadkie. A co z przypadkami gdzie borelioza prowadzi do als'a i fazą gdzie borelioza może istnieć równolegle do als? Niszczenie bakterii równolegle niszczy nerwy. Przypomina to troche chemioterapie gdzie niszczy sie wszystko w nadzieji ze pacjent wytrzyma. Rokowania w takich przypadkach to 15%. Zawoalowana diagnoza boreliozy w przypadku orzeczonego /sprawdzonego/ als może być fałszywą i złudną a w knsekwencji fatalną nadzieją. Moja prośba - nie popadajmy w emocje za bardzo /osąd jest wtedy bardziej przypadkowy/, nie piszmy o 'wiarkach' i 'niedowiarkach'..bez tych egzaltowanych wykrzykników..Bo tu tak na prawde nic nie jest pewne.. sam fakt ze tu piszemy świadczy  naszej niepewności. Ja podejzewałem/ podejzewam u siebie jakąś poważną polineuropatię i tylko dlatego ze jakis test raz wyszedł raz nie wyszedł wcale nie daje mi żadnego komfortu psychicznego. Jak pisał Rilu - cieszyłby sie gdyby miał borelkę. Ja też bym się cieszył gdybym wiedział że NA PEWNO ją mam. Ja nie wiem czy niepewność a co za tym idzie diametralnie odmienne leczenie jest lepsza od pewności. Proszę traktujcie ten post w dobrej wierze .
Pzdr dc       
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 14 maj 2009, 21:25:49
Cytat: dc w 14 maj 2009, 21:19:13

łacznie ze mną. Sam niespecjalnie wierze w tę diagnoze zwłaszcza po lekturze na medline / nieco pobierzna/, wizycie na stronie vegie/borelioza, rozmowie z paroma wydającymi sie znać na rzeczy osobami.

strone vegie założył psychopata, który jest wyrzucany ze wszystkich forum po kolei  -to taki troll ;)

Te prochy zabijają nerwy - tego jestem pewien. Metranidazol wręcz rozpuszcza nerwy i  możliwość ich uszkodzenia jest na ulotce. Niestety nie jako objaw herxa. A to coś MUsi być zastosowane do walki z cystami.


mylisz się, nikt nie stosuję metro do rozbijania cyst! owszem przed badaniem, przez kilka dni tak (tak jak przy lambliach dzieciom), ale wszyscy wiedza, że metro uszkadza nerwy! i dlatego stosuje sie tinidazol, ktory jest bezpieczny.


Inne abxy tez mają wpływ na układ nerwowy a do tego dochodzi chemia dodana do abaxów/ ta smakowo -wygladowo- przeciwzepsuciowa/.

???? co masz na myśli????


      
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 14 maj 2009, 21:45:14
Olu
mój tata był przygotowany na pogorszenie samopoczucia i cieszył się z każdego potwornego bólu głowy, bo to świadczyło o boreliozie, a borelioza to nadzieja... i nie zrażajcie się brakiem poprawy, u taty pierwsze symptomy poprawy były po dwóch miesiącach. Trzymajcie się Ania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 14 maj 2009, 23:12:30
Podaję link: www.sluzbazdrowia.com.pl/html/more2950d.php
Krętki u chorego na  Borelioze powinny znajdować się w
płynie rdzeniowo-mózgowym,które przeprowadzane jest przy
diagnozowaniu SLA.
  Ale na tej stronie lekarz niczego nie ma konkretnego i stanowczego
zdania.
"Pisze ,że Krętki powinny być wykryte ale zarazem ,że trudno je
wykryć"
Czy my mamy do czynienia z lekceważeniem chorych lub
z idiotami.
Te wywody nie trzymają się logiki.
Jak się nie wie -to mówi się nie wiem i odwrotnie.
Jestem jak Muszelka przerażony co z tego wyniknie??
Daję Wam jako symbol tej Niewiadomej trochę uśmiechu aby się
odprężyć bo oszalejecie szukając prawdy.
(http://img148.imageshack.us/img148/2690/smileysfroehlich109.gif)
RILU
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 14 maj 2009, 23:15:56
... brak mi słów jak ktoś pisze o sekcie boreliozy, przepraszam, jeśli komuś przeszkadza ten wątek to po co go czyta ? nie rozumiem, jest on przeniesiony do medycyny niekonwencjonalnej, żeby nie drażnił więc kto nie czuje potrzeby niech nie czyta.
Co w takim razie robić jeśli jest diagnoza SLA i do tego z badania krwi wychodzi borelioza?? Bo przecież nie wymyśla sobie nikt wyniku na boreliozę??? olać ten wynik czy w niego nie wierzyć????? a może w ogóle nie robić badań i nie doszukiwać się boreliozy żeby później nie mieć dylematu czy podawać te cholerne antybiotyki czy nie???

Dc słusznie zauważył, że nagle co niektórym teraz wyjdzie borelioza ale przecież to nie jakiś wymysł tylko niestety polska służba zdrowia i niedouczeni lekarze. Wcześniej na tym forum nikt poważanie nie pisał o boreliozie i SLA, dopiero od niedawna dyskusja rozgorzała i wiele osób dzięki temu porobiło badania. Jeszcze raz powtarzam, dodatnie wyniki to nie jakiś przekręt tylko niestety albo stety borelioza!!!

Mama Oli pomimo opuszkowego SLA ma boreliozę, mój Ojciec też, opuszkowe SLA i borelioza, nie wydaje Wam się to dziwne???? że chorym na SLA towarzyszy borelioza?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: dc w 14 maj 2009, 23:23:37
Cytat: ja28 w 14 maj 2009, 21:25:49
Cytat: dc w 14 maj 2009, 21:19:13

łacznie ze mną. Sam niespecjalnie wierze w tę diagnoze zwłaszcza po lekturze na medline / nieco pobierzna/, wizycie na stronie vegie/borelioza, rozmowie z paroma wydającymi sie znać na rzeczy osobami.

strone vegie założył psychopata, który jest wyrzucany ze wszystkich forum po kolei  -to taki troll ;)

Te prochy zabijają nerwy - tego jestem pewien. Metranidazol wręcz rozpuszcza nerwy i  możliwość ich uszkodzenia jest na ulotce. Niestety nie jako objaw herxa. A to coś MUsi być zastosowane do walki z cystami.


mylisz się, nikt nie stosuję metro do rozbijania cyst! owszem przed badaniem, przez kilka dni tak (tak jak przy lambliach dzieciom), ale wszyscy wiedza, że metro uszkadza nerwy! i dlatego stosuje sie tinidazol, ktory jest bezpieczny.


Inne abxy tez mają wpływ na układ nerwowy a do tego dochodzi chemia dodana do abaxów/ ta smakowo -wygladowo- przeciwzepsuciowa/.

???? co masz na myśli????

Aneta, ja naprawdę wolałbym zeby kazdy tutaj łacznie ze mną miał pewną boreliozę. Lekarz z Zabrza u którego sie leczę powiedział mi ze musze brać metranidazol czy jego pochodną i tak samo bedzie w nastepnej turze leków bo juz mi to zapowiedział.. w poradniku o boreliozie ściagnietym z forum o boreliozie bodajze z gazety pisze wyraź nie ze leczenie musi zawierac metronidazol lub jego pochodną - tynidazol jest z tej samej grupy i tak samo uszkadza nerwy/ choc uchodzi za ciut bezpieczniejszy/. Metronidazol zapisał mi znany lekarz z Zabrza/ na pewno wiesz o kim mówie.. a on uchodzi za autorytet. Recepta z nazwiskiem do wglądu..apropos psychopaty z forum vegi - nie sledze jego losów i fakt ze tłum go wyrzuca nie jest dla mnie argumentem tym bardzie ze do swoich argumentów przyutacza źródła z medline a tam są same sprawdzone materiały,  zresztą to co mówi pokrywa sie z tym co  sam tam przeczytałe wiec nie złapałem go na sprzecznościach, przykro mi ze masz z nim inne doswiadczenia..No i ostatnia rzecz - chemia w antybiotykach, to proste - wszystko poza substancją czynną, tam jest tego pełno, ja osobiscie nie przepadam za dodatkową chemią w lekach/konserwanty, dodatki smakowe,etc/ one tez mają wpływ na układ nerwowy, moze nawet wiekszy niz nam sie wydaje..Zeby nie byc gołosłowny załączyłbym tutaj ten poradnik/autor - lek.Piotr Kurkiewicz/ ale nie wiem jak..Potencjalnie KAZDY lek / nie mówie tu o naturalnych/ moze miec wpływ na układ nerwowy i osoba z tym typem schorzenia powinna każdą tabletkę oglądać 100 razy zanim ją włozy do ust. To nie jest tylko moje zdanie ale kazdy jak zwykle pozostanie przy swoim. I jeszcze jedno, gdyby sprawy nie wyszły to zawsze bedzie mozna powiedzieć : tak, to była borelioza tylko za późno wykryta, albo: tak, niestety, brał 2 leki a miał brać 4, albo : nie brał leki na cysty a miał, etc..100% breliza nawet w fazie przewlekłej nie jest AZ tak trudna do leczenia z tego co piszą..A wyjątki są naprawdę nieliczne. Ja zalecam jedynie ostrożność i za żadne skarby nie doradzam leczenia bądź nie leczenia boreliozy w przypadkach wątpliwych. Ja rozumiem bezradność wobec als'a i to ze koniecznie chciałoby sie coś leczyć. Nie da sie als to leczmy cokolwiek,moze to borelioza. Sam przez to przechodze i sam mam deprechy z tego tytułu. Taka refleksja mi sie nasuneła, moze nie na temat - pamietam jak był artykuł o grupie pals'ów ze Skandynawi , jeden z nich sączył przez rurkę piwo i do tego palił przez to urzadzenie do oddychania. Nie wydaje mi sie zeby mozna było pokonać te choroby bez drakońskich wyrzeczeń - i  chyba tylko to pozostaje jesli pigułka nie zawsze działa. To jest to co mozemy sami zrobić - powrócić do natury na ile to możliwe. Im blizej sie zblizymy tym większe mamy szanse na wyzdrowienie.Ja w to wierze. Niektórzy jednak wolą umrzeć niz wykonać ten niełatwy krok.
Pozdrawiam i zycze każdemu boreliozy/ łacznie z sobą/ jeśli chce ją mieć.

      

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 15 maj 2009, 08:11:02
Cytat: muszelka w 14 maj 2009, 19:53:32
Strach myśleć czym się to wszystko skończy... do czego jeszcze tamto forum doprowadzi.... ja nie piszę już nic, róbcie co chcecie... wielu ludzi nazywało forum Borelioza sektą i mieli rację. 

Cytat: dc w 14 maj 2009, 21:19:13
Muszelka

Coś w tym jest co mówisz..


Dc chodzi mi o te słowa, przyznajesz racje muszelce, która twierdzi, że to forum powinno być tylko dla chorych na SLA, że jakim prawem wkrada się tu forum boreliozy? ja wcześniej nigdy na forum boreliozy nie byłam, tylko tu utożsamiałam się z chorymi na SLA. Dopiero od niedawna w sumie dyskusja się zaczęła. O ile dobrze pamiętam sam napisałeś, że dzięki temu, że tu na forum SLA pojawił się wątek boreliozy to zrobiłeś badania i wyszła Ci borelioza, więc w czym masz problem? bo skoro przyznajesz racje muszelce, tzn. , że sam twierdzisz, że po co tu na forum SLA rozmawiamy o boreliozie!!!!! dzięki naszej dyskusji masz szansę być zdrowy!!!!!

Ja jestem zdrowa a w ogóle się nie uśmiecham, bo niosę krzyż cierpienia z moim Ojcem! I nie daję sobie rady z emocjami, bo w sumie w obliczu takiej choroby, chyba każda traci zmysły, nie rozumiem dlaczego Cie to dziwi.

Ja nie stawiam żadnych diagnoz, przestań, skoro wyszła Ci borelioza z badania to nie rozumiem dlaczego w to wątpisz, tym bardziej, że żadnych innych diagnoz nie masz??????
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 15 maj 2009, 10:27:12
DC, kiedyś ktos napisal i ja sie  ztym zgadzam, takie slowa:

Wiadomo że zawsze łatwiej się leczyć jak choroba doprowadzi nas do takiego stanu ze nie ma się żadnych wątpliwości co do intensywnego leczenia.
Jak ktoś się waha to może niech lepiej spokojnie poczeka na rozwój wydarzeń niż ma leczyć się z ciągłymi wyrzutami sumienia. Ja poczekałem i teraz mam taki "komfort" że leczę się bez dylematów.



tylko wiadomo, że w SLA czeka sie tylko na jedno ... :(
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 15 maj 2009, 10:50:25
Kochani,aby poznać prawdę czy można by było
zaprosić osobliwe Osobistości ,które mogłyby wypowiedzieć
się na Naszym Forum.
Ja zaprosił bym Prof.Dr Kwiecińskiego -Neurolog(Jedyny znany w Europie )
                           Dr. Barbarę Tomik -Neurolog(Kraków)
                     Doc.Dr Mendel          -Neurolog(Warszawa)(Super Diagnostyk)
                           Doktora z Zabrza czy Chorzowa Spec. od Boreliozy(Znawca
                           i diagnostyk Boreliozy)
                           i paru innych specjalistów lekarzy "Boreliologów"
                         Z Forum Teresa,Ania,Wiktoria,Paweł ....itd
To jest moje marzenie ,tylko jak to zrobić? 
Tu chodzi o życie chorych, którym lekarze stwierdzili( postawili) niby złą Diagnozę.Na razie nie wiemy ,możemy tylko domniemać .
Natomiast są wyniki laboratoryjne na ,których się to wszystko opiera.
Dla mnie jest to wielka niewiadoma ???

                   
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: tadeusz1950 w 15 maj 2009, 12:35:12
uwazam ze borelioza to borelioza jest a sla to sla i laczenie tych dwoch spraw nie powinno miec tu miejsca bo moj lekarz w zabrzu mowil ze to nie ma nic wspolnego jedno z drugim
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 15 maj 2009, 13:00:38
Cytat: tadeusz1950 w 15 maj 2009, 12:35:12
uwazam ze borelioza to borelioza jest a sla to sla i laczenie tych dwoch spraw nie powinno miec tu miejsca bo moj lekarz w zabrzu mowil ze to nie ma nic wspolnego jedno z drugim


to ja zmienilabym lekarza :/
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 15 maj 2009, 13:04:30
RILU, tutaj masz wywiad z dr Tomkiem.

http://www.kafeteria.pl/ziu/obiekt.php?id_t=632


jego wypowiedzi również tutaj:


http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=83763484&s=0

http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=88074431&a=88074431
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 15 maj 2009, 13:06:11
Czy to jest jedyny lekarz ,który uważał na wykładach uczelnianych ?
Niekiedy symptomy tych dwóch chorób są takie same.
Jakie wtedy zostają możliwości ? Jak wykluczyć SLA lub Borelioze u chorego?
Można mieć dwie choroby naraz ,to byłby pech ?
Mógłbyś poprostu się od tego lekarza dowiedzieć jak on
selekcjonuje ,odróżnia te dwie choroby?  ???

Odpowiadam Tadeuszowi 1950.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: dc w 15 maj 2009, 21:43:45
Dobra, zeby nie było wątpliwości, teraz mam zapisany tynidazol, ten niby łagodniejszy:'nie stosować jeśli u pacjenta wystepuje choroba neurologiczna', ' jeśli w czasie leczenia tinidazolem wystąpia zaburzenia neurologiczne, takie jak: zawroty głowy, ataksja, neuropatia obwodowa(np.osłabienie czucia i siły mięśniowej,ZANIK MIESNI, należy przerwać leczenie tinidazolem / tego nie było nawet w ulotce o metranidazolu(!)/.
A drugi abax to Xorimax / encefalosporyna/ zawiera ni mniej ni wiecej tylko ASPARTAM. I ja mam to wszystko zjeść. I jak tu nie mieć wątpliwości? Czy dokładna diagnoza nie jest tu ważna? Kazdy sobie odpowie sam i sam poniesie konsekwencje.
Pzdr
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 16 maj 2009, 14:37:52
Ja28, Wiktoria, anna01, ania74

Szczerze Wam życzę, żeby u Was borelioza była pewna na 100% i leczenie jej antybiotykami doprowadziło do zaleczenia czy nawet wyleczenia a co więcej do wykluczenia SLA.
Dzielcie się  informacjami, wymieniajcie doświadczenia i wspierajcie się nawzajem.

Proszę Was o jedno: nie wywierajcie presji na pozostałych forumowiczach, nie oceniajcie ich podejścia do boreliozy i nie nazywajcie ich niedowiarkami.
Użytkownicy naszego forum to osoby rozsądne, w pełni władz umysłowych, mający prawo wyboru takiego leczenia jakie im odpowiada.
Po ostatniej "burzy" w temacie "borelioza a SLA" nastąpiła cisza i posty nabrały właściwego brzmienia. Jednak od kilku dni Wasze wypowiedzi zaczynają być pretensjonalne i obawiam się, że lada dzień mogą być napastliwe.

Dlatego bardzo Was proszę o zachowanie powściągliwości, żeby znowu nie wprowadzić nerwowej atmosfery, która nie służy chorym na SLA forumowiczom   :)

pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 16 maj 2009, 18:25:01
UWAGA! Dzisiaj powinien pójść materiał w Faktach! na temat diagnostyki, leczenia itd. bedzie wypowiadał sie m.in. dr Piotr Kurkiewicz -specjalista od boreliozy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 16 maj 2009, 19:48:32
Witajcie!
Anetko kochana, właśnie byliśmy u pana dr Kurkiewicza. Wspaniały człowiek. Mama ma zalecone leki, m.in. antybiotyki, ale antybiotyki to tylko 50-60% kuracji. Ponadto polecone ma, koenzym q10, witaminy i przede wszystkim dietę.
Własnie oglądamy Fakty :) Masz śliczną córeczką!

pozdrawiamy,
Ola z Mamą Elą :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 16 maj 2009, 21:31:16
Olu, cieszę się bardzo, że jesteście pod opieką dr Kurkiewicza :) ja oprócz abx (skrót od antybiotyków) brałam też witaminy, candida clear, okresowo flukonazol, probiotyki (polecam optimę  - arrakis z forum bb sprowadzał ostatnio dla wszystkich ze stanów i ma jeszcze), czosnek, tran (iskial). no i dieta, niestety :( ale warto :) córeczka dziękuje za komplement ;) szkoda, ze tak okroili materiały, bo rozmawiali z dr Piotrem ponad 20min, ze mną też, a  puścili kilkanascie sekund :( no, ale dobre i to. pokazano, jakie spustoszenie powoduje borelka, powiedzieli o błędnych diagnozach (SM), o boreliozie wrodzonej, a pan konsultant potwierdził indolecję służby zdrowia. pa
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 16 maj 2009, 23:54:41
http://www.tvn24.pl/-1,1600590.1,0,1,-f5-zla-diagnoza,wiadomosc.html
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 17 maj 2009, 14:19:22
obejrzałam filmik i..... nic kompletnie na temat rozpoznawania SLA zamiast boreliozy.
Negacja ze strony lekarza zakaźnika odnośnie wieloletniej inwazyjnej kuracji antybiotykami, która może zakończyć się śmiercią z powodu wyniszczenia organizmu.  Ostrzeżenia lekarzy specjalistów przed taką metodą leczenia boreliozy. Z resztą nie dziwi mnie to bo przecież za granicą lekarze leczący boreliozę również podchodzą krytycznie do zbyt inwazyjnego sposobu leczenia w Polsce. A w tym wszystkim jeden Pan dr. Kurkiewicz przekonujący do długotrwałego  podawania antybiotyków. ::)

Hmmm... Ja 28 dobrze, że wkleiłaś ten link bo ja jeszcze bardziej się upewniłam, że nigdy nie poddała bym się takiemu leczeniu.

Myślę, że wielu forumowiczów po obejrzeniu filmiku będzie miało bardziej rozjaśniony obraz leczenia boreliozy i ewentualnych skutków przyjmowania tak dużych ilości bardzo szkodliwych antybiotyków.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 17 maj 2009, 14:36:03
Ja też oglądłam materiał, ale odbieram go zupełnie inaczej niż Tereska. Mnie on jeszcze bardziej utwierdził w przekonaniu, że nasi lekarze niestety nie mają pojęcia o leczeniu boreliozy, nie potrafią jej rozpoznać i wolą skazywać chorych na nią na inne rzekomo nieuleczalne choroby... Co do leczenia antybiotykami w dużych dawkach. Przecież to oczywiste, że NFZ woli finansować i uznawać za jedynie słuszną terapię krótką, miesięczną, a potem radź sobie człowieku sam i szukaj innej przyczyny swojego stanu. Miesięczny koszt samych antybiotyków i leków osłonowych plus witaminy, koenzym Q 10, tran i inne niezbędne w terapii suplementy to ok 1000 zł, doliczmy do tego restrukcyjną dietę, wielomiesięczny pobyt w szpitalu i opiekę lekarską... Ja już wiem dlaczego NFZ i nasi lekarze przyjmują tylko miesięczną terapię na boreliozę... A WY???? Ja 28 ślicznie razem z córeczką wyglądałyście, ciszę się, że dzieki takim osobom jak Ty więcej mówi się o boreliozie nie tylko na forach internetowych ale i w telewizji...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: muszelka w 17 maj 2009, 14:57:06
Medycyna narzuca pewne wytyczne postępowania. Jesli ktoś je uwaza za niesluszne, może probowaćto udowodnić, przeprowadzając p. badania naukowe. Ale nikomu nie wolno leczyć wg wlasnego widzimisię. Na podstawie wlasnego przekonania, opartego na osobistych doświadczeniach. Tym bardziej że z tych doświadczeń też niewiele wynika.
Czemu uważam forum Borelioza za sektę? Bo stosowane są tam metody "prania mozgu". Ludzie cieszą sie z pogorszenia stanu po rozpoczęciu terapii, bo to świadczy "o tym ze leczenie dziala" ( patrz nowela "Antek" - leczenie Rozalki). Czyjś ojciec zmarl wskutek wdrożenia terapii - nieważne, trzeba sie z tego cieszyc, a nawet namawiać na leczenie innych, bo z pewnością gdyby bylo wcześniej wdrożone... Śmierc świadczy o tym ze leczenie podzialalo... Boże.

Jest masa osob, ktore są zdrowe, ale wiecznie "cos" im dolega. Zawsze byli "zbywani" przez lekarzy, ktorzy nie umieli znaleźć u nich obiektywnych dowodow na toczący się proces chorobowy. A tu prosze - znalazlo się uniwersalne wytlumaczenie kazdego strzyknięcia w stawie - BORELIOZA. Choroba tajemnicza, nie do ogarnięcia przez niedouczonych medykow. Świetna pożywka dla hipochondrykow wszelkiej maści. Nareszcie mają DOWOD w postaci testu PCR, że wszyscy lekarze diagnozujący nerwicę sie mylili.
Są mądrzejsi nawet od tych ktorzy te testy przeprowadzają. I wiedzą ile jest wynikow falszywie dodatnich.
O ile w miare zdrowemu hipochondrykowi takie "leczenie" niewiele zaszkodzi, to namawianie do niego ludzi ktorzy ledwie żyją - jest niemal skazywaniem ich na śmierć.
A i slówko do Ja28 - pisalaś nieraz, ze "skoro w przypadku SLA i tak chory umrze, więc czemu nie zaryzykować ". Temu, ze nie jesteśmy Bogami i nie mamy prawa decydowac o dlugości czyjegoś życia. Chory na SLA moze zyc 2 lata albo i 10, czy wolno nam je skracać na podstawie jakichs forow internetowych? Czy naprawdę wszyscy neurolodzy tak źle życzą chorym na SLA, że łapią sie za glowę na widok ilości antybiotykow ktore ma przyjmować chory?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 17 maj 2009, 17:41:31
Tereso, Muszelko,  a jak leczy się gruźlicę czy kiłę??? dokładnie tak samo  -bardzo długą antybiotykoterapią i tutaj nikt nie ma wątpliwosci, co do leczenia.

A p. Dybowska jest ... z tym swoim tekstem o JEDNYM  śmiertelnym przypadku po antybiotykoterapii. Podczas leczenia każdej choroby, czy też z powodu samej choroby (jakiejkolwiek!) umiera mnóstwo osób. Szkoda, że wycięli ten fragment o tym, ile osób umiera na boreliozę,  ailu taka antybiotykoterapia uratowała życie. więcej osób umiera chyba od zadławienia cukierkiem, niż od antybiotyków. 

Muszelko, nikt nie leczy według własnego "widzimisię". Wytyczne stowarzyszenia ILADS sa w tej chwili uznane w USA, podczas, gdy wytyczne IDSA (standardowe leczenie) zostały zanegowane! i  wtej chwili IDSA ma czas do końca tego roku, żeby te wytyczne zmienić!!! więc to leczenie standardowe jest w tym momencie leczenie nieprawidłowe!

wbrew zasadom sztuki lekarskiej działają lekarzy leczący standardowo, lub nie leczący wcale, bo pierwsza zasada mówi "NIE SZKODZIĆ",  a oni to robia.



Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 17 maj 2009, 18:22:42

A p. Dybowska jest ... z tym swoim tekstem o JEDNYM  śmiertelnym przypadku po antybiotykoterapii.

Jeden udokumentow?any w ?agresywnym leczeniu boreliozy. ?Antybiotyki ogólnie z?abiły zn?acznie więcej osób co również jest udokumentow?ane. K?AŻD?A ?antybiotykoter?api?a jest szkodliw?a, nie jest to mit, ?a ?agresywn?a tym b?ardziej. Pogorszenie st?anu zdrowi?a po jej rozpoczęciu jest z?atem oczywiste.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 17 maj 2009, 18:55:11
Mam prośbę do Pawła i Teresy, proszę Was o parę słów na temat zdiagnozowania boreliozy u Mamy Oli (ok ok 2 lat SLA opuszkowe) i Mojego Ojca (od prawie roku SLA opuszkowe). Pomijam już fakt, że wcześniej nikt na to nie wpadł i każdy lekarz spisał ich na śmierć, ale teraz kiedy mamy wyniki to co według Was powinniśmy robić?
Myślę, że wyników nie podważacie jedynie tą silna antybiotykoterapię ale powiedzcie mi proszę co my mamy teraz zrobić? Zostawić tą boreliozę w spokoju?? przecież to jest neuroborelioza, która atakuje układ nerwowy nie wydaje Wam się, że ta neuroborelioza ma bardziej degeneracyjny wpływ na układ nerwowy niż antybiotyki? 
A jeśli i borelioza i SLA niszczy ten układ to może tępo przebiegu SLA może być przyśpieszone przez boreliozę??

Ja też się boje tych antybiotyków i pomimo, tego, że od ponad miesiąca mamy wyniki i recepty to Ojciec się boi....
Ja wiadomo też się boje...   
Modliłam się, żeby Ojcu wyszła borelioza dlatego, że można ją leczyć a teraz nie wiem, mam mętlik w głowie, tym bardziej jak czytam tu niektóre opinie na ten temat.  Wiecie dobrze, że w Polsce nie mamy lekarzy, znających się równocześnie i na tym i na tym a leczenie się osobno i u neurologa i u lekarza od chorób zakaźnych jest nie możliwe bo każdy z nich ma inne podejście. Jeden wyklucza terapię drugiego, u nas tak właśnie jest! Więc do kogo się mamy zwrócić i co mamy robić dalej?

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: muszelka w 17 maj 2009, 19:31:39
Na Twoim miejscu poprosilabym o opinię neurologa z dużym doswiadczeniem w SLA. Myślę tu zwlaszcza o prof. Hubercie Kwiecinskim i o pani dr Barbarze Tomik. Jeśli potwierdzą, że rzeczywiscie to borelioza może być przyczyną tych zaburzeń ( bo dodatni wynik wcale o tym nie świadczy - ma go mnostwo zupelnie zdrowych ludzi), wtedy myślalabym o leczeniu.
A tak w ogole skoro Tata jest dorosly, to chyba powinna byc przede wszystkim jego decyzja - prawda?
PS. Przepraszam że się wypowiedzialam, nie zauważylam ze pytanie bylo skierowane do Pawla i Teresy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 17 maj 2009, 19:38:08
Każda opinia jest ważna...

