Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: Aga Agnieszka w 25 lipiec 2019, 16:45:33

Tytuł: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 25 lipiec 2019, 16:45:33
Witam...jestem z wami od dziś, lecz forum przeglądam od dłuższego czasu.W temacie wpisalam prośbę o rozmowe, bo już nie mam sił dusic wszystkiego w sobie a w chwili obecnej z nikim o tym porozmawiać nie mogę. Historia długa i zagmatwana,  lecz błagam niech ktokolwiek dotrwa do końca. Historia choroby dwóch osób.
Zacznę od mojego taty...już parę lat wstecz skarżył się na oslabienie, nie mógł chodzić zbyt długo. .wszyscy zwalali to na chore serce (kardiomiopatia roztrzeniowa).W końcu przyszedł moment, że po krótkim spacerze mama prowadziła tatę zgietego w bok,wyglądało to tak jak by prowadziła pijanego. Dało mi to do myślenia, że jednak to sprawy neurologiczne. Niestety mój tato należy do tych osób,które decydują same za siebie wbrew namowom i błaganiom, do lekarza nie poszedl.Jego stan się bardzo poprawił, był słaby ale robił nawet 2-3 km spacery.Po mniej więcej pół roku zaczęły się dusznosci, znów wszystko powiązano z sercem,tym bardziej że zaczęło mu się gromadzić dużo wody wokół serca...więc sprawa wyjaśniona. ..serce.Trafił do szpitala z dużymi dusznosciami, tam po 2 dniach stało się. ...przez złe oddychanie nie można było go obudzić. Gdyby było to w domu...już by go nie było. ..w szpitalu intubacja i oiom,okazało się jeszcze zapalenie płuc ,lekarka dawała mu małe szanse na przeżycie. Tato przeżył. ..był w coraz lepszym stanie,niestety nie mogł sam oddychać i zgodził się na tracheo.Załatwilismy ośrodek wentylacji,tato dostal cały potrzebny sprzęt i po 3 tygodniach na oiomie wrócił do domu.Był w takim  stanie że byliśmy pewni,że będzie już tylko leżał. A tu niespodzianka. ..tato po paru dniach w domu zaczął chodzić i robił się coraz bardziej samodzielny. .do tej pory odsysa się sam a minął już rok i dziewięć miesięcy. W szpitalu lekarka zasugerował sla lecz po badaniu przez 3 neurologów padła diagnoza polineuropatia. Po pół roku od szpitala emg również wynik polineuropatia aksonalno-czuciowa. Tato miał się zgłosić na kolejne badanie za pół roku lecz tego nie zrobił, jego stan się pogarsza,przesiadł się juz na wozek
a ręce są coraz mniej sprawne.Niestety nie chce się diagnozowac a ja przypuszczam że to jednak sla.A dlaczego?  I tu kolejna część historii...dla mnie bardziej tragiczna. ..tym razem chodzi o mnie...
Mam 37 lat i córeczkę niespełna 11 lat,  a w marcu tego roku urodzilam synka,to nasz mały wymodlony cud.Około 6 tygodni po porodzie zaczęłam dziwnie czuć prawa nogę  podczas chodzenia, a w lewej ręce przez dwa dni bardzo mi drgał kciuk , potem poczułam ze ręką jest jakby słabsza, wykonywała mniej skoordynowane ruchy,fascykulacje od czasu do czasu, dretwienia stóp i czasem palce u ręki, po miesiącu zaczął drętwiec mi język i dziwnie mi się zaczęło mówić. Zauważyłam,że język jakby zapada się na jedną stronę. Dziś po 3 miesiącach widzę, jak język się bardziej zmienił, robi się pofalowany i coraz słabszy. Od niedawna , jakiś tydzień,  czuję oslabienie nóg. Już jestem pewna że to sla...za dużo wiem o tej chorobie żeby wierzyć w coś innego. ..neurolog umówiony na jutro.Boję się. ..płacze kilkanaście razy dziennie, serce mi pęka gdy patrzę na moje dzieci.A przez to ze przez całe życie byłam znerwicowaną hipohondryczką, to nikt mi nie wierzy.Mąż wysyła mnie do psychiatry, nie umiem go przekonać że to co się ze mna dzieje jest prawdziwe.Proszę o wsparcie psychiczne..jest mi tak strasznie ciężko i tak bardzo się boję.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 lipiec 2019, 20:22:38
Ogólnie na forum nie zajmujemy się diagnozowaniem SLA, ale Pani nie prosi o pomoc w diagnozie tylko o wsparcie psychiczne.

