Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - Ogaruus

1
Dziś mija równo 12 lat odkąd Stowarzyszenie Dignitas Dolentium oficjalnie wspiera chorych na SLA i ich opiekunów w Polsce. Staramy się pomagać w doraźnych problemach związanych z chorobą i opieką nad chorymi, służyć radą i wsparciem. Jednocześnie śledzimy i wspieramy wszelkie inicjatywy, mające na celu zatrzymanie SLA. Czekamy na skuteczne lekarstwo i wierzymy, że ten dzień nadejdzie!
Od 12 lat Prezesem DD jest człowiek o niezwykłej sile i mądrości Paweł Bała - w imieniu członków Stowarzyszenia i wszystkich chorych oraz opiekunów dziękujemy, że zainicjowałeś powstanie Stowarzyszenia te 12 lat temu i nieustannie wspierasz jego rozwój. Dzięki Tobie i Twoim działaniom jesteśmy w stanie podarować chorym choć odrobinę ulgi w cierpieniu.
2
Lista fundacji, które pomagają osobom fizycznym - niepełnosprawnym lub znajdującym się w trudnej sytuacji życiowej

Znalazłam 8 fundacji korporacyjnych, które pomagają indywidualnym osobom niepełnosprawnym lub znajdującym się w trudnej sytuacji życiowej. Nie chodzi tu o zbiórkę 1% procenta, ale o pomoc (najczęściej w formie dotacji) na sprzęt rehabilitacyjny, rehabilitację, leki itp.
Sama nie korzystałam z pomocy żadnej z wymienionych fundacja, a wszystkie informacje o nich znalazłam w Internecie. Jeżeli korzystał ktoś z pomocy takich fundacji bardzo proszę o podzielenie się opinią.

3
Na naszej stronie www zamieściliśmy przydatne linki dla chorych i opiekunów oraz osób zainteresowanych Stwardnieniem Zanikowym Bocznym - SLA/MND: http://mnd.pl/linki.htm
4
Zapraszam do podjęcia dyskusji nad decyzją zgody na tracheostomię lub odmowy przez chorych.
5
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest organizacją tworzoną przez chorych i ich rodziny, których łączy chęć pomocy ludziom dotkniętym dramatem SLA - śmiertelnej i nieuleczalnej choroby. Formalnie zostało założone 31.08.2007, jednak już wcześniej działaliśmy jako luźna grupa skupiona wokół forum strony www.mnd.pl, którą Paweł Bała stworzył ze swoim przyjacielem Mateuszem Kolasą. Początkowo stowarzyszenie tworzyli ludzie głownie z otoczenia Pawła tj. rodzina, przyjaciele i znajomi, którzy są nadal trzonem organizacji, jednak z czasem coraz większą rolę odgrywały fantastyczne osoby poznane przez forum strony www.mnd.pl. 15.04.2009 otrzymaliśmy status OPP, dzięki któremu zbieramy środki z 1% podatku.
6
FAQ - czyli częste pytania i odpowiedzi na nie

Przygotowałam FAQ czyli częste pytania pojawiające się na forum i postarałam się na nie jak najrzetelniej odpowiedzieć. Jest to też trochę przewodnik jak poruszać się po forum. Polecam przeczytać FAQ zwłaszcza nowym użytkownikom forum.

1. Mam diagnozę. Co dalej?
O. Przeczytaj poradnik (do pobrania tutaj: http://mnd.pl/poradnik.htm) i forum (link do forum: http://mnd.pl/forum/). Zadbaj o to, żeby Państwo uznało Cię za chorego - tzn. załatw rentę w ZUS, orzeczenie o niepełnosprawności w Urzędzie Miasta oraz zasiłek pielęgnacyjny. Poproś lekarza o skierowanie na rehabilitację oraz logopedę w trybie pilnym.

2. Mam pytanie.
O. Zanim je zadasz przeczytaj nasz poradnik oraz forum od deski do deski, być może twoje pytanie już się tu pojawiło i znajdziesz na nie odpowiedź. Forum podzielone jest na działy, a pod nazwą działu znajduje się krótki opis czego dotyczy. Możesz skorzystać z wyszukiwarki, która znajduje się w prawym górnym rogu. Uzyskasz wtedy pewien całokształt wiedzy na temat SLA.
Możesz też dołączyć do grupy wsparcia na Facebook-u - tam również można znaleźć ciekawe informacje oraz uzyskać odpowiedź szybciej niż na forum: https://www.facebook.com/groups/198267430261556/
Masz pewne dolegliwości i martwisz się, że możesz mieć SLA? Przykro nam, ale na forum nie zajmujemy się diagnozowaniem chorób neurologicznych.