Dlatego właśnie, że szanujemy Ojca zdanie nie podjęliśmy jeszcze leczenia!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 17 maj 2009, 20:12:05
Wiktorio
oczywiście, że nie podważam wyników i wierzę w to, że Twój tata ma boreliozę. Jednak na tę chwilę można domniemywać, że jest chory i na SLA i na boreliozę. I tu musicie moim zdaniem skonsultować to tak jak napisała muszelka z neurologami specjalizującymi się w rozpoznawaniu SLA.
I tak jeśli SLA zostałoby wykluczone , a objawy uznane jako następstwo boreliozy to jak najbardziej rozpoczęłabym leczenie antybiotykami bo byłoby to leczenie przyczynowe.
Jeśli jednak tata ma i boreliozę i SLA  w żadnym wypadku nie poddałabym się leczeniu agresywnemu antybiotykami bo  przyspieszyło by to przebieg choroby, a nie zawaham się tu powiedzieć, że nawet doprowadziło by do zejścia.

Wiktorio wiem, że stoisz przed dylematem i życzę Ci, żeby decyzja jaką podejmiesz okazała się słuszna.
Jako osoba chora na SLA bardzo dobrze rozumiem obawy Twojego taty.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 17 maj 2009, 20:29:42
Całkowicie,zgadzam się z wypowiedzią TERESY .
Ta wypowiedź jest uczciwa i sądzę że rozstrzygnięcie
może nastąpić tylko po konsultacji lekarskiej.
Bardzo Tobie współczuję i myślę że każdy z Nas widzi ten cholerny Dylemat
powiązany z Twoimi bliskimi.Myślę że jednak lekarze  ustalą właściwą
diagnozę ?.

Pozdrowienia
RILU ???


Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 17 maj 2009, 23:30:31
Teraz to już mnie rozbrajacie do reszty  ;D
Polecam Wam wszystkim wizytę u Pana Dr Kurkiewicza - który sam choruje na boreliozę - więc moim skromnym zdaniem - najlepiej wie (z autopsji) co pomaga, a co szkodzi.
Jeden udokumentowany przypadek śmierci w wyniku antybiotykoterapii... a ile setek udokumentowanej  śmierci w wyniku źle postawionej diagnozy, pytam się, ile? ? ?

Może odbiegnę od tematu - ale między innymi brat mojego ojca zmarł przez błąd lekarzy, którzy stwierdzili nowotwór żołądka, wycięli żołądek, wysłali wójka do domu. Okazało się, że żołądek był nieknięty, a powinni zająć się pęcherzem - ale to tylko ludzie. Następny przypadek - kolega jeździł na rolkach - złamanie otwarte ręki - składana operacyjnie i jako bonus - wszczepiona żółtaczka, przypadek?! Mi też kiedyś starano się wmówić, że mam jedną noge krótszą od drugiej - a później się okazało, że to po prostu skolioza i już. A może w ogóle nie chodźmy do lekarzy?! Bo nas wpędzą do grobu szybciej niż nam to pisane?!

Mama ma przepisane leki - i w tym tylko jeden antybiotyk - więc chyba nie jest to przesadą.
A odnośnie pogorszenia stanu przy przyjmowaniu leków, droga Muszelko, poczytaj co-nieco na temat boleriozy, zamiast szydzić, a wygląda to w ten sposób, że ta borelka siedzi cicho i żeruje sobie w cystach - i jak przyjmiemy antybiotyki - cysta może pęknąć lub nie - dlatego terapia trwa tak długo - a jak pęknie - borelka dostaje szału, że w nią ingerujemy i ją niszczymy - stąd pogorszenie samopoczucia, czyli tzw. herxy. To tak bardzo skrótowo.

Pozdrawiam i decyzję pozostawiam każdemu choremu - i nic nie sugeruję.
Ola
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresad56 w 17 maj 2009, 23:53:32
Proszę pomóżcie, bo nie wiem,co robić.W lutym 2008 zdiagnozowano męża w poznańskim szpitalu.Diagnoza brzmi SLA,choroba bardzo szybko postępuje,mąż jest cały sparaliżowany i od stycznia tego roku zaczęły się problemy z oddychaniem,czwarty miesiąc mąż leży w naszym powiatowym szpitalu na intensywnej terapii,stan jego jest stabilny i na dzień dzisiejszy twierdzi.że o wiele lepiej oddycha mu się bez respiratora,na co pani ordynator nie chce sie zgodzić i na siłę zmusza go do resp.po każdej takiej terapii mąż czuje się o wiele gorzej i wpada w coraz gorszy stan depresyjny,nie może sam się obronić,bo nie mówi ma założoną rurkę tracheotomiczną i za kążdym razem przekazuje to mi a ja naprawdę nie wiem,co jest do niego lepsze,cały czas jest monitorowany i na monitorach wszystko jest ok.a gdy rozmawiam z p.ordynator to twierdzi,że ona wie ,co robi.Czesto goszczę na waszym forum a dopiero dzisiąj odważyłam się napisać,czytając ten rozdział SLA a BORELIOZA ponieważ mąż często jeździł na ryby i miał bardzo dużo kleszczy,mówiłam o tym lekarzom ale nikt sobie nic z tego nie robił.nie zrobiono mężowi nawet podstawowych testów na borelioze.Na początku choroby ja sama dla swojej wiedzy robiłam męzowi testy ale wyszły negatywne.Teraz czytam i dowiaduję się,że żeby test wyszedł wiarygodny musiał,by mąż brać antybiotyki przez Was zalecane i dlatego chciąłam wrócić od nowa do boreliozy i prosiłam p.ordynator oddziału na którym leży mąż żeby zrobiła mężowi badania w kierunku boreliozy ale niestety jej odpowiedź brzmiała cyt." a po co to pani jest teraz potrzebne" ,nie wiem ,co mam robić,kocham bardzo męża i chcę aby żył,jak najdłużej ale mam już dość walki z bezdusznymi lekarzami,Proszę poradźcie  mi,co mam dalej robić             
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ebib57 w 18 maj 2009, 08:25:57
Tu naprawdę nie ma mądrego . Skoro sami lekarze , specjaliści z danej dziedziny się mylą, to co my- zwykli śmiertelnicy mamy na to powiedzieć? Co możemy doradzić?
Moi znajomi leczą się u tych specjalistów i są zadowoleni . Podaję namiary na nich ( chociaż najprawdopodobniej Wy wszyscy znacie na nich te namiary )

http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=70842833 (http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=70842833)
Sam chorowałem i choruję na boreliozę i koinfekcje.  Jestem lekarzem internistą
Jeśli byłbym w czymś pomocny, proszę pisać
piotr.kurkiewicz@poczta.neostrada.pl
Serdecznie pozdrawiam
Piotr Kurkiewicz
Jego poradnik czytaj: http://www.borelioza.org/artykuly/poradnik.pdf (http://www.borelioza.org/artykuly/poradnik.pdf)
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=84164491 (http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=84164491)


Lekarze- gdzie się leczyć? http://borelioza.net/home/lekarze/ (http://borelioza.net/home/lekarze/)

Dr Tomasz Wielkoszyński ? Zabrze - http://www.wielkoszynski.webity.pl/ (http://www.wielkoszynski.webity.pl/)
adres e-mailowy: twielkoszynski@interia.pl

Jestem lekarzem z Zabrza i zajmuje Się diagnostyka i leczeniem
boreliozy i chorob odkleszczowych. W ramach praktyki wykonuje tez
szeroki zakres badan w kierunku tych schorzen (jestem rowniez
diagnostą laboratoryjnym). Z nowych, niedawno wprowadzonych badań
mogę pochwalić sie oznaczaniem przeciwcial przeciw bartonellom,
babesii i anaplazmie w klasach IgG i IgM oraz test wykrywajacy
antygeny borelii w moczu (analogiczny do testu DotBlot stosowanego w
USA). Moge zaproponowac rowniez testy WB dla Yersinii i chlamydii
(ten ostatni pozwala na identyfikacje gatunku chlamydii, czego nie
mozna zrobic stosujac test ELISA).
Zapraszam wiec do kontaktu - jestem zdania, ze bez dobrej
diagnostyki nie ma dobrego leczenia.

Dr Beata - adres e-mailowy: bb.werbowy@poczta.onet.pl

Blog boreliozy: http://borelioza.net/kontrowersje/lekarz-01/ (http://borelioza.net/kontrowersje/lekarz-01/)


Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 18 maj 2009, 10:04:23
Cytat: teresad56 w 17 maj 2009, 23:53:32
Proszę pomóżcie, bo nie wiem,co robić.          


Teresko, jeśli zdecydujesz sie na diagnostykę boreliozy u męża, tutaj znajdziesz pomoc:

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: tadeusz1950 w 18 maj 2009, 10:17:49
Cytat: ja28 w 18 maj 2009, 10:04:23
Cytat: teresad56 w 17 maj 2009, 23:53:32
Proszę pomóżcie, bo nie wiem,co robić.          


Teresko, jeśli zdecydujesz sie na diagnostykę boreliozy u męża, tutaj znajdziesz pomoc:

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140


poco powielacie jedno i to samo juz wyzej ebib to samo dala taki sam link poco to w kolko powielac co ? coby pisac czy cosik
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 18 maj 2009, 10:54:49
Cytat: tadeusz1950 w 18 maj 2009, 10:17:49
Cytat: ja28 w 18 maj 2009, 10:04:23
Cytat: teresad56 w 17 maj 2009, 23:53:32
Proszę pomóżcie, bo nie wiem,co robić.          


Teresko, jeśli zdecydujesz sie na diagnostykę boreliozy u męża, tutaj znajdziesz pomoc:

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140


poco powielacie jedno i to samo juz wyzej ebib to samo dala taki sam link poco to w kolko powielac co ? coby pisac czy cosik


Tadeuszu, przecież to nie są te same linki! ja podałam do forum, gdize mozna dowiedziec sie o diagnostyce, a ebib podała linki do watków, gdzie sa namiary na  lekarzy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 18 maj 2009, 13:03:10
Bodajże Ania pisała o CYSTACH .
Nie wiem czy mam rację ale proponował bym
poprzez Computerową Tomografię te cysty uwidocznić na zdjęciach
Aczkolwiek każdy człowiek może mieć cysty nie związane z żadną
chorobą.
Dlatego CYSTY na zdjęciach plus objawy chorego mogą być
pomocne w ustaleniu choroby.
Dalej,można na podstawie zdjęcia pobrać z Cysty płyn i będzie
wiadomo czy są krętki lub ich nie ma.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 19 maj 2009, 11:23:00
Cytat: abc w 18 maj 2009, 01:04:26
Muszelka napisała:
"...I podkreślam raz jeszcze, ze SM i SLA to są dwie różne zupelnie choroby. Proszę podaj wiarygodne źródlo, w ktorym podają że borelioza może wywolywać SLA bądź imitować objawy pelnoobjawowego SLA..."

Zgodnie z życzeniem podaję jedno źródło:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17212618?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DiscoveryPanel.Pubmed_RVAbstractPlus

Serdecznie pozdrawiam.



dlaczego nikt nie odniósł się do informacji  podanych w tym linku? brak argumentów?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 19 maj 2009, 12:03:00
Cytat: RILU w 18 maj 2009, 13:03:10
Bodajże Ania pisała o CYSTACH .
Nie wiem czy mam rację ale proponował bym
poprzez Computerową Tomografię te cysty uwidocznić na zdjęciach
Aczkolwiek każdy człowiek może mieć cysty nie związane z żadną
chorobą.
Dlatego CYSTY na zdjęciach plus objawy chorego mogą być
pomocne w ustaleniu choroby.
Dalej,można na podstawie zdjęcia pobrać z Cysty płyn i będzie
wiadomo czy są krętki lub ich nie ma.


abc z Forum opisał wymiary Krętka 0,1 mikrona i w takiej sytuacji
przy dzisiejszym stanie techniki pobranie flegmy z krętkami
graniczy z cudem i jest mało prawdopodobne.
Natomiast zdjęcia można wykonać jak się bardzo postarają o to technicy.
Zostaje tylko wycinkowa próba tkanki mięśnia ?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: muszelka w 19 maj 2009, 13:12:05
Cytat: abc w 19 maj 2009, 00:46:32
Pomyśl jak mogą się czuć osoby przedstawione na tym filmie nazwane przez Ciebie "hipochondrykami wszelkiej maści" - ja czuję smutek z powodu Twych słow.

Moje slowa nie dotyczyly żadnej konkretnej osoby z tego filmu. Ja tylko twierdzę że temat boreliozy został nadmiernie naglośniony przez media ( zwlaszcza tamto nieszczęsne forum) i u wielu osob zdrowych jest ona niesłusznie rozpoznawana, na podstawie niemiarodajnych badań. Nawet jeśli ktoś mial kontakt z krętkami nie znaczy, że wszelkie objawy ktore się pojawią są spowodowane boreliozą.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresad56 w 19 maj 2009, 16:09:04
dziękuję,za informacje,gdzie mogę szukac pomocy na temat boreliozy,jednak nie bardzo wiem jak to zrobić,mąż leży na oddziale intensywnej opieki a panni ordynator wcale nie zwraca uwagi,kiedy jej wspominam o boreliozie.Mąż czeka w kolejce na respirator i dopiero,jak zabiorę męża do domu będę mogła robić to badanie.proszę odpiszcie,co sądzicie na temat tego respiratora,czy kiedy mąż dobrze radzi sobie z oddechem,to powinien być zmuszany do respiratora przez lekarza na oddziale.Po ostatnim podłączeniu a było ,to w ubiegłym tygodniu,pani doktor podłączyła ,go na noc na pięć godzin,mąż czuł się strasznie źle, tłumaczył mi,że myślał,że się udusi,czy to jest możliwe,dlaczego on tak źle toleruje respirator?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresad56 w 19 maj 2009, 16:17:26
zaznaczam,że nie bardzo umię sobie radzić tak ,jak Wy na forum i nawet nie wiem,czy powinnam pisać tu w tym dziale,kiedy Wy rozmawiacie na swoje tematy. Teresa
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 19 maj 2009, 17:44:00
Do teresad56

Jeśli chcesz wykryć u męża boreliozę musiałabyś podać mu bardzo silne antybiotyki a nie wiem czy to dobry pomysł przy jego stanie ;(
Możesz osłabić już bardzo osłabiony organizm....
Zapewne żaden lekarz Ci nie pomoże.... niestety

Twoja decyzja, przemyśl to dobrze!!!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 19 maj 2009, 17:56:27
Słuchajcie, od dziś zaczęliśmy leczenie!
Tylko jednym antybiotykiem - biotraksonem dożylnie 2g.
Wczoraj nagle Ojciec podjął decyzję :) Nie wiem skąd go wzięło tak nagle ale zobaczymy.
Byliśmy dziś w szpitalu, bo jego neurolog chciał go mieć na obserwacji przez 2 godz od podania, ale jest wszystko ok :)
przez 2 tyg Ojciec będzie dziennie miał jeden wlew dożylny.
Wysłałam dziś krew do lublina do instytutu medycznego wsi na panel odkleszczowy - 6 koinfekcji. Za tydzień po 7 dniowej kuracji wysyłamy krew do Poznania na PCRrt.
Oczywiście neurolog stwierdził, że żadne herxy nie wystąpią bo to nie borelioza więc jest spokojny, zobaczymy, 2 tyg leczenia przez nami, na pozostałe antybiotyki się nie decydujemy, Ojciec się boi, my też.
Spróbujemy tylko 1 antybiotyk. Czytałam ulotkę, nie pisze nic o negatywnym wpływie na układ neurologiczny.

Do anna01:
Olu napisz mi jakimi konkretnie lekami jest leczona Twoja Mama???

Pozdrawiam wszytskich
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 19 maj 2009, 20:36:31
Jak pisał abc Krętka ma niby mieć 0.1 mikrona.
Więc Naukowcy zmierzyli Krętkę i tu wklejam tekst

Budowa bakterii boreliozy
Budowa krętka boreliozy nie przypomina żadnych innych
dotychczas zbadanych bakterii. Jest jednym z największych
krętków (0,25 x 50 mikronów). Jego długość odpowiada grubości zdrowego włosa ludzkiego. Borrelia burgdorferi
jest też wyjątkowo ruchliwa, dzięki własnemu
napędowi wyjątkowo dobrze porusza się zarówno we
krwi jak i w tkankach. Napęd stanowi zespół wewnętrznych
sprzężonych ze sobą wici, biegnących przez całą
długość bakterii, od końca do końca. Tak jak inne bakterie
z rodzaju Borrelia, Borrelia burgdorferi również ma
potrójną ściankę komórkową, która pozwala jej na utrzymanie
spiralnego kształtu. Różni się od innych gatunków
tym, że ma na powierzchni żelatynową osłonkę z proteoglikanów,
która otacza całą bakterię. Ta dodatkowa
osłonka nazywana jest też śluzową lub osłonką S.
rys. 1

Do pobrania w pdf cały artykuł naukowy
pozdrowienia RILU :)
Także Krętka będzie widoczna na zdjęciach CT i można tą Cystę
pobrać do badania laboratoryjnego "Tak czy nie -jak mówi Grzybowa z Plebani"?

Wiktorio życzę udanego i szczęśliwego leczenia Twojego Ojca.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 19 maj 2009, 21:05:54
Cytat: RILU w 19 maj 2009, 20:36:31
Jak pisał abc Krętka ma niby mieć 0.1 mikrona.


Rilu, co to jest krętka? ;)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 19 maj 2009, 21:09:10
Cytat: muszelka w 19 maj 2009, 13:12:05
Cytat: abc w 19 maj 2009, 00:46:32
Pomyśl jak mogą się czuć osoby przedstawione na tym filmie nazwane przez Ciebie "hipochondrykami wszelkiej maści" - ja czuję smutek z powodu Twych słow.

Moje slowa nie dotyczyly żadnej konkretnej osoby z tego filmu. Ja tylko twierdzę że temat boreliozy został nadmiernie naglośniony przez media ( zwlaszcza tamto nieszczęsne forum) i u wielu osob zdrowych jest ona niesłusznie rozpoznawana, na podstawie niemiarodajnych badań. Nawet jeśli ktoś mial kontakt z krętkami nie znaczy, że wszelkie objawy ktore się pojawią są spowodowane boreliozą.



Żart? nadmiernie nagłośniony? na szczęście od niedawna tak jest, bo może wreszcie przestanie tylu ludzi umierać na boreliozę  i cierpieć przez lata. borelioza to już epidemia i ludzie powinni mieć tego świadomość. gdyby wczesniej mówiono głośno o boreliozie, ja byłabym zdrowa, moja córcia i moja mama,  także wielu moich bliskich i znajomych. 
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 19 maj 2009, 21:11:12
Cytat: ja28 w 19 maj 2009, 11:23:00
Cytat: abc w 18 maj 2009, 01:04:26
Muszelka napisała:
"...I podkreślam raz jeszcze, ze SM i SLA to są dwie różne zupelnie choroby. Proszę podaj wiarygodne źródlo, w ktorym podają że borelioza może wywolywać SLA bądź imitować objawy pelnoobjawowego SLA..."

Zgodnie z życzeniem podaję jedno źródło:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17212618?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DiscoveryPanel.Pubmed_RVAbstractPlus

Serdecznie pozdrawiam.



dlaczego nikt nie odniósł się do informacji  podanych w tym linku? brak argumentów?


ponawiam prośbe o odniesienie sie do linku. szczególnie adresuję ją do Pawła, Tereski, muszelki.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: muszelka w 19 maj 2009, 22:23:47
Ja nie widzę sensu dyskusji. Z wielu powodow o ktorych już nie chce mi się pisać. Postaram się więcej nie zabierać glosu w tym temacie. Swoje zdanie zresztą wyrazilam i nie mam nic do dodania.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 19 maj 2009, 22:39:32
Już właściwie wszystko zostało "przerobione"o Boreliozie chyba że
Naukowcy wymyślą coś innego?
Dziękuję bardzo za edukację w tej dziedzinie jaką jest Patologia.
Teraz więcej wiem a o to, tu na Forum chodzi.
Także do usłyszenia w wiodących tematach tego  Forum jakim
jest Stwardnienie Boczne Zanikowe -MND,ALS czyli SLA.

pa,pa z pozdrowieniem
RILU :) :) :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresad56 w 20 maj 2009, 00:00:08
Wiktorio serdeczne dzięki,masz rację przemyślę,to wszystko i decyzja będzie należała do mnie ale jak nie zrobię,to i tak będę miała żal do siebie, jeśli coś się stanie mojemu mężowi,bardzo go kocham i wiem,że bez niego nie dam sobie rady.Cały czas czekam na cud i tylko to mnie trzyma przy życiu.Jeszcze raz dziękuję,serdecznie Was wszystkich pozdrawiam.Teresa
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: dc w 20 maj 2009, 12:13:08
ja28

Widziałem filmik i ciesze sie ze możesz swobodnie chodzić a tym samym
opiekować się dzieckiem:)

Ja po tym tynidazolu czuje się fatalnie, drgania mieśni sie nasiliły, w poprzednim okresie kiedy zszedłem z metranidazolu a zostałem na reszcie
abx'ów było w miare ok, bez problemów ze spaniem, drgania jakby mniejsze, teraz czuje sie cały nerwowy, taki 'restless'/ nie umiem znaleźć lepszego słowa/, nie czuje osłabienia wiekszego niz zwykle natomiast czuje gule w gardle / nie wiem czy to osłabienie mieśni tchawicy czy co/,
nie moge usiedzieć w jednym miejscu, ciągle chciałbym gdzieś isć /i ide../, nie mogę spać, dla mnie to są objawy typowe z ulotki, najgorzej ze tam pisze ze jak wystapią należy lek odstawić i skontaktować sie z lekarzem..Od jutra już tylko 6 dni, bede odliczał każdą dawkę..

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 20 maj 2009, 18:48:00
Cytat: dc w 20 maj 2009, 12:13:08
ja28

Widziałem filmik i ciesze sie ze możesz swobodnie chodzić a tym samym
opiekować się dzieckiem:)

Ja po tym tynidazolu czuje się fatalnie, drgania mieśni sie nasiliły, w poprzednim okresie kiedy zszedłem z metranidazolu a zostałem na reszcie
abx'ów było w miare ok, bez problemów ze spaniem, drgania jakby mniejsze, teraz czuje sie cały nerwowy, taki 'restless'/ nie umiem znaleźć lepszego słowa/, nie czuje osłabienia wiekszego niz zwykle natomiast czuje gule w gardle / nie wiem czy to osłabienie mieśni tchawicy czy co/,
nie moge usiedzieć w jednym miejscu, ciągle chciałbym gdzieś isć /i ide../, nie mogę spać, dla mnie to są objawy typowe z ulotki, najgorzej ze tam pisze ze jak wystapią należy lek odstawić i skontaktować sie z lekarzem..Od jutra już tylko 6 dni, bede odliczał każdą dawkę..




Na pulsie tini wszyscy tak mają - standard. myślisz, ze ze mna bylo inaczej? nie było :( dla mnie najgorsze bylo wlasnie to uczucie "zapadania" sie gardla, uczucie guli, czy tez zatykania - nie wiem, jak to opisac. do tego przerazajace oslabienie miesni :( z kazdym pulsem tini bylo lżej, az w koncu nie reagowalam juz praktycznie wcale na tini. skontaktuj sie  z lekarzem, jesli masz watpliwosci.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 20 maj 2009, 21:20:20
dlaczego nikt nie odniósł się do informacji  podanych w tym linku? brak argumentów?

ponawiam prośbe o odniesienie sie do linku. szczególnie adresuję ją do Pawła, Tereski, muszelki.


Nikt nie odpowiada, bo nie ma sensu powtarzać po kilka razy tego, co zostało już napisane. Zdarza się, że pełnoobjawowe SLA jest mylone z innymi chorobami, podałem nawet jaki dokładnie procent ogólnej liczby chorych stanowią takie przypadki oraz podałem literaturę to opisującą. Mając nawet prawidłowo zdiagnozowane zgodnie ze sztuką lekarską, pełnoobjawowe SLA, to żaden odpowiedzialny lekarz nie może powiedzieć, że masz na 100% SLA (wyjątek stanowią chorzy na rodzinną odmianę tej choroby). Dotyczy to także bardzo wielu chorób i to nie tylko neurologicznych. Zawsze jest margines błędu wynikający nie tylko z błędów lekarskich, ale ogólnej zawiłości problemów medycznych. Również w życiu codziennym przecież rzadko kiedy mamy do czynienia z pewnymi zjawiskami. Medycyna to niestety nie matematyka.

Żeby była jasność, to te mylne diagnozy w przypadku pełnoobjawowego SLA nie dotyczą tylko boreliozy, ale także wielu innych chorób. Nie znaczy to, że te inne choroby wywołują SLA?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 21 maj 2009, 08:22:41
Nie znaczy to, że te inne choroby wywołują SLA?

...ale i temu nie przeczy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: dc w 21 maj 2009, 09:53:03
Ja28

Uspokajasz mnie Aneta, dzieki Ci za to :)
Ja nie mam osłabienia mięśni specjalnego, a przynajmniej nic ponad to co było wcześniej, wysłałem maila do lekarza jak mi odpowie to poinformuje.. te drgawki to praktycznie budzą mnie ze snu:( wczoraj zaczeła mi drętwieć stopa, miałem wrazenie ze to poczatek procesu opadania stopy..miałem też przykurcz dłoni - nadchodzi i odchodzi..
nie wiem czy komus do czegoś to info się przyda:)
pzdr
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 22 maj 2009, 14:05:56
Mam jeszcze jedną informację, która moze się przydać. Jest taki wątek, w którym pytacie o objawy wystepujące tylko w SLA. ja mogę podać objaw, który wystepuje u większości chorych na borelkę,  anie wystepujący  standardowo w innych chorobach. jest to nadmierna reakcja na minimalne choćby ilosci alkoholu. czesto po jednym piwie reakcja jest taka, jak po ostrym balowaniu. i chodzi o reakcję natycmiastową, ale także o "odchorowywanie" na drugi dzień. może komuś przyda się taka informacja.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 23 maj 2009, 13:39:07
Cytat: ja28 w 22 maj 2009, 14:05:56
Mam jeszcze jedną informację, która moze się przydać. Jest taki wątek, w którym pytacie o objawy wystepujące tylko w SLA. ja mogę podać objaw, który wystepuje u większości chorych na borelkę,  anie wystepujący  standardowo w innych chorobach. jest to nadmierna reakcja na minimalne choćby ilosci alkoholu. czesto po jednym piwie reakcja jest taka, jak po ostrym balowaniu. i chodzi o reakcję natycmiastową, ale także o "odchorowywanie" na drugi dzień. może komuś przyda się taka informacja.


Nigdy nawet po alkoholu wysokoprocentowym nie miałam takiej silnej reakcji ;D
Jest to więc kolejne i dla mnie ostateczne wykluczenie boreliozy w moim przypadku.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 23 maj 2009, 13:40:06
Cytat: teresa w 17 maj 2009, 14:19:22
obejrzałam filmik i..... nic kompletnie na temat rozpoznawania SLA zamiast boreliozy.
Negacja ze strony lekarza zakaźnika odnośnie wieloletniej inwazyjnej kuracji antybiotykami, która może zakończyć się śmiercią z powodu wyniszczenia organizmu.  Ostrzeżenia lekarzy specjalistów przed taką metodą leczenia boreliozy. Z resztą nie dziwi mnie to bo przecież za granicą lekarze leczący boreliozę również podchodzą krytycznie do zbyt inwazyjnego sposobu leczenia w Polsce. A w tym wszystkim jeden Pan dr. Kurkiewicz przekonujący do długotrwałego  podawania antybiotyków. ::)

Hmmm... Ja 28 dobrze, że wkleiłaś ten link bo ja jeszcze bardziej się upewniłam, że nigdy nie poddała bym się takiemu leczeniu.

