Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: Ogaruus w 01 marzec 2014, 13:24:20

Tytuł: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 marzec 2014, 13:24:20
Witam,
jestem tu nowa i napiszę od razu, że nie mam doświadczenia w pisaniu postów na forum, gdyż nigdy tego nie robiłam, tak samo jak pisanie czegokolwiek na portalach społecznościowych. Boję się, że jak napiszę za długiego posta na początek to nikomu się nie będzie chciało czytać moich wypocin.

Piszę, bo mam 22 lata i szukam osób w podobnym wieku z tą chorobą, znalazłam statystykę, że w Polsce powinno być ok. 100 takich osób, więc szansa na znalezienie kompana w walce jest.

Pierwsze objawy tj. problem ze sprawnością palca wskazującego lewej ręki i skurcze tego palca miałam w 2 semestrze klasy maturalnej. Olałam te objawy, tłumacząc sobie, że to pewnie brak magnezu.

W październiku 2011 zaczęłam studiować matematykę w finansach i ekonomii na Politechnice Krakowskiej i tydz. po rozpoczęciu roku akademickiego zaczęłam chodzić po ortopedach (trzeci skierował mnie do neurologa), ponieważ miałam coraz większe problemy ze sprawnością lewej ręki. W połowie października zaszłam w ciąże, przez co nie mogłam być zdiagnozowana aż do poczęcia (06.07.2012 narodziny Tomka, połowa sierpnia diagnoza)

Mimo trudności zdałam I rok (tylko 1 egzamin miałam w sesji poprawkowej) i rozpoczęłam III semestr. Nie dałam sobie rady, ponieważ miałam problemy psychiczne, a także coraz większe trudności sprawiało mi ręczne pisanie. W grudniu wzięłam urlop dziekański bez zamiaru powrotu na ten kierunek. Nie wyobrażam sobie nauki matematyki bez pisania.

W tym roku zaczęłam studia od początku na Uniwersytecie Ekonomicznym w Krakowie. Jak na razie zaliczyłam I semestr i myślę, że daję radę. Mimo, że należę do Zrzeszenia Studentów Niepełnosprawnych czuję się w tym wszystkim samotna.

Mam nadzieję, że pisanie z Wami na tym forum pomoże mi ze zmierzeniem się z tym wyzwanie;)

Liczę na Waszą pomoc i pozdrawiam
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 02 marzec 2014, 18:56:06
Witam Cie bardzo serdecznie!
Moja 20 - tka jest juz tylko wspomnieniem. W tej chorobie wiek nie stanowi, zadnej roznicy. Bez wzgledu na wiek borykamy sie wszyscy z tymi samymi problemami. Jestem przerazony tylko tym, co szukaja 20 - sto latkowie w tym zafajdanym swiecie ALS? Dolna granica zachororwalnosc powinna byc 50 - tka! Jestem pelen uznania dla tego co juz osiagnelas. Z pewnoscia dzidzius bedzie dla Was wystarczajacym zajeciem, by chociaz na chwile zapomniec o tym co calkowicie zmieni Wasze zycie. Wierze i zycze z calego serca, aby Twoj przypadek byl najwolniejszy z wolnych! Bedziesz potrzebowala w okol siebie osob oddanych pelnych ciepla i milosci!
To jest moj 3 - ci rok i to co napisalem jest tworem moich oczu!
Duzo cierpliwosci, zrozumienia i milosci!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: jankar w 03 marzec 2014, 12:22:44
Witam Cię bardzo serdecznie.
To przykre, że dopadła Cię "ta" choroba.
Ale życie toczy się dalej , nie rezygnuj ze swoich marzeń, o ile dajesz radę to nie rezygnuj
ze studiowania. Na pewno nie będzie łatwo, potrzebna będzie pomoc osób trzecich itp.
SLA nie zabiera nam rozumu, możesz się spełnić....
Na pewno takim przykładem jest "nasz" forumowy Paweł (wielki szacun ;D)
ale o tym On sam na pewno do Ciebie napisze.
Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 marzec 2014, 23:22:04
I właśnie tu zaczyna się mój pierwszy i chyba najpoważniejszy problem ze studiowaniem - pomoc osób trzecich.
Studiując majce zaprzyjaźniłam się z jednym kolegą i sobie pomagaliśmy w nauce i nie tylko. Bez skrępowania mogłam (i nadal mogę) poprosić o każdą pomoc. A teraz na nowych studiach jest straszna lipa. Z nikim się jeszcze nie zaprzyjaźniłam (z 1 dziewczyną mam dobry kontakt ale nie jest z mojej grupy na ćwiczeniach) więc muszę prosić o notatki ludzi których praktycznie nie znam. Zdarzyło się, że dostawałam notatki np. o 23 dzień przed zajęciami lub musiałam się upominać, bo nie pamiętali. Albo taka sytuacja: jakaś laska wrzuciłam pytanie na forum naszego roku czy da jej ktoś notatki z wykładu z podstaw prawa - dostała odpowiedź "nic się nie działo" co było nieprawdą. Albo zadania z e-learningu, polega to na tym że mieliśmy co dwa tygodnie wrzucane zadania z mikro (test a,b,c,d uzupełnić tabelkę z wynikami). Jakby nam coś takiego zrobili na studiach z majcy to od razu byśmy się skrzykiwali w kilka osób i współpraca - a tu nic - radź se każdy sam.
Tym bardziej głupio i się wstydzę prosić o pomoc w wykonaniu jakieś czynności jak otworzenie butelki czy ubranie rękawiczek.
Do tego nikt się nie chce chodzić na kawę między zajęciami z takim "dziwolągiem" jak ja.
Mam nadzieję, że jakoś się jeszcze zintegruję z grupą, podobno na I roku są często takie problemy.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 09 maj 2014, 11:16:05
Hej,
dawno nie pisałam, bo przed świętami miałam małą załamkę z powodu początku problemów z mówieniem i połykaniem, oraz zaliczenia gleby na środku chodnika na drodze z uczelni do autobusu. Najgorsze w tym wszystkim było to, że chodnik był w miarę równy więc naprawdę nie mam pojęcia jak się potknęłam, a co więcej nie byłam w stanie sama wstać.
Za to w tym tygodniu trafiła mi się bardzo miła Pani urzędnik z ZUS-u, która podbiła mi refundacje na ortezy mimo, że byłam na czerwo w eWUŚ-u i wytłumaczyła co mam zrobić, żeby to wyprostować.
Ogólnie pisząc to mam plan na wakacje, żeby się wziąć za siebie i popróbować alternatywnej medycy.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: jankar w 10 maj 2014, 10:00:07
Niestety, upadanie to efekt opadającej stopy.
Ja też przewracałam się na środku ulicy :-\
To bardzo dobrze, że będziesz miała ortezy, na jakiś czas pomogą :D
Trzymaj się i nie rezygnuj ze swoich planów .
Powodzenia.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: bogna w 10 maj 2014, 10:25:34
Witaj,
przed laty miałam te same problemy i z połykaniem, mówieniem i zaliczałam bliskie spotkania z chodnikiem. Na pewno było mi łatwiej, bo zawsze mogłam liczyć na pomoc ludzi z roku, nawet tych z którymi miałam niewielki kontakt. Mam nadzieję, że i Tobie uda się w końcu spotkać takich ludzi...
Fajnie, że mimo wszystko dalej studiujesz, to ważne żeby po prostu żyć.
Pozdrawiam ciepło :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 maj 2014, 10:56:59
Bogna mogę wiedzieć co i gdzie studiowałaś i czy pracowałaś/pracujesz w zawodzie?
Ortezy jak na razie mam na ręce, ponieważ kciuki chowają mi się do środka dłoni.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: bogna w 10 maj 2014, 19:55:44
Niestety nie pracuje. Studiowałam Rybactwo i Ochronę Wód na Akademii Rolniczej(obecnie Uniwersytecie Rolniczym) w Krakowie.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 maj 2014, 21:34:17
Szkoda, że tak się ułożyło, ale jakbyś chciała wrócić na studia to teraz jest dużo udogodnień dla studentów niepełnosprawnych:stypendia, pomoc opiekuna, nie trzeba chodzić na wszystkie zajęcia itd.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: bogna w 24 maj 2014, 11:42:54
Cytat: Ogaruus w 22 maj 2014, 21:34:17
Szkoda, że tak się ułożyło, ale jakbyś chciała wrócić na studia to teraz jest dużo udogodnień dla studentów niepełnosprawnych:stypendia, pomoc opiekuna, nie trzeba chodzić na wszystkie zajęcia itd.

Udało mi się je skończyć dzięki wsparciu ludzi z roku i Uczelni. Ostatni, piąty rok miałam indywidualny tok nauczania.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 lipiec 2014, 23:02:55
Taka historia:
Poszłam dzisiaj do takiego małego ośrodka rehabilitacyjnego zapisać się na rehabilitację i Pani po przeczytaniu druczku ze skierowaniem palnęła tekstem:
"Skąd taka choroba u tak młodej dziewczyny?" (hmm... też chciałabym wiedzieć) "Ale wie Pani, że to się na pewnym etapie zatrzymuje, że to tylko ogranicza ruchy ale nie jest śmiertelne"
pomyślałam - no dobra nie będę się kłócić, bo mi da termin za rok i figa z makiem z moich cudownych kilku zabiegów, które mi się należą. Na szczęście powiedziała na koniec, że przy takim schorzeniu nie można się przemęczać tylko łagodne ćwiczenia więc jest szansa, że nie zrobią mi krzywdy;)
Ponadto dała termin na koniec lipca - dla mnie idealny,
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 09 sierpień 2014, 22:18:01
Co do rehabilitacji, to pod koniec lipca byłam na wizycie w tym małym ośrodku i lekarz rehabilitacji dał mi skierowanie na oddział dzienny rehabilitacji i od 11.08 zaczynam w Szpitalu Uniwersyteckim 6-tygodniową codzienną rehabilitację.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 sierpień 2014, 12:39:11
Zapytałam studentów rehabilitacji, którzy odbywają tam gdzie ćwiczę praktyki na ile godzin dziennie przychodzą. Ich odpowiedź "teoretycznie od 8 do 14, ale praktycznie wychodzimy o 12, bo pacjentów nie ma". Terminy na rehabilitację dają na rok 2016, jak skierowanie nie jest pilne, bo nie ma miejsc już w tym roku i następnym... chwała nfz!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 wrzesień 2014, 23:15:50
W czwartek (18.09) skończyłam 6-tyg. rehabilitację na oddziale dziennym. Na koniec w teście "get up and go" polegającym na 6-minutowym chodzeniu przeszłam o cały 1 metr więcej (324m) niż na początku, a wstanie z krzesła - przejście 3m - zawrócenie i siadnięcie z powrotem na krześle zajęło mi o 1,5 sekundy mniej (10,75). Ogólnie było bardzo dobrze, tylko mi studentów dużo wlepiali, którzy pierwszy raz mieli praktyki więc zero doświadczenia.

Co do ambitnych planów brania się za siebie i próbowania medycyny alternatywnej to:

1. byłam u Pani dietetyk (na początku sierpnia), która przepisała mi dietę zasadową 2500kcal, 5 posiłków, opartą na zasadach zdrowego odżywiania - nie specjalną pod choroby neurodegeneracyjne (jak ktoś chce mogę wysłać na maila), nie trzymałam się jej ściśle więc nie da się określić czy mogła. 29.09 zaczynają mi się zajęcia na uczelni więc postaram się jeść i spać regularnie.

2. od połowy sierpnia biorę witaminę p bajkalską. Wcześniej po wypiciu 1 piwa od razu bolała mnie głowa, aż do rana. Teraz nie boli:) innych korzyści nie zaobserwowałam jak na razie.

3. udało się umówić wizytę w Wiesbaden na listopad (rok temu zaproponowali mi tam eksperymentalne leczenie Rasagilinem (in. Azilact), ale się jeszcze na niego nie zdecydowałam)

4. od 1,5 roku piję chińskie zioła, które przepisuje mi co miesiąc polski lekarz (z wykształcenia hematolog). w wakacje miałam z nimi problem, ponieważ wzmagały spastyczność i powodowały skurcze łydek podczas spania.  w okresie buntu, kiedy ich nie piłam 3 razy straciłam równowagę 2 razy idąc i raz tuż przed schodami co poskutkowało majestatyczny fikołkami po schodach z parteru aż do piwnicy (na szczęście skończyło się siniakami). Jednak udało się zmodyfikować tak receptę, że teraz jest ok;). Na pewno pomagają na równowagę.

5. ćwiczę na rowerku na bardzo małym obciążeniu prawie codziennie ok. 25 min wykonując przy tym ćwiczenia logopedyczne (i oglądając głupie seriale i filmy)

Chyba tyle, jak o czymś zapomniałam to dopiszę.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 luty 2015, 21:27:33
Co do studiowania to mam rozliczenie roczne (mogę zdawać wszystkie przedmioty do końca września, bo w tym semestrze nie przystąpiłam do żadnego egzaminu.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 28 luty 2015, 13:38:03
naprawdę się cieszę;) synek ma już 2,5 roku i jest bardzo mądry i w sumie sobie tak myślę, że zbilaza się etap w którym będę mogła zostać SAMA w domu z nim. bardzo mnie to bolało, jak urodziłam, że nie mogę zostać  z WŁASNYM dzieckiem w domu sam na sam. Naprwadę po tym całym piekle który mi urząddził los teraz jest dobrze :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 03 marzec 2015, 03:01:46
Jesteś pełna życia i walki oraz masz wielki zapał bądź taka zawsze nie podawaj sie ,nie pozwól  aby ta straszna choroba  zniszczyła Ci marzenia,  chęc nauki i radości z dzieckiem  wspaniała jesteś aż Cie podziwiam


życzę ci z całego serca aby wszystkie Twoje marzenia sie spałniły
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 marzec 2015, 08:46:46
dziękuję :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 03 marzec 2015, 22:45:15
Kochana na pewno dasz radę!!!
Nie mam co do tego żadnych wwątpliwości, bo jak nie Ty, to kto?! W końcu Babę zesłał Bóg!!!  )  >:D  Kto jak nie Baba zrobi tej bestii jesień średniowiecza!!! A Ty, Kochana, jesteś BABA Z JAJAMI!!! I to jak berety!  ;D
Ucałuj synka!
On jest teraz w tym cudownym momencie rozwoju, kiedy berbecie są najsłodsze. Już zaczyna mówić, myśleć , działać po swojemu i chodzić własnymi drogami. Będzie absorbujący i rozkoszny!  
Warto uwieczniać te urocze chwile, bo są niezwykle ulotne i nie powtórzą się nigdy potem. Miło oglądać zdjęcia, filmy, pamiątki z tego okresu, zawsze całej rodzinie poprawia to nastrój  :)
Piszę to jako mama dorosłych już dzieci (niestety ). Jak ten czas leci...  
Kiedyś przeczytałam, że dziecko jest jak walizka; ile do niej włożysz (w dzieciństwie ) ; tyle potem wyjmiesz... z perspektywy czasu, powiem, święta prawda!!
A zatem, do roboty Ogaruus, do roboty! :) pakuj tę "słodką walizkę"
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 05 marzec 2015, 21:49:16
problem w tym, że się tak tylko zgrywam... w środku jestem miętka jak brzoskwinka niestety.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 06 marzec 2015, 17:09:06
No i całe szczęście... Uff, już się bałam, że jakiś cyborg z Ciebie  ;) młoda, choruje, studiuje i jeszcze dziecko wychowuje... Siłaczka normalnie... :o
myślisz, że dookoła sami Superludzie...? nic co ludzkie nie jest nam \mi obce... A brzoskwinka to bardzo dobry owoc ;)


A ja i tak Cię podziwiam i  podtrzymuję stanowisko!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 marzec 2015, 23:46:15
Lucky chyba nie jest zbyt zadowolony, że nikt nie opisuje wesołych postów więc piszę dziś z dedykacją dla Luckiego aby go uszczęśliwić  :)
u mnie dziś były same radosne chwile więc teraz do  wszystkich chorych na sla całym świecie opiszę swój dzień pełen słońca :)
Wstałam dzisiaj o 6.40 - siłą zdarł mnie mój mąż Wojtas. Jeszcze całkiem śpiąca zjadłam dwa naleśniki chyba z dżemem - nie wiem z czym bo jeszcze spałam;)
zebrałam sie powolutku do wyjścia z domu na uczelnie.
W drodze na uczelnie za przystankiem autobusowym znalazłam dobry patyk, którym to chciałam zaprezentować projekt na uczelni na zarządzanie projektami.
wsiadłam o 7.37 do autobusu i tu też sobie przysnęłam jeszcze trochę :)
na pętli autobusowe, na dworcu głównym wschód tak się gramoliłam z wysiadaniem, że kierowca do mnie podszedł  i pomógł mi założyć plecak;)
poczłapałam sobie powolutku do uniwerek i wszedłam do sali gdzie mieliśmy ćwiczenia z zarządzania projektami.
Chciałam zaprezentować jak na komputerze - w internecie, na stronie, na darmowym programie rozpisać plan Gratta.
reszta jutro ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 kwiecień 2015, 09:19:15
jakby ktoś pytał to u mnie wszystko dobrze. nadrabiam zaległości na uczelni - wszyscy wykłaowcy rozumieją, że byłam w szpitalu i pozwalają pisać egz w dogonym dla mnie terminie;) jutro montują w tvp kraków materiał o sla.
kupiłam sobie kije do nording walking, żeby nie wyglądać jak kaleka tylko sportowiec;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 20 kwiecień 2015, 11:13:14
synka właśnie zapisałam do przedszkola. od września spokój z rana w domu;)
obawiam się, że z jego temperamentem (po rodzicach) rozniesie to przedszkole...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 maj 2015, 04:59:47
Dzień dobry,
nie mogę spać więc dzisiaj zaczęłam ddzień o 4.30.
plan działania na dziś jest taki:
10 Kościół, do szkoły na wybory, drzemka, nauka, wizyta u teściów.
Trzymajcie kciuki, bo w poniedziałek kolejne zaliczenie - bankowość.
Wszystkim życzę miłej niedzieli
i pozdrawiam z deszczowego Krakowa
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 maj 2015, 14:28:08
za męczę was dzisiaj moimi postami.
dziś zgapiając od Luckyiego wyjaśnię wam moją ksywkę.
Z pańskiego nazwiska Ogarek zawsze byłam nazywana Ogarem. Bardzo lubię gry strategiczne, np. heoroes III, disiples itd. więc jako władca imperium nazwałam się Ogaruus III Wielki. niestety tak długa ksywka się nie mieści więc zostało samo Ogaruus. Po estońsku Ogarus znaczy szalona/szalony co by się jak na ironię składało, bo miałam dwie psychozy, pierwszą udało się powstrzymać w domu, a przez drugą spędziłam 6 tygodni w psychiatryku. Całe swoje życie traktowałam i nadal traktuje jak gre strategiczną. postawiłam na rodzinę i pieniądze, zapomniałam o zdrowiu no i mam sla...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 maj 2015, 11:54:16
powoli wszystko ogarniam. miłej soboty - u mnie swieci słonko, żyć się chce :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 17 maj 2015, 18:40:30
jak zdam jutro bankowość i ang to bd półmetek sesji :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 maj 2015, 17:25:45
bankowość +3. chciała mi dać 3 ale poprosiłam o dopytkę, a ona:
- co chce pani dopowiedzieć
-może kawał?
-tylko ekonomiczny
-leży w trawie i nie dycha? dwie dychy
uśmiała się i wpisała +3
a ang też dobrze ale nie zdążyłam wszystkiego bo szła na zajęcia, ale jest git majonez;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 18 maj 2015, 17:58:52
Brawo! Gratuluję, tak trzymaj.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 21 maj 2015, 13:52:12
No, to super!  ;D
A jak plany wakacyjne?
W końcu zasłużyłaś na nagrodę!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 21 maj 2015, 17:47:11
w drugiej połowie lipca  jedziemy całą rodziną od strony męża nad polskie morze. a sierpień/ wrzesień mam zaklepaną 6-tyg rehab na oddziale dziennym w krk.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 12 czerwiec 2015, 13:44:48
przyszlo mi pismo z ZUS-u że jestem niezdolna do pracy do 2019 :) czyli muszę studiować jeszcze 4 lata :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 15 czerwiec 2015, 21:09:50
dzisiaj pierwszy dzień sesji. egz z ang do przodu. mózgownica mi paruje :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 15 czerwiec 2015, 22:33:32
Powodzenia na egzaminach :)
Niech moc będzie z Tobą :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 czerwiec 2015, 07:27:41
mam dużo many. ponoć na Wawelu  są czakry które zbierają moc więc z nich zaczerpnę :) :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: jankar w 16 czerwiec 2015, 09:38:43
Trzymamy
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 czerwiec 2015, 14:31:57
dzięki  :-*
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: teresa w 16 czerwiec 2015, 15:25:31
Dasz radę Aniu :D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 19 czerwiec 2015, 11:30:30
w przyszłym tyg 4 egz. jak je zdam to zostaną mi jeszcze 2 na lipiec i hiszpański na wrzesień.
a później - super wakacje;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 29 czerwiec 2015, 13:23:56
Hej, hej,
jak tam mój ulubiony "kujonek"?  ;D
Cztery egzaminy do przodu???
Ups... pytanie retoryczne, oczywiście!
Buziaczki :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 29 czerwiec 2015, 16:19:43
no właśnie nie za dobrze. 2 razy oblałam prawo handlowe - jutro idę do profesora błagać o napisanie testu po raz  3. nie mam już siły się uczyć, chcę wakacji, chyba resztę zostawię  na wrzesień chociaż wiem że wtedy jeszcze bardziej nie będzie mi się chciało uczyć...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 czerwiec 2015, 10:26:18
no i d.pa zbita;( nie dał mi dzisiaj poprawiać prawa handlowego, a na rynki finansowe się nie wyrobiłam z  nauką i zamiast 3 egz we wrześniu mam 5...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 30 czerwiec 2015, 12:18:59
:) Trudno,
ale świat się nie zawali...
co się odwlecze to nie uciecze...
co ma wisieć nie utonie...
iiii... więcej przysłów nie pamiętam...  >:D
wypoczęty umysł lepiej chłonie wiedzę :)
A poza tym spieszy Ci się gdzieś??? Studiowanie to całkiem przyjemny okres w życiu...
:)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 czerwiec 2015, 21:17:07
mam niezdolność do pracy z ZUS-u do maja 2019 więc w sumie nie;)
jednak mi jeszcze prowadzący odpisali że mogę dwa egz napisać w lipcu więc nie mam jeszcze wakacji.
jakoś wolałam liceum niż studia. mieliśmy zarąbistą, zgraną klase, zawsze się było z czego pośmiać. Ci ludzie na studiach są mi obcy, wszyscy zdrowi, imprezują, podróżują, bawią się, a ja co...?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 01 lipiec 2015, 22:55:39
Cytujmam niezdolność do pracy z ZUS-u do maja 2019


Zawsze wierzyłam w "cudowne właściwości " naszego ukochanego ZUS -u!!!
No popatrz od czerwca 2019 do roboty kochanieńka! do roboty, będziesz przez ZUS ozdrowiona  ;D
Ja mam do kwietnia 2016, wprost nie mogę się doczekać uzdrowienia ha,ha, ha...
Chyba wystąpię z wnioskiem o nagrodę Nobla dla urzędników i przepisów ZUS owskich!
Cały świat uważa SLA za nieuleczalne, ale ZUS swoje wie!

Jeszcze na lipiec masz te dwa egzaminy, więc młoda, nie obijać się proszę, tylko zakuwać proszę!!!
Znasz zasadę 3 Z?
Twoje pokolenie też ją stosuje?
buziaki :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 02 lipiec 2015, 12:34:24
oczywiście, że znam. jednak w XXI wieku wyszło to z mody. teraz wszyscy mają smartphony i z tego zrzynają. u mojego męża na kierunku są ludzie którzy kupują sobie taki słuchawki z mikrofonem, że zdający dyktuje po cichu zadanie kolledze który siedzi pod salą i ten kolega rozwiązuje zad i mu dyktuje co ma pisać na egzaminie. wprawdzie nie wwiem jak ktoś taki ma znaleźć pracę jak nic nie umie.
Ja mam lipę bo wszystko zdaję na konsultacjach więc muszę umieć, zazwyczaj na 3Z właśnie;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: poniek w 02 lipiec 2015, 14:21:14
Dziewczyno jakii Ty masz "połer". Podziwiam Ciebie.
pozdrawiam
poniek
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 lipiec 2015, 23:28:04
masza - przecież do jest oczywiste, że do 2016 roku urosną Ci skrzydła i pofrunieesz do roboty :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 09 lipiec 2015, 22:05:15
"Młodości podaj mi skrzydła...

Co tam w mieście królów?
Nawałnice nie wyrządziły Ci szkody?
W wiadomościach wyglądało to dość groźnie.

Ja ledwie żyłam w tym upale.
A jak Twoje zwoje? nie przegrzały się? :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 lipiec 2015, 14:14:43
w mieście królów przedwczoraj nie było prądu  w trakcji i tramwaje stały w centrum miasta, ledwo do mnie dojechała rehabilitantka. wtorkowy egz poszedł mi nawet, nawet na 4. w czwartek mam egz z rynków finansowych a jest to dość ciekawe więc zwoje się nie przegrzały. nie mogę uwierzyć że za 8 dni bd w drodze nad polskie morze (jakby ktoś chciał dostać kartkę to priv).
dwa tygodnie temu rehabilitantka kupiła mi therabandy i ćwiczę sama, choć ciężko się zmusić do regularnych ćw.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 10 lipiec 2015, 14:42:05
GRATULUJĘ!  ;D
Trzymam kciuki za czwartek!
Cieszę się z Tobą na wyjazd, pozdrów ode mnie morze  8) 8)
A na dużej piłce ćwiczyłaś? Też bardzo fajnie.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 lipiec 2015, 17:27:58
ćwicze z rehabilitantką, ponieważ sama po pierwsze nie lubię piłki, a dwa boję się że zniej spadnę.
mam nadzieję, że bd tam internet, bo nie ukrywam, że jestem uzależniona od forum i forumowiczów;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 13 lipiec 2015, 12:45:12
Popieram to uzależnienie jak najbardziej  :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 lipiec 2015, 17:10:25
dzisiaj zdałam na +3;) w sobotę wieczorem jedziemy nad morze, wracam 1 sierpnia i od 3.08 ruszam z rehabilitacją 6-tygodniową tak jak w zeszłym roku.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kasia29 w 16 lipiec 2015, 17:24:48
udanego wypoczynku!!!!baw sie dobrze i oby pogoda Wam dopisala
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 16 lipiec 2015, 21:09:14
(http://www.spboruszowice.pl/a/spboruszowice.pl/www/home/ogloszenia/postbeztytulu-46/wakacje_agusi.gif)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: teresa w 16 lipiec 2015, 22:33:57
Wypoczywaj Zuchu. Zbieraj sily na rehabilitację. :D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 17 lipiec 2015, 17:55:25
Super!
Gratuluję!
No to teraz zasłużone LB!  ;D
Pogody, słońca i smacznej rybki! :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 wrzesień 2015, 18:21:24
dzisiaj mój kochany synek poszedł pierwszy raz do przedszkola. Nic nie płakał więc jesteśmy prze szczęśliwi. Wie, że jutro też idzie i nie protestuje. Jedyne co, to nie zjadł obiadu, za to w domu pomidorówkę wcinał aż się uszy trzęsły ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 01 wrzesień 2015, 22:39:19
Dzielny za mamusią.
Oby tak dalej :-*
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 02 wrzesień 2015, 18:17:24
Zuch chłopak  ;D
Dziś też dał radę?
Ani się obejrzysz jak Ci zamelduje, że takiego rosołku, jak w przedszkolu to Ty robić nie umiesz... Ha, ha, ha! Mój do dziś mi o tym przypomina  ;)
Dorosły facet, a oczka mu się śmieją gdy wspomina przedszkolne kluski z truskawkami  :D
To bardzo dobrze, że Posłaliście młodego do przedszkola.
A jak Twoje egzaminy?  Nauczone wszystko? 
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 02 wrzesień 2015, 20:30:10
Tak, nawet opowiadał i pokazywałam jakieś pląsy co go nauczyli :)
Tomkowi gotuje moja mama i myślę, że nie obrazi jej mówiąc, że w przedszkolu dają lepsze posiłki.
Niestety nauka idzie opornie, jak na razie uczyłam się hiszpańskiego a i tak myślę, że nie zdam... najbardziej zależy mi na prawie handlowym, żeby go zdać i kolokwium z rynków finansowych, bo z hiszp i finansów międzynarodowych mogę wziąć warunek.
sesja zaczyna się w przyszłym tygodniu także napiszę jak mi idzie.
Jest jeszcze jedna ważna sprawa związana ze studiowaniem, mianowicie praktyki. Mam nadzieje, że skoro według ZUS-u jestem niezdolna do pracy do 2019r. to na tej podstawie mnie z tego zwolnią...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: dph w 07 wrzesień 2015, 10:07:21
Ogaruus powodzenia na egzaminach :) Super dzielnego masz synka :)
Masza moja dziesięcioletnia córka też wspomina z nostalgią makaron z sosem truskawkowym :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: retina w 07 wrzesień 2015, 10:22:50
Oj tak, makaron z sosem truskawkowym :) rozmarzyłam się :D no i powodzenia na studiach! :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 07 wrzesień 2015, 20:20:30
No proszę! jak niewiele nam do szczęścia potrzeba  :D wystarczy wspomnienie klusek z truskawkami  ;D to miłe  :)
A Ty się Ogaruus nie rozmarzaj tylko zakuwaj i zaliczaj,
bo długo to ja tych kciuków nie utrzymam!  ;D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 wrzesień 2015, 19:05:38
zakułam, zdałam kolosa na 4, egz na 3 (bo był porąbany, no cóż trudno) jestem studentką 3 roku, biorę dwa warunki i musi być dobrze!!!
Pani przedszkolanka powiedziała, że Tomek jest najdzielniejszym dzieckiem więc duma nas rozpiera.
Jutro kończę 6-tyg rehabilitację i jeśli mam być szczera to liczyłam na to, że skoro tak dużo ćwiczyłam - jeszcze w domu 40min wieczorem z taśmami thera band to coś będzie lepiej a tu niestety  nic...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: poniek w 10 wrzesień 2015, 19:14:47
3 rok to brzmi dumnie. Gratulacje.  :)
pozdrowienia
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: teresa w 11 wrzesień 2015, 07:20:14
Anka GRATULUJĘ !!!    Można? Można!
Super, że synek się zaklimatyzował w przedszkolu, moja wnuczka też idzie chętnie i nie chce wychodzić do domu ;D
Z rehabilitacją daj sobie trochę czasu na odpoczynek a mam nadzieję, że wtedy poczujesz poprawę. Ja tak mam, że muszę ok. 2 tygodnie odpocząć :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 11 wrzesień 2015, 12:06:49
AVE TY!!!   ;D
Dumna jestem z Ciebie! no i mogę już kciuki puścić... Uff!

Z rehabilitacją nie przesadzaj, przecież wiesz, że u nas więcej znaczy mniej... efektów niestety.
Odpocznij.
Uściskaj Tomeczka Dzielnego!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 listopad 2015, 13:45:36
Wczoraj byłam u swojej Pani neurolog i dostałam skierowanie do szpitala na 1 grudnia  na zakwalifikowanie do wentylacji domowej. Cztery lata o pierwszych objawów to myślę, że całkiem dobry wynik,  ale się boję jak to będzie.
Na  studiach jest ciężko, nie wiem jak to będzie jak przyjdzie zima, bo sobie kurtki nie zapnę ani rękawiczek nie ubiorę...
Do tego wszystkiego strasznie mi się nie chce nic robić, powtarzam sobie, że od jutro biorę się za życie i naukę i nic z tego nie wychodzi;(
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 03 listopad 2015, 22:22:04
Aniu, nie daj się, walcz do końca.
Jesteś dzielna i dasz radę.
Ja wierzę w Ciebie.
(http://img.zszywka.pl/1/0226/w_2405/cytaty/wierze-w-ciebie.jpg)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 04 listopad 2015, 14:40:38
Cytujcztery lata o pierwszych objawów to myślę, że całkiem dobry wynik,

BRAWO TY!! ;D!
Nic się nie chce? - witaj w klubie! ;) Mam dziwne przeczucie, graniczące z pewnością... że nie jesteś osamotniona w tym względzie... ot, zwyczajna nostalgia jesienna.
Ale NIE MARUDZIMY!!! ;D
Uszy do góry, cycki (za przeproszeniem) do przodu! Poślady spięte! Alleluja i do przodu! >:D
BO JAK NIE MY, TO KTO?!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: teresa w 05 listopad 2015, 08:06:02
Anka Ty jesteś twardzielem i dasz radę! Trzymam za Ciebie kciuki :D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kasia29 w 05 listopad 2015, 13:48:48
Ania dla mnie jesteś NAJLEPSZA!!!SCISKAM
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 20 grudzień 2015, 12:16:18
Ania
A co u Ciebie  ???
jak kondycja, nogi, ręce, oddech, szkoła, syn, szopki krakowskie ...
Jak tak długo nie piszesz, zaczynam sie niepokoić, brakuje mi Twojego powiewu optymizmu na forum  ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 20 grudzień 2015, 13:40:26
Co do uczelni to dobrze, jak na razie wszystkie kolosy na piąteczki;) cieszę się, że jest ciepło, nie ma śniegu i nie jest ślisko, bo inaczej nie mogłabym chodzić na zajęcia. Praca licencjacka idzie mi jak krew z nosa, ale co się dziwić skoro 5 lat temu ostatni raz na maturze wydusiłam z siebie tekst długości dwóch stron.
Kondycje mam całkiem dobrą, ale coraz gorzej wychodzi mi się po schodach i wstaje z krzesła/ławki. Co do rąk to wydaje mi się, że się nie pogarsza.
Oddech - a więc byłam w szpitalu na początku grudnia, żeby się zakwalifikować do respiratora nieinwazyjnego. W ten poniedziałek przyszedł sprzęt, a wczoraj była u mnie lekarka i pielęgniarka i wszystko wyjaśniły. Mam jak na razie się po 90min dziennie się przyzwyczajać, (więc piszę tego posta pod maską), a później na noc. co do rad jakie od was otrzymałam, to w pełni zgadzam się, że maska nosowa jest lepsza.
synek niestety cały czas choruje, albo katar albo kaszle. Chodzi do przedszkola, recytuje nam wierszyki których się uczą. w pon idziemy na wigilię, będą dzieci śpiewać kolędy.
Naprawdę w moich postach widać optymizm?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 20 grudzień 2015, 20:05:14
Dla mnie Twoje wpisy są optymistyczne
Przypominają, ze oprócz PEG-ów, respiratorów, wózków i innego badziewia podłączonego do ciała i umysłu, istnieje jeszcze normalne życie z dziećmi, przedszkolami, egzaminami (piąteczki - no, no, niezły kujon >:D), pomidorówą i wakacjami nad morzem
I tak trzymaj jak najdłużej, no i pisz od czasu do czasu  ;)

Ps. Czy czujesz że po respiratorze jest lepiej  ?,

Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: teresa w 21 grudzień 2015, 08:30:44
Ania jesteś bardzo dzielna. Umiesz czerpac z życia, nie narzekasz mimo iż masz ku temu weiele powodów. Realizujesz plany krok po kroku i tak trzymaj ! Będzie dobrze bo Ty masz dla kogo żyć i walczyc. Trzymam kciuki i pozdrawiam :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: retina w 21 grudzień 2015, 11:31:33
Ja również jestem pełna podziwu :) naprawdę fajnie się to czyta no i gratuluję samych piątek! :D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 21 grudzień 2015, 17:14:00
Dzięki za słowa otuchy :)
Oscar - co do efektów wentylacji nocnej to napiszę za kilka dni. Dzisiaj byłam wentylowana od 22 do 3 w nocy, ponieważ obudziłam się z totalną suchością w buzi. Do tego mąż narzeka, że się nie wyspał, bo po pierwsze szumiało mu, a po drugie podobno wydaję dziwne dźwięki. No ale cóż, przyyzwyczai się.
dzisiaj byłam na przedstawieniu Bożonarodzeniowym w przedszkolu. o 12 w południe okazało się, że dzieci mają być ubrane na biało, a tu kicha, bo nie mamy takich ubrań bo są niepraktyczne. Na szczęście mam mamę, która znajdzie rozwiązanie z każdej sytuacji i znalazła na strychu stare białe body i szybko przerobiła je na podkoszulek. Oczywiście Tomek wymiatał na przedstawieniu i jestem z niego dumna :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 marzec 2016, 15:18:16
Sesja, sesja i po  sesji. Jednego egzaminu nie zdałam w pierwszym terminie (zabrakło jednego małego punkciku) ale w drugim terminie powtórzyło mi się dużo pytań z poprzednich lat, także zdane bez problemu.
Co do zdrowia to niestety jest bardzo źle. Całą zimę przesiedziałam w domu i mam strasznie słabe nogi. Do tego prawą stopę wygina mi na zewnątrz przez co źle mi się chodzi i utrzymuje równowagę. Ogólnie czuję się bardzo słaba. Na uczelni ledwo daję radę, zwłaszcza jak muszę wyjść po schodach albo otworzyć ciężkie drzwi...
W tym semestrze mam tylko cztery przedmioty, ale niestety nieciekawe. Muszę się teraz skupić na pisaniu licencjatu, niestety promotora mam do bani.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 03 marzec 2016, 23:58:55
No to serdeczne gratulacje!!! Wiosna idzie, rozruszasz się troszkę i więcej optymizmu w ludzi na wiosę wstępuje  ;D
Piszesz że masz synka w wieku przedszkolnym, ja mam córcię, która w tym roku skończy 4 lata. Obecnie "bujamy się" i diagnozujemy pasożyty u Adki - przedszkolakuje od lipca i chyba ma jakiegoś obcego, bo je słabo i chuda jak patyk  :-[
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 05 marzec 2016, 11:39:36
Aniu
Jesteś wielka - gratuluje sesji i życzę sił na licencjat
Łącze się z Toba w bólu siedzenia w domu przez cala zimę. Ale cieszmy się ze jeszcze Ty możesz chodzić, ja siedzieć, widzimy świat za oknem, rozmawiamy... marna to pociecha, ale zawsze jakaś
I masz racje, że drzwi to jeden z gorszych przeciwników wymagających siły i sprytu - pomne drzwi w pracy; mało, ze sprężyna i siłownik, to jeszcze czytnik kart umieszczony na wysokości głowy. To była taka ekwilibrystyka, że się dziwie czemu mnie ochrona nigdy alkomatem nie sprawdziła, chyba dlatego, że sami mieli niezły ubaw i robili zakłady ,,wejdzie / nie wejdzie dzisiaj",.
O
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 09 marzec 2016, 16:09:52
Aniu, Ty Kujonie! ;D
BRAWO TY!!!
Licencjat pójdzie jak po maśle! Zobaczysz!
Promotor to pryszcz! Nie przejmuj się i rób swoje.
Złe samopoczucie to też efekt przedwiośnia. Zdrowi ludzie są osłabieni, a my nie możemy? Daj sobie trochę czasu. Przyjedzie słonko i naładujemy bateryjki! 8) 
Już niedługo!
Pozdrawiam Cię cieplutko  :-*
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 marzec 2016, 15:10:09
Dzisiaj oficjalnie zakończyłam semestr zimowy, złożyłam indeks do dziekanatu i pora zacząć ostatni etap robienia licencjatu. Wprawdzie mamy tylko 4 przedmioty, ale masakrycznie trudne, ale tym będę się spinać dopiero przed sesją. Książki wypożyczyłam i od weekendu ruszam z pisaniem pracy licencjackiej.
Niestety mam coraz gorsze nogi tj. mniej siły i wyginanie stóp na zewnątrz, ale spróbuję kupić ortezy żeby mi się lepiej chodziło. Wczoraj zamontowaliśmy pierwszy uchwyt w łazience, bo nie jestem w stanie dźwignąć zadka z kibelka bez przytrzymania się o coś :(
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 12 marzec 2016, 11:07:11
Ania

W sprawie kibelka - zdecydowanie polecam nakładkę podwyższającą. Oczywiście musisz sama zaobserwować i zdecydować, czy z wyższego poziomu łatwiej Ci się wstaje niż z niższego. Ale nawet w kolejnym etapie jak wysiadają też ręce, to i opiekunom jest łatwiej podnieść delikwenta z wyższego kibelka.
U mnie np. poręcze nie zdałyby egzaminu - za mało sprawne ręce.
Przy jednej mało sprawnej ręce i patologicznie sprawnych nogach, dzięki stopniowemu podwyższaniu nakładki, zapewniłem sobie niemal  rok dodatkowej samodzielności kibelkowej 

 http://www.pomocedlaseniora.pl/nakladka-na-sedes-69 
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 12 marzec 2016, 13:01:49
Jak na razie radzę sobie bez problemu z poręczą. W przyszłości na pewno wezmę twoje rady pod uwagę ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 24 marzec 2016, 13:39:10
pierwsze kolokwium w tym semestrze z hiszpańskiego napisałam wczoraj, także powoli trzeba się zmobilizować intelektualnie. Aczkolwiek w święta na pewno nic nie podziałam, bo jedziemy do teściów na wieś.
Dzisiaj przyszło do mnie pismo z ZUS-u o podwyższenie renty z 643,02zł do 644,69zł, jak tak dalej będą zwiększać to niedługo zostanę milionerem :D
Wszystkiego dobrego!!!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 24 marzec 2016, 18:52:55
No, no! kupa kasy!  :o
Szykuj walizki, bo gdzie Ty te miliony upchniesz?! ;D
Jak by co, pomogę!
Ja dostałam prawie 6 zł podwyżki! Klękajcie narody, całujcie pierścienie!!! >:D 
Dobra zmiana całą gębą!

