Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - Zaruka

1
Około 100 szt.
Może komuś się przyda.

Kontakt na prv
2
Mama jest na etapie peg-a, brak mowy, ssak.
Problem jest z ogromną ilością śliny/flegmy/kataru ale tylko wieczorami około godziny 19:00.
Przez dzień jako tako to funkcjonuje. Ssak powiedzmy raz-dwa razy na godzinę.

Wieczorem dostaje takiego powiedzmy "ataku". Zaczyna kaszleć, pojawia się ogromna ilość śliny, flegmy, katar to sie wręcz leje  z nosa. Ssak to w zasadzie sie nie wyłącza. Taki stan rzeczy utrzymuje sie tak długo aż mama pada ze zmęczenia - zasypia i sytuacja sie stabilizuje. W nocy spi dobrze, nie kaszle, nic sie nie leje, nie trzeba odsysać.
Rano wstanie, lekkie odessanie i jest jak "nówka".

Trwa to jakieś 2 miesiące już i jest coraz gorzej.

używamy: amitryptylina, ACC, inhalację, oklepywanie.  

Jakieś rady?

4
Myślę że warto spróbować...

http://wbrewsla.pl/data/documents/ALS=20-=20cz=C4=99=C5=9B=C4=87=201.pdf

Źródło:
https://www.facebook.com/wbrewSLA?fref=ts

"Cześć!:)

Jako, że dziś pierwszy dzień wiosny, to i opptymistyczny motyw a prócz niego nowe wieści z placu boju a w nich:
- list od dr Craiga Ostera, który żyje z SLA od ponad 19 lat,
- kompendium wiedzy część 1 tłumaczone na podstawie materiałów otrzymanych od współpracownicy dr Craiga
- i inne:)


Jeżeli chodzi o kompendium wiedzy utworzone na podstawie doświadczeń tych, którzy wygrywają z chorobą, to poniżej dwie wersje:
- wersja PL: http://wbrewSLA.pl/data/documents/ALS=20-=20cz=C4=99=C5=9B=C4=87=201.pdf
- wersja ENG: http://wbrewSLA.pl/data/documents/alsletterpartone=282=29.pdf

Zaznaczam, że nie jest to sposób na wyleczenie ani żadne zalecenie co robić a jedynie wskazania zebrane na podstawie doświadczeń osób, którym udało się zatrzymać lub cofnąć chorobę. Korzystanie z tego dokumentu powinno być robione w sposób rozważny i po konsultacji z lekarzem."
5
Porady / Problemy z pamięcią w SLA
21 marzec 2014, 16:15:45
Witam.
U mojej mamuśki wraz z pojawieniem się pierwszych objawów pojawiły sie problemy z pamięcią.
Teraz jesteśmy 7 miesięcy po diagnozie i problemy w ostatnim czasie nasiliły się.
Nie są one widoczne w codziennym życiu ale po dokładniejszym przyjrzeniu się oraz "zbadaniu" przeze mnie okazało się że problemy są bardzo duże.

Pozapominała imiona członków rodzin których widuje sporadycznie. Imion sąsiadów też w wiekszości nie pamiętała. I za nic nie może ich zapamiętać. Ja jej powiem jak się sąsiad nazywa a ona po 10 sekundach nie pamięta. Gdybym tego nie zobaczył to bym nie uwierzył.

Słowo "komar" było dla niej nie do zapamiętania. Mogła powtórzyć je na głos 10 razy a po 10 sekundach juz nie pamietała jak "ten owad który nas gryzie" sie nazywa. Po 4 dniach ciągłego powtarzania w końcu pamięta.

Najdziwniejsze jest to że:
Ćwiczymy pamięc grając w grę: ja- mówie jakieś słowo, mama je powtarza i dodaje kolejne słowo,ja powtarzam to co powiedziała mama i dodaje kolejne słowo itd
I tu idzie jej bardzo dobrze, nawet czasami lepiej ode mnie.

Troszkę jestem tym przerażony.

Czy Wy albo Wasi bliscy macie podobne problemy?

Dodam że mamuśka miała problemy z tarczyca i własnie sie okazało że ma nadczynność tarczycy, do tego jestem pewny że ma depresję. Byś może ma to jakis wpływ na pamięć.
8
Translator
http://translate.google.pl/translate?sl=en&tl=pl&prev=_t&hl=pl&ie=UTF-8&u=http://www.winningthefight.net/boards/topic/256/zinc-and-copper&act=url

Jak z tego wynika faza I i II próby klinicznej wykazały pozytywne rezultaty dla leczenia  ALS.
Faza III trwa.

