Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: rafiksq w 31 styczeń 2019, 16:14:05

Tytuł: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 31 styczeń 2019, 16:14:05
We wrześniu żona jeszcze biegała a dzisiaj już nie chodzi, ręce prawie nieczynne, bardzo słabo mówi, w październiku eng, emg mri - stwierdzona neuropatia obwodowa bez naruszenia motoneuronu, Iwo Sugocki od SLA do dzisiaj twierdzi, że to nie SLA. W poniedziałek żona idzie do szpitala Marynarki Wojennej w Gdańsku. Ale neurolog już tydzień temu jak zapisywaliśmy ją na termin stwierdził, że nie ma co nawet pobierać płynu z rdzenia bo już zna diagnozę. Dziwne też to, że miesiąc temu zalęknięty kłębuszek między 4 i 5 palcem się odbudował i żona miała większą mobilność kciuka i bardziej mogła wyprostować palce ale to może cudem się udało, żona nawet już z krzesła nie wstaje. Niestety życie :(

Myśleliśmy, że to borelioza ale nie wyszła, tylko wszystkie koinfekcje jak ebv, opryszczka, mycoplazma, coxavirus itp wyszły znacznie podwyższone w IGG, IGM w normie.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Ania1985 w 31 styczeń 2019, 16:30:46
A czy neurolog stwierdził jakieś patologiczne odruchy ?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 31 styczeń 2019, 16:44:34
Chyba nie, nic nie mówił takiego, Iwo kilkakrotnie przejżał wyniki, wysłał gdzieś do Warszawy i przekazał diagnozę, ze to nie jest SLA tylko neuropatia obwodowa urazowa. Mama żony zmarła w styczniu 2018 na SLA chorowała 6 lat ale na wypisie z Saszerwów jest podejrzenie SLA i tylko tyle. Żyła bez pedu itp. urządzeń. Po miesiącu od śmierci żonie zaczeły drętwieć ręce ale mineło po miesięcu. Póżniej jakaś pokrzywka, pieczenie dróg rodnych, mięśniak 6cm(w ciągu 1.5 rok aż tak urósł) no i w czerwcu wypadek na rowerze, pozniej jakis biorezonans gdzie dowiedzaiła się ze ma wszystkie choroby świata i leżała 2 tygodnie w łóżku i po tym czasie przyszły lawinowo objawy typowe dla sla.

3 podobno rzekomych neurologów m.in. Iwo stwierdziło, że żona ma zaburzenia w głowie, depresję i cały czas od lat mówiła o śmierci i to sobie głowa przxypisała. Ja w to niestety wątpię.
Ma leczenie psychiatryczne, podeje jej Dulsovlie, tylko po niej ma lepszy humor i siłę.

(http://pisipolska.home.pl/emg.jpg)
(http://pisipolska.home.pl/eng.jpg)
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 31 styczeń 2019, 17:46:40
rafiksq to jaka konkretnie diagnoze dostala twoja zona ? i czy byly proby jakiegokolwiek leczenia ? sterydy imunoglobuliny ? antybiotyki leki przeciwwirusowe?  wmawianie nerwicy to jest standard. dziwie sie ze jeszcze nikt raka nie leczy lekami przeciwdepresyjnymi.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 31 styczeń 2019, 18:42:41
nic nie było bo nikt nic nie wie, co rozmawiamy z neurologami to szukajcie dalej to nie sla, jeden nawet swierdził sla bo żonie się ręcę trzesły. Jak powiedziałem, że tak ma całe życie to powiedział, że w takim razie to inna choroba. Teraz się dowiedziałem, że te wyniki powyższe były konsultowane też na Banacha i podzielili opinię dr. Iwo - neuropatia obwodowa urazowa ale to było 3,5 meisiąca temu. I lekarz ze szpitala powiedział, że wtedy neuron mógł być nieuszkodzony a teraz jest.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Ania1985 w 31 styczeń 2019, 20:07:49
Hmm skomplikowana sprawa dziwne trochę by to było żeby żonę aż tak dopadła depresja żeby nie mogła chodzić, ja się nie znam ale fibrylacje w spoczynku to chyba ich nie powinno być szczególnie na języku trochę też dziwne że tak szybko choroba postępuje, patrząc że jednak twojej żony mama na to chorowała zawsze jest jakieś ryzyko a ma jakieś zaniki mięśni rusza językiem?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 31 styczeń 2019, 21:41:11
Tak sa zaniki szczegolnie miesien posladkowy i w udach, na jezyku niby tez jest bo wyciaga ale na chwile dlatego słabo mówi, fascykulacje ma w udach od lipca czyli jeszcze jak palce pracowały. Na badaniu lekarz stwierdził drgania języka ale jej zawsze język drgał. Teraz jak z jej siostra badamy jej całe życie to wychodzi, że miała jakieś lęki, podobno miala od malego problemy z emocjami i flustracje po wypadku samochodowym a pozniej jak pani w przedszkolu ja zamknela w ciemnym pomieszczeniu, chodziła do psychologa ale to nie pomogło.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 05 luty 2019, 00:42:55
Historia 4 miesięcznej pomocy dla żony się skończyła z dniem dzisiejszym, wierzyłem, że jej pomogę, miałem nadzieję, los niestety miał inny plan.
Dzisiaj diagnoza SLA - uszkodzony nueuon ruchowy górny :(
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: GUN w 05 luty 2019, 08:55:49
Czy zrobili żonie badania genetyczne w kierunku mutacji wskazujących na rodzinne SLA? Czy w rodzinie ktoś oprócz matki chorował?