Buzki wiosenne!
Odpoczywaj  :-*
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Maria w 27 marzec 2016, 22:17:58
Ku pamięci
http://www.rp.pl/Praca-emerytury-renty/302129878-Jednorazowy-dodatek-dla-emerytow-i-rencistow---prezydent-podpisal-ustawe.html
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 29 marzec 2016, 14:09:36
Właśnie do tego pisma o zwiększenie kwoty renty była informacja, że dostane 400zł jednorazowo w marcu. Na konto wpłynęło mi 1325,63zł.
Czyli 1325,63 - 400 - 644,63zł = 281zł. Nie rozumiem skąd wzięło się to 281zł.
Mógłby ktoś mi to wyjaśnić, bo nie mam pojęcia jak działa ZUS
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 29 marzec 2016, 17:05:59
Może to zasiłek pielęgnacyjny? Czyżbyś dotąd nie miała? Choć to trochę za dużo.  Ostatnio to było 200 zł/m-cznie.
Albo jakieś wyrównanie?
Napisz maila z zapytaniem  do ZUSu. Bo jak każą oddać to będzie przykro.
 Ich platforma internetowa całkiem fajnie działa.Przynajmniej w moim Oddziale ZUS.

Ja dostanę całe 50 zł! HURRRA!!!
Jak dołożę 20 zł to starczy na rehabilitację!
Caaałą godzinę! SUPER!!!
A że JEDNĄ na rok! To już mniej ważne przecież...
Po 25 latach pracy w oświacie i odprowadzaniu składek i podatków od każdej zarobionej złotówki...

Sorry, ale czasem sarkazm sam się ciśnie na usta wobec cynizmu rządzących... każdej opcji. Nie tylko obecnie nam panującej... choć w moim prywatnym rankingu, obecni "wybrańcy Suwerena", biją wszystkie rekordy.

Pozdrawiam cieplutko;)
 


Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 30 marzec 2016, 16:53:18

Są sprawy na tym świecie o których nawet fizjologom  się nie śniło ...
A ZUS-u to i KGB nie rozgryzie, a co dopiero my malutcy chorzy renciści
A my chorzy, rentierzy, emeryci ... jak śpiewaliśmy przez lata, tak śpiewamy nadal dzisiaj i będziemy śpiewać jutro znany szlagier ,,Oj naiwny, naiwny, naiwny ..."
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 marzec 2016, 21:28:39
Już wiem skąd 281złl. Wyszła nadpłata w PIT-cie :D
nie wiem czy mi przysługuje zasiłek pielęgnacyjny skoro jeszcze chodzę, mówię itd. i czy nie będzie problemu jeżeli (oby) uda mi się skończyć studia i pójść do pracy.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 31 marzec 2016, 17:40:35
Ale fajnie! No to poszalej!
W sumie nie wiem jakie są kryteria dodatku pielęgnacyjnego. Też bym o nim nie wiedziała gdyby lekarka, która przyjechała do mnie z ramienia komisji orzekającej ZUS, nie powiedziała o tym. I sama mi wypisała wniosek. Ja też jeszcze chodziłam, choć z pomocą i mówiłam [bez pomocy]

No i śpiewam sobie z Oscarem "Oj naiwna, naiwna, naiwna...
doczytałam szczegóły dobrodziejstwa władzy... nie dostanę nawet 50 zł!
Bo jest określone kryterium dochodowe BRUTTO! I dodatek pielęgnacyjny też jest wliczany do dochodu!
SUPER!
Zatem sukces sukcesem! A rzeczywistość drobnym druczkiem!

http://www.rp.pl/ZUS/303039986-Prawo-do-jednorazowego-dodatku-dla-emeryta-i-rencisty---od-czego-zalezy.html#ap-1
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 04 kwiecień 2016, 13:07:53
Witajcie,
Dodatek pielęgnacyjny przysługuje z ZUS gdy osoba jest całkowicie niezdolna do pracy i samodzielnej egzystencji. Przy czym oczywiście trzeba osobny wniosek złożyć do ZUS o to, żeby ustalił lekarz orzecznik czy osoba jest niezdolna do samodzielnej egzystencji.. Jest to kwota około 195,67 zł wypłacana co miesiąc razem z rentą.
Ewentualnie jeżeli ma się ustalony znaczny stopień niepełnosprawności wówczas można się starać o zasiłek pielęgnacyjny z ośrodka pomocy społecznej (GOPS,MOPS). Tam się składa tylko wniosek wraz z orzeczeniem i przyznają takie świadczenie w wysokości 153 zł miesięcznie.
Pobiera się jedno ze świadczeń, to z ZUS jest wyższe ale jest więcej zachodu z załatwieniem.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 kwiecień 2016, 15:14:45
Dziękuję za odpowiedź. Ja mam akurat ten zasiłek pielęgnacyjny 153zł.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Maria w 04 kwiecień 2016, 15:42:34
Warto dodać, że zasiłek piel. z MOPSu nie wlicza się do dochodu i nie podlega opodatkowaniu.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 04 kwiecień 2016, 20:22:09
zasiłek pielęgnacyjny z ZUS wynosi obecnie 208,17 zł.
właśnie dostałam decyzję z ZUS.
różnica 55 zł.
według mnie warte zachodu ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 11 maj 2016, 17:26:07
No Ogaruus, co tam u krakowskich kujonów   ;)
Jak licencjat - napisany ?
Bo jak nie to rzuć temat na forum i pomożemy  8)
Może nie będzie na temat, ale na pewno śmieszny  >:D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 11 maj 2016, 20:18:04
Nie-najlepiej. Licencjat piszę, mam już prawie 3 rozdziały (42 strony ;) ), ale niestety 4 rozdział empiryczny jest najgorszy, ponieważ piszę o fuzji i przejęciach przedsiębiorstw i muszę przeanalizować taką jedną transakcje. Obawiam się sesji bo mam 3 trudne przedmioty, a nie mam notatek znikąd pomocy, po prostu masakra. Ostatnio mam doła,  trudno mi się zmobilizować, często czuje się źle, jestem zmęczona, głowa mnie boli. Jak się tylko da to śpię do popołudnia, później mam rozwalony dzień.
Coraz gorzej mi się chodzi, strasznie mi wygina prawą stopę przez co mnie boli i staję na krawędzi i trudno mi utrzymać równowagę. Jutro odbieram buty ortopedyczne, mam nadzieję, że pomogą. Mam już wizję siebie na wózku... :(
Nie wiem czy jak  zdam to pójdę na magisterkę, w ogóle nie widzę dla siebie zajęcia, nie wiem jak to będzie. Nie wiem czy się jeszcze do czegokolwiek nadaję. Siedzieć cały dzień w domu - nie wchodzi w grę, może jakaś praca?
Dziękuję Oscar, że się o mnie troszczysz ;)  Też pisz w swoim wątku!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: mila w 11 maj 2016, 21:54:33
Hej Ogaarus!
Czytałam kilka Twoich postów i z pewnością jesteś bardzo waleczna dziewczyną.  To wstrętne chorobsko nie daje nam o sobie zapomnieć nawet na chwilę  ale dasz radę i z pracą licencjacka i z dołem...Wszyscy trzymamy za Ciebie kciuki..☺
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 12 maj 2016, 13:11:37
Ogaruus - wysłałem Ci na priv
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 maj 2016, 21:37:58
3 rozdział pracy licencjackiej napisany :)  w poniedziałek idę do promotora i ruszam z rozdziałem empirycznym. W ten piątek mam najtrudniejszego kolosa z ekonometrii finansowej, także trzymajcie kciuki.
Buty ortopedyczne są super, bardzo dobrze mi się w nich chodzi i nie są brzydkie :D 
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 19 maj 2016, 21:42:24
Trzymamy kciuki w piątek.
(http://www.zspg.libiaz.pl/wp-content/uploads/2016/04/kciuki.jpg)

(http://img33.glitterfy.com/11334/glitterfy1053821T596D32.gif)
Pozdrawiamy Wiesia z Tadziem
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 21 maj 2016, 12:34:31
Kolokwium zdane, było łatwe i łagodnie oceniała :)
wczoraj wieczorem byłam z mężem i przyjaciółką na spacerku na piwku na "naszej" ławeczce, pogadaliśmy i pośmialiśmy się. Dzisiaj z siostrą kupiłam sukienkę na ślub szwagierki, w pierwszym sklepie także cieszę się bardzo, bo nienawidzę chodzić po sklepach i przymierzać ciuchów. Same  pozytywne rzeczy ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: RILU w 21 maj 2016, 20:38:00
Gratulacje  ;D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 22 maj 2016, 09:56:50
Gratuluje!!!!!!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: masza w 22 maj 2016, 15:15:29
BRAWO! BRAWO! BRAWO!
Ja wiedziałam, że tak będzie!
Ja wiedziałam!

Wszystkie "kujony" ;D tak mają ;) , zwłaszcza te "królewskie"!
Wiosna! i cały świat się uśmiecha :)
Buziaczki!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 23 maj 2016, 19:03:35
Brawa dla Ciebie Aniu!
(http://www.spksawerow.szkoly.lodz.pl/brawo.gif)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: dph w 25 maj 2016, 13:51:59
Brawa za zdane kolokwium :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 czerwiec 2016, 13:34:42
Wczoraj zaliczyłam swoją pierwszą poważną glebę. Spadłam na twarz i rozwaliłam sobie twarz pod wargą i wargę od środka. od 15.00 do 20stej czekałam na Sor-ze żeby mnie zszyli, a później jeszcze 40min na wypis. masakra. Na szczęście mam tylko dwa  szwy wewnątrz buzi, a wyglądam jak Baba z foresta gampa. A wy zaliczyliście jakieś poważna gleby?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Sars w 04 czerwiec 2016, 15:38:26
Jak u pani zaczęła się ta choroba?  Czy była pani meczliwa i osłabiona?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 04 czerwiec 2016, 15:51:28
Ogaruus przykro mi ja raz mialam taka sytuacje ale na szczescie mialam sie czego przytrzymac. Ja i tak uwazam cie za dzielna babke i podziwiam ciebie.
Moze to narazie jednorazowy incydent, trzynam kciuki oby tak bylo.
Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 czerwiec 2016, 17:28:13
ja miałam nietypowe pierwsze objawy więc nie ma się co do mnie porównywać.
niestety nie są to sporadyczne incydenty. nie ma tygodnia żebym gdzieś się nie wywróciła, a staram się być ostrożna
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 05 czerwiec 2016, 01:07:26
Ogaruus kochana jestem calym sercem z toba, taka mloda i fajna babka a juz ma przechlapane,  mam nadzieje ze zadne inne nowosci sie nie dolacza.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 05 czerwiec 2016, 13:40:17
Ogaruus

Pociesze Cię, że też miałem kilka spektakularnych upadków
•   Na weselu, rozbity łuk brwiowy (do dzisiaj mam taką piękną, nieszytą, męską blizne ), podarty garnitur, zakrwawiona twarz, ale co to za wesele jak się nie leje krew
•   Korkociąg ze schodów, klasyczny jak James Bond, ogólne potłuczenia, przeważnie na gębie, takie ślady typu przemoc w rodzinie 
•   Bezbolesny upadek po którym leżałem 6 godzin aż mnie ktoś znajdzie, i po tej glebie przestałem chodzić samodzielnie
•   Było jeszcze kilka ulicznych i łazienkowych, na razie pominę

I jak jak to mówiła babcia: ,,Trzeba uważać, aby nasze Anioły nie dostały garbów od ciągłego podnoszenia nas z ziemi po kolejnym upadku"  :angel:
Albo dziadek, który był bardziej surowy: Nie szukaj winnych swojego upadku, ale pomyśl, co z tobą "nie tak"   >:D

Uważaj na siebie  ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 17 czerwiec 2016, 16:29:05
sesja, sesja, sesja... w przyszłym tyg 4 egzaminy i 1 kolokwium. Trzymajcie mocno kciuki.
Pracę licencjacką zostawiłam na wrzesień.
Zapisałam się na szkolenia, które mają zakończyć 3-miesięcznym stażem w ramach projektu "małopolska bez ograniczeń", czekam na odpowiedź czy się zakwalifikowałam.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 21 czerwiec 2016, 15:44:22
wczoraj przeprowadziłam się do pokoju "na dole", ponieważ coraz ciężej chodzi mi się po schodach, zwłaszcza w dół... niestety choroba postępuje, w tym roku strasznie osłabły mi nogi, ale na szczęście ręce są prawie tak samo sprawne.
w sobotę idę na ślub szwaggierki, w poprzednią sobotę byłam na super panieńskim :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 21 czerwiec 2016, 16:35:30
No to super ze chodzisz na imprezki. Szkoda mi ciebie :-[  i siebie tez przy okazji.
Kurcze sama niewiem co bym wolala czy nogi czy cos innego. Kurcze mnie najbardziej postepuje opuszka i rece i nogi czuje jeszcze ok wg.mnie choc mam juz slabosc w lewej wieksza. No i te nieszczesne miesnie tlowia, ja moge cos przeniesc rekami ale nic zeby braly udzial miesnie tlowia bo mi trzesa sie jak galaretka i bola.
Szkoda bo ty jestes jeszcze mlodsza ode mnie.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 22 czerwiec 2016, 18:54:06
ogaruus
opowiedz chociaż trochę o tym panieńskim wieczorze,   >:D
oczywiście wszystko anonimowo  :angel:
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 23 czerwiec 2016, 14:28:36
Najpierw dziewczyny poszły na gokarty, później do escape room (ja się niestety nie nadaję na takie aktywności) więc dołączyłam do nich później jak siedziały na pizzy i torcie na Kazimierzu. później chodziłyśmy od knajpy do knajpy aż w końcu poszłyśmy do klubu, bo dziewczyny chciały potańczyć. o 2.00 przyszedł po mnie mąż z kawalerskiego i wróciliśmy do domu ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 24 czerwiec 2016, 20:50:30
Dwa egzaminy zdałam fartem na -3, dwa kolejne trochę lepiej. został mi tylko egzamn ustny z hiszpańskiego, czyli banał i czekam na wynik z jeszcze jednego egzaminu ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 25 czerwiec 2016, 12:16:33
No to gratuluje dzielna kobietko ;D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 15 lipiec 2016, 20:19:25
Wszystko mam już pozdawane, podpisy do indeksu zebrane, jeszcze ten ostatni rozdział pracy licencjackiej mam do napisania, a tak już mi się nie chce, że szkoda gadać.
Do programu "małopolska bez ograniczeń" się dostałam, miałam już miłą rozmowę z doradcą zawodowym, od sierpnia będę mieć szkolenie z excela, ktoś do mnie będzie przyjeżdżał do domu, także super,  a od września ma się odbyć płatny staż. Jak na razie dostałam się na studia magisterskie, ale nie wiem czy się podejmę, chyba wolę pracować. Jakoś sobie nie wyobrażam kolejny raz pisać pracy dyplomowej.
w przyszłym tygodniu jadę do teściów na wieś odpocząć i uciec przed światowymi dniami młodzieży.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 17 sierpień 2016, 18:47:57
Kurs z excela już miałam, certyfikat z obsługi zdałam i czekam z niecierpliwością na staż. Na wsi wypoczęłam, Tomek się wyszalał (głównie robił błotko) i wybawił z kuzynostwem. Niestety zaczął pytać nie tylko: dlaczego mama krzywo chodzi i ma słabe rączki ale też dlaczego mi się ciężko mówi... wprawdzie ćwiczę codziennie 40 minut to i tak sla robi swoje...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 23 sierpień 2016, 18:39:21
no i mam wózek... :(
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 23 sierpień 2016, 18:48:49
 :-[  przykro mi, ale wiem ze Ty sie nie poddasz, bo dzielna z Ciebie kobitka.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 23 sierpień 2016, 19:42:53
Ogaruus
nie jest to pocieszające, witaj w świecie "zmotoryzowanych"
masz wózek, ale chodzisz jeszcze po mieszkaniu ?
masz schody w domu ?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 24 sierpień 2016, 10:50:02
Dzięki Oscar za wsparcie ;)  w świecie zmotoryzowanych moja rehabilitanka wybrała mi marcedesa wśród wózków.
Ja poza domem przejdę jeszcze pół kilometra, ale strasznie bolą mnie kostki i wygina mi stopy na zewnątrz.
Niestety w domu mam pełno schodów, do salonu gdzie się bawię z Tomkiem dwa wysokie stopnie, do mojego pokoju pięć, a do łazienki z prysznicem jedenaście. 
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 29 sierpień 2016, 11:30:37
ogaruus
jaki masz wózek,  marka, dodatkowe bajery, itp ?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 29 sierpień 2016, 13:06:35
marki Forta. To jest w sumie zwykły wózek, nie ma jakiś wymyślnych bajerów, ale jest super lekki i wszystkie części można złożyć.
wczoraj byłam na nim na spacerze z moimi facetami w parku. oczywiście dwójka dzieciaków pytała "dlaczego ta pani jest na wózku?"
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 06 wrzesień 2016, 22:52:13
Byłam dzisiaj u promotora i w sumie to nie przyczepił się do tego co już napisałam, ale kazał dopisać jeszcze sporo rzeczy, a czasu mam mało... ehh gdyby mi to napisałam mailem na początku sierpnia kiedy mu wysłałam swoje wypociny to nie byłabym pod presją czasu.
do 15.09 ma się wyjaśnić co z moim stażem, mam nadzieje, że coś znajdą...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 12 wrzesień 2016, 23:32:54
Czekałam dzisiaj na promotora 4 godziny zanim mnie wpuścił >:( . Był wkurzony, opieprzył mnie, kazał poprawić ostatni rozdział, do tego przyczepił się jeszcze do 3 rozdziału, który mi już zaliczył przed wakacjami. masakra. nienawidzę typa.
Dzisiaj zaczęliśmy remont łazienki na dole, żebym nie musiała łazić po schodach na górę...
Ale odezwali się ze stażu, idę w czwartek na rozmowę kwalifikacyjną.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 13 wrzesień 2016, 11:28:16
Gratulacje Aniu.... ;D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 wrzesień 2016, 16:00:46
Nie dostałam tego stażu >:(
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 16 wrzesień 2016, 17:51:53
szlag by ich, nie wiedzą sieroty co stracili,  mogliby się długo uczyć takiej siły i hartu ducha a i Twojej radości z każdego dnia
do pięt Ci ten d..p..k nie dorasta co Cię nie zatrudnił

nie poddawaj się, szukaj dalej
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 wrzesień 2016, 15:43:10
To nie ich wina. Z rozmowy wyszło, że nadaję się tylko  do działu finansowego, a tam są zajęte wszystkie miejsca pracy, a na dodatek nie ma osoby, która moglaby mnie przyuczyć.
p.s. to  była szefowa, więc trudno ją nazwać d.p.kiem :P
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 październik 2016, 16:14:29
Pracę licencjacką złożyłam wczoraj w dziekanacie i czekam na termin obrony.
w przyszły poniedziałek i środę mam szkolenie do stażu.
Także się dzieje ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 01 październik 2016, 23:18:14
No to super Aniu
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 październik 2016, 10:47:56
W przyszły poniedziałek (24.10) mam obronę pracy licencjackiej, także trzymajcie kciuki.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 19 październik 2016, 12:26:18
ogaruus
a jak Twój staż ?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 19 październik 2016, 16:13:28
praktycznie go nie mam. Miałam szkolenie dwa tygodnie temu jak napisać wniosek o dofinansowanie projektu i teraz mam pisać z szefem wniosek o utworzenie spółdzielni socjalnej i jak na razie wysłał mi tylko regulaminy do poczytania i od tygodnia nic mi nie zadał do roboty. Jak na razie jest mi to na rękę bo mam czas na naukę, ale później chciałabym coś robić.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 24 październik 2016, 20:05:45
Obronione ;)  Więc zakańczam wątek.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 25 październik 2016, 18:33:08
Ogaruus, najszczersze gratulacje,
To było naprawdę wielkie wyzwanie.
Trzymałem kciuki od samego rana i co chwilę zaglądałem na forum czy to już.  Pewnie imprezka była, zasłużyłaś.

