Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - madzia 32

1
Moja historia / Prosze o przeczytanie
17 lipiec 2019, 10:28:28
Moi drodzy trzeba zrobic prostowanie, ja mam ostatnie wyniki badan w reku wg mnie najbardziej prawdziwe. Dobrze ze ktos mi wkoncu pomogl. Otoz te osoby co czytaly moja historie znaja ja doskonale. Poniewaz juz troche jestem na forum, wiec zaczelo to dziwic, bardziej moja znajoma ze ja w porownaniu do was mam troche inny no i wolniejszy duzo przebieg. Ja myslam ze jestem ta szczesliwa bo idzie u mnie wolno. Jak pamietamy moja opuszka szwankowala najbardziej, dobrze ze moja madra koleżanka poprosila mnie jeszcze u konsultacje u dr. Zwolinskiej. Bylam u niej choc tez stwierdila mi zaniki itd itp ale nie ze sla, tylko ona obstawala ku rdzeniowyemu zaniku. No najmniej istotne, ale kazala sie polozyc w szpitalu w krakowie i zrobic genetyke, najgorszy problem to krztuszenie sie nocne, w dzien, reszte pomijamy. No wiec jedna madra lekarka wpadla zeby mi zrobic emg krtani, nawet nie wiedzialam ze tak owe istnieje. Bo mialam tylko emg jezyka na ktorym wychodzili fibrylacje, wiec wiadomo. Emg wyszlo dobrze, bynajmniej krztusic sