Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - meg

1
Moja historia / Odp: Prosze o przeczytanie
17 lipiec 2019, 15:37:08
A moim zdaniem historia Magdy powinna była zostać, zawsze byłaby jakąś wskazówką przy diagnostyce innych osób z podejrzeniem SLA.
Tym bardziej, że jej objawy od początku były niejednoznaczne a diagnoza niepewna :-\
2
Ogólny / Odp: Badania genetyczne sla
16 lipiec 2019, 14:03:27
Ja chciałam wiedzieć.
Te dwa wspomniane geny mam akurat prawidłowe, co nie znaczy że nie mam uszkodzonych innych, o których jeszcze nie wiemy. Niemniej jednak jakbym miała świadomość wadliwego genu, chciałabym wiedzieć czy moje dzieci też są nim obciążone.
Uważam że wiedząc, iż są w grupie ryzyka mogłyby podjąć świadomą decyzję czy chcą założyć rodzinę i wydać na świat kolejne pokolenie z ryzykiem tej strasznej choroby.
Ja wiedząc, że jestem nosicielem wadliwego genu na pewno zrezygnowałabym z macierzyństwa  :'(
3
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
12 czerwiec 2019, 19:12:00
Aronia, skoro przez noc czyli ostatnich 10-12 godzin nie przyjmuje się żadnych płynów a nerki odfiltrowały w tym czasie z krwi co najmniej pół litra, to tak na logikę...?
Nie wiem, ale u mnie kawa i woda pomaga :D
4
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
11 czerwiec 2019, 22:50:12
A może przed pobraniem krwi powinnaś wypić kawę i ze dwie szklanki wody? Po nocy nie dość że ciśnienie niskie, to jeszcze gęsta krew...
Mi picie wody pomagało, bez tego to nieraz może z pół probówki poleciało...
5
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
10 czerwiec 2019, 21:24:18
U mnie z dłoni, tylko tam mam takie piękne żyły ;D
6
Kret123 pewnie miał na myśli "zaprzestanie uciążliwej terapii"... :'(
7
Z całym szacunkiem do lekarza ale nie "nie ma innej choroby" tylko nie znają innej choroby :-\
Demencja i otępienie czołowo-skroniowe może i są współistniejące z SLA, ale nie wierzę, że u tak młodych osób... Niestety uważam, że medycyna jeszcze jest zbyt uboga w narzędzia diagnostyczne i wiedzę.
Przed nami jeszcze wiele tajemnic :'(
Bardzo Ci współczuję...
8
Tak the_kure, właśnie przez ENG różnicuje się te choroby, potwierdzając lub wykluczając obecność bloków przewodzenia. Wtedy dopiero podaje się próbnie immunoglobuliny. Jeśli stan się poprawia to potwierdza to diagnozę. Poza tym stan żony rafiksq'a jest zbyt poważny, żeby to była wieloogniskowa neuropatia ruchowa.
Co do przeciwciał przeciw gangliozydom to występują w wielu chorobach neurologicznych, nie tylko w MMN-CB. Ja miałam gq1b i gd1b, podejrzenie MMN-CB a ostatecznie stanęło na MND :(
9
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
31 maj 2019, 11:17:43
Kret123 ja absolutnie nie krytykuję takich wyborów, mam raczej dosyć radykalne podejście do tego tematu...
Pod warunkiem, że są to wybory świadome a nie spowodowane depresją czy inną chorobą psychiczną...
Nie wybory, których można byłoby uniknąć, gdyby człowiek otrzymał choćby wsparcie innego człowieka. Nie mówiąc już o farmakologii...
Wiesz, czasem to nie jest wybór, tylko wołanie o pomoc :(
10
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
31 maj 2019, 10:53:22
Chłopaki, tu nie chodzi o "uszczęśliwianie na siłę", tylko odpowiedzialność karną, tych którzy wiedzieli a nic z tym nie zrobili... W tej chorobie każdy myśli o śmierci, mniej lub bardziej zależnej od nas, ale to nie znaczy że ktoś z nas chce być pierwszym chorym na SLA postawionym przed sądem :-\
Poza tym nigdy nie wiadomo, czy pisząca tu anonimowo osoba w pełni świadomie podejmuje pewne decyzje a nie na przykład jest chora psychicznie i wymaga pomocy medycznej...
Rozumiem Kret123, że psychiatra stwierdził, że jesteś zdrowy psychicznie i spokojnie możesz zająć się wiązaniem sznura czy raczej mu wytłumaczyłes że to były żarty?
11
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
28 maj 2019, 20:12:03
The_kure to jest wątek Kreta, więc nie miejsce na rozmowy o mojej chorobie.
12
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
28 maj 2019, 17:37:10
Tym bardziej, że SLA bardzo rzadko postępuje symetrycznie...
13
No właśnie to jest bardzo ciekawe pytanie...
Spirometrii już Twojej żonie nie zrobią, rentgen i USG chyba nic nie wykażą, może rezonans albo tomografia? :-\
14
Rafiksq już to przerabiał, tam na ośrodek wentylacji czeka się miesiącami, dlatego zdecydował się na prywatny respirator :(
15
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
04 maj 2019, 11:03:31
Kret123 Aronia jest przecież lekarzem, więc sama sobie sterem żeglarzem okrętem, żeby nie powiedzieć że to szef wszystkich szefów :P
16
Moja historia / Odp: Studiowanie z SLA
01 maj 2019, 23:04:56
Chłopaki, to temat z historią Ani, skupcie się na meritum  :-\
17
Żona rafiksq'a nie ma tracheotomii, tylko jest zaintubowana. Jest to rozwiązanie tymczasowe na czas leczenia infekcji...
18
Moja historia / Odp: Studiowanie z SLA
01 maj 2019, 14:03:54
Doczekasz, doczekasz.
Ja w to wierzę.
Musimy wierzyć...
A pogodzić się nikt nie umie, choćby nie wiem jak udawał :-\
19
Porady / Odp: Problem z oddychaniem
19 kwiecień 2019, 19:23:43
Temat dotyczy osoby z niewydolnością oddechową wymagającej wspomagania oddechu, więc proszę nie wprowadzać użytkowników forum w błąd, a tym bardziej nie obrażać osób które posiadają dużo większą wiedzę teoretyczną i praktyczną o SLA niż Ty.

Historię Karola znamy.
20
Porady / Odp: Problem z oddychaniem
19 kwiecień 2019, 15:57:57
Irygator przy niewydolności oddechowej??? Nie zaryzykowałabym.
Co do sprayów na ksylometazolinie/oksymetazolinie itp - stosuje od roku non stop, inaczej nie byłabym w stanie oddychać, moje sluzówki mają się świetnie. Zresztą jak się walczy o oddech, to są inne priorytety :-\