I moja droga, Ty nie myśl sobie , że się tak łatwo wymiksujesz z tego forum jednym licencjatem
Ja pamiętam Twoje marzenia, jak chcesz być polskim Hawking'iem (a tego życzę Ci z całego serca), to jeszcze długa droga i lata, aż będziemy się do Ciebie zwracać Pani Profesor Ogaruus.
Teraz odetchnij trochę, naciesz się dyplomem. Ale pamiętaj - nie uciekaj z forum i z tego wątku.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 25 październik 2016, 21:36:21
Ja też Ci gratuluję, i zgadzam się z Oscarem, że nie możesz zakończyć wątku, przecież Twoja historia to nie tylko studiowanie, a to co piszesz napawa optymizmem, pozdrawiam Cię serdecznie.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 październik 2016, 23:33:45
Oczywiście nie opuszczę forum. Z tym polskim Hawkingiem to chyba nie wypali, bo jak na razie nie chcę dalej studiować, no ale kto by to wiedział jak się dalej życie potoczy, może kiedyś wrócę na uniwerek.
Dostałam coś do roboty ze stażu, ale niestety nie jestem zadowolona z niego. Wolałabym zdobywać doświadczenie z finansów, a nie pisać wniosków o dofinansowanie projektów. Będę szukać od nowego roku jakieś roboty albo kolejnego stażu. Teraz jest dobrze, bo jest wiele dofinansowań z unii i nie tylko na aktywizacje osób niepełnosprawnych, także może się na coś załapie. Nie wyobrażam sobie siedzenia w domu i nic nie robienia, chciałabym być aktywna mimo choroby.
Problem jest w tym, że strasznie źle mi się chodzi, po domu daję radę, ale po polu już się boję i po miejscach których nie znam.
Bardzo nie chcę, żeby mi się mowa pogorszyła, bo to jest jednak wielka bariera we współpracy z  ludźmi.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 26 październik 2016, 18:16:51
Aniu gratuluje jestem z Ciebie dumna.....
No miejmy nadzieje ze ta mowa ci stanie na takim etapie, zycze ci tego.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 26 październik 2016, 20:35:23
ogaruus
a po co Ty na pole wychodzisz  ??? 
oj, wy krakusy, krakusy   :D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ada13 w 26 październik 2016, 23:23:58
Gratulacje Aniu,
Mówiłaś o obawach przed promotorem , ale Ty radzisz sobie ze wszystkim / więc i promotor Ci nie straszny/ .
Nie zamykaj wątku - bo zapewne daje on wielu osobom dużo nadziei,że pomimo choroby można wszystko osiągać co się zaplanuje / tak jak Ty to robisz/.
Mową zupełnie się nie przejmuj , teraz wszyscy "klikają" mailują, więc jak nawet obecny staż nie daje Ci satyfakcji to na pewno znajdziesz coś ciekawszego , gdzie mowa nie będzie przeszkodą  .
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 listopad 2016, 21:04:22
Artykuł o sla, wypowiada się rehabilitantka i doktor z Krakowa:
http://www.rmf24.pl/raporty/raport-twoje-zdrowie/fakty/news-co-to-sa-choroby-nerwowo-miesniowe,nId,2299233
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 04 listopad 2016, 21:01:44
Jeszcze my
(http://kosciuszko.pl/wp-content/uploads/2014/12/gratulacje.png)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: teresa w 05 listopad 2016, 09:18:11
Aniu jesteś Wielka!
Moje gorące gratulacje. Pokazalaś nam , że "chcieć to moc"  :D  :D  :D
Powiem Ci, że jeśli chodzi o mowę to moja od paru lat się nie pogorszyla. Tak ja odczuwam a moi znajomi nawet twierdzą, że kiedyś mowiłam gorzej.
Życzę Tobie z całego serca, żeby nie tylko mowa ale choroba stanęla w miejscu i pozwoliła Ci rozwinąć skrzydla i spelniać marzenia  :D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 05 listopad 2016, 13:48:07
Sla pod kontem narastających niedowładów jest dziwna. Moje pierwsze objawy zaczęły się od lewej ręki, a po około 9 miesiącach zaczęła mi słabnąć prawa ręka. W tamtym roku w okresie wiosna/lato to właśnie prawa ręka zaczęła być słabsza od lewej (co mi niestety nie odpowiada ponieważ jestem praworęczna) i lewa ręka "stanęła" i nie postępuje dalszy niedowład. Do tego pierwsze zakrztuszenia zaliczyłam około czerwca 2014 i od tej pory nie pogorszyło mi się połykanie (czasami się zakrztuszę wodą, ale dalej mogę jeść wszystko). dlatego jest szansa, że może problemy z mową nie będą narastały szybko. Za to nogi w ciągu tego roku osłabły mi masakrycznie, nie byłam przygotowana na tak znaczny rozwój chory. Jeszcze po domu daję radę, ale poza domem  potrzebuję asekuracji, a na dalsze odległości biorę wózek...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 sierpień 2017, 13:33:10
Witam wszystkich,
dawno już  nic nie pisałam o sobie. Od lutego biorę udział w projekcie dofinansowywanym z Unii Europejskiej aktywizującym zawodowo osoby niepełnosprawne między 18 a 29 rokiem życia organizowanym przez Stowarzyszenie Wiosna. Zima i wiosna była dla mnie bardzo złym okresem. Wysiadły mi już prawie całkowicie nogi, poruszam się po domu z asekuracją drugiej osoby, na zewnątrz wózek. Jednak dzięki ćwiczeniom logopedycznym (głównie dzięki wolontariuszce z Uniwersytetu Pedagogicznego i czytaniu bajek Tomkowi) nie pogorszyła mi się mowa ani połykanie.
Przez te pół roku, aż do końca czerwca nudziło mi się w domu. Już myślałam, że tak będzie do końca mojego życia. Szukałam pracy, ale przez pogorszenie nóg mogłam szukać tylko pracy zdalnej. Wpadłam na pomysł, aby powysyłać swoje CV do zakładów pracy chronionej w Krakowie. Odezwały się trzy firmy i jedna z nich - firma ochroniarska zatrudniła mnie :)
Działa to mniej więcej tak, że stypendium wypłaca Wiosna, a pracodawca ma mnie "za darmo". Pracuję już miesiąc i jestem bardzo zadowolona: pracy nie mam dużo, szefowie są bardzo mili, nie przemęczam się, mam zorganizowany dzień, lepiej się czuję psychicznie i fizycznie. Co robię? Pracuję na komputerze, robię analizy przetargów, edytuję umowy, liczę różne rzeczy w Excelu. Staż mam do końca listopada, zobaczymy czy mnie po nim zatrudnią już na normalnych  warunkach - ja bym chciała :D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 03 sierpień 2017, 14:48:56
...i tak trzymac
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 05 sierpień 2017, 01:27:14
Aniu Ty to jestes wielka. ...
Jak widac dajesz sobie rade i ty powinnas byc wzorem dla innych..
Prawda jest taka ze cwiczenia z neurologopeda duzo pomagaja , ja dzieki nim jeszcze jako tako mowie, wiadomo ze i tak kiedys nie bede mowic ale to przynajmniej przesunie sie w czasie.
Mam pytanie jak wyglada sprawa jezeli chcialabym podjac prace np.przy komputerze to moge normalnie pracowac jesli bede potrzebowac wentylacji nocnej.
Wole cos robic niz siedziec bezczynnie a na przepisach tego typu sie kompletnie nie znam..
A i gdzie bym mogla poszukac takiej pracy w domu ...?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 05 sierpień 2017, 10:33:32
Jak do każdej pracy trzeba iść do lekarza medycyny pracy, wykonując pracę przy komputerze przez więcej niż 4 godziny dziennie trzeba także być zbadanym przez okulistę. Respirator na noc nie wyklucza zdolności do pracy. Mi dała lekarka zgodę na 1 rok pracy.
Są też programy aktywizujące osoby niepełnosprawne po 30-stym roku życia. Szukaj w internecie, po znajomych, na portalach dla niepełnosprawnych.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Sniezny w 05 sierpień 2017, 14:22:48
Ogaruus chcę ci zadać parę pytań żeby się uspokoić.. miałaś duży stres lub uraz głowy w wieku dziecięcym lub jako nastolatka? Czy w rodzinie ktoś miał SLA?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 05 sierpień 2017, 17:22:52
Nikt u mnie w rodzinie, nawet bardzo dalekiej, nie miał sla.
Stresu w ogóle nie miałam.
W wieku 12 lat spadłam z konia, a dokładnie w galopie przeleciałam przez głowę konia. Miałam wielkiego guza na czole i poobijane plecy w odcinku lędźwiowym. I tyle ... mimo że całe dzieciństwo bawiłam się raczej z chłopakami.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: PandaNomo w 13 sierpień 2017, 12:35:55
Cześć,
Ja mam 23 lata i jak na razie zaczynam diagnozę. Jestem załamana bo wszystko wskazuje na najgorsze... Usłyszałam od jednego lekarza że w tym wieku to nie SLA. Ciekawe co byś im na to odpowiedziała... Drugi za to potraktował to wszystko poważnie zebrał fakty i czekam na EMG narazie w kierunku innych chorob... http://mnd.pl/forum/index.php?topic=8588.0 tu opisalam swoją historię... Oczywiście narazie to są tylko przypuszczenia dużo paranoji i może niektóre objawy to efekt stresu. Jednak jak na 2-3miesiace wszystkiego się nazbierało. Powiecie mi o co chodzi z tą opadająca stopa ? Ja często zachaczam o ziemię jedna noga nie wiem jak to nazwać ale potykam się na prostej drodze o beton...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 13 sierpień 2017, 19:11:29
Młody  wiek nie wyklucza sla. W Stanach jest chłopak, który zachorował mając 9 lat.
Opadającą stopę opisuję tak, że właśnie idąc zahacza się o chodnik palcami i gleba.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: PandaNomo w 14 sierpień 2017, 10:40:08
Tak też sądziłam... Ale cóż sama pewnie wiesz najlepiej jak to wygląda z lekarzami. Powiedz mi czy oprócz tych objawów które  opisałas były jeszcze takie robaczki, uczucie chodzenie czegoś po ciele ?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 14 sierpień 2017, 12:39:15
Raczej nie chodzenie. Bardziej uczucie, że drży pod skórą ale miejscowo, bez przemieszczania się. Jeszcze mam czasami zrywy mięśni, takie że aż mi szarpie ręką. No i do tego częste skurcze.
Studiujesz?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: PandaNomo w 14 sierpień 2017, 23:10:57
Tak studiuje grafikę :). No w zasadzie też mam że się nie przemieszcza tylko jest w jednym miejscu ale tak jakby się rusza ech brzmi ogólnie podobnie :( a po dotknięciu tego miejsca znikają te drgania/wibracje? Drgania mięśni najwięcej jak i leżę i mięśnie nie są napięte... Zrywy rzadko ale też się zdarzaja
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 15 sierpień 2017, 11:25:01
nie znikają.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: PandaNomo w 15 sierpień 2017, 13:43:45
Mnie bardzo interesuje to uczucie właśnie :/ bo wiadomo drgania jak to drgania czuć je i widać a tamto uczucie mnie nurtuje jak przejade ręką po tym miejscu to przechodzi czasem się zaraz pojawi w tym samym miejscu czasem w innym... Najgorzej że nie umiem tego do końca opisać nawet lekarzowi :( bo ja to czuję jako jakieś chodzenie wibrowanie, igiełki nie wiaodmo w sumie co... a opis medyczny może mieć to zupełnie inny. Niestety zauważyłam też że mam problemy z precyzyjnym ruchem ręki a na moich studiach oprócz komputera jest dużo prac ręcznych :(
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 15 sierpień 2017, 14:53:25
Poczekaj na emg. Jeśli to co opisujesz jest fascykulacjami to wyjdzie w tym badaniu.
Wiem co czujesz. Przez tą chorobę musiałam zmienić studia i straciłam dwa lata nauki>:(
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: anastazja w 15 sierpień 2017, 15:25:29
Aniu jak się czujesz? Czy choroba się zatrzymała czy może bardzo wolno postępuje? Pytam bo gdzieś tam pisałaś.,że chorujeszok  kilka lat a mimo tego uczysz się i nawet pracujesz. Bardzo mnie to cieszy. Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 15 sierpień 2017, 16:47:12
Odkąd jestem na tym stażu (koniec czerwca) to czuję się lepiej psychicznie, bo mam się czym zająć. Właśnie mija 5 lat od diagnozy, 6 i pół od pierwszych objawów. Myślę, że można stwierdzić, że u mnie to wolno postępuje. Obecnie chodzę jeszcze po domu z pomocą drugiej osoby, ale jest coraz ciężej, wygina mi stopy i nie jestem  w stanie stabilnie na nich stanąć. Cały czas przybieram na wadze, bo jem tyle samo, a oprócz rehabilitacji się nie ruszam. Mam strasznie słaby tułów i brzuch. Rękami jestem jeszcze w stanie zjeść, ale nie umiem się ubrać i umyć. Na komputerze piszę dwoma palcami w tempie około moich rodziców, myszkę dobrze obsługuję dlatego mogę jeszcze pracować. Mówię wolniej i mniej wyraźniej, ale da się mnie zrozumieć, nawet przez telefon. Jak na razie zdarza mi zakrztusić, ale jem prawie wszystko. Respirator tylko na  noc. 
Dziękkuję za troskę
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: anastazja w 15 sierpień 2017, 18:16:28
Nawet nie wiem co napisać..Chyba tylko,że brak słów. Aniu myślami jestem z Tobą i wiem że póki nie ma skutecznego leku nie ma szans na wyleczenie ale   życzę Ci z całego serca żeby chociaż się zatrzymało na tym etapie do czasu aż czegoś nie wynajdą na to. Bo muszą na to coś wynaleźć. Muszą,muszą .!!!!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 sierpień 2017, 12:51:34
Nie wierzę, że doczekam się leku, który mnie wyleczy. Jak na razie testują tylko leki na spowolnienie choroby, a nie na odwrócenie. Bardziej liczę na rozwój technologi, np. exoskeleton, dzięki któremu będzie można chodzić (http://www.suitx.com/phoenix pod tym linkiem jest pokazane co to jest) albo komputer który czyta pomyślane literki i składa je w słowo.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: PandaNomo w 21 sierpień 2017, 22:07:46
Aniu mam do Ciebie pytanie. Jestem po emg. Jakie i w której części badania wychodziły ci na początku nieprawidłowości?
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 sierpień 2017, 12:19:51
Już nie pamiętam co miałam napisane w wynikach emg. U mnie zaczęło się od lewej ręki  i pierwsze emg miałam tylko tej ręki. Po nim dostałam skierowanie do szpitala na punkcje i rezonans głowy i odcinka szyjnego. Po tych badaniach zrobili emg wszystkiego i wypuścili do domu z podejrzeniem sla.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Alex1988 w 25 sierpień 2017, 17:28:25
Aniu a co sie dzialo z twoja lewa reka?? Ja mam wlasnie z nia problem najwiekszy?? Odrazu w pierwsz badaniu emg wyszly Ci zmiany? A jak bylo z Twoim badaniem neurologicznym odrazu lekarza zauwazyl jakies patologie... ??? Boze czytalam twoje posty spojrzalam na wiek i nie moglam uwierzyc... przeciez statystyki mowia ze szanse na ta choroba przed 30 to 1- 500 000 . Podziwiam cie!! Jestes wielka
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 26 sierpień 2017, 08:48:43
 Tak jak już kiedyś pisałam, nie ma się co do mnie porównywać, bo miałam nietypowe pierwsze objawy.
Przy pierwszym badaniu neurologicznym musiało być coś nie tak, bo od razu dostałam skierowanie na emg lewej ręki i rezonans kręgosłupa odcinka szyjnego. W emg wyszły zmiany, w rezonansie też.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Alex1988 w 27 sierpień 2017, 09:26:47
Ja mam najwiekszy problem z lewa reka i bardzo sie boje...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 06 wrzesień 2017, 11:03:22
"LEPSZE JUTRO BYŁO WCZORAJ"
Ten cytat z regresu osobistego idealnie pasuje do tego czym jest chorowanie na sla.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 29 wrzesień 2017, 13:34:24
Poproszono mnie z programy aktywizującego zawodowo w którym biorę udział od stycznia 2017 o opisanie krótko mojej historii. Oto ona:
Pomimo niepełnosprawności jestem mamą, żoną oraz od trzech miesięcy także specjalistą do spraw analiz w firmie ochroniarskiej. W 2011 roku zachorowałam na sla - stwardnienie zanikowe boczne, chorobę, która prowadzi do zaniku mięśni. Mimo narastającej niepełnosprawności w październiku 2016 roku udało mi się zdobyć tytuł licencjata na kierunku finanse i rachunkowość. Niestety już wtedy nie byłam w stanie samodzielnie wyjść z domu, więc brałam pod uwagę tylko pracę zdalną. Było bardzo ciężko. Zgłosiłam się do podobnego projektu aktywizującego zawodowo osoby z niepełnosprawnością. Tam odbyłam 3-miesięczny staż, który nie znajdował się w kręgu moich zainteresowań. Nie poddałam się i postanowiłam jeszcze raz wziąć udział w programie stażowym, tym razem organizowanym przez Stowarzyszenie Wiosna. Na początku byłam pełna entuzjazmu, z doradcą zawodowym napisałam profesjonalne  CV, list motywacyjny, uporządkowałam swoje odpowiedzi na pytania rekruterów. Niestety dalej nie mogłam znaleźć pracy całkowicie wykonywanej z domu. Już myślałam, że nigdy nie uda mi się znaleźć pracy i będę zamknięta bez zajęcia w czterech ścianach do końca życia. Wpadłam na pomysł rozesłania swojego CV po zakładach pracy chronionej. Odezwały się trzy firmy, a w jednej z nich aktualnie pracuję. Najbardziej cieszy mnie to, że ktoś dał mi szansę  się wykazać. Dzięki zatrudnieniu mam motywację, żeby wstać rano i wykonywać pracę, którą lubię. Mam także świadomość, że pomagam całemu zespołowi firmy. Już do tej pory wiele się nauczyłam, a wiem, że pozostając w firmie zdobędę jeszcze wiele cennych umiejętności.  W zeszłym tygodniu szef powiedział, że mnie po stażu zatrudni już na normalnych warunkach na umowę o pracę.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 29 wrzesień 2017, 18:18:36
ci, którzy psioczą na swoją pracę powinni ten tekst czytać obowiązkowo 5 x dziennie
to prawda, praca i nasza przydatność nadaje sens życiu i power
ogaruus - chylę czoła, tak trzymaj jak najdłużej
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 02 październik 2017, 14:10:08
Ogaruus brawo!!! Gratuluje serdecznie  :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 02 październik 2017, 20:20:10
Brawo TY!!Tak trzymać!!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 09 listopad 2017, 20:18:21
 Dzisiaj byłam pozytywnie zaskoczona komisją ds. orzekania o niepełnosprawności. Po pierwsze udało nam się od razu zaparkować tuż przed budynkiem, bo akurat ktoś wyjeżdżał. O podanej godzinie wyczytali nas jako pierwszych do lekarza, do psychologa czekaliśmy tylko 10 minut więc całość zajęła nam niecałe 30 minut. Do odebrania orzeczenie będzie za 12 dni :D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 10 listopad 2017, 22:25:47
Super Aniu.
Napisz jak tam w pracy i mam prosbe o reportaz ze spotkania na forum, bo mnie nie bedzie
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 02 grudzień 2017, 14:14:05
W tą środę podpisałam umowę o pracę zdalną na pełen etat na okres  próbny - 3 miesiące :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: bogna w 02 grudzień 2017, 15:42:29
GRATULACJE!!! :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 07 grudzień 2017, 19:44:34
Cześć Aniu,
Gratuluję Ci bardzo. Po raz kolejny udowodniłaś, że twarda z Ciebie sżtuķa. Trzymaj tak dalej!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 27 grudzień 2017, 16:01:16
Przed świętami minęły dwa lata odkąd mam respirator nieinwazyjny. Od tamtej pory czuję, że umieram - wcześniej miałam uczucie, że tylko (albo aż) tracę sprawność. Cały czas zastanawiam się, czy zgodna na respirator inwazyjny jest odwagą czy tchórzostwem, samolubstwem czy oznaką miłości do rodziny. Jak na razie powiedziałam rodzinie, że nie chcę respiratora inwazyjnego, mamę to bardzo zabolało. Wolałabym nie mieć takiego wybory, tylko po prostu umrzeć od niewydolności - najlepiej przez sen. Do tego nogi mi słabną, wykręca mi stopy tak, że nie jestem w stanie normalnie ich położyć na ziemi, tylko na zewnętrznej krawędzi co bardzo boli. Do tego boli brzuch - żołądek od leków, na dole od zaparć, głowa, kończyny od skurczy. Do tego dochodzi okrutne uczucie jak się zakrztuszę i nie mogę złapać oddechu, co mi się ostatnio kilka razy zdarzyło. 

