Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - anna141278

1
Witam Wszystkich,
tak jak już kiedyś pisałam, trafiliśmy na wspaniałego lekarza z wentylacji domowej, który opiekuje się moją mamusią do tej pory. Naprawdę lekarz z prawdziwego zdarzenia.

Dr Rutyna wpadł na pomysł aby otworzyć w Lublinie poradnię dla osób chorych na SLA w ramach NFZ. Byłoby to miejsce, w którym będzie można uzyskać pomoc psychologiczną, być może też logopedyczną i rehabilitacyjną oraz inforamcję co dalej robić po usłyszeniu tej strasznej diagnozy.

Doktor poprosił mnie abym spytała opiekunów oraz chorych czy byliby zainteresowani taką pomocą. Moja odpowiedź od razu była oczywiście twierdząca, natomiast lekarz poprosił abym spytała Was, chorych i opiekunów. Nie zawsze chorzy chcą korzystać z pomocy. Niestety osób zdiagnozowanych jest coraz więcej i, nie oszukujmy się, największym wsparciem na "dzień dobry" jest FORUM oraz ludzie, których tutaj poznałam.

Chciałabym zwrócić się z prośbą do chorych i opiekunów z Lublina i okolic czy byliby takim wsparciem zainteresowani. Byłoby to większe przedsięwzięcie, wiem że lekarz już jakieś kroki w tej sprawie wykonał, natomiast nie wiadomo ilu byłoby chętnych do skorzystania z pomocy.

Napiszcie proszę co o tym sądzicie.

Pozdrawiam ciepło,
Ania

2
Witam, chciałabym spytać czy ktoś ma do sprzedania lub pożyczenia kamerę Logitech HD Webcam C920, aby wypróbować System Sensor Cam. Moja mamusia rusza już tylko oczami i nie mamy z nią kontaktu. Nowa kamera kosztuje ponad 300zł, boję się że program się nie sprawdzi (nie wiem czy mamusia będzie w stanie składać wyrazy z liter) i nie będzie nam służyła jak kupimy nową. Bardzo proszę o pomoc. Pozdrawiam Ania
3
Poproszę o informację czy kaflator może być używany po tracheotomii. Kupiliśmy ten sprzęt (wspólnymi siłami całej rodziny i przyjaciól) jak mamusia była pod respiratorem nieinwazyjnym. Teraz mamunia jest już po tracheotomii i lekarz nie pozwolił nam używać kaflatora żeby mamie nie zaszkodzić. Poprosze o informacje jak jest u Was. Czy kaflator moze zaszkodzic? Pozdrawiam wszystkich cieplutko. Ania
4
Chciałabym spytać Was czy używacie kaflatora po tracheotomii. U mojej mamusi została założona tracheotomia m-c temu. Po wyjściu do domu stosowaliśmy kaflator bezpośrednio do rurki (1szy i drugi poziom). Czasami podczas 2go poziomu wylatywała taka gęsta "flema z krwią". Przynajmniej tak nam sie wydawało że to to. Zresztą cały czas w konsultacji z lekarzem. Teraz lekarz powiedział nam że odstawiamy kaflator, bo płuca mamusi już prawie nie pracują i zostały strasznie uszkodzone. Prawdopodobnie przez kaflator. I to co my myśleliśmy że jest flegmą było "kawałkiem płuc". trochę tego nie rozumiem, ale chciałabym was spytać czy używacie kaflatora po tracheo. jeśli tak to jakie poziomy i czy to możliwe żeby kaflator wyssał "część płuc". nie stosujemy kaflatora od tygodnia, ale nie jest to dla mnie jasne dlaczego.
5
Poniżej dzisiejszy artykuł z Wyborczej. Pozdrawiam, Ania

Chorzy na nieuleczalną, śmiertelną chorobę - stwardnienie zanikowe boczne - wreszcie zyskali nadzieję na terapię. I to dzięki polskim naukowcom. Tę samą metodę planują wykorzystać także w leczeniu stwardnienia rozsianego.

Ta choroba - zwana w skrócie SLA (od łacińskich słów sclerosis lateralis amyotrophica) - polega na porażeniu neuronów ruchowych. Prowadzi do stopniowego upośledzania kolejnych mięśni ciała. Od postawienia diagnozy do momentu, gdy paraliż obejmie mięśnie oddechowe i doprowadzi do śmierci chorego, mija średnio od trzech do pięciu lat (fizyk Stephen Hawking żyje z tą diagnozą znacznie dłużej, ale to fenomen, który lekarze nie bardzo rozumieją).