3. Jaką pomoc oferuje Stowarzyszenie Dignitas Dolentium?
O. Od 10 lat Stowarzyszenie organizuje zbiórkę 1%, także dla indywidualnych chorych. Wszyscy członkowie Stowarzyszenia działają nieodpłatnie, dlatego gwarantujemy, że całość zebranej kwoty jest wykorzystywana na pomoc chorym na SLA. Dzięki funduszom zebranym z 1% możemy wspierać chorych w następujące sposób:
  • Program ,,Pomocna Dłoń" jest jednorazowym wsparciem finansowym kwotą 800 zł dla chorych na SLA przebywających w domu w zaawansowanym stadium choroby tj. wentylowani mechanicznie lub żywieni enteralnie, lub obłożnie chorzy (leżący w znacznym stopniu niesamodzielni).
    Obecnie (od 05.04.2019) trwa XII edycja.
    Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
    Więcej informacji oraz formularze do wypełnienia znajdują się na naszej stronie pod linkiem: http://mnd.pl/?subaction=showfull&id=1534595405
  • Prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu medycznego:
               - łóżek elektrycznych
               - materacy przeciwodleżynowych
               - asystorów kaszlu (kaflatorów)
               - ssaków z akumulatorem
    W sprawie wypożyczenia sprzętu prosimy pisać maila do mnd-sla@wp.pl
  • Serwis internetowy mnd.pl - założyliśmy i prowadzimy pierwszy w Polsce serwis internetowy (mnd.pl) poświęcony SLA, dzięki któremu chorzy mają dostęp do podstawowych informacji o SLA przedstawionych w możliwie przystępny sposób.
  • Forum internetowe stanowi miejsce nawiązywania przyjaźni, wzajemnego wsparcia i wymiany cennych wiadomości. Link do forum: http://mnd.pl/forum/
    Na forum w dziale ,,Artykuły" publikowane są ogłoszenia i aktualności Stowarzyszenia  http://mnd.pl/forum/index.php?board=16.0
  • Wydaliśmy "Poradnik dla chorych na SLA/MND" pod redakcją Pawła Bały, który można pobrać ze strony: http://mnd.pl/poradnik.htm
  • Obecnie przygotowujemy II wydanie poradnika. Wydajemy również "Kwartalniki dla chorych na SLA/MND" które można pobrać ze strony: http://mnd.pl/kwartalnik1.htm
  • Prowadzimy telefon zaufania (22 403 26 30) dodając otuchy i nadziei potrzebującymi rozmowy oraz urządzamy w ramach jego działalności bezpłatne konsultacje ze specjalistami np. opiekunami społecznymi. Informacje o telefonie zaufania: http://mnd.pl/telefon.htm
    Pod adresem mailowym (mnd-sla@wp.pl) oraz telefonem kontaktowym chorzy i ich bliscy mogą uzyskać porady i wsparcie dotyczące nie tylko opieki, ale także kwestii organizacyjnych i prawnych.

4. Jak uzyskać fachową pomoc lekarską na różnych etapach choroby?
O. Zajrzyj do wątku, w którym znajduje się lista polecanych przez chorych neurologów: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7632.0
Byłeś u innego lekarza i jesteś zadowolony z wizyty? Zamieść post zawierający namiary na tego specjalistę w ww. wątku.

5. Jak przekazać nowo-zdiagnozowanej osobie informacje o chorobie? Jak z nią rozmawiać?
O. Na to nie ma jednej uniwersalnej odpowiedzi, ponieważ każdy człowiek reaguje inaczej na złe wieści. Bardzo duże znaczenia ma sposób w jaki lekarz powiadomił pacjenta o chorobie. Na pewno nie wolno kłamać. W celu przygotowania się do rozmów z bliskim o chorobie zachęcamy do przeczytania następujących artykułów:
http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1202992554&archive=&start_from=&ucat=&;
http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1203084494&archive=&start_from=&ucat=&;
http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1203160739&archive=&start_from=&ucat=&;
https://prasa.wiara.pl/doc/456117.Prawda-zaklamana-bezdusznoscia
Polecamy także przeczytać dyskusję na ten temat w wątku ,,Mówić czy nie mówić" na forum, która znajduje się pod linkiem: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=513.0

6. Orzeczenie o niepełnosprawności do celów poza-rentowych. Jaka jest procedura otrzymania stopnia niepełnosprawności, co daje, jak się odwołać?
O. Wszystkie informacje znajdują się w wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=1027.0 W przypadku otrzymania stopnia innego niż znaczny radzimy odwołać się od decyzji. Osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności mają dużo więcej przywilej niż osoby z umiarkowanym i lekkim stopniem. Trzeba zaznaczyć, że SLA jest chorobą postępującą i stan chorego będzie się pogarszał. Informację o orzekaniu w celu uzyskania renty w ZUS znajdują się tylko w poradniku, ponieważ ze względu na zawiłość przepisów nie została poruszona ta kwestia na forum.

7. Jak sobie poradzić z nadmiernym ślinieniem?
O. Wprawdzie nie ma leku, którego działanie byłoby skierowane tylko na zmniejszenie ilości śliny, ale są leki, których skutkiem ubocznym jest wysychanie śluzówek. Najczęściej lekarza przepisują chorym na SLA Amitryptylinę, ponieważ jest to lek antydepresyjny oraz profilaktyczny w leczeniu  przewlekłego napięciowego bólu głowy oraz migreny - lek na receptę, dawkowanie ustala lekarz. Informacje o Amitryptylinie: https://www.mp.pl/pacjent/leki/leki/doctor_subst.html?id=86&print=1 Drugim lekiem są plastry Scopoderm TTS, które są stosowane w celu zapobiegania objawom choroby lokomocyjnej. Plaster przykleja się za uchem i jeden plaster działa 72 godziny (3 dni). W Polsce jest to lek na receptę, ale można zamówić za granicą opakowanie 5 plastrów za około 30$. W niektórych szpitalach i poradniach istnieje możliwość wstrzyknięcia toksyny botulinowej do ślinianek. Jednak metoda ta ma dwie wady: trzeba dojechać do placówki oraz po kilku razach metoda ta przestaje działać na chorego. Poza lekami można spróbować pić regularnie Melisę. Aby poprawić komfort chorego dobrze sprawdzają się ręczniki papierowe FOXA. Rwiemy ręcznik na kawałki (jest perforacja) i składamy na kilka części, aż do uzyskania kwadracika na szerokość buzi. Tak przygotowany ręcznik władamy do ust chorego i wymieniamy w miarę potrzeby.

8. Do czego służy asystor kaszlu - koflator? Jak działa? Czy potrzebny jest po założeniu choremu tracheostomii?
O. Kiedy dochodzi do osłabienia mięśni oddechowych chory nie jest w stanie samodzielnie, w pełni odkaszlnąć zalegającej wydzieliny znajdującej się w drogach oddechowych. Asystor kaszlu poprzez symulację naturalnego odruchu kaszlu w efektywny i komfortowy sposób pomaga oczyścić drogi oddechowe pacjenta. Aparat najpierw stopniowo dostarcza znaczną objętość powietrza do płuc pacjenta, zupełnie jak podczas nabierania głębokiego wdechu, a następnie szybko zmienia kierunek przepływu powietrza wyciągają wydzielinę na zewnątrz. Po założeniu tracheostomii można asystorem kaszlu wyciągnąć wydzielinę, a resztę odessać ssakiem. Wszystkie informacje o asystorze kaszlu znajdują się w wątku  http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2526.0 oraz na youtube w filmie o koflatorze CoughAssist E70 z polskimi napisami: https://www.youtube.com/watch?v=LAAftrvj_LU

9. Choremu zostanie założona tracheostomia i/lub PEG.
O. Wszystkie informacje dotyczące tracheostomii oraz PEG-a znajdują się w poddziale porad ,,Respirator, PEG, ssak, asystor kaszlu": http://mnd.pl/forum/index.php?board=28.0 Są tam zawarte informacje począwszy od samego zabiegu założenia, przez pielęgnację, kończąc na nietypowych sytuacjach.

10. Czego możemy oczekiwać od Ośrodka Wentylacji Domowej?
O. Przepisy odnośnie usług świadczonych przez OWD określa Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej, do pobrania tutaj: http://prawo.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20150001658 Od strony 12 do 22 znajdują się prawa osób wentylowanych mechanicznie, przebywających w ZOL-u, a od str. 22 do 25 prawa osób przebywających z domu. Informacje o OWD znajdują się w wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3831.0 Można wyszukać listę OWD na stronie NFZ: https://zip.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe W przypadku niewypełniania w należyty sposób swoich obowiązku przez zespół wentylacji (lekarza, pielęgniarki lub fizjoterapeuty) prosimy pisać maila do Stowarzyszenia mnd-sla@wp.pl Podpowiemy Wam właściwe rozwiązanie.     

11. Chory coraz gorzej mówi. Jakie są sposoby porozumiewania się z chorym?
O. Istnieją proste sposoby porozumienia się z chorym poprzez np. pokazywanie po kolei liter choremu i zatwierdzanie wskazanej litery mrugnięciem. Różne sposoby można znaleźć w dziale rehabilitacja: http://mnd.pl/forum/index.php?board=4.0 Można również zaopatrzyć się w urządzenia, które pozwalają obsługiwać komputer za pomocą wzroku lub ruchów głowy. Istnieje dużo aplikacji na smartfona, przydatnych choremu oraz służących do komunikacji. Polecamy szukać informacji w poddziale ,,Sprzęt do komunikacji": http://mnd.pl/forum/index.php?board=26.0

12. Jestem chorym/opiekunem i czuję się w tym samotny. Chciałbym porozmawiać z kimś kto znajduje się w podobnej sytuacji.
O. Chorzy i opiekunowie dzielą się swoimi problemami w dziale ,,Moja historia": http://mnd.pl/forum/index.php?board=7.0 lub grupie na Facebook-u: https://www.facebook.com/groups/198267430261556/ Pamiętaj, że na forum jesteś anonimowy, ale zachęcamy do ujawnienia miejsca zamieszkania - być może ktoś w Twoim bliskim otoczeniu także choruje i może służyć radą np. co i gdzie załatwić.

13. Jakie formy rehabilitacji przysługują choremu w ramach NFZ?
O. Istnieją 4 formy rehabilitacji, które są gwarantowane przez NFZ:
  • W warunkach ambulatoryjnych - jest to dziesięciodniowy cykl terapeutyczny, gdzie NFZ finansuje do 5 zabiegów dziennie. Jest to najmniej polecana forma rehabilitacji dla chorych na SLA, ponieważ trzeba codziennie dojeżdżać do placówki oraz nie jest to rehabilitacja indywidualna - zazwyczaj na sali zabiegowej kilka osób ćwiczy pod okiem 1-2 fizjoterapeutów.
  • W warunkach domowych - jeżeli ze względu na brak możliwości samodzielnego poruszania się, nie możesz dotrzeć do placówki rehabilitacji ambulatoryjnej (lekarz musi napisać tę informację na skierowaniu), możesz skorzystać z rehabilitacji leczniczej w warunkach domowych. Pacjentowi przysługuje rehabilitacja do 80 dni zabiegowych w warunkach domowych w roku kalendarzowym, w trakcie których może być wykonywanych do 5 zabiegów dziennie. Bardzo polecamy tę formę rehabilitacji.
  • W ośrodku lub oddziale dziennym - jeżeli Twój stan zdrowia nie pozwala na rehabilitację w warunkach ambulatoryjnych, ale nie wymagasz całodobowego nadzoru medycznego możesz skorzystać z zabiegów rehabilitacji leczniczej w ośrodku lub oddziale dziennym. Rehabilitacja w ośrodku lub oddziale dziennym trwa od 15 do 30 dni zabiegowych, w czasie których wykonywanych jest średnio 5 zabiegów dziennie.
  • W warunkach stacjonarnych - gdy ze względu na kontynuację leczenia wymagasz kompleksowych czynności rehabilitacyjnych oraz całodobowej opieki medycznej możesz skorzystać z rehabilitacji leczniczej w warunkach stacjonarnych. Czas trwania rehabilitacji neurologicznej zależy od rodzaju prowadzonej rehabilitacji neurologicznej i wynosi od 6 do 16 tygodni. Istnieją ośrodki, które przyjmują pacjentów z respiratorem i/lub PEG-iem.
Dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności termin na udzielenie świadczenia ma być możliwie najszybszy i wynikający z możliwości organizacyjnych i zasobów kadrowych świadczeniodawcy.
Można także skorzystać z turnusów rehabilitacyjnych, które nie są dofinansowane z NFZ, ale można starać się o dofinansowanie ze środków PFRON. Wszystkie informacje o turnusach rehabilitacyjnych znajdują się w poradniku  oraz na forum w dziale rehabilitacja w tym wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=9462.0