Proszę zaufać jutro lekarzowi. Jeżeli on nie będzie widział żadnej choroby to proszę mu zaufać i odpuścić temat SLA, a następnie udać się do psychiatry, który na pewno Pani pomoże. W przypadku podejrzenia czegoś neurologicznego także radzę udać się do psychiatry, żeby po pierwsze potwierdzić, że to coś ma podłoże neurologiczne, a nie psychiczne, a po drugie żeby przepisał leki które pomogą zmierzyć się z trudami diagnozowania. Tak czy siak, polecam udać się do psychiatry, bo nie ma się co samemu zadręczać. 
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 25 lipiec 2019, 20:35:11
Oczywiście, że nie proszę o diagnozę. ..potrzebuję tylko z kimś pogadać. .już sama nie wiem..jestem w strasznym dołku..
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 lipiec 2019, 23:09:30
Poczekaj co powie lekarz, może to nic poważnego. Napisz proszę po wizycie.
Skąd Pani jest?
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 26 lipiec 2019, 07:10:19
Jestem spod Wrocławia.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: GUN w 26 lipiec 2019, 10:03:01
Aga, żeby Cię uspokoić:

1. Objawy i przebieg choroby Twojego ojca pasują do polineuropatii. Taką też dostał diagnozę po dokładnych badaniach. Dlaczego uważasz że lekarze się mylą a Ty po lekturze internetu jesteś madrzejsza?

2. Przebieg choroby - okresy poprawy - w zasadzie wykluczają SLA.

3. Jeśli w rodzinie od strony ojca nie było przypadków SLA, to nawet gdyby ojciec miał SLA to nie byłoby to SLA rodzinne. W takim przypadku prawdopodobieństwo że Ty i ojciec macie niezależnie od siebie SLA jest w zasadzie zerowe.

4. Twoje objawy też nie pasują do SLA. Ta choroba postępuje stopniowo a nie obejmuje jednocześnie w krotkim czasie ręce nogi jezyk...

Tak więc wyluzuj...

Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 26 lipiec 2019, 10:23:25
Cytat: GUN w 26 lipiec 2019, 10:03:01Ta choroba postępuje stopniowo a nie obejmuje jednocześnie w krotkim czasie ręce nogi jezyk...
Po moim przypadku, tego bym nie powiedział, że stopniowo. Perspektywa czasowa @Aga Agnieszka jest podobna.
Pierwszy miałem miesiąc problemy z chodzeniem, czyli wszystkie mięśnie nóg, odwodziciele i pośladki, drugi miesiąc wszystkie mięśnie rąk i mięśnie obręczy barkowej do tego sztywność palców.

Ale to nic, wystarczy przytoczyć przypadek żony @rafiksq.
Objawy kliniczne początkowego SLA trudno zaszufladkować.