Mąż jest wyczerpany opieką nade mną i Tomkiem. Nawet nie wiem co zrobić, żeby poczuł się lepiej... Wydaje mi się, że ma depresję i próbuję go wysłać do psychiatry po leki, ale odmawia. Jest bardzo smutny i nieszczęśliwy, nie tak powinno wyglądać życie 25-letniego faceta.

Za kilka dni wszyscy będą życzyć "szczęśliwego nowego roku". Jak on niby ma być szczęśliwy jak przyniesie tylko nowe dysfunkcje, ból, zmęczenie, kłopoty i nieszczęścia...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: meg w 27 grudzień 2017, 21:56:28
Świetnie Cię rozumiem... :'(  Ja co wieczór zasypiając mam nadzieję, że się już nie obudzę. Wprawdzie na respiratorze (nieinwazyjnym) szanse na to niewielkie ale nadzieje trzeba mieć...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: anastazja w 28 grudzień 2017, 10:20:37
Aniu tak mi przykro.  :'( . Myślę o Tobie i o innych chorych. Nikt nie zasługuje na to spaskudztwo.  Ech życie jest takie niesprawiedliwe.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 28 grudzień 2017, 14:14:58
Mam tego dosyć. Nie mogę się z tym pogodzić. Nie tak miało wyglądać moje życie...
Miałam 19 lat i idealne życie
- nie byłam brzydka, ładne też nie za bardzo ale nie miałam kompleksów
- miałam przystojnego chłopaka, inteligentnego, czułego z którym nigdy się  nie kłóciłam
- byłam wysportowana - dobrze grałam w kosza, uwielbiałam sport. Od  zawsze chciałam spróbować jazdy na snowboardzie, a już nigdy nie będzie mi to dane (gokartem też bym się chciała przejechać)
- świetnie zdałam maturę, tak że byłam w stanie dostać się na każdy ścisły kierunek na każdej krakowskiej uczelni. Wybrałam matematykę  w finansach i ekonomii na polibudzie, ponieważ był to kierunek zamawiany i 20 najlepszych studentów dostawało 1000zł miesięcznie stypendium, a ja chciałam za nie kupić  samochód, ponieważ:
- uwielbiałam jeździć samochodem, miałam do  tego "smykałkę". Mieszkam na obrzeżach miasta gdzie komunikacja miejska jest beznadziejna. Dla mnie samochód oznaczał wolność. A teraz jestem przykuta do stołka przy biurku, gdzie jedyny wybór mam między komputerem a książką, nawet z  krzesła do łóżka i do kibelka nie jestem się w stanie sama przemieścić.
- rodzice byli w stanie zagwarantować dobry start m.in utrzymywać mnie  podczas studiów
- potrafiłam szybko i biegle posługiwać  się komputerem, pisać wszystkimi palcami nie patrząc na klawiaturę, a teraz ledwo dwoma palcami literka po literce
- bardzo fajnie gestykulowałam, czasami jak brakowało mi słowa nadrabiam machaniem rękami
- nigdy nie umiałam prawidłowo wymówić "r". Kiedyś wypiłam z koleżanką ciut za dużo alkoholu i zwierzając się powiedziałam "ja to mam k*rwa  wszystko - nawet wadę wymowy"... 
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: zuzik w 28 grudzień 2017, 17:22:13
Tak mi przykro :(
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 02 styczeń 2018, 21:08:17
Mój szatański 666 post na tym forum >:D
(w ogóle w życiu, bo na innych forach nigdy nic nie pisałam)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: slawek w 03 styczeń 2018, 16:26:37
Cześć
Aneczka :o weźmiesz Ty się ogarniesz!!! Jak się urodziłaś to ktokolwiek dał Ci gwarancje że będzie lekko ? Pewnie nie a Ty mimo tylu trudności TAK WIELE OSIĄGNĘŁAŚ sama najlepiej wiesz. I pamiętaj masz dla kogo żyć a ja uważam że najważniejszy jest Twój SYN i jak będziesz podejmować decyzję o tracheo.... to pomyśl o nim że na pewno chciałby mieć Cię jak najdłużej !

I jest przykazanie NIE ZABIJAJ i samego siebie to też dotyczy !
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 20 luty 2018, 13:37:47
Dziękuję Sławek za kopa w tyłek, bardzo mi to pomogło. Wiem, że nikt nie dał mi gwarancji, że będzie łatwo, ale ta choroba i sytuacja w życiu osobistym mnie przerasta. Według mnie każdy ma jakiś krzyż do noszenia, jedni mają ogromny i sobie jakoś radzą, a niektórym osobom małe krzyże dają tak w kość, że nie są w stanie normalnie funkcjonować. Ja na pewno nie mam najgorzej, dlatego jestem tu na forum i w Stowarzyszeniu żeby pomagać innym chorym na sla i ich opiekunom. 

W styczniu czułam się lepiej psychicznie, miałam więcej do zrobienia w pracy i czułam się zmotywowana. Na początku lutego znowu mi się nic nie chciało, niewiele pracowałam więc miałam czas zadręczać się myślami co będzie dalej jak choroba będzie postępować.
Wczoraj kupiłam wózek toaletowy, bo już coraz ciężej jest mi pokonać 3 metry z pokoju do ubikacji. Przymierzamy się do schodołazu, bo między moim pokojem a łazienką z prysznicem, kuchnią i salonem mam 5 schodów do pokonania.

Ale jest dobra wiadomość - wczoraj rozmawiałam z szefem i powiedział, że potrzebuje analitycznego umysłu w firmie i przedłużył mi umowę o pracę na kolejne 6 miesięcy więc do września mam pracę :D

Ja nie jestem osobą bardzo wierzącą, nie orientuję się za bardzo jak interpretować Pismo Święte i czego Bóg od nas chce, ale z tego co mi wiadomo to w naszej sytuacji można się nie zgodzić na PEG-a i tracheo i jest to zaprzestanie uporczywej terapii a nie samobójstwo. Jak na razie powiedziałam rodzinie, że nie chcę tracheo, ale może kiedyś zmienię zdanie. Jak na razie respirator mam tylko na noc i nie mam problemu z oddychaniem w ciągu dnia, ale jak zacznie mi się robić duszno to pewnie wymięknę i się zgodzę na tracheo.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: slawek w 22 luty 2018, 18:27:27
Jak macie miejsce to lepiej najazd niż schodołaz
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 22 luty 2018, 20:44:47
Nie mamy miejsca. Gość od sprzętu powiedział, że schodołaz gąsienicowy będzie najlepszą opcją.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 21 marzec 2018, 20:31:46
Przedłużyli mi umowę o pracę do końca tego roku ;)
9 miesięcy dość stabilnej motywacji, żeby wstać z łóżka i coś porobić.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 21 marzec 2018, 20:49:14
Cytat: Ogaruus w 21 marzec 2018, 20:31:46Przedłużyli mi umowę o pracę do końca tego roku ;)
9 miesięcy dość stabilnej motywacji, żeby wstać z łóżka i coś porobić.
Gratuluje!!!
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 11 kwiecień 2018, 22:31:18
Tomkowi dzisiaj wypadł pierwszy ząb. Strasznie przeżywał :D

Zachęcam do pisania w tym dziale. Nikt od połowy listopada 2017 nie podzielił się swoją historią. Chcę byśmy tutaj na forum byli swego rodzaju rodziną wspierająca się w smutnych i radosnych chwilach życia z tą drzazgą w dupie (jak to ś.p. Catavinos określił sla) 
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 12 maj 2018, 12:09:47
W końcu wczoraj dostałam schodołaz gąsienicowy z nowym wózkiem. Bardzo solidny sprzęt, ale zajmuje dużo miejsca i ciężko nim manewrować.
Jak widać załatwianie takiego sprzętu trwało prawie 3 miesiące...
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 09 czerwiec 2018, 22:11:19
Cytat: masza w 02 wrzesień 2015, 18:17:24Zuch chłopak  ;D
Ani się obejrzysz jak Ci zamelduje, że takiego rosołku, jak w przedszkolu to Ty robić nie umiesz... Ha, ha, ha! Mój do dziś mi o tym przypomina  ;)
Dorosły facet, a oczka mu się śmieją gdy wspomina przedszkolne kluski z truskawkami  :D

3 lata  później:
Pytam synka co dzieci najbardziej lubią jeść na obiad w przedszkolu i odpowiada, że spaghetti.
- A dlaczego spaghetti - drążę
- bo można wziąć bez sosu - odpowiada
- i ty tak sam makaron wcinasz?
- tak, taki jest najpyszniejszy 

Dziwne smaki te nasze dzieci mają. Podzielcie się nimi, zachęcam:)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: meg w 10 czerwiec 2018, 10:44:36
Hahaha, sam makaron, nieźle ;D 
Moje dzieciaki akurat lubią makaron ze wszystkim - z gulaszem, z jogurtem owocowym, generalnie nie stwierdzam u nich żadnych udziwnień, poza tym co u wszystkich dzieci, czyli pietruszka i koperek są trucizną i trzeba kategorycznie unikać :D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 13 czerwiec 2018, 22:26:49
Moje dziecko też lubi spaghetti, uwielbia wszystko co jest mięsne, czekoladowe i uwielbia sosy... Natomiast nie zje niczego pod postacią galaretki, mówi Panią że jest uczlony, chociaż nie jest.....  ;D Jak mu mówię że ty przecież  nie jesteś uczelny  na galaretke to mówi  że jest, a chyba on wie najlepiej bo to on jest uczulony, a nie ja ;D
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 13 czerwiec 2018, 22:43:34
Tomek też uwielbia sosy, zwłaszcza sos sojowy. Wcina sushi aż mu się uszy trzęsą ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 lipiec 2018, 19:52:53
Właśnie mija rok odkąd pracuję. Jeżeli chodzi o tempo w jakim wykonuję pracę to zauważalnie spadło. Na klawiaturze piszę w miarę tak samo, ale wysiadł mi palec wskazujący prawej ręki przez co mogę obsługiwać myszkę tylko palcem serdecznym. Utrudnia to obsługę komputera w znacznym stopniu. Do tego szyja zaczęła mi lecieć.
Mija także rok odkąd nie chodzę sama nawet po domu. Wkurzające jest to, że muszę wołać mamę lub męża żeby się wysikać. Mam do wyboru, albo mało pić i się odwaniać i mieć problem z zatwardzeniami, albo dużo pić i wołać co godzinę do kibla.
Szykują się zmiany, bo od jutra mąż idzie do pracy więc musimy  szybko znaleźć opiekunkę dla mnie. Czuję się problemem psychicznym i finansowym dla swojej rodziny. Dobrze, że jeszcze mówię wolno ale zrozumiale więc myślę, że jakoś się dogadam z nową osobą. W sumie to jeszcze ze mną nie ma tak dużo do roboty, bo tylko zawieźć do kibelka, dać pić i odgrzać obiad (sama jeszcze jem, a mama gotuje) a resztę czasu opiekunka  będzie miała dla siebie.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: dph w 25 lipiec 2018, 15:26:31
Ogaruus dzielna dziewczyno świetnie sobie radzisz, gratuluję pracy! Nie czuj się problemem dla swojej rodziny bo na pewno nim nie jesteś! Wiem to z punktu widzenia rodziny :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 27 sierpień 2018, 20:36:16
Wzięło mnie na sentymenty i przejrzałam swój wątek.
8 osób które się w nim wypowiadało nie żyje. A dokładnie 5 chorych piszących samodzielnie i 3 za pośrednictwem opiekunów. No i jeszcze śp. Catavinos, który wprawdzie nie pisał w moim wątku, ale dużo gadaliśmy w PW. Masakra :'(

Ponownie zachęcam do dzielenia się swoimi historiami. Zaletą forum jest to, że można to zrobić anonimowo. Naprawdę, otrzymałam na forum duże wsparcie. Nie żałuję, że się przed wami otworzyłam ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 26 listopad 2018, 16:56:59
Opiekunkę udało się mi znaleźć na olx. Studentkę, która powtarza rok i ma zajęcia tylko we wtorki, wtedy mój mąż bierze pracę zdalną z domu. Bardzo fajna dziewczyna, okazało się, że też lubi gry planszowe i czasami w coś gramy. Tylko nie wiadomo, czy będzie mogła przychodzić w następnym semestrze więc jest rozwiązaniem tymczasowym.

A dzisiaj złe wiadomości. Byłam pogadać z prezesem o moim dalszym zatrudnieniu. Umówiłam się z nim w piątek, że przyjadę dzisiaj o 10:00 a on o tym zapomniał i pojechał na inne spotkanie i powiedział, że będzie po 11. Więc pojechałam do urzędu załatwić jedną sprawę, wróciłam do biura o 11:15 i czekałam na tego złamasa do 12:50  tylko po to, żeby się dowiedzieć, że prezesa nie stać na to, żebym dalej u nich pracowała.

No cóż, nowe szukanie pracy, mam nadzieję, że coś znajdę i że nie będzie to trwało kilka miesięcy
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 19 grudzień 2018, 22:32:59
Dziś mam 3-cią rocznicę z respiratorem nieinwazyjnym, czyli moim "słoniem".
Jest coraz gorzej - jak to w sla. Jeszcze daję radę zwisać na opiekunie, żeby mi ściągnął spodnie i przesadził na wózek toaletowy, ale w przyszłym roku pewnie i to stracę. Jeszcze daję radę pisać na komputerze dwoma palcami. Jeszcze jednym palcem obsługuję myszkę. Jeszcze mogę pogadać przez telefon, ale obawiam się, że potencjalnego pracodawcę zniechęci mój głos. Ale będę szukać pracy, do marca 2019, jak nie znajdę będę załamana. Z jedzeniem jest spoko, oby jak najdłużej.
O czym marzę? O leku, który powodowałby wzrost punktów w skali ALSFRS - 1 punkt na 3 miesiące. Teraz mam 16 na 40. Oznacza to, że po 6 latach byłabym samodzielna. Gdyby go wynaleźli teraz, zrobili badania kliniczne (minimum 3 lata), mi się przez te 3 lata pogorszy więc nie mam szans wyzdrowieć przed 40-stką. Więc o czym bardziej marzę? Żeby to się już skończyło, skończyło przed momentem, w którym będzie ze mną naprawdę źle.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: meg w 20 grudzień 2018, 11:20:47
Ciotka, nie produkuj się :P
To forum już i tak czytają tylko "umierający" na fascykulacje i zaniki mięśni z podforum "bez podejrzeń SLA" 🤣 A oni i tak nie zrozumieją...
Bo my, chorzy, rozumiemy. Wiemy co czujesz...
I większość z nas też zasypia z nadzieją, że się już nie obudzi... No ale niestety, wciąż otwieramy oczy
i widzimy kolejny ranek
i kolejny dzień orki.
I też wszystkim nam życzę żeby wreszcie wynaleźli lek...
I mam nadzieję że dożyjemy.
Wtedy wreszcie się spotkamy
i obalimy flaszkę ;D

PS.No i te Twoje wyliczenia... od razu widać żeś ścisłowiec. Aczkolwiek według moich wyliczeń... gdzieś czytałam że nerw regeneruje się 1 mm dziennie co daje 3 cm miesięcznie, ponieważ najdłuższe nerwy ruchowe mają około półtora metra regeneracja zajmie nam 5 lat. A to już rok mniej :)
PS.2. Abstrahując od opinii naukowców, iż neuron ruchowy się nie regeneruje, bo ja tam im w ogóle nie wierzę ;)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 20 grudzień 2018, 11:30:27
Wierzę, że to forum jeszcze pomaga chorym i opiekunom. Szkoda, że tak mało osób pisze o sobie. Próbuję wrzucać przydatne rzeczy, głównie te, które pojawiają się na grupie wsparcia na Facebooku, żeby nie ginęły. Jednak nie wiem co zrobić, żeby forum odżyło... Może Wy macie jakieś pomysły, może ja coś źle robię - jestem otwarta na krytykę.
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: meg w 20 grudzień 2018, 11:45:56
Kochana, wszystko robisz dobrze, tylko teraz po prostu każdy żyje na Facebooku, bo Facebook to życie a życie to Facebook :P
Forum chyba jest "za trudne w obsłudze", choć o wiele łatwiej wyszukuje się na nim informacje i ciągnie wątki tematyczne. No niestety, fora chyba powoli stają się reliktem przeszłości i pozostaje nam tylko fejsbukowa sieczka z powielanymi co drugi dzień tematami i pisaniem w kółko o tym samym ::)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 21 grudzień 2018, 11:53:39
aniu
Twój wpis poprzedni - weź Ty mnie kobieto nie denerwuj, bo jak mnie jeszcze bardziej wkurzysz, to nie zważając na wasze krakowskie krystaliczne powietrze które pozapycha mi wszystkie filtry, pojadę tam żeby postawić Cię do pionu. Przeczytaj sobie "Życie bez nerwów" - może Cię natchnienie chociaż kapkę optymizmem  >:D
forum- meg ma sporo racji ale to jest smutne. trzeba wciąż odsylac wszystkich do forum. pomimo Facebooka - forum jeszcze długo będzie najbardziej przejrzystym kompendium wiedzy o SLA. To jest jak encyklopedia 
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: meg w 21 grudzień 2018, 14:24:37
Wiedziałam Oscar że na Ciebie możemy zawsze liczyć :D
Byłam pewna że odpowiesz :)
Tytuł: Odp: studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 21 grudzień 2018, 17:29:44
Dzisiaj znalazłam ofertę pracy zdalnej i odezwali się natychmiast, że są zainteresowani moją kandydaturą. Haczyk jest jeden - najpierw mam się zapisać do projektu aktywizującego zawodowo i po podpisaniu trójstronnej umowy (ja-projekt-firma) mam odbyć płatny 3-miesięczny staż (stypendium wypłaca projekt). Powiedzieli, że po stażu istnieje możliwość dalszej współpracy (o ile to nie jest blef, byleby mieć darmowego pracownika przez 3 mc). Także trochę optymizmu jest.

Ja bym bardziej poradnik nazwała encyklopedią wiedzy o sla (pracujemy nad drugim wydaniem), a forum praktycznym rozwiązywaniem problemów na każdym etapie choroby.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 28 luty 2019, 12:53:12
Jestem z Wami równo 5 lat i jest mi bardzo miło  :D Mam nadzieję, że nie macie mnie dość, bo zamierzam być z Wami kolejne 5 lat  ^-^

Byłam teraz od nowego roku bezrobotna więc robiłam generalne porządki na forum.
Powinnam niedługo zacząć ten 3-miesięczny staż.

Od ostatniego wpisu o moim postępie choroby z 19 grudnia 2018 funkcjonalnie się nie pogorszyło.

Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 17 kwiecień 2019, 12:38:15
Po długich poszukiwaniach znalazłam projekt aktywizujący osoby niepełnosprawne. Był z tym duży problem, ponieważ wszystkie projekty nastawione były na wyciągnięcie osoby niepełnosprawnej z domu, do ludzi i nie przewidywały stażu wykonywanego z domu.

W końcu, na początku marca przyjęła mnie do projektu aktywizującego fundacja Sustinae. Obiecywali, że szybko będą działać, ale czekałam 3 tygodnie na rozmowę z pośrednikiem pracy i doradcą zawodowym. w końcu udało mi się z nimi spotkać. Pośrednik obiecała zadzwonić do firmy, która oferowała mi ten 3-miesięczny staż, ale nawiązała z nimi kontakt dopiero po 10 dniach.

Niestety wczoraj zadzwoniła do mnie, że z rozmowy wynika, że ta firma nie jest godna zaufania, współpracowali z nimi kiedyś i byli bardzo niezadowoleni. Ponadto nie oferują po stażu dalszego zatrudnienia. Więc najprawdopodobniej nie zdecyduję się na staż w tej firmie.

Ale pośrednik pracy zaproponowała mi rozmowę kwalifikacyjną z fundacją, która prowadzi sklep charytatywny. Chętnie z nimi porozmawiam i zobaczymy  ;)
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 17 kwiecień 2019, 16:25:05
@Ogaruus
Jak można znaleźć pracę w stanie z twojego opisu z dnia 19 grudnia 2018?
Wielu dwudziestoparolatków z dyplomem na 5 dobrej uczelni, w pełni sprawni, a nawet ponad przeciętnie urodziwi nie mogli w PL znaleźć pracy, poza kasą w dyskontach. Z tego powodu była taka emigracja. Wciąż jest nie mała.

Co można robić dwoma palcami? Zakładając, że nie ma się talentu literackiego i dyktuje się komuś powieści/wiersze, talentu kompozytorskiego, gdzie dyktuje się nuty, posiada kanał na YT o wysokiej oglądalności, itd.
Mogła byś przybliżyć rodzaj pracy, który bierzesz pod uwagę?
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: meg w 17 kwiecień 2019, 18:56:50
Kret123, Ty już może przestań się udzielać na tym forum, bo tych bzdur się już czytać nie da ::) 
Ty naprawdę uważasz, że ukończenie studiów, sprawne 4 kończyny i uroda to wszystko czego potrzebuje pracodawca??? Z mojego doświadczenia wynika, że większość absolwentów nie umie wykonywać podstawowych czynności w pracy zawodowej - głupiej kartki złożyć na 3 żeby wsadzić do długiej koperty a co dopiero sklecić pismo czy maila do kontrahenta. Ba, często nawet rozmawiać z klientem czy innym pracownikiem nie potrafią.
Ogaruus ma niezły łeb i pracowała jako analityk, a dla pracodawcy nie ma znaczenia czy pracuje dwoma palcami czy dwiema rękami ;D Liczy się efekt.
Dodatkowo chyba nie wiesz, że firmy mają dofinansowanie przy zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, i do utworzenia stanowiska pracy, i do wynagrodzenia, więc często taki pracownik ich nic nie kosztuje. A zakłady pracy chronionej już w szczególności ;)
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: SynPrzemek w 17 kwiecień 2019, 20:45:36
Ania ma przede wszystkim chęci, szanuje pracę i życie. Kret też się z tobą nie zgodzę, teraz większość młodych to lenie i chcieliby mieć minimum 3tys pracę max 8h i najlepiej to odrazu stanowisko kierownika... Jak widzę podejście młodych osób u mnie w pracy, wymagania i narzekactwo a przede wszystkim typowe "mam wyje..ne" nie będę za marne grosze pracował to uciekają z kraju. Tam i tak większość ląduje jeszcze gorzej, muszę zapierdzielac ale później opowiadają jak to nie jest wspaniale za granicą ;) trzeba szanować co nasze, jak ktoś chce i ma ambicje to za granicę pojedzie jedynie na urlop;)
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 17 kwiecień 2019, 21:36:43
@meg
Pytanie nie było do Ciebie.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 17 kwiecień 2019, 21:42:32
Meg, wyluzuj, tak naprawdę kret zadał dobre pytanie i mam nadzieję, że moja odpowiedź kiedyś przyda się choremu na SLA, który nie chce rezygnować z pracowania.

Faktycznie w takim stanie jest trudno znaleźć nową pracę, którą można wykonywać z domu na otwartym rynku pracy. Ale istnieją projekty unijne, projekty finansowane ze środków PFRON oraz projekty w wojewódzkich urzędach pracy aktywizujące osoby niepełnosprawne i osoby w ciężkiej sytuacji życiowej. Są podzielone na 3 kategorie wiekowe: 18-29 lat, 30+ oraz 50+ także nawet "statystyczny chory na SLA" może skorzystać z takiego projektu. Takich projektów jest na terenie całego kraju naprawdę bardzo dużo - jeżeli ktoś byłby zainteresowany takimi projektami to służę radą w PW.

Z pierwszego takiego projektu dostałam się na staż do firmy, która zajmowała się aktywizacją seniorów, aby w sposób ciekawy spędzali czas wolny. Tam zajmowałam się wymyślaniem co mogą robić i pisaniem wniosków do np. FIO o dofinansowanie takiej inicjatywy. Nie podobało mi się to i nie starałam się o dalsze zatrudnienie w tej firmie. Ale w tym projekcie skorzystałam z bezpłatnego, indywidualnego, przeprowadzonego w moim domu szkolenia z Excela.

Zaraz po skończeniu pierwszego stażu zapisałam się od razu (na początku 2017 roku) do kolejnego projektu. Niestety pośredniczka praca była nieudolna i przez prawie pół roku nie umówiła mnie na żadną rozmowę kwalifikacyjną. W końcu wpadłam na pomysł, że porozsyłam swoje CV do zakładów pracy chronionej z informacją, że biorę udział w takim projekcie i mogą mnie za darmo przyjąć na 5-miesięczny staż. Od razu odezwały się 3 firmy i jedna z nich - firma ochroniarska, po rozmowie kwalifikacyjnej przyjęła mnie na staż, a po stażu zatrudniła na normalnych warunkach z normalnym wynagrodzeniem na ponad rok.

Co robiłam i co można robić dwoma palcami opiszę jutro.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 18 kwiecień 2019, 07:14:33
@Ogaruus
Jestem, świadom, że są miejsca pracy chronionej i programy aktywizacji niepełnosprawnych.
Tyle, że jak pojechać do takiego zakładu pracy chronionej, to są tam głównie ludzie po wypadkach, gdzie może i poruszają się na wózkach, ale mają od pasa w górę pełną sprawność. Najchętniej tacy, co nie muszą się cewnikować i mają na tyle sił w rękach, aby się samemu przesadzić z wózka na sedes.

Zdaję sobie sprawę, że mając talent, można pracować (a nawet dobrze zarabiać w dzisiejszych czasach), ale to trzeba być jak w filmie "Amadeusz" Mozartem dyktującym Salieriemu dzieła wszech czasów.
Alternatywnie jak S. Hawking. Generalnie prezentować sobą coś, czego nie da się w danym czasie znaleźć na rynku pracy osób zdrowy. Czyli ten 1 na kilka pokoleń.
Rynek pracy ma wystarczająco dużo ludzi z pozostałych kategorii uzdolnienia.

Ale może nie o tym samym pojęciu pracy myślimy. Ja myślałem o pracy zarobkowej, a może chodzi o pracę pro bono? Którą też wysoko cenię.
Te szkolenia o których pisałaś to online? Praca online?
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 kwiecień 2019, 11:37:30
W firmie ochroniarskiej - Komandos, zajmowałam się  głównie analizą przetargów na ochronę budynków i imprez masowych. Każda oferta przetargowa składała się z dokumentu SIWZ - specyfikacji istotnych warunków zamówienie. Ten dokumenty SIWZ było do siebie dość podobne, dlatego, aby sobie ułatwić analizę, stworzyłam sobie kilka szablonów, w których uzgadniałam szczegóły. Część rzeczy można było uzupełnić na zasadzie kopiuj z SIWZ, wklej do szablonu, skróć. Także w zupełności wystarczały dwa palce na klawiaturze i myszka. Z umiejętności potrzebnych do tej pracy było czytanie ze zrozumieniem.

Jak zaczęłam staż, to mieli bardzo dużo dokumentów i umów zeskanowanych w formacie pdf. i moim zadaniem było przerobienie ich na docx. Tutaj wystarczyło przekonwertować je na jakieś stronie internetowej i samodzielnie uzgodnić akapity, numerowanie, marginesy. Wystarcza myszka i ewentualnie dopisać coś dwoma palcami.

Stworzyłam listę firm, dla których mogli świadczyć usługi - kopiuj/wklej. Nie trzeba do tego sprawności, małpa by sobie poradziła.

Zrobiłam analizę rentowności obiektów, które ochraniali i analizę, za jaką stawkę godziną i na jaki typ umowy należy zatrudnić ochroniarza. Tutaj więcej było myślenia, dobrze wrzucane dane do Excela sobie sam przeliczał. Tutaj przydały się umiejętności analityczne.

Szukałam też dużo rzeczy w Internecie i znowu kopiuj/wklej.

Także jak widać, nie potrzeba więcej niż dwa palce i chęci. Jeżeli dostanę się na jakiś kolejny staż to również napiszę co robię.

Cytat: kret123 w 18 kwiecień 2019, 07:14:33Tyle, że jak pojechać do takiego zakładu pracy chronionej, to są tam głównie ludzie po wypadkach, gdzie może i poruszają się na wózkach, ale mają od pasa w górę pełną sprawność. Najchętniej tacy, co nie muszą się cewnikować i mają na tyle sił w rękach, aby się samemu przesadzić z wózka na sedes.

Są osoby, które mają wózek elektryczny, albo asystenta, który zawozi do pracy. W ZPCH jest osoba, która pomaga niepełnosprawnych np. przy podawaniu posiłków, toalecie.

Cytat: kret123 w 18 kwiecień 2019, 07:14:33Ale może nie o tym samym pojęciu pracy myślimy. Ja myślałem o pracy zarobkowej, a może chodzi o pracę pro bono? Którą też wysoko cenię.

Chodzi o pracę zarobkową, w Komandosie miałam umowę o pracę w pełnym etacie. Pro bono działam w Stowarzyszeniu, zresztą jak każdy członek.

Cytat: kret123 w 18 kwiecień 2019, 07:14:33Te szkolenia o których pisałaś to online? Praca online?

Szkolenia w moim domu. Praca w 100% online.

Dla mnie i tak największym autorytetem jest Paweł Bała, który najpierw stworzył to forum, później założył Dignitas Dolentium i od 12 lat jest jego prezesem i głową Stowarzyszenia ruszając tylko jednym palcem. Pomaga 2-3 tysiąca osób. To jest najlepszy przykład, że można wiele osiągnąć pomimo znacznych ograniczeń fizycznych.

Ważna informacja dla opiekunów!
W projektach skierowanych do osób w trudnej sytuacji życiowej są takie formy pomocy jak "zwrot kosztów opieki nad osobą zależną". Oznacza to, że opiekun może odbyć staż, a w tym czasie ktoś inny będzie się opiekował chorym i projekt zwróci pieniądze za tą opiekę.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 18 kwiecień 2019, 14:16:12
Cytat: Ogaruus w 18 kwiecień 2019, 11:37:30Szkolenia w moim domu.
Mam rozumieć, że ktoś specjalnie, indywidualnie przychodzi do Twojego mieszkania/domu?
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 kwiecień 2019, 17:28:58
tak
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 19 kwiecień 2019, 14:25:17
@Ogaruus
Dziękuję za obszerne i merytoryczne wyjaśnienie. Z pewnością też, jak pisałaś, odpowiedź ta przyda się chorym na SLA, którzy nie chcą rezygnować z pracowania.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 kwiecień 2019, 17:42:11
Dzisiaj byłam na rozmowie kwalifikacyjnej do podjęcia stażu w sklepie charytatywnym. Od początku reprezentanci firmy (czyli pełnomocnik zarządu i moja przyszła szefowa) nastawieni byli na zatrudnienie  mnie i rozmowa była bardzo przyjemna. Jeszcze do końca nie wiem co będę robić, ale chcą, żebym robiła analizy i statystyki w Excelu, bo oni nie ogarniają. Ogólnie będę współpracować z szefową, która na codzień jest w sklepie, a ja będę robić to co mi zleci zdalnie w domu. Planują stworzenie sklepu internetowego.
Zaczynam staż 13 maja.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 26 kwiecień 2019, 22:26:56
Wczoraj nie zdążyłam opisać swojego stanu zdrowia, a od ostatniego grudniowego wpisu minęło 5 miesięcy. Choroba postępuje - jak to SLA  :-\

Otóż dalej jem sama, nie muszę być karmiona, ale zaczynam mieć problem z podnoszeniem szklanki tak wysoko, żeby wypić wszystko do końca. Z połykaniem też jest w porządku. Czasami się zakrztuszę herbatą, ale niegroźnie. Stałym pokarmem ostatnio zakrztusiłam się w listopadzie 2018 roku.

Mowa coraz gorzej, mniej wyraźna i mniej powietrza do dyspozycji. Przez telefon gadam z ludźmi z zewnątrz tylko jak jest jakaś krótka sprawa, rodzina jeszcze rozumie. Niestety w święta jak rozmawiałam z dalszą rodziną to było kilka próśb - "Anka, możesz powtórzyć?"

Dalej opiekunka podnosi mnie z krzesła, ściąga gacie i sadza na wózek toaletowy. Nogi są coraz słabsze, stopy powykręcane, kolana się pode mną uginają. Szacuję, że po wakacjach trzeba będzie zmienić sposób.

Ręce i ramiona coraz słabsze przy podnoszeniu do góry. Szyja trochę leci w dół. Tułów słaby.

Zaczęła mi się robić widoczna asymetria ciała. Prawy kącik ust niżej niz lewy, prawie ramię niżej niż lewe, prawa stopa i kolano bardziej wykręcone do środka niż lewe.

Praca na komputerze bez zmian - klawiatura dwoma palcami, myszka jednym palcem, ale mąż mi napisał skrypt, dzięki któremu zamiast klawisza "tylda" mam prawy przycisk myszki i sprawnie mi się obsługuje komputer.

Jak coś pominęłam albo macie pytania to piszcie śmiało ;)
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 27 kwiecień 2019, 07:17:44
Ehh, bardzo mi przykro.
Najbardziej szkoda mi zdolnych młodych osób do których Pani się zalicza.

Odnośnie pytań
- czy testuje aktualnie Pani Arimoclomol lub inny medykament mający potencjalnie wpłynąć na przebieg SLA? Jeśli tak to jaki i z jakim skutkiem?

- czy stosuje Pani jakieś leki na spastyczność, napięcie mięśniowe. Jeśli tak to jakie, jeśli w rożnym czasie różne, to które dawały lepsze efekty?

- jaka jest technika trzymania szklanki 2 palcami (jak zrozumiałem po jednym dla dłoni) lub jedzenia pokarmów stałych dwoma palcami?

- jak wygląda siła ssania, to znaczy, czy może Pani przez rurkę ze szklanki wypić coś gęstrzego od wody?
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 27 kwiecień 2019, 10:26:17
Arimoclomol jest dla osób, które krótko chorują, a pierwsze objawy miałam ponad 8 lat temu. Niestety, ale do  badań klinicznych nie biorą osób, które tak długo chorują i są już niewydolne oddechowo. Nigdy nie brałam eksperymentalnych leków ani komórek macierzystych.

Mam spa styczność i biorę baclofen 10 mg rano 35 mg wieczorem, do tego 4x w tygodniu rehabilitacja. Głównie nogi są sztywne, ale nie dokucza mi to strasznie.

To, że na komputerze piszę dwoma palcazmi nie odznacza, że wszystko robię tylko nimi. Najlepiej jest mi pić z kubka - prawą dłonią trzymam ucho a lewą obejmuję cały kubek. Pokarmy stałe musi mi ktoś pokroić i nałożyć do głębokiego talerza. Wygrzebuję je łyżką - prawa dłoń trzyma łyżkę, a lewa ręka trzyma prawą dłoń, podnosi ją i kieruje w stronę buzi. Najgorsze jest to, że kciuki ledwo się zaciskają.

Nie piję przez rurkę, bo daję radę podnieść kubek. Nie wiem jak mają inni chorzy, ale ja chcąc nabrać powietrza ustami automatycznie nabieram równiez nosem więc sila ssania jest słaba. Moje dwie logopedki powiedziały, że one nie potrafią równocześnie nabierać powietrza nosem i ustami.

Jeszcze dodam, że ledwo zmieniam pozycję w łóżku, z trudem się przekręcam.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 27 kwiecień 2019, 14:05:13
Cytat: Ogaruus w 27 kwiecień 2019, 10:26:17Mam spa styczność i biorę baclofen 10 mg rano 35 mg wieczorem
A próbowała Pani coś innego? Baclofen okazał się najlepszy? Dobór dawki zajął dużo czasu?

Cytat: Ogaruus w 27 kwiecień 2019, 10:26:17Najlepiej jest mi pić z kubka - prawą dłonią trzymam ucho, a lewą obejmuję cały kubek.
W sumie po pół roku od pierwszych objawów robię to samo, choć mogę też jedną dłonią objąć cały kubek i pić bez pomocy drugiej dłoni.
W ogóle sprawa ciekawa trzymania tylko za ucho, bo siły mam, aby ten kubek podrzucić nawet do sufitu, ale jak zbliżam do ust, to ręka zaczyna się trząść tak, ze rozlanie gwarantowane. Też tak Pani ma?
 
Cytat: Ogaruus w 27 kwiecień 2019, 10:26:17prawa dłoń trzyma łyżkę, a lewa ręka trzyma prawą dłoń, podnosi ją i kieruje w stronę buzi.
Też tak robię, ale jestem teraz na rehabilitacji stacjonarnej i zacząłem ćwiczyć obręcz barkową. Jest rezultat. Z początku jak tu przyjechałem dawałem radę bez pomocy drugiej ręki wziąć do ust do 10 łyżek zupy, dziś po kilku dniach ćwiczeń obręczy barkowej ponad 20 łyżek, czyli większość talerza. Polecam rehabilitację obręczy barkowej. W domu ćwiczenia typu, wyprostowana ręka przed siebie i obracamy dłoń w osi ręki, to samo ręka w bok, kładziemy dłoń na głowie.
Ja mam tu siatki, więc mogę na sznurkach więcej tego poćwiczyć, ale w sieci łatwo znaleźć ćwiczenia na obręcz barkową.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 27 kwiecień 2019, 19:46:37
Nie próbowałam nic innego niż baclofen. Taką dawkę zalecił lekarz dawno temu. W październiku 2018 próbowałam zwiększyć dawkę do 50 mg na noc, ale nie widziałam różnicy więc wróciłam do 35 mg.

Z kubkiem tak nie mam.
Kiedyś w "google doktor" czytałam, że przez łokieć tenisisty można mieć takie problemy jak twoje z kubkiem i zupą.

Ćwiczę obręcz barkową na rehabilitacji. Uważam, że dzięki rehabilitacji jeszcze trochę funkcjonuję.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 kwiecień 2019, 17:34:06
Dzisiaj dostałam pismo z ZUS. Przedłużyli mi rentę o cały jeden rok  :-X  Także czekam na szybki powrót do zdrowia, skoro ZUS we mnie wierzy.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 01 maj 2019, 10:55:01
Czego szczerze życzę.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 maj 2019, 13:10:46
Dziękuję za życzenia, ale na przełomowy lek jak na razie się nie zapowiada, a na samoistne, cudowne wyzdrowienie nie liczę. Uważam, że zachorowałam za wcześnie, żeby doczekać skutecznego leczenia.
Wypadałoby się pogodzić ze swoim losem, ale jakoś nie potrafię.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: meg w 01 maj 2019, 14:03:54
Doczekasz, doczekasz.
Ja w to wierzę.
Musimy wierzyć...
A pogodzić się nikt nie umie, choćby nie wiem jak udawał :-\
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 01 maj 2019, 14:42:16
Cytat: Ogaruus w 01 maj 2019, 13:10:46Wypadałoby się pogodzić ze swoim losem, ale jakoś nie potrafię.
Nie dziwię się. Jawna niesprawiedliwość. Zaraz po maturze doświadczyć takiej informacji. Złość to uczucie, które by mną kierowało. W moim wieku, to już tylko pech.

Życie akademickie studiów stacjonarnych w pełnym zakresie, czyli niezapomniany okres nawiązywania wielu znajomości Panią ominął. Nie licząc wczesnego dzieciństwa najlepszy w życiu statystycznego człowieka.

W Rosji robiono badania odnośnie czasów, które Rosjanie na emeryturze uważają za najlepsze. Wygrał czas komunizmu, ale nie dlatego, że tęsknią za pochodami, czy pewną pracą, czy mieszkaniem, tęsknią za młodością.
Tą młodość Pani odebrano. Gdy czytam Pani teksty, merytoryczne, wyważone i stonowane to sam jestem zły na to co Panią spotkało.