Dawkowanie

"90 mg elementarnego cynku dziennie, oraz 2 mg miedzi co drugi dzień, aby zapobiec potencjał niszczenia miedzi."

Tak na szybko popatrzyłem na allegro jak to wyglada cenowo:

http://allegro.pl/albion-chelat-miedzi-chelated-copper-60kaps-2mg-i3540154734.html
http://allegro.pl/chelatowany-cynk-chela-50mg-az-100-tabl-odpornosc-i3607069579.html

11
Translator

"Badania terapii przeznaczonego do leczenia stwardnienia zanikowego bocznego (ALS), wskazują, że traktowanie znacznie spowalnia początek i postęp śmiertelnej choroby, jednym z najbardziej powszechnych chorób nerwowo-mięśniowych, w świecie.  Naukowcy, prowadzący zespoły z Instytutu Badawczego w Ogólnonarodowym Children szpitalem i Ludwig Institute na University of California w San Diego, znalazł wzrost przeżywalności w wysokości do 39 procent w zwierzęcych modelach z jednorazowego zabiegu, ważny krok w kierunku przesunięcie terapii w badaniach klinicznych na ludziach.

Terapia zmniejsza ekspresję genu o nazwie SOD1, które w niektórych przypadkach rodzinnym ALS ma mutację, która osłabia i zabija komórki nerwowe zwane neurony ruchowe , że ruch mięśni kontroli.  Chociaż wiele badań leków obejmować tylko jeden typ modelu zwierzęcego , wysiłek ten obejmował analizę w dwóch różnych modelach traktowanych przed i po choroby początku.  Dogłębne badania mogłyby sklepienie leku do badań klinicznych na ludziach, powiedział Brian Kaspar, PhD, główny badacz w Centrum terapii genowej w Nationwide Children i starszy autor na badania, które zostało opublikowane online, 6 września w Molecular Therapy .

"Zaprojektowaliśmy te rygorystyczne badania przy użyciu dwóch różnych modeli choroby z eksperymentatorów zaślepieni do leczenia oraz w dwóch odrębnych laboratoriach," powiedział Dr Kaspar, którzy współpracowali przy badaniu z zespołu kierowanego przez Don Cleveland, PhD, na Uniwersytecie of California w San Diego.  "Byliśmy bardzo zadowoleni z wyników, i stwierdził, że podejście dostawa był sukces w większych gatunków, umożliwiając nam zainicjować plan translacji kliniczną tej strasznej choroby."

Obecnie nie ma lekarstwa na SLA, zwany również chorobą Lou Gehriga.  Centrum Kontroli Chorób i Prewencji szacunków istnieje około 5000 nowych przypadków w Stanach Zjednoczonych każdego roku, najczęściej w wieku od 50 do 60 osób.  Mimo, że dokładna przyczyna nie jest znana ALS, więcej niż 170 mutacje w genie SOD1 są obecne w wielu pacjentów z rodzinną ALS, który stanowi około 2 procent wszystkich przypadków.

SOD1 zawiera instrukcje dotyczące tworzenia enzymu o nazwie dysmutaza ponadtlenkowa, który znajduje się w całym ciele i rozbija toksycznych cząsteczek, które mogą być szkodliwe dla komórek.  Gdy zmutowany, gen SOD1 daje wadliwy wersji enzymu, który jest szczególnie szkodliwe dla neuronów motorycznych.  Jedna z mutacji, które znajduje się w około połowy wszystkich pacjentów z ALS, rodzinnych jest szczególnie niszczycielskie, ze śmierć zazwyczaj przychodzi w ciągu 18 miesięcy od diagnozy.  SOD1 Domniemywa się także w innych typach ALS, zwany sporadycznie ALS, co oznacza, że ​​leczenie może okazać się korzystne dla większej liczby pacjentów cierpiących na tę chorobę.


Wcześniejsze prace dr Kaspar i inni stwierdzili, że mogą ograniczyć produkcję zmutowanego enzymu SOD1 przez blokowanie ekspresji, który z kolei, że podejrzewa się, że powolny postęp ALS.  Aby sprawdzić tę hipotezę, naukowcy nie tylko trzeba wymyślić podejście, które blokują gen, ale także dowiedzieć się, jak konkretnie komórek docelowych wpływ na chorobę, które zawierają neurony ruchowe i komórek glejowych.  Co więcej, terapia będzie najlepiej podawać noninvasively zamiast bezpośredniej dostawy przez Burr otworów wywierconych w czaszkę.

