Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Ogólny => Wątek zaczęty przez: Ogaruus w 19 październik 2014, 01:57:12

Tytuł: Ilu jest chorych na SLA w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 19 październik 2014, 01:57:12
Nie daje mi to spokoju... studiowałam matematykę, w tamtym roku miałam statystykę (już na ekonomicznej) i mi się to nie składa w logiczną całość, ponieważ:

1. na fali ice bucket challenge gazety pisały o 3tys. chorych w Polsce
2. różne źródła podają inne dane: kochana wikipedia: 2-4: 100 000, , health&disease: 1:100 000, idn.org: 1-2: 100 000, chorobyrzadkie.blogspot 4-6: 100 000 (tu raczej przesadzili),
3. oprócz wikipedii, dodają "roczna zapadalność" albo "co roku rozpoznawane jest"
4. W USA ok. 5 600 (obywateli jest 307 200 000, wychodzi 1,8: 100 000)
4. z poradnika: średni czas życia od diagnozy 2,5 roku

Policzmy najmniejszą możliwą liczbę chorych:
1:100 000
x: 38 500 000 (oficjalna liczba ludności w Polsce)
mnożymy "na krzyż":
38 500 000 = 100 000*x
x=385
Pani Doktor z Banach na tegorocznym letnim spotkaniu w Krakowie powiedziała, że na Banach (Warszawa) i Botanicznej (Kraków) rocznie w obu szpitalu diagnozuje się po 80-100 pacjentów, więc biorąc pod uwagę że drugie tyle jest diagnozowane w mniejszych placówkach. Jak dla mnie ten wynik jest przekonujący.
Jak pomnożymy przed średni czas życia po diagnozie wychodzi:
385*2,5= 963
trochę mniej niż 3 000...

biorąc najczęściej występującą liczbę w statystykach 2: 100 000, to nadal jest 1926 chorych.

Aby wyszło nam 3000 chorych co roku diagnozowanych musiało by być 1200 osób.
1200: 38 500 000
x: 100 000
x=3,12
Ponad 3 osoby na 100 000 osób. Ponad 3 osoby każdego dnia...

Dla porównania na ostrą białaczkę co rok zapada 3-4: 100 000, na przewlekłą 1-1,5: 100 000, razem 4-5,5: 100 000. Niewiele więcej, prawda? a KAŻDY słyszał o białaczce!
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Berta2014 w 19 październik 2014, 23:13:12
Hej!
Też się nad tym zastanawiałam zaraz po tym jak mój Tata dostał diagnozę. W miasteczku liczącym ponad 20tyś osób znajomi, rodzina, a nawet lekarze nie wiedzieli i nadal nie wiedzą co to SLA. Dyspozytorka na pogotowiu nawet w zgloszeniu nie zapisała nazwy, wiem to od lekarza. To jak to jest? ALbo te dane z liczbą chorych są naciągane, albo gdzieś "giną" te osoby.
Berta
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: ewciaa2385 w 24 październik 2014, 14:23:32
No właśnie to ilu chorych według statystyk choruje?1:2 na 100.000?
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: ASIA.G w 25 październik 2014, 17:26:16
moje miasteczko liczy około 3800 duszyczek a jest nas troje chorych po prostu nie do wiary ale to najprawdziwsza prawda  :o :'(           
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 26 październik 2014, 17:54:18
W moim mieście liczącym ok.35 tys. też jest nas troje,( o których wiem ), a w odległości 15 km następna osoba.
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 26 październik 2014, 19:39:46
Dana i Asia
czy chorzy z waszych miast wiedzą o naszym forum ? czy macie z nimi (opiekunami ) kontakt ?
w Gdyni 3 -- Gabriel , mplo , catavinos
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Kasia87 w 26 październik 2014, 21:56:30
Ja z tego co wiem to w Olsztynie jest 4 chorych ..:( z tego jedna Pani osiedle dalej odemnie..
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: anna141278 w 27 październik 2014, 07:42:26
W Lubartowie (20tys mieszkańców) są dwie osoby chore. Pozdrawiam, Ania
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: irena w 27 październik 2014, 13:10:23
W Piławie Górnej ok. 6500 mieszkańców 1 chory na SLA
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 27 październik 2014, 21:17:01
a z Krakowa na tym forum (którzy w ostatnim czasie coś pisali) jestem tylko ja i JAMI.
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Zaruka w 27 październik 2014, 21:27:24
W bielsku jedna tylko Pani doktór neurolog która zajmuje się moja mama ma 7 pacjentów chorych na sla.
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: jankar w 28 październik 2014, 10:44:26
W moim Lubaniu 25 tys. mieszkańców tylko ja
a w malutkiej miejscowości obok 1 osoba .
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 28 październik 2014, 13:22:14
zadanie dla tych co wiedzą o innych chorych obok