Podchodząc pragmatycznie do kwestii SLA w najbliższych latach jest bardzo małe prawdopodobieństwo odkrycia przyczyny SLA, a to warunkuje powstanie skutecznego leku.
Zbyt mało jest pacjentów z SLA, aby skierować odpowiednie środki na leczenie tej choroby gwarantujące rezultaty w perspektywie lat. 100lat minęło i jesteśmy w tym samym miejscu.
Pozostaje złość i nie dziwię się wcale, że nie może się Pani pogodzić z aktualnym stanem.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 01 maj 2019, 17:30:16
to nie jest tak ze jest zbyt malo pacjentow zeby oplacalo sie szukac leku  bo wynajduja leki na znacznie rzadzsze choroby ....  najwazniejsze to zeby pacjent byl od leku uzalezniony cale zycie ... panstwo taki lek refunduje i hajs sie zgadza ...
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 01 maj 2019, 18:26:02
@the_cure
Nawet przyjmując twoje założenia, to rzadka choroba, mało pacjentów, niska refundacja. Pieniążki się nie zgadzają.
Np. cukrzyca, masa pacjentów, wysoka refundacja. Pieniążki się zgadzają.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 01 maj 2019, 18:51:01
mnie to w tym wszystkim doluje co innego ... nawet jezeli my jako ludzkosc znajdziemy lek na jakas tam chorobe to i tak zaraz pojawi sie kolejnych 10 innych nowych chorob ...  priony albo j zmutowane wirusobakterie  i tak to sie kreci , udreka ludzkosci ...    zwroc uwage ze wystarczy by wybuchl  kryzys czy wojna i  zabraklo lekow na nadcisnienie i automatycznie srednia wieku w EU spada o 20 lat ...   choroych na nowotwory coraz wiecej, choroby autoimunologiczne, ukladu krazenia  , cukrzyce  wszystkiego od cholery . wlasciwie jak patrze na moich znajomych 30latkow to kazdy na cos choruje,  az strach pomyslec co czeka milenialsow... no i do tego wszyscy smigaja na antydepresantach ...  no ale jedyne co nam pozostalo (ludzkosci) w tej beznadziei to wiara ze gdzies tam za horyzontem czeka nas cos dobrego .
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 01 maj 2019, 19:08:20
Oczywiście masz rację. Wynika to z postępu przemysłu, zanieczyszczenia wody i powietrza. Tą wodę piją zwierzęta gospodarcze i w niej żyją (ryby itp.), tym one oddychają. Środki ochrony roślin, nawozy, można długo wymieniać. Ale też dostęp do pożywienia powoduje wzrost średniego czasu życia człowieka. 1000 lat temu już bym statystycznie nie żył i moje SLA nie wliczało by się do liczby ogólnej SLA.
Niestety tak jak napisałeś, przyszłość nie napawa optymizmem.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 01 maj 2019, 21:35:30
hmm no to jest wlasnie pytanie czy te wszystkie nawozy sztuczne  czy gmo sa po to zeby "wyzywic biednych ludzi" czy po to zeby wielkie korporacje mialy zyski. Chociaz oczywiscie zadnych dowodow nie ma na to, ze ta wszechobecna "chemia" ma jakikolwiek wplyw na nasze zdrowie. Jeszcze gorzej jesli np. okazaloby sie ze takie technologie jak 5g czy wifi sa szkodlwe to tutaj watpie zeby ktokolwiek chcial zrezygnowac z wygody nawet jesli stawka jest zdrowie. Wlasciwie to tez nie tyleniebezpiczne sa te zmiany i postep na swiecie co fakt, ze to zmiany zachodza bardzo szybko i organizmy ludzikie nie sa w stanie sie przystosowac do tego wszystkiego na drodze ewolucji.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: meg w 01 maj 2019, 23:04:56
Chłopaki, to temat z historią Ani, skupcie się na meritum  :-\
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 maj 2019, 11:00:55
kret123
Masz rację, to złość jest głównym uczuciem, którego nijak nie jestem w stanie stłumić.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 03 maj 2019, 12:43:19
@Ogaruus
Sam jestem zły jak widzę Pani przypadek.

Może dało by się pewność siebie poprawić lekami.
Jestem dziś po kolejnej rozmowie z trzecim już psychiatrom. Ten znalazł czas i zaproponował mi Citaxin. Niestety jego efekty dopiero po 2-3 tygodniach. Nie na depresję, tylko na przełamanie wątpliwości ruchowych. Opowiedziałem mu jaki efekt wywarło na mnie 150mg Pregabeliny, co go przekonało, że warto.

Bardzo Pani proponuję marichuanę, ale zdaję sobie sprawę, że stałe jej przyjmowanie jest kosztowne. Medyczna to 65zł za 1g, czarny rynek 42zł (w Gdańsku, nie wiem jak w Krakowie).
W sumie to 1g na 1 dzień. Może warto było by spróbować.

Nigdzie nie napisano, że w tej chorobie trzeba z siebie robić fizycznego, czy psychicznego męczennika.

Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 maj 2019, 13:39:10
Pewność stąpania po tym okrutnym świecie, a nie bujania w obłokach już sobie poprawiam lekami. Obecnie uważam, że nie mam depresji, mam motywację, żeby rano wstać i dobrze funkcjonuję w dzień, mam zajęcia i dobrze sobie zapełniam czas.

Z tego co  mi wiadomo to każde leki antydepresyjne działają dopiero po 2-3 tygodniach i można przez ten czas odczuwać skutki uboczne takie jak senność lub zmęczenie.

Rozmawiałam o medycznej marihuanie z anestezjologiem z OWD i doktor powiedziała, że mogę spróbować. Niestety neurolog nie chce wypisać. 1g dziennie to bardzo dużo, pewnie bym spała cały czas  :P
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 maj 2019, 19:28:32
Właśnie bym chciała sprawdzić czy susz pomoże mi na spastyczność i ból.
Jak zrealizowałeś receptę?

Nie wiem czy to dobrze, że chcesz odstawić wszystkie leki? Po co w ogóle chcesz zacząć brać antydepresanty, które zaczynają działać po 2-3 tygodniach i od razu z nich rezygnować?
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 maj 2019, 12:53:27
W Krakowie nie ma apteki z suszem.
Przecież mówiłeś, że już przełamałeś wątpliwości Pregabaliną.
Tytuł: Odp: Studiowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 04 maj 2019, 13:32:12
Apteka Kraków Medicover, tam pytaj. W Atrium Warszawa Medicover jest, czyli mogą od nich sprowadzić.
Pytaj też w Apteka Słoneczna, w Krakowie cała masa tej sieciówki. Mogą sprowadzić ze swojej filii z poza Krakowa np. z Łodzi. To normalna praktyka.

Odnośnie Pregabaliny to na razie mam 75 mg na noc i eliminuje poranny ból neuropatyczny oraz redukuje znacznie poranną sztywność łydek.
Dalsze plany to 75mg rano i 75mg wieczór, później być może 75mg rano i 150mg wieczór, nie przewiduje więcej jak w kolejnym możliwym kroku 150mg rano i 150mg wieczór. Każda zmiana to kilka dni.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 12 maj 2019, 11:46:52
Jutro pierwszy dzień w nowej pracy. Pierwsze zadanie - napisać pismo promocyjne sklep dla sponsorów i darczyńców. Trochę nie lubię pisać takich rzeczy, ale nie ma co narzekać.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 12 maj 2019, 17:40:47
W CMS?

No i oczywiście, powodzenia i sukcesów w nowej pracy życzę :)
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 12 maj 2019, 18:44:46
Zobaczymy jakich narzędzi będę używać. Jak na razie nie znam jeszcze szczegółów o firmie i o tym co dokładnie będę robić.
Jak na razie przygotowałam treść w zwykłym Wordzie.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 maj 2019, 19:07:53
Sprawozdanie z pierwszego tygodnia w pracy:

zadania: napisanie pisma promocyjnego dla darczyńców/wolontariuszy/sponsorów, sporządzenie listy drużyn harcerskich i zrzeszeń studentów niepełnosprawnych którzy mogą nam pomóc w magazynie, lista salonów kosmetycznych do współpracy, szukanie lokalu pod drugi sklep, szukanie programów grantowych i fundacji korporacyjnych które dają dotacje na różne inicjatywy prospołeczne.

współpraca: taka sobie, moja szefowa nie miała czasu pogadać i wprowadzić mnie do wewnętrznych spraw sklepu charytatywnego, właściwie to bazuję na tym co wyczytałam o nim w internecie.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 19 maj 2019, 12:36:40
no, no,  kawał dobrej roboty odwaliłas, trzymam kciuki  ;)
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 czerwiec 2019, 12:21:08
Jestem na stażu już 3 tygodnie. W sumie to najwięcej zrobiłam w pierwszym tygodniu. W drugim tygodniu szefowa napisała, że ma jakieś sprawy rodzinne i w sumie tylko 2 razy wymieniałyśmy maile. W tym tygodniu było jeszcze gorzej, bo gadałyśmy tylko w środę. W resztę dni nie było ani kontaktu, ani zadań do zrobienia.

Nadal nie dowiedziałam się co się obecnie dzieje wewnątrz firmy. Bardziej mnie męczy czekanie na maila z zadaniem do zrobienia niż sama praca. Jednak nie tracę nadziei, że jeszcze będę mogła się wykazać.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 01 czerwiec 2019, 12:39:00
Widzę, że ten staż/praca jest dla Pani bardzo ważna. Z pewnością pozwala zapomnieć o codziennych trudach z SLA. Tym bardziej życzę, aby sytuacja się odmieniła i pracodawca zwiększył nakład pracy na poziom właściwy dla Pani możliwości i czasu.
Rozmawiałyście Panie przez telefon, czy osobiście? Pytam ponieważ pisała mi Pani na prv, że unika Pani rozmów przez telefon poza rodziną.   
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 czerwiec 2019, 13:00:57
Tak, jest bardzo ważna. Zwłaszcza że sama idea sklepu charytatywnego jest fajna i chciałabym pomóc ją rozkręcić. W międzyczasie czytam o marketingu i e-commerce, ponieważ wiem, że w planach mają zamiar ruszyć także ze sklepem internetowym (żadnych szczegółów nie znam).

Rozmawiam osobiście z szefową i członkiem zarządu tylko na rozmowie kwalifikacyjnej. Teraz z szefową mam kontakt wyłącznie mailowy.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 02 czerwiec 2019, 07:45:58
Cytat: the_kure w 01 czerwiec 2019, 12:58:55bo jak zabiera sie za takie rzeczy panstwo to zle to wychodzi.
Chyba nie sądzisz, że gdyby zlikwidowano ubezpieczenie zdrowotne i państwo zrezygnowało ze świadczeń zdrowotnych to z kieszeni osób prywatnych dało by się uzyskać rocznie budżet NFZ 83mld zł za 2019 rok :)
Ile zbiera największa akcja charytatywna do której żadna inna nie może się zbliżyć, czyli Wielka Orkiestra? 176mln za 2019 :)
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 02 czerwiec 2019, 12:28:44
nie nie w ogole o cos innego mi chodzilo, w watku o tracheostomii jak z Toboa dyskutowalem to pisalem, ze uwazam ze wspolnota ( panstwo) powinno troszczyc sie o slabszych czy chorych.  Dlatego NFZ czy zus w takiej czy innej formie  jest potrzebny.  Fanem Orkietry nie jestem chociaz na woodstocku kilka razy bylem. ( zoorganizowanym zreszta za pienidze, ktore podobno mialy isc na chore dzieci)

Jesli chodzi o charity shopy to podoba mi sie taki system czy powiedzmy swiadomosc spoleczna, ze ludzie zamiast kupowac nowe rzeczy to ida do charity i kupuja uzywane,  a ludzie ktorzy maja nadmiar dobr zamiast je wyrzucac wola je oddac do chairty.  Chodzi o ogolnie takie trendy jak: no waste, slow life i tak dalej.

Teraz to wydaje sie abstrakcyjne, ze takie rzeczy mogloby regulowac panstwo ale prawdopodobnie za 10lat pewne teraz niepojete rozwiazania stana sie powszechne.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 czerwiec 2019, 12:23:26
Dzisiaj miałam pobieraną krew do badań kontrolnych. Wszystkie pielęgniarki psioczą na moje żyły i zawsze mają problem z pobraniem  >:( . Dzisiaj za trzecim razem zaczęła lecieć krew, ale po dwóch z trzech fiolek przestała lecieć  :-\ . Po raz pierwszy w życiu zrobiło mi się słabo przy pobieraniu krwi. Niewiele brakowało, żebym zemdlała. Na szczęście mąż zdążył położyć mnie do łóżka  ;)
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 10 czerwiec 2019, 14:23:33
Cytat: Ogaruus w 10 czerwiec 2019, 12:23:26Dzisiaj miałam pobieraną krew do badań kontrolnych.
To się odbywa u Ciebie w domu, czy jeździcie do przychodni?
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 czerwiec 2019, 14:52:19
W domu, przyjeżdża pielęgniarka środowiskowa, pobiera krew i zawozi do przychodni. Jak robię dodatkowe badania, które są płatne to daję jej pieniążki i płaci za mnie.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 10 czerwiec 2019, 18:17:30
ogarus
u mnie pielęgniarka  pobiera krew z nogi w okolicy stawu skokowego, pogadaj i spróbuj
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: meg w 10 czerwiec 2019, 21:24:18
U mnie z dłoni, tylko tam mam takie piękne żyły ;D
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 11 czerwiec 2019, 11:07:17
Kiedyś jak byłam w szpitalu to pobierali mi z nogi, tak że twoje rozwiązanie może się sprawdzić - zaproponuję kolejnym razem.

Właśnie wczoraj mnie kuła dwa razy w dłoń. U mnie bez znaczenia czy z przedramienia czy z dłoni - raz się uda, a raz nie.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: meg w 11 czerwiec 2019, 22:50:12
A może przed pobraniem krwi powinnaś wypić kawę i ze dwie szklanki wody? Po nocy nie dość że ciśnienie niskie, to jeszcze gęsta krew...
Mi picie wody pomagało, bez tego to nieraz może z pół probówki poleciało...
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 12 czerwiec 2019, 10:18:24
Zawsze piję wodę.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 12 czerwiec 2019, 11:04:35
Nie wystarczy pić wody dla rozrzedzenia krwi. Trzeba jej pic dużo. Może polopiryna S? Sam się zastanawiam, czy nie pomoże też na obrzęki stóp.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 12 czerwiec 2019, 16:28:58
Przepraszam, ale ostatnio dyskusja n/t pobierania krwi u Ogaruus stała się śmieszna z medycznego punktu widzenia. Z wyjątkiem rady, żeby pobierać krew z innego miejsca (bo może już są zrosty) i picia wody przed pobraniem. Najlepiej zwiększyć podaż płynów 2-3 dni przed pobraniem krwi. Może Aniu masz niskie ciśnienie lub przyjmujesz leki na nadciśnienie. A może pielęgniarki są średnio sprytne? Krew rano nie jest gęstsza, a już przyjmowane Polopiryny Ś przed pobraniem krwi, to  ;D  ;D  ;D
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 12 czerwiec 2019, 16:49:04
No chyba, że w wynikach będzie jakaś nieprawidłowość, ale pewnie wyniki już są...
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: meg w 12 czerwiec 2019, 19:12:00
Aronia, skoro przez noc czyli ostatnich 10-12 godzin nie przyjmuje się żadnych płynów a nerki odfiltrowały w tym czasie z krwi co najmniej pół litra, to tak na logikę...?
Nie wiem, ale u mnie kawa i woda pomaga :D
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 12 czerwiec 2019, 21:26:19
Przykro mi, ale organizm ludzki jest znacznie bardziej skomplikowany  ;D
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 13 czerwiec 2019, 12:20:32
Ciśnienie mam w normie.
W wynikach mam lekko powyżej limfocyty i eozynofile oraz bardzo podwyższoną prolaktynę.
Jeszcze pielęgniarka wpadła na pomysł, żeby pobrać krew do strzykawki.
Tą co mi pobierała krew w poniedziałek uważam za najsprytniejszą pielęgniarkę. Tylko jeden pielęgniarz w szpitalu ją "przebił" swoimi umiejętnościami.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 13 czerwiec 2019, 15:50:09
jak latalem na silownie dawniej to mi zarzucali ze biore sterydybo mam lekka ginekomastie, jak zaczelo mi sie ostro sypac zdrowie to wiadomo rezonanans glowy i tam wyszedl gruczolak przysadki ktory odpowiada za podwyzszony poziom prolaktyny i wlasnie ginekomastie.  No ale z tego co wiem to to w zaden sposob nie jest grozne,  w sumie moze powinnas zbadac jeszcze jakies inne hormony kobiece.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 13 czerwiec 2019, 22:12:21
the_kure Cudownie wiedzieć, że masz męskie piersi.

U mnie wiadomo skąd się wzięła podwyższona prolaktyna. Pozostawiam endokrynologowi kwestię dalszych skierowań na badania.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 14 czerwiec 2019, 09:28:17
Z pracą coś ruszyło? Szefowa dała jakieś prace do wykonania?
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 14 czerwiec 2019, 12:07:51
Właśnie się kończy 5 tydzień pracy. Niestety nadal nie ruszyło. Kontakt z szefową jest marny. Zaczynam się obawiać, że po stażu mnie nie zatrudnią i znowu będę szukać stażu przez pół roku.

Akurat się z Tobą zgadzam odnośnie pasożytowania - w moim przypadku finansowego. Zawsze kombinowałam tak, żeby mieć trochę własnych pieniędzy.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 14 czerwiec 2019, 13:54:43
3 miesiące, do połowy sierpnia.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 12:12:54
To mój 1000 post. Cieszę się, że mogę być z Wami  ;)

W pracy coś wczoraj ruszyło, ale dzisiaj znowu bez odzewu. Mam nadzieję, że od poniedziałku będziemy wysyłać pisma do różnych firm z prośbą o sponsoring dla naszego sklepu. Może jak pozyskam kilku sponsorów to zaproponują mi pracę? Oby...

Niestety choroba postępuje. Mam wrażenie, że od kwietnia mi się bardzo pogorszyła mowa i oddychanie, ponieważ mówienie mnie męczy. Lewa ręka też słabnie. Do tego okropnie zakrztusiłam się smoothie z owoców, dobrze że mąż był w domu i mnie odratował.

Byłam na spotkaniu chorych i opiekunów w zeszłą sobotę. Fajnie pogadać na żywo z osobami, które się zna tylko przez internet  ;) 
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 28 czerwiec 2019, 14:49:49
Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 12:12:54To mój 1000 post. Cieszę się, że mogę być z Wami  ;)

W pracy coś wczoraj ruszyło, ale dzisiaj znowu bez odzewu. Mam nadzieję, że od poniedziałku będziemy wysyłać pisma do różnych firm z prośbą o sponsoring dla naszego sklepu. Może jak pozyskam kilku sponsorów to zaproponują mi pracę? Oby...

Tego Pani szczerze życzę, bo wiem, że to dla Pani ważne, że da wsparcie emocjonalne.
Choć z tego co wiem dziecko idzie od września do 1 klasy. Nauka literek też da satysfakcję :)

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 12:12:54Niestety choroba postępuje. Mam wrażenie, że od kwietnia mi się bardzo pogorszyła mowa i oddychanie, ponieważ mówienie mnie męczy. Lewa ręka też słabnie. Do tego okropnie zakrztusiłam się smoothie z owoców, dobrze że mąż był w domu i mnie odratował.

Trzeba uważać, nie tylko dla siebie, ale też dla synka, no i dla nas na forum. Pewne dla wielu osób z forum Pani postawa jest motywująca.

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 12:12:54Byłam na spotkaniu chorych i opiekunów w zeszłą sobotę. Fajnie pogadać na żywo z osobami, które się zna tylko przez internet  ;) 
A ze mną nie chciała Pani porozmawiać przez telefon :(
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 19:38:29
Tomka już od dwóch lat uczę liczb i liter, oczywiście po mamusi lepiej mu idą liczby ^-^  (w sumie to po tatusiu też  :D ).
Staram się uważnie jeść i pić.
Przez telefon to nie to samo co na żywo. Zapraszam na kolejne spotkanie w Krakowie.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 29 czerwiec 2019, 13:10:56
Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 19:38:29Tomka już od dwóch lat uczę liczb i liter, oczywiście po mamusi lepiej mu idą liczby ^-^  (w sumie to po tatusiu też  :D ).

Fajnie, ale od września szkoła, czy za rok?

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 19:38:29Staram się uważnie jeść i pić.

A jednak zdarzyło się zachłyśnięcie. Z drugiej strony ja też chodzę bardzo uważnie, ale zdarzyła się parę razy wywrotka.

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 19:38:29Przez telefon to nie to samo co na żywo. Zapraszam na kolejne spotkanie w Krakowie.

Do tego nie dojdzie, dojazd bardzo długi, a moja mobilność bardzo ograniczona.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 29 czerwiec 2019, 15:02:10
Tak, idzie do pierwszej klasy. Ale szkoła jest w tym samym budynku co przedszkole i część dzieci będzie ta sama.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 lipiec 2019, 21:19:47
Jutro jadę rozmawiać co ze mną zrobią po stażu. Trzymajcie kciuki  ^-^
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 31 lipiec 2019, 19:03:39
Wkurzyłam się, bo pośrednik pracy powiedział mi to samo co tydzień temu przez telefon - że być może zatrudnią mnie na pół etatu. I w sumie tyle, a straciłam całe przedpołudnie.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 01 sierpień 2019, 08:45:44
Przykro mi. Niestety taki los osoby niepełnosprawnej.

Pani Aniu, a może spróbuje Pani gry na giełdzie? Nikogo nie będzie się musiała Pani prosić. Grać można jako osoba fizyczna. Podatek 19% od zysku na koniec roku pobierany. W razie rocznej straty przez 5 lat tą stratę można wycofać z podatku (od zysku giełdowego w następnych latach).
To jest coś dla analitycznego umysłu.

Sam grałem kilka lat 2006-2010 raczej niedużymi kwotami ~50k zł. W tych latach z tego tytułu miałem rocznie 25-30k, ale na dużych spółkach, bezpiecznie. Oczywiście pracowałem równolegle. Nieco agresywniej grając można spokojnie podwoić netto zainwestowaną kwotę.
Mam kolegę ze studiów który tylko z tego żyje i w dobrym standardzie utrzymuje 5 osobową rodzinę.