Jeśli to nie rodzinne SLA, to statystycznie praktycznie niemożliwe są dwa sporadyczne przypadki pod jednym dachem.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: meg w 05 luty 2019, 09:40:36
Rafiksq, historia Twojej pomocy żonie się nie skończyła, ona teraz tym bardziej będzie potrzebować Twojej pomocy...
 :(
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 05 luty 2019, 14:56:09
zeby zdiagnozowac sla to podobno trzeba wykluczyc inne choroby, a tu nawet PMR nie byl pobrany, z tymi testami DNA tez gun dobrze pisze.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 05 luty 2019, 17:15:12
Dla mnie to wszystko jest dziwne, jej mama żyła 6 lat, bez jakichkolwiek urządzęń, karmili ją normalnie, jakies problemy z przelykaniem niby były ale żadnych oddychaniem, w sylwestra 2017/18 zabrala ja karetka bo sie przeziebiła i zmarła w szpitalu po 3 dniach na serce, rzekomo podali za dużo potasu a ona miała zawsze prbolemy z sercem a po miesiącu żonie zaczeły drętwieć reće, mineło po 1m, pozniej swedzenie pochwy, pozniej pokrzywka, wypadek na rowerze w czerwcu mocny i po miesiacu lawina objawów. W szpitalu nie robią żadnych badań genów twierdzą, że nie mają tego w protokole diagnozy sla, robię jej cały panel w Anglii. Płyn pobrali tylko na moje zlecenie. A wczoraj lekarz stwierdził, który badał zone miesiąc temu, że niby miesien czworogłowy jest silniczejszy niż wcześniej ale to może przypadek.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Ania1985 w 05 luty 2019, 17:29:24
Czyli jeśli już to musi być genetyczne Sla ale naprawdę dziwne, że tak odrazu żonę zaatakowalo taki dziwny przypadek jak w jakimś filmie  :-\  tylko jak pisałeś że ma raczej wszystkie odruchy neurologiczne ok to trochę dziwne jeszcze bardziej z zaawansowaną choroba jest to raczej nie możliwe albo się mylę niech ktoś mnie poprawi...
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: GUN w 05 luty 2019, 18:38:51
To ja spytam jeszcze raz. Czy ktoś w rodzinie żony (oprócz matki) jeszcze chorował na SLA?

To ważne, bo jesli chorował, to rośnie prawdopodobieństwo rodzinnego SLA u żony (chociaż nadal to nie musi być to), a jeśli nikt inny nue chorował to ta diagnoza jest bardzo wątpliwa (dwa SPORADYCZNE przypadki w tak bliskiej rodzinie są statystycznie właściwie wykluczone)
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: meg w 05 luty 2019, 19:07:19
Zacznijmy od tego, że nie ma pewności, że jej mama miała SLA... Nie wiemy jak wyglądała diagnostyka.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 05 luty 2019, 20:19:58
no ale te objawy ze wszystko zaczelo sie od dretwien i tak dalej to tez do SLA nie pasuja, caly czas byla mowa o polineuropatii a teraz nagle sla.  btw ktos kiedys tu na tym forum pisal ze w UK w przypadku SLA kazda osobe na wszelki wypadek lecza imunoglobulinami zeby wykluczyc choroby autoimunologiczne i wirusowe. no bo rozumiem rafiqs ze w uk siedzicie ?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 06 luty 2019, 14:38:21
Nie, jesteśmy w Gdańsku w Szpitalu Marynarki Wojennej, płyn pobrali i jest czysty, nie ma żadnych białek, neuroboreliozy czy czegoś innego. Na podstawie ENG i obrazu klinicznego pacjenta powiedzieli, że SLA.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 06 luty 2019, 21:11:00
eng czy emg ?  badanie eng nie sluzy diagnostyce sla.   moze wklej wynik z tego badania. tylko zamaz danie osobowe.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: meg w 06 luty 2019, 22:04:54
Służy służy, i ENG, i EMG. Poza tym dużo osób używa tych nazw zamiennie nie zdając sobie sprawy że to 2 odrębne badania...
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 07 luty 2019, 01:13:26
Nie, nie mylę nazw, eng - dot. przewodnictwa nerw. a emg - elektromiografia.

https://imgur.com/a/LKSxnKX
https://imgur.com/a/LKSxnKX

Nie, sprawdziliśmy od strony ojca i matki do 3 poziomu czy pra pra bacia żony od obojga rodziców chorowali tylko na serce lub nowotwory.