dotrzeć do nich (opiekunów ) z info o mnd.pl

może dzięki Wam ktoś będzie cierpiał mniej ,żył lepiej i dłużej

i proszę informować o sukcesach !
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Aska73 w 28 październik 2014, 18:55:40
Witam ,my jestemy z Gdyni,tzn moja chora mama :( 
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: artemis w 28 październik 2014, 19:27:04
w mojej gminie andrychowskiej znam, znałam 4 osoby, w sąsiedniej ze 4 następne
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 29 październik 2014, 12:40:08
Organus/Ania w mojej miejscowości Niepolomice-Nowa Huta są 4 osoby.Moja mamuśka,2w Niepolomicach,1 w Nowej Hucie,Ty i w szpitalu poznalam jeszcze 2 osoby i jeszcze mama mojej kolezanki na ul.Jozefitow tez ma SLA,WIEC ja wiem o ok 8,9 osobach.
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: MarikaK2 w 30 październik 2014, 21:31:26
Podlesie Kościelne- maleńka wieś ( 60 km od Poznania) mój tata choruje od ok 5 lat :( W pobliżu nie słyszałam o żadnym przypadku. Ale wiem, że w Poznaniu jest na pewno jedna osoba chora
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 październik 2014, 23:50:28
JAMI!!!
nie Organus tylko Ogaruus! uśmiałam się jak to zobaczyłam;)
Pewnie jest jeszcze więcej chorych w Krakowie i szkoda, że się nie znaleźliśmy jeszcze. Wymiana informacji jest ważna, bez Ciebie JAMI nie miałam pojęcia gdzie znaleźć prywatnego neurologopedę , jak nie dostałam od swojej Doktor skierowania.
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: ASIA.G w 01 listopad 2014, 14:36:55
Ja zapoznałam opiekunów z forum i ze stowarzyszeniem
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: fmercury w 15 listopad 2014, 07:22:45
40 tys. powiat - 5 chorych , w tym 1 kobieta . Pracuję na Intensywnej terapii 20 lat i ci pacjenci trafili do nas w ciągu ostatnich 3 lat . Nie pamiętam ani jednego chorego na SLA leczonego w naszym oicie przez poprzednie 17 lat . Dziwne to trochę i zastanawiam się , jak to jest możliwe ?
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 15 listopad 2014, 10:06:36
Być może wynika to z większej rozpoznawalności tej choroby przez lekarzy ???
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 15 listopad 2014, 20:39:23
Zabrze około 180 tyś. ludności, od 2008 r 1 chory.
Właśnie dowiedzieliśmy się, że jest druga osoba, która ma diagnozę od sierpnia 2014r.
Jest to młody człowiek, odwiedził nas.
Bardzo cenne spotkanie dla nas jak i dla Niego.
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: ewciaa2385 w 18 listopad 2014, 11:35:20
Małe miasteczko ok 10 tys. 1 osoba chora moja mama,10 lat temu moja babcia.Tylko u Nas w rodzinie historia jest jeszcze bardziej dziwna i nieprawdopodobna że 10 lat temu zmarła na SLA MAMA MOJEGO TATY ,a teraz choruje JEGO ŻONA...
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Martyna w 19 listopad 2014, 14:55:59
Szpital Wojewódzki w Gdańsku - średnio 1 diagnoza SLA miesięcznie.
Akademia medyczna w Gdańsku - moja mama była drugą osobą z SLA jaką w ogóle kojarzyli tam na intensywnej terapii. Pani doktor mówiła o jakimś mężczyźnie przed mamą.
Pruszcz Gdański (ok 27k mieszkańców) - w 2012 roku przy zdiagnozowaniu mamy były jeszcze 2 osoby chore. Zdziwiona byłam jak rilutek dostaliśmy od ręki w aptece. Na obecną chwilę nie wiem ile osób oprócz mamy jest chorych w Pruszczu. Wiem na pewno, że odeszła mama Anny (śp. Danuta) z forum, którą również tu wliczyłam.
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Megi09 w 21 listopad 2014, 11:39:12
Miasteczko około 11 tys ludzi - 3 osoby chore (2 kobiety, 1 pan)...
rzadka choroba!!!?????
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 21 listopad 2014, 12:03:27
W jednym miasteczku może zachorować kilka osób a dziesięciu innych żadna :)
Statystyki są przeprowadzane globalnie dla populacji całego kiaju. I tak np.
- Polska ok. 38,5 miliona ludności, a chorych na SLA ok. 2 - 3 tysiące
- USA ok. 309 milionów ludzi , a chorych na SLA ok. 30 tysięcy.
Z powyższego wynika, że choruje 1 osoba na 10, 12 tysięcy.
Jednak są kraje gdzie choroba w ogóle nie występuje. Biorąc pod uwagę cały świat statystycznie na SLA zapada rocznie  1 osoba na 100 tysięcy ludności.

