Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - kret123

2
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
Wczoraj o 08:52:29
Jak biorę miorelaksanty to nie mam żadnych skurczy. U mnie problemem jest spastyczność, No i oczywiście ten nieszczęsny ból stawów biodrowych w nocy.

 Ostatecznie skończę pewnie na Sirdalud Plus Ketoprofen Plus Hydroksyzyna Plus amitryptylina.

 Zamiast amitryptyliny próbuję jeszcze likopen, ale na razie z miernym skutkiem.
3
Porady / Odp: Strach i prośba o pomoc :(
18 listopad 2019, 10:42:38
Jeśli chodzi o stwardnienie zanikowe boczne to zdobądź skierowanie do neurologa na badanie EMG w kierunku stwardnienia zanikowego bocznego. W dalszej kolejności na twoim miejscu udał bym się do psychiatry, aby zweryfikować czy nie masz nerwicy lub depresji. Nie ma się czego wstydzić, to są choroby jak każde inne.  Cukrzyca typu pierwszego może dawać bardzo szerokie objawy, to też należy brać pod uwagę.

Oczywiście w stwardnieniu zanikowym bocznym możliwe jest na początku, że masz problem z utrzymaniem telefonu, a bierzesz 100 kg na klatkę.  Ja miałem przez kilka miesięcy tak, że w martwym ciągu mogłem podnieść  bez wysiłku wersalkę, a wieszanie prania na sznurkach to był znaczny wysiłek.

Jeśli chodzi o Stwardnienie boczne zanikowe, to jest go kilka typów. Objawy początkowe w zależności od typu są niejednoznaczne.

Na twoim miejscu jednak bym się nie nakręcał. Najpierw EMG i psychiatra, jak to nie da rezultatu to szukasz dalej w kierunku możliwych powikłań po cukrzycowych.

4
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
15 listopad 2019, 08:59:46
Skończyłem testować Relanium. Ponieważ obiecałem poinformować o rezultatach stwierdziłem co następuje.

 Lek działa  w moim przypadku miorelaksacyjnie w sposób akceptowalny.  Dodatkowo działa nasennie, tak więc brany na noc nie wymaga dla mnie dodatkowego leku nasennego.

 Na wstępie brałem go 5 mg na noc. Po tygodniu spróbowałem 5 mg na noc i 5 miligramów rano. Niestety brany na dzień przez kilka dni wciąż działał nasennie oraz otępiająco.  W dalszej kolejności próbowałem brać przez kilka dni 10 mg na noc. Oprócz większego efektu nasennego nie zauważyłem jednak żadnych pozytywnych zmian rozluźniających mięśnie.  Jego Plusem w moim przypadku względem na przykład baclofenu jest to, że w większej dawce nie działa wyczerpująco na cały organizm, ani nie osłabia mięśni.

Z uwagi na to że diazepamu nie można stosować zbyt długo, a zdążyłem się już zorientować w jego działaniu, które jednak nie jest lepsze od  Sirdaludu  skończyłem go brać.

 Aktualnie testuję methocarbamol, na razie w małej dawce 2 razy dziennie po 1 g.   Niestety nie działa on nasennie. Nie działa niestety też przeciwbólowo na moje nocne bóle bioder. Przynajmniej nie działa  przeciwbólowo w dotychczas stosowanej dawce. Będę ją jednak zwiększał i wtedy się przekonam.To co zauważyłem jednak po kilku dniach, to że działa na rozluźnienie mięśni w sposób akceptowalny, oraz daje efekt którego się nie spodziewałem, ale który muszę jeszcze potwierdzić po dłuższych testach. Na mnie ma pozytywny efekt obniżenia pseudobulbar affect, u mnie objawia się czasem napadami nieproporcjonalnego śmiechu  w zabawnych sytuacjach.

Uważam to  za ważną sprawę. O końcowych efektach stosowania  methocarbamol poinformuję w późniejszym czasie w tym wątku.