Mama żony miała w wypisie na Saszerów zespół opuszkowy - podejrzenie SLA. Żyła 6 lat bez urządzeń, nie było problemów z oddychaniem, zmarła w szpitalu na niewydolność serca bo się przeziębiła i woleli ją położyć w szpitalu. Pielegniarka powiedziała, że chyba za dużo potasu lekarz podał.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 07 luty 2019, 15:58:41
Ok Panowi nic mi tu nie gra u żony, zbieżność ze śmiercią mamy, szybkość postępu i cała historia jej życia ale lekarze dzisiaj postawili diagnozę SLA postać opuszkowa z mocno uszkodzonym/zajętym opuszkiem nerwu ruchowego. Stwierdzony zanik mięśnia oddechowego, bez urządzeń kilka miesięcy życia.

Ktoś powiedział, że sla zaczyna się od kciuka a żonie zaczeło się od małego malca - drętwienia i później braku możliwości wyprostowania no ale innej choroby z takimi objawami nie znalazłem :(
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Karo w 07 luty 2019, 18:50:39
Mój mąż też dostał najpierw immunoglobuliny . ze względu na wiek oraz niepełne bloki przewodzenia w badaniu eng
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: meg w 07 luty 2019, 20:20:02
Rafiksq, jaka choroba by to nie była, to zapewne choroba i śmierć mamy przyspieszyły jej atak i miały wpływ na przebieg  :(
U mnie też choroba zaatakowała po okresie silnego stresu...
Aha, i u mnie też zaczęło się niestety od małego palca, piąty i czwarty powoli przestawały się prostować, potem trzeci a wskazujący i kciuk na końcu.
Niemniej jednak w tych chorobach nic nigdy nie jest pewne i wciąż nie wiemy na co i dlaczego chorujemy :'(
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 07 luty 2019, 20:45:25
A u mnie zaczęło się od palca wskazującego lewej ręki. Był przygięty i się go nie dało wyprostować ani odwieść od innych.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 07 luty 2019, 23:10:56
A ktoś miał jakieś polepszenie z prostowaniem palców? Jak były szponowate i raptem można było je bardziej wyprostować ?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Latica w 25 luty 2019, 15:34:02
Powiem tak jeżeli następuje remisja i odbudowa miesni a przy tym brak patologicznych odruchów to nie ma mowy o sla. Proponuje zmienić lekarza neurologa i poszerzyć diagnostykę
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 26 luty 2019, 11:13:56
Dzięki ale nie wiem już co robić, w szpitali potwierdzili, że nerw się odbudował bo niby system immunologiczny był silny ale tylko na chwilę i pozniej znowy się uszkodził. W badaniu nie mam nic o patalogii.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 11 marzec 2019, 18:08:00
Dostałem nowe wyniki ze szpitala, czy mogą one coś zmienić? Podejrzewają miastemię ale nie nie moga podac immonuglobiny.

GM1 i GQ1b w klasach IGM pozytywny
albumina 477 mg/L w płynie

dysfunkcja bariery krew-mózg
W badaniu ANA4 immunoblot parametr dsDNA graniczny i kontrola Ko 124 znacznie wysoka
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Vienes78 w 18 marzec 2019, 20:25:57
Przykro mi. Zadzwoń w wolnej chwili. Jak co zadzwonie ja. Pzdr Wojtas
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 23 marzec 2019, 21:09:35
no pewnie lekarze juz taka diagnoze dali a tu psikus? dlaczego nie chca podac imunoglobulin ? jedno co pokazuje przypadek twoejj zony to to ze dniagnoza ... to tylko diagnoza.... i ze warto walczyc
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 24 marzec 2019, 18:17:05
Nie mogą podać immunoglobuliny bo uszkodzony jest według nich Górny neuron ruchowy a nie do końca Wynika to z ich opisu i w przypadku ich protokołu nie mogą zastosować tego typu leku jakiś czas temu pozwolili sobie na takie odstępstwo i NFZ nie zwrócił ich im pieniędzy Dlatego teraz jak dostali nowe wyniki to widziałem że są trochę zdenerwowani i już niepewni i cały czas się pytają kiedy idziemy do akademii medycznej
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Ania1985 w 25 marzec 2019, 22:20:24
To jest wszystko jakiś żart a w jakim stanie jest pana żona?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 25 marzec 2019, 22:24:21
tego wszystkiego sie nawet nie da komentowac nieuzywajac wulgaryzmow, ogolnie fajnie by bylo jak by byly procedury zeby kazdej osobie w trakcie diagnostyki (roznych powaznych chorob neurologicznych )  podawalli imunoglobuliny, no ale na wszystko trzeba miec kase  a NFZ kasy nie ma....  Mam nadzieje ze uda Ci sie to tak rozegrac zeby te imunoglobuliny podali, mozesz tez zalozyc zbiorke w necie i zbierac hajs , wbrew pozorom imunoglobuliny nie sa tak drogie jak na przyklad te rozne tajemnicze terapie na nowotwory na ktore ludzie marnuja miliony ...
https://www.siepomaga.pl/marta-gaik  tutaj jest laska z mojego miasta ktora tez cierpi na jakas nieznana nauce chorobe neurologiczna i zbiera na imunoglobuliny... btw z tego co wiem to pierwsza diagnoze ktora dostala od lekarzy to tezyczka ... (to trzeba miec poczucie humoru) ...
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 25 marzec 2019, 22:26:49
to jest wlasnie zart a ten zart nazywa sie rzeczywistosc .....
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 26 marzec 2019, 23:30:55
Żona Leży lub siedzi na toalecie kupiliśmy specjalną deskę bo ze standardowej spadała karmimy ją normalnie do ustnie nawet kilka dni temu zjadła steka. Z napojami jest gorzej bo to od początku czyli listopada miała problem z utrzymaniem napojów z lewej strony i musi wszystko przerzucać na prawą gryzie też prawą stroną tabletki też gryzie prawą. Oddycha normalnie zresztą w lutym jak była w szpitalu było badanie i nie ma jakichkolwiek zaburzeń ale zrobili tylko gazometrię bo spirometrii Nie mogli już zrobić bo miała zespół popunkcyjny. Wiem że to jest wszystko dziwne bo we wrześniu jeszcze byliśmy na jachcie. Nikomu nie chce się w to wierzyć A tak jak w szpitalu na początku lutego powiedzieli że bym odpuścił bo to już pewne to tak po miesiącu jak odebrałem kolejne wyniki wysyłają mnie do akademii medycznej. Z Akademii mamy termin dopiero na 12 maja neurolog z którym tam rozmawiałem Powiedział że to wszystko jest dziwne nic mu nie pasuje a tym bardziej jak powiedział że diagnosta robią z badanie EnG stwierdził nie ma odpowiedzi z górnego neuronu a z Dolnego jest to ten neurolog z Akademii powiedział że tym badaniem można stwierdzić tylko odpowiedź z górnego neuronu. Sam już nie wiem w co wierzyć czy ten nowy neurolog po prostu jest ciekawy przypadku żony Dlatego chcę ją tam położyć. Prawda jest taka że widzę że żona już odchodzi i zostały i dwa lub trzy miesiące. Sam mam zapalenie gardła od miesiąca którego nie mogę wyleczyć jestem tym wszystkim przemęczony bo na samym początku myślałem że znajdę przyczynę i ją wyleczę No i chyba za bardzo się w to wszystko zapędził m. Dziękuję wam wszystkim oczywiście za wsparcie może rzeczywiście nie ma tego paskudztwa natomiast jest już mała szansa na uratowanie jej.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: meg w 27 marzec 2019, 20:29:30
Rafiksq, oczywiście bardzo Ci współczuję, ale... dopóki jest nadzieja trzeba walczyć!!! Nie poddawajcie się, szukajcie przyczyny, dopóki są wątpliwości trzeba wierzyć, że to jest coś innego, co uda się wyleczyć!!!
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 31 marzec 2019, 16:44:18
wszystko wskazuje na to ze zona rafiqsa nie ma SLA i prawdopodobnie jedynym ratunkiem sa imunoglobuliny, nie ma na tym forum jakiesgos prawnika czy kogos kto zna sie na tej calej medycznej biurokracji ? kto wiedzialby jak to rozegrac zeby zona rafiqsa te imunoglobuliny dostala ?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 04 kwiecień 2019, 18:10:09
Od 3 tygodni żona nie mogła ruszyć nawet drgnąć palcami w lewej ręce. Wczoraj siedzi i mnie woła, patrzy na palce i mówi, że zaczęły się lekko ruszać.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 29 kwiecień 2019, 01:45:11
od 1.5 tygodnia żona przestała oddychać przez nos tylko przez buzie, z dnia na dzień było gorzej, od 2 dni tylko za pomocą koncentratora tlenu. Niestety wczoraj żona została zabrana do szpitala, określono jej stan jako bardzo ciężki. Diagnoza zapalenie płuc. Lekarz o 1 w nocy po wszystkich badaniach stwierdził, że nie będą reanimować i intubować bo stan był ciężki i tylko leczenie może wydłużyć agonie. Powiedział, że to kwestia kilku godzin, góra dni. Powiedziałem im, a jeśli nie sla? Poproszono bym poczekał na zewnątrz.

