Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - meg

1
Ogólny / Odp: Wroclaw- mam chetnego do opieki.
05 grudzień 2019, 19:09:02
Wręcz przeciwnie, mężczyźni na wagę złota!
No ale drugi argument do mnie przemawia ;)
Jestem z Wrocławia, jakby ktoś potrzebował będę mieć na uwadze.
2
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
04 grudzień 2019, 12:33:18
Nie no, rozwaliłeś system ::)
Już nawet nie będę zaglądać do Twojego wątku, pisz SOBIE ten swój pamiętnik ;D
3
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
04 grudzień 2019, 09:56:24
Nie napisałam, ze leki spowodują Ci niewydolność oddechową tylko pogłębią jeśli już się ona pojawi, czytaj uważnie, bo znów odnoszę wrażenie, że piszesz żeby sobie popisać a nie skorzystać z wiedzy i doświadczenia innych.
I niestety rozczaruję Cię - początki niewydolności oddechowej to nie jest od razu "śmierć podczas snu".
4
Ogólny / Odp: Wroclaw- mam chetnego do opieki.
04 grudzień 2019, 09:43:59
A na etacie np. w domu opieki nie chce pracować?
5
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
03 grudzień 2019, 17:15:52
Zwracaj uwagę na oddech, bo ten Twój "wzrost sedacji" może pogłębić niewydolność oddechową, jeśli takowa się pojawi. Ja musiałam zmniejszyć dawkę leków na sen, bo respirator nie dawał rady  :-\
6
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
02 grudzień 2019, 13:02:21
Aronia, a Ty w ogóle przez to przebrnęłaś??? Podziwiam i gratuluję, pewnie jesteś jedyna :P
7
Jeśli tata jest chory na SLA, to łóżko może Pani pożyczyć bezpłatnie ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium, szczegóły na stronie mnd.pl na której zresztą jest niniejsze forum.
Wózek przysługuje w ramach refundacji NFZ.
8
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
30 listopad 2019, 16:21:44
Kret123 wzajemne "rozumienie się" nie zależy jedynie od własnych doświadczeń ale też od wiedzy o temacie  :)
Nie wszystkie leki nasenne zamulają w dzień, ale też nie każdy jednakowo reaguje na dany lek.
U mnie przykładowo Hydroksyzyna powoduje również senność w dzień. Dlatego zmieniłam na Zolpic, ale z nim to ostrożnie bo film się urywa czasem nawet w ciągu paru minut i mogą Cię wynieść razem z wersalką  :P
Co do łóżka to nie chodzi o twardość (choć na miękkim np. trudniej się obrócić) tylko fakt, że materac zmiennociśnieniowy co kilka/dziesiąt minut zmienia punkt nacisku, co zmniejsza/opóźnia ból.
Jeśli chodzi o ból pośladka to leżąc na boku leżysz na biodrze czy częściowo na pośladku? Mnie rwie pośladek  jak jestem za bardzo przechylona do tyłu, równo na boku z kolei boli udo i kolano, ale dłużej wytrzymuję.
Poza tym pokombinuj z ułożeniem nóg, kolan. Ma to zasadnicze znaczenie. Noga "spodnia" z kolanem do przodu a druga za nią albo odwrotnie. Poduszka pod "wierzchnie" kolano, albo między kolana. Spróbuj. Takie kombinacje pomogły również chorym spastycznym. Czerp też z wiedzy i doświadczeń innych a nie... tylko własne eksperymenty i ich raportowanie.
Od razu widać naukowca :P
9
A najlepszy na to zderzacz hadronów, ups, sorki, generator plazmowy ;D
Po biorezonansie teraz to ::)
10
Mam nadzieję, że to "stwardnienie rozsiane boczne" to cytat?  :P
Tak czy inaczej byłaby to choroba faktycznie bardzo rzadka, żeby nie powiedzieć że nawet jeszcze nie odkryta ;D
11
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
29 listopad 2019, 15:19:57
Po pierwsze: tak, są tam inni ludzie, przynajmniej częściowo, a przede wszystkim jest tam więcej aktywnych członków a tutaj... 3? 5 osób? Z forum więcej osób czerpie wiedzę niż się nią dzieli. Niestety, takie mamy czasy :(
Po drugie: wykład o rodzajach MND zbędny, przynajmniej dla mnie, ale osobom mniej zorientowanym z pewnością się przyda, wiedzy nigdy dość :)
Jeśli chodzi o mnie to jestem jeszcze inny odmieniec - PMA.
Po trzecie: nie chodziło mi o ilość leków przyjmowanych przez Ciebie jednocześnie, tylko ogólnie ilość Twoich prób, mniej lub bardziej udanych, ze wskazaniem na mniej.
Może po prostu powinieneś uderzyć w kierunku materac/odpowiednie ułożenie/lek nasenny.

12
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
29 listopad 2019, 12:20:40
Kret123, ja nie mam spastyczności i też boli mnie biodro od spania dłużej niż dwie godziny bez zmiany pozycji. Jakbyś się zalogował na grupę wsparcia chorych na SLA na Facebooku, to byś wiedział że większość chorych ma ten sam problem. Po prostu staw boli jak na nim leżysz bez ruchu. Zamiast się truć taką ilością leków po prostu częściej zmieniaj pozycję. Albo bierz silniejsze leki na sen, mi dzięki temu udaje się już przespać około 6 godzin (zamiast dwóch) na jednym boku i to na biodrze które mnie bardziej boli.
No i plus dobry materac przeciwodleżynowy.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za Twoją walkę z bólem.
13
Proszę nie reklamować jakiejś kolejnej "cudownej" firmy, tym razem leczącej "generatorem plazmowym". Doprawdy?!
Firma niezarejestrowana w Polsce, adres cyt. "Warszawa 00-000", proszę, litości...
14
W czym i komu? Nie wiem skąd ta pewność, skoro nie spotkałam się jeszcze z przypadkiem, by komuś faktycznie pomógł.
Suplement jakich wiele, jak choćby witamina C.
15
Oczywiście nie stosowałam wszystkiego naraz, tylko po kolei, w zależności od nowych pomysłów.
Dla mnie to już temat zamknięty. Choć wciąż wierzę, ze przyczyna choroby jest prostsza niż nam się wydaje.
Pozdrawiam.
16
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Kwas alfa liponowy
21 październik 2019, 18:19:32
Tak, stosował(am).
ALA, Q10, wit. E i C, Mg, K, glutation, antybiotyki, sterydy, immunosupresanty, immunoglobuliny, kolendra+chlorella...
Aha, byłam też na diecie bezglutenowej, bezlaktozowej, bezcukrowej.
Bez skutku :-\
17
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Przyrost mięśni
21 październik 2019, 18:07:33
Spoko, bez białka, bez węglowodanów, zostaną niektóre warzywa (koniecznie ozonowane) i strukturyzowana woda ::)
18
Hahaha, dobre :D  ;D  :laugh:
19
Pani Moniko, a może te osoby były błędnie zdiagnozowane? BB, metale, MMN, MG i kilka innych mogą dać podobne objawy a są uleczalne albo możliwe do złagodzenia. Nawet na naszym forum był taki przypadek...
Ale oczywiście oby miała Pani rację, trzymam kciuki.
20
Moja historia / Odp: Diagnoza
19 październik 2019, 18:51:33
Pani Moniko, choroba postępuje w tempie sobie tylko znanym. Ja w półtora roku wózek, kolejne półtora i maska, potem półtora stagnacja, żeby znów ruszyć. Żadnych reguł  :-\