Zespół dr Kaspar za dokonane na drugą część tego wyzwania w 2009 roku, kiedy odkryli, że wirus związany z adenowirusem serotypu 9 (AAV9) może przekroczyć barierę krew-mózg, dzięki czemu jest to idealny system transportu dla genów dostarczających i strategii interferencji RNA mających na celu leczeniu choroby.

W tej nowej pracy, finansowane przez National Institutes of Health, naukowcy zablokowane ludzkie SOD1, za pomocą technologii zwanej krótkich RNA bolidem lub shRNA.  Te pojedyncze nici RNA są zaprojektowane w laboratorium do poszukiwania specyficzne sekwencje znalezione w ludzkim genie SOD1, zatrzask na nich i blokowanie ekspresji genu.

W jednym z modeli mysich stosowanych w badaniu, ALS rozwija się wcześniej i przesuwa się szybciej.  Z drugiej strony, choroba rozwija i później jest wolniejsza.  Wszystkie myszy otrzymały pojedynczą iniekcję AAV9-SOD1-shRNA przed lub po wystąpieniu objawów choroby.

Wyniki wykazały, że w modelu szybko postępującej choroby, myszy leczone przed zachorowania zobaczył 39-procentowy wzrost w porównaniu z kontrolą przeżycia leczonych myszy.  Co uderzające, u myszy leczonych w wieku 21 dni, od progresji choroby został spowolniony o 66 procent.  Być może bardziej zaskakujące było odkrycie, że nawet po objawy pojawiły się w tych modelach, leczenie nadal spowodowało 23-procentowy wzrost w przetrwaniu i 36-procentowe zmniejszenie progresji choroby.  W wolniej początek choroby modelu, leczenie przedłużyć przeżycie o 22 procent, a opóźnienia progresji choroby o 38 proc.

"Przedłużenie przeżycia jest fantastyczna, a fakt, że opóźnia postęp choroby w obu modelach, gdy traktuje się w początku choroby, co napędza nasze emocje, aby przejść tę pracę do badań klinicznych na ludziach," powiedział Kevin Foust, PhD, co-autor na pierwszy rękopis i adiunkt w neurologii w The Ohio State University College of Medicine.

Oprócz potencjalnych korzyści terapeutycznych, nauka oferuje również kilka ciekawych spostrzeżeń co do biologicznych podwaliny ALS.  Rola neuronów ruchowych w ALS zostało dobrze udokumentowane, ale badanie to również uwagę kolejny kluczowy gracz astrocyty, najbardziej obfite typ komórek w mózgu człowieka i zwolenników neuronów funkcji.

"Ostatnie prace z naszego współpracownika dr Cleveland wykazała, że ​​astrocyty i inne typy komórek glejowych są równie ważne, jeśli nie ważniejsze, ALS, jak oni naprawdę prowadzić do progresji choroby," powiedział Dr Kaspar.  "Rzeczywiście, patrząc na danych pochodzących z myszy, więcej niż 50 procent astrocyty były ukierunkowane na całym rdzeniu kręgowym niniejszym dostarczania genów podejścia."

Idealnie, jeśli terapia będzie hit neurony ruchowe i astrocyty równie twarde.  Najlepszym sposobem na to jest do dostarczania leku bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF), co zmniejszyłoby ilość SOD1 tłumienia w komórkach na zewnątrz mózgu i zmniejszenie narażenia systemu odpornościowego do AAV9-elementów, które mogłyby dodać wagi do argumentu na rzecz badania leku u ludzi.

Zastrzyki bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego nie można łatwo zrobić na myszach, więc zespół wziął naukę kluczowy krok dalej poprzez wstrzyknięcie AAV9-SOD1-shRNA do CSF ​​u zdrowych zwierząt naczelnych.  Wyniki były tak jak zespół nadzieję-ilość ekspresji genów spadła aż o 90 procent w neuronów ruchowych i prawie 70 procent w astrocyty i żadne działania niepożądane, dając podstawy do przejścia na badaniach klinicznych na ludziach.