O 1.30 żona została przewieziona na sale i podłączona do tlenu, okazało się, że również podano jej antybiotyk i jakieś elektrolity.
Pytam dyżurnego, że podobno miał być antybiotyk niepodawany bo lekarz nie widzi szans i nie chce męczyć żony. Otrzymałem informacje, że nie wiedzą kto to powiedział bo żona ma włączone leczenie. Nastepny antybiotyk o 13:00. przed 4.00 wróciłem do domu. o 8.30 telefon ze szpitala, że żona dość nietypowo pozytywnie i szybko reaguje na leczenie. 11:30 konsylium lekarskie zebrało się w celu zaintubowania żony wbrew jej woli ze względu na duże możliwości wyleczenia. 10h. temu żona umierała ???!

Została przewieziona do innego szpitala na intensywną terapię. Jest w śpiączce farmakologicznej, zaintubowana. Byłem dzisiaj, jak mnie usłyszała to mimo śpiączki otworzyła oczy i mrugnęła oczami że mnie słyszy, zaczęły lecieć jej łzy... :((((

Ordynator jak się dowiedział, że we wrześnie była na jachcie to powiedział, że nie ma opcji, pokazałem zdjęcie na fb z datą. W milczeniu powiedziała, że będziemy w kontakcie.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 01 maj 2019, 09:31:24
Czy to pewne że to SLA ?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 01 maj 2019, 09:32:29
Robiliście badania genetyczne? Macie już wyniki ?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 01 maj 2019, 13:52:13
Czekam tylko na panel genetyczny z Anglii ale tam nie będzie raczej sod1 i c9orf72. Wiem, że mogę to zrobić w Warszawie ale cały panel na sla kosztuje 4500zł.
A teraz i tak by nam to nic nie dało w stanie jakim żona, jej choroba dla wszystkich lekarzy jest dziwna i nietypowa, oraz jej przebieg i szybkość nikomu się nie zgadza. Podobno w 10.2019 jak miała problemy z mową i chodzeniem to powinno wyjść w emg i eng że jakiś neuron jest uszkodzony a tam nic nie wyszło. Mimo że było robione w 2 labach
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 02 maj 2019, 09:42:27
Wszystko to przykre. Trzymaj się
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 02 maj 2019, 12:14:28
Rafiksq jak mogę zapytać co lekarze teraz planują zrobić ? Próbują wybudzić żonę że śpiączki czy narazie jest za wcześnie ? lekarze nie będą podejmowali próby sprawdzenia bez respiratora czy sobie radzi za jakiś czas ? lekarze nie chcą podjąć walki szukania przyczyny jeżeli nie są pewni że to jest sla ??
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 03 maj 2019, 23:55:41
Szpital w którym leży żona Gdzie została przywieziona na intensywną terapię bo tylko tam było miejsce nie ma oddziału neurologicznego. Tam tylko mogę rozmawiać z nimi po zapaleniu płuc. Na początku przyszłego tygodnia będą ją wybudzać pod warunkiem że zapalenie płuc minie i wtedy będą próbować wyjąć rurkę intubacyjną Jeśli się uda i stwierdzą że oddycha samodzielnie to w porządku może zdążymy z terminem 12 maj w Akademii Medycznej Gdzie mieli ponownie żonę przebadać. Jeśli nie to na razie zostaje w Kartuzach zostanie ponownie Uśpiona na kilka dni i z tego co wiem zostanie wykonana tracheotomia. I czy będą chcieli w Akademii Medycznej nadal badać takiego pacjenta tego już nie wiem czekam na informacje
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 10 maj 2019, 00:42:23
Żona wciąż szpitalu nadal w śpiączce podają leki nasenne ale już drugi dzień mimo tych leków mogłem z nią się komunikować co dla znajomych lekarzy jest praktycznie niemożliwe. Żona odpowiadała racjonalnie na pytania jak stałem obok łóżka z jednej strony a z drugiej była moja mama to próbowałem czegoś się dowiedzieć od Ani Za pomocą ruchów jej powiek a moja mama szybciej się domyśliła o co chodzi to Ania potrafiła normalnie głową w drugą stronę się odwrócić i otworzyć szeroko oczy na mamę dając do zrozumienia że ma rację. Najdziwniejsze w tym wszystkim jest to że Ania nie pamięta nic od końca lipca zeszłego roku kiedy to pojawiły się pierwsze objawy nie pamięta nawet że na początku sierpnia przyjechała jej siostra z rodziną ale już pewne wydarzenia które było 10 lipca doskonale pamięta.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 10 maj 2019, 10:23:32
a z tymi imunoglobulinami sprawa jest zamknieta ?  taki zaniki pamieci to przy SLA chyba nie sa normalne ? no chyba ze to od tych srodkow sedcyjnych ?  lekarze sie na ten temat wypowiadali ? a kiedy twoja zona miala ostatnio ronbiony np rezonans glowy ? albo moze SPECT ?   jakie twoja zona brala antybiotyki na to zapalenie pluc ?  lekarze w ogole maja jakis plan dzialania ? mowia ze to nie SLA no ale kurde co ? wirus priony ?  zatrucie ? 12 maja ta akademia medyczna bedzie aktualna ?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 10 maj 2019, 18:27:24
12 maja nie damy rady, jestem w kontakcie z neurologiem z akademii, jak tylko będę miał załatwione ośrodek opiekuńczy z respiratorem to Ania z Kartuz pojedzie do akademii. Akademia nie przyjmie jej w takim stanie jeśli nie bedzie pewnosci ze po po badaniach moga ja wypisac. Tak jest ale juz nie chce wchodzic w temat.