Jaki sens ma w ogóle to moje testowanie.  Oczekuję pojedynczego leku dającego akceptowalne dla mnie działanie rozluźniające mięśnie, będącego jednocześnie lekiem nasennym, oraz co najważniejsze rozwiązujący mój problem nocnego bólu  bioder.

 Jak dotąd ani Mydocalm ani Baclofen Ani Sirdalud Ani Relanium nie spełniło wszystkich tych warunków.  Najbliżej było Relanium, spełniało dwa z trzech.

 Na  na mój ból bioder jak dotąd jedyny efekt pozytywny w jakimś tam zakresie dawały Ibuprofen lub Biofenac,  a najlepiej oba na raz.  Wolałbym jednak nie brać garści leków na noc.

 Jak na razie zestaw Sirdalud  6 mg  MR (docelowo dobowo  pewnie 2 x 4 mg) plus  Biofenac  dobowo 2 x 100 mg  plus Hydroksyzyna  25 mg na noc,  dał najlepsze rezultaty. Niestety Biofenac nie można brać bez przerwy. Stąd  moje dalsze poszukiwania.
5
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
10 listopad 2019, 15:12:36
Cytat: moni_kowalska w 10 listopad 2019, 13:09:46A z odcinkiem szyjnym już wszystko dobrze ? Tzn. nie ma już żadnych ucisków na nerw? Dużo osób z SLA ma uciski na nerw z odcinka szyjnego i ja bym się tego trzymała mocno. Trzeba się tym zająć porządnie
Z odcinkiem szyjnym kręgosłupa to miałem problemy kilka lat temu jak wpadłem na głupi pomysł, aby kupić sobie do siedzenia przy komputerze klękosiad. 3 lata się męczyłem z tym siedziskiem. Jak wymieniłem na zwykły stołek to się wszystkie problemy z odcinkiem szyjnym kręgosłupa i wypadaniem kręgów skończyły.  Było to na wiele lat przed początkiem SLA.
Dodam jeszcze że przy pierwszych objawach, w pierwszym szpitalu zrobiono mi rezonans magnetyczny kręgosłupa szyjnego.  Badanie nie wykazało ucisku na nerw.
6
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
07 listopad 2019, 11:23:45
Aktualny mój stan.

 Skończyłem brać antybiotyk na boreliozę. Jedyny pozytywny efekt jaki zauważyłem to skończenie problemów z nagłą potrzebę oddawania moczu. Antybiotykoterapia nie dała żadnego wpływu na czynniki neurologiczne. Wizytę u lekarza chorób zakaźnych w celu weryfikacji boreliozy mam w grudniu.

 Aktualnie chodzę wyłącznie za pomocą chodzika lub trzymając się jakieś poręczy, bądź stołu. Siłę w nogach mam dużą, mogę stać ponad godzinę bez żadnego wysiłku i problemu, ale żadnego kroku w wyniku braku koordynacji nie wykonam bez przytrzymania się czegoś.

 Tydzień temu był u mnie kręgarz (fizjoterapeuta) powiedział, że mam przekręcony staw biodrowy. Nastawił go, ponaciągał mnie porządnie, niestety nie dało to żadnego efektu, nocne bóle stawów biodrowych pozostały. Zaznaczył jednak, że być może będzie potrzebna druga wizyta,  bo stan skręcenia z mojego opisu trwał miesiącami.  Za tydzień wezmę go ponownie.  To jest pewien człowiek, wielokrotnie mi już dawniej pomagał na bóle kręgosłupa części szyjnej.

 Odnośnie leków to skończyłem wstępnie testować Sirdalud 6 mg MR na dobę. Próbowałem brać też 12 mg na dobę, ale okazało się to za dużo.  Aktualnie testuję Relanium. Kilka dni testowałem wyłącznie 5 mg na noc. Aktualnie testuję 5 mg na noc i 5 mg rano. W następnym kroku wezmę 5 mg rano i 10 mg na noc. Te 5 mg  Relanium rano nie bardzo mi się podoba bo działa usypiająco i dekoncentrująco.  Być może zostanę przy 10 mg na noc lub nawet 15 mg na noc wyłącznie,  ale to wymaga więcej dni testów.