Zgadzam się natomiast z @Ogaruus.
Do psychiatry nie trzeba skierowania. Warto pójść, to nie wstyd.
Odnośnie diagnozy SLA, to lepiej niech się wypowie nie neurolog od udarów, których jest 90%.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 26 lipiec 2019, 11:14:01
Wiecie co...objawy były tez inne...wszystkich nie wymieniłam. ..dusznosci od ok 3 lat...myślałam że na tle nerwowym...mrowienia na plecach, bóle i strzelanie barku od około 6 lat i co ciekawe właściwie wszystkie objawy w ciazy ustąpiły. Nie myślała bym że to sla gdyby nie ten nieszczęsny język.Wraz z dretwieniem języka i połowy twarzy, gdy wstawałam w nocy do karmienia miałam też problem z lewym okiem,tak jakby nie mogłam go przez dłuższą chwilę otworzyć. Poza tym okropne zmęczenie i zawroty głowy, tzn.coś jak bym chodziła po kołyszącym się statku.
A najbardziej zastanawia mnie to czy objawy z przeszłości mogą mieć jakiś związek z tymi teraz.12 lat temu padło podejrzenie sm bo zaraz po znacznym osłabieniu mięśni doszły problemy ze wzrokiem, zygzaki w polu widzenia, brak połowy obrazu i chwilowe podwójne widzenie. Potem ciąża i brak jakichkolwiek objawów. Następne były problemy z barkiem...bolał podczas biegania a po roku nie mogłam w ogóle wychodzić jak wiał wiatr bo po każdym podmuchu cały bark i ręką parzyły jakby ktoś mi przykładał gorące Żelazko.  W międzyczasie byly tez potworne palenia prawie całego ciała. 3 lata temu tak mi zdretwiały stopy i dłonie że prawie ich nie czułam,  zbiegło się to z zaburzeniami słuchu, wariowałam od niskich dźwięków,  wrażenie jakby ktoś mówił przez tubę,  uczucie okropne, jak przejezdzalo auto to dźwięk tak niski i głośny ,że myślałam że rozsadzi mi głowę.Bardzo częste napadowe zmęczenie,niemoc taka ze ledwo chodziłam.Ponad dwa lata temu wyszłam z domu nakarmić psa i nagle tak jakby ktoś odciął jakiś przewód przestałam widzieć i uczucie jakbym wpadała w otchłań,tak jakby chwilowa utrata świadomości. ..kilka sekund i po wszystkim...co ciekawe nie upadła ale ocknęłam się troszkę w innym miejscu niż docelowo szłam. ..tak jakby ściągnęło mnie na lewo.
A wracając do teraz..niby pogorszenie jest..ale sa też dni w których następuje poprawa,np.moj mąż twierdzi że język zaczął  wyglądać normalnie a ja też jakby lepiej mówię.Miałam też chwilowe problemy z przełykaniem a teraz łykam normalnie i płyny i grube kęsy.Przez dwa lub 3 tygodnie po przebudzeniu nie mogłam normalnie chodzić,  miałam uczucie że muszę rozciągnąć mięśnie nóg bo tak mi się jakby blokowały,  całe spięte, wyglądałam jak chodzący robot.Borelioze mam na pewno od ok 10 lat...mieszkając kilka lat na Wrocławskim rynku noc w noc byłam kasyna przez obrzezki  gołębie...rumienie były na pewno dwa.Teraz zrobiłam westernblott i wyszedł dodatni w igm...czyli tak jakby aktywna borelioza.
Proszę nie postrzegajcie mnie jako wariatke tak jak reszta rodziny...wiele bym dała by się okazało ze to tylko problemy z psychiką, a po przejściach z tatą jest to jak najbardziej uzasadnione.Boję sie bardziej po przeczytaniu postu rafixa, jak widać po jego żonie ta choroba jest nieprzewidywalna.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: GUN w 26 lipiec 2019, 11:18:18
Czyli masz zdiagnozowaną przewlekłą borelioze? I masz objawy, które w tej chorobie występują i zamiast się leczyć wmawiasz sobie sla?
Dziwne podejście...
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 26 lipiec 2019, 11:23:17
Już nawet byłam umówiona do lekarza ilads ale nie pasuje mi tu ten język...nigdzie nie znalazłam zaniki w języka jako objaw boreliozy.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 26 lipiec 2019, 11:44:36
Weź pod uwagę, że to może być "coś"+problem psychiczny lub sam problem psychiczny.
Psychiatra to pierwsze drzwi dla Ciebie IMHO.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 26 lipiec 2019, 11:54:04
Oczywiście, że  myślałam o psychiatrze ...o ile fascykulacje,oslabienie mięśni,różne bóle, zawroty głowy i osłabienie można przypisać nawet nerwicy...to do czego przypisać ten język.Bardzo was wszystkich przepraszam, wiem że przechodzicie przez drogę trudną,zarówno sami chorujący co i opiekunowie.Nie zrozumcie mnie źle...może nie powinnam tu pisać przed postawieniem diagnozy ..
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: GUN w 26 lipiec 2019, 11:57:09
W necie (nie tylko polskim) możesz znaleźć tysiące osób przekonanych że mają zaniki języka. Publikują zdjęcia swoich zupełnie normalnych języków przekonani że to atrofia.