Jak by nie spojrzeć - SLA jest chorobą rzadką.
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: g.markiewicz w 26 listopad 2014, 09:17:38
W Łasku 20 tyś mieszkańców , 2 osoby z SLA.
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 styczeń 2019, 11:02:00
"Zapadalność na sporadyczną postać stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) wynosi średnio 1,9 na 100 000/rok zarówno w Europie, jak i Ameryce Północnej" ( link do źródła: http://www.czytelniamedyczna.pl/3411,stwardnienie-boczne-zanikowe.html ) W Polsce jest 37 970 000 ludzi, dzielimy przez 100 000 i mnożymy 1,9. Wynik: liczba zachorowań w ciągu 1 roku = 721 osób

średnia długość życia od diagnozy 2,5 - 3 lat. Czyli chorych powinno być: 1803 - 2163 osób. Do tego trzeba doliczyć 5-10% rodzinnej postaci SLA i wychodzi 1893/1983 -  2271/2379
Ale przeżywalność mogła wzrosnąć.
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: meg w 18 styczeń 2019, 11:46:36
Z tego co pamiętam była jedna osoba na 100 000, teraz już jest prawie dwie osoby na 100 000... Czy to oznacza że choruje prawie dwa razy więcej ludzi ???  :o
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 20 styczeń 2019, 13:34:31
Meg - różne źródła różnie podają. Ja bym się skłaniała do informacji dr Tomik:

Częstość występowania SLA jest mała, wynosi 1-2 przypadki na 100 000 osób. Zapadalność, czyli liczba nowych zachorowań w ciągu roku, wynosi 4-5 na 100 000 osób. W populacji polskiej można zatem ocenić liczbę chorych na około 2-3 tysiące. Z "Etiopatogeneza i klinika stwardnienia bocznego zanikowego" Barbara Tomik

Pojawia się głównie w 6. i 7. dekadzie życia, częściej u mężczyzn. Częstość występowania choroby szacuje się na 2-4:100 000. Choroba może wystąpić też u młodych ludzi, chociaż zdecydowanie rzadziej (1-3:500 000) - z wikipedii https://pl.wikipedia.org/wiki/Stwardnienie_zanikowe_boczne

Stwardnienie zanikowe boczne występuje we wszystkich częściach świata z roczną zapadalnością 1-3 przypadków na 100 tys. mieszkańców.
Z "Stwardnienie zanikowe boczne z objawami piramidowo- -pozapiramidowymi oraz jako zespół paranowotworowy -- opis dwóch przypadków"
Ilona Hübner, Jacek Hübner, Izabela Witek, Sławomir Kroczka
Tytuł: Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
Wiadomość wysłana przez: meg w 20 styczeń 2019, 14:00:16
No nie wiem ???  Statystyka chyba nie jest moją dobrą stroną, bo wydaje mi się że częstość występowania powinna być wielokrotnością zapadalności... Skoro w tym roku zdiagnozowano 4 osoby to wciąż w tych 100 000 żyją 4 osoby zdiagnozowane rok temu i część tych zdiagnozowanych 2-3 lata temu, tak czy inaczej robi nam się dwa razy więcej chorych ???