Po włączeniu chorego do Ośrodka Wentylacji Domowej NIE MOŻNA łączyć rehabilitacji z OWD z powyższymi formami rehabilitacji. Można skorzystać z wyżej wymienionych form rehabilitacji, ale trzeba zawiesić pomoc z OWD. Oznacza to, że pacjentowi w tym czasie nie przysługują wizyty zespołu z OWD tj. lekarza 1x w tyg. pielęgniarki 2x, rehabilitanta 2x. Po zakończeniu rehabilitacji odwiesza się pomoc z OWD i wszystko wraca do normy.

14. Potrzebuję zaopatrzyć się w sprzęt rehabilitacyjny. Jak się za to zabrać?
O. Radzimy w pierwszej kolejności przeczytać rady o sprzęcie rehabilitacyjnym w naszym poradniku oraz opinie innych chorych na forum w dziale rehabilitacja: http://mnd.pl/forum/index.php?board=4.0 Sprzęt można zakupić (informacje o dofinansowaniu z NFZ i PFRON zawarte są w poradniku) w sklepie stacjonarnym (sklepy często oferują pomoc przedstawiciela handlowego, który dojeżdża do domu i pomaga dobrać odpowiedni sprzęt np. wózek, schodołaz) lub w Internecie. Od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium można bezpłatnie wyłożyć łóżko medyczne, materac przeciwodleżynowy, ssak z akumulatorem oraz asystor kaszlu. Stowarzyszenie pośredniczy także w wypożyczaniu innego sprzętu, który otrzymaliśmy od darczyńców. Zachęcamy także do dodawania ogłoszeń na forum w dziale ,,Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam": http://mnd.pl/forum/index.php?board=13.0
7
Noworoczne porządki na forum:

  • Dodanie do działu porad poddziału ,,Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu" i przeniesienie tam 115 wątków. Operacja ta została wykonana w celu łatwiejszego wyszukiwania porad. Za 7 dni znikną komunikaty o przeniesieniu wątków.
  • Przeniesienie do działu rehabilitacja wszystkich porad o sprzęcie rehabilitacyjnym (np. materacy przeciwodleżynowych, łóżek medycznych, wózków). Zmiana poddziału ,,System Sensor" na ,,Sprzęt do komunikacji" gdzie zostawiliśmy wszystkie wątki o System Sensor i dodaliśmy wątki o pomocnym sprzęcie komputerowym oraz programach i aplikacjach.
  • Usunięcie działu ,,Diagnostyka" oraz ,,International".
  • Usunięcie 2450 kont spamowych oraz użytkowników, którzy nie logowali się na forum ponad 2 lata.
  • Usunięcie 170 nieaktualnych wątków.
  • Zmiany niektórych tematów wątku, z ogólnikowych typu ,,proszę o radę", ,,pomóżcie", ,,PEG pilne" na mówiące o tym na jaki temat są zamieszczone informacje w wątku. W przypadku trudności ze znalezieniem swojego wątku proszę o kontakt w prywatnej wiadomości.
 
Jesteśmy jeszcze w trakcie przygotowania FAQ (częste pytania pojawiające się na forum i odpowiedzi na nie). Jeżeli mają Państwo pomysły na poprawienie forum, zapraszam do kontaktu  ;)
8
Turnusy rehabilitacyjne