Pewnie Pani bank ma rachunek inwestorski. Wszystko można załatwić przez internet.
Może Pani wziąć np. 10k zł i pograć kwartał w day trading-u i zobaczyć statystykę zysków.
Najsprawniejsi podwajają średnio miesięcznie zainwestowaną kwotę.

Może właśnie jest to coś dla Pani, może okaże się Pani skuteczna, no i to jest praca, gdzie naprawdę jest Pani sobie sterem, żeglarzem i okrętem. 
 
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 sierpień 2019, 10:55:04
Myślałam o tym, ale to nie jest dla mnie. Boję się podejmować ryzyko i granie na giełdzie to olbrzymi stres.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 01 sierpień 2019, 13:10:05
Pani Aniu, bez obawy. Gramy sumami rozsądnymi dla siebie. Trzeba trochę poczytać i poobserwować wykresy spółek. Nie radzę sugerować się analizą fundamentalną i nie bawić się w analizę techniczną (osobiście wkułem masę teorii, która się do niczego nie przydała).
Wykres online + informacja online o zleceniach to wszystko. Takie narzędzia dają teraz banki w panelu inwestora.
W to się można wciągnąć. Bez nerwów, to tylko pieniądze. Teraz nie ma bessy aby tracić, na początek gramy spółkami z indeksów.
Póki Pani nie zagra, nie dowie się Pani jak w rzeczywistości to Pani odbiera psychicznie. Może się Pani zdziwić.
Osobiście w pracy jak ja zacząłem grać na luzaka to mnie podpatrując zaczęło grać jeszcze 2 kolegów.
Wszyscy mieliśmy ładny roczny dodatek do pensji.

W naszej sytuacji, to najlepiej być pisarzem lub kompozytorem. Niestety jest to mało komu dane.
Widzi Pani jak Panią zwodzą. Z Pani wątku nie pierwsi i nie raz. A to nie są nerwy i zawód?
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 12 sierpień 2019, 12:59:22
Dzisiaj jest ostatni dzień mojego stażu i nie do końca wiem co dalej...

Zarówno pośredniczka pracy, jak i szefowa powiedziały, że zatrudnią mnie na 1/2 i tyle... nie wiem, kiedy mam podpisać umowę, ani jakie dostanę wynagrodzenie (pewnie minimalne).
Do tego pośredniczka pracy jest na urlopie do 19.08 (o czym nie raczyła mi powiedzieć >:( ) i nie mam z nią kontaktu.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36
Dzisiaj mam 7 rocznicę diagnozy. To 7 lat okropnie mi się dłużyło, a ostatnie 3 lata, przez które nie jestem w stanie wyjść sama z domu wydają się trwać 10. I tak szczerze to Wam powiem, oby kolejne 7 lat było lepsze, bo przez te prawie nic się nie zmieniło. Dalej przepisują tylko riluzole, rehabilitację i sio do domu umierać. No może trochę lepszy socjal, mówię tu o przywilejach dla znacznego stopnia niepełnosprawności (o polityce proszę nie pisać). Może świadomość ludzi o SLA trochę wzrosła po IBC, ale sądząc po wpisać osób z dziwnymi objawami znowu panuje ciemnota o przebiegu SLA.

Tak naprawdę to nigdy nie byłam zła ani smutna, że umrę młodo, tylko o to, że będę coraz mniej sprawna i coraz bardziej zależna od innych. Większość osób życzy chorym jak najwolniejszego postępu SLA, a ja czasami jestem na to zła i zastanawiam się ile jeszcze będę musiała pociągnąć  >:(



 
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 17 sierpień 2019, 07:41:44
Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36a ostatnie 3 lata, przez które nie jestem w stanie wyjść sama z domu wydają się trwać 10.

A tak w poszczególnych latach, gdyby napisać co zapadło najbardziej w pamięci (dotknęło) spośród czynności, które robiło się samemu po raz ostatni, to jak by to wyglądało?

Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36I tak szczerze to Wam powiem, oby kolejne 7 lat było lepsze, bo przez te prawie nic się nie zmieniło. Dalej przepisują tylko riluzole, rehabilitację i sio do domu umierać.

To jest tragedia. Nie ma wiedzy o przyczynach choroby to nie ma leków. Najgorsze, że nie ma również leków objawowych.

Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36Może świadomość ludzi o SLA trochę wzrosła po IBC, ale sądząc po wpisać osób z dziwnymi objawami znowu panuje ciemnota o przebiegu SLA.

Ciemnota panuje nie tylko wśród pacjentów, ale również wśród neurologów. Tak to jest jak się leczy coś czego nie zna się przyczyny.


Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36Tak naprawdę to nigdy nie byłam zła ani smutna, że umrę młodo, tylko o to, że będę coraz mniej sprawna i coraz bardziej zależna od innych. Większość osób życzy chorym jak najwolniejszego postępu SLA, a ja czasami jestem na to zła i zastanawiam się ile jeszcze będę musiała pociągnąć  >:(
Głowa do góry, jest dziecko. Zaraz pierwszy 1 września :) Może będzie kolejny Srinivasa Ramanujan :)
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 17 sierpień 2019, 17:43:41
Do postępu choroby posłużę się skalą ALSFRS. Najwięcej funkcjonalności straciłam po urodzeniu Tomka w wakacje 2012 roku oraz na trzecim roku studiów (2015/2016). Trochę te wspomnienia się już zatarły, więc jest to przybliżona analiza mojej utraty sprawności.

MOWA
4. Mowa prawidłowa
3. Zauważalne kłopoty w mówieniu - ja zauważyłam, że troszeczkę gorzej mówię we wrześniu 2013 r. dla innych osób ok. listopad 2014
2. Zrozumiała po powtarzaniu - kwiecień 2019. Jak byłam na święta u dalszej rodziny to często musiałam się powtarzać.
1. Mowa połączona z komunikacją niewerbalną
0. Brak zrozumiałej mowy

ŚLINIENIE
4. Stan prawidłowy
3. Nieznaczny, ale wyraźny nadmiar śliny w ustach; może występować nocny ślinotok - styczeń 2017
2. Umiarkowanie nasilony nadmiar śliny; może występować minimalny ślinotok - od jakiegoś roku zależy od dnia. Ale zazwyczaj jest sytuacja punkt wyżej.
1. Znaczny nadmiar śliny z niewielkim ślinotokiem
0. Znaczny ślinotok; wymaga ciągłego używania chusteczek

POŁYKANIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne problemy z jedzeniem; sporadyczne krztuszenie się - pierwsze zakrztuszenie czerwiec 2014
2. Zmiana konsystencji posiłków - od stycznia 2017, po czym od czerwca 2017 nastąpiła lekka poprawa połykania. Obecnie jem wszystko, czasami krztuszę się płynami, a stałym jedzeniem raz na kilka miesięcy.
1. Konieczność dożywiania przez sondę
0. Całkowita niezdolność przyjmowania pokarmów doustnie; żywienie wyłącznie dojelitowe lub pozajelitowe

PISANIE RĘCZNE
4. Prawidłowe
3. Powolne lub niedbałe; wszystkie słowa czytelne - sierpień 2012
2. Nie wszystkie słowa są czytelne - grudzień 2012, z tego powodu zrezygnowałam ze studiowania matematyki,
1. Chory może trzymać długopis, ale nie może pisać - od października 2013 notatki robiłam na komputerze, teraz tylko się podpisuję bazgrołem
0. Chory nie może trzymać długopisu

KROJENIE JEDZENIA I UŻYWANIE SZTUĆCÓW (pacjenci bez gastrostomii)
4. Prawidłowe
3. Niezgrabne, ale chory może wykonywać wszystkie czynności samodzielnie - styczeń 2012
2. Chory może kroić większość pokarmów, choć niezgrabnie i powoli; niektórzy wymagają pomocy - lipiec 2012
1. Pokarm musi być pokrojony przez inną osobę, ale chory może jeść sam - listopad 2014
0. Niemożność wykonania żadnego elementu czynności

UBIERANIE I HIGIENA
4. Prawidłowe
3. Całkowicie samodzielne ubieranie się i mycie wymaga wysiłku lub jest niedokładne - lipiec 2012
2. Okresowo potrzebna pomoc - wrzesień 2013
1. Potrzebna asysta przy ubieraniu i myciu - styczeń 2015
0. Całkowita zależność od otoczenia - czerwiec 2016

CHODZENIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne trudności z chodzeniem - kwiecień 2012, bardziej zauważalne lipiec 2012
2. Chodzenie wymaga pomocy - chodzenie z kijami do nordic walking marzec 2015, z pomocą drugiej osoby czerwiec 2016, chodzenie z pomocą drugiej osoby po domu od lipca 2017
1. Brak możliwości chodzenia, zachowane inne ruchy - luty 2017
0. Bezładne ruchy kończyn dolnych

CHODZENIE PO SCHODACH
4. Prawidłowe
3. Powolne - październik 2013
2. Niewielkie zaburzenia równowagi lub zmęczenie - marzec 2015
1. Konieczna pomoc - czerwiec 2016
0. Niewykonalne - luty 2017

ODDYCHANIE
4. Prawidłowe
3. Duszność przy niewielkim wysiłku (np. chodzenie, rozmawianie) - grudzień 2014
2. Duszność spoczynkowa - nie odczuwam
1. Okresowo (np. w nocy) konieczne wspomaganie oddychania - NIV od grudnia 2015
0. Zależność od respiratora

10-12 punktów (bardziej 12 bo ślinienie i jedzenie jest w miarę) na 36 punktów. Za około 4 lata będę w stanie "zero", czyli do 30 roku życia. Milutko  >:(

Co do leczenia objawowego, to się nie zgadzam. Na spastyczność, depresję, ślinienie oraz labilność emocjonalną są leki. Od lat 90-tych jest PEG, od 20 lat respiratory w warunkach domowych, asystory kaszlu i ssaki. Ogólnodostępne łóżka i materace przeciwodleżynowe, na odleżyny skuteczne opatrunki. No i komputery sterowane wzrokiem przez co chorzy nie są skazani na gapienie się w sufit. 
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 18 sierpień 2019, 08:04:39
Bardzo dziękuję, za wyczerpującą odpowiedź. Z pewnością ten wpis przyda się wielu.
Choć ta skala jest inna jaką stosuje Poradnia na Banacha. Tam jest 48 punktów z czego dostałem 35 punktów. W Twojej skali 36 punktów osiągam 26 punktów po 10 miesiącach. Po 2 miesiącach dał bym sobie już tylko 31/36.

Cytat: Ogaruus w 17 sierpień 2019, 17:43:41Co do leczenia objawowego, to się nie zgadzam. Na spastyczność, depresję, ślinienie oraz labilność emocjonalną są leki. Od lat 90-tych jest PEG, od 20 lat respiratory w warunkach domowych, asystory kaszlu i ssaki. Ogólnodostępne łóżka i materace przeciwodleżynowe, na odleżyny skuteczne opatrunki. No i komputery sterowane wzrokiem przez co chorzy nie są skazani na gapienie się w sufit. 

To nie jest leczenie objawowe. Nie licząc leków psychiatrycznych.
Przykładowe leczenie objawowe.

Miastenia, pirydostygmina i ambenonium pozwala wielu wrócić do dotychczasowego trybu życia.

Nadciśnienie, cukrzyca - są leki które regulują ciśnienie, czy poziom cukru. Pozwalają normalnie funkcjonować.

SMA w przypadku małych dzieci, Nusinersen, choć w przypadku tej choroby istnieje również terapia genowa hamująca raz na zawsze postęp choroby.

Jaki lek dopóki się go bierze niweluje objawy SLA :)
Leku objawowego to się właśnie szuka (od 100 lat bezskutecznie).
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: woy w 18 sierpień 2019, 11:30:22
"Leczenie paliatywne (leczenie objawowe) - postępowanie medyczne mające na celu zapewnienie właściwego procesu leczenia oraz opieki nad nieuleczalnie chorymi. Celem leczenia paliatywnego nie jest uzyskanie wyleczenia, czy też zatrzymania procesu chorobowego, ale poprawienie jakości życia chorych w danym stadium choroby."
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 sierpień 2019, 12:10:18
Cytat: kret123 w 18 sierpień 2019, 08:04:39Choć ta skala jest inna jaką stosuje Poradnia na Banacha. Tam jest 48 punktów

Na Banacha jest skala ALSFRS-R
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 18 sierpień 2019, 12:17:39
Cytat: Ogaruus w 18 sierpień 2019, 12:10:18Na Banacha jest skala ALSFRS-R
Zgadza się  :)

A pamiętasz może w poszczególnych latach jak wyglądała u ciebie punktacja ALSFRS lub ALSFRS-R?
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 sierpień 2019, 16:50:05
Skoro dostałam diagnozę w sierpniu to przedstawię punktację w kolejnych latach w okolicach wakacji:

W momencie diagnozy w 2012 r. 31 pkt.
2013 r. 28 pkt
2014 r. 26 pkt
2015 r. 22 pkt
2016 r. 17 pkt
2017 r. 13 pkt
2018 r. 12 pkt
2019 r. 10-12 pkt

W okresie od wakacji 2014 do wakacji 2016 na ten szybszy postęp choroby najbardziej przyczyniły się problemy z chodzeniem, higieną oraz kwalifikacja do NIV-u.

Czy ma ktoś z Was przetłumaczoną na język polski skalę ALSFRS-R?
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 18 sierpień 2019, 22:13:48
Aniu,
Prześlij mi proszę na mail starą skalę ALSFRS, a ja Ci prześlę zmodyfikowaną ALSFRS-R. Przetłumaczę. Dla mnie to pestka. Tylko mam problem z pisaniem. To mi bardzo ułatwi sprawę. 
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 sierpień 2019, 11:34:23
W końcu udało mi się umówić termin podpisania umowy. Jadę w poniedziałek w południe  ;)
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 30 sierpień 2019, 11:53:27
super
 Życzę Ci dużo satysfakcji
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 02 wrzesień 2019, 17:56:25
Umowa podpisana, mam zatrudnienie do końca listopada.

Zadzwoniła do mnie dzisiaj koleżanka z liceum z zaproszeniem na ślub i wesele. I mam zgryz, bardzo chciałabym iść... gdybym była zdrowa. Ale nie jestem i się krępuję. Po pierwsze, nie wszyscy wiedzą, że jestem na wózku, po drugie jedzenie, po trzecie nie mam się w co ubrać, po czwarte jest pod koniec października więc słabo z pogodą. Dla mnie męczarnia, a odmówić trochę nie wypada... 
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: versus w 02 wrzesień 2019, 20:02:24
Anka.

Jedź choć na chwilę. Jeżeli koleżanka wie o chorobie to wszystko zrozumie. Nikt nie powiedział, że masz bawić się do rana.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 03 wrzesień 2019, 07:38:05
Aniu, z jednej strony nie widzę podstaw do skrępowania. Z drugiej strony wcale nie "nie wypada" odmówić. 

Napisz jeszcze od którego zaczynasz :)
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 wrzesień 2019, 11:04:56
Pomyślę nad tym weselem jeszcze. Myślę, że stanie na tym, że pójdziemy na ślub, a wesele odpuścimy.

Od dziś.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 03 wrzesień 2019, 20:05:55
Aniu,
Absolutnie wypada Ci nie pójść na wesele. Ja byłam w 2016 roku i niestety nie wspominam tego dobrze. A wtedy jeszcze jadłam normalnie i "wyglądałam". Z rozmawianiem było słabo, bo przez muzykę i tłum ludzi, trudno mi było się wykazać (mówiłam już cichutko). Po kilku godzinach modliłam się, żeby nikt ode mnie nic nie chciał i żebym mogła sobie posiedzieć w spokoju.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 wrzesień 2019, 20:19:33
Aronia trafiłaś w punkt - to samo mogę powiedzieć o weselu koleżanki w czerwcu 2017. Zamieniłabym tylko "jadłam normalnie" w "jadłam tak, że się nie upaprałam cała" i mowa u mnie nie jest cicha tylko wolna i po 2 godzinach powolnego krzyczenia pojedynczych słów też miałam dość.

Mam nadzieję, że koleżanka przed ślubem będzie w Krakowie i szczerze z nią pogadam.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 05 wrzesień 2019, 11:11:28
Oficjalnie przestałam czytać Tomkowi bajki/komiksy. Czytam za wolno, a za szybko się męczę. Ma już skończone 7 lat więc najwyższa pora, aby sam zaczął czytać.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 06 wrzesień 2019, 22:32:23
Tomek dzisiaj przed spaniem powiedział że chce jutro iść do szkoły  ;D
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 07 wrzesień 2019, 08:38:01
Przejdzie mu bardzo szybko, jak pojawi się natłok pracy. Moja córka po 2 tygodniach w szkole (jako 6 latka) oświadczyła, że chce wracać do przedszkola :)
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 październik 2019, 11:25:28
Minął miesiąc w pracy na "normalnych" warunkach, czyli 1/2 etatu i wynagrodzenie minimalne, czyli ok. 850 zł na rękę. Przez co nie łapię się na 500+.

Dalej niewiele robię, kontakt mam tylko z szefową, kilkukrotnie przy różnych okazjach pisałam, że mogę w czymś pomóc innym osobom pracującym w biurze. Do tej pory nie dowiedziałam się jak oni ze sobą współpracują, czy jest jakiś lider, który rozdzielałby zadania.

Również moje wychodzenie z inicjatywą, propozycje, pomysły nie są w żaden sposób komentowane ani brane pod uwagę. Przez te 4 miesiące niczego się nie nauczyłam, nie widzę perspektyw na rozwój osobisty i rozwój kariery - zwiększenie etatu i wzrost wynagrodzenia.

Wychodzi na to, że "pracuję" za 350 zł miesięcznie... chyba pociągnę tę robotę do końca października i zrezygnuję, bo czuję, że się marnuję i stać mnie na więcej.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 październik 2019, 21:09:51
Z 500+ się myliłam. Do kryterium dochodowego (próg 1600 zł brutto, na który składa się renta + 500+) nie wlicza się dochód z pracy. Moim zdaniem dobrze, że tak jest, bo osobom niepełnosprawnym nie odbiera się motywacji finansowej do pracy.

Więc super, jestem cała zadowolona, że wskoczy mi dodatkowych 5 zielonych co miesiąc i... dzisiaj sprowadzenie na ziemię. Mam orzeczenie tylko o całkowitej niezdolności o pracy, a nie mam wymaganej części "niezdolny do samodzielnej egzystencji". Dlaczego? Nie wiem. Co teraz? Będę się chyba musiała kolejny raz orzekać. Ja jestem okazem zdrowia w porównaniu do systemu, który mamy w Polsce

A teraz o pracy:
Złożyłam w poniedziałek wypowiedzenie. Nic tam nie robię, niczego się nie uczę, szefowa ma tę pracę w nosie, nie mam szans na awans lub podwyżkę płacy. Olewam, bo uważam, że się tam marnuję.
Wracam do programów stażowych organizowanych przez tę samą fundację (fundacja Sustinae) co poprzednio. Tym razem program ze środków PFRON-u dla absolwentów szkół wyższych. Jadę podpisać papiery 25.10. Zobaczymy. Do odważnych świat należy  ;)
 
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: oscar w 18 październik 2019, 15:04:34
Aniu
dobra decyzja, trzymam kciuki za nową pracę
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 19 październik 2019, 13:12:27
Czy jest to dobra decyzja to się dopiero okaże. Pytanie ile im zajmie znalezienie dla mnie stażu i co na tym stażu będę robić.
Tytuł: Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 14 listopad 2019, 11:58:08
Zacznę od tego, że byłam na ślubie, koleżanka się ze mną przywitała pod kościołem, jej mąż mnie uściskał, mimo że go nie znałam wcześniej. Nikogo ze starych znajomych co nie wiedzą o mojej chorobie  nie było. Nie było się czego obawiać.

Zadzwoniłam do ZUS-u dopytać się o 500+. Okazało się, że jak nie mam stwierdzonej niezdolności do samodzielnej egzystencji to wystarczy razem z wnioskiem o 500+ druk OL-9, czyli zaświadczenie o zdrowiu. Teraz czekam na datę komisji, ale mam nadzieje, że zaoczną, bo lekarka na druku pokreśliła, że nie mogę stawić się na komisji.

Zostałam przyjęta do programu stażowego, ale pierwszą rozmowę z doradcą zawodowym mam dopiero 22.11.2019. czyli jestem już miesiąc w plecy...

Stan zdrowia: od ostatnie wpisu postęp choroby to coraz większe problemy z opadająca głową oraz wykręcanie stóp do środka. Reszta bez zmian.