Myślę, że wielu forumowiczów po obejrzeniu filmiku będzie miało bardziej rozjaśniony obraz leczenia boreliozy i ewentualnych skutków przyjmowania tak dużych ilości bardzo szkodliwych antybiotyków.


To  mój ostatni komentarz w wątku " borelioza a SLA"
Dla mnie ten wątek już nie istnieje i nie będę więcej odpowiadała na żadne pytania ani ustosunkowywała się do linków podawanych przez użytkowników forum "borelioza".


pozdrawiam
teresa
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: dc w 24 maj 2009, 19:35:25
Witajcie

Mój lekarz stwierdził ze objawy po tini są konsekwencją wymierania borelli i za wcześnie byłoby na objawy neurologiczne ze strony organizmu/
objawy juz na 2-3 dzień po zazyciu/ tak wiec dalej ciągne impuls tini zgodnie z zaleceniami, jeszcze tylko 4 dni.. mam nadzieje ze te szarpania mięśni ustąpią po odstawieniu tego specyfiku..
pzdr 
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 26 maj 2009, 13:49:35

Do Wiktorii:

Przepraszam, że dopiero teraz odpowiadam na Twoje pytania, ale zupełnie umknęła mi ta sprawa. Co sądzę o pozytywnym wyniku badania PCRu mamy Oli? Mam nadzieje, że tak samo jak w przypadku Twojego taty, mama Oli jest chora na boreliozę, ale tak jak napisałem w jednej z wiadomości w tym wątku, badania PCR daje czasem wyniki fałszywie dodatnie, czyli osoby mające wykrytą rzekomą boreliozę, mogą faktycznie jej nie mieć. Jest to tylko badanie dodatkowe. Szczerze napiszę, że nie wiem co Ci mam doradzić? Moim zdaniem, powinniście jako rodzina pozostawić decyzję Twojemu tacie i ją uszanować, nawet jeśli by chciał zrezygnować z brania tego jednego antybiotyku.


Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 27 maj 2009, 10:47:32
Borelioza - a ściślej neuroborelioza być może nie wywołuje SLA ale możliwe, że jakieś inne toksyny, które kleszcze nam wstrzykuje mają wpływ na to.
nie zapominajcie, że kleszcze czy inne owady, nie tylko wstrzykują krętki boreliozy ale pełno innych równie groźnych toksyn. 
Pamiętam, że był nawet poruszany wątek o sinicach i przenoszenie toksyn BMAA przez zwierzęta....
u Ojca SLA szybko postępuję, aktualnie mówi, że go mięśnie nóg bolą, i już ledwo co chodzi o kuli ;(

mam pytanie, czy przed rzutem na daną część ciała mięśnie danej części ciała bolą? pamiętam tak też było z rękami, najpierw ból lewej ręki potem jej całkowite opadnięcie z sił, potem prawa ręka, teraz nogi..... ;(
a potem już do końca łóżko i wózek ;( nie mogę się z tym pogodzić, to dal nas kolejny bardzo trudny etap - Ojciec na wózku!

Boże dlaczego Ojca wybrałeś do niesienia tak ciężkiego krzyża???????
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 19 czerwiec 2009, 08:37:36
Do annao1:

Olu jak tam Mama??? ciekawa jestem co u was?, jak leczenie, pamiętam, że od 20 zaczynacie.

Pozdrawiam Cię i trzymam kciuki
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 19 czerwiec 2009, 11:13:42
Dzisiaj, w dniu swoich 58. urodzin Mamulka wzięła pierwszą tabletkę. I zobaczymy co się będzie działo. Drżę jak osika! Jak u Was? Widzicie jakąś reakcję na antybiotyki?

Pozdrawiam,
Ola
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 19 czerwiec 2009, 14:16:55
Ojciec brał przez 2 tyg biotrakson dożylnie i w sumie nic nie zauważyliśmy ani na dobre ani na złe. Tzn SLA dalej postępuje, bo z nóg siły odchodzą.

Nie wiem co robić dalej, przyszły wyniki:
z Pozania PCRrt ujemny
a z Lublina wyszło, że Ojciec ma jersiniozy, co to takiego?

Nie wiemy do jakiego lekarza się teraz udać ;(

Do tego wszystkiego Ojca zaczęła bardzo swędzić cała skóra , pod pachami ma już rany bo ciągle się drapie, i na głowie, cała skóra zdarta, skóra mu strasznie schodzi i z twarzy i z głowy, łuszczy się i swędzi. Ciągle chce zebyśmy u plecy drapali albo inne trudno dostępne dla niego miejsca. W miejscach intymnych też niestety bardzo mocno go swędzi. Czytałam na forum, że tak się dzieje, jeśli za mało płynów w organizmie jest ale Ojciec w ciągu dna bardzo dużo pije, 1l mleka i 1l kefiru albo maślanki, do tego herbata, kawa.... Proszę o informacje, czy ktoś z Was też ma problemy ze swędzącą skórą?

Niech mi ktoś poradzi do kogo mamy się zwrócić? ;(;(;(
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 19 czerwiec 2009, 15:08:07
Może być to reakcja na antybiotyk. Ale pewności nie mam.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: isia w 19 czerwiec 2009, 17:24:12
Wiktorio mój mąż ma ogromne problemy ze skórą swędzi, piecze jest strasznie czerwona i wyschnięta jak pancerz po dwóch trzech dniach złuszczy się trzeba ją usunąć i jest skóra jak u niemowlaka ale nie na długo po kilku dniach ponownie robi się jakby była spalona na słońcu i tak w kółko z tym, że tylko i wyłącznie skóra głowy najbardziej twarz i klatka piersiowa, na początku choroby były jeszcze dłonie. Lekarze rozkładają ręce nie mają pojęcia od czego to jest i jak to leczyć.
                                                       
Pozdrawiam Isia
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 19 czerwiec 2009, 21:03:11
Jersiniozy ,Link  www.czytelniamedyczna.pl/nowa_pediatria-12

Tutaj opisane są Jersiniozy ,co to za bakterie i skąd się biorą.
(//)


Serdecznie pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 20 czerwiec 2009, 19:12:07
Ja mam też z koinfekcji m.in. jersiniozę. ogólnie leczy się ją tymi samymi abx, co bb.

tutaj jest sporo informacji nt. jers i podane są różne linki:

http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,71702631,,jersinioza.html?v=2
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 22 czerwiec 2009, 12:58:50
witajcie
to jest napewno w pewnym stopniu reakcja na antybiotyki, tata też tak miał, całe czerwone swędzące place, również w miejscach intymnych. Ja smarowałam tatę w miejscach zmienionych clotrimazolem, nie piszesz Wiktorio, czy zażywacie wszystkie suplementy przeciwgrzybiczne i stosujecie ścisłą dietę przeciwgrzybiczbą, to jest niezwykle istotne. I pamiętajcie proszę, że u mojego taty pierwsze symptomy pozytywne neurologiczne pojawiły się po 2,5 miesziąca brania antybiotyków. Walczcie, trzymam kciuki i piszcie co się będzie działo dalej. Ania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 25 czerwiec 2009, 20:33:48
Muszę tutaj się wypowiedzieć i to proszę potraktować bardzo
poważnie i bez żadnych niuansów.
Borelioza jest podobna do SLA i należy to do opiekunów
aby wkluczyć z chorób jedną ,która realnie istnieje i jest
zmorą chorego.
Tylko aktywne działanie zapewni sukces. Nie każdy z Was wie
że Boreliozę powinien rozpoznać ogólny lekarz.Ta choroba jak
Borelioza jest zakwalikowana do chorób jak grypa czy angina lub
podobnie.
Neurolodzy bardzo mało wiedzą o Boreliozie dlatego ją ignorują
lub stawiają swoje fałszywe diagnozy nie sprwadzając wartości np.
IgM ,OspC .Oni się na tym nie znają .
Tu leży w gruzach organizacja -kto ma co rozpoznać?
Jeśli SLA ma parę objawów z Boreliozy bo Borelioza ma o wiele
więcej objawów  a objawy SLA są takie ,które pokrywają się czyli tych kilka będą takie same.To o czym tu mówimy ,to chyba o istocie podejścia medyków do leczenia i Ministerstwa Zdrowia ,które organizuje wszystko!
Ogólny lekarz nie jest w stanie zdiagnozować Boreliozy i wysyła
pacjenta dalej .Do kogo? Do Neurologa i masz na 100% SLA.
Czy to jest w porządku wobec Pacjentów?
Dlatego jeśli stwierdzono u Ciebie SLA to od razu szukaj lekarza
,który leczy boreliozę i jeśli wykluczy tą chorobę to zostaje tylko
Neurolog,
Boreliolog ,takiego lekarza nie ma .Istnieje tylko choroba ,którą
powinien zdiagnozować lekarz ogólny???!!!
Zakwalikowanie choroby do odrębnej specjalizacji lekarskiej ma
długą i bolesną dla Pacjentów drogę Krzyżową.Więc domagajmy się
od Ministerstwa Zdrowia o zaakceptowanie specjalizacji Boreliologa
ponieważ selekcja chorych w tym wypadku jest niezbędna.
Istnieją już lekarze ,którzy się na Boreliozie bardzo dobrze znają
tylko że tych to można policzyć na palcach.
Pozatym ,lekarz ogólny nie może wypisać skierowania do lekarza ogólnego
który akurat zna się na Boreliozie,bo to nie mieści się w głowach
Nie wiem czy mnie zrozumieliście ? Napiszcie ,co myślicie?
RILU ???
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 25 czerwiec 2009, 22:02:45
Myślałam Rilu, że stoisz po stronie tych, co uważają, że to czyjś wymysł, że borelioza jest podobna do SLA a ściślej mówiąc neuroborelioza. Masz całkowitą rację tylko nadal pozostaje jeden problem, znajdź lekarza, który rozgraniczy SLA od boreliozy! Neurolodzy nie mają pojęcia o boreliozie! Lekarze ogólnie też nie!!! 
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 25 czerwiec 2009, 23:37:45
Ja myślę racjonalnie i nigdy nie uważałem że powinienem być
zwolennikiem kogoś "widzi mi się".
Jestem otwarty na ludzką krzywdę ,która jest wywołana
złą polityką państwa szczególnie w naszej Europie.
To co opisałem jest w całej Europie -nie tylko w Polsce.
Mamy do czynienia ze stagnacją i kretynami .
Dlatego wybierajmy ludzi godnych Nas.
Przecież wiesz że to jest utopia.
Dlaczego Pani głosowała na Xsińskiego?
Dlatego ,że umie tańczyć itp .Czego mamy się spodziewać?
Dobrego programu ochrony zdrowia ?
Nie wiem czy to się ziści?Mam nadzieję że pierwsza będzie Polska
bo przecież pierwszą Konstytucję na świecie uchwalono i powołano do
życia w Polsce.Polska jest krajem mądrych ale nie zorganizowanych
ludzi i to tylko przez ich mentalność a to jest strata 50% wszystkich
bogatctw kulturalnych i naukowych.
Zawiść,zazdrość,nie akceptowania sprzątaczki i człowieka wykształconego
na równi .Nowobogacyzm itp.
To co opisałem w Niemczech i inych krajach uznaje się za ostatnie chamstwo  nie do strawienia. Sąsiedzi traktują się w Eu serdecznie
i nie wypytują się co on robi lub ona.Raczej idą razem na grila lub
planują różne wypady.Ważne jest że żyją i zarabiają pieniądze.
Tak widziani są Polacy za co mi jest przykro i cierpię,
A co do Boreliozy i SLA to organizacyjnie w EU jest kompletnie źle
.
Dobrego lekarza ,którego mogę polecić to Dr Tomek Wielkoszański
z Zabrza .Od czasu do czasu odpowiada na Forum Boreliozy na pytania.
Myślę że jest ich więcej znających się na Boreliozie.Problem w tym że
oni są lekarzami ogólnymi a to dla mnie jest idiotyczne
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 26 czerwiec 2009, 01:33:55
Rilu, zgadzam się z Tobą :)

dr Tomej jest jednym z siedmiu lekarzy w PL, którzy podchodza do chorób odkleszczowych tak, jak powinni. w  tym gronie jest jeden lekarz neurolog oraz jeden lekarz chorób zakaźnych.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 10 lipiec 2009, 23:34:42
Ostatnio dużo się pisze o leku z Ameryki Południowej(z kory drzewa)
Pun D`Arco.
Ponoć biorąc jedną tabletkę dziennie wybija doszczętnie Borelie ?
To jest lek naturalny żaden syntetyk lub antybiotyk.
Czy ktoś to łykał ponieważ przy  dwóch chorobach można by
było jedną wyeleminować bez większych problemów.
I jasne by było na co chorujemy?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 14 lipiec 2009, 20:15:47
Rilu, jeśli masz na myśli Pau D`Arco, to wiele osób testowało. Jest skuteczne , podobnie jak Candida Clear na grzyba. Na boreliozę nikomu nie pomogło.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: izaksiazek w 17 lipiec 2009, 22:19:47
20 .06.2009 rozpoczelam  antybiotykoterapie pod kontem boleriozy.Poczatki byly straszne,ale obecnie jest duza poprawa stanu zdrowia.ZAczelam znowu wierzyc 2w wyzdrowienie.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 18 lipiec 2009, 10:23:06
Moja Mamusia zaczela brac antybiotyki także 20 czerwca. Poczatki tez byly ciezkie - straszne oslabienie, chudniecie, brak apetytu, wzmocnione slinienie. Jednak teraz widac juz poprawe :) Nawet sasiadki, ktore wczoraj wziely ja na spacer, zauwazyly poprawe  :) Mam tylko nadzieje, ze nie jest za pozno!
Pozdrawiam i zycze wiary w wyzdrowienie!
Olav
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: isia w 18 lipiec 2009, 20:03:43
Olu bardzo dobra wiadomość. Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: izaksiazek w 18 lipiec 2009, 20:34:20
Ja   mialam silne bole kregoslupa,nudnosci,wymioty ,bole oczodolow,zasinienie okolicy posladkow i kregoslupa,nasilily sie fastykulacje miesni nog i rak.To wszystko w pierwszych 4 dniach antybiotykoterapi.Jestem lezaca z niedowladem 4 konczynowym.Pisze myszka z trudem.Obecnie zniknely bole kregoslupa,podnosze glowe,zaczelam troche ruszac palcami lewej reki i troche ruszam lokciem.Moje gardlo jest szersze i z oddychaniem nie mam juz tyle klopotow.Zdarza sie ale co pewien czas.Poprawila sie tez mowa.Nadal jednak objawy zaskakuja mnie np.przez 2 dni co kilka godzin palilam sie pod skora.To ogien,ktory przelatywal mi przez nogi i rece.Luszczyla mi sie skora,teraz tego juz prawie nie ma.Sliniotoku nigdy nie mialam,tylko spieczony jezyk i fastykulacje na nim.Teraz okresowo robi mi sie czerwona obwodka na jezyku,ktora pozniej znika.Jezyk jest duzo spokojniejszy,mniej oblozony i pelny.Nie siadalam na wozku ,bo bolala mnie kosc ogonowa.Nie wychodze z domu,bo nie mam warunkow i biore Unidox,wiec slonce szkodzi.To tyle obecnie i zycze wszystkim wyzdrowienia.Sobie tez ,bo mam mala coreczke.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: geb w 19 lipiec 2009, 00:15:16
Izo, jeśli można, Twoja borelioza od razu zaskoczyła Cię "bogactwem" objawów? Czy może przed diagnozą długo zwodziła Ciebie i lekarzy czymś mało charakterystycznym dla obu chorób?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 19 lipiec 2009, 22:08:35
Dziewczyny, cieszę się, że leczenie przynosi po mału efekt :) wierzę, że będzie coraz lepiej. Życze Wam tego   z całego serca :)))

Izo, czy mozesz napisać przy okazji, skąd jesteś i gdzie się leczysz?

Dużo zdrówka dla wszystkich :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: izaksiazek w 20 lipiec 2009, 18:47:10
Jestem z Lodzi,a lecze sie u dr Beaty  w Krakowie.Wczesniej leczylam sie w Warszawie,Krakowie,Elku,Katowicach,Elku,Lodzi itp.Co bedzie dalej i jakie beda dalsze efekty leczenia ,nie wiem.Ja nie mam juz nic do stracenia.Mysle ,ze to trafione  leczenie,ale m-c to za malo,zeby miec pewnosc.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 20 lipiec 2009, 23:27:22
Izo, jesteś pod najlepszą możliwą opieką pod kątem boreliozy.
Bierzesz dożylnie biotraxon, czy jakieś inne antybiotyki?

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: izaksiazek w 21 lipiec 2009, 00:29:09
Ja tez tak uwazam.Zaczynam drugi etap doustnych tzn.unidox,azitox,tindazol iduomox.Do tego duzo probio.i dieta.Dozylne za miesiac.Usiluje wciagnac w to lekarzy z rej.Moze ja sie uratuje,a ze mna jeszcze inni.Jak dowiedzialas sie ,ze dziecko tez jest chore?Ze wzgledu na chora tarczyce ja kilka dni karmilam mala piersia.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 21 lipiec 2009, 01:25:31
To ja teraz zaczynam podobny zestaw - doxy, azitro, tini :) probiotyk biorę jeden  - OPTIMA - to najlepszy probiotyk na świecie i jeśli uda ci się go zdobyc, to bedzie wygodniej, bo bierze sie tylko 1 kapsułkę dziennie :) na forum borelioza sprowadzają go regularnie. Ja niestety nie mogę ci odstapić, bo już mi się kończy, a bierzemy z Julką obie. Julka jest zdrowa, nie ma narazie żadnych objawów, ale podobno wszystkie matki chore  w ciąży, przekazują krętki boreliozy dzieciakom. oczywiście nie oznacza to, że choroba się rozwinie. najczęściej dzieje się to w  okresie dojrzewania. Zrobiłam jej PCR w Poznaniu ujemny na boreliozę, dodatni na babeszjozę (babesia divergens). Z tym, że borelioza wrodzona rzadko kiedy wychodzi  w badaniach.

Czy miałaś badania na koinfekcje?

Pozdrawiam i cały czas trzymam kciuki :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: geb w 21 lipiec 2009, 18:40:44
Witam,
mam wyniki LTT-panel Borrelia. Jestem zaskoczony, bo wcześniej wszystkie pozostałe testy (Elisa, 2 x WB, 2 x rtPCR) wychodziły ujemnie.
Borrelia afzelli 4,1 SI (<2,0)
Borrelia sensu stricto 3,5 (<2,0)
Borrelia garinii 3,6 (<2,0)
Borrelia OspC 1,0 (<2,0)
Opis: Badanie wykazało słabo dodatnie reakcje na 3 antygeny Borelli. Wynik wskazuje na obecne mało-aktywne zakażenie Borellią. Decydujący dla przeprowadzenia terapii jest towarzyszący obraz kliniczny (serologia). Badanie kontrolne należy wykonać 4-6 tygodni po zakończeniu terapii. Po skutecznym leczeniu wartości SI antygenów Borelli powinny wyraźnie się obniżyć.


Jeśli kogoś to interesuje, z nowych objawów od ponad pół roku pojawia się  lekkie pieczenie-ból mięśni, szczególnie łydek i ud, połączone, wydaje mi się, z lekkim osłabieniem. Normalnie chodzę, pobiegnę, ale np. przy schodzeniu ze schodów trzęsą mi się lekko łydki, raczej nie wyobrażam sobie biegu przez płotki itp.. Nasilenie bywa zmienne, czasem, wydaje mi się, schodzi do 0. Niestety, tak jest coraz rzadziej. Czasem lekkie drętwienie-mrowienie warg i policzka. Mniej więcej również od pół roku, już kilka razy częstoskurcz nadkomorowy umiarowiany w szpitalu (podobno można wiązać z boreliozą).

LTT jest w Polsce praktycznie nieznany, a powszechnie znany i uznawany za najbardziej wiarygodny np. w Niemczech. Nasi zakaźnicy raczej nie podejmą się leczenia na podstawie jego wyników.
Nie mam pojęcia, co dalej robić.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 22 lipiec 2009, 16:43:56
Cytat: geb w 21 lipiec 2009, 18:40:44
Nasi zakaźnicy raczej nie podejmą się leczenia na podstawie jego wyników.
Nie mam pojęcia, co dalej robić.




udać się do lekarzy, którzy się podejmą. jest takich kilku.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: geb w 22 lipiec 2009, 18:37:46
Cytuję fragment opinii wybitnego polskiego zakaźnika zajmującego się chorobami odzwierzęcymi i neuroinfekcjami, zaznajomionego mniej więcej z moimi problemami, nt. LTT

Niemcy, Słoweńcy - nie polecają testu, mogę przesłać materiały źródłowe. Swoistość nie jest wysoka tzn. reakcja limfocytów   ma nizszą swoistość niż testy tradycyjne. Borrelia ma antygeny swoiste dla siebie jak i podobne z innymi powszechnie wsytepującymi bakteriami, i nie wiadomo  co pobudza te limfocyty do  proliferacji.Tak twierdzą specjaliści. Proszę nie dać sobie wmówić ze to jest nowość uznana  w swiecie, bo to jest chwyt reklamowy.

Guru od diagnostyki pochodzi własnie z Niemieć- Bettina Wilske (proszę sprawdzić, rekomendacje na stronie  EUCALB i inne).

Mysle ze mocna oferta marketingowa eksponuje potencjalne możliwości zbyt mocno. Test ten  może uzupełniać testy  które wypadają dodatnio, natomiast nie  zastępują innych.

Limfocyty pobudzone (tak jest w róznych stanach chorobowych) reagują proliferacją  na bodzce  nie zawsze swoiste. Test ten nie posługuje się systemem kontroli jak fitohemaglutynina. Z tego zo Pan  napisał to była reakcja na 3 genotypy ?czyli stymulacja była pełnymi bakteriami, i z antygenem OspC-( nie wiadomo z którego genogatunku) i tu reakcja jest najsłabsza. Wyniki  kontroli pokazują ze reakcja była słaba.



Ostatecznym rozstrzygnieciem może być testowe leczenie przez 3 tygodnie, jeśli nie  ma nic do stracenia. Powinna być poprawa jeśli przyczyną są bakterie, wrażliwe na antybiotyki( pochodzaca od zwierząt bakteria nie ma okazji nabyć opornośći). Jeśli będzie bardzo duża poprawa- to by potwierdzało. Sam  test LTT nie.  Zatem może proszę spróbować leczenia antybiotykiem, ale   brak poprawy potwierdzi inna etiologię.


Ceftriaxon lub Doxyctklina  doustnie, nie wymagają dodatkowych  kombinacji antybiotykowych, mogą być te suplementy które  podał  Pan na końcu- to zawsze działa korzystnie.

Wytyczne ILADS SA  interpretowane czasem przesadnie, szczególnie przez naszych  tzw.LLMD,  a te koktajle antybiotykowe  polecane, bez potwierdzenia choroby wiecej przynoszą szkody niż pożytku.


No i jestem w kropce.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: izaksiazek w 23 lipiec 2009, 18:15:45
Popieram Ja 28.O chorobie nie da sie zapomniec,ani ja przeczekac.Trzeba z nia walczyc i nie myslec o najgorszym.Ja popelnilam wiele bledow i zawiodlam sie na wielu ludziach .Wrocilam do mamy zbyt pozno,ale nadal mam nadzieje,ze pojde z corka do ZOO.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: geb w 23 lipiec 2009, 19:55:00
@ ja28 - leczysz się u dr Beaty?
Nie Flisiak, dr n. med. J. Zajkowska z Kliniki Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji w Białymstoku.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 23 lipiec 2009, 20:57:24
Cytat: geb w 23 lipiec 2009, 19:55:00
@ ja28 - dr Beata? Nie Flisiak, dr n. med. J.Zajkowska z Kliniki Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji w Białymstoku


o to jeszcze lepiej ;) ta Pani występowała ze mną  w Faktach na TVN...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 23 lipiec 2009, 20:59:06
Cytat: izaksiazek w 23 lipiec 2009, 18:15:45
Popieram Ja 28.O chorobie nie da sie zapomniec,ani ja przeczekac.Trzeba z nia walczyc i nie myslec o najgorszym.Ja popelnilam wiele bledow i zawiodlam sie na wielu ludziach .Wrocilam do mamy zbyt pozno,ale nadal mam nadzieje,ze pojde z corka do ZOO.



Iza, mam dla ciebie Optimę. za darmo. tylko musisz podać mi adres na priv, bo nie wiem, gdzie ma być wysłana. Trzymaj się kochana! zobaczysz, razem pójdziemy do tego zoo :))))))
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 25 lipiec 2009, 00:30:30
Izo kochana, w poniedziałek bedziesz miała wysłaną optimę poleconym priorytetem.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 26 lipiec 2009, 13:25:06
ponieważ moderatorzy wysyłają do mnie bardzo nieprzyjemne wiadomości, rezygnuję z pisania na tutejszym forum, ku uciesze niektórych mało przyjaznych osób.

Cieszę się, że aż tyle osób, dzięki informacjom nt. bb, rozpoczęło walke o siebie :)

W razie czego, mozna się ze mną skontaktować na maila anyx27@gazeta.pl.

Życzę każdej z kilkunastu osób z tego forum, które rozpoczęły terapię na boreliozę, wygranej walki :)))) wierzę w to mocno! trzymajcie się kochani i walczcie nadal tak dzielnie. Kiedyś spotkamy się wszyscy razem i będziemy świętować zwycięstwo  :laugh:

Ps. właśnie przed sekundą, pisząc ten post, dostałam wiadomość, że jedna osoba z SLA (chorowała kilka lat), która leczyła się 14miesięcy u wspaniałej Pani doktor, od 3miesięcy jest bezobjawowa i zakończyła kilka dni temu leczenie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! pozostały zmiany nieodwracalne  w postaci cześciowego niedowładu lewostronnego kończyn, ale ta osoba żyje i sama funkcjonuje! ma być na zlocie 01,08 w Warszawie, więc będzie wiadomo coś więcej :)
Taka wiadomość to świetna motywacja dla nas wszystkich  :laugh:
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 26 lipiec 2009, 20:20:13
Izo  i Olu, bardzo się cieszę, że rozpoczęłyście leczenie i mam nadzieję, że ten wątek rozpoczęty przeze mnie z silną wiarą w to, że innym się uda i nie będzie dla nich za póżno (cały czas nie mogę sobie wybaczyć, że z tatą zwlekałam tak długo) dzięki Waszym przykładom, da do myślenia nie tylko naszym nieocenionym moderatorom, ale przede wszystkim wielu lekarzom na całym świecie. Ja 28 nie poddawaj się proszę i nie odchodź z tego forum, jesteś skarbnicą wiedzy dla osób, które wierzą tak jak i my, że lekarze mogli postawić błędną diagnozę i nie chcą bezczynnie czekać na swoją śmierć. A mój tata pztrzy na to wszystko z nieba i tak jak ja trzyma za Was kciuki... teraz może je już zacisnąć :)))
pozdrawiam Ania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 26 lipiec 2009, 22:15:17
do ja 28: nie odchodź Aneta bo dzięki Tobie wiele osób dowiedziało się o boreliozie i jej powiązaniem z SLA.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 28 lipiec 2009, 14:14:30
Dziewczyny kochane, myślę, że wszystko na temat boreliozy, co potrzebne zostało napisane już w tym wątku  i jeszcze nie jedna osoba  z tego skorzysta. Moja obecność tutaj jest już zbędna. Nie chcę nikogo denerwować swoją obecnością, bo to nie jest moim celem. Jakby cos, wiecie, gdzie mnie znaleźć ;) Dużo zdrowia wszystkim życzę. trzymam za was kciuki !
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 31 lipiec 2009, 12:00:06
Letni zjazd chorych na boreliozę oraz osób zainteresowanych tą tematyką
odbędzie się 1 sierpnia w sali 22 budynku nr 6 - kampus SGGW przy ul.
Nowoursynowskiej 166 w Warszawie.

Program zjazdu:
9.00 - rozpoczęcie
wykłady:
* "Borelioza - podstępna choroba" (informacje ogólne dla nowych - weterani
mogą pospać dłużej)
* "Trudności w leczeniu boreliozy - koinfekcje"
* "Jak przetrwać chorobę i leczenie"
* "Diagnostyka - test LTT"
* "Rehabilitacja ważnym czynnikiem leczniczym w boreliozie"
* "Sposoby na kleszcza"

Po każdym z wykładów przewidziana jest dyskusja.

Przygotowujemy również NIESPODZIANKĘ - premierę książki "Borelioza i
współinfekcje" (członkowie SCHNB otrzymają po egzemplarzu w ramach wpisowego).

około 16.00 - obiad

Po obiedzie część towarzyska 
oraz rozwiązanie konkursu dla dzieci.
A dla dorosłych: klasówka z boreliozy 

Wpisowe:
* członek SCHNB 10zł (obowiązują takie same zniżki rodzinne jak w przypadku
składek członkowskich, więc w sumie za najbliższą rodzinę 10zł)
* rodzina członka (np. rodzice, rodzeństwo): 10zł
* pozostałe osoby: 20zł

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Sławek w 31 lipiec 2009, 19:56:08
Bardzo przepraszam ale chyba nastąpiła jakaś pomyłka w poprzednim poście.
To jest forum o chorych na Stwardnienie Boczne zanikowe, SLA lub jak kto woli ALS.
Oczekuję od moderatorów aby kasować posty nie dotyczące informacji o naszej chorobie. Jeżeli dopuścimy do wpisywania informacji o innych chorobach niż SLA to wkrótce nasze forum stanie się śmietnikiem informacji o innych chorobach.
Wkrótce na forum zalegną się osoby chore na migrenę, zapalenie gardła, czy świńską grypę.
Osoby chore na co innego niż SLA mają swoje fora i niech tam piszą.
Oczekuję zdecydowanego działania moderatorów.
Serdecznie pozdrawiam.
  Sławek z Grudziądza-Chory na SLA.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 31 lipiec 2009, 21:03:35
Cytat: Sławek w 31 lipiec 2009, 19:56:08
Bardzo przepraszam ale chyba nastąpiła jakaś pomyłka w poprzednim poście.
To jest forum o chorych na Stwardnienie Boczne zanikowe, SLA lub jak kto woli ALS.
Oczekuję od moderatorów aby kasować posty nie dotyczące informacji o naszej chorobie. Jeżeli dopuścimy do wpisywania informacji o innych chorobach niż SLA to wkrótce nasze forum stanie się śmietnikiem informacji o innych chorobach.
Wkrótce na forum zalegną się osoby chore na migrenę, zapalenie gardła, czy świńską grypę.
Osoby chore na co innego niż SLA mają swoje fora i niech tam piszą.
Oczekuję zdecydowanego działania moderatorów.
Serdecznie pozdrawiam.
   Sławek z Grudziądza-Chory na SLA.



Drogi Sławku, cytuję:

Letni zjazd chorych na boreliozę oraz osób zainteresowanych tą tematyką

Wiele osób z tego forum jest zainteresowanych tą tematyką, wiele osób leczy się na boreliozę i wiele z  nich nie wie, ze jutro jest zjazd,  a być może ktoś skorzysta.

To jest wątek dot. boreliozy i jej powiązaniu z SLA  i jeśli nie chcesz czytać na ten temat, to tutaj nie wchodź.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Sławek w 31 lipiec 2009, 21:26:51
Nie ma naukowego powiązania SLA z boleriozą. To jest Twój wymysł i  mącisz ludziom w głowach, dając im nadzieję. Ty byś leczyła wszystkich na boleriozę.
Jeżeli znajdziesz powiązanie SLA z boleriozą to masz Nobla murowanego. Największe umysły lekarskie na świecie się głowią nad naszą choroba a Ja28 znalazła rozwiązanie. Otwórz Klinikę leczenia SLA we Wrocławiu i ulecz choć jedną osobę a ja będę drugi i oddam Ci wszystkie pieniądze jaki posiadam.
Pozdrawiam SŁawek Z Grudziądza- Chory na SLA.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ja28 w 01 sierpień 2009, 14:50:25
Cytat: Sławek w 31 lipiec 2009, 21:26:51
Nie ma naukowego powiązania SLA z boleriozą. To jest Twój wymysł i  mącisz ludziom w głowach, dając im nadzieję. Ty byś leczyła wszystkich na boleriozę.
Jeżeli znajdziesz powiązanie SLA z boleriozą to masz Nobla murowanego. Największe umysły lekarskie na świecie się głowią nad naszą choroba a Ja28 znalazła rozwiązanie. Otwórz Klinikę leczenia SLA we Wrocławiu i ulecz choć jedną osobę a ja będę drugi i oddam Ci wszystkie pieniądze jaki posiadam.
Pozdrawiam SŁawek Z Grudziądza- Chory na SLA.


Po pierwsze nie ma takiej choroby jak bolerioza, jest borelioza. Po drugie to nie jest mój wymysł, tylko opinia wielu lekarzy, poparta dowodami naukowymi. Po trzecie na boreliozę nie leczyłabym nikogo, bo nie jestem lekarzem. Po czwarte na boreliozę powinni leczyć sie ci, którzy ja mają, a nie wszyscy, dlatego też sporo osób, także z forum MND podjędło się leczenia. Po piąte chyba nie zauważyłeś, jaki tytuł ma ten wątek. Jesli temat cię nie interesuje, to nie wchodź do tego wątku.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: zuzanka w 01 sierpień 2009, 22:31:22
Ja28 lubisz się awanturować, co?
Jesteś kobietą? Chyba nie, bo delikatności w Tobie nic.
Przykre
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: izaksiazek w 02 sierpień 2009, 00:49:17
Aniu 74 ,to dzieki Tobie zainteresowalam sie  borelioza.Nie rob sobie wyrzutow ,ze twoj Tata zmarl.Tak musialo byc.Zawsze ,gdy ktos bliski odchodzi,zastanawiamy sie ,czy wszystko zrobilismy ,zeby go ratowac,Znajdujemy w koncu jeszcze cos ,czego nie zrobilismy i dreczymy sie.To nie tak.Zadzwon,to opowiem ci bardzo ciekawy przypadek.Jeszcze raz dziekuje.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: dc w 03 sierpień 2009, 12:28:54
Witajcie

Takie coś znalazłem :http://www.lymenet.de/lymeals.htm
tam wyraźnie autor pisze ze czynnikiem etiologicznym / jesli mozna sie tak wyrazić :) / dla tych przypadków als'a jest Borrelia burgdorferi..
Zatem istnienie tego watku na tym forum wydaje sie jak najbardziej uzasadnione. Szkoda nerwów na kłótnie . Etiologia als'a nie jest jasna. Mamy tutaj dział 'diagnoza' gdzie forumowicze opisują rózne swoje objawy a przecież niemozliwe jest aby wszyscy piszący mieli tą chorobę. To co, pozwolic im na pisanie czy usuwać te posty bo przeciez nie dotyczą zdiagnozowanego als'a, itd..Wydaje mi sie ze forum dotyczy als i wszystkiego co moze wiązać sie, przypominać, nasladować i co tam bądź als'a. Zatem chyba nie należy oczekiwać ze pojawią sie tu osoby próbujące leczyć katar. Sztywnych ramek nie da sie niestety zastosować a granice są arbitralne.
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 03 sierpień 2009, 14:36:55
Zgadzam się z DC!


Pozdrawiam

PS żałuje, że nie zrobiłam badań na boreliozę we wrześniu, kiedy to zrobiliśmy test Elisa,  który jak się 2 miesiące temu dowiedziałam - jest nic nie warty. Wtedy Ojciec miał siły do podjęcia bardzo ciężkiej antybiotykoterapii! Teraz nie ma siły na to dlatego nie chce słyszeć o antybiotykach! Szanujemy jego wolę więc nie walczymy już....

Dlatego każdy nowy chory powinien najpierw zrobić szczegółowe badania, póki ma siły na leczenie! Mnie nikt nie powiedział wtedy, że borelioza to też taka okrutna choroba!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 04 sierpień 2009, 00:43:52
Przeczytajcie jeszcze raz wszystko na tej stronie (linku)
Lekarze dokładnie opisują jakie mają problemy z ustaleniem
diagnozy i kosztami leczenia,
Podaję tylko wycinek z tej strony : http://docs.google.com/Doc?id=dfs9jh96_6dw84gjcg

Tutaj cały adres Link http://www.boreliozowe.abc.pl/
Pozdrawiam
RILU
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania74 w 06 wrzesień 2009, 19:30:33
witam Was znowu. Bardzo jestem ciekawa co u Was słychać, czy macie już za sobą pierwsze etapy leczenia, jeśli oczywiście spróbowaliście powalczyć z bestią i sprawdzić czy to nie borelioza, czy są już jakieś efekty leczenia. Odezwijcie się, czekam na informacje. pozdrawiam Ania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 28 wrzesień 2009, 13:12:01
Leczenie borelii zależy od stanu pacjenta. My zrezygnowaliśmy z bardzo silnej antybiotykoterapii chociaż uważałam i nadal uważam, że Ojciec obok SLA ma neuroboreliozę. Jego stan jest już w dość zaawansowanym etapie stąd, nie podjęliśmy leczenia. Twój Ojciec miał robiony test Elisa, który nie jest wiarygodny. Można spróbować zrobić test Western Blott w Poznaniu http://www.cbdna.pl/ zamawiasz u nich cały zestaw łącznie ze strzykawką, pobierasz krew i wysyłasz do nich. Problem jednak jeszcze zostaje taki, że jeśli Ojciec Twój ma boreliozę i jeśli jest ona już od wielu lat, może i tak być trudna do wykrycia. Dlatego przed oddaniem krwi do badania niektórzy biorą silne antybiotyki przez 7 dni i dopiero wtedy wysyłają krew. Antybiotyki powodują, że krętki borelii wpływają do krwi dzięki czemu podczas badania można ją wykryć, bo tak krętki siedzą w mięśniach i nie ma szans na wykrycie. Co do samego leczenia to jest bardzo kosztowne, dlatego zastanów się nad tym. Seria antybiotyków (ok 4) na miesiąc to koszt ok 1000 zł, do tego dochodzi przestrzeganie diety antygrzybicznej. Ja chciałam walczyć, jednak teraz myślę, że dobrze, że nie zaczęliśmy, SLA postępuje i nawet próbując leczyć boreliozę nie cofasz i nie zatrzymujesz SLA więc szkoda pieniędzy i co najważniejsze szkoda chorego. Leczenie borelii wiąże się z silnymi wstrząsami organizmu tzw. herxy, różnie chorzy mogą reagować, jest to niepotrzebny stres dla chorego jak i rodziny. Musisz sam podjąć decyzje, jednak prawda jest taka, że jeśli Twój Ojciec ma SLA to niestety nic tego nie powstrzyma!!

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Zbyszek w 28 wrzesień 2009, 19:18:48
Na letni zjazd chorych na borelioze pojechala moja zona. uczestniczyla w wykladach ale niewiele to dalo . corke poddalismy dokladnemu badaniu na borelioze - koszty badan sa bardzo wysokie . bylismy w Warszawie ale nikt z lekarzy niepotwierdzil aby borelioza miala jakakiekolwiek polaczenie z sla i mysle ze chyba nikt tak do konca nie wie jaka jest tak napraqwde dokladna przyczyna zachorowania na sla. moja corka ma 26 lat
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Sancia w 18 listopad 2009, 11:20:32
Witam Was  :) i proszę o Waszą opinię. Czy objawy osoby w mojej rodzinie mogą być od kleszczowe???        Dwa lata temu nastolatka narzeka na bóle żołądkowe, przewraca się podczas biegania po czym występują bóle kostno-stawowe. Badania USG jamy brzusznej- OK, reumatolog zalecił kurację antybiotykiem i przeszło. Minęło parę miesięcy i pojawiły się znowu plątania nóg i przewracanie na lekcji w-f. Po jakimś czasie doszły zawroty głowy, które trwają już rok. Lekarze zwalają na psychikę(moim zdaniem mylą się). Latanie od lekarzy do lekarzy....... za tydzień może uda się położyć do kliniki neurologii w Gdańsku. Ostatnio u okulisty wyszło, że oczy jej tak podrygują, iż nie idzie ich przebadać (prawdopodobnie oczopląs). Które badanie zrobić, bo jest ich tyle..... Skłaniam się ku Western Blott.

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: becia w 18 listopad 2009, 13:38:55
Witaj  :)
Też leżałam na neurologii w Gdańsku z powodu oczopląsu.
Myślę,że będą diagnozować tę osobę raczej w kierunku SM.Standardowe badania,to MRI głowy i punkcja lędźwiowa.Ja nie mam,niestety najlepszych wspomnień pod względem diagnostycznym.Na podstawie punkcji stwierdzili,że to nie SM,ani borelioza.Oczopląs mam nadal,ale Akademia Medyczna dalszą diagnostykę uznała za zbędną.
Życzę powodzenia i wytrwałości.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Sancia w 19 listopad 2009, 10:33:53
Dzięki Becia za odpowiedź.  :D

Zastanawiam się czy robić jej to badanie w kierunku boreliozy, czy zdać się na klinikę. ???

Becia:
Jakie badania zrobili Tobie? Czy leżałaś na dziecięcym? Jeśli tak, który lekarz Cię prowadził?

Dzięki, pozdrawiam  :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: tojot w 19 listopad 2009, 23:34:59
sla to na pewno nie jest. objawy bardziej pasują do SM, ale miejmy nadzieję, że to coś mniej groźnego. powodzenia
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 29 czerwiec 2010, 19:15:20
magda83: u nas sytuacja wyglądała podobnie. Lekarze wydali wyrok: SLA i sio do domku! My jednak leczymy Mamulkę w kierunku boreliozy u doktora Kurkiewicza.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 30 czerwiec 2010, 14:33:26
anno i jak z tym leczeniem?są jakieś rezultaty??
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 30 czerwiec 2010, 20:15:03
Choroba nie postępuje. A to dla nas bardzo dużo. Dlatego kontynuujemy leczenie.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 01 lipiec 2010, 08:43:31
anno a robiliście badania na bolerioze??ja właśnie robie tacie. czy Mama bierze rilutek??moj tata bierze,prosiłam żeby się wstrzymał do czasu wyników ale on uparł się i bierze
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 01 lipiec 2010, 15:47:54
Juz pisze:) na borelioze byly robione IgG IgM Western Blot i ona nie wychodzi w nich, teraz robilismy prywatnie jeszcze jeden test CPR real time i czekamy na wynik (labolatorium co to robi www.cbdna.pl (http://www.cbdna.pl)). Co do antybiotykoterapii jest poprawa (od 1 maja Klabax i Duomox) a wypis ze szpitala brzmi : " w sumie podejrzewamy chorobe neuronu ruchowego w postaci SLA, ale przeczą temu: poprawa po antybiotykach oraz zmiany nie tylko we włóknach ruchowych ale i czuciowych" dla nas to  duzo. Rilutek jest przepisany i zazywany w dalszym ciagu "na wszelki wypadek" Pozdrawiam i bede informować o postepach leczenia.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 01 lipiec 2010, 16:26:09
W przypadku Mojej Mamusi robiliśmy badania z moczu u dr Wielkoszyńskiego http://www.wielkoszynski.webity.pl/ (http://www.wielkoszynski.webity.pl/)
Jak to bywa z boreliozą - wynik nie był jednoznaczny. Wyszło: borelioza wysoce prawdopodobna. I tym tropem pojechaliśmy do dr Kurkiewicza który zalecił antybiotykoterapię.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 12 lipiec 2010, 13:43:40
W CPR real time borelioza nie wyszla, tyle ze teraz nie wiemy czy nie wyszla bo jej nie bylo, czy nie wyszła już bo skuteczny byl antybiotyk mozna to jakos sprawdzic?
anna01 -doktor Wielkoszynski narazie z powodu duzej ilosci pacjentow nie umawia wizyt :((.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 12 lipiec 2010, 16:44:31
Słońce: my leczymy Mamę u dr Kurkiewicza. On nam polecił wykonanie badania u dr Wielkoszyńskiego. Może po prostu skontaktujcie się z dr Wielkoszyńskim i poproście o probówki celem wysyłki próbek moczu. Prowadzić może inny lekarz.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 13 lipiec 2010, 14:56:36
my zrobiliśmy tacie panel odkleszczowy w poznaniu.na wyniku jedna bateria wyszła pozytywnie. czekam teraz na wizytę u taty neurolog.zobaczymy co ona na to zaleci
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: artrzcin w 14 lipiec 2010, 23:40:34
My również swego czasu również próbowaliśmy leczyć brata antybiotykami mając nadzieje, że jest to borelioza albo inna choroba o podobnym podłożu. Nasze nadzieje obudziły szczególnie diagnozy lekarzy z Niemiec, którzy praktykują medycyne Dr. Klinghardta (ponoć światowej sławy specjalisty od leczenia zatrucia metalami cieżkimi i boreliozy) na podstawie badania ART (jeżeli dobrze pamiętam) stwierdzili podejrzenie zakażenia. Niestety testy Western Blot, molekularne testy DNA, test Elisa i niemiecki test na borelioze wszystkie były negatywne. Brat nie poddał się tylko testowi punkcji lędzwiowej.

Teraz jak na to patrzę z perspektywy czasu myśle, że był to fałszywy alarm niestety (borelioza jest wyleczalna), u brata bowiem niezauważalne były żadne typowe objawy choroby jak obrzęk po ukłuciu, grypowe stany zapalne, bóle stawów, gorączka itd.  Układ immunologiczny próbuje w końcu z taką chorobą walczyć i powinien być zauważalny jakiś tego ślad. Wiem, że choroba ta może różnie się manifestować u chorych, ale jedynie zaniki mięśni, słabość i zmęczenie przekonywały mnie raczej, że nie tędy droga. Z drugiej strony z antybiotykami trzeba być ostrożnym bo niektóre były już stosowane w leczeniu SLA i dawały niestety pogorszenie stanu chorych (o ile oczywiście diagnoza SLA jest zasadna).
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 15 lipiec 2010, 10:09:16
a ja wierzę że to może byc borelioza. tata mial kilka lat temu kleszcza na kręgosłupie. dopiero po dwóch tygodniach się zorientował że to kleszcz. od kilku lat bolały go stawy. będziemy próbować. poza tym nie chcę sobie kiedyś pluć w brodę że nie walczyliśmy i nie szukaliśmy. jak narazie wszyscy są pozytywnie nastawieni choć w głębi serca każdy ma obawy. tata bierze rilutek, oprócz tego witaminki, olej lniany i wywar z rdestu japońskiego pije. nie wiem czy będą jakieś efekty i jak to dalej bedzie postępować. ma drżenia mięśni choć zauważyłam że mieśnie przy kciuku już nie drżą - nie wiem czy to objaw juz całkowitego ich zaniku, nie wiem. poza tym samopoczucie niezłe, choć oczywiście już kondycja nie ta co kiedyś. wierzę w to że co ma byc to będzie i niestety ze wszystkim trzeba będzie sie pogodzić. pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: artrzcin w 15 lipiec 2010, 11:58:50
Absolutnie zgadzam się z tym, że o ile istnieją chociaż najmniejsze przesłanki ku temu, że obesrwowane symptomy mogą być spowodane czym innym niż SLA to należy to dokładnie sprawdzić. 

My nie ograniczaliśmy się tylko do borelizy (czy raczej neuroboreliozy), może również warto wyeliminować inne przyczny jak mykoplazmoze, wirusy cytomegalii itd. Test Autonomic Response Testing (ART)  jest raczej bardzo subiektywny i w przypadku brata raz okazał się pozytywny by po kilku tygodniach ku naszemu zdziwieniu był zupełnie negatywny. W Niemczech testuje się borelioze w tescie LTT ale nie wydaje mi się, żeby był bardziej czuły niż Western Blot czy Elisa. Nie zdecydowaliśmy się w końcu na sprawdzenie płynu mózgowo rdzeniowego w punkcji lędzwiowej ale i ten test może okazać się negatywny w przypadku zakażenia.

Antybiotyk o którym wspominałem wcześniej to minocyklina. Jest powszechnie stosowana w leczeniu boreliozy. Brat zażywał ten antybiotyk przez prawie 2 miesiące, ale bez żadnego rezultatu.  Leczenie antybiotykami niestety jest długotrwałe ale w obliczu żadnych pozytywnych zmian u brata i wcześniejszych badań klinicznych w SLA, które wykazały pogorszenie stanu chorych po zażywaniu minocykliny zdecydowaliśmy się tę terapie przerwać. Może alternatywą jest inny antybiotyk ceftriaxone, który już od dawna jest ciągle badany klinicznie w SLA, pytanie tylko czy to sam ceftriaxone czy kwas ursodeoksycholowy, który podawany jest ochronnie z ceftriaxonem zdecydowały, że próby te są ciągle jeszcze kontynuowane.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 15 lipiec 2010, 12:13:00
Moja Mama jest leczona Unidoxem + Rifampicyną. Na efekty często czeka się miesiącami.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: artrzcin w 21 lipiec 2010, 14:01:05
Kleszcze mogą przenosic nie tylko bakterie boreliozy ale również mykoplazme i inne infekcje.

Brat miał w zeszłym roku wykonane badanie molekularne DNA (poszukiwanie materiału genetycznego DNA bakterii we krwi) w Poznaniu. Poszukiwany był cały panel zakarzeń odkleszczowych: borelioza, mykoplazmoza, babesia, bartonella i anaplazma. Jeżeli chory ma typowe symptomy takich zakażen i neurolog widzi zasadność takiego badania to myśle, że warto się dokładnie przebadać dla pewności. Koszt całego badania na dzień dzisiejszy to prawie 800zł i nie jest niestety refundowalny. Materiał genetyczny może być poszukiwany nie tyko we krwi (wykrywane aktywne bakterie) ale również w płynie mózgowo-rdzeniowym (wykrywane również nieaktywne bakterie). Płyn jest pobierany w punkcji lędzwiowej w szpitalu i może wiązać się z pewnymi komplikacjami (do przedyskutowania z neurologiem). U brata te wyniki były negatywne. Choć badaliśmy tylko materiał DNA we krwi sam nie jestem teraz przekonany czy warto również je powtórzyć w płynie mózgowo-rdzeniowym.

Niestety jak dotąd jedynym efektywnym sposobem leczenenia takich zakażeń jest długotrwała terapia antybiotykami.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: artrzcin w 21 lipiec 2010, 15:37:04
Ciekawe, bo ten temat został nieco nagłośniony przy badaniach żołnierzy amerykańskich powracających z wojny w Iraku. Jak wiadomo, u wteranów zauważono zwiększoną chorowalność na SLA (107 potwierdzonych chorych) i szuka się tego przyczyny.

Według jednego testu klinicznego u wszystkich badanych ośmiu weteranów wojny i chorych na SLA znaleziono bakterie mykoplazmozy we krwi a wsród innych 36 chorych na SLA aż 28 miało powtierdzoną infekcje (85% zainfekowanych). Ciekawe bo w badaniu borelioza zajeła dopiero trzecie miejsce, u ponad 85% wykryto mykoplazmoze (jest ponad 100 różnych odmian), 70% wirus Echo typ 7 eneterovirus, 25% wirus Borelia (borelioza).

Te zakażenia według autorów raportu mogą niekoniecznie jednak wywoływać SLA. Nie ma mowy o mylnych diagnozach SLA z tego powodu.

Wolne tłumaczenie z google'a:
"Chociaż dokładna rola mykoplazmatycznych zakażeń w SLA nie może być określona w tym badaniu wyniki wskazują, że te zakażenia wewnątrzkomórkowe mogą przyczynić się do choroby lub przyspieszyć jej rozwój. Bardzo mało prawdopodobne jest, że takie zakażenie powodują same z siebie SLA bez dodatkowych, innych czynników."

"Wyniki potwierdzają założenie, że czynniki zakaźne mogą odgrywać rolę w patogenezie i/lub progresji SLA, bądź też chorzy na SLA są bardziej podatni na zakażenia ogólnoustrojowe mykoplazmatyczne".

Więcej informacji na po angielsku na:
1) http://www.immed.org/infectious%20disease%20reports/reports/SIBI.Myco.Clam.Borr.NeuroMS.ALS.BhavDis.pdf (http://www.immed.org/infectious%20disease%20reports/reports/SIBI.Myco.Clam.Borr.NeuroMS.ALS.BhavDis.pdf)
2) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12383408 (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12383408)


Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 03 sierpień 2010, 11:46:02
Witam, dalej borykamy się z diagnozą mojego męża gdyż jej nie ma:( zrobilismy jeszcze panel koinfekcji odleszczowych +yersinie w lab. w poznaniu i czekamy na wyniki. Antybiotykoterapia zakonczona po 3 msc, gorzej nie jest ale spektakularnej poprawy tez nie ma, lekarz neurolog twierdzi ze pojawily sie nowe rzeczy na + i przy obecnym "zniszczeniu" organizmu jesli to nie SLA to czas na powrot do stanu sprzed choroby to ok 2 lat. Wiec walczymy i szukamy dalej. Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 06 sierpień 2010, 09:58:07
Słońce czy leczycie się u specjalisty od chorób odkleszczowych?? bo z tego co mi wiadomo to leczenie antybiotykami przy tego typu bakteriach trwa długo dłużej niż 3 miesiące
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 06 sierpień 2010, 14:47:54
Moja Mamulka bierze już antybiotyki rok
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 23 sierpień 2010, 15:52:49
Koinfekcje w boreliozie sa ujemne wiec znikome szanse na nią, natomiast wyszla Yersinia i jest teraz zabijana antybiotykiem,  magdo83 Leczenie prowadzi neurolog w konsultacji z innymi specjalistami.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 24 sierpień 2010, 08:24:18
na tą chwilę a taty wyszła dodatnia anaplasma phagocytophilum. tata od niedzieli bierze antybiotyk. zrobimy jeszcze badania na koinfekcję i będziemy szukać kontaktu ze specjalistą od chorób odkleszczowych. obecnie tate leczy specjalista chorób zakaźnych. zobaczymy co z tego wyjdzie
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: gosia1981 w 13 grudzień 2010, 13:21:07
To jesli w dwoch punkcjach wyszzlo wszystko dobrze to czy jest potrzeba robienia dodatkowych testow np w tym labolatorium w Poznaniu w kierunku boreliozy? Czy gdyby byla to wyszlaby w plynie mozgowo-rdzeniowym?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 31 grudzień 2010, 10:21:12
witaj klaudzik
nie zrozum mnie źle, ale jesteś chora na boreliozę a trafiłaś na stronę poświęconą chorym na SLA - Stwardnienie Zanikowe Boczne
Odnośnie swojej choroby możesz zasięgać informacji na forum boreliozy http://forum.gazeta.pl/forum/f,26140,Borelioza.html. (http://forum.gazeta.pl/forum/f,26140,Borelioza.html.)
pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: babeta w 17 kwiecień 2011, 10:15:31
Kochani! Przeszliśmy przez to wszystko. Diagnoza (prawdopodobne) SLA na początku 2009 roku, potem badania w kierunku boleriozy ( WB - wyszla bolerioza, mykoplazma i chlamydia), ponad roczna antybiotykoterapia. Niestety dzisiaj jesteśmy już po tracheostomii . Dr Burascano i Nicolson uważają że bolerioza może dawać objawy identyczne jak np. w SLA . Ja jednak jestem skłonna za Lidą Mattman sądzić , że być może w naszym przypadku złożenie się kilku czynników (wśród nich bolerioza, mykoplamza, zatrucie metalami ciężkimi po prowadzonych latami opryskach roślin bez zabiezpieczenia oraz grzyb, który pojawił się w mieszkaniu) mogły wywołać chorobę. Wszystkie z nich dotyczą zatrucia organizmu.  Być może doszło jeszcze coś innego ... Nasz doktor W. uważa, że poszło zbyt gwałtownie i zmiany są nieodwracalne , a na dodatek nie udaje się ich zahamować.
Chciałabym jednak wyraźnie powiedzieć NIE ŻAŁUJĘ. Nie żałuję pójścia w kierunku boleriozy, rocznej antybiotykoterapii i wszystkiego co z tym związane. Garściami łykane antybiotyki, probiotyki, sumplementy i wyniki badań krwi takie , ze niejeden zdrowy mógłby pozazdrościć. Nie zdążyliśmy już pójść w kierunku gruntownego oczyszczania organizmu...  :(
Nam się nie udało, ale kazdemu powiem to samo : jeśli jest choć cień szansy to trzeba spróbować. Trzymam kciuki.
Św. Augustyn: "Dopóki walczysz , jesteś zwycięzcą".
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: mia30 w 15 czerwiec 2011, 19:21:53
Minęło już sporo czasu od ostatnich wpisów. napiszcie kochani, jak się czują wasi bliscy, czy nadal idziecie w  kierunku boreliozy? Pozdrawiam serdecznie
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Joasia w 19 lipiec 2011, 00:49:26
Witajcie. U taty rozpoczęliśmy kurację antybiotykową. Wyniki krwi miał czyste ale podobno tylko w 30% przypadkach boreliozy wychodzi ona w krwi. Znajomi polecili nam kobietę która podobno diagnozuje pacjentów z włosa. Wysłaliśmy więc włosa taty do Austrii i wyszła borelioza. Nie wiem tylko na ile takie badanie jest wiarygodne, nie mam tego nigdzie na piśmie. Zastanawiam się tylko czy borelioza też tak szybko postępuje?? Taty problemy zaczęły się w marcu zacinał sie przy mówieniu i opadała mu lewa stopa. Dziś  jest znacznie słabszy, lewa noga prawie w ogóle nie sprawna, mowa bełkotliwa. Wiem że borelioza jest ciężką chorobą ale mam nadzieję że okaże się że to ona jest przyczyną takiego stanu. Ostatnio zrobiliśmy jeszcze jedne badania krwi jakieś super dokładne, pojechały do Monachium i do Berlina. Mam nadzieję że wróci coś dobrego  :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 19 lipiec 2011, 06:24:26
Joasiu
moja żonka miała w tym stadium choroby takie same symptomy .
Niestety ,są to typowe objawy SLA ,szczególnie opadająca stopa i zanik mowy.
SLA atakuje w odstępach czasowych .Antybiotyki mogą bardzo zaszkodzić i przyśpieszyć
progresję.
Szukaliśmy również wybawienia w boleriozie -niestety .......
serdecznie pozdrawiam
RILU :-[
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Joasia w 19 lipiec 2011, 13:12:49
Ale podobno objawy mogą byś identyczne... A co myślicie o tym badaniu z włosa, jakaś kwantowa metoda. Zaskoczyło mnie tylko że kobieta która badała tego włosa nie widziała pacjenta, nie wiedziała jaka jest diagnoza i  nagle mówi borelioza która jest w jakimś stopniu prawdopodobna. To nas przekonało do zaryzykowania i do podania antybiotyków.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 19 lipiec 2011, 13:28:07
Joasiu: my też próbowaliśy antybiotykoterapii. Jednak ją przerwaliśmy. Na jakim etapie choroby jest Twój Tatuś?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Joasia w 19 lipiec 2011, 13:38:36
pierwsze objawy pojawiły się w marcu tego roku.Teraz Bardzo już niewyraźna mowa, porusza się samodzielnie na niewielkie odległości, ale z ogromnym trudem wychodzi po schodach, jest bardzo osłabiony, ma problemy z połykaniem (przykleją mu się leki), bezwład lewej stopy, zanik mięśni brzucha, brak siły w rękach, silne fascykulacje...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Joasia w 19 lipiec 2011, 13:40:19
właściwie to ogólny zanik mięśni
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 19 lipiec 2011, 13:59:29
To musicie dobrze przemyśleć terapię antybiotykową i to musi być Jego decyzja. Jeśli to borelioza, to na pewno już czytałaś o tzw. Herxach. Jest to charakterystyczna dla pewnej grupy chorób reakcja na antybiotyk (bądź ogólnie na leczenie). Po antybiotyku następuje masowe wymieranie bakterii, co jest dla organizmu potężnym szokiem. Naraz miliony bakterii "ujawniają" się (póki były żywe, potrafiły się zamaskować). To, plus wydzielanie sporej ilości toksyn jest powodem herksa. W przypadku borelki są to neurotoksyny, równo szorujące po ośrodkowym układzie nerwowym.  Czyli w skrócie - ogromny szok dla organizmu. Najlepiej popisz z ludźmi z forum boreliozowego z forum.gazeta.pl, tam na pewno uzyskach dużo porad.

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Joasia w 19 lipiec 2011, 15:24:39
Dziękuję bardzo za odpowiedź :) Decyzje o podaniu antybiotyku podjął on sam i tak jak my wiąże z nim duże nadzieje. Oprócz tego pije krople ziołowe, którymi niektórzy leczą własnie boreliozę. Antybiotyk wdrożyliśmy dopiero od piątku ale od jakiegoś tygodnia jego stan się pogorszył. Podobno to dobrze, bo oznacza że coś działa a lekarka która leczy borelię mówiła że gorzej by było gdyby nie było żadnej reakcji i że tego się spodziewała. Boję się tylko czy to pogorszenie to nie jest po prostu dalsza progresja SLA.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 20 lipiec 2011, 07:37:18
Wiesz, każdy się boi. Ale też jestem zdania, że należy próbowac wszystkiego. Nie ma co siedzieć i czekac - bo na co?  ???
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Joasia w 31 lipiec 2011, 23:20:49
U taty w piątek przyszły wyniki LTT pozytywne jest to jednak borelioza. W sobotę przestał oddychać. udało się przywrócić funkcje życiowe. Czekamy aż się wybudzi. Nie sądziłam że to tak szybko się stanie ... Minęły raptem 4 miesiące ;'( To jakiś koszmar...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 01 sierpień 2011, 00:34:41
Joasiu
czy możesz wypisać symptomy jakie ma i miał twój Tata ?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 01 sierpień 2011, 07:37:48
Joasiu kochana! Trzymajcie się dzielnie!!! Trzymam mocno kciuki!!!!!!!!!!!  :-*
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Joasia w 01 sierpień 2011, 09:33:19
Anno, bardzo dziękuję, wciąż mam ogromną nadzieję na wybudzenie

RILU, teraz to już daleko posunięty zanik mięśni, przez to przestał oddychać. Bezwład lewostronny (jak mówią, ale przed śpiączką miał telko lewą nogę słabą ręka była ok ) zupełnie niezrozumiała mowa.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: RILU w 01 sierpień 2011, 10:39:22
Joasiu
bardzo mi przykro ale myślę ,że to nie borelioza (4 miesiące to trochę za krótko jak na
boreliozę) .
Lekarze powinni szybko ustalić co to za choroba ,nie biorąc pod uwagę tych LTT wyników
Zostały zaatakowane mięśnie płuc - jedź do szpitala do Taty i pogadaj z neurologiem
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Joasia w 01 sierpień 2011, 11:44:27
Byliśmy w piątek w trzech różnych szpitalach. podtrzymują chorobę neuronu ruchowego. Wg mnie 4 miesiące to też za krótko na SLA, co myślicie?? A borelioza? przecież mam wyniki, podobno LTT są wiarygodne.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 01 sierpień 2011, 12:07:20
Joasiu: a czy konsultowałaś wyniki z jakims lekarzem leczącym boreliozę? Kontaktowałaś się na forum.gazeta.pl ?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 01 sierpień 2011, 12:09:16
Nawet jeśli jest to borelioza to trzeba bardzo ostrożnie podejść i dobrze przedyskutować z lekarzem leczenie w takim stadium zaawanosowania choroby. Każdy antybiotyk osłabia organizm i mogą dojść Herxy. Ale doskonale rozumiem Twoją konsternację. Trzymam kciuki za podjęcie odpowiedniej decyzji!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Joasia w 01 sierpień 2011, 23:04:09
Kontaktowałam się ze specjalistą od boreliozy. Podejmą leczenie jak tylko tatuś się obudzi.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: mila w 31 marzec 2012, 13:23:51


Ten pogląd może być uzasadniony biorąc pod uwagę ilość osób z boreliozą, która nie pamięta kleszcza, ani nie zaobserwowała u siebie rumienia.
Poza tym Dr Lida Mattman znalazła krętki, które reagują z przeciwciałami boreliozy w chorobach Parkinsona (tylko 5 przypadków, bo choroba jest rzadka na szczęście), Stwardnienia Rozsianego oraz Stwardnienia Zanikowego Bocznego (najagresywniejszy krętek, najszybciej się rozmnażający). Często pacjenci z boreliozą są diagnozowani na SM czy ALS.


Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: muszelka w 01 kwiecień 2012, 15:04:51
Cytat: gacek w 01 kwiecień 2012, 12:39:57
w mojej rodzinie zdiagnozowano u 34 letniego mężczyzny SLA, dziwi mnie fakt, że po tylko tygodniowym pobycie w szpitalu, zrobieniu raptem jednego badania, pobraniu płynu mózgowo-rdzeniowego, nie wiemy co lekarze badali, bo nie dali mu do tej pory wypisu, stwierdzono, że ma SLA. Kompletnie załamany postanowił zaufać lekarzowi i pogodził się z tym, że właśnie ta choroba spadła na niego.Postanowiliśmy działać, czytać, szukać pomocy, wiem, że długa droga przed nami. Zdziwił mnie jedynie fakt, że poinformował lekarza, że jakiś rok temu, dopiero po jakimś tygodniu, zauważył, że ma kleszcza, pojawił się rumień, lekarze podali jakiś antybiotyk, po czym stwierdzili, że wszystko jest ok. Po roku wystąpił zanik mięśni u rąk, najpierw w jednej, potem w drugiej...modlę się o to by po konsultacji u innego lekarza diagnoza potwierdziła, że to borelioza...


Nie da się postawić diagnozy SLA bez badania EMG. Więc musiał mieć to badanie wykonane, a jeśli nie, to radzę iść do innego lekarza.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Luśka w 12 maj 2012, 01:11:11
Witam, jestem tu nowa. Mojemu tacie zdiagnozowali MND (właściwie to dziś usłyszeliśmy tę diagnozę od lekarki ale czytam już o tym od dłuższego czasu)... EMG wykazało charakterystyczne zmiany. Mamy skierowanie do Warszawy na Banacha w celu potwierdzenia.
W skrócie powiem, że tata ma opuszkowe objawy choroby - obecnie ma głównie zaburzenia mowy i czasami problemy z krztuszeniem.
_
Zmierzam do tego, że tacie wyszedł w teście ELISA Borelia IgM wątpliwy... Wynik został powtórzony testem WB i wyszedł graniczny... W klasie IgG test wyszedł negatywny. Docisnęłam o to lekarkę bo ona uznała że to mało ważne bo przeciwciała nie są mocno dodatnie.. Powiedziała, że w poniedziałek możemy powtórzyć badania żeby zobaczyć czy nie przyrasta...
A mnie się wydaje że to może być jakiś trop, skoro w takich testach jest coś na rzeczy. Boję się tylko że np po powtórce test wyjdzie ujemny...
Czytałam, żeby robić inne testy, PCR w Poznaniu?
_
Baaaardzo proszę kogoś o namiar do Pani Doktor z Bielska-Białej...
Chyba będziemy chcieli spróbować leczenia antybiotykami zwłaszcza, że jesteśmy jeszcze na początku tej ciężkiej drogi...
Pozdrawiam wszystkich zmagających się z tą okropną chorobą.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Luśka w 13 maj 2012, 10:48:51
http://www.google.pl/url?sa=t&rct=j&q=praca%20zbiorowa%20neuroborelioza&source=web&cd=1&ved=0CFYQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.borelioza.org%2Fmaterialy_lyme%2Fpraca_zbiorowa-neuroborelioza.pdf&ei=gHSvT8XCDpHJsgae16mcBA&usg=AFQjCNFie91R0FOgBVjw1mVT_mC-7nyPjw&cad=rja (http://www.google.pl/url?sa=t&rct=j&q=praca%20zbiorowa%20neuroborelioza&source=web&cd=1&ved=0CFYQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.borelioza.org%2Fmaterialy_lyme%2Fpraca_zbiorowa-neuroborelioza.pdf&ei=gHSvT8XCDpHJsgae16mcBA&usg=AFQjCNFie91R0FOgBVjw1mVT_mC-7nyPjw&cad=rja)

Nie wiem czy ktoś tu już to wrzucał, nie widziałam.
Jest to ciekawa praca naukowa o neuroboreliozie. Na końcu autorzy wskazują żeby różnicować SLA i SM z neuroboreliozą.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Yo_ka w 14 sierpień 2013, 09:11:16
Mogę podać namiary do doktora Kurkiewicza. Przyjmuje w Warszawie.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Aureliusz w 24 styczeń 2014, 04:44:13
Drobne ostrzeżenie przed "lekarzami" z ILADS:

"Jeszcze raz, podkreślam to zdanie - przewlekła, dająca objawy borelioza którą trzeba leczyć latami to MIT, bajka wymyślona przez oszustów którzy kroją kasę za "leczenie" tej przypadłości. Ci wszyscy leczący się latami bez poprawy zostali najzwyczajniej w świecie okłamani, mieli jedną z dosłownie setek czy nawet tysięcy ciężkich w diagnozie chorób dających podobne objawy. Albo objawy są wywołane bakteriami i te bakterie są zabijane antybiotykiem, więc jest poprawa, albo objawy są wywołane czymś kompletnie innym i wtedy poprawy nie ma. Trzecia możliwość nie istnieje."

źródło - www.borelioza.vegie.pl (http://www.borelioza.vegie.pl)

Oszustów w internecie (niekiedy z dyplomami lekarskimi...) nie brakuje, więc trzy razy sprawdzajcie wszystko, co gdzieś przeczytacie. Tysiące osób zostało już "złapanych" na leczenie boreliozy i wydali mnóstwo kasy bez żadnej poprawy zdrowia - bo żadnej boreliozy nie mieli

Wśród chorych ze stwardnieniem rozsianym też sporej ilości osób na forum wmawiano boreliozę, kilkadziesiąt zaczęło się leczyć w sumie wydali na to kilkadziesiąt tysięcy, NIKT nie odczuł poprawy.

Wiem, że SLA to straszna choroba i tonący brzytwy się chwyta, ale oddawanie pieniędzy "cudotwórcom" z ILADS naprawdę nie jest rozwiązaniem...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 24 styczeń 2014, 20:12:05
Aureliusz absolutnie się z Tobą nie zgodzę. Osobiście znam trzy osoby leczące się na boreliozę u lekarza z ILADS jak to określasz. Osoby te odczuwają poprawę, a jedna  z nim zakończyła leczenie a była już w takim stanie że siedziała na wózku inwalidzkim, a w tym momencie po przeszło 2 letnim leczeniu jest zdrowa. Druga moja znajoma jeżdziła po najlepszych szpitalach w Polsce, leczyła się u najlepszych lekarzy. Nikt nie wiedział co jej jest, nawet chemię jej podawali. Dopiero w momencie gdy sama trafiła na trop boreliozy i zaczęła się leczyć według ILADS zdrowieje.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 25 styczeń 2014, 21:14:19
Temat rzeka ale sami ciagniemy terapie oraz mam kontakt z Panią ktora byla pod respiartorem, na wózku z niedowladami i wrocila po paru latach do  zycia. Jesli chodzi o lekarzy to jest kilku autorytetów w polsce i nie są to lekarze leczący ze szklanej kuli. Jezeli by tak bylo nie byloby konferencji lekarzy ILADS z lekarzami leczącymi procedurami polskimi.Skojarzona antybiotykoterapia nie byla by wytyczną do leczenia np w niemczech -wystarczy poszukac w necie. ILADS to nie tylko borelioza ale reszta chorob odkleszczowych ktorych jest masa.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: j23 w 28 styczeń 2014, 12:08:25
kiedyś spotkałem się z taką informacją , że sla jest ostatnią fazą boreliozy ukrytej.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: marchwiarz w 28 styczeń 2014, 19:42:00
można wiedzieć gdzie się spotkałaś z taką informacją ?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 28 styczeń 2014, 19:49:39
Witam!
Słońce i magda 83 piszecie o osobach, które były już na wózkach z powodu, jak się okazało, boreliozy.Czy któraś z nich była może najpierw diagnozowana w kierunku mnd i jak to się stało, że w końcu zaczęły się leczyć na boreliozę? Pytam, bo mam postępujące niedowłady rąk i nóg (nóg większe) i pewnie niedługo i ja wyląduję na wózku. Jestem chora od I.2012r., diagnozowana od V.2012r., w szpitalu w X.2012r., w kierunku mnd od IV.2013r., a po ostatnim EMG z dnia 23.01.2014r. znowu nic konkretnego nie wynikło i mam zrobić następne za ok.rok. Na boreliozę badanie miałam z płynu mózgowo-rdzeniowego metodą Elisa, czy w przypadku badania pm-r to badanie jest bardziej wiarygodne niż z krwi? Zbyt wielu złudzeń że to borelioza nie mam-zrobiłam test W-B z krwi,wyszedł ujemny, ale pomarzyć można ( w końcu kilka lat temu dziabnął mnie kleszcz,ale nie było rumienia). Bardzo proszę o odpowiedź, jeżeli nie na forum, to na priva. Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: j23 w 28 styczeń 2014, 22:22:10
Moja żona choruje już dwa lata i siedem miesięcy,na początku była informacja , że to może być BORELIOZA ale badania nic nie wykazały w tym kierunku ,zresztą w kierunku sla też nie , dopiero po roku na tym samym urządzeniu potwierdzono różnicę w przewodności i określono prawdopodobnie sla. W międzyczasie też były badania przewodności ale wynik bez potwierdzenia sla więc szukałem informacji o boreliozie. Znalazłem wiele dziwnych stwierdzeń m/i borelioza ukryta która może być przekazana dziecku przez matkę i rozwinąć się nawet po 50 latach. Gdy u żony stwierdzono sla dałem sobie spokój z szukaniem boreliozy . Może to był błąd. pozdrawiam.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 29 styczeń 2014, 19:25:25
j23, dzięki za informację, jeśli możesz to napisz proszę, czy Twoja żona ma postać kończynową i jakie ma obecnie objawy.Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: j23 w 29 styczeń 2014, 21:50:18
Nie słyszałem określenia 'postać kończynowa' ale chyba to jest to . Zaczęło się ponad 2 lata i 6 miesięcy od lewej nogi,następnie prawa noga dalej lewa ręka ,następnie język i przełyk a obecnie prawa ręka.W lutym mamy zakładać PEDA gdyż jest już duży problem z przełykaniem.
Może moglibyśmy porozmawiać telefonicznie 663 742 198 POZDRAWIAM
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 29 styczeń 2014, 22:03:13
j23, zadzwonię jutro po południu
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 04 luty 2014, 19:30:40
Pani z ktora mam kontakt miala wiele diagnoz, SLA, SM, wyladowala na miesiac pod respiratorem z powodu niewydolności oddechowej. Leczona była przez lekarza ILADS. U mojego mężą plyn mr tylko podwyzszone białko, Elisy z krwi i Western Bloty, PCR na borelioze ujemne. Dodatni wynik wyszedł w 2012 roku w badaniu z moczu po prowokacji antybiotykowej. Wiem że są osoby na forum którym Elisa i WB tez wyszly ujemne a dodatnio wyszły kompleksy immunologiczne. Jest jeszcze badanie LTT ale jest drogie.
U męża w 2010 byly robione koinfekcje w Poznaniu badaniem PCR i wyszly negatywne (w danej probce krwi nie stwierdzono) a w 2012 w badaniu innym wyszlo ze mąż mial minimum kontakt z 7 rodzajami bartonelli, 3 babesiami.
Test Elisa jest najmniej wiarygodnym testem przy boreliozie. Poza tym test ELisa i jak i WB badają/szukają czy jest odpowiedz immunologiczna organizmu na patogen tj przeciwciała,a co jesli zawodzi nasz układ odpornościowy i błędnie rozpozna patogen albo nie wytworzy przeciwciał??? Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Marlena87 w 24 marzec 2014, 17:44:01
Witam, mam pytanie odnośnie mojego Taty, który choruję już od 5 lat. Zaczeło się od bólu łydek i kolan, później doszły problemy z chodzeniem. Cały czas odka tata choruje ma mocno spuchniete nogi, a teraz to już wogole nogi od czubków palców do kolan sa bardzo mocno spuchniete. Czytałam, że to obrżęk limfayczny. Tata był diagnozowany w wielu szpitalach, ale oczywiscie w szpitalu na Bamacha w warszawie podstawili ta najgorsza diagnoze-SLA... Zaczełam szukać dalej, dzięki Słońcu, że może to borelioza. Zrobiliśmy KKI u dr. Ząbka na spartańskiej i wyszła borelioza pozytywna w 2 klasach, 12 i 18 pkt. Zaczeliśmy leczenie wg ilads które trwa juz ponad rok. Tata ma słabe nogi plus ten obrzek nog jest ogromny, do tego jest słaby ma problemy z dłońmi które ma niezgrabne.
Moje pytanie, czy ktoś z Was lub Waszych bliskich przy waszych diagnozach sla  czy boreliozy miał tak duże problemy z opuchlizna nóg?
Tata opuchlizna naprawde jest duza, nogi sa takie jakby miały pęknąc. Ni esa to problmey żylne bo to sprawdziliśmy.
Czy to może sugerować jakąs chorobe?

pozdrawiam Marlena
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Iwona1 w 21 lipiec 2014, 15:59:28
mój tata (lat 79 obecnie) półtora roku temu zachorował, stwierdzono zespół opuszkowy, problemy z mową, odkrztuszaniem, połykaniem.Przez rok były tylko takie objawy.Po roku wystąpiło osłabienie lewych kończyn i postępujący paraliż mięśni.Lekarz neurolog postawił dignozę SLA.Mój tata całe życie chodził na ryby, często do lasu, był wielokrotnie pogryziony przez kleszcze.Dlatego od razu sami badaliśmy go w kierunku boreliozy ale wyniki wychodziły ujemne.Po przeczytaniu wątku ani74 badaliśmy dalej aż do skutku, korzystając z porad portalu Stowarzyszenia chorych na boreliozę.Badanie surowicy krwi testem Western blot w Instytucie Reumatologii w W-wie na rozbicie kompleksów immunologicznych dało w końcu wynik dodatni.W maju był lecziny w Szpitalu Zakaźnym terapią standardową ale był bardzo osłabiony, także wrócił do domu z grzybicą, którą leczymy do dziś.Nie podamy już antybiotyków, zaczęliśmy kurację ziołami z protokołu S. Buhnera wg jego książki "Pokonać boreliozę" narazie jest na średnich dawkach.Aniu miałaś rację trzeba chorych podejrzewanych o SLA badać w kierunku boreliozy i leczyć, koniecznie!!! dziękuję Ci za Twój wpis, dzięki niemu nie ustaliśmy w staraniach wykrycia zakażenia Borelią
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Marcin w 18 wrzesień 2014, 12:22:01
Witam,
Czy ktoś ze stwierdzoną neuroboreliozą miał taki objaw jak fascykulacje mięśni?
Przeczytałem cały wątek i nikt o tym nawet nie wspominał a u mnie występują a także wiele innych objawów. Proszę o informację bo może ten objaw wcale nie występuje w neuroboreliozie i nie mam się co łudzić.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: mplo w 18 wrzesień 2014, 14:32:32
Mój mąż miesiąc po zdiagnozowaniu SLA zrobił test western-blotta i wynik w obu klasach był pozytywny. Po ponad 3 miesiącach brania antybiotyków nie było poprawy, a kilka miesięcy później potwierdzono pierwotną diagnozę, czyli SLA. Fascykulacje miał od początku i ma do dzisiaj (prawie 3 lata po diagnozie).
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Marcin w 18 wrzesień 2014, 15:03:25
Witam ponownie , piszę bo może ktoś mi pomoże wykonać jakiś ruch w związku z moją chorobą i ew. dalszą diagnozą.
Na wstępie chcę zaznaczyć że nie zaobserwowałem nigdy rumienia i nie wyjmowałem z ciała kleszcza. Jednakże miałem wielokrotnie okazję być ugryzionym. Parę lat przed chorobą niemal każdego dnia i wielokrotnie w ciągu dnia bywałem w lasach i/lub wylegiwałem się na łąkach(lato). Pozatym pamiętam jeszcze z 6 lat przed pierwszym objawem neurologicznym, ugryzienie przez coś w twarz i mocną opuchliznę. Ponadto pies mojego kolegi wielokrotny nosiciel kleszczy za każdym razem jak przychodziłem strasznie się do mnie łasił ,nawet raz zdejmowałem z niego sporego kleszcza.   Chyba są to jedyne okolicznosci w których mogłem być zarażony.

Objawy w kolejnoci wystąpienia
•   Ból mięśni karku przez ok 3tyg
•   Bóle i kłucie głowy.(Nigdy wcześniej mnie głowa nie bolała)
•   Stopotrząs (delikatny tylko podczas emocji lub przy wysiłku) Lewa noga
•   Upadki od czasu do czasu
•   Lewa noga zaczęła utrudniać chodzenie
•   wizyta u neurologa. Radom,diagnoza:nerwica
•   Prawa noga,podobne objawy
•   Jakies meszki przed oczami(do tej pory)
•   Gwałtowna reakcja na głosny dzwiek.
•   Bardzo chwiejny nastrój. Bardzo się wzruszam i czasem nie mogę się powstrzymać od śmiechu
•   delikatne fascykulacje
•   wizyta u neurologa,  Radomski szpital,Badania: punkcja,emg,test elisa,rezonans,rtg klatki, Diagnoza: spastycznoć genetyczna
•   Wizyta w Lab DNA . Po roku otrzymałem info że nie znaleźli nic.
•   przykurcz dłoni i osłabienie miesni rak oraz zanik miesni rak
•   mniej wyrazna mowa
•   problem ze snem
•   osłabienie po ciepłej kapieli
•   trądzik na całych długosciach rak
•   łuszczenie się skóry na twarzy i glowie
•   wizyta u neurologa w Warszawie i podejrzenie SLA
•   Szpital w Olsztynie . Badania,emg,rezonans ,krew. Diagnoza SLA
•   Szpital Warszawa Badania ,emg,krew.Diagnoza SLA

Obecnie mam 31 lat a choruje od 2,5roku. Stosuje diete weganska,diete garsona, i supplementacja deanna protocol.
Po przeczytaniu watku zastanawiam się nad wzieciem przez 6dni antybiotyku i test PCR RT + protokoł S. Buhnera w celu ostatecznej diagnozy.

Proszę was o opinię co o tym wszystkim sadzicie.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Iwona1 w 24 wrzesień 2014, 14:49:24
Najpewniejsze badanie w kierunku boreliozy to test Western Blot z krwi w celu wykrycia krążących kompleksów immunologicznych (przeciwciało-antygen), przy starym zakażeniu często wszystkie przeciwciała wyprodukowane przez organizm człowieka są połączone z częściami bakterii i dlatego testy w kierunku wykrycia przeciwciał wychodzą ujemne.Ja badałam ojca w Instytucie Reumatologii w Warszawie krew wysłałam przez kuriera z Laboratorium Synevo do Warszawy.Nareszcie po wielu próbach badań w różnych laboratoriach udało się wykryć boreliozę.Wynik był dodatni w klasie IgM ale to wcale nie świadczy o świeżym zakażeniu tylko tak może być również gdy zakażenie jest wieloletnie.Krętki Borelia przebywają wewnątrz tkanek chorego a jak się wydostaną od czasu do czasu do krwi to organizm rozpoznaje je jako nowe zakażenie i produkuje przeciwciała w klasie IgM a te w klasie IgG świadczące o starym zakażeniu mogą już zanikać z czasem.Poczytaj na stronie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę - najczęściej zadawane pytania- tam znajdziesz wiele ważnych informacji i rozwiejesz wszelkie wątpliwości oraz dowiesz się jak leczyć ewentualną boreliozę i współinfekcje, które często występują niestety dlatego objawy są tak różne, uporczywe i nietypowe
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Marcin w 24 październik 2014, 08:49:40
dzeki  Iwona1 za odpowiedz. Zdecydowałem się wykonać badania na  borelie i koinfekcje po prowokacji citrogreptem .

Co do  antybiotyków to zachęcam do obejrzenia filmu z linka
https://www.youtube.com/watch?v=qkYgyf-IZ-Y (https://www.youtube.com/watch?v=qkYgyf-IZ-Y)

Wyciągając wnioski z filmu zachęcam do zapoznania się z alternatywną forma leczenia
http://www.borelioza.org/lymebook2.htm (http://www.borelioza.org/lymebook2.htm)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Zaruka w 30 październik 2014, 12:48:55
Pamiętacie Rafała i wbrewSla??

https://www.facebook.com/wbrewSLA?ref=ts&fref=ts (https://www.facebook.com/wbrewSLA?ref=ts&fref=ts)

Wykryto u niego boreliozę.
.
Ciekawe czy Rafał choruje na SLA i boreliozę czy tylko boreliozę.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Zaruka w 30 październik 2014, 16:00:01
Ja oczywiście też życzę Rafałowi tylko boreliozy. ( bez SLA )

Jednak po przeanalizowaniu chyba wszystkich przypadków boreliozy na tym forum -  nie znalazłem ani jednego szczęśliwego zakończenia. Nawet jak była borelioza to występowała razem z SLA.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 30 październik 2014, 21:56:20
Iwona1 cos sie mi nie zgadza w tym co piszesz o badaniach na borelioze. "najpewniejsze " Badanie Wester blot - on ma ok 30% błędu i nie jest miarodajnym badaniem, aczkolwiek bardziej dokladne niz Elisa. Niestety oba te badania są w procedurze leczenia boreliozy no i punkcja.
Pewniejsze badania to badanie na krążące kompleksy immunologiczne - KKI oraz robione w niemczech LTT. Jest jeszcze badanie z moczu o którym mało kto wie LUAT wykonywane po prowokacji antybiotykowej.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Marcin w 01 listopad 2014, 11:49:42
Borelioza - prawda i mity
Nagranie wykładu Lilianny Frankowskiej, prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, które miało miejsce 16 lutego 2013 w ramach działalności Stowarzyszenia Promocji Zdrowego Stylu Życia w Poznaniu. Wykład porusza m.in. zagadnienie objawów choroby i schematów leczenia, jak również zapobiegania infekcjom odkleszczowym. Zainteresowanych zachęcamy także do odsłuchania nagrania z pytaniami do Lilianny Frankowskiej

https://www.youtube.com/watch?v=qWTo9-K5qWY (https://www.youtube.com/watch?v=qWTo9-K5qWY)

warto obejrzeć jeszcze cz2 odp na pytania

Co do nie działania antybiotyków na niektóre osoby polecam film
https://www.youtube.com/watch?v=qkYgyf-IZ-Y (https://www.youtube.com/watch?v=qkYgyf-IZ-Y)

w skrócie ale zachecam do filmiku:
antybiotyki niestety nie na każdego zadziałają a to zależy od tego ile dana osoba brała antybiotyków w całym życiu. Za każdym razem biorąc antybiotyk ,niektóre bakterie się uodpornią(co gorsze przekazują tą odporność dalej ) i ten antybiotyk już więcej może nie zadziałać co gorsze wtedy gdy będzie naprawdę potrzebny. 

Do walki z lyme jestem za antybiotykami + zioła z protokołu buhnera + probiotyki i rygorystyczna dieta antygrzybicza+ supple

Na tym forum faktycznie ludzie nie piszą że im antybiotyki pomogły. Któregoś dnia jednak  
wpisałem w google ziola wg. protokołu buchnera i na forum ludzie pisali o całkocałkowitym cofnięciu się objawów z ciezkiej neuroboreliozy. Polecam to sprawdzić

To że większość lek. ignoruje chorobe lyme u chorych i wypisuja lekka reka sla to fakt nie do podwazenia. Na ta chwile jestem zdania że u znacznej wiekszosci chorych to lyme a nie sla ale to jest moje subiektywne odczucie, zapewne nie każdy się zemna zgodzi. Zresztą wyjątkowy zbieg okoliczności  że mamy  plage kleszczy z plaga zachorowan na "sla"
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 02 listopad 2014, 09:38:30
CytujTo że większość lek. ignoruje chorobe lyme u chorych i wypisuja lekka reka sla to fakt nie do podwazenia. Na ta chwile jestem zdania że u znacznej wiekszosci chorych to lyme a nie sla ale to jest moje subiektywne odczucie, zapewne nie każdy się zemna zgodzi. Zresztą wyjątkowy zbieg okoliczności  że mamy  plage kleszczy z plaga zachorowan na "sla"

Skoro to fakt nie do podważenia a wypisujesz to na forum poświęconym chorym na SLA to udowodnij to i podaj mi 10 przykładów takiej pomyłki. Niech te przykłady nie pochodzą z forum chorych na boreliozę bo będą fikcją. Każdy kto ma diagnozę SLA rejestruje się u nas a nie na forum boreliozy. Jeśli nie jesteś w stanie poprzeć swoich twierdzeń dowodami to się zastanów zanim napiszesz kolejną bzdurę.
SLA należy do chorób rzadkich i nie można mówić o pladze. Statystykę zawyżają ludzie, którzy wchodzą na forum bez diagnozy, ale sami ją sobie stawiają i oznaczają się jako "Chory na SLA".
Ty też się tak oznaczyłeś, ale  Twoje wpisy dotyczą boreliozy i suplementacji a nigdzie nie wspomniałeś, że jesteś chory na SLA.
Czy masz taką diagnozę? Jeśli nie zmień w profilu na "INNY".
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Iwona1 w 05 listopad 2014, 18:48:37
właśnie badanie Western Blot z rozbiciem krążących kompleksów immunologicznych, o których pisałam, to badanie KKI, natomiast samo badanie Western Blot jest mniej skuteczne.Można też zrobić badanie Elisa na KKI też bardziej skuteczne niż samo Elisa
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 05 listopad 2014, 20:07:35
Iwona czy mam rozumieć, że wykrycie boreliozy u
Twojego taty wykluczyło SLA?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Iwona1 w 07 listopad 2014, 19:08:21
neurolog postawił u ojca diagnozę SLA, ale my sami wykryliśmy u niego boreliozę znając jego tryb życia (co opisałam wcześniej), w świetle badań naukowych, o których można przeczytać wchodząc na podany wcześniej link.Sądzę, że objawy mojego ojca były skutkiem zakażeń odkleszczowych (takie wnioski są opisane w pracy naukowej umieszczonej na stronie stowarzyszenia chorych na boreliozę, że choroby neurodegeneracyjne m.in. SLA mogą być skutkiem rozwijających się zakażeń wirusowych, bakteryjnych, mykoplazmami i innych, przenoszonych np. przez kleszcze) zapewne sprzyjają temu również jakieś inne czynniki w organizmach ludzkich (powodujące osłabienie organizmu)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Marcin w 07 listopad 2014, 20:54:39
Do Teresa

Nie do podwazenia jest fakt że lekarze ignorują boreliozę bo sam tego doświadczyłem.
Mam kontakt z 4 osobami zdiagnozowanymi na  als a testy wykazały lyme. Poza tym dochodzą niektóre osoby z tego forum których historia wg mnie jest wiarygodna.

cyt"SLA należy do chorób rzadkich i nie można mówić o pladze"

Wg mnie chorych jest wiecej niz było i nie podpieram się samym forum ale i tym co mi lekarze mówili. Kiedyś na sla chorowali ludzie ok. 50 a teraz nawet i 20 latkowie chorują.

cyt"Statystykę zawyżają ludzie, którzy wchodzą na forum bez diagnozy, ale sami ją sobie stawiają i oznaczają się jako "Chory na SLA".
Ty też się tak oznaczyłeś, ale  Twoje wpisy dotyczą boreliozy i suplementacji a nigdzie nie wspomniałeś, że jesteś chory na SLA.
Czy masz taką diagnozę? Jeśli nie zmień w profilu na "INNY"."

Najpierw piszesz że nigdzie nie wspomniałem że jestem chory a po chwili żebym zmienil w profilu z "chory na sla " na "inny". Pozatym skoro czytałaś moje wpisy to powinnas wiedzieć że sam się nie diagnozowalem wiec Twoje zazuty są wyssane z palca.




Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 08 listopad 2014, 13:45:50
Do Marcina.

CytujNie do podwazenia jest fakt że lekarze ignorują boreliozę bo sam tego doświadczyłem.
Mam kontakt z 4 osobami zdiagnozowanymi na  als a testy wykazały lyme. Poza tym dochodzą niektóre osoby z tego forum których historia wg mnie jest wiarygodna.

We wcześniejszym poście napisałeś : To że większość lek. ignoruje chorobe lyme u chorych i wypisuja lekka reka sla to fakt nie do podwazenia. Na ta chwile jestem zdania że u znacznej wiekszosci chorych to lyme a nie sla
Dlatego poprosiłam o konkretne udowodnione przypadki takich pomyłek. To że znasz 4 osoby z SLA a testy wykazały Lyme to dla mnie żaden argument bo ja znam kilkanaście przypadków gdzie zachodzi współistnienie SLA i bgoreliozy.
CytujSLA należy do chorób rzadkich i nie można mówić o pladze"
Wg mnie chorych jest wiecej niz było i nie podpieram się samym forum ale i tym co mi lekarze mówili. Kiedyś na sla chorowali ludzie ok. 50 a teraz nawet i 20 latkowie chorują.

Twoje wyjaśnienie ma się nijak do faktu, że w ub. roku choroba SLA została wpisana na listę chorób rzadkich.  Trudno powiedzieć czy chorych jest więcej niż było bo jedni niestety ,,odchodzą" a inni ,,przychodzą". Ale i tak zachorowalność w stosunku do całej populacji jest bardzo niska i trudno mówić o pladze.
CytujStatystykę zawyżają ludzie, którzy wchodzą na forum bez diagnozy, ale sami ją sobie stawiają i oznaczają się jako "Chory na SLA".
Ty też się tak oznaczyłeś, ale  Twoje wpisy dotyczą boreliozy i suplementacji a nigdzie nie wspomniałeś, że jesteś chory na SLA.
Czy masz taką diagnozę? Jeśli nie zmień w profilu na "INNY"."
Najpierw piszesz że nigdzie nie wspomniałem że jestem chory a po chwili żebym zmienil w profilu z "chory na sla " na "inny". Pozatym skoro czytałaś moje wpisy to powinnas wiedzieć że sam się nie diagnozowalem wiec Twoje zazuty są wyssane z palca.

Rejestrując konto na forum są do wyboru 4 opcje określenia kim jesteś - wybrałeś opcję Chory na SLA, która jest widoczna przy nicku i nie ma konieczności  czytania zawartości postów, żeby wiedzieć kim jest autor.
Chyba jako jedyny chory na SLA rozpocząłeś znajomość z nami od wątku  Borelioza a SLA.
Być może przeoczyłam Twój wpis o diagnozie bo napisałeś to na końcu całego szeregu Twoich objawów.
Za przeoczenie przepraszam.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 09 listopad 2014, 21:59:58
ilość chorych, "ewentualną" plagę zachorowań, można ustawić pisząc do nfz z pytaniem ile wydali rilozolu. oni dokładnie wiedzę ile pieniędzy oddali apteką za rilozole na ryczałt.
wiem że część osób nie bierze rilozolu (np. p. Bożena) ale i tak ten sposób oszacowania wg tego kryterium jest najszybszy i da orientacyjną liczbę
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 29 styczeń 2015, 12:17:51
[
https://www.facebook.com/wbrewSLA?rWykryto u niego boreliozę.
.
Ciekawe czy Rafał choruje na SLA i boreliozę czy tylko boreliozę.

[/quote]ef=ts&fref=ts (https://www.facebook.com/wbrewSLA?ref=ts&fref=ts)

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Iwona1 w 15 maj 2015, 13:39:18
Zobaczcie film " Under our skin" na stronie https://www.facebook.com/wbrewSLA (https://www.facebook.com/wbrewSLA) , czy macie jeszcze jakieś wątpliwości, że to borelioza a nie SLA?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 maj 2015, 15:11:11
ja słyszałam, że u Rafała już jest bardzo źle. trzymamy kciuki
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: brysia w 27 maj 2015, 07:58:55
Od tygodnia wiem, że moja mama ma nie tylko SLA, ale również boleriozę, lub chorobe neuronu ruchowego reagującą na antybiotyki (nazwa choroby opracowana przed dr David Martz, który chorował na SLA i boleriozę, i po ok. 2 latach wyprowadził się z choroby w 80%).

Testy Elisa i WB u mojej mamy nic do tej pory nie wykazywały. Dopiero po zrobieniu KKI temat się sypnął. Dodam tylko, że mama jest już na OIOM-ie, z powodu oddechu. Po podaniu antybiotyków (2 dni później) odłączyli mamę od respiratora (juz 5 dni), respirator jest teraz tylko właczany na noc.

Należy zrobić następujące badania przy przedawnionej boleriozie:

KKI- krążące kompleksy immunologiczne w osadzie WB. Ważne, żeby zrobić to w DOBRYM laboratorium. Najlepiej skontaktuj się z laboratorium Medgenetix ul. Zaliwskiego 9A, Warszawa, tel. 22 2442080 www.medgenetix.pl (http://www.medgenetix.pl). Koszt ok. 300 zł, czas oczekiwania do 2 tygodni. Ja przywoziłam krew ze Słupska do Warszawy. Przed tym badaniem rekomendowane jest podawanie Citroseptu przez 2 tyg. (tyle kropli ile waży pacjent/ dziennie) i wykonanie testu następnego dnia po odstawieniu.

Dodam jednak, że u mojej mamy nie udało mi się podać Citroseptu i mimo to test KKI wyszedł pozytywnie.

LTT- skontaktujcie się z Medyczne Centrum Praskie lub z laboratorium synevo.


Ważne!!! Załaczam link do opracowania mówiącego o ALS i boleriozie "When ALS is LYME"
http://www.als-cure.com/ALS.pdf (http://www.als-cure.com/ALS.pdf)


Ważne!!! Bolerioza jest przenoszona również przez łożysko w trakcie ciąży, stąd warto sprawdzić dzieci pacjenta.



Cytat: diego w 24 maj 2015, 18:03:23
Witam
Pacjent od dwóch lat narzekał na postępujący niedowład prawej nogi (opadająca stopa), pół roku temu zauważył chudnięcie i zaniki mięśni nóg i rąk. Dodatkowo bolały go mięśnie wokół żeber i mocno swędziała szyja. Kolejne wizyty u neurologów nic nie wskazywały. W końcu skierowano go w styczniu na test na boreliozę, który w klasie IgG wyszedł pozytywny. Leczony na boreliozę 30 dni doxycycliną. Od początku roku narzekał na postępujący brak sił i szybkie męczenie.  W maju diagnozowany w szpitalu. Diagnoza prawdopodobne MND. Krótki wypis z karty informacyjnej.

Choroba neuronu ruchowego - obraz uszkodzenia dolnego neuronu ruchowego głównie na poziomie nerwu obwodowego i korzenia oraz komórki ruchowej rogów przednich; zmiany obecne w odcinku szyjnym i lędźwiowym. Obustronne uszkodzenia aksonu czuciowego obu nerwów strzałkowych powierzchniowych. Zmiany zwyrodnieniowo-wytwórcze kręgosłupa lędźwiowego, przepuklina pośrodkowa krążka międzykręgowego na poziomie L4/L5
Z badań laboratoryjnych tylko CK podwyższona (na poziomie 500 IU/L, wcześniej była i 1000)
płyn mózgowo-rdzeniowy wszystko ok tylko odczyn Pandy'ego: dodatni
P.M.R.-cytomorfologia: limfocyty 10%, monocyty: 90 %, Płyn ubogokomórkowy

Borelioza z p.m.r.: IgM: elisa (ujemny), IgG elisa 20.326 U/ml, wykonano WB w nim uzyskano sumę pkt 5, gdzie przyjmuje się, że wynik <=5 to wynik negatywny.

TK głowy: zmian ogniskowych nie uwidoczniono
RM odcinka lędźwiowo-krzyżowego: Cechy częściowej dehydretacji krążków międzykręgowych L1-L5. Na poziomie L4-L5 przepuklina pośrdokowa krążka międzykręgowego na 2,5 mm modelująca worek oponowy bez widocznego konfliktu z korzeniami nerwowymi. Guzki Schmorla w dolnych krawędziach trzonów kręgów L2 i L3. Zmiany zwyrodnieniowe wyrażone w postaci osteofitów i zniekształceń w stawach międzykręgowych.

W epikryzie napisano jeszcze:Niedwoład KKD głównie dysatlny- globalny niedowład stopy prawej i niedowład zgięcia grzbietowego stopy lewej. Odruchy głębokie z kkg żywe, ramienno-promieniowy obustronnie wygórowany. Odruchy kolanowe bardzo żywe, skokowy lewy słaby, prawy zniesiony. Po stronie lewej słaby odruch podeszwowy, po prawej arefleksja stopy. Podaje niedoczulicę na prawym podudziu. Ataksja nieobecna.

Od powrotu ze szpitala pacjent zażywa Riluzol. Postęp choroby jakby się nasilił, do problemów z chodzeniem dochodzą problemy z wstawaniem, siedzeniem. Lekarz prowadzący zlecił tylko wizytę za pół roku i ponowne badanie emg. Obecnie pacjent sam chodzi na rehabilitacje ale nic to nie daje. Moje pytania gdzie jeszcze warto się udać aby wykluczyć inne choroby? Czy w związku ze zmianami w kręgosłupie neurochirurg byłby wskazany? Czy ewentualne ponowne badanie w kierunku boreliozy ma sens? Czy raczej wg Was objawy wskazują jednoznacznie na SLA?

Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: retina w 09 czerwiec 2015, 09:02:36
Jestem w szoku, do tej pory nie wiedziałem, że borelioza może mieć aż takie działanie, że ludzie mylą ją ze SLA.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: teresa w 09 czerwiec 2015, 09:50:35
Cytat: retina w 09 czerwiec 2015, 09:02:36
Jestem w szoku, do tej pory nie wiedziałem, że borelioza może mieć aż takie działanie, że ludzie mylą ją ze SLA.

Trafne spostrzeżenie. Ludzie mylą, ale neurolodzy nie  :)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 09 czerwiec 2015, 22:05:24
ja  w zeszłym roku miałam trzy kleszcze i po jednym miałam bardziej czerwone, lekarz rodzinny przepisał mi antybiotyk na 3 dni i nie miałam jakiś dodatkowych problemów zdrowotnych.
w procesie diagnozy sla lekarze wykluczyli bolerioza
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: PePe w 27 grudzień 2015, 19:04:34
Hej. Ostatnio staje się bardziej aktywny na forum, bo niestety cos u mnie zaczął się pogarszać stan zdrowia (osłabienie nóg), ale jeszcze nic nie ustalono. Będę rozmawiał z lekarzem na temat skierowania do szpitala na badanie. Wracając do tematu, to fajne by było uzyskać jakieś oficjalne informacje na temat liczby zdiagnozowanych i ich wieku. Nie da się ukryć, że jest ostatnio dużo osób bardzo młodych na forum (20...35 lat). Do tej pory taki wiek zazwyczaj wiązał się z SM, a nie SLA. Jest za wczas by wyciągać wnioski, ale na pewno warto żeby się ktoś przyglądał tematowi. Pamiętajmy, że przyczyny choroby są nieznane, więc też nie można wykluczyć bakterii i innego badziewia, które mogą roznosić kleszcze. A początkowa reakcja na antybiotyk, później słabnąca, może też oznaczać że coś się na niego potrafi uodpornić. Dziwię się, że niektórzy ludzie z branży medycznej tak szybko odrzucają tego typu hipotezy, chociaż sami nie mają rozwiązania ani wyjaśnienia. Serio, czasami lekarze zachowują się jakby medycyna była na poziomie STAR TREK i pochopnie diagnozuja nerwicę, łagodne fascykulacje itp zamiast po prostu powiedzieć "nie wiadomo, trzeba poczekać na dalszy rozwój wydarzeń". Ehh wyrzucilem z siebie trochę żalu, ale robi się przykro kiedy czyta się, że komuś zarzucano nerwicę i mówiono jest Pan zdrowy, tylko po to żeby za rok czy dwa powiedzieć, że jednak Pan umiera.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 02 styczeń 2016, 22:17:18
"Trafne spostrzeżenie. Ludzie mylą, ale neurolodzy nie  :)"

Teresa, pamiętaj proszę, że neurolodzy to też tylko ludzie. Skąd w Tobie taka wiara w nieomylność lekarzy???
W procesie diagnostyki uczestniczy wiele osób a także urządzeń. O błąd jest więc nietrudno.

Miałem kiedyś kupla- lekarza-pracującego w dużym szpitalu kliniczny. Zdolny, młody lekarz, szybko zrobił II stopień specjalizacji, doktorat. Jego opowieści z przypadków w tym szpitalu bardziej nadawały się do programu "997" niż do czasopism medycznych. Stwierdził, że to nie jest miejsce dla niego i wyjechał z kraju. Znam jeszcze kilku lekarzy, którzy niepochlebnie wyrażali się o swoim środowisku.
Co leczenia próby leczenia boreliozy antybiotykami w przypadku zdiagnozowania SLA jestem za. Ale powinna to być świadoma decyzja uwzględniająca wszystkie skutki ubocze. I to nie jest żaden bunt przeciwko diagnozie. Chciałbym być tylko pewny, że umieram na nieuleczalną chorobę a nie z powodu zaniedbań, niewiedzy czy błąd w sztuce lekarskiej.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Luiza w 18 kwiecień 2016, 19:08:57
Witam. Chciałabym powróć do wątku... Mojemu mężowi zdjagnozowali chorobę neuronu ruchowego na początku grudnia badanie emg w Ostrowcu Świętokrzyskim podejrzenie na początku kwietnia drugie badanie emg w Lublinie potwierdzenie. Badanie na bolerioze miał robione tylko z krwi wynik wyszedł ujemny. Czekamy jeszcze na badanie płynu z wklucia lędźwiowego. Mąż od dziecka jeździł na ryby i chodził po lasach kleszcze miał usuwane kilkakrotnie.  Mówiliśmy o tym lekarzom nikt na to najmniejszej uwagi nie zwrócił. Chciałam się dowiedzieć czy są jeszcze jakieś inne badania na bolerioze.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 18 maj 2016, 11:08:30
Na początku należałoby zadać pytanie Adminowi: Dlaczego ten wątek jest w dziale: "Medycyna niekonwencjonalna"?
Przecież prawie każda publikacja naukowa wskazuje na konieczność różnicowania SLA od boreliozy.
Większość z nas miała robione podstawowe badania w szpitalu na borelioze (krew, płyn m-r).
Jeśli borelioza to mit to po co te badania?
Należy zadać sobie pytanie na temat jakości tych badań w dobie przetargów. Wybiera się najtańszego oferenta, który bazuje najczęściej na mało czułych ale tanich testach.
Wykonuje się tylko 2 podstawowe badania.
U mnie badania w szpitalu wyszły negatywnie. Zrobiłem badania (KKI) w prywatnym laboratorium. Te badanie to nie jest jakiś kosmos. Troszkę inna metoda jak badanie podstawowe.
Wyniki IGg dodatnie mogące świadczyć o późnej, rozlanej boreliozie. Do tego należy dodać pewne objawy kliniczne boreliozy całkowicie zlekceważone przez neurologów (np. skarżyłem się na szumy w uszach od 3 lat. Nikt w szpitalu nie zlecił konsultacji laryngologiczej.)
Obecnie walczę aby dostać się prywatnie do dobrego lekarza specjalizującego się w leczeniu boreliozy. A więc czy choruje na MND czy boreliozę? Jedno można leczyć na drugie się umiera.
Czy warto spróbować? Dla mnie odpowiedź jest oczywista. Inna możliwość to oczekiwanie na śmierć.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 18 maj 2016, 14:20:50
Do luiza ja mialam western blota i z plynu mozgowo-rdzeniowego i nie mam. Ja slyszalam ze te dwa wystarcza do stwerdzenia boleriozy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 18 maj 2016, 14:23:30
Do luiza ja mialam western blota i z plynu mozgowo-rdzeniowego i nie mam. Ja slyszalam ze te dwa wystarcza do stwerdzenia boleriozy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 18 maj 2016, 17:59:00
Madzia 32 zgadzam się z tobą. Te dwa badania są wystarczające jeśli wyjdą pozytywnie. Jeśli nie wychodzą można przeprowadzić jeszcze kilka innych. Zalecanym w pierwszej kolejności jest badanie KKI. Poniżej krótki opis tego badania:
"Badanie opiera się na technice rozbicia tak zwanych krążących kompleksów immunologicznych (KKI) tj. przeciwciał klasy IgG związanych z antygenem, występujących w ustroju zakażonego boreliozą pacjenta. Procedura testu uwalnia związane przeciwciała co pozwala oznaczyć ich obecność techniką western blot.

Występowanie kompleksów immunologicznych IgG podczas ekspozycji na antygeny Borrelia burgdorferi jest zjawiskiem naturalnym dla przeciwciał klasy IgG. Może to jednak stanowić przyczynę wyników fałszywie negatywnych u osób zakażonych, ze względu na słaby dostęp przeciwciał związanych w kompleksy immunologiczne dla testów serologicznych. KKI są tworzone szczególnie w obecności nadmiaru antygenu i przemawiają za aktywną postacią choroby.

Oznaczenie obecności przeciwciał po rozbiciu kompleksów immunologicznych pozwala na bardziej efektywne przeprowadzenie testu western blot klasy IgG wykazanie aktywnej boreliozy. Należy jednak zaznaczyć, iż ta metoda pozwala na oznaczenie tylko przeciwciał, które były związane z antygenem. Dlatego badanie to zalecane jest szczególnie dla pacjentów z potwierdzonymi negatywnymi wynikami."

lub bardziej po "ludzku":

"wykrywanie kompleksów immunologicznych

W surowicy czy płynie mózgowo-rdzeniowym  aż w 40% przypadków obserwuje się  same kompleksy immunologiczne - wtedy Elisa i Western-Blot zawsze wychodzą ujemne!. Wówczas  można wykonać test o nazwie KKI. Idea tego testu jest prosta. Do surowicy czy płynu mózgowo-rdzeniowego dodajemy trucizny, które z połączeń przeciwciala-kretek boreliozy (takie połączenie nazywa się właśnie kompleksem immunologicznym) trawią kretka boreliozy, a nie wpływają w ogóle na same przeciwciała.

Wtedy kompleksy immunologiczne zostają niejako rozbite, a trucizny trawią bakterię. Czyli - po podaniu trucizn i strawieniu bakterii - zostają uwolnione "wolne"(powstałe z rozbitych kompleksów immunologicznych") przeciwciała w badanej surowicy czy płynie mózgowo-rdzeniowym: wtedy w drugim etapie robimy zwyczajny test Elisa czy Western-Blot"
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 18 maj 2016, 18:09:42
Cena takiego badania to 400-500zł.
A tak na marginesie to zapytaj swojego lekarza czy słyszał o takim badaniu?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: mila w 18 maj 2016, 19:28:15
A ja słyszaĺam ze badanie LTT jest niby najdokładniejsze. Kosztuje 500 zł. Niestety lekarze chorób zakaźnych nie honorują go. Chyba tylko lekarze ILADS...a ta metoda leczenia i diagnozowania jest bardzo kontrowersyjna...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 19 maj 2016, 12:44:35
Ilads to jest medycyna alternatywna, bo tyko oni uznają ich metody
Zarówno testy jak i leczenie jest kontrowersyjne

Wg klasycznej medycyny sla roznicuje się z borelia ale klasycznym wb z krwi i płynu mozgowego

Nie mam odpowiedniej wiedzy medycznej aby stwierdzić czy IPADS ma rację czy nie, wiem tylko jak widzi to klasyczna medycyna

Wiem też że na pewno nie wierzę w "lekarzy" dla których każdy pacjent jaki się do nich zgłasza ma boreliozę
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: mila w 19 maj 2016, 13:27:31
Mi wyszły raz kretki w pmr za drugim razem już nie. We krwi testem wb i elisa negatyw. Zakaznicy stwierdzili że nie mam a Ilads ze mam.Ale właśnie trochę odnoszę wrażenie że oni u każdego stwierdzają boreliozę. .może się mylę...☺
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 19 maj 2016, 15:22:38
 banjanti  badanie KKI to nie medycyna alternatywna!!!!
Poszperaj troszkę w necie a znajdziesz naukowe opracowania (badania także prowadzone w Polsce).
Ilads to nie medycyna alternatywna. To inny sposób spojrzenia na chorobę. Tak, jest on kontrowersyjny, ale jeśli ktoś umiera a to mu pomaga to dlaczego nie? Bo nie przewidują tego procedury leczenia?
"Wg klasycznej medycyny sla roznicuje się z borelia ale klasycznym wb z krwi i płynu mozgowego".
A ja bym to napisał inaczej:
Ze względu na koszty sla roznicuje się z borelia ale klasycznym wb z krwi i płynu mozgowego (a tak nawiasem WB z krwi u mnie nie wykonano).
Dlaczego warto jednak sprawdzać dokładnie boreliozę? Przeczytaj:

http://jnnp.bmj.com/content/63/2/257.full
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 19 maj 2016, 22:50:53
GenIalne studium ale mówi dokładnie to co ja wcześniej:
Therefore, we suggest that patients diagnosed as having progressive motor neuron disease, who live in endemic areas, should be tested for Borrelia burgdorferi specific antibodies in serum and in CSF. The test could reliably detect a rare, but treatable disease mimicking motor neuron disease.

Nie ma tu potrzeby na dziwne testy, czy leczenie latami które nie przynosi efektów
To borelioza miminukjaca mnd, wkryra, wylrczona

A nie tajemnicza chroba której nie da się wykryć i wyleczyć mimo lat antybiotyków
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: kasia29 w 20 maj 2016, 08:53:47
Baca ciesze sie ze piszesz o tym i uswiadamiasz ludzi ,mila ja mialam plyn mozgowy ujemny elisa ujemna western blot ujemny kki...dodatnie gdyby nie to dzis mialabym sla a mam neurobolerioze i wychodze z tego lecze sie juz prawie dwa lata,kontrowersyjnie?tak bo pewnie mam wyniszczony organizm od antybiotykow ale zyje chodze  i nie mam sla,uwazam ze kazdy powinien zrobic kki lub ltt aby wykluczyc bolerioze bo jak Baca napisal elisa western blot sa to testy nieczule kretki sie chowaja do tkanrek miesni stawow i nie widza ich te testy
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 20 maj 2016, 10:51:50
banjanti ja Cię do niczego nie namawiam. Jeśli przeczytasz kilka opracowania naukowych (nie mam na myśli żadnego forum) zobaczysz, że borelioza jest trudna w diagnostyce.
Test KKI opiera się na wykrywaniu przeciwciał.
Twoją opinię na temat wieloletniego leczenia boreliozy szanuję ale także szanuję wypowiedzi ludzi którzy zostali wyleczeni z boreliozy w ten sposób.
Według różnych danych 3-7% przypadków diagnoz SLA jest błędnych. Ja na tym forum znalazłem tylko jeden przypadek zmiany diagnozy.
Czy polscy neurolodzy są tacy wybitni? Czy wiesz ile jest chorób mogących naśladować SLA? Róźnicuje się te tylko najbardziej prawdopodobne. Dlaczego? Tu znaczenie ma tylko KASA!!! Czy NFZ zapłaci za inne testy na boreliozę?
A czy dbając o własne zęby kierujesz się tym za co płaci tylko NFZ uznając, że cała reszta zabiegów czy materiałów proponowanych przez stomatologów to abstrakcja?
Jeśli u Ciebie zdiagnozują SLA to będziesz czekał na śmierć czy zrobisz wszystko aby wykluczyć inne choroby?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 20 maj 2016, 11:03:12
Witam,mam pytanie czy borelioza moze dawac silne bole miesni,jesli tak to moze zrobie badania w tym kierunku ,bo bole sa nie do wytrzymania
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 20 maj 2016, 12:23:58
W pelni rozumiem ze przy takiej diagnozie jak SLA szuka sie alternatywy i ryzyko brania antybiotykow jest zadne bo i tak sie umiera
Mi chodzi bardziej o przypadki ludzi ktorzy maja inne symptomy z ktorymi zyja lata a "lekarze" od wszyscy-mamy-borelioze ich "lecza" latami bez zadnych skutkow
Powiedzmy ze protokol leczenia moze byc inny, ale jezeli leczenie nie skutkuje to mysle ze jednak diagnoza jest bledna

KKI nie jest uznana metoda diagnostyczna nie tylko w Polsce, wiec albo mamy do czynienia z globalnym spiskiem albo ten test jednak za czesto znajduje ta borelioze
Robienie go to raczej strata kasy, bo wg niektorych lekarzy od boreliiozy nawet jak wyjdzie negatywny (czy kiedykolwiek wychodzi?) to i tak trzeba leczyc antybiotykami jezeli taki jest obraz kliniczny
Wiec tutaj wybor juz nalezy od pacjenta, zalezy tez od ogolnego stanu zdrowia, wieku itd
Neurologia raczkuje na calym swiecie nie tylko w Polsce, roznicowanie SLA ze wszystkim co istnieje to w sumie podstawa diagnostyki

Nie chce sie klocic ani odbierac nikomu nadzieji, ale wydaje mi sie ze ci "lekarze" zeruja na czyims nieszczesciu
Decyzja nalezy do chorego a tonacy brzytwny sie chwyta, jezeli mi w koncu zdiagnozuja SLA to pewnie tez bede z desperacji robil to samo, niestety nie mam wielkiej wiary co do tego....
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 20 maj 2016, 19:32:59
Na jakiej podstawie twierdzisz, że KKI wychodzi zawsze dodatnio? Przeczytaj proszę:

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/0140673690906066
lub:
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022175900003562

Tego typu publikacji znajdziesz mnóstwo.
Zanim wyrobię sobie zdanie na jakiś temat to staram się dotrzeć do materiałów źródłowych, badań.
Neurolog robi z reguły to czego nauczono go 20-30 lat temu na studiach. Myślisz, że są to mistrzowie diagnostyki boreliozy?
Wiesz, że np. można mieć rumień wędrujący definitywnie świadczący o boreliozie a nie mieć przeciwciał?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 20 maj 2016, 19:43:19
Chyba nie poczytam bo arty po $35
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 20 maj 2016, 19:57:47
banjanti a tak na marginesie: Masz rację. Nawet jeśli test wyszedłby ujemnie i tak dostałbym antybiotyki od lekarza ILADS. I bardzo dobrze. Jestem już po wizycie, nikt niczego mi nie obiecuje. Może się poprawić ale nie musi. Co do wmawiania ludziom, że to jest zawsze borelioza celem wyciągnięcia kasy i zyskania pacjenta tu się bardzo mylisz. Planowy termin przyjęcia prywatnego to sierpień!! Myślisz, że im tak bardzo zależy aby wmówić ci chorobę bo nie mają pacjentów? Zadzwoń do któregokolwiek z nich spróbuj się umówić na wizytę a sam zobaczysz jakie są terminy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 20 maj 2016, 20:05:39
I jeszcze jedno myślisz że  dr hab. n. med. T. W, czy  prof Z,były kierownik Zakładu Mikrobiologii i Serologii Instytutu Reumatologii w Warszawie robią niewiarygodne badania?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 20 maj 2016, 20:32:59
Teminy sa takie bo jest kilku takich lekarzy i jak widac sa zajeci, co nie przeczy a dowodzi ze robia na tym kase. SLA mozna pomylic z borelioza, ale na forum borelioza zobacz naprawde za przeproszeniem jakie duperele i zwyczajna nerwice ludziom diagnozuja jako borelie, ci lykaja leki latami i nic im z tego nie przychodzi.
Akurat o tym BYLYM kierowniku chodza glosy ze wlasnie dlatego jest BYLY bo mu za czesto ta borelioza wychodzila.
Ale ja jak na poczatku zaznaczylem nie mam kompetencji do zabierania glosu w tej debacie pomiedzy ILADS kontra caly swiat medyczny
Mam tylko swoje zdanie, bo po prostu nie lubie teorii spiskowych

Powodzenia, jezeli jestes ogolnie zdrowy to Ci kilka miesiecy na antybiotykach problemu nie zrobi
Obym sie mylil
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 20 maj 2016, 20:36:42
Neurologowie diagnozujacy SLA tez sa dr hab. n. med. a ich tytuly nie robia na Ciebie wrazenia i wieszasz na ich psy
Rozumiem w pelni Twoja frustracje i mam naprawde nadzieje ze uda Ci sie
Musimy jednak zachowac obiektywizm, SLA moze byc pomylone z borelioza, ale to nie jest tak ze wiekszosc przypadkow SLA to nie zdiagnozowana borelia
Obys Ty byl tym nielicznym przypadkiem kiedy jednak to jest borelia
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: mila w 20 maj 2016, 20:54:50
Ja chciałabym bardzo wierzyć lekarzom Ilads ale jak Pani doktor powiedziała mi na wizycie ze wszyscy psychopaci,mordercy mają boreliozę to ręce mi opadły. Może akurat na takiego trafiłam ....pewnie jak w każdej grupie zawodowej są mniej i bardziej kompetentni...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 20 maj 2016, 21:39:31
Niestety pewnie to nie jedyny, to sa tzw lekarze "wszyscy maja borelioze" o ktorych wspominalem
Idac za ta logika bycie lesnikiem to bylaby tak niebezpieczna praca jak w reaktorze w Czarnobylu
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: kasia29 w 20 maj 2016, 22:08:30
banjanti nie mow tak ze wszyscy!wszedzie sa lekarze i lekarze ten na ktorego ja trafilam akurat kazal zrobic test kki i blagalam go o antybiotyki bo to byla ostatnia moja deska ratunku i niestety mi nie dal dopiero po pozytywnym tescie co wiecej na pierwszej wizycie a wiedzial ze mam podejzenie sla powiedzial ze nie wszystko jet bolerioza niestety i zebym zrobila kki ale nie robila sobie nadzeji,jakie spiski czy Ty znasz tych lekarzy ilads jest ich kilku masz racje a polowa z nich sama chorowala na bolerioze i leczyli sie latami co wiecej wyleczyli sie,nikt tu nie mowi ze kazde sla to bolerioza ale jesli chcesz znac moje zdanie to 15-20 procent to bolerioza nie sla,dlaczego coraz wiecej liudzi mlodych na tym forum przeciez to nietypowy wiek a plaga kleszczy co roku wieksza nie dziwne to?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 21 maj 2016, 10:22:52
banjanti widzę, że Cię nie przekonam. Ale odnośnie leśników może przeczytaj:

medpr.imp.lodz.pl/pdf-383-601?filename=Prevalence%20of%20Lyme.pdf

Zanim wygłosisz jakąś opinie staraj się poznać fakty.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 22 maj 2016, 23:03:28
Poczytalem, ale zle sie chyba wyrazilem. Oczywiscie borelioza czyli rumien, bole miesni itd wystapia u lesnikow czesto, ale zaawansowana borelioza mimikulacja SLA?

Nie ma sensu dyskutowac nad tym, jezeli masz jakiekowiek przeslanki zeby sadzisz ze to moze byc borelioza u Ciebie to rob wwszystko co mozliwe i probuj to leczyc, oby Ci sie udalo!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 23 maj 2016, 09:30:48
banjanti to po w szpitalach w przebiegu diagnostyki SLA przeprowadza się w większości przypadków testy na boreliozę z surowicy i płynu m-r jeśli ta choroba nie ma znaczenia?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 23 maj 2016, 11:37:19
Nie należę do grupy osób które wszystko zwalają na boreliozę. Wiele czytałem o sposobach diagnostyki różnicowej w SLA. W moim przypadku była to kompletna zlewka w szpitalu. Masz MND i spadaj. Sami zrobili np. badanie poziomu B12 i wyszedł niedobór-nie niski poziom ale właśnie niedobór (mam 43 lata, nie jestem wegetarianinem). Przez 3 miesiące walczyłem z lekarzami aby dostać zastrzyki. Dopiero po 3 miesiącach w rozpoznaniu dopisali mi "Niedobór witaminy B12" i przepisali zastrzyki. Nie zrobili nawet rezonansu kręgosłupa tylko głowy. To tylko niektóre "kwiatki" a jest o wiele więcej. Gdzie więc ta szczególna staranność w diagnostyce?
Naprawdę życzę Ci więcej szczęścia do lekarzy niż ja miałem. Nie neguję jednak całkowicie ich diagnozy ale robię to co sami zaniedbali.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 23 maj 2016, 20:47:32
Tak z tego co opisujesz to jest kompletny absurd, bo chocby nawet MND powinno sie roznicowac na SLA albo lagodne formy dziedziczone, takze wynika z tego ze praktycznie nic nie zrobiono zeby zobaczyc co innego moze to byc.

Od poczatku nie twierdze ze borelioza nie ma znazenia, ale ze wg klasycznej medycyny zakznej to jest krew i plyn r-m WB i dziekuje, albo wychodzi albo nie.
Dalsza diagnostyka zachacza juz stedy lub niestety o medycyne alternatywna, co nie oznacza ze nie ma racji.
B12 nie pokaze Ci odnerwien na EMG a bez tego chyba jednak nie postawili Ci diagnozy.
Jezeli chcesz ja uzupelniac to mozesz kupic methylcobalamin w tabletkach, jest lepsza niz zastrzyki

Dostac diagnoze MND i byc zlanym to najgorsza rzecz jaka moze sie stac, szczerze Ci wspolczuje
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 24 maj 2016, 09:10:59
banjanti deficyt B12 może powodować odnerwienie. Ze względu na złożony proces wchłaniania w przypadku niedoborów stosuje się zastrzyki domięśniowe.
Oczywiście w EMG odnerwienie.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 24 maj 2016, 10:29:42
methylcobalamin jest lepszy, podbilem poziom do 900 po miesiącu, choć na wiele to się nie zdało
Nie widziałem że deficyty b12 pokażą odnerwienia, jakiego rodzaju? Fibrylacje?

Jak to w ogóle u Ciebie jest? Znaki uszkodzenia LMN na EMG, zaniki, znaki UMN na badaniu?

Pytam bo mówisz że niedokładnie Cię zadbano, więc mnie ciekawi na jakiej podstawie Ci to stwierdzono?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 30 maj 2016, 09:38:45
Diagnostyka MND polega w głównej mierze na szukaniu przyczyny. Brak przyczyny = MND. I tu mam spore wątpliwości. Uszkodzenia LMN ewidentne.  Znaki UMN w zależności kto badał (zniesiony tylko odruch podeszwowy). W szpitalu totalna zlewka pacjenta. O fachowości może świadczyć sposób wykonania punkcji. Moje plecy wyglądały jak tarcza do rzutek. Przeszło 10 prób wkłucia(udokumentowane na zdjęciu wykonanym przez żonę).
Co do boreliozy: każdy neurolog który mnie badał zadawał to pytanie jako jedno z pierwszych: Czy robił Pan badanie na boreliozę?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 30 maj 2016, 10:28:39
Tak neurologowie pytaja o borelioze ale nie chodzi im o metody ILADS

Uszkodzenie LMN = znalezienia na emg, zanik miesni, slabosc kliniczna?
Zniesiony odruch podeszwowy to chyba na moj nielekarski umysl nie ma nic wspolnego z MND, ma byc objaw Babinskiego

Wiec przy braku UMN ktos ci wypisal powaznie SLA na diagnozie? To przeczy calej teoretycznej wiedzy jaka posiadam na temat tej choroby
Moze powinienes to skonsultowac z jakims dobrym neurologiem polecanym na tym forum?
Uszkodzenie LMN to jest nie SLA a nawet nie MND
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 30 maj 2016, 11:10:04
Chyba czytałem troszkę więcej niż Ty. W MND może być zniesiony odruch podeszwowy. Babinskiego nigdy nie było.
Uszkodzenie LMN = znalezienia na emg, zanik miesni, slabosc kliniczna? Tak
Wiec przy braku UMN ktos ci wypisal powaznie SLA na diagnozie?
A to jest bardziej złożone niż się wydaje. Uszkodzenie UMN określa się na podstawie badania klinicznego. Odruchy np. kolanowy są w zależności od tego kto bada:od osłabionego do wygórowanego.
Jestem w stanie przejść tylko parę kroków ale spastyczność pojawia się tylko przy dużym wysiłku.
Tak neurologowie pytaja o borelioze ale nie chodzi im o metody ILADS.
Tu nie chodzi o metodę ale o  wykluczenie boreliozy jako przyczyny.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 30 maj 2016, 11:45:28
Rozumiem, czyli jednak dzieje sie cos z tym UMN.
O metody nie chodzi, ale jak wiesz do roznicowania klasycznie uzywa sie plynu m-r i surowicy, przy tescie negatywnym nie ma boreliozy.
Ale nie bedziemy sie o to klocic, mam nadzieje ze jednak nie wyjdzie u Ciebie SLA z borelioza czy bez.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 30 maj 2016, 11:47:10
Czytajac wszystkie wiadomosci i ogolnie problemy z diagnoza nie tylko sla ale wogole zastanawiam sie czy isc do tego szpitala mysle ze cudow nie zdzialaja tylko oleja ....zauwazylam,ze u mnie bol pojawia sie jak za dlugo chodze w dzien,po noszeniu zakupow itd...moze lepiej poszukac neurologa dobrego prywatnie?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 30 maj 2016, 11:57:58
Neurolog prywatnie sprawdzi ci refleksy i poszuka klinicznej slabosci i na tym sie skonczy, nikt nie ma pelnej diagnostyki w gabinecie
Idz do szpitala
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 30 maj 2016, 12:39:32
banjanti mając wyrok śmierci chcesz być tym dzeisiątym?
 
http://www.fakt.pl/wydarzenia/polityka/nawet-co-10-badania-laboratoryjne-zlecone-dla-pacjentow-sa-bledne/xybm7nz

Można zaufać wynikom ze szpitala tylko jest pytanie czy warto? Gra toczy się o życie.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 30 maj 2016, 12:53:45
Zgadzam sie z tym artykulem...zglaszajac sie z moimi problemami bolowymi robili mi badania krwi ob crp tsh rowniez badanie moczu z ktorego wyszlo ,ze mam wysoko glukoze w moczu,wapn i bialko kreatynina tez zle wyszla jakos za nisko pilnie do nefrologa skierowanie ale nie popadajac w panikę powtorzylam badania w innym laboratorium i wszystko jak najbardziej wyszlo ok.Mojej kuzynce eyszla bialaczka z badan krwi zycie jej przed oczami przelecialo a oni w labo pomylili probki...ojciec skrecal sie z bolu leczyli na zoladek ...zmienil lekarza pilnie na stol operacyjny woreczek pekal i  by poczekal jeden dzien z tym by umarl..moglabym do jutra tak wymieniac
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 30 maj 2016, 14:11:15
golka1987 niestety musisz iść do szpitala,ale musisz mieć nadzieję, że trafisz na lekarza który traktuje swój  zawód jako powołanie a sposób na robienie kasy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Katarzyna1981 w 30 maj 2016, 15:20:01
Hej wypowiem na temat zlewki przez lekarzy .Powiem na początku że jutro kładę się do Krakowa do szpitala na diagnozę, ostateczną? Nie wiem .w moim rodzinnym mieście fakt porobili mi masę badań łącznie z HIV ,kiła itp w EMg wyszły mi uszkodzenia neurogenne lekarze jakby sie bali mi  powiedzieć ze to może być to g....kazali czekać .natomiast zalamali mnie tym że zrobili mi punkcje z kręgosłupa ocenili wygląd podstawowe badanie na białko w płynie a reszty badań nie zrobili choć mogli bo jak to lekarka stwierdziła nie widzieli powodów żeby zlecić rozszerzone badanie .....W Krakowie byłam na Botaniczne półgodzinne EMg podobno dało wynik miesnie pierwotnie uszkodzone ale lekarka stwierdzila że ono było tak o zrobione czytając między słowami na odpier....Pytanie więc po co ja tam jeździłam do tej przychodni przez pół Polski kilka razy .A podobno fachowiec z niej że hej ! Przez te pół roku jak to sie wszyatko zaczęło z mięśniami a rok od niewyjaśnionych rzeczy z moim ciałem nie mam już nadziei na cos innego niż to g...bo choroba tego nie nazwę.Ledwo  chodzę z rękami masakra zaniki wszędzie itd itp .Lekarze mnie pocieszali że jestem za młoda ze w Sla nie ma bólu itp ich wiedza jest mniejsza niz moja na ten temat .Czy jutro będę miala już wyrok czy pojutrze ? Nie wiem co dalej czy dam rade uniesc taki ciężar ? Może przez jakiś czas dam ze względu na synka .Wyniki boreliozy mam graniczne w jednej klasie ale podobno to nie borelka .pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 30 maj 2016, 15:42:17
Kasiu piszesz o bolu czy moglabys mi napisac od czego sie u Ciebie zaczelo? JA przez bole miesni i fascykulacje ide w czerwcu do szpitala
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Katarzyna1981 w 30 maj 2016, 16:30:44
U mnie zaczęło się rok temu od powiek jakby opadających na oczy drętwienie rąk straszne zmęczenie zaburzenia równowagi ,oczy po sterydach przeszły .po kilku miesiącach było jasne że chodzi o mięśnie zaczęły mnie boleć nogi teraz wyschły mi jak patyki mam i ręce też. W październiku miałam ukłucia jakby igielkami świąd skóry i zaczęły sie niewielkie drgania i bóle nóg bez bólu nie wiem jak to opisać dziwne uczucie ale wtedy bólu nie czułam tylko jakies kizianie po nogach .po miesiącu zaczęły sie konkretne bole mięśni i słabość nóg a od pazdziernika zMienil mi sie język wyrwy na bokach sa.F fascykulacje niewielkie mam i to słynne lazenie robaków.Strasznie dużo tego niektore objawy przychodziły odchodziły ale cały czas bardzo slabe recebi nogi w kwietniu miałam jakby skurcze krtani ggwaltownie zlapalam powietrze .Teraz z nowosci to drgania ciała po prostu i przy prostowaniu rak np.Acha i strasznie skrzypią mi ręce jak obracam nogi jak wchodzę po schodach .I tak mozna by bylo wymieniać ....
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 30 maj 2016, 16:38:53
Kasiu a lekarze nie podejrzewali u Ciebie miasteni czytam twoje objawy i pasuja mi do tej choroby,mialas badania krwi na obecnosc przeciwcial receptorem acetylocholiny? W tej chorobie wazny jest tk srodpiersia a jak u ciebie z tsh walcz o swoje lekarze jak nie wiedza co to najlepiej sla pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Katarzyna1981 w 30 maj 2016, 16:46:07
Przeciwciała mam podwyższone ale lekarka powiedziała e one mogą być i u zdrowych osób...tsh mam w normie szczegółowych nie robiłam .miałam rezonanse robione kręgosłup zjechany na maxa a w głowie  pojawiły sie ogniska rzekomo naczyniopochodne
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 30 maj 2016, 16:51:17
Poczytaj o miasteni walcz zmieniaj lekarzy szukaj diagnozy,o te przeciwciala bym walczyla bo to pierwszy wskaźnik powyzszej choroby...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 30 maj 2016, 16:55:22
Pisalas ze masz synka ja tez 4 letniego ...dla Niego walcz pamietaj pozytywne myslenie ma ogromnyyyy wplyw
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 30 maj 2016, 17:13:33
Katarzyna1981 - rozumiem jak sie czujesz, ale Twoja objawy sa nieswoiste dla MND i trwa to jednak troche czasu, a SLA rozwija sie szybko, ja mam podobna historie. Wiem ze trudno sie nie zalamywac bo sam jestem zalamany i "czekam na wyrok", ale jak rozumiem nie masz uszkodzen UMN a przynajmniej o tym nie napisalas.
Ucisk krtani jest czesto przy tezyczce, nie wiem czy Ci to badali
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 30 maj 2016, 18:56:30
Nie wiem co to ta spastyka ...ja mam tak ,ze sztywnieja mi palce od rak szczegolnie jeden palec bolesne sa...rano jakbym byla spuchnieta ,w nocy jestem obolala,krojenie nozem sprawia mi bol od nadgarstka ciagnie do barkow ,glupie otwarcie drzwi czuje ucisk i rwacy bol co to za dziadostwo sie przypaletalo nie wiem
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 30 maj 2016, 19:46:41
To nie spastyka, zajrzyj tu, właśnie o tym mówimy
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7824.20

Te objawy bóle w ogóle nie wskazują na mnd
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 30 maj 2016, 19:53:02
Mam nadzieje ze dowiem sie co to w czerwcu...i te ciagle uczucie goraca rak i nog  tak jakbym za dlugo byla  na sloncu,jak by parzylo...za duzo tego wszystkiego
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 30 maj 2016, 20:07:10
To się nazywa parestezja
Pewnie masz jakiś rodzaj neuropatii
Jak twój cukier?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 30 maj 2016, 20:14:35
Cukier mam w normie 90, w moczu raz mi wyszlo wysoko ale jak powtorzylam bylo juz ok
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 30 maj 2016, 20:41:38
Bo to sie moze zmieniac, dobrze ze Cie wysylaja na diagnostyke, mysle ze bedziesz wiedziec o co chodzi ale juz Ci moge na 99% powiedziec ze to nie MND
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 31 maj 2016, 11:53:14
Jak tam Kasiu 1981 jestes juz w szpitalu?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Katarzyna1981 w 31 maj 2016, 16:00:39
Nie wiem co mam napisać nie wiem czy mogę .Tak jestem w szpitalu i muszę niestety stwierdzić na chwilę obecną ze zostałam potraktowana przez lekarkę jak wariatke ktora wymyśla objawy .Pisalam słabość ze coraz gorzej chodzę nie mam siły też w rekach ale jej rękę uscisnelam wiec wg niej nie mam słabości.Nie obejrzała mnie mimo ze zgłaszała zaniki mięśniowe ,nie było badania mloteczkiem .Limit biopsji mięśni wyczerpany na ten rok..Nie będę opisywać dalej bo mnie trzęsie może tylko dzisiaj tak jutro mam mieć EMg zobaczymy.Acha i najważniejsze w karcie pojawił się wynik badania EMg którego nie miałam chyba ze ktoś mnie teleportowal prEz sen do Krakowa i na spiocha mi go zrobili
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 31 maj 2016, 16:19:03
Wlasnie tego sie boje jak trafię do szpitala ,trafi sie lekarz ,ktory wogole nie powinien byc lekarzem gdzie etyka,szacunek.Walcz o swoje jak beda brzydko mowiac fikac popros ordynatora w najgorszym wypadku zglos sie do rzecznika ...tu chodzi o twoje zdrowie toczy sie walka trzymaj sie
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 31 maj 2016, 17:25:30
A ja wręcz odwrotnie myślę że to dobry znak że Cię "zlali", skoro nie ma odznak klinicznej słabości to świetnie! To jest bardzo konkretna rzecz przy mnd, a nie uczucie słabości
Trzymam kciuki za twoje emg!
Nie ma żadnego benefitu przy wczesnym wykryciu sla, tego i tak się niestety nie leczy
Dopóki nie ma diagnozy jest nadzieja!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 31 maj 2016, 17:32:22
To przede wszystkim chodzi o traktowanie pacjenta.....jezeli idzie sie na oddzial to przede wszystkim Pani doktor powinna porządnie przeprowadzic pierwsze badanie ,co to za tekst limit biopsji wyczerpany? Po cos te skladki sie placi...Tym bardziej jak juz sie jest w szpitalu to lekarz z powolania drazy kazdy objaw zeby pomoc pacjentowi
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 31 maj 2016, 17:35:41
My pacjenci idac na diagnoze ogromnie stresujemy sie powinni lekarze podejsc jak do czlowieka ,porozmawiac,wytlumaczyc...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Katarzyna1981 w 31 maj 2016, 22:19:34
Golka 1987 leży tutaj facet co go ręce parza i podobne objawy do twoich stwierdzili mu jakąś bakterie większość lud,i z tego wychodzi.Ja jestem tutaj z buczax dziewczyna o podobnych a wręcz. Identycznych objawach co ja tylko ja przynajmniej zbadali mloteczkiem i też doszliśmy do wniosku ze doiero jak człowiek przestaje mówić chodzić to oni potrafią stwierdzić sla wcześniejsze objawy ich nie obchodza .
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 31 maj 2016, 23:09:33
Słuchaj tak jest na całym świecie, bo takie są kryteria diagnostyczne
Bez obrazu klinicznego czyli odruchy patologiczne, hiperrefleksia i słabość kliniczna oraz potwierdzajace to emg w 3 obszarach oraz progresja nie ma sla
Nie rozumiem dlaczego się nie cieszysz, chcesz mieć sla?

Mnie też męczy stan czyscca ale wolę to niż podróż do piekła
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 31 maj 2016, 23:13:54
Golka - w idealnym świecie, niestety lekarze pracujący na neurologii widzieli już tyle że się znieczulili na to że ktoś się źle czuje czy się czegoś boi
Mi wystarczyło powiedzieć trochę czekając na emg i widzieć ludzi po kieszeniach, wylewach itd
Albo znieczulica albo wariacja

Nie idź tam szukać przyjaciół, ale diagnozy
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 01 czerwiec 2016, 07:20:11
Wiem,ze sa znieczuleni wiem duzo widzialam moja mama umierala na neurologi przez trzy miesiace....dlatego ich tak nie cierpie
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 01 czerwiec 2016, 07:23:52
Dzieki Kasiu mam nadzieje ze mi cos zdiagnozuja rano jestem taka obolala sztywna ,ze dzis to jestem nie do zycia ..a poglebia to zmiana pogody pada o jest burzowo i wtedy jestem wylaczona.Trzymam kciuki odezwij sie co tam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 01 czerwiec 2016, 09:12:32
Katarzyna1981 nie spiesz się proszę do diagnozy SLA. To zamyka wszystkie drzwi. Im dłużej nie masz takiego wyroku tym większa szansa na zdrowie. Walcz o swoje w szpitalu. Dla lekarzy jesteś tylko nr statystycznym.
banjanti nie wiem czemu tak uczepiłeś się słabości klinicznej. Jeśli będziesz ją miał to będziesz już w zasadzie niepełnosprawny. Pierwsze oznaki osłabienia pojawiły się u mnie 3-4 lata temu. Olałem to bo nie jestem coraz młodszy tylko starszy. Wedle kryteriów w grudniu nie było jeszcze oznak słabości klinicznej. Dzisiaj jestem stanie przejść max 20m.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 01 czerwiec 2016, 09:25:50
Katarzyna1981 po przeczytaniu Twoich objawów stawiałbym jednak na miastenię.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 01 czerwiec 2016, 09:36:24
Tez pierwsze co Kasi pisalam o miasteni ,zeby walczyla ,bo ma podwyzszone przeciwciala
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 01 czerwiec 2016, 11:26:05
Baca Ty mi dalej nie napisałeś czy masz oficjalną diagnozę sla, podejrzane sla czy nie określone mnd? Co masz napisane na swoim wypisie oficjalnie
To by mam wszystkim nie zdiagnozowanym oszczedzilo niepotrzebnej paranoi
Słabość kliniczna jest kryterium diagnostycznym, dlatego się jej "uczepilem"
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 01 czerwiec 2016, 11:33:55
Jedna rzecz która mnie nauczyli na angielskim forum als to jest to że nawet zdiagnozowane osoby dostają czasem inna diagnozę
Często ludzie mający wiele objawów diagnozy nie dostają
Als się nie chowa, galopuje, bez słabości klinicznej czyli tak bycia już kaleka nie ma diagnozy sla, może być tylko "podejrzane" sla
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 01 czerwiec 2016, 12:28:52
Niestety diagnoza MND i życzenia powodzenia w szpitalu :). Lekarze pewnie uznali, że na każdą z chorób MND się umiera więc szkoda czasu i kasy na precyzowanie.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 01 czerwiec 2016, 12:32:30
banjanti a wiesz, że słabość poczujesz jak 70% twoich motoneronów umrze?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 01 czerwiec 2016, 12:42:37
ALS ma przebieg bardzo indywidualny. Postępuje zawsze ale nie zawsze galopuje. Jeden człowiek umiera w ciągu roku, inny żyje 10 lat. Tak powstaje statystyka. I poczytaj proszę więcej na temat kryteriów diagnostycznych. Na forach znajdziesz często niewiarygodne  informacje.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 01 czerwiec 2016, 19:10:02
Czytalem nawet co duzo :-) Sa rzadkie przypadki np Stephen Hawking, ale jak sama nazwa wskazuje sa rzadkie.
Mam nadzieje wiec ze jedna nie potwierdzi sie te SLA u Ciebie
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Magda1 w 18 czerwiec 2016, 20:22:01
Witam, chciałam tylko napisac, że nie powinno się tylko i wyłącznie myśleć o boreliozie jako przyczyny SLA. Może to być również chlamydia czy wirus opryszczki, który jest wskazywany jako przyczyna np. Alzheimera. Na facebooku jest forum leczenie ziołami i kiedyś ktoś umieścił protokół leczenia stwardnienia ziołami i suplementami. Wydrukowałam sobie, gdyż miała problemy z dzieckiem (podejrzenie boreliozy) i sobą (stwierdzona chlamydia pneumoniae (objay u mnie to pieczenie i jakby sciągnięcie skóry głowy, uczucie pieczenia w nogach, uczucie kłucia igiełkami w dłoniach i nogach, kaszel). Dziecko leczyłam ziołami u s. Bożeny z Białej Niżnej a sama siebie u zielarza z Ukrainy. Polecam zatem pogłębioną diagnostykę. Zaznaczam, ze wyniki dodatnie na chlamydię wyszły w ostrej fazie infekcji z gorączką gdy organizm wytwarzał przeciwciała, w innych okolicznosciach mogą nie wyjśc gdyż jest to bakteria wewnątrzkomórkowa...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 18 czerwiec 2016, 20:57:25
Borelioza NIE JEST przyczyną sla, borelioza to oddzielna jednostka chorobowa czasami mimikujaca SLA, a to jest duża różnica
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Aneś w 19 czerwiec 2016, 12:53:23
Jak mozna rozpoznac gzie zacząl sie proces chorobowy w szyji czy w ledzwiach jezeli chodzi o uszkodzenie rogow przednich obwodowego ukl.nerw.?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 19 czerwiec 2016, 12:59:40
Trudno odpowiedziec na pytanie bo nie uzywasz prawidlowych terminow, obowdowy uklad nerwowy to nie obwodowy NEURON ruchowy ktory znajduje sie w rogu przednim rdzenia kregowego
Obowodowy uklad nerowowy to nerwy peryferyjnie wystepujace wszedzie w ciele, kompletnie dwie rozne rzeczy bo dysfuncja jednego to MND a drugiego to neuropatia obwodowa
Jezeli chodzi o MND / SLA to uszkodzenia sa wlasnie tam - rdzen kregowy i mozg

moze to pomoze:
http://anatomiczny.blogspot.com/2010/12/przekroj-poprzeczny-przez-rdzen-kregowy.html
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Aneś w 19 czerwiec 2016, 13:04:29
Dzieki banjanti bo ja juz sie w tym wszystkim gubię.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Aneś w 19 czerwiec 2016, 13:08:09
Oczywiscie chodzlo mi obwodowy neuron ruchowy.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 19 czerwiec 2016, 13:29:40
Powiem Ci szczerze ze ta wiedza tylko nakreca obsesje, nie jestesmy lekarzami i nic nam to nie pomoze
Dobrze to wiedziec zeby sie nie pomylic wlasnie w ten sposob, kiedy ma sie np zaniki od ciesni nadgarstka
Ale tak sobie dumac co i dlaczego robi nam tylko gorzej
Ja mam ciekawska nature i to niestety mnie gubi, chce wiedziec wszystko ale i tak do tej pory nie znalazli przyczyny dlaczego neurony ruchowe umieraja, wiec ta wiedza do niczego sie dla nas nie przyda
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 19 czerwiec 2016, 13:30:51
A jezeli chodzi o praktyczne roznicowane to jezeli MRI wykaza zmiany na poziomie korzeni to tez jest inna jednostka chorobowa, w MND MRI raczej zmian w rdzeniu nie wykazuje, choc czasami sie to zdarza, ale to nie jest diagnostyczne, u tych pacjentow ALS jest juz ewidentne, tak przynajmniej czytalem
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Aneś w 19 czerwiec 2016, 13:45:16
Ja tez jestem bardzo ciekawska i meczy mnie to juz.Mi doszly bole glowy twarzy i szczeki i straszne rozdraznienie
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Aneś w 19 czerwiec 2016, 14:30:26
Banjanti istnieja dwa obrazy kliniczne sla imitujace rdzeniowy zanik miesni  i ja wlasnie chcialam sie dowiedxiec ktory mnie dopadł ten zaczynajacy sie w sxyji czy w ledzwiach.Mi tsk naprawde to zaczelo sie od stopy pozniej posladek ,czyli tak w prostym rozumowaniu to zaczelo sie w ledzwiach .Ale czy na pewno?Bo czy na przyklad moglo zaczać się w szyji a dac objawy w stopie i posladku?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 19 czerwiec 2016, 15:40:45
No raczej w ten sposob sie tego nie dowiesz, tak na logike to sekcje ledzwiowe, krzyzowe czy szyjne tycza sie korzeni nerwowych, a neurony ruchowe znajduja sie w rdzeniu kregowym
Wiem ze badan obrazowych zazwyczaj wystarcza MRI czesci szyjnej
Na wiekszosc tych watpliwosci moze odpowiedziec EMG mi sie wydaje
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 11 lipiec 2016, 11:16:17
Witam Serdecznie,

Postanowiłem podzielić się z Wami moimi obserwacjami po 1,5 miesiąca terapii antybiotykowej boreliozy. Na początku zaznaczam: Nie wiem czy moja diagnoza MND wynika z boreliozy (a właściwie jest boreliozą) czy nie. Wynik badania wskazuje, że tak, ale ja zawsze byłem realistą (a może pesymistą).
Do rzeczy. Przyszedł czas na pierwsze kontrolne badania krwi. I tu duża niespodzianka. Próby wątrobowe powróciły do normy (pierwszy raz od początku mojej diagnostyki tj.od października 2015-wcześniej były przekroczone nawet dwukrotnie). Czyli terapia u mnie nie uszkadza wątroby jak obawia się wielu zastanawiając się czy rozpocząć leczenie.
Poziom CK spadł do 350 (wcześniej oscylował między 1000-początek a 2000-ostanie badanie kwiecień 1200). No  tyle dobrych informacji. Teraz złe. Pierwsze 2 tygodnie leczenia spowodowały szybkie pogorszenie mojego stanu potem trochę się uspokoiło ale choroba ciągle postępuje czyli jestem coraz słabszy. Tyle z obiektywnych obserwacji. Z subiektywnych: fascykulacji chyba mniej i są mniej intensywne ale nie wiem czy to wynika z leczenia czy zaniku mięśni.
 
 
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Kasia24 w 11 sierpień 2016, 11:11:21
Witam was wszystkich
Mój mąż ma zdiagnozowano chorobę sla od 2 tygodni.  Ma 40 lat.Mieszkamy w dublinie . Nie wiem czy miał robione badania na borelioze ponieważ nikt nam nawet nie powiedział  jakie badania z krwi miał wykonywane.

Bardzo proszę o podpowiedź jakie badania powinny być zrobione na borelioże?  Jeżeli wiecie kto ma najlepsze doświadczenie w wykryciu tej choroby?
 Bo wiem że to bardzo trudno wykryć ta chorobe.
Proszę o pomoc
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 12 sierpień 2016, 19:49:02
Zacznij od wykonania testu western blot w obu kasach (Igm, Igg). Test elisa pomiń (nawet jeśli wyjdzie, nikt nie podejmie się leczenia na podstawie jego wyniku). To są podstawowe testy. Jęśli ona nie wyjdą odezwij się - pokieruję dalej.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: buczax w 15 sierpień 2016, 22:03:58
Mógłbyś pokierowac i mnie...
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Baca w 23 sierpień 2016, 13:44:52
Przecież doskonale wiesz co robić ;)
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: michalchory w 02 październik 2016, 19:23:00
Czy jest choć jedna osoba której pomógł przeszczep komórek macierzystych ?
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Nat990 w 02 listopad 2016, 00:29:52
 mój tata ma tak samo, stwierdzili ze ma sla każdy lekarz twierdzi że to nie bolerioza ale ich nie słucha. Mój tata leczy się na własną rękę po przeczytaniu książki w której jest dużo informacji na temat antybiotyków. https://www.google.pl/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://www.borelioza.org/dokumenty/faq.pdf&ved=0ahUKEwi3goOA24jQAhWJ_iwKHZJhB0kQFggbMAA&usg=AFQjCNGAqNKO80YeUxnbnl3JcgM3wr9eiQ&sig2=UsyG-PikvW1KrsDfMRbevA a lekarz nam jest tylko potrzebny dla recepty. Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ania28 w 03 listopad 2016, 11:38:46
witam

Moja mama choruje na Sla od 2012 roku...Jednak szukaliśmy innych chorób by spróbować jednak wygrać z tym okrutnym wyrokiem.
Dziś otrzymaliśmy wyniki na koinfekcje...i jest przewlekła mycoplasma. Czy ktoś z Was też tak ma?i się leczył metodą wjug ilads i widział jakąś poprawę?
My bierzemy trzy antybiotyki już czekamy!!!
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: michalchory w 13 listopad 2016, 08:12:45
niestety u 8 weteranów wojennych z usa ktorzy umarli na sla wykryto mykoplazmoze ja tez mam borelioze ale leczenie nic nie daje jest chyba jeszcze gorzej
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 21 listopad 2016, 20:57:32
Wszystko zależy od stadium choroby. Moja opinia jest taka, że nieleczona borelioza powoduje SLA. Dlatego trzeba jak najszybciej podjąć się leczenia boreliozy. Czasami jest już trochę za późno i trochę za bardzo ryzykowne poddawanie się leczeniu w zaawansowanym stadium choroby. Mamę prowadził DR Kurkiewicz. Ale chyba za późno się za to wzięliśmy. I trochę mało komunikatywny był on w moim odczuciu. Koleżanką mi ostatnio podała nazwisko lekarza, który jej mamie zaleczyl bądź wyleczy boreliozę. Bo nigdy nie wiadomo czy ta cholera gdzieś jeszcze się w człowieku nie ukrywa. On leczy metoda pulsacyjna i tylko raz w tygodniu przyjmuje się antybiotyk. Mohammed musabbir Mian. Opinie w necie są o nim bardzo podzielone. Ale może warto? Nie wiem sama.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 06 wrzesień 2018, 21:17:36
https://antyweb.pl/borelioza-kleszcz-zakazenie/

Nie o sla ale o innej paskudnej chorobie. Warto przeczytac
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: oscar w 17 październik 2018, 16:06:13
ciekawa informacja

http://www.medonet.pl/zdrowie/wiadomosci,nowy-test-na-borelioze---szybszy-i-pewny--to-moze-byc-rewolucja-w-diagnostyce-tej-choroby,artykul,1728281.html
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Tomek1987 w 23 listopad 2018, 20:47:56
Witam....mi w testach igM wychodzi dodatnia borelioza,w teście WB tak samo,mam wszystko silnie dodatnie prócz jednego,objawy zaniki mięśniowe różne łydka,kolano,barki, obojczyki dwa razy brany antyboityk bioracef x1 14 dni i bioracef 21dni x2 tabketki nic się nie poprawia...stan powolutku się pogarsza z dnia na dzień,zmieniony chód,zimne stopy,fascykulacje,bóle miesni,przykurcze,same się napinają bez wysiłku,szuranie piętami, bóle głowy, zanik jedniego mięśnia policzka,bóle zębów,oczu,pieczenie mięśni, słaby głos, bolące gardło,
Niewiem co dalej robic.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 23 listopad 2018, 21:13:14
A czego Ty oczekujess. Wsszyscy Ci mowia lecz się a Ty nadal się beczysz.
Szukaj lekarza Ilads nie zadnego zakaznika bo przed Toba bardzo dlùga droga do wyzdrowienia.
Ewentualnie poszukaj jakiegoś fitoterapeuty który umie leczyć borelioze ziołami. Jak nie zaczniesz się leczyć to niewyjdziesz z tego.
Mam te same objawy co Ty ,jedyna droga to próba leczenia nikt tu Ci nie da zlotej metody, tez mam duże problemy z codziennymi czynnosciami ale trzebawalczyć.
Wejdz na strony  stowaryszenia chorych na borelioze ,tam znajdziesz adresy lekarzy ilads.na fcb sa też grupy np. akademia boreliozy itp.
To mój ostatni post do Ciebie bo Ci wszyscy tłumaczą ale jak do ściany.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: anastazja w 24 listopad 2018, 07:24:01
Ja 30 czy Ty jesteś już zdiagnozowany? Czy to bolerioza czy może inna choroba? Pamiętam Twoje pierwsze posty bo my mniej więcej w tym samym czasie pojawiliśmy się na tym forum. Pozdrawiam
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 24 listopad 2018, 07:49:10
Anastazja niewiem co mi jest. Diagnozy brak mimo 2 pobytow w.szpitalu.jedyny trop to borelioza  mycopllazma itp wiec walcze z tym o czym wiem.
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: ada73 w 24 listopad 2018, 18:14:10
Słuchajcie a jak nigdy nie miałam kleszcza i w badaniu testem elisa i WB nic mi nie wychodzi to myślicie że jednak mogę mieć bolerioze albo inne podobne paskudztwo? Mnie uwielbiają komary a słyszałam że one też mogą roznosi to paskudzwo.  Co myślicie o biorezonansie w temacie diagnozy i leczenia boleriozy ? Ja jestem trochę sceptyczny choć powiem Wam że jakieś 10 lat temu trafiłam z moim starszym synem który jest autystykiem do kliniki ener Vita w Gliwicach, gdzie po podłączeniu go do jakiegoś ustrojstwa wyszło mlodemu, że ma strzelony układ nerwowy i chłonny.  Po jakimś miesiącu młodemu powiększył się węzeł obojczykowy i okazało się że ma ziarnice złośliwa czyli raka układu chłodnego. Myślicie że to przypadek ? Tej kliniki już w Gliwicach nie ma. Gość przeniósł ja do Katowic i ma jakieś kosmiczne ceny. Ale znalazłam taki artykuł. Co o tym myślicie, czy jak takie standardowe badania wykluczają infekcje to taki biotezonans może pokazać coś więcej ?
http://barbra-belt.pl/borelioza-biorezonans-zrobilam-na-sobie-eksperyment/
Tytuł: Odp: borelioza a sla
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 24 listopad 2018, 18:28:43
Ada73 napewno nie wszywtko to borelioza i niemozna zwariować ale mimo wszystko warto pozadnie zbadac ten temat i go ewentualnie zamknąć. Rozne opinie slyszalem o biorezonanie ,niektorym podobno pomógł inni mówia ze to szaleństwo. Wb i elisa daja odpowiedni ok 70 i 30 %i to przy świezym zakażeniu. Przy starym zakazeniu przeciwciał moze niebyc we krwi i trzeba drązyc dalej. Badaniami dokładniejszymi sa badania KKI i LTT chyba je w alab laboratoria mozna zrobic.akleszcza mogłas poprostu niezauwazyć,ja tez niepamietam kleszcza ale pamietam wiele dziwnych zmian skornych po ukoszeniach ale kto 10-15 czy 20 lat temu sie tym przejmowal i slyszal o boreliozie
Tytuł: Odp: Borelioza a SLA
Wiadomość wysłana przez: moni_kowalska w 21 wrzesień 2019, 21:47:07
Przeczytałam prawie cały wątek i cóż mogę powiedzieć.. w mojej opinii SLA jest bardzo często mylone z Boreliozą. Znalazłam nawet fantastyczny, ponad 100-stronicowy raport w tym dokładnie temacie. Przytoczono tam mnóstwo przykładów pacjentów z diagnozą SLA, gdzie potem okazywało się, że to Borelioza i po przeleczeniu antybiotykami następowała poprawa.

Ale ALS jest też często mylone z kręgosłupem - polecam książkę o odcinku szyjnym Bodo Kuklińskiego.

My właśnie szukamy, czy jest to jedno czy drugie.

Generalnie rzecz biorąc, opinii lekarzy pod uwagę w ogóle nie bierzemy bo bardzo się często mylą i mają bardzo małą wiedzę o Boreliozie. Sami szukamy, rozmawiamy z ludźmi itp.

U nas wyszła stara borelioza w badaniu EliSpot2 u Wielkoszyńskiego i jest to jego osobista opinia, bo analizował nam wynik. Wyszła również w 3 biorezonansach. W badaniu na przeciwciała Igg wyszła Chlamydia Pneumoniae. A na Vega Teście wyszła Borelioza w kręgosłupie + Toksoplazmoza w mózgu.

Zaczyna się to powoli kleić bo moja opinia jest taka, że nie ma czegoś takiego jak SLA. To jest tylko jakaś nazwa jednostki chorobowej, nadana przez medycyną akademicką, ale ona kompletnie nic nie mówi. A przecież przyczyna choroby jakaś musi być do cholery! Nie może być tak, że zdrowy człowiek nagle choruje na coś tak ciężkiego, ot tak bez powodu. Ano i tutaj okazuje się, że ta osoba nie jest zdrowa - ma osłabiony układ immunologiczny z jakiegoś powodu. Oczywiście stres może być głównym czynnikiem zapalnym. Ale moim zdaniem przyczyną większości chorób na świecie jest po prostu jakiś wirus lub bakteria, toksyny np. metale ciężkie, złe żywienie, niedobory witamin i minerałów itd. My wszyscy cały czas nosimy w sobie mnóstwo wirusów i bakterii, tylko nie każdy z nas choruje. One nawet czasami potrafią być niegroźne i pożyteczne. Ale jak siada odporność to zaczynają balować i rozrabiać.

Dlatego jak się dowiedziałam, że tata ma SLA to nie uwierzyłam lekarzom, tylko szukam cały czas przyczyny.

W poniedziałek idziemy zrobić badania na przeciwciała na Toksoplazmozę, ciekawa jestem czy wyjdzie. Kazano nam też zrobić Western Blota, ale ostrzeżono nas, że jeśli to jest neuroborelioza to ona raczej w żadnym badaniu krwi nie wyjdzie. Więc raczej przyjmujemy za pewnik badanie u Wielkoszyńskiego i na biorezonansach.

Vega Test uważam za wiarygodny bo facet, który go prowadzi ma przeogromną wiedzę. Badał się u niego mój mąż i wszystko mu się potwierdziło, po wprowadzeniu leczenia i diety bóle ustały. Badała się moja koleżanka z mężem i też się im wszystko potwierdziło. Koleżanki mama miała u niego wykrytą boreliozę, zaczęła leczyć ziołami i nastąpiła poprawa.
W dodatku gość pracuje z bardzo dobrym zielarzem, który miał kilka przypadków pacjentów z SLA, którym udało mu się znacząco pomóc (z tego co mówił to do tego stopnia, że wstawali z wózka). Ale oni nie patrzą na to jak na SLA, oni szukają prawdziwej przyczyny i to atakują. Tak powinni postępować lekarze, niestety tego nie robią. Historia pokazuje, że ani leki nie działają, ani leczenie nie działa na przyczynę tylko na same objawy. Osobiście odwróciłam się całkowicie plecami do medycyny akademickiej jeśli chodzi o choroby przewlekłe. Chirurgia? Super, tutaj postęp niesamowity. Choroby przewlekłe? Dno. Nic nie wiadomo kompletnie o przyczynach chorób. A czemu na całym świecie ludzie jakoś leczą się z chorób nieuleczalnych? Wstają z wózków tylko dzięki zmianie żywienia, suplementom i ziołom.


Nie wchodzimy w ogóle w temat antybiotyków na Boreliozę, tata nie brał też żadnych sterydów ani nic takiego. Wszystko tylko naturalne i bez szkody dla organizmu, bo przy tak poważnej chorobie można naprawdę zaszkodzić i trzeba uważać. Antybiotyki w mojej ocenie nic nie pomogą bo osłabiają system immunologiczny, a to jest bardzo niewskazane przy tak ciężkich chorobach. Lepiej pójść w zioła i wspieranie odporności tak, żeby organizm sam też próbował walczyć z patogenami. Do tego dobre jakości jedzenie, najlepiej eko, eliminacja produktów prozapalnych takich jak gluten, cukier, nabiał, my nawet ostatnio odpuściliśmy jajka i ograniczyliśmy mocno mięso u taty.

W zależności od czasu, postaram się opisywać nasze postępy. W poniedziałek idziemy do labu potwierdzić tokso, a we wtorek jesteśmy umówieni na konsultację z zielarzem, może dowiem się coś więcej ciekawego.

Aha, żeby było zabawniej, tata mówi, że nie pamięta by był kiedykolwiek ugryziony przez kleszcza :] Ale teraz boreliozę przenoszą nie tylko kleszcze, ale i komary, muchy końskie, pchły itp. Poza tym on może nie pamiętać bo mogło to być wiele lat temu albo mógł nie zauważyć. Ja sama nosiłam kleszcza 2 tygodnie na tyłku i pewnie bym go dalej nie zauważyła, gdyby nie to, że korzystałam z prysznica u innej osoby w gościach i w łazience było takie duże lustro, gdzie widziałam swój tyłek :) Tak to by się najadł i by odpadł i nawet bym nie wiedziała, że go miałam.
Tytuł: Odp: Borelioza a SLA
Wiadomość wysłana przez: lookingforhope w 05 październik 2019, 12:20:37
Pani Moniko,

Wysłałem wiadomość prywatną. W wolnej chwili proszę sprawdzić skrzynkę :)

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Borelioza a SLA
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 05 październik 2019, 15:48:52
mozna jakis link do tego 100stronicowego raportu ?  Czy u wielkoszynskiego wyszly jakies inne patogeny poza chlamydia ?  Jesli chodzi o diagnostyke borelki to jeszcze sa testy LTT i KKI. chociaz ich wiarygodnosci jest podwazana.   biorezonans i inne tajemne technologie  to moim zdaniem strata pienidzy.  lepiej wydac te pienidze na jakis porzadny pakiet badan u wielkoszynskiego. 
Tytuł: Odp: Borelioza a SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 06 październik 2019, 13:16:42
Cytat: the_kure w 05 październik 2019, 15:48:52Jesli chodzi o diagnostyke borelki to jeszcze sa testy LTT i KKI. chociaz ich wiarygodnosci jest podwazana. 

W moim przypadku lekarz nie ILADS dał antybiotyk w oparciu o KKI. 40-sto paro latek dr n. med Piotr Krawczyk (Łódź). Także chyba idą zmiany w tej materii :)
Tytuł: Odp: Borelioza a SLA
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 06 październik 2019, 19:10:21
no zanim pojda zmiany to jeszcze troche minie .   i problem jest znacznie szerszy niz ta slynna borelioza.   ja tez bylem u mlodego zakaznika i jego poglady i podejscie do kwestii boreliozy bylo mocno odbiegajace od tych oficjalnych dogmatow.   w tym wszystkim najbardziej dolujace jest to ze czlowiek w walce z przyroda nie ma szans.   ile lat juz minelo od wytepienia zachorowan na  wirusa polio a nadal niewiadomo jakie jest przyczyny tzw postpolio.