Kolejność postępowania osoby niepełnosprawnej ubiegającej się o turnus rehabilitacyjny dofinansowany ze środków PFRON:
  • Wybrać ośrodek, który oferuje dofinansowane turnusy rehabilitacyjne (wykaz ośrodków można znaleźć pod linkiem: https://empatia.mpips.gov.pl/web/piu/dla-swiadczeniobiorcow/turnusy/wyszukiwarka-osrodkow )  
  • W odpowiednim PCPR lub MOPS złożyć dokumenty wymienione poniżej.
  • Centrum pomocy w terminie 10 dni od dnia złożenia wniosku informuje wnioskodawcę o brakach formalnych wniosku, które powinny zostać usunięte w terminie 30 dni. Nieusunięcie braków we wskazanym terminie powoduje pozostawienie wniosku bez rozpatrzenia.
  • Wniosek o dofinansowanie rozpatrywany jest w terminie 30 dni od dnia jego złożenia. Wnioskodawca zostaje poinformowany na piśmie o decyzji w ciągu 7 dni od daty jej podjęcia.
  • Po otrzymaniu decyzji o dofinansowaniu należy w terminie 30 dni nie później jednak niż na 21 dni przed rozpoczęciem turnusu poinformować centrum pomocy o wybranym turnusie. Należy pamiętać, że wybrany turnus musi być zgodny z zaleceniami i przeciwwskazaniami lekarza zawartymi we wniosku z pkt.2. Wybrany ośrodek musi też być dostosowany do dysfunkcji osoby niepełnosprawnej.
  • Centrum pomocy w terminie 7 dni sprawdza zgodność wybranego turnusu z wymogami formalnymi i w razie uchybień informuje osobę niepełnosprawną o konieczności dokonania wyboru innego ośrodka lub organizatora turnusu rehabilitacyjnego, pod rygorem nieprzekazania przyznanego dofinansowania.
  • Warunkiem przekazania dofinansowania jest otrzymanie przez centrum pomocy oświadczenia organizatora turnusu rehabilitacyjnego zawierającego potwierdzenie możliwości uczestniczenia danej osoby niepełnosprawnej w wybranym przez nią turnusie nie później niż na 14 dni przed rozpoczęciem turnusu (decydująca jest data wpływu oświadczenia do centrum pomocy).Rozliczenie przekazanego dofinansowania następuje na podstawie faktury lub innego dokumentu potwierdzającego opłacenie uczestnictwa osoby niepełnosprawnej oraz pobytu jej opiekuna na turnusie rehabilitacyjnym.

Dokumenty do złożenia:
  • wniosek o dofinansowanie;
  • kopia orzeczenia o stopniu niepełnosprawności lub kopia wypisu z treści orzeczenia (potwierdzona za zgodność z oryginałem); lub kserokopia orzeczenia (oryginał do wglądu);
  • wniosek lekarza o skierowanie na turnus rehabilitacyjny, sporządzony nie później niż na 1 miesiąc przed datą złożenia wniosku;
  • kopia dowodu osobistego w przypadku podpisu niemożliwego;
  • wniosek w imieniu osoby niepełnosprawnej może podpisać i złożyć także przedstawiciel ustawowy, prawny, opiekun ustanowiony postanowieniem Sądu lub pełnomocnik (w tym wypadku należy załączyć stosowne pełnomocnictwo).

Dofinansowanie

O dofinansowanie do uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych mogą ubiegać się osoba, która spełnia następujące warunki:
  • posiada orzeczenie o stopniu niepełnosprawności (bądź też równoważne z nim);
  • zostanie skierowane na turnus na wniosek lekarza, pod opieką którego się znajduje;
  • w roku, w którym ubiega się o dofinansowanie, nie uzyskała na ten cel dofinansowania ze środków Funduszu;
  • weźmie udział w turnusie, który odbędzie się w ośrodku wpisanym do rejestru ośrodków, prowadzonego przez wojewodę;
  • nie będzie pełniła funkcji członka kadry na tym turnusie ani nie będzie opiekunem innego uczestnika tego turnusu;
  • złoży oświadczenie o wysokości osiąganych dochodów;
  • zobowiąże się do przedstawienia na turnusie, podczas pierwszego badania lekarskiego, informacji o stanie zdrowia, sporządzonej nie wcześniej niż na 3 miesiące przed datą rozpoczęcia turnusu, wystawionej przez lekarza, pod którego opieką obecnie się znajduje.

Warunkiem otrzymania dofinansowania do uczestnictwa w turnusie opiekuna osoby niepełnosprawnej jest:
  • zalecenie lekarza wskazujące na konieczność obecności opiekuna na turnusie;
  • nie pełnienie przez opiekuna funkcji członka kadry na tym turnusie;
  • opiekun nie może być osobą niepełnosprawną wymagającą opieki innej osoby;
  • ukończenie przez opiekuna 18 lat, albo ukończenie lat 16 i bycie wspólnie zamieszkującym członkiem rodziny osoby niepełnosprawnej.

Wnioskodawca może otrzymać ze środków PFRON dofinansowanie do uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym w wysokości uzależnionej od stopnia niepełnosprawności, wieku oraz sytuacji życiowej. Wysokość dofinansowania wynosi:
  • 30% przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej ze znacznym stopniem niepełnosprawności);
  • 27 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności;
  • 25 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej z lekkim stopniem niepełnosprawności;
  • 20 % przeciętnego wynagrodzenia dla opiekuna osoby niepełnosprawnej;
  • 20 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej zatrudnionej w zakładzie pracy chronionej, niezależnie od posiadanego stopnia niepełnosprawności.

Starajmy się wybierać ośrodki o dobrej opinii wśród chorych na SLA, ponieważ nie wszystkie oferują usługi wysokiej jakości. Jeśli to możliwe, najlepiej aby ktoś z opiekunów chorego wybrał się przed turnusem do ośrodka, aby sprawdzić warunki.
9
Pragnę poinformować, że w przyszłym tygodniu zostanie usunięty cały dział diagnostyka. Wątki osób, którym ostatecznie zostało zdiagnozowane SLA zostały przesunięte do działu ,,moja historia". Wątek z listą lekarzy został przeniesiony do działu ,,Ogólne".

Dla osób chcących dzielić się z innymi swoim przebiegiem diagnostyki zostało utworzone przez osoby niezdiagnozowane forum pod linkiem:
http://fascykulacje.cba.pl/index.php

Po zdiagnozowaniu choroby neuronu ruchowego MND/SLA zapraszamy do powrotu na Nasze forum (czego z całego serca NIE życzę)

Z poważaniem
Paweł i Anka, administratorzy forum. 
10
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium prowadzi bezpłatną wypożyczalnie sprzętu medycznego dla chorych na SLA - nieuleczalną i śmiertelną chorobę. Obecnie poszukujemy do współpracy firmę transportową, która pomoże w transporcie łóżek medycznych na terenie całego kraju. Łóżka medyczne ważą ok. 100 kg, są składane, a listwy boczne mierzą 2m. W ciągu roku transportujemy łóżka ok. 10 razy. Jesteśmy w stanie zapłacić za usługę transportu jednego łóżka do 500 złotych. Firmy transportowe zainteresowane współpracą prosi o kontakt mailowy: mnd-sla@wp.pl.

12
W ostatnim tygodniu zrobił się bum na temat leczenia SLA eksperymentalnym lekiem AMX0035 / Ammonaps połączonym z Tudca.

Pozwoliłam sobie zebrać informację z internetu oraz Facebook-a na ten temat. Nie wiem czy wszystkie  informację jakie znajdują się poniżej są prawdziwe, ponieważ  nie jestem w stanie ich zweryfikować pod kątem merytorycznym.

Wszystko zaczęło się od Pana Michała Łuczaka, który 13 sierpnia zamieścił na swojej stronie "First patient cured of ALS. Pokonam SLA"
https://www.facebook.com/MichalLuczakFirstPatientCuredOfALS/
następujący post:

Prośba do was. Prześlijcie ten post do jak największej ilości osób, bo mam działający lek na SLA! Udało mi się odbudować nerwy na rekach. Biorę ten lek od moich urodzin (połowa czerwca), pierwsze efekty były po miesiącu. Udało mi się wtedy ruszyć nadgarstkiem prawym, następnie były palce prawej reki zaś potem nadgarstek lewej reki i palce lewej reki. Mam wszystko udokumentowane na filmikach, czekam na więcej ;)

16 października zamieszczone zostały dwa filmiki na których Pan Michał rusza trochę rękami. Inna osoba napisała, że po miesięcznym stosowaniu AMX0035 chory zaczął ruszać 5 palcami i wróciło krążenie w stopach i rękach - już nie są lodowate. Jak na razie to jest to ,,więcej". I tu prośba do Państwa: jak ktoś bierze ten lek to proszę się podzielić czy jest więcej tego ,,więcej".

Ogólnie lek, którego testy kliniczne obecnie odbywają się w Stanach nazywa się AMX0035. Składa się on z dwóch leków, pierwszy to TUDCA (można go zamówić przez internet), drugi zaś to AMMONAPS (500mg) można sprowadzić go do Polski ze Szwecji w aptece.

Poniżej znajdują się linki do opisu badań klinicznych tych leków i artykułów o nich:

1 Test kliniczny AMX0035 na SLA
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03127514 oraz
https://ichgcp.net/clinical-trials-registry/NCT03127514?fbclid=IwAR0cRQzjkgdP_rtT75pZphgylZhkKpN1UAXC4bhbC6M4s2bxtUiikojNJEI

2 Test kliniczny TUDCA na SLA w Stanach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00877604 oraz w Europie:
https://cordis.europa.eu/project/rcn/212685_en.html?fbclid=IwAR3U1JmKng07c49CKCyWqmz4FInnkWp4N95rZ0yC1v1HKhz9B69qkXy_qAw

3 Webinary o AMX0035
https://www.neals.org/for-people-with-als-caregivers/educational-webinars/the-centaur-trial-a-phase-2-trial-of-amx0035-for-the-treatment-of-als?fbclid=IwAR2o3nYCTPZsgpm7hnMiLZ1lPa4DGt_5oJb8BvfftULyChoDVSZZ-NoELj0
https://www.neals.org/for-people-with-als-caregivers/educational-webinars/the-centaur-trial-a-phase-2-trial-of-amx0035-for-the-treatment-of-als-1?fbclid=IwAR3x4uxjBw2lKbaktFdCfdiB47O7MDKYFJ9EJOJtHWst0bOm8mX7AaBON78

4. Artykuł o łączeniu AMX0035 z Riluzole:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/18618304/?i=2&from=%2F18688762%2Frelated&fbclid=IwAR16cXWVHFllxYNODs1ql6dOMn2GJ0wxa3Pa7Ftm1HwOUNt8JEPoDUuA7Jw

5.  O Ammonaps z mnd.pl po polsku: http://www.mnd.pl/proby_nad_lekami_na_SLA.htm "Fenylomaślan sodu, Ammonaps"

Dawkowanie: Ammonaps 2 razy dziennie po 3 tabletki. Opakowanie ma 250 sztuk starcz na plus minus 1,5 miesiąca (250 tabletek / 6 dziennie = 41 dni).
Na Słowacji można kupić jedno opakowanie za ok. 700 euro (3 000 zł).
W szwedzkiej aptece lek kosztuje 7216, 85 koron szwedzkich czyli ok 3040 zł
Cena w Niemczech szwedzkiej firmy 1047 Euro (4520 zł)
Cena w Anglii £760 (ok. 3700 zł)

Dawkowanie: Tudca 2 razy dziennie po 1 gramie.