 Jak do tej pory najlepiej miorelaksacyjnie działał na mnie  Sirdalud, jednak dawka 6 mg jest trochę za mała, a dawka 12 mg za duża.  Mam już jednak tabletki 4 mg, zatem liczę, że uda się ustalić lepszą dawkę dobową.  Jednak przed powrotem do Sirdalud to mam zamiar dokończyć testowanie Relanium, a w dalszej kolejności methocarbamol, który też już mam.

 Sirdalud ma jednak jedną negatywną własność jak dla mnie, podobną do Mydocalmu, a mianowicie powoduje u mnie bezsenność. To powodowało, że musiałem jeszcze na noc brać Egzysta.  Niestety po kilku tygodniowej braniu Egzysty 75 mg przestało mi wystarczać, a nawet 150 mg na noc też nie dawało satysfakcjonujący efektów jeśli chodzi o jakość snu.  Wymieniłem  egzysta  na  Hydromedycynę 25 mg, która dawała na noc znacznie lepsze efekty w moim przypadku.

 W przypadku Relanium takiego problemu nie ma, nawet 5 mg Relanium daje wystarczający efekt nasenny w moim przypadku.

Liczę bardzo na ten methocarbamol, bowiem nie tylko działa on miorelaksacyjnie, ale również stosowany jest na przykład  w rwie kulszowej, ma całkiem silne działanie przeciwbólowe, co może pomóc na moje bóle bioder w nocy. No, ale to jest tylko hipoteza do weryfikacji. Oczywiście w pierwszej mierze liczę na rozwiązanie problemu nocnego bólu bioder (skoliozy) przez fizjoterapeutę.



Po skończeniu brania Relanium czyli diazepamu, dam znać o rezultatach. To jednak za około 10 dni.
7
Moja historia / Odp: SLA czyli co ?
23 październik 2019, 15:38:11
Nie wyklucza, czego dowodzi mój przypadek. W wyniku badań wyszedł antygen oznaczający neuroboreliozę, a SLA po antybiotykoterapii postępuje dalej.
8
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
15 październik 2019, 12:42:21
Cytat: Ogaruus w 15 październik 2019, 11:38:47Nie masz problemu, żeby speechtexter zrozumiał Twoje niewyraźne "r"?
Nie mam.
9
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
15 październik 2019, 09:26:59
Po antybiotyku żadnych różnic.

Generalnie jest coraz gorzej. Szczególnie szybko postępują objawy spastyczności . Tydzień temu udało jeszcze mi się wejść po schodach na trzecie piętro, ale to już było z trudem,  schodek po schodku. Aktualnie daję jeszcze radę samodzielnie umyć zęby,  ogolić się elektryczną maszynką do golenia,  umyć włosy nad wanną. Chodzę już wyłącznie przy chodniku.

Od sierpnia zauważyłem problemy z mową polegające na niemożności wypowiadania długich zdań,  problemami z wypowiedzeniem litery r,  mową mechaniczną.

Jestem już w domu.  Kilka dni temu złapały mnie biegunki i rozwolnienie. Pewnie dzieci coś przywlokły ze szkoły,  to było tuż po tym jak skończyłem brać antybiotyk. Wiadomo organizm był po antybiotyku osłabiony.  To były ciężkie dni i noce.

Z tą spastycznością to muszę coś zrobić,  Baclofen daje bardzo mało,  aktualnie  testuję  ponownie Sirdalud MR 6mg/doba,  później spróbuję jeszcze Relanium i Methocarbamol. Szkoda tej siły, która się marnuje przez spastyczność.