Znalazłem wlasnie na stronie jednego z labów w WWA o diagnozowaniu sla i innych chorobach nasaldujacych cos takiego:

odwracalne SLA: dotyczy tylko uszkodzenia dolnego neuronu ruchowego lub pełnego pakietu objawów często zaczyna się poniżej 30 roku życia
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: anna01 w 10 maj 2019, 20:31:01
A boreliozę jakimi badaniami wykluczyliscie? Polecam kontakt z dr Wielkoszyńskim w tej sprawie. Na Banacha zrobili mojej  tylko test elisai na jego podstawie wykluczyli boreliozę. Jednak w testach u dr Wielkoszynskiego coś wyszło. Jednak było już za późno na intensywne leczenie. Mamulka była już za słaba.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 11 maj 2019, 03:13:03
Robiliśmy podobne w armin labie w Niemczech cały panel. Wszystko w IGG, sama borelioza była badana elisa, wb, elispot. Borelioza ujemna, koinfekcje wszystkie w igg podwyższone, igm poniżej normy
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 14 maj 2019, 19:22:18
Rafiksq jak sytuacja? Jak się żona czuje ?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 15 maj 2019, 00:27:14
W tym tygodniu będzie miała tracheostomię, dostaliśmy wyniki genów, który robiliśmy 3m temu wysyłając materiał do Anglii (mthfr-genetics.co.uk). Na liście nie ma typowych dla sla jak sod1 (sod2 jest) czy c6..... Udało mi się znaleźć lekarza z akademii medycznej który to zinterpretuje, przy okazji lekarz ten rozmawiał z jakimś prof. z AM, którego historia żony tak zainteresowała, że chcą ją pilnie ściągnąć na pełne badania. W tym tygodniu wszystko będę wiedział.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 23 maj 2019, 22:55:52
Nie wiem co żona ma tak naprawdę wczoraj jeszcze żona nie potrafiła w ogóle oddychać wczoraj CRP znowu wzrosło do 100 podali antybiotyk dziś rano zrobili badania i CRP jest równe 1 spadło bardzo szybko, o 15:00 respirator przelaczyl trybu pełnego wentylowania do trybu minimalnego wsparcia oddychania sprawdzili odruchy oddechowe powoli że Oni wracają nie potrafią tego racjonalnie wytłumaczyć
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 25 maj 2019, 08:05:32
Rafiksq trzymaj się. Jak żona wyjdzie ze szpitala masz już załatwioną opiekę? Są hospicja, które przyjmują z respiratorem ?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 29 maj 2019, 16:54:29
Nie, nie ma jeszcze.

