Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Wiosna

1
Ogólny / Orzecznictwo o niepełnosprawności
29 marzec 2019, 12:35:44
Witam,

Proszę o poradę odnośnie orzekania o niepełnosprawności i korzyści jakie są z tym związane.

Tata, wiek 61 lat, emerytowany wojskowy.

W zeszłym miesiącu przyznano tacie znaczny stopień niepełnosprawności- orzecznictwo z urzędu miasta.
Chcemy starać się o zasiłek lub dodatek pielęgnacyjny.
Z tego co wyczytałam to można by się ubiegać o dodatek ale do tego potrzebne jest orzecznictwo o niepełnosprawności z ZUS'u.
O zasiłku czytałam, ze brane jest pod uwagę kryterium dochodowe więc tutaj na pewno się nie załapiemy.
Czy jest sens starać się o orzeczenie stopnia niepełnosprawności z ZUS i potem o dodatek ?
Są jakieś różnice w korzyściach z orzecznictwem z ZUS a z miasta ?? I czy jedno wyklucza drugie ?
Proszę o poradę.

Pozdrawiam
2
Moja historia / Odp: Nasza historia
04 marzec 2019, 09:30:47
Wracam do tematu.

Czy u kogoś z Was występuje SLA z otępieniem ?

U nas niestety coraz gorzej, nie zdawaliśmy sobie z tego sprawy, że problemy są aż tak duże.
Tata powoli przestaje pamiętać imiona sąsiadów, dalszej rodziny.
Ręce coraz słabsze.

Minęło pół roku od diagnozy.


3
Witam,

W jakim mieście odbywają się badania ?

Pozdrawiam
4
Moja historia / Odp: Nasza historia
27 wrzesień 2018, 08:53:39
Jeżeli można to bardzo proszę o namiary na rahabilitację i logopedę.

Pozdrawiam
5
Moja historia / Odp: Nasza historia
26 wrzesień 2018, 14:31:36
Kraków.
Na razie wagę trzyma, ważymy się co kilka dni , apetyt też jest, zwłaszcza słodycze  :)
Na wypisie ze szpitala ze stwierdzoną chorobą neuronu ruchowego jest zalecenie na rehabilitację i logopedę ale żadnego skierowania nie dostaliśmy, w piątek będziemy u lekarza pierwszego kontaktu, mam nadzieję, że on nam może to wypisać.
Czy bez jednoznacznej diagnozy SLA możemy już się ubiegać o przyznanie stopnia niepełnosprawności??
Chciałabym też wyrobić kartę parkingową dla osoby niepełnosprawnej póki jeszcze może prowadzić samochód.
6
Moja historia / Odp: Nasza historia
26 wrzesień 2018, 12:29:52
U Nas na razie z oddychaniem jest w porządku chociaż na TK klatki piersiowej są stwierdzone  zmiany włóknisto-guzkowe i rozstrzenie oskrzeli. Nie za bardzo wiem co to oznacza ale widocznych problemów nie ma.
Lekarz wspominała o domowej wentylacji i PEG'u.
Apetyt ma, pilnuje się żeby powoli jeść i dokładnie przeżuwać więc odpukać nie ma sytuacji krztuszenia.
Zauważyłam, że pod koniec dnia mowa jest gorsza ale jak się postara i mówi głośniej i szybciej to jest lepiej.
Dostaliśmy lek na "poprawę humoru"(Amitrptylinum). Wahamy się czy podawać bo wydaje się być w dobrej formie psychicznej
7
Moja historia / Nasza historia
26 wrzesień 2018, 09:55:33
Mój tata lat 60.  Zaczęło się niewinnie ok rok temu..  sporadyczne krztuszenie które tłumaczyliśmy zbyt raptownym jedzeniem, potem doszły problemy z mową- często bełkot jak po spożyciu alkoholu, nagle zapięcie guzika stawało się problemem. Wizyta u neurologa, skierowanie do szpitala, wertowanie internetu w poszukiwaniu diagnozy.
Objawy wskazywały na SLA ale sądziłam, że nie, na pewno nie to, to jest choroba bardzo rzadka, jest tyle różnych innych przypadłości.
Każde odwiedziny w szpitalu tylko mnie utwierdzały w przekonaniu, że to własnie to - doszło drżenie rąk którego wcześniej nie zauważałam, problemy z pamięcią, niekontrolowane ziewanie, utrata wagi. Nagle wszystko stało się takie namacalne, zaczęłam dostrzegać rzeczy których wcześniej nie widziałam.
Wypis ze szpitala, rozmowa z lekarzem- ja i mama. Nie została postawiona diagnoza ale padło podejrzenie SLA, po czym Pani doktor zaznaczyła, żeby powoli zacząć porządkować różne sprawy- to mogą być ostatnie miesiące.
Szok, cios, niedowierzanie. To się nie dzieje naprawdę.
Tata nic nie wie, z relacji lekarza wynika, że on nie chce poznać prawdy, nie daje sobie powiedzieć, zmienia temat.
W domu też próbowaliśmy rozmawiać i sytuacja wygląda podobnie.
W tym momencie doszło wyraźne otępienie- czytałam, że to nietypowy objawy dla SLA. Zachowanie stało się dziecinne, jest bardzo uległy, zabawny- wcześniej był inny.
Niedługo kolejna wizyta w szpitalu, lekarz dalej stwierdzi, że diagnozy nie stawia ale w moim odczuciu ponowne badania mają tylko dać obraz jak choroba szybko postępuje.
Aktualnie jest osobą sprawną-  dostrzegalne zmiany to problemy z dłońmi przy jedzeniu czy wykonywaniu zręcznościowych czynności i sporadycznie gorsza mowa.
W badaniach zmiany wykazane są również w nogach - tata twierdzi, że nic takiego się nie dzieje. W moim odczuciu wypiera kolejne objawy. Czasem wydaje mi się, że wie ale tego do siebie nie dopuszcza a innym razem serce mi pęka jak pomyślę, że nic nie świadomy idzie do szpitala z pełną nadzieją, że go wyleczą.
Nie ma już nadziei, choroba postępuje tylko jak powiedzieć człowiekowi który ma tyle planów na życie, tyle marzeń, że jest nieuleczalnie chory i niedługo będzie totalnie zależny od innych.
Boję się tego co będzie po wyjściu ze szpitala, jego reakcji, jak sobie radzić z tym wszystkim.