Aktualnie w wyniku tego że mam mało sił jeśli chodzi o podnoszenie rąk do góry to nie piszę już długich zdań na klawiaturze.  Do wprowadzania tak długich tekstów jak ten wykorzystuje w Google Chrome  stronę https://www.speechtexter.com/.
10
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Borelioza a SLA
06 październik 2019, 13:16:42
Cytat: the_kure w 05 październik 2019, 15:48:52Jesli chodzi o diagnostyke borelki to jeszcze sa testy LTT i KKI. chociaz ich wiarygodnosci jest podwazana. 

W moim przypadku lekarz nie ILADS dał antybiotyk w oparciu o KKI. 40-sto paro latek dr n. med Piotr Krawczyk (Łódź). Także chyba idą zmiany w tej materii :)
11
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
30 wrzesień 2019, 10:49:54
Obserwacje Zamur500 po wzięciu 24/40 tabletek.

Minusy
- bóle stawów biodrowych w nocy coraz większe. Horror, wracam do Biofenac 2x100mg
- zwiększa objawy uszkodzenia UMN
- powoduje zmęczenie

Plusy
- eliminuje skurcze mięśni, co powoduje znaczne poszerzenie zakresu ruchów
- nie redukuje siły mięśni
12
Leki / Spastyczność
29 wrzesień 2019, 17:09:18
Próbowałem

Baclofen do 45mg/doba, optimum 15-25mg/doba
Sirdalud 6mg/doba (jeszcze będę testował)
Mydocalm do 200mg/doba, optimum 100mg/doba

Wszystkie bez rewelacji.

Czy ktoś próbował?
Methocarbamol
Relanium
13
Oxenberg - piszesz o wyjątkach, wiadomo, że są w każdej chorobie. Tym bardziej, że nie znana jest przyczyna SLA. Ja przeciw Twoim kilku wyjątkom stawiam statystyczne kilka % błędnych diagnoz, czyli w skali czasu i świata tysiące przypadków.
14
Cytat: moni_kowalska w 28 wrzesień 2019, 19:07:57Pokaż mi która osoba miała błędną diagnozę i dlaczego tak uważasz?

madzia 32

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=9733.msg48080#msg48080
15
Nie ma możliwości wyleczenia SLA w 2019r. Osoby, które wyszły z SLA były najzwyczajniej wcześniej źle zdiagnozowane. Błędna diagnoza SLA to do 10% wszystkich przypadków SLA. Z tej liczby są Ci wyleczeni. Nawet na tym forum była zmiana diagnozy po latach u jednej Pani.
16
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
22 wrzesień 2019, 15:03:30
Obserwacje Zamur500 po wzięciu 8/40 tabletek.

- niestety nie pomaga na moje zatoki. Najwyraźniej moje zatoki mają podłoże wirusowe.
- eliminuje skurcze mięśni, co powoduje znaczne poszerzenie zakresu ruchów
17
Leki / Sativex - spastyczność
22 wrzesień 2019, 14:53:40
18
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
22 wrzesień 2019, 08:20:02
Zamur (cefuroxime)
https://en.wikipedia.org/wiki/Cefuroxime

"Unlike most other second-generation cephalosporins, cefuroxime can cross the blood-brain barrier."

To samo mówił mi lekarz.
19
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
18 wrzesień 2019, 10:39:00
Byłem wczoraj u dr n. med. chorób zakaźnych. Po wysłuchaniu mnie i zobaczeniu dodatniego KKI IgM stwierdził, że mam świeżą Boreliozę i dał Zamur 500 na 20 dni. 2x500mg na dobę.
Zamur pomoże też na moje zatoki, oby załatwił nocne bóle stawów biodrowych.
Zobaczymy.
20
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
07 wrzesień 2019, 08:38:01
Przejdzie mu bardzo szybko, jak pojawi się natłok pracy. Moja córka po 2 tygodniach w szkole (jako 6 latka) oświadczyła, że chce wracać do przedszkola :)