We wtorek jedzie na 1 dzień do Akademii w GDA a później szpital w Gdyni gdzie będzie leżeć póki nie załatwię jakiegoś ośrodka. Od 7 dni mózg zaczął inicjować sygnały oddechowe ale z pamięcią nadal problem, jak jestem to po 10min wszystkiego zapomina co mówiłem, a pamięta wieszkosc rzeczy do czerwca/lipca 2018. Boje się, że to demencja czy FTD (zaburzenia czołowo-skroniowe)
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 05 czerwiec 2019, 16:43:31
Niestety w akademii w Gdańsku potwierdzili diagnozę sla, dziwne są dla nich te wszystkie objawy przed ale eng i emg nie pozostawia złudzeń. :(
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 05 czerwiec 2019, 20:25:15
to przy pomocy samego  emg da sie rozroznic sla od mmn ?    a to ze wyszly te przeciwciala anty- GM1 to co na to powiedzili ?  to skoro potwierdzili diagnoze SLA to imunoglobulin nie podadza bo przy SLA nie sa refundowane ?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: meg w 05 czerwiec 2019, 22:41:41
Tak the_kure, właśnie przez ENG różnicuje się te choroby, potwierdzając lub wykluczając obecność bloków przewodzenia. Wtedy dopiero podaje się próbnie immunoglobuliny. Jeśli stan się poprawia to potwierdza to diagnozę. Poza tym stan żony rafiksq'a jest zbyt poważny, żeby to była wieloogniskowa neuropatia ruchowa.
Co do przeciwciał przeciw gangliozydom to występują w wielu chorobach neurologicznych, nie tylko w MMN-CB. Ja miałam gq1b i gd1b, podejrzenie MMN-CB a ostatecznie stanęło na MND :(
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 06 czerwiec 2019, 07:46:40
Cytat: meg w 05 czerwiec 2019, 22:41:41Poza tym stan żony rafiksq'a jest zbyt poważny, żeby to była wieloogniskowa neuropatia ruchowa.
To nawet jest zbyt szybki przebieg jak na samo SLA. Chyba, że SLA + coś. Nawet to coś mogło wywołać SLA.

rafiksq, przykro mi bardzo z powodu waszej sytuacji rodzinnej. Jakoś SLA dotyka coraz młodszych ludzi.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 06 czerwiec 2019, 19:02:39
Dramat, miałem jeszcze nadzieję, że w Akademii coś znajdą, tydzień temu w Kartuzach robili CK miała przy górnej granicy a teraz w Akademii poniżej dolnej, morfologia też cała rozjechana. Pierwszy dzień w akademii jak byłem to więcej pamiętała rzeczy z przeszłości i więcej pamiętała, które opowiadałem jak byłem, do tej pory po 10min wszystko zapominała. Jak wróciła wczoraj do Kartuz to jakiś dramat, odleżyny na plecach i pupie, kompletnie  nic nie pamiętała tylko to, że już miesiąc tam leży. Powiedzieli, że dziwne jest to wszystko ale nie ma innej choroby a obraz emg pokazał klasyczną chorobę sla prawdopodobnie z demencją i FTD. Jak coś to poniżej epikryza.

pisipolska.home.pl/1.jpg
pisipolska.home.pl/2.jpg
pisipolska.home.pl/3.jpg
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: meg w 06 czerwiec 2019, 21:35:57
Z całym szacunkiem do lekarza ale nie "nie ma innej choroby" tylko nie znają innej choroby :-\
Demencja i otępienie czołowo-skroniowe może i są współistniejące z SLA, ale nie wierzę, że u tak młodych osób... Niestety uważam, że medycyna jeszcze jest zbyt uboga w narzędzia diagnostyczne i wiedzę.
Przed nami jeszcze wiele tajemnic :'(
Bardzo Ci współczuję...
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 07 czerwiec 2019, 08:40:53
Faktycznie, skoro mama Twojej żony miała SLA, to warto zrobić genetyczne badanie.
Czy żona ma świadomość na tyle, aby ewentualnie podjęć decyzję o przerwaniu leczenia?
Cy rozważałeś to w przypadku potwierdzenia dziedzicznego SLA?
Trudne decyzje Cię czekają. Szacunek za odwagę i nieustępliwość w działaniu. Jeszcze raz wyrazy współczucia. 
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 07 czerwiec 2019, 17:47:43
Nie chcą robić badań bo to nic nie da, mogę robić sam ale to tez kosztuje 5tys pytanie czy to ja wyleczy. Co do leczenia to nie rozumiem Ania nie ma żadnego leczenia. Pewnie ma jakieś kilka nakładających się chorób ale póki co nie znalazłem podobnego przypadku w internecie.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: meg w 07 czerwiec 2019, 18:29:06
Kret123 pewnie miał na myśli "zaprzestanie uciążliwej terapii"... :'(
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 07 czerwiec 2019, 19:04:18
Cytat: rafiksq w 07 czerwiec 2019, 17:47:43Nie chcą robić badań bo to nic nie da,
To po co w karcie informacyjnej pisali
"Z uwagi na wywiad rodzinny należy rozważyć badanie genetyczne w kierunku dziedzicznej postaci stwardnienia bocznego zanikowego"?
Jeśli macie Państwo dzieci to jest sens zrobienia tego badania także u dzieci.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 08 czerwiec 2019, 15:46:37
Nie mamy dzieci, napisali tak ale nie wiem czemu, sam powiedział, że to nic nie da.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 08 czerwiec 2019, 19:29:46
Rafiksq trzymaj się, straszna ta choroba
Co dalej ?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 11 czerwiec 2019, 12:58:38
Już raczej nic, podejrzewają już, że płuca nie mogą dostarczyć tlenu do krwi dlatego coraz częściej tracę z nią kontakt wzrokowy, ledwo już otwiera powieki. :(
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 08 lipiec 2019, 14:51:48
Jak żona? Co się udało załatwić?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 12 lipiec 2019, 16:51:53
Niestety nic, w przyszłym tygodniu pewnie będzie przewieziona do zolu Copernicus  w Gdańsku.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: wańkawstańka w 15 lipiec 2019, 21:53:54
 :(
bardzo Ci współczuje
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 14 sierpień 2019, 18:29:17
Rafiksq Wasza historia mocno mnie poruszyła , nic nie piszesz ostatnio, trzymam mocno kciuki że jest lepiej z żoną
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 22 sierpień 2019, 22:40:15
witam,
niestety trochę się odciąłem, zrobiłem już chyba wszystko, załatwiłem jeszcze żonie na Banacha u Pani prof. M.Kuźmy badania naukowe. Dostarczyliśmy krew i ramach badań i dość nietypowym przypadku progresu będą robić jej badania genów w sla. Od 2 tygodni jest już w zolu w GDA
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 23 sierpień 2019, 06:40:04
Cytat: rafiksq w 22 sierpień 2019, 22:40:15dość nietypowym przypadku progresu