"Mamy ogromną ilość pracy do wykonania, aby przenieść tę stronę badaniu klinicznym, ale jesteśmy zachęcani przez dotychczasowych wyników i nasz zespół w Nationwide Children a nasi wybitni współpracownicy są w pełni zaangażowane czyni różnicę w tej chorobie" Dr Kaspar powiedział.

Wyniki badań mogą mieć wpływ inne studia obecnie w laboratorium dr Kaspar w, w tym badania na rdzeniowy zanik mięśni, często śmiertelne choroby genetycznej u niemowląt i dzieci, które mogą powodować głębokie osłabione mięśnie ramion i nóg i niewydolności oddechowej.

"To badanie stanowi kolejny dowód kierowania neuronów motorycznych i komórek glejowych w całym rdzenia kręgowego w leczeniu rdzeniowy zanik mięśni i inne choroby degeneracyjne mózgu i rdzenia kręgowego, przez mniej inwazyjny sposób niż bezpośrednich zastrzyków," powiedział Dr Kaspar, który również jest profesorem pediatrii i neurologii w The Ohio State University College of Medicine."

http://medicalxpress.com/news/2013-09-therapy-onset-lou-gehrig-disease.html
12
Ktoś słyszał o tym panu?
Wpadłem na jego emaila w którym pisał aby zgłaszały się do niego osoby chore na SLA. Z ciekawości napisałem. Przedstawia się jako dr inż. Wacław Jerzy Moska - absolwent 5-cio letniego, III Stopniowego Koledżu Medycyny Niekonwencjonalnej , Uniwersytetu Medycyny Ludowej w Chinach. Twierdzi że ma bardzo dobre osiągnięcia w leczeniu SLA.

Medycyna niekonwencjonalna raczej do mnie nie przemawia. Ale zacząłem szukac info na jego temat i kompletnie nic nie znalazłem.
Pan twierdzi że jest Polakiem stacjonującym na Ukrainie.

Ktoś cos o nim słyszał?
13
Moja historia / Diagnoza SLA - borelioza
30 sierpień 2013, 09:22:14
Witam u mojej mamy wczoraj zdiagnozowano SLA. Jestem lekko mówiąc załamany.
Mama dzisiaj wychodzi ze szpitala więc bedę miał poźniej wszystkie wyniki.

Naczytałem się troszkę od wczoraj i widze że czasami SLA i borelioza sa mylnie diagnozowane.
W szpitalu lekarze nie za bardzo chcą mnie słuchac wiec napisze tutaj, może wy coś doradzicie.

Objawy z jakimi wysłałem mame do lekarza to osłabienie, zaniki pamieci krótkotrwałej, spowolniona mowa.

Moja mama nigdy nie chorowała, nawet na grypę. Jedynie ma problemy z tarczycą.
Około rok temu zaczeła przychodzic bardzo zmęczona z pracy, po prostu padał, później się troszkę poprawiło.  Między czasie zacząłem zauważać że ma problemy z pamięćia krótkotrwałą - tzn w ciagu 15 min potrafiła kilka razy powtarzyć ta samą historię, czesto nie pamietała co mówiłem jej dzien lub dwa dni wczesniej. Bywało że nie pamiętała co powiedziałem 10 min wcześniej. Przeraziłem sie kiedy poprosiłem zeby zrobiła mi pizze a ona się zaczeła smiac i mówi że nie ma pojęcia jak. A robiła mi juz ją wielokrotnie.
Około 4/5 miesięcy temu zaczęły sie problemy z mowa tzn zaczęła wolniej mowić.
Po kilku dniach w szpitalu stwierdzili że to SLA (czekamy na wynik miasteni -  ale lekaże stwierdzili że to raczej SLA )

I teraz pytanie co do tych zaników pamięci, o ile wiem to nie jest objaw SLA , jest to natomiast jeden z objawów neuroboreliozy. Dodam że około 2 lata temu złapała kleszcze, chciała go usunąc ale głowka została w jej ciele. Oczywiście nie poszła z tym do lekarza.

Powiedzcie mi czy mogę się jeszcze łudzić że lekarze sie pomylili? Że to może borelioza?

Za chwile jadę po mame do szpitala, ona jeszcze nie wie co to SLA, jak ja mam jej powiedzieć co to za choroba:(

Ps. chciałbym jeszcze dodac że moja mama mówi raz lepiej raz gorze. tzn rano i do południa mówi prawie normalnie, osoba z zewnatrz nie poznała by że coś jest nie tak, wieczorami jest gorzej. Ale i tak czasami lepiej niz np tydzień wcześniej