23 października Pani Anna Palka zamieściła post o możliwości sprowadzenia leku do Polski za mniejszą cenę:
AMMONAPS - SOBI - ważne !!!!!!!!
Każdego zainteresowanego proszę o komentarz poniżej - jestem zainteresowany.
Udało mi się rozpocząć negocjacje z przedstawicielem handlowym firmy SOBI miedzy innymi dystrybutora leku AMMONAPS. Jest taka możliwość, że jeśli skrzykniemy się większą grupą to zrobią nam cenę około 3200 zł za opakowanie ( 2000zł mniej niż obecnie), wyznaczyliby nam wtedy aptekę, która będzie to miała na stanie cały czas i będzie prowadziła sprzedaż wysyłkową. Może mogliby nawet dla nas stworzyć zestawy TUDCA + AMMONAPS w ofercie specjalnej, ale to już będę musiała negocjować z tą konkretną apteką. Moim zadaniem jest zorientowanie się ile osób byłoby chętnych tą opcją.

Zainteresowało się 32 osób + kilka napisało do Pani Anny bezpośrednio.
13
Ogólny / Nasza strona na Facebook-u
12 październik 2018, 19:43:26
Zapraszam do odwiedzenia naszej strony na Facebook-u:
https://www.facebook.com/Dignitas-Dolentium-157855800924839/

Od dzisiaj można wspierać Stowarzyszenie Dignitas Dolentium przekazując datek lub organizując zbiórkę pieniężną np. z okazji urodzin bezpośrednio przez Facebooka.
14
Szanowni Państwo,
ostatnio na grupie pojawiło się kilka postów o cudotwórcach i terapiach, które mają wyleczyć SLA. W internecie można znaleźć, że takie rzeczy jak: wlewy dużych ilości witaminy C, aminokwasy, leczenie antybiotykami przeciw boreliozie, pobyt w domu normobarycznym, bioenergoterapeuci, Europejska Akademia Medycyny Ludowej. Jeżeli faktycznie ktoś po tym wyzdrowiał to niech zrobi badanie EMG. Jeżeli wyjdzie, że nie ma żadnych zmian w badaniu EMG i wyjdzie "czyste" w porównaniu do badania na podstawie którego lekarze zdiagnozowali SLA to będzie to niepodważalny dowód, że terapia skutkuje wyleczeniem z SLA. Prywatne badanie EMG kosztuje ok. 500 zł, a chorych do wyleczenia jest 3 tysiące w samej Polsce, więc dla cudotwórcy - autora terapii leczącej SLA to byłby żaden koszt opłacić takie badanie.
Piszę to z perspektywy chorej, która jest 6 lat po diagnozie. Na początku też próbowałam wielu rzeczy, żeby przynajmniej spowolnić postęp choroby. Teraz nabrałam dystansu do pojawiających się nowości w leczeniu SLA i analizuję je na chłodno. Nie mówię, żeby się poddać całkowicie i nie walczyć z SLA, tylko chcę przestrzec przed oszustami, którzy żerują na nadziei chorych, że ich stan się polepszy.
Sama mogę zapłacić za EMG wyleczonego i dać mu pieniężne zadośćuczynienia za poświęcony czas i niedogodności związane z badaniem EMG,  które jest nieprzyjemne. Obiecuję, że jeżeli ktoś przedstawi mi ww. dowód,  zrobię wszystko aby pomóc jak największej liczbie chorych.
15
Zostałam poproszona o zamieszczenie ogłoszenia sprzedaży wózka elektrycznego Invacare Spectra XTR2, 4MPH.
Wiadomość od sprzedającego: Mój tata zmarł na SLA w grudniu 2017 roku. Został zdiagnozowany 7 miesięcy wcześniej. Postanowiliśmy kupić mu bardzo dobry wózek elektryczny. Okazało się, ze choroba taty tak bardzo szybko postępowała, ze na ten wózek było już za późno. Tata w ogóle w nim nie jeździł.
Ogłoszenie wraz ze zdjęciami jest wystawione na OLX:
https://www.olx.pl/oferta/wozek-elektryczny-invacare-spectra-xtr2-4mph-CID628-IDvjXxK.html
16
Często na Facebook-u na grupie wsparcia (https://www.facebook.com/groups/198267430261556/) pojawia się temat jakie są sposoby na komunikowanie się z chorym niemówiącym w ciężkim stanie. Pozwoliłam sobie na spisanie postów z grupy i zachęcam wszystkich do podzielenia się swoimi sposobami.

  • Założyć choremu latarkę laserową na głowie lub przyczepić do okularów i narysować alfabet na ścianie.
  • Mając jeszcze pełną sprawność palców, do komunikowania można używać tablicy magnetycznej dla dzieci albo małego ekranu LCD z rysikiem. Bardzo ułatwiają życie tylko warto rysiki przywiązać sznurkiem żeby się nie gubiły.
  • Ruszając jeszcze ręką można używać takiego dzwonka jak mają w hotelach na recepcji. Później mając mniej sprawną rękę można zrzucać z łóżka - niezły jest w nocy huk
  • Drugi typ dzwonka to taki który można włączyć w każdym gniazdku w domu i po wciśnięciu przycisku w pilocie dzwoni. Dzwonek firmy Orno w każdej hurtowni elektrycznej jest dostępny. Koszt ok 50 zł
  • Jest też stary wątek na forum, w którym jeden z użytkowników (daro_marynarz) opisuje swoje doświadczenia jak porozumieć się z opiekunem ruszając tylko oczami (niestety trzeba mieć silne oczy) - http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4506.0
17
Program Click2Speak jest klawiaturą ekranowa, która po wpisaniu pierwszych liter sugeruje całe słowo. Można go bezpłatnie pobrać ze strony:
https://www.click2speak.net/
Niestety najpierw sugeruje czasowniki w formie męskiej. Dlatego dzisiaj napisałam do nich maila, czy mogliby dodać w ustawieniach wybór, czy osoba jest kobietą czy mężczyzną. Jak mi odpiszą dam znać.

