Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Wątek zaczęty przez: Pawel w 14 luty 2008, 13:45:13

Tytuł: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 14 luty 2008, 13:45:13
Lekarze oraz wielu opiekunów chorych na SLA stoi przed dylematem czy mówić pacjentowi, mężowi, matce itp. o charakterze SLA, a jeśli tak to w jakim zakresie i w jaki sposób? Czy może stosować ?pożyteczne kłamstwo?, żeby nie odbierać cierpiącemu nadziei? Poprosiliśmy o wypowiedź na temat tego problemu: dr Krzysztofa Gertza - psychologa, o. Jacka Salija ? teologa i dr Dariusza Karłowicza ? filozofa.

http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1202992554&archive=&start_from=&ucat=& (http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1202992554&archive=&start_from=&ucat=&)
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 15 luty 2008, 15:11:04
http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1203084494&archive=&start_from=&ucat=& (http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1203084494&archive=&start_from=&ucat=&)
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 16 luty 2008, 12:27:52
http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1203160739&archive=&start_from=&ucat=& (http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1203160739&archive=&start_from=&ucat=&)
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: tuśka w 07 kwiecień 2008, 18:00:38
moja mama wie- po mojej rozmowie z lekarzem sama poszła do gabinetu i powiedziała że nie jest dzieckiem i chce wiedzieć co jej jest; po powrocie ze szpitala kazała sobie wszystko wydrukować z Waszej strony i zna to wszystko na pamięć - ale jak na ososbę ze świadomością tej choroby radzi sobie psychicznie dobrze-to my częściej się załamujemy:)
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 07 kwiecień 2008, 18:27:29
Wiedza na temat tej choroby bardzo boli i załamuje, ale zaskoczenie jakimś nowym objawem spowodowane niewiedzą boli jeszcze bardziej :(...
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: ryba71 w 17 sierpień 2008, 15:01:44
mam ten dylemat, ponieważ ojciec nie jest poinformowany szczegółowo o charakterze SLA, a my - rodzina, mamy pełną świadomość tego, co jego i nas czeka.
nie wiem co zrobimy - kiedyś powiedział, że wolałby odebrać sobie życie, niż być komuś ciężarem. Ciągle próbuje żyć "normalnie" - jeździ samochodem, bo trudniej mu chodzić niż jechać, na ile może pomaga mamie na działce, no i niestety nadal pali....Mówi, że skoro płuca ma zdrowe, to dlaczego ma przestawać :-\
Nie pomaga tłumaczenie, że to tylko pogarsza mu stan zdrowia. Cynicznie twierdzi, że na coś trzeba umrzeć.
Jak takiemu człowiekowi przedstawić wyrok?
Może lepiej nie mówić?
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 17 sierpień 2008, 22:12:00
Chociaż wiem, że to bardzo nierozsądne ja też palę i nie próbowałam tak naprawdę rzucać palenia. Kiedyś mądry lekarz neuroloig powiedział mi, że jeśli mam rzucać palenie na siłę i wpędzać się tym w nieunikniony stres, który jest silnym wrogiem choroby to chyba lepiej palić bo mnie już niewiele może zaszkodzić.
Tak więc nie zamartwiaj się paleniem taty bo jeśli On sam nie zerwie z nałogiem to Wy napewno w tej materii nic nie wskóracie.
pozdrawiam
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: ryba71 w 17 sierpień 2008, 22:54:31
 ??? tzn pozwolić mu palić nadal? a co z niedotlenieniem? trudnościami w oddychaniu? z krztuszeniem się?
mam nadzieję, że sam rzuci  ::)
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: włodek w 18 sierpień 2008, 07:59:23
Przy tej chorobie pozweolić choremu na wszystko .Nic nie mówić i zachowywać się jakgdyby był zdrowy . Nie płakać i opiekować się . Nie ma lekarstwa na to świństwo .
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: MM w 18 sierpień 2008, 08:15:44
Witaj!!!
Postarj się jak najdłużej utrzymywać wszystko w jak największej tajemnicy. Wiem z doświadczenia, że tak jest najlepiej dla chorego.
Palić nie zabraniaj bo to doprowadzi do większych stresów.
Pozdrawiam i życzę powodzenia.
Gosia
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: ryba71 w 18 sierpień 2008, 19:33:47
W tej sytuacji dla mnie to też sprawa oczywista. Boję się tylko reakcji mojej córki - ona jest "oczkiem w głowie" dziadziusia. jako jedyna wnusia zawsze była przez dziadka rozpieszczana i strasznie przeżywa to, co się z nim dzieje. Jest już na tyle duża(16l), że rozumie jak poważnie zachorował, tym bardziej, że to ona znalazła nam opis SLA i tą stronę.
Nie chciałabym, żeby w chwili załamania wykrzyczała mu wszystko - strasznie się buntuje przeciw paleniu i ma żal do dziadka, że tak sobie psuje zdrowie.
Czeka mnie poważna rozmowa.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 18 sierpień 2008, 20:17:28
Kłamstwo wobec osób nieuleczalnie chorych jest nieskuteczne, niemoralne a często bywa naiwne.Kłamiąc na ogół bagatelizujemy chorobę lub obiecujemy wyzdrowienie. W takiej sytuacji tracimy szansę, aby do końca zachować zaufanie pacjenta i powodujemy jego osamotnienie.

tekst dr Krzysztofa Gerca, psychologa , doświadczonego terapeuty pracującego m. in. z nieuleczalnie chorymi.

Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: gosiab w 21 sierpień 2008, 13:50:35
...ale to powiedzenie prawdy jest tak strasznie trudne....I nigdy nie przewidzisz reakcji tej drugiej osoby,choć jesteś z nią prawie całe życie i wydawałoby się,że znasz ją nawet lepiej niż samego siebie.Byłam przekonana o słuszności powiedzenia prawdy,ale widzę jak wielkie to przyniosło dodatkowe cierpienie.Nie żyjemy już normalnym życiem,póki co mówimy tylko o TYM...
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: ryba71 w 21 sierpień 2008, 19:12:17
tego się właśnie boimy - nie chcemy przysporzyć mu dodatkowego, psychicznego obciążenia. przecież powinno się unikać stresu przede wszystkim, tak?
dopóki jest świadomy i w miarę sprawny (choć osłabienie postępuje w zastraszającym tempie ) to oszczędzimy mu tej wiadomości. podejrzewam, że predzej, czy później sam zapyta-kiedy zabraknie mu sił.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 25 sierpień 2008, 23:49:06
Nasza Mamusia dowiedziała się wszystkiego brutalnie od lekarzy. I nie pytali Jej, czy chce wiedzieć - sypali prosto z mostu, że Jej życue zbliża się ku końcowi, żeby myślec o PEGu i czy ewentualnie rpzedłużać życie respiratorem. Mama cały czas je samodzielnie, porusza się samodzielnie - tylko już nie słyszę Jej kochanego głosu :( Dzisiaj brat wykombinował znikopis - mama pisze na nim, co chce 'powiedzieć'. Fakt faktem, nasze życia zmieniły się diametralnie i nigdy nie będzie już tak samo. Myśląc o Mamie myślę cały czas o Jej chorobie i o tym, jak strasznie musi cierpieć. I jestem z Niej dumna, że tak wspaniale walczy, chociaż wie już o chorobie wszystko. Pamiętam jak dziś, kiedy rok temu czytaliśmy ulokę riluteka, że przedłuża życie o trzy miesiące i wspólnie płakaliśmy... Nic już nie będzie takie samo :(
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 26 sierpień 2008, 20:46:19
Olu.
Spotkałam na swej drodze wspaniałą dziewczynę, z którą przegadałam kilka nocy dzięki znikopisowi. Ta cudowna dziewczyna samodzielnie karmiła się przez PEGa. Jeżeli człowiek chce to może. To Wy dajecie mamie siłę. Najgorszym cierpieniem dla chorego jest obserwacja cierpienia jego najbliższych.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: ryba71 w 26 sierpień 2008, 21:45:04
dlatego też chcemy otoczyć tatę oazą spokoju....aby jak najdłużej miał komfort psychiczny i poczucie bliskości.
mam wyrzuty sumienia, że dopiero taki cios uświadomił nam jak bardzo jesteśmy sobie bliscy, jednocześnie jestem wdzięczna losowi, że dał nam czas (oby jak najdłużej) na wzmocnienie więzi i nadrobienie straconego czasu.

ja przeżyłam szok i załamanie, kiedy po raz pierwszy przeczytałam, co oznacza skrót SLA....niedowierzanie i zetknięcie z brutalną prawdą, a jednocześnie nadzieja, że to nie musi się sprawdzić, że to nie mój tata.....

nigdy mu nie powiem - tato pożyjesz 3 miesiące dłużej dzięki temu lekowi - NIGDY....
powiem mu - walcz ze swoją słabością,pomogę ci,  bo cię kocham !
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: unknown w 20 listopad 2008, 23:44:20
Moja Mama, kiedy w końcu postawiono diagnozę, dowiedziała się wszystkiego od lekarzy... :-[ Pamiętam, jak wróciła z Zabrza z badań i pytałam Jej co się dzieje... To co wtedy usłyszałam... Moja Mama powiedziała po prostu "Mięśnie mi zanikają, będą zanikać, zanikać i w końcu umrę"... Ostatni czas był ciężki, bo stan z dnia na dzień się pogarszał, ale moja Mama sama wiedziała co się z Nią dzieje... Z tego, co wiem, doskonale wiedziała, że Jej czas nadszedł... Od początku do końca była świadoma choroby  :-[
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 16 grudzień 2008, 13:08:12
http://prasa.wiara.pl/index.php?grupa=6&art=1214031366&dzi=&katg=1184933900 (http://prasa.wiara.pl/index.php?grupa=6&art=1214031366&dzi=&katg=1184933900)


Prawda zakłamana bezdusznością
Jacek Salij OP



Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 16 grudzień 2008, 19:11:07
Paweł bardzo dobrze, że wrzuciłeś ten artykuł na forum. Myślę, że rozwieje on wątpliwości wielu opiekunów. Ja zgadzam się w zupełności z wypowiedzią księdza co wyrażałam w swoich postach. Sama w swojej dociekliwości dowiedziałam się o  SM później o SLA i najpierw wpadłam w dołek, ale szybko się pozbierałam i staram się żyć w miarę normalnie. Nie mniej jednak pozałatwiałam kilka spraw, których jako zdrowa pewnie bym nie ruszyła. Ponadto choruję już 10 lat i wierzcie mi przez ten czas pochowałam sporo przyjaciół i członków rodziny niejednokrotnie dużo młodszych ode mnie a sama trochę inaczej ale żyję. 7 lat temu dowiedziałam się, że moja mama ma raka,  lekarze dawali jej 3-6 miesięcy życia. Żyła równo 2 lata od diagnozy. Kiedy przywiozłam ją z Ursynowa do domu delikatnie przybliżałam jej powagę zaawansowania choroby.  Nie żałuję, że uświadomiłam mamie chorobę bo zawsze miałyśmy ze sobą bardzo dobry kontakt a przez te 2 lata spędziłyśmy bardzo dużo czasu razem. Ja w domu płakałam nocami w poduszkę aby móc nazajutrz uśmiechać się do mamy i wprowadzać spokój i ukojenie w cierpieniu. Ostatnie pół roku życia bardzo cierpiała, znosiła to cierpienie i ofiarowała je Panu Bogu z prośbą o uzdrowienie mnie. Ja dowiedziałam się o tym od mojej córki  już po śmierci mamy :( ....... może Bóg ją wysłuchał i dlatego choroba przebiega u mnie tak przewlekle ?
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 17 grudzień 2008, 09:47:59
Mój Ojciec niestety nie wie, i aż wstyd mi się do tego przyznać ale to jest decyzja mojej Mamy... Co prawda, czasami myślę, że gdyby wiedział to zapewne by się załamał i być może choroba byłaby w gorszym stadium niż jest dziś...
Ojciec wierzy w Rilutek i inne witaminy i chociaż jest świadomy, że choroba postępuje to wszystkim mówi, że jeszcze pół roku i będzie już zdrowy ;( Tego nie potrafię słuchać, tych słów, bo wtedy od razu serce mi się kroi, ale może wiara czyni cuda i chociaż przedłuży my życie choćby o parę dni...
Gdyby wiedział, to nie martwił by się o to, że On umiera tylko martwił by się o moja Mamę, że ona tego nie przeżyje, że zostanie sama....
Zresztą chorobą postępuje i niestety nadejdzie ten moment, że się domyśli, że niestety to już koniec, ale póki co cieszy się życiem, to my cierpimy, a jemu już niewiele pozostało, wiec niech te ostatnie dni miesiące i mam nadzieje lata spędzi z uśmiechem na twarzy. Strasznie się wzruszyłam ;( i już brak mi słów ;(
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: markub w 22 październik 2010, 22:02:15
Blisko dwa lata jak nikt w wątku nie miał nic do napisania...
Mówić czy nie mówić...-w moim mniemaniu jak najbardziej mówić,trzeba wyczuć moment.Młodsi (nie jest to już choroba ludzi starszych,chyba się zgodzicie...)-korzystają z neta i tak poznają prawdę,co widać w nie jednym wątku na forum,starsi też radzą sobie nie źle z przyjmowaniem informacji.Moment o którym mówię to początek choroby bez oszukaństwa,obłudy,że wszystko będzie dobrze,przemy do przodu z Panem Bogiem-On wie,pomaga i tym co chorzy,tym co walczą,tym co odeszli i tym co pozostali i tym co nie wierzą.Ja wiem ,ze to jest trudne,wiem z autopsji,lecz wiem także,że trzeba walczyć nawet z TĄ diagnozą z wyrokiem...nawet jak chory nie ma takiej woli to walczmy,przecież żyliśmy obok Niego 10,20,30,40,50,60 lat.To jest Nasz Brat,Siostra,Mama,Tato,Córka,Syn,Babcia,Dziadek,Wujek,Ciocia,Kolega,Koleżanka...
           Pozdrawiam
                                                 Magda
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 22 październik 2010, 22:24:38
mój Ojciec jest już niestety na ostatnim etapie samodzielnego życia więc mogę się wypowiedzieć. On nie wiedział od początku co znaczy SLA..... Teraz jak nadchodzi czas na respirator uświadamiam Ojcu, że tak na prawdę już nic gorszego go nie spotka oprócz respiratora i PEGa, że jest na ostatnim etapie i albo się zgodzi albo nie. Ogólnie uważam, że podjęła Mama dobrą decyzję. Sam przyznał Ojciec ostatnio, że faktycznie gdyby wiedział od początku mógłby się załamać i choroba postępiałaby szybko, wybaczył Mamie, że nie powiedziała mu wszystkiego, może nawet dziękował na swój sposób? W każdym bądź razie teraz już wie wszystko o chorobie, bo po prostu przeżył wszystkie etapy choroby... Teraz czekamy.... i bardzo się boimy, bo z jednej strony szanujemy jego wolę, więc nie napieramy ale z drugiej wierzymy, że karetka zdąży ;(;( i później, że On się też zgodzi! Ciężki okres nastał, mimo wszystko Ojicec jest pogodny, często się uśmiecha nie myśli o tej nieszczęsnej chwili, która się zbliża. Ja niestety myślę, i modlę się co dzień aby sanitarka zdążyła!!!
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: markub w 23 październik 2010, 08:10:46
mówić czy nie mówić zdaje mi się dotyczy ludzi już zdiagnozowanych,co trwa niejednokrotnie latami,przekazywać wszelkie informacje osobie chorej czy udawać przed Nią,że wszystko będzie dobrze-jesteś chory ale nie martw się nie będzie tak źle,te rurki koło Ciebie to nie respirator,a ten pojazd w kącie to wcale nie wózek inwalidzki,owszem chodziłeś w tamtym roku a teraz nie chodzisz ale przecież to nic takiego,ważyłeś 100 kg teraz ważysz 50 kg,wielkie rzeczy schudłeś nie jeden grubas by tak chciał,czy coś się dzieje???!!!To miałam na myśli :)
        Pozdrawiam ciepło
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: RILU w 24 październik 2010, 17:10:00
Cytat z postu Wiktori .........
szanujemy jego wolę, więc nie napieramy ale z drugiej wierzymy, że karetka zdąży ;(;( i później, że On się też zgodzi! Ciężki okres nastał, mimo wszystko Ojicec jest pogodny, często się uśmiecha nie myśli o tej nieszczęsnej chwili, która się zbliża. Ja niestety myślę, i modlę się co dzień aby sanitarka zdążyła!!!

