Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - kaska62

1
Hej.  Sama jestem  chora i powiem  Wam z własnego  doświadczenia. Mam PEG założony nie wcześniej ,jak  było  to  konieczne-  proponowali  mi  pól roku  wcześniej kiedy jeszcze  wszystko  jadłam. Zalożony  miałam,ale  jeszcze jadłam papkowate i nie  traciłam  na  wadze, po prostu  sobie  dojadałam.  Polecam  wszystkim ktokolwiek ma  problemy  z jedzeniem.    Drugi  problem  to  tracheo i tu też się jeszcze nie  godzę ,nie  z powodu nie  mówienia  ,bo  nie  mówię.    Korzystam  z went  nieinwazyjnej   ,około  12  godz na  dobę , nadmiar  wydzieliny  z  jamy  ustnej  usuwam gazikiem.  Po  założeniu tracheo  ,stan ogolny  może  się  pogorszyć/ przynajmniej  ruchowo/  tego bym  jeszcze  nie  chciała.  Jest  to  dodatkowe zródło zakazenia  i  ciało  obce.           Tracheotomię  -do dziś  nie  mam, proponowali   mi  w sierpniu  2017 z powodu niewydolnego oddechu .     Jednak  sądzę ze  lek  chcą  pcjenta zabezpieczyć  i od  strony  med.  problem  z głowy.   Pacjent i  opiekun niech   sobie  radzą   lepiej  lub  gorzej/o  psychice  chorego  już  tu  nikt  nie  wspomniał.         Trudno  z  pozycji  kanapy, doradzić  komuś,  najlepiej  chorego  znać i poobserwować.   
2
Porady / Odp: Ślinienie
19 kwiecień 2018, 19:41:55
Witam.  Mam  ten problem .Ja  doustnie  nic nie  przyjmuję z powodu  nieruchomego  języka, połykam  słabo,  czasem  się  krztuszę  gęstą  śliną. Mam  ssak  ale,  nie bardzo  jest  skuteczny. . Biorę Amitryptylinę 20  mg  wieczorem, mnie  wystarczy .Znam  osoby  które  biorą  3 x dziennie.   To  zapisuje  lekarz.
3
Ogólny / Odp: Zaburzenia psychiczne
01 kwiecień 2018, 19:33:10
Witam. Ja jestem  chora odprawie  dwóch  lat, nie mam  ,zadnych innych  zaburzeń  psychicznych,  nawet  nie mam  depresji.   Występuje  labilność emocjonalna. 
4
Proszę wziąśc skierowanie  do szpitala, celem oceny wydolności oddechowej  i  kwalifikacji  do wentylacji domowej.     przy SLA  tak to się odbywa .  Mogę wiedzieć skąd jesteście?
5
  Moje pytanie,czy ktoś z Was ,używał kołnierza przy opadaniu głowy ku przodowi, czy  coś innego, przy słabnących  mięśniach karku
6
tak ,zgadza się. boli parę dni ta ranka, przy wstawaniu z łóżka.zmianie pozycji.  Nie  tak mocno żeby zażywać tabletki p/bólowe
7
dokładnie jak gastroskopia, w czasie której  zakładają w żołądku i wyprowadzają przez powłoki brzuszne na zewnątrz.   podano mi dożylnie FENTANYL.   I  po bólu.  możesz obejrzeć na YU TUBE
9
Witam. Szukają ale,pod podanym nr Pani kieruje na nr tel  lekarki .telefon jest nie odbierany i nie można nagrac wiadomości.  To nie wiem o co chodzi?
10
Leki / Odp: Edaravone efekty
10 czerwiec 2017, 23:18:42
witam.co dalej z lekiem Edaravone?  czy w postaci opuszkowej    rehahabilitacja jest skuteczna,jezeji jest sie sprawnym fizycznie ,k dolne i górne?

11
a co z tymi komórkami nie tak.  O co  chodzi,czy chorzy nie mają tylu pie,iędzy ,czy zabieg nic nie pomaga?Twierdzą ze 90% skuteczny?
12
Leki / Odp: Edaravone
11 maj 2017, 10:09:08
witam.czy mogę prosić o możliwosc kontaktu Ja nie mwię,ale syn  chciaby..czy pytać lek w klinice?
13
witam. Zgadzam sie z poprzednikiem byłam na konferencji i mam takie sanmo odczucie.Pytałam  lekarza na 4warsztacie o SLA,a  oni wogóle podtym kątem nie b yli przygotowani.To bardziej pod katem dzieci było przygotowane.
14
Moja historia / Odp: Witam Wszystkich
11 kwiecień 2017, 13:43:35
witam,moja jest tak samo "banalna ",ja diagnozowana w Krakowie tez opuszka  i to krotko,
15
Moja historia / Odp: Moja historia
31 marzec 2017, 18:18:01
I ja mam to samo,tak dla pokrzepienia. Sama jeestem chora od maja 2016,słabo mówię,coraz gorzej  jedzeniem ,tzn. nie ksztusę się ale jem bardzo długo. Reszta na ten moment sprawna.
16
Moja historia / Odp: Jestem tu nowa!!
17 marzec 2017, 19:44:58
tak, zapewne juz choroba była,ale żle rozpoznana.operacja  napwewno pogorszyła,o ile wogóle  była potrzebna. A odnonosnie tej operacji ,to z jakiego powodu. ? Ja miałam taką sytuację ,ze mieli pomysł na zabieg,ale neuroortopeda  powiedział  że nie koniecznie  pomoże, i dobra to bya decyzja
17
Moja historia / Odp: Jestem tu nowa!!
17 marzec 2017, 11:11:39
a jakim stanie jest? chodzi mówi,bo jezeli tak to :- po
zniczuleniu będzie gorzej,bo to zwiotcza mięnie