Pozdrawiam,
Anka ;) 
18
Czy moglibyście mi napisać jak wygląda zabieg założenia PEG-a? Jedni mówią, że w znieczuleniu miejscowym inni że ogólnym, jeszcze inni, że mieli głupiego jasia. Spotkałam się ze stwierdzeniem, że wkładali coś do żołądka przez buzie, albo nos.
Pytam, bo ja sobie w życiu nie dam wepchać czegoś przez gardło, mam tak masakryczny odruch wymiotny.
19
Działalność strony / Ulotka 1%
05 styczeń 2018, 10:22:04
Drodzy chorzy i opiekunowie! Jak co roku będzie prowadzona przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zbiórka 1% podatku na indywidualnych chorych. Specjalnie dla Państwa przygotowaliśmy wzór ulotki z miejscem u góry ulotki obok napisu "cel szczegółowy" na wpisanie imienia i nazwiska chorego (załączona do postu oraz mogę wysłać mailem, adres proszę wysłać w prywatnej  wiadomości).

20
Słyszeliście o tym, że w Szczecinie mają ruszyć badania nad komórkami macierzystymi podawanymi chorym na sla we wczesnym stadium choroby? Jak na razie szukają 40 kandydatów do eksperymentu medycznego, który ma być bezpłatny. Chętni mogą zgłaszać się do kliniki neurologii do dr Moniki Gołąb-Janowskiej bądź do sekretariatu Zakładu Patologii Ogólnej tel. tel. 4661546.
Więcej informacji: https://plus.gs24.pl/wiadomosci/a/pum-podaja-chorym-ich-wlasne-komorki-jako-lek,12775100
21
Szanowni Państwo
W  zeszłym tygodniu Stowarzyszenie Dignitas Dolentium wysłało pismo do wszystkich Ośrodków Wentylacji Domowej działających na terenie  Polski,  w  którym  zawarliśmy informacje kim jesteśmy i komu pomagamy, a następnie odwołaliśmy się do kataklizmów, które miały miejsce w naszym kraju i spowodowały  między innymi szereg awarii sieci energetycznych. W związku z  tym zarekomendowaliśmy aby Ośrodki Wentylacji Domowej:
1.   Przeprowadzały szkolenie rodzin pacjentów wentylowanych całą dobę, jak radzić sobie w przypadku braku energii. Sprawdzali i utrzymywali w pełnej gotowości akumulatory respiratorów. Wentylacja zastępcza workiem AMBU.
2.   Informowali rodziny pacjentów o obowiązku Straży Pożarnej dostarczania agregatów prądotwórczych chorym zależnym od respiratora.
3.   Zapewniali ssaki z akumulatorem wyposażone w baterie, zapewniające pracę urządzenia na co najmniej 30 minut pracy ciągłej. W odpowiednim Rozporządzeniu ustawodawca określił iż chorzy powinni zostać wyposażeni w ssaki zależnie od potrzeb pacjenta. Dlatego Stowarzyszenie przeprowadza rozeznanie potrzeb chorych na sla w zaopatrzenie w taki sprzęt.
4.   Informowali o istnieniu takiego urządzenia lub wyposażyć każdego chorego, który zgłosi taką potrzebę, w przetwornicę samochodową, która umożliwi tymczasowe, rezerwowe zasilanie urządzeń i doładowanie baterii.

Stowarzyszenie będzie oczekiwać na odpowiedzi Ośrodków Wentylacji Domowej do końca listopada, a następnie postaramy się podjąć kolejne działania, aby chorym na sla i opiekunom ułatwić zmagania z chorobą.

Autorem pisma był nasz forumowy Pan Dobra Rada - Oscar, za co serdecznie dziękujemy :-*

Z poważaniem,
Anna Legwand.

22
Ogólny / Rozesłaliśmy foldery o naszej działalności
10 październik 2017, 09:29:57
Szanowni Państwo!
Na początku października 2017 roku wysłaliśmy do 155 szpitali i ośrodków wentylacji domowej foldery informujące o pomocy jakiej udziela Stowarzyszenie Dignitas Dolentium chorym na sla i ich opiekunom wraz z listem przewodnim.
W poniższym linku znajduje się wysłany folder:
FOLDER
23
Działalność strony / Wygląd forum
07 wrzesień 2017, 09:33:48
Jeżeli komuś ostatnio rozjechał się wygląd forum np. w ten sposób:

[img width=800 height=375.9942932128906]https://scontent-waw1-1.xx.fbcdn.net/v/t31.0-8/21427178_1581226765278547_3802889672113866516_o.jpg?_nc_cat=104&_nc_ht=scontent-waw1-1.xx&oh=3c83f590bdddf301bb4b9c3d844921bc&oe=5C8C568F[/img]

Należy wcisnąć ctrl+F5 aby przywrócić stary wygląd.
24
Działalność strony / Ograniczyliśmy spam
28 czerwiec 2017, 17:05:49
Podjęliśmy ostatnio działania w celu ograniczenia spamu na forum. Jeżeli zauważycie Państwo spam lub niewłaściwe posty możecie zgłosić je do administratora (prawy dolny róg).
25
Na stronie mnd.pl pod poniższym linkiem, można sprawdzić jakie są obecnie prowadzone badania nad lekami stosowanymi w leczeniu chorych na SLA:
http://www.mnd.pl/proby_nad_lekami_na_SLA.htm