Droga Wiktorio ,ja sadze  ,ze czekanie na karetke kiedy Twojemu Tacie
zabraknie powietrza jest za pozna reakcja.
Nie wszyscy chirurdzy podejmuja sie operacji jesli stan pacjenta jest krytyczny
No,coz ...przepraszam ,pisze na innym kompie i tu nie  mam Polskich Czcionek
Serdecznie pozdrawiam Wasza Rodzinke szczegolnie Twojego Tate
RILU
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 24 październik 2010, 17:58:45
RILU ja to wszystko wiem ale nie możemy Ojca zmusić do tego! On nie chce, mam nadzieję, że zmieni zdanie! Oby nie było za późno...
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Jola w 18 listopad 2010, 21:56:55
A czy osoba chora powinna powiedzieć wczesniej dzieciom? Jak jeszcze w miarę funkcjonuje,a problemy z nogami,rękoma można na karb wieku itd zrzucić.Czy powinny się wczesniej zamartwiać,czy nie? A może powinno się powiedzieć,może by chciały więcej czasu razem spędzać? I tu jest taki moralny (?) problem....
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Niewidzialna Paulinka w 19 listopad 2010, 14:21:02
Cytat: Jola w 18 listopad 2010, 21:56:55
A czy osoba chora powinna powiedzieć wczesniej dzieciom? Jak jeszcze w miarę funkcjonuje,a problemy z nogami,rękoma można na karb wieku itd zrzucić.Czy powinny się wczesniej zamartwiać,czy nie? A może powinno się powiedzieć,może by chciały więcej czasu razem spędzać? I tu jest taki moralny (?) problem....


CHYBA MOWIC. ALE DELIKATNIE,NIE JAKO WYROK OGRANICZAJACY ILOSC LAT. POZNIEJ BEDA BARDZO ZALOWAC,ZE NIE BYLY Z PANIA ITD. NAPRAWDĘ,BEDA TEGO ZALOWAC.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Truperiados w 20 listopad 2010, 21:29:52
Mówić, czy nie mówić? Zgadzam się z Wami. Mówić. Argumenty zostały dobrze wyłożone w cytowanych artykułach. Wiem też po sobie, że wolałbym wiedzieć. Wprawdzie jeszcze nie mam diagnozy, ale wszystko już sobie sam wyczytałem. I jeśli potwierdzi się najgorsze, to nic to nie zmieni. Dzięki wiedzy nauczyłem się cenić czas i cenić wszystko to, co dobre i co warte cenienia. Mogę się na wszystko przygotować. Mam za to inny problem z "mówić, czy nie mówić". Czy chory powinien mówić rodzinie? Czy mówić rodzicom? Jak powiedzieć dzieciom? Nie mam problemu z nikim innym. Ale jak wytłumaczyć to maluchom? Moi synowie mają 7 i 11 lat. Jak powiedzieć rodzicom, którzy już są grubo po siedemdziesiątce? Nie mówić im całej prawdy? Jak to jest w tę "drugą stronę"? Natknął się ktoś na artykuł na ten temat?
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 22 listopad 2010, 16:15:19
Moim zdaniem nie powinno się przed bliskimi skrywać takiej informacji, bo to ogranicza czas, jaki macie dla siebie nawzajem. Dzieci nie mając wiedzy o tym, że chorujesz na SLA, będą myślały, że będziesz żyć jeszcze długie lata, więc częstotliwość spotkań będzie automatycznie mniejsza. Moim zdaniem należy powiedzieć.


Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: gosia1981 w 23 listopad 2010, 10:19:18
ja chyba troche zaluje ze wiem. wiedzialam ze jestem chora ale nie zdawalam sobie sprawy jak bardzo i zylam, w miare szczesliwie, ale od kiedy wiem juz tak nie potrafie, staram sie zyc w miare normalnie ale nie ma dnia zebym nie myslala o tym ile mi zostalo i nie smucila sie
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Maria Magda w 08 styczeń 2011, 23:44:11
Mowic nie mówić.............Nikt nie jest w stanie za nikogo decydować a czasem trzeba...........Mój mąż dowiedział się czytając co lekarz pisze w karcie pacjenta- lekarz nie powiedził mu tego wprost, zresztą jak do tej pory tylko jeden miał "odwagę". Ma 32 lata i mamy jedną bardzo długo wyczekiwaną córeczkę-prawie 3-letnią.Moj mąz własnie przed chwilą powiedział mi może to brutalne ale cytuję jego slowa: "zaden chory nie jest idiotą i lepiej wiedzieć i przechodzic ta straszna chorobe razem niż dowiedziec sie lub wypatrywac u siebie objawów szukając w internecie". Moze to i racja ale ja nadal nie potrafie powiedzieć tego jego rodzicom (są po 70-tce). Gdy patrzę jak sie zamyślaja- to myslę , ze chyba juz wiedzą.......Najgorzej jest jak nasza córeczka przytula sie do niego a on patrzy na nią ze łzami w oczach.........Jak mamy żyć???????????
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: butterfly w 30 czerwiec 2011, 10:08:52
U nas w rodzinie jest chory tata. Moim zdaniem lepiej jak chory zna prawdę nawet tę najgorszą, bo może dzięki temu będzie się starał wykorzystać każdy dzień tak dobrze jak będzie mógł. A my również postaramy się przeżywać każdy dzień razem z nim z uśmiechem na twarzy choć to trudne. Ale może dzięki temu chory na chwilę zapomni o chorobie - to ważne. Jest ciężko i choremu i nam - bliskim, bo każdy ma świadomość, że TA choroba to bardzo powolne odchodzenie na drugą stronę i trzeba się z tym godzić, bo nie jesteśmy w stanie nic z tym zrobić. Mnie też ciężko się z tym pogodzić, ale nic nie zrobię...
Osoba chora potrzebuje rozmowy, chce się wygadać, wypłakać jeżeli ma taką potrzebę - nie udawajmy, że nie ma problemu, że choroby nie ma, bo chory może się czuć wtedy jeszcze gorzej - jak odrzucona osoba, dlatego, że nie będzie miał się do kogo zwrócić z problemem. My też jak mamy problem potrzebujemy rozmowy i wtedy jest nam lżej...tak samo rozmowy potrzebuje chory. Fakt, że jest to rozmowa ciężka i łzy napływają do oczu, ale trzeba to umieć jakoś przejść.
Najważniejsze żeby być blisko chorego i pomóc mu żyć najlepiej jak się da, tak żeby jemu żyło się dobrze mimo choroby.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: lek.spec. w 30 październik 2011, 02:05:54
życie jest chorobą nieuleczalną która zawsze kończy się śmiercią tak samo jak SLA  a proces umierania zaczyna się zaraz po urodzeniu a nawet jeszcze wcześniej.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: lek.spec. w 30 październik 2011, 02:10:53
zdrowi jak i chorzy maja prawo do prawdy i nikt ich tego prawa pozbawić nie może.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 30 październik 2011, 08:50:50
...ale zdecydowanie lepiej jeśli ta prawda zostanie oznajmiona przez kochającą bliską osobę, niż często zimnego i bezdusznego medyka...
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Alienista606 w 31 październik 2011, 19:07:26
moja rodzina nie wiedziala zaz bardzo co sie dzieje i w tym roku moja siostra w dniu mojego slubu rano dorwala mnie i................. teraz juz wiedza...................
czy jest lepiej............niewiem

Max
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: lek.spec. w 01 listopad 2011, 22:25:19
życie w głębokim stresie ma negatywny wpływ na przebieg choroby . dlatego zawsze należy się zastanowić co będzie mniejszym stresem wiedza czy niewiedza .
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: AsiaSz w 01 luty 2012, 19:54:47
Witam,

w sierpniu 2010 roku mojemu tacie lekarz wyłożył "kawę na ławę" bezdusznie, prosto z mostu. Tata dowiedział się, że zostało mu średnio 2,5 roku życia i, że choroba skończy się niemożnością samodzielnego jedzenia, mówienia i na koniec oddychania i ma się już zastanowić czy chce zostać podpięty do respiratora czy nie...załamał się i tak już zostało do teraz. Obecnie ma duże problemy z jedzeniem, piciem, odkaszlnięciem, nie mówi, nie chodzi, nie porusza rękoma.
Uważam, że lekarze powinni zostać wyedukowani jak przekazywać takie wiadomości. Każdy jest inny, różnie reaguje. Myślę, że rodzina wie najlepiej jak powiedzieć o wyroku więc może taki lekarz powinnien najpierw porozmawiać z bliskimi chorego??
W naszym przypadku tak byłoby najlepiej, napewno przekazalibyśmy diagnozę ale w możliwie łagodny sposób. Ten lekarz dobił tatę, którego przed samobójstwem powstrzymała tylko niemoc oraz to, ze zawsze ktoś z nim był. Mamy wiele żalu do tego "specjalisty", dokonał strasznego spustoszenia w psychice taty.

Pozdrawiam, Asia
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: PaulinaK2345 w 12 październik 2012, 21:25:09
Ja myślę, że wszystko zależy od człowieka. W mojej rodzine choruje siostra taty, ja jestem osobą od szukania wszelkich informacji na temat możliwego leczenia czy innej pomocy. Ciocia wie, ale nie wiemy czy gdyby nie była osobą pozytywną, czy można byłoby jej to powiedzieć. Różne mamy charaktery, jedna osoba po takiej wiadomości moze sie zalamac, ktos inny obawiac sie jakim ciezarem jest dla rodziny, a jeszcze inny bedzie staral sie zyc bardziej, kiedy wie, ze niewiele normalnego zycia przed nim.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 13 październik 2012, 01:19:54
Uważam ze wszystkiego nie powinno się mówić pacjentowi.Mój syn  otrzymał wiadomość  od lekarza  który  jeszcze do tego  oznajmił ze nie ma  leku i nic mu  nie pomoże żadne  ziółka  ani  witaminki. Powiedział mu aby intensywnie żył  i co chciał zrobić to aby teraz zrobił bo za rok  to juz nic nie  zrobi.Przez  te słowa   załamał sie  Mam duże trudności   w podnoszeniu  mu otuchy  i do walki z tą chorobą.Jest słaby psychicznie .Charakter mu się zmienił  często potrafi być  nie  miły i innych zdenerwować.Nie chce iść do psychologa  gdyż uważa  ze on go nie  uzdrowi.
Stracił  sens życia!!
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: RILU w 13 październik 2012, 02:31:03
Cytat: Pawel w 18 sierpień 2008, 20:17:28
Kłamstwo wobec osób nieuleczalnie chorych jest nieskuteczne, niemoralne a często bywa naiwne.Kłamiąc na ogół bagatelizujemy chorobę lub obiecujemy wyzdrowienie. W takiej sytuacji tracimy szansę, aby do końca zachować zaufanie pacjenta i powodujemy jego osamotnienie.

tekst dr Krzysztofa Gerca, psychologa , doświadczonego terapeuty pracującego m. in. z nieuleczalnie chorymi.

Ja też tak sądzę . Niewiedza chorego o jego chorobie komu ma być pomocna ? Załamanie jest
nieuchronne ,które można poprawić psychtropami , można zająć chorego czymś co jego interesuje
Gdy będzie sam bez opieki może umrzeć gdzieś na klatce schodowej,gdzieś
na dworzu w trzaskającym mrozie itd ?   Umrze ale nie na SLA.
Pozbawienie profilaktyki , podleczenia się , na pewno nie jest dobrą ideą....Poza tym odkryją lekarstwo
i należałoby czekać - ale to jest też kwestią szczęścia ,bo kiedy się ono ukaże w aptekach ?
Uważam ,że powinno się mówić ,zostaje kwestia jak się lekarz zwraca do chorego ?