Do tej pory na świecie przetestowano blisko 150 substancji potencjalnie leczniczych w przypadku SLA. Spośród nich badania kliniczne pozytywnie przeszła zaledwie jedna: Rilutek (riluzol). Przedłuża on życie chorym na SLA średnio o zaledwie trzy miesiące. Nic innego lekarze nie mogą pacjentom zaoferować. Nie ma co się więc dziwić, że informacja o nowej - i to opracowanej w Polsce - terapii na stwardnienie zanikowe boczne wzbudziła spore zainteresowanie.

Jej wstępne wyniki zostały zaprezentowane w ostatni piątek na międzynarodowej konferencji w Olsztynie.

Czas odwagi

Atmosferę sympozjum podgrzał jeszcze prof. Wojciech Maksymowicz, neurochirurg, dziekan Wydziału Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego. To on był inicjatorem i kierownikiem badań nad nową terapią SLA. Do współpracy zaprosił prof. Adama Czaplińskiego z Neurozentrum Bellevue w Zurychu w Szwajcarii. Olsztyńską konferencję rozpoczął od prezentacji zwiastuna filmu "Bogowie" o prof. Zbigniewie Relidze.

- To prof. Religa, w czasach, kiedy był ministrem zdrowia, sfinansował mi wyjazd do USA, gdzie zapoznałem się z nowoczesnymi badaniami. Postanowiłem w Olsztynie zorganizować laboratorium na wzór amerykańskiego - opowiadał w przerwie obrad prof. Maksymowicz. - A jako neurochirurg powiedziałem: jesteśmy tak blisko znalezienia leku, że nie mamy co czekać i robić badań na zwierzętach. Chorzy czekają na coś konkretnego. Dlatego też na początku sympozjum pokazałem prof. Religę. On swego czasu miał odwagę, by przeprowadzić pierwszą transplantację serca w Polsce. Tak samo my teraz nie możemy nie reagować.

Jesteśmy tak blisko znalezienia leku, że nie mamy co czekać i robić badań na zwierzętach


Terapia, którą prof. Maksymowicz postanowił rozwinąć w swoim laboratorium, polega na przeszczepie komórek mezenchymalnych. Pod tą nazwą kryje się grupa komórek macierzystych ze szpiku kostnego. - To są własne komórki pacjenta, które pobieramy od niego i namnażamy potem w laboratorium - wyjaśnia prof. Czapliński. - To rozwiązuje jednocześnie dwa problemy. Pierwszy - etyczny, gdyż nie są to komórki embrionalne czy płodowe. A drugi to problem przyjęcia przeszczepu, ponieważ jako komórki własne nie są odrzucane przez organizm pacjenta.

- Komórki mezenchymalne przeszczepiliśmy ponad 30 chorym - mówi prof. Maksymowicz. U ponad połowy pacjentów nie zakończył się jeszcze półroczny okres badań. Dlatego prof. Czapliński przedstawił wyniki badań pierwszych 11 pacjentów z SLA.

Stan chorych na SLA się stabilizuje

Po zakwalifikowaniu chorych do testów przez pół roku obserwowano postępy w ich chorobie. Stosowano 48-punktową międzynarodową skalę. Przez sześć miesięcy przed podaniem komórek macierzystych stan pacjentów pogorszył się średnio o 2,55 pkt. Następnie pobrano ich komórki mezenchymalne ze szpiku kostnego i podano je do kanału kręgowego. Chorych obserwowano przez kolejne pół roku, nadal notując punktowy postęp choroby.

Szczegółowa analiza danych pokazała, że pacjenci dzielili się na dwie grupy, wyraźnie różniące się reakcją na terapię. Na czterech spośród 11 pacjentów podanie komórek mezenchymalnych w ogóle nie podziałało. Przed terapią choroba postępowała u nich w tempie 2,63 pkt na pół roku, a w trakcie terapii - 2,13 pkt. Pozostałych siedmiu pacjentów zareagowało pozytywnie. Przed podaniem komórek macierzystych SLA pogarszało się u nich w tempie 2,5 pkt na pół roku, po podaniu - w tempie 1,36 pkt. U jednego z pacjentów postęp choroby spadł nawet z 3 pkt na sześć miesięcy do 0,5 pkt. Co najważniejsze, w grupie reagującej na terapię stan chorych przez co najmniej pierwsze cztery miesiące po zaaplikowaniu komórek mezenchymalnych całkowicie się stabilizował!

- Może to oznaczać, że te komórki po podaniu wywierają wpływ na układ odpornościowy - mówi prof. Czapliński. - Obumierające neurony u chorych znajdują się w toksycznym środowisku. Tych obumierających neuronów odtworzyć się raczej nie uda, ale przeszczepione komórki być może to szkodliwe dla neuronów otoczenie oczyszczają, detoksyfikują. Komórki macierzyste przeżywają zapewne tylko trzy czy cztery tygodnie, ale wydzielają czynniki powodujące, że efekt kliniczny jest znacznie dłuższy i trwa np. przez pół roku. Jeśli to prawda, to tym pacjentom, którzy zareagowali na terapię, warto byłoby podać komórki raz jeszcze, np. po upływie sześciu miesięcy od pierwszej transplantacji.

Ważne jest też odkrycie, czym różnią się chorzy, którym terapia komórkami mezenchymalnymi pomogła, od tych niereagujących na leczenie. Wiadomo, że grupy są podobne pod względem wieku, płci i zaawansowania choroby. - Musimy sprawdzić jeszcze, co działo się w krwi chorych, w ich układzie odpornościowym. Chcielibyśmy, oczywiście, jeszcze przed podaniem komórek być w stanie zidentyfikować tych pacjentów, którzy zareagują pozytywnie na terapię - mówi prof. Czapliński.

- Uważam, że te badania są naprawdę ważne - komentował dla "Wyborczej" prof. Alexander Storch, neurolog i badacz komórek macierzystych z Politechniki Drezdeńskiej w Niemczech, który przysłuchiwał się wykładowi prof. Czaplińskiego. - Dane są wysokiej jakości. Ale na obecnym etapie nie sądzę, by można to uznać za ostateczne rozwiązanie terapii stwardnienia zanikowego bocznego. Potrzebujemy klinicznej kontynuacji tych badań.

Właściwie i prof. Czapliński, i prof. Maksymowicz zgadzają się z tą opinią. Na razie nie mają jednak wystarczających środków, by swoje badania rozszerzyć na setki osób - i to najlepiej z zastosowaniem tzw. grupy placebo, czyli pacjentów przyjmujących substancję nieleczniczą. Dopiero tak duża próba przyniosłaby definitywną odpowiedź, którym chorym na SLA - i do jakiego stopnia - pomaga terapia komórkami mezenchymalnymi.

Na razie nie ma jednak wystarczających środków, by badania rozszerzyć na setki osób


Nadzieja dla chorych na SM

Podczas sympozjum w Olsztynie wyszło na jaw, że te komórki mają też potencjał w leczeniu innych chorób. Opowiadała o tym dr Mariola Matysiak z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Wraz z prof. Krzysztofem Selmajem od dłuższego czasu bada ona wpływ komórek mezenchymalnych na myszy chore na odpowiednik stwardnienia rozsianego (SM). - Myszy zdecydowanie zdrowiały. Sparaliżowane gryzonie zaczynały chodzić i dalej już nie chorowały - opowiadała "Wyborczej" dr Matysiak. - Tam jednocześnie miało miejsce kilka procesów. Komórki mezenchymalne działały immunosupresyjnie, czyli podobnie do leków już stosowanych w stwardnieniu rozsianym. Ale poza tym mają też potencjał naprawczy. Wydzielają z siebie substancje, które mogą stymulować własne komórki nerwowe do regeneracji.

Kilka miesięcy temu prof. Selmaj i dr Matysiak rozpoczęli badania na ludziach. Zwrócili się o wsparcie do Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. W Łodzi przeprowadza się kwalifikację chorych i obserwację po zastosowaniu terapii. Zespół prof. Maksymowicza i prof. Czaplińskiego zajął się pobieraniem, selekcją i podawaniem mezenchymalnych komórek macierzystych. Sama ich hodowla odbywa się, podobnie jak w przypadku chorych na SLA, w laboratorium prowadzonym przez prof. Joannę Wojtkiewicz.

Dotychczas komórki mezenchymalne podano czterem chorym na stwardnienie rozsiane. - Nie obserwujemy żadnych skutków ubocznych procedury - relacjonuje dr Matysiak. - Natomiast liczba chorych jest zbyt mała, a okres obserwacji zbyt krótki, by w tym momencie mówić o rokowaniu w chorobie. Na ten temat będę mogła się wypowiedzieć dopiero w przyszłym roku, gdy będziemy mieli co najmniej dziesięciu pacjentów obserwowanych chociaż przez pół roku. Biorąc pod uwagę potencjał mezenchymalnych komórek macierzystych, myślę, że dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym wyniki mogą być obiecujące.


Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,75400,16874689,Lek_na_stwardnienie_zanikowe_boczne__Polscy_naukowcy.html#ixzz3HQGPETpc
6
Witam,
ponieważ zrezygnowaliśmy w antybiotykoterapii przeciwko boleriozie mam do oddania:
- 16 opakowań Unidox Solutab (w opakowaniu 10 tabletek po 100mg doxycycliny); termin ważności 02.2017 (9op) lub 04.2017 (7op)
- 10 opakowań Tinidazolum Polharma (w opakowaniu 4 tabletki po 500mg); termin ważności 11.2015 (1op), 08.2016 (6op), 10.2016 (3op).

Mogę wysłać pocztą, lub oddać osobiście w Warszawie, Lublinie lub Lubartowie.
Pozdrawiam, Ania
7
Porady / Wypadanie żuchwy
11 sierpień 2014, 16:29:28
Mojej mamusi dzisiaj strasznie wypada żuchwa. przy każdym szerszym otworzeniu buzi, jak zaczyna płakać. nie możemy sobie z tym poradzić. czy ktoś z was miał podobną sytuację. bardzo proszę o pomoc. wcześniej taka sytuacja zdarzyła nam się raz. rehabilitant pokazał nam jak szczękę ustawić, ustawiamy ale wypada non stop. proszę o rady.
8
Chcialabym kupic taka klawiature dla mamusi ktora niestety juz nie mowi i ma bardzo niesprawne rece. Niestety lekki flamaster tez juz ledwo trzyma. Chcialabym ja wogle przekonac do komputera, bo boje sie ze niedlugo nie bedziemy miec kontaktu. Chcialabym spytac czy ktos ma uzywana klawiature z duzymi przyciskami do odsprzedania. Pozdrawiam ania
9
Moja mamusia juz cala noc spi pod respiratorem nieinwazyjnym (ok 1m-ca). Na nosie widoczne ma takie zgrubienie skory od maski. W tym miejscu skora jest czerwona.
Mamusie to jeszcze nie boli. Czy macie moze jakis sposob na taki "odcisk"?
10
Jestem zainteresowana kupnem łóżka ortopedycznego dla mamusi. najlepiej używane, bo raczej nie mieścimy się w budżecie jeśli chodzi o nowe. Poprosze o rady na co należy zwracać uwagę przy kupnie takiego łóżka. Z góry dziękuję za odpowiedzi. Ania
11
Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu / Kiedy ssak?
09 wrzesień 2013, 19:40:14
Kochani, wiem że to już nie pierwszy raz na ten temat, ale ja dalej nie jestem pewna co mam robić. Mamusia nie ślini się, ślina jej nie przeszkadza. Ale flegma cały czas stoi jej w gardle. Bierze ACC mini. Nie chce brać większej dawki bo ma już słaby odruch wykrztuśny i boję się że przesadzimy. 2tyg temu byliśmy u pulmonologa i powiedział że mojej mamusi nie potrzebny jest ssak. że dopiero jak zacznie kasłać po nocy to wtedy znaczy że coś zalega. no i że jak zacznie się używać ssaka to wtedy się więcej śliny zacznie produkować. z oddechem lekarz powiedział że też nie ma problemu. saturacja 98. pytał czy w nocy nie ma bezdechów. lekarz powiedział tez że mama zacznie się strasznie męczyć i sapać po niewielkim wysiłku jak bedą problemy z oddychaniem. szczerze mówiąc bardzo się ucieszyłam po tej wizycie bo myślałam że jest gorzej. no ale teraz pojawiło się dużo więcej tej flegmy i nie wiem czy już czas na ssak, czy może wystarczą silniejsze wykrztuśne. napiszcie proszę co myślicie. pozdrawiam wszystkich cieplutko Ania
12
Witam Wszystkich,
na początku sierpnia kończy się max okres zwolnienia mojej mamusi i musimy postarać się albo o świadczenie rehabilitacyjne albo o rentę. Proszę o informację czy można jednocześnie starać się o świadczenie i o rentę??? I czy wtedy jest jedna komisja, czy do renty oddzielna a do świadczenia oddzielna??? Czytałam na forum że trzeba samemu policzyć co się bardziej opłaca, natomiast nie mam pewności czy zdążymy zebrać wszystkie świadectwa pracy mamusi (bo część zakładów już nie istnieje). jak to się odbywa? Moja mama jest w miarę sprawna fizycznie, tzn. sama chodzi (wolniej niż kiedyś ale chodzi), trochę gorzej jest z rękami, w tej chwili ma problem z zapinaniem guzików, ale poza tym ręce ok. Najgorsza jest mowa, która bez ćwiczeń logopedycznych jest coraz bardziej niezrozumiała. Ale jak mamusia ćwiczy jest dużo lepiej. Przełykanie po ćwiczeniach też lepiej. Do neurologa w Lublinie idziemy w poniedziałek.czy powinnam starać się o jedno zaświadczenie czy pójść też do dr Drac w Warszawie, u której też byłam z mamką od raz po diagnozie??? Z dr Drac rozmawiałam potem przez telefon i mówiła żeby przyjść dopiero za 3m-ce, ale nie wiem czy nie powinnam pójść po zaświadczenie. czy wystarczy tylko od lekarza "prowadzącego" z Lublina(teraz idziemy dopiero drugi raz :-)??? Mamusia też jest w tej chwili na antybiotykoterapii przeciwko boleriozie u dr Kurkiewicza (8tygodni), poza nfz. czy o tym powinniśmy mówić i brac zaświadczenie czy wogóle o tym nie wspominać??? Podpowiedzcie prosze co robić. czytałam już trochę ale dalej nie wiem. z góry dziękuję.

Pozdrawiam gorąco Ania
13
Medycyna niekonwencjonalna / Jan od Boga
21 maj 2013, 07:26:58
Witam wszystkich,
chciałabym spytać czy ktoś o tym słyszał www.janodboga.pl??? Dzisiaj się dowiedziałam, że wybiera się tam koleżanka mojej koleżanki, która walczy 15lat z nowotworem i kończa się już metody leczenia. Sama nie wiem czy jeszcze w takie rzeczy wierzyć...

Pozdrawiam gorąco, Ania
14
Leki / Protifar - jaka dawka
08 marzec 2013, 11:02:21
Witam, wyczytałam na forum że dietę mojej mamy chorej na SLA mogę wzbogacić o białko które jest w Protifarze. Prosze o info czy bez konsultacji z lekarzem mogę ten proszek podawać mamie (która cały czas chudnie) i jeśli tak to w jakich dawkach??
15
Moja historia / Moja mama ma SLA
26 luty 2013, 23:58:03
moja mama ma sla. zdiagnozowano tydzień temu w Lublinie, potwierdzono w Warszawie. mama ma problemy z przełykaniem (dopiero od 2 miesięcy) i z mową (ok. 8 miesięcy). Poza tym jest sprawna, trochę słabsza sprawność rąk. Od tygodnia bierze Riluzol. Kupiłam kreatynę. czy mogę jeszcze coś teraz dla niej zrobić? Modlę się żeby choroba nie postępowała.
16
Leki / Kreatyna
26 luty 2013, 21:11:45
Witam wszystkich. tydzień temu zdiagnozowano w Lublinie SLA u mojej mamy. Choroba została potwierdzona przez panią dr Drac w Warszawie, która potwierdziła by mama przyjmowała Riluzol (pierwszy tydz 1tabl dziennie a potem 2 x 1) oraz 4 razy dziennie po 1g kreatyny. Kupiłam kreatyne w sklepie sportowym. prosze o rade czy to napewno nie zaszkodzi mojej mamie, nie znalazłam na forum nigdzie informacji o kreatynie