"dość" to mało powiedziane, takiego przypadku to świat jak istnieje nie widział. Ale rozumiem, że lekarze nie potrafili wyjaśnić, zaklepali nietypowe SLA i tyle.

Na Boreliozę te wszystkie testy były z krwi, czy z PMR? Jakie z czego?
Test EliSpot opierał się na wykorzystaniu 3 antygenów?
Może warto zrobić EliSpot 2 Borrelia, który opiera się u Wielkoszyńskiego na wykorzystaniu 6 antygenów. Widzę z wątku też, że KKI nie było robione.

Jeśli masz jeszcze siłę na to wszystko to proszę odpisz.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 28 sierpień 2019, 01:26:43
Wszystko było,
kki igm 14 pozytywny, igg 1 negatywny, panel bb i koinf a Arminlabie. Wszystko w igg pozytywne. 45 dni ceftriaxon bez skutku. Jest w zolu już więc nie mozna wlaczyc zadnego abx.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 28 sierpień 2019, 08:24:30
Cytat: rafiksq w 28 sierpień 2019, 01:26:43Wszystko było,
kki igm 14 pozytywny, igg 1 negatywny, panel bb i koinf a Arminlabie. Wszystko w igg pozytywne. 45 dni ceftriaxon bez skutku. Jest w zolu już więc nie mozna wlaczyc zadnego abx.

Czyli próbowali. Ciekawe co wyjdzie z badań genetycznych.
Ile czasu możesz liczyć na ZOL? W jakim aktualnie stanie jest żona? Tracheotomia, PEG, czy żywienie kroplówką, czy karmienie łyżeczką? Kontakt werbalny?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 29 sierpień 2019, 00:43:44
Genetyka ma byc we wrzesniu. Jest juz w zolu w GDA i tam zostanie. Tracheo, peg, nawodnienie kroplowka. Czasem podaje jej wode malymi lyczkami do buzi i lekko przelyka. Ostatnio wypila 0,5l wody. Oddychanie ok. 4-5 oddechow na minute a reszte respirator. Tak jest bez zmian od 1.5m.
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 29 sierpień 2019, 08:33:47
A to nie jest tak, że czas pobytu w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym wynosi do 6 miesięcy? Przedłużenie czasu pobytu w uzasadnionych medycznie przypadkach wymaga zgody Dyrektora Oddziału Wojewódzkiego NFZ? Będziecie starać się o zgodę?

Czy masz kontakt werbalny z żoną i jak z jej pamięcią, zostały braki, jest poprawa?
Tytuł: Odp: Ziszcza się najgorszy scenariusz
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 11 wrzesień 2019, 14:04:04
W zolu nie, pacjent jest tam póki nie wyzdrowieje lub ...
Kontakt tak, rusza powiekami, pamięć powoli odzyskuje więc nie wiem czy przez leki na spiączkę f. czy zmiany w mózgu spowodowane niedotlenieniem.