Jeśli ,powie jest Pan(i) ciężko chora i nie mamy jeszcze lekarstwa ale proszę przychodzić to sobie jakoś
będziemy radzić
ale....
gdy powie choremu masz dwa lata i umrzesz . Nie mam nic co może tobie pomóc ,więc takie potraktowanie chorego jest bezczelnym chamstwem.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Alienista606 w 13 październik 2012, 11:42:10
hem.... lekaze...
nieraz mialem z nimi do czynienia w polsce i zauwazylem ze tam uczy sie aby szybko i bezuczuciowo 'sprzedac' pacjentowi djagnoze.
tak jak mi chlopakowi majacemu wtedy 20lat i bedacego u poczatku prawdziwej karjery koszykarsko-sportowej tuz przed wjazdem na sale operacyjna lekaz oznajmil 'acha i chlopcze zapomnij o jakim kolwiek sporcie od dzi' powiedziec cos takiego komus kto zyl sportem od 9roku zycia.....
teraz zuje tutaj w uk i widze cos odmiennego........przy postawieniu djagnozy i powiedzeniu tego pacjentowi lekaz musi byc z kims...conajmniej jeden inny lekaz i pielegniarka ( oczywiscie mowimy o chorobie smiertelnej)
ja slyszac swoja mialem w oddzielnym pokoiku rozmowe z 3 neurologami ktorych nigdy nie widzialem wczesniej i moim proofesorem i do tego kazdy z nich zapewnial mnie abym niewiezyl glupotom jakie pisza w necie i poprostu zyl normalnie.......to bylo pomocne.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Roman2Aner w 24 październik 2012, 07:20:11
Myślę, że należy o tym mówić. Dla mnie nawet najgorsza prawda jest lepsza niż niewiedza.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: jankar w 09 listopad 2012, 18:27:18
A ja wolałabym nie wiedzieć.
Choruję sama i sama wiem najwięcej co mnie czeka.
Niestety nie da się o tym nie myśleć i tak naprawdę to najbardziej szkoda mi
..... mojego małżonka, bo jeszcze nie wie co go czeka.
Ja wiem.....
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: KrzysztofTor w 29 grudzień 2012, 04:04:04
Kilka miesięcy temu (jakieś 3 miesiące po postawieniu diagnozy), gdy byliśmy sam na sam z ojcem chorym na SLA, tata zaczął podpytywać mnie o niektóre (myślę ważne dla niego upośledzenia). Delikatnie przytakiwałem w odpowiedzi na zapytania utraty władzy w rękach, czy w nogach. Nie spodziewał się utraty mowy, czy odksztuszania... Zabrakło mi słów, gdy zapytał, "Czy skończę jak świadoma roślina?". Na szczęście nie zapytał mnie o oddech... o to jak wygląda koniec...
Dziś, gdy jeszcze odrobinę porusza się resztkami sił czasem zastanawiam się, czy odejdzie rozbijając się podczas potknięcia (bo znowu wydawało mu się bardziej, że może sam), czy przypadkiem zachłyśnie się herbatą...

SLA jest trudne i dla chorych, i dla opiekunów. Tego, co nas czeka nie da się opisać. Nawet czytając to świetne forum nie zdajemy sobie sprawy z tego jak wiele prozaicznych czynności dzieli się na te niewykonalne albo na te niebezpieczne dla życia...

Przy okazji życzę nam wszystkim, aby zbliżający się 2013 rok przyniósł przełom, na który czekamy.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 29 grudzień 2012, 13:18:39
Na podstawie własnego doświadczenia,uważam,że  dobrze się stało,że mama dostała diagnozę po 2 latach od 1szych objawów....To byly 2 lata dla mamy i dla nas,potem próbowaliśmy mamę pocieszac,że każdy chory to inna historia,przebieg(bo tak jest),ale nie da się do końca ukrywać prawdy,chory czuje,widzi co się z nim dzieje,dla mnie,dla ojca to był koszmar diagnoza,a potem pojawił się mechanizm wypierania i walki o każdy dzień....Każdy ma prawo do prawdy,ale ja się cieszę,że poznaliśmy ją póżno,naprawdę!
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 29 grudzień 2012, 13:55:49
Smierc w SLA jest rozna, niekoniecznie przychodzi gdy chory jest 'myslaca roslina'.

Nie boj sie zakrztuszenia plynami. Lyk napoju na pewno nie udusi taty. Pluca go po prostu wchlona. Jest to nieprzyjemne i strasznie wyglada, ale nie zabija. Stale pokarmy moga niestety zabic.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 29 grudzień 2012, 17:30:44
Właśnie,to co napisał Paweł,śmierć w SLA może nastąpić w różnych etapach...Myślę,że to zależy od wieku,kondycji i na jakim etapie jest chory,na co się zdecydował,na co nie.......Podzielę się z taką myślą,cieszę się(dziwnie to brzmi..),że mojej Mamie najpierw siadł układ oddechowy,bo i tak wiedzialam,że nie zgodzi się na żadną rurkę,w tamtych okolicznościach Mama odeszła spokojnie,bez bólu,..Nie wyobrażam sobie,gdyby odmówiła pega(bo tak by było..nawet nie wiecie ile się naprosiliśmy o zmianę zdania..na zaś...ale była zdecydowana,niezłomna....zresztą rozumialam to,też mam takie zdanie,ale to chodziło o moją mamę,chciałam by była ze mną jak najdłużej...egoistyczne,ale potem się cieszyłam,że tak się potoczyło..)..Brak pega to śmierć głodowa,brzmi strasznie......Modlę się o to,by każdy chory na SLA umarł tak,jak moja Mama....
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: malwina w 04 styczeń 2013, 14:35:24
Szucia czyli jak mama Twoja umarla ??przez niewdydolnosc oddechowa??
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 04 styczeń 2013, 19:00:25
Mama chorowała dłużej,ale nie wiedzieliśmy co jest ,od diagnozy w ub.roku w listopadzie było jasne SLA..w czerwcu Emilka odeszła..do konca na chodzie,słabym,ale jednak,z wilczym apetytem,choć już powoli pojawiały się zakrztuszenia,oddychanie poszło najszybciej,odmówiła zabiegu,w czwartek był kryzys jeszcze walczyliśmy,by zgodziła się na szpital..w sobotę odeszła..bez bólu,bez cierpienia,trzymając tatę za rękę....Piękna śmierć jak na SLA....Tak uważam..
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: malwina w 05 styczeń 2013, 09:57:50
wow to faktycznie odeszla nie cierpiac kazdemu tak zyczyc ja sie tak boje ze mama bedzie cierpiec ma problemy  z z oddychaniem wieksze juz nie mowi ale pisze bo jest sprawna ruchowo mama jest usiostry nad morzem ja jestem z Slaska i tez widze ja kilka razy w roku czsami tez mysle ze szybsza smierc bez cierpien jest lepsza ale ciagle mnie meczy pytanie jak odmowi respiratora to umrze duszac sie? cierpiac?? a 2 strony moze znajdai na to okropna chorobe leki i niech kazdy ma nadzieje. pozdrawiam
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 05 styczeń 2013, 20:52:44
No właśnie..pełno pytań,tak to jest...Życzę Twojej Mamie,by miała siły jeszcze długo,długo..i żeby decyzje ,które podejmie były zgodne z jej wolą,jakiekolwiek będą....Pozdrawiam.p.s.jeśli mogę Ci radzić,często Mamę odwiedzaj..wiem co piszę....
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: malwina w 07 styczeń 2013, 09:49:12
dziekuje :) pozdrawiam
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Klaudia w 01 kwiecień 2013, 12:34:13
Witam wszystkich! Mój tato choruje na SLA 7 rok. Obecnie jest już od 3 lat wentylowany i ma PEG. Tato bardzo długo czekał na diagnozę, lekarze podejrzewali szereg innych chorób aż w końcu się okazało że to SLA. Tato sam chciał wiedzieć jak najwięcej o tej chorobie, czytał książki, artykuły i zdobywał jak najwięcej inf. MY jako rodzina nie mieliśmy prawa mu tego zabronić. Skutkiem tego wszystkiego była bardzo głęboka depresja. Teraz po tylu latach zmagania się z Sla staram się nie wracać do początków tej choroby bo były to najgorsze 3 lata w moim I całej rodziny życiu (koszmar). Dzięki pomocy Bożej tacie udało się przeżyć sepsę której nabawił sie w szpitalu gdy miał robioną tracheotomie. Dziś wiem że był to cud że tato przeżył, lekarze już dawno spisali go na straty. Od tej pory jak wrócił do domu rozpoczął się nowy etap w naszym życiu. Obecnie mam tylko wzrokowy kontakt z tatą, ale opracowaliśmy sobie swój system porozumiewania się. Tato coraz częściej się uśmiecha, wychodzimy z nim na zewnątrz, chce oglądać filmy i pisze, że chce mu się żyć bo ma dla kogo. Takie słowa dodają tyle siły do dalszej opieki nad ukochaną osobą. Nie wyobrażam sobie teraz życia bez taty, jest moją siła która napędza mnie w tym zwariowany  świecie. Nie żałuję tego że podjęłam w tym roku studia zaoczne żeby być jak najbliżej taty bo wiem że warto!
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: szucia w 01 kwiecień 2013, 14:39:27
Piękny post,bardzo budujący,krzepiący,silne i obiektywne spojrzenie,a tyle siły i wiary w tych słowach....I właśnie o to tu na forum chodzi,porady,wsparcie,żale,szczerość,czasem bezradnośc i zalamanie i słowa dodające siły innym,duzo serdecznosci dla Twojego Taty i Ciebie,Kasia
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Gabriel w 01 kwiecień 2013, 14:57:46
Klaudia, już ten cytat kiedyś wstawiłem, jesteś Prawdziwa, (też to wstawiałem, wracam do starego cytatu).