Prawda jest taka, że język bywa poszarpany, powyginany, nierówny. Często jest też powgniatany od zębów.

W sytuacji prawdziwych zaników języka MUSISZ mieć jednocześnie powazne zaburzenia mowy - mowa belkotliwa, caly czas a nie raz lepiej raz gorzej. Twoje priblemy z mową powinny dostrzegać inne osoby a nie tylko ty. Na tym etapie występują też z reguły poważne zaburzenia połykania - krztuszenie - najpierw płynami, później jedzeniem.

Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 26 lipiec 2019, 12:09:16
Czyli teraz powinnam poczekać. .być może za dużo wiem o sla i zbyt szybko zaczęłam dostrzegac objawy,  których inni ludzie by u siebie nie dostrzegli.A może GUN masz rację...czyli teraz najlepszym prognosta będzie czas i ewentualne badania,na które być może dziś wyśle mnie neurolog.Dziękuję w każdym razie za odpowiedzi...jesteście grupą wspaniałych ludzi...
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Jaa218 w 26 lipiec 2019, 13:20:57
Zapraszamy na nasze forum www.fascykulacje.cba.pl postaramy się coś doradzić ponieważ na tym forum mogą pisać tylko osoby zdiagnozowane
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 26 lipiec 2019, 13:38:23
ok..rozumiem. .dziękuję
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 26 lipiec 2019, 19:45:55
Co neurolog dzisiaj powiedział?
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 27 lipiec 2019, 09:16:05
P.neurolog stwierdziła, że fascykulacje, osłabienie nóg i bóle mięśniowe są spowodowane tężyczka i odwodnieniem ( które zafundowałam sobie sama bo karmiąc piersią wypijam tylko litr wody dziennie) oraz nerwicą. Jednak zaniepokoiły ją słabe odruchy w nogach i wystawiła skierowanie na emg.Poza tym skierowanie na badania w kierunku miastenii oraz rezonans głowy.
Martwią mnie teraz te słabe odruchy...na emg pewnie długo poczekam mimo iż prywatnie a na nfz to tak około pół roku.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 27 lipiec 2019, 09:35:07
Szkoda, że z uwagi na dziecko nie możesz pójść do szpitala na oddział Neurologiczny. Tam by sprawdzili na emg wszystko.
Miatenia to też nic ciekawego. Miałem klientkę z Miastenią , bez leków nie mogła podnieść szklanki wody.
Czy dostałaś od neurologa skierowanie na  P/c przeciw receptorowi acetylocholiny?
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 27 lipiec 2019, 10:33:36
Moj tato dostał skierowanie do szpitala na cito na oddział neurologiczny...padł termin 2021.Więc szybciej chyba zrobię badania na własną rękę. Nie dostałam skierowania na to badanie o ktorym piszesz , nawet nie wiem co to za badanie.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 27 lipiec 2019, 10:59:10
Cytat: Aga Agnieszka w 27 lipiec 2019, 10:33:36Moj tato dostał skierowanie do szpitala na cito na oddział neurologiczny...padł termin 2021.
Słucham?? Ja dostałem na pilne, pojechałem na izbę przyjęć i po 4 godzinach byłem na łóżku szpitalnym. Nie ma co dzwonić tylko jechać od razu z torbami na izbę przyjęć.

Cytat: Aga Agnieszka w 27 lipiec 2019, 10:33:36Nie dostałam skierowania na to badanie o ktorym piszesz , nawet nie wiem co to za badanie.
P/c przeciw receptorowi acetylocholiny to poza emg podstawowe badanie na Miastenię. Szczerze Ci życzę, aby nie wyszła miastenia i skończyło się na tężyczce i nerwicy.
P/c przeciw receptorowi acetylocholiny kosztują w Alabie 180zł.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 27 lipiec 2019, 16:25:41
borelioza w igm ?  to chyba raczej nie ma watpliwosci ze borelioze masz  ?  bylas leczona biotraksonem przez minimum 3 tygodnie ?  twoje miejsce jest na forum fascykulacje.cba  jst nas tam coraz wiecej z takimi dziwnymi objawami ...
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 27 lipiec 2019, 17:35:17
Borelioza jest...oczywiście. .ale niestety nie wyklucza ona też innych chorób, wierzyła bym do końca w borelioze gdyby nie fakt że mój tato jest chory, co napawa mnie strachem przed dziedziczeniem choroby.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 28 lipiec 2019, 00:40:57
przez to forum przewinelo sie mnostwo ludzi, ktorzy sie "napawali strachem" nikt z nich nie zachorowal na SLA, wlasnie na tym polega roznica miedzy prawdziwym  sla a "napawaniem sie strachem" .  gdybys miala sla to nie mialabys czasu "napawac sie strachem" - ta choroba tak szybko postepuje.


moze twoj tata tez ma borelioze ? a moze ta jego polineuropatie tez da sie leczyc ?  moze to jakas zuplenie inna choroba genetyczna np mitochondrialna.  opcji sa miliony...   
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 02 sierpień 2019, 10:33:46
Aga Agnieszka wiadomo już coś ?
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Tomasz w 02 sierpień 2019, 10:48:45
Pytanko. Jakie badania na boleriozę polecacie bym był pewien czy mam czy nie ?
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 02 sierpień 2019, 14:02:20
Cytat: Tomasz w 02 sierpień 2019, 10:48:45Pytanko. Jakie badania na boleriozę polecacie bym był pewien czy mam czy nie ?
To zależy czy świeża, czy z przed lat.
Tu masz procedurę

https://www.alablaboratoria.pl/1026-diagnostyka-boreliozy (https://www.alablaboratoria.pl/1026-diagnostyka-boreliozy)
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Tomasz w 03 sierpień 2019, 09:11:04
Raczej z przed 6-12 miesięcy.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 04 sierpień 2019, 21:42:48
Anna5 jutro emg...a objawowo troszkę gorzej...martwię się, że tak szybko się pogarsza. ..jutro zdam relację z badania
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 05 sierpień 2019, 20:02:22
Co wyszło na EMG?
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Tomasz w 05 sierpień 2019, 20:10:56
Cytat: the_kure w 05 sierpień 2019, 05:28:41tomasz zrob borelioze WB i do tego jakis panel na koinfekcje np w synevo albo najlepiej u wielkoszynskiego - jezeli jestes z poludnia PL.   

ja rozumiem ze ty masz diagnoze Sla ?  jesli nie to zapraszam na fascykulacje.cba tam moge Ci bardziej pomoc ...
Jutro idę wykonać badanie WB.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Tomasz w 05 sierpień 2019, 20:11:59
Cytat: Ogaruus w 05 sierpień 2019, 20:02:22Co wyszło na EMG?
Wysłałem na priv.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 05 sierpień 2019, 21:12:38
Cytat: Tomasz w 05 sierpień 2019, 20:11:59Wysłałem na priv.
Odpisałam do Pana.

To pytanie było do Agnieszki, która dzisiaj miała mieć EMG.
Tytuł: Odp: Proszę o wsparcie rozmową
Wiadomość wysłana przez: Aga Agnieszka w 05 sierpień 2019, 21:19:14
Witaj..dziękuję, że pytasz..niestety emg mam przełożone na środę.