(..) Chorzy najbardziej potrzebują naszej obecności. Zwłaszcza wtedy, gdy wiemy, że medycyna niewiele już może zrobić, by poprawić funkcjonowanie organizmu, ograniczając się do łagodzenia bólu i stworzenia warunków ustabilizowania, na ile to możliwe, zaburzonych funkcji ciała. Chory potrzebuje obecności bliskich, którzy będą razem z nim się modlić, wspominać albo po prostu milczeć. Wcale nie chodzi o to, by go pocieszać, czasem naiwne pocieszanie może nawet drażnić lub ranić chorego. Do tego potrzebna jest dojrzałość oraz pokora, czyli wewnętrzna zgoda na przyjęcie prawdy, że nie jesteśmy cudotwórcami i musimy pogodzić się z faktem choroby, cierpienia, a nawet nieuniknionej śmierci. Dzięki zdobyczom współczesnej farmakologii możemy dziś skutecznie walczyć z bólem, cierpienia uniknąć się nie da. Nawet chrześcijaństwo nie ma recepty na neutralizację cierpienia. Ale Chrystus, łącząc udręki z miłością, która zaprowadziła Go na krzyż, pokazał sens męki jako ofiary. Ci, którzy mają łaskę wiary, dobrze to rozumieją.                   
                                              Dr. Kazimierz Szałata
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: karenka w 29 kwiecień 2013, 10:33:19
Oczywiście ze mówić! Ja chciałabym znać najgorszą prawdę, ale prawdę. nie można żyć w iluzji, wtedy łatwiej zaakceptować chorobę i z nia walczyc.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: magdalone w 02 wrzesień 2013, 22:46:15
Mówić,moja teściowa była nieświadoma do końca,chcieliśmy ja chronić,dziś tego bardzo żałuję,nie potrafię sobie tego wybaczyć ,że to ja właśnie chciałam ją ,,ochronić'':(Teściowa była bardzo mądrą kobietą.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Niussia w 13 wrzesień 2013, 21:46:15
Nie widzę innej możliwości. Czy to w ogóle jest etyczne żeby osobie, która jest w pełni sił umysłowych nie mówić, że jest śmiertelnie chora? Czy lekarze mają takie prawo, że ktoś z rodziny ich poprosi i oni nie powiedzą pacjentowi co mu jest? Dla mnie to nie do pomyślenia. Pamiętam jak mi nie mówiono o stanie zdrowia mojej mamy. Nie wyobrażam sobie sytuacji, że miałabym nie wiedzieć co się ze mną dzieje, co mnie czeka. Rozumiem, że czasem ktoś nie da rady i do tego na pewno potrzebne jest wsparcie rodziny i profesjonalistów. Ale jestem zdania, że nawet najtrudniejsza prawda jest lepsza niż niewiedza.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Adaada w 17 wrzesień 2013, 18:40:06
Mówić nie mówić.. My nie powiedzieliśmy do końca prawdy tacie.. Wystarczyły dwa filmy w tv o SLA i już wszystko wie.. Czy lepiej jest wiedzieć nie wiem.. Mi natomiast jest łatwiej jak już wie....
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Bogusiiaa w 02 październik 2013, 15:08:23
w pełni zgadzam się z Niussia... kiedy u mojej babci po udarze podejrzewano SLA, nikt z rodziny nie chciał jej o tym mówić, żeby jej nie denerwować. ale prawda jest taka, że bardziej była przerażona niewiedzą, bo wyobrażała sobie milion scenariuszy na temat swojej choroby.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 21 październik 2013, 13:25:37
To  zależy jak jest  sformowane mój syn w wieku28 lat otrzymał  wiadomość
(  Pana choroba to SLA wiec wykorzystaj  ten czas i zrealizuj swoje marzenia bo masz krotki  okres życia nie ma leku  i nic  ci nie pomoże ).Byłam bardzo zdenerwowana na Tą lekarkę  gdyż ona nie podnosiła go na duchu co  zrobić i jak walczyć z tą chorobą.
Tylko mówiła o najgorszym co go czeka. Nie zmobilizowała go do walki tylko bardzo  przy gnębiła.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Marek op w 22 październik 2013, 19:59:18
Witam wszystkich mi powiedziano w szpitalu ale nie do konca wszystko wiedzialem ze jest cos nie tak czulem ze do mojej ukochanej pracy nie wroce Po powrocie ze szpitala chcialem dowiedziec sie wiecej na temat wroga ktory mnie gnebi ,wpisale to co napisali lekarze wpadlem na szczescie na ta strone i tak dowiedzialem sie reszty czego oni mi nie powiedzieli Podejrzewam ze lekarz ktory ze mna rozmawialchcial  mnie uchronic ale nie do konca wiedzial jak to zrobic Moze to i lepiej nie wiem Dopiero pozniej byl szok jak wyczytalem tu te wiadomosci o bestii rodzina przez kilka dni nie mogla sie do mnie zwracac, malo ich nie pogryzlem.To byl straszny koszmar.Wiedzialem ze mam dla kogo zyc gdyby nie oni kto wie co by bylo Dzieki nim daje rade bede walczyl dokad sil mi starczy Wiem doskonale co mnie czeka mam nadzieje ze uda mi sie byc jak najdluzej byc samodzielnym cho czasem potrzebuje ich pomocy Mysle ze trzeba choremu powiedziec w miare jak najdelikatniej choc czasem sie nieda wiem cos o tym i wiemjak to jest Rozumiem wase dylematy Pozdrawiam was serdecznie i zycze duzo sily Marek op
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Koreriks w 28 październik 2013, 13:17:08
Każdy człowiek ma prawo do poznania prawdy, to takie elementarne prawo, chodź znam przypadki gdzie diagnoza przekazana pacjentowi stanowiła wyrok śmierci, to czy mówić czy nie zależy głównie od osobowości i stanu psychicznego danej osoby.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Komiar w 10 listopad 2013, 21:23:30
Mojej koleżanki ze studiów mama zachorowała na tę właśnie chorobę. Mamę Ani poznałam jeszcze przed chorobą i znałam ją z opowiadań (ogólnie ich rodzina jest dość specyficzna w pozytywnym tego słowa znaczeniu). Często podróżowali spędzali aktywnie czas. Z czasem (już nie pamiętam jak to się zaczęło) Ania opowiadała, że z mamą jest coraz gorzej i że nie wiadomo co jej jest. Dopiero wizyta u lekarza w Warszawie dała diagnozę. Nie wiele czasu jej zostało. Ania była zaręczona jednak nie planowała jeszcze ślubu, po usłyszeniu diagnozy w 2 miesiące załatwiła wszystko. Na ślubie byłam i nie poznałam jej mamy... Ślub cały był piękny, jednak dla wszystkich gości (którzy wiedzieli w czym rzecz) moment podziękowań dla rodziców był chwilą, w której łzy ciekły a w gardle coś stawało...
Z opowiadań Ani wiem, że póki jeszcze jej mama była na siłach, tata zabierał ją wszędzie ze sobą, wszędzie...
Na samom myśl o tym kręci mi się łza w oku...
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 22 marzec 2014, 08:36:32
Ja wiem o chorobie, lekarz przekazał nam informację (mi i żonie). Na początku rozmowy opisał działanie neuronów motorycznych, później zapytał się mnie czy wiem co mi jest. Wiedziałem o pierwszej mojej diagnozie, czyli ataksji. Następnie powiedział nam jakie są skutki SLA, że oni w klinice jak najbardziej są gotowi na pomoc, czy to w postaci respiratora czy sztucznego karmienia. Nie powiedział tylko jednej rzeczy, jak długo...
Dobrze że wiem, bynajmniej wiem czego się spodziewać i jak pojawiać się będą nowe symptomy choroby to będę wiedział dlaczego.
Za to mam inny problem, czy mówić rodzicom o SLA? Oni wiedzą o ataksji (która jednak się nie potwierdziła) i czekają na wieści ode mnie, także wiedzą że w celu szukania przyczyn ataksji byłem w klinice.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 24 kwiecień 2014, 15:46:14
Ja byłam diagnozowana podczas ciąży. Do pierwszego lekarza (ortopedy, bo miałam problem z dłonią lewej ręki) poszłam dwa tygodnie przed zajściem w ciąże (na początku października), w grudniu trafiłam do neurologa i od razu skierowanie na EMG i rezonans szyjnego, w lutym leżałam na diagnostyce i po pobycie powiedzieli mi, że wykluczyli bardzo dużo poważnych chorób, ale nie dadzą mi diagnozy przed rozwiązaniem. Uważam, że dobrze zrobili, że nie powiedzieli mi, że to może być SLA. Wiedziałam, że słabnę, że ręce są słabsze nogi, ale nie przeszło mi przez myśl, że można mieć problemy z połykaniem i oddychaniem. Jeśli mam być szczera to myślałam, że będę coraz słabsza, aż do momentu gdy serce też zrobi się słabsze. Jednak powinni mi zwrócić uwagę na problemy z równowagą, na szczęście nic mi się nie stało, ale mogłam się wywalić wychodząc z wanny lub chodząc po schodach.
Jednak uważam, że jak się już ma diagnozę to powinno się poinformować o wszystkich, żeby chory wiedział z czym ma walczyć.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: dph w 22 kwiecień 2015, 15:20:27
A co w przypadku gdy młody chłopak 35 lat ma stawianą diagnozę i nie informuje do końca o szczegółach choroby rodziców, którzy z nim mieszkają i którzy przypuszczam staną się jego opiekunami? Ja również mieszkam z nimi i mam ogromny dylemat czy ich uświadamiać we wszystko... Czy to nich nie dobije że ukochany syn ma wyrok... :( Do tego jest jeszcze jego siedmioletni syn z którym ma świetny kontakt ale nie mieszka z nim. Ja też mam dwie córki które widzą jak ulubiony wujek choruje. Jak przygotować tak małe DZIECI na tą chorobę? :(
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 kwiecień 2015, 17:20:05
Trzeba z nimi dużo rozmawiać. Nie bać się trudnych pytań. dużo cierpliwości włożyć w uświadamianie im tej bestii.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Hanka w 23 kwiecień 2015, 00:00:33
Ja jestem zdania, że trzeba rozmawiać, im więcej tym lepiej. Pozwala to oswoić się z chorobą. Dzieci też mają prawo wiedzieć, co się będzie działo z ich tatą, wujkiem. Nie mówię żeby od razu mówić o śmierci, bo nie wiem jaki jest stan chorego i jak będzie u niego przebiegał postęp choroby. U mojej mamy wszystko dzieje się bardzo szybko. Moja 6-letnia córka wie, że babcia umrze. Dziś poprosiła mnie żebym przeczytała jej książeczkę <Jesień liścia Jasia>, którą czytałyśmy w ubiegłym roku po śmierci prababci. Dała mi do zrozumienia, że przygotowuje się psychicznie do jej odejścia. Książeczkę polecam wszystkim dużym i małym, w prosty i niesamowity sposób porusza wiele tematów związanych z odchodzeniem.
Jak jest przestrzeń na rozmowy, to można lepiej wykorzystać czas, który został, bo wszyscy są świadomi tego co nastąpi. My zmarnowaliśmy za dużo czasu na zaprzeczanie i szukanie innych diagnoz, a mogliśmy po prostu być i wyjechać gdzieś wszyscy razem póki było to możliwe.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: retina w 13 lipiec 2015, 09:16:32
Rozmawiać trzeba, bo to pomaga. Nie można jednak takiej osoby męczyć pytaniami tylko o chorobę bo to może być uciążliwe. Nie okazujmy też współczucia i traktujmy chorobę jakby nam w ogóle nie przeszkadzała. Rozmawiajmy jak z kimś normalnym i przede wszystkim słuchajmy tego co druga osoba mówi.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Michallo12 w 14 październik 2015, 16:51:03
moim zdaniem trzeba rozmawiac, lepiej mi nawet jak czytam wasze wypowiedzi bo wiem że takich osób jest więcej
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: KasiaKasia88 w 16 październik 2015, 12:53:22
Dzień dobry,

Weszłam tu bo brak nam sił/pomysłu ale przede wszystkim sił na rozmowy z Babcią. Babcia zaczęła mieć problemy z chodzeniem 3 lata temu, od tego czasu cały czas jeździmy po lekarzach i mimo że diagnoza została postawiona 2,5 roku temu, to Babcia nadal nie pogodziła się z diagnozą i skreśla kolejnych lekarzy, którzy mówią jej o SLA. Nie chodzi nam o koszta i o czas ( gdyby kolejne szpitale i stresy mogły coś pomóc jeździlibyśmy z Babcią wszędzie. ). Babcia nie akceptuje diagnozy i już od 3 lat czeka na poprawę stanu zdrowia, jednak to się nie dzieje. Dlatego jest niedobra dla swojego męża i dla mojej Mamy, nic nie robimy tak jak Babcia, to źle ugotowane a tamto źle kupione. Na domiar złego Babcia mieszka na 3 ( wysokim piętrze bez windy.) więc nie często schodzimy, od 1,5 roku babcia prawie nie wychodzi.

A się wypisałam.... w każdym bądź razie, wszystkich aktywnych forumowiczów, którzy maja podobne doświadczenie proszę o rady, co zrobić aby Babcia zaczęła akceptować to co się z nią dzieje.

Dodam, że Babcia ( z powodu permanentnego zdenerwowania) otrzymała leki na dobre samopoczucie i nasenne. A my jesteśmy w trakcie organizowania spotkań z psychologiem z pobliskiego hospicjum. Myślałam o znalezieniu Babci jakiegoś zajęcia, Babcia czyta książki ale nie może już rozwiązywać krzyżówek bo mam problemy z trzymaniem ołówka, proszę Dajcie znać czy macie jakieś pomysły na aktywne spędzanie czasu mimo problemów z chwytnością w dłoniach.

Będę wdzięczna za wszystkie porady :)
Pozdrawiam i życzę optymizmu- Kasia.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Hanka w 19 październik 2015, 12:15:35
Pomysłów na aktywność nie mam. U mamy tak wszystko szybko się działo, że nawet nie mieliśmy czasu myśleć o aktywności. Jestem pewna, że dobry psycholog w takich sytuacjach jest niezbędny. Warto też pamiętać, że jest kilka etapów od diagnozy choroby nieuleczalnej do śmierci i każdy ma swój własny czas na przechodzenie przez nie. A nie wszyscy ostatecznie dochodzą do pogodzenia się z losem.  Polecam książki Elisabeth Kubler-Ross, nam pomogły. Uczą jak rozmawiać z chorymi i mimo całego smutku który niosą dają siłę i zostawiają nadzieję na coś lepszego ...
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: retina w 10 czerwiec 2016, 12:51:02
Wydaje mi się, że w takim przypadku lepiej powiedzieć prawdę i uspokoić taką osobę. W dobie internetu i tak każdy się dowie co to za choroba, a dowiadywać się z takiego źródła jest gorzej niż usłyszeć to od kogoś na żywo.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: aga2113 w 17 luty 2017, 10:22:21
Warto wiedzieć wszystko...
Tytuł: Powiedzieć czy nie powiedzieć?
Wiadomość wysłana przez: pycia w 12 marzec 2017, 14:38:53
Witam,

Jako, że jest tu wiele osób, którzy mają większe doświadczenie w temacie SLA oraz jak z tą chorobą postępować mam pytanie.

Mój tato niedawno zachorował na stwardnienie zanikowe boczne. Za kilka dni kładzie się do szpitala, aby zrobić jeszcze jedno badanie, które potwierdzi w 100% chorobę, jednak objawy ma tak książkowe, że jesteśmy przekonani, że to jednak to paskudstwo - tym bardziej, że taty brat zmarł na tą samą chorobę, być może jest to uwarunkowane genetycznie.
Choroba niestety bardzo szybko postępuje.. tata ma 52 lata, o chorobie dowiedzieliśmy się 2 tygodnie temu, głowa opadła miesiąc temu, ciągle są drgania mięśni.. od niedawna występuje problem z mówieniem i oddychaniem, ogólnie widać, że choroba postępuje błyskawicznie..

Tato wie, że jest chory na SLA, natomiast nie do końca zdaje sobie sprawę na czym ta choroba polega.. Ostatnio powiedział, że nie może już się doczekać kiedy skończy l4 i wróci do pracy.. I tu pojawia się moje pytanie, nie wiemy z mamą czy uświadomić tatę już, że do pracy nie wróci, jak kończy się ta choroba, co się będzie z nim działo. Boimy się, że jak go doinformujemy tato się załamie i choroba będzie rozwijać się jeszcze szybciej.. Co zrobilibyście na moim miejscu? Wytłumaczyć tacie czy lepiej za dużo szczegółów nie mówić?

Dodam, że to straszny cios dla mnie.. Mam 23 lata, zawsze byłam oczkiem w głowie taty.. Kocham go i nie chcę żeby cierpiał.. Nie dopuszczam do siebie myśli, że mogłoby go zabraknąć.. ;(
 
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 12 marzec 2017, 15:28:15
Pycia!
Scaliłam Twój wątek z już istniejącym o tym samym temacie. Może tu znajdziesz odpowiedź na swoje pytanie. Według mnie Tatę powinien o przebiegu choroby poinformować lekarz, który postawi ostateczną diagnozę.
Ps: nie ma czegoś takiego jak stwardnienie rozsiane boczne, tylko stwardnienie zanikowe boczne - sla
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: pycia w 12 marzec 2017, 19:05:52
Przepraszam, wiem że nie ma czegoś takiego jak stwardnienie rozsiane boczne, szybko pisałam i nie przeczytałam co napisałam przed dodaniem :) Oczywiście chodziło mi o stwardnienie zanikowe boczne.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: trampki w 22 kwiecień 2017, 10:52:56
Warto jest powiedzieć prawdę, nikt nie lubi być okłamywany.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: stasiu3 w 20 listopad 2017, 14:52:58
W moim przekonaniu trzeba powiedzieć. Rodzina zasługuje na to, by być poinformowana. To strasznie ciężkie, ale mają do tego prawo :(
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Dharea w 12 luty 2018, 10:28:39
zgadzam się, powinni wiedzieć ;(
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: kromek w 19 luty 2018, 13:12:27
każdy przypadek jest inny,
dlatego tez lekarze powinien mieć szkolenia z tego jak rozmawiać z pacjentem
ale uważam ze rodziny nie wolno "oszukiwać"
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Daniel258 w 04 kwiecień 2018, 13:34:42
Jeśli moje wyniki się potwierdzą, będę musiał powiedzieć żonie i dzieciom o chorobie....nie wiem jak to zniosą, ja sam bnie wiem jak sobie poradzę :( a jak to było u Was na samym początku jak padła diagnoza?
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 kwiecień 2018, 13:52:26
A na jakim etapie  diagnozowania jesteś?
Według mnie jeżeli potwierdzi się diagnoza sla to lekarz powinien porozmawiać i z Tobą i z twoją żoną, albo chociaż zapewnić że jak żona będzie miała jakieś pytania to on na nie odpowie.
Po dostaniu takiej diagnozy jest szok, niedowierzanie, negacja, szukanie innej diagnozy u innych lekarzy, próbowanie różnych rzeczy żeby choroba spowolniła (eksperymentalnych leków, diet, suplementów, itd.) i często niestety depresja.
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: slawek w 04 kwiecień 2018, 17:31:26
żonie trzeba ale jak będzie na pewno wiadomo
Dzieciom też a ile to zależy od wieku dziecka jak małe to mniej i ogólnie że może się coś wydarzyć np. pogorszy się chodzenie
w razie pytań proszę pisać ja to mam już za sobą
Tytuł: Odp: Mówić czy nie mówić?
Wiadomość wysłana przez: rozan w 05 czerwiec 2019, 10:21:09
myślę , że lepiej znać gorzką prawdę niż najsłodsze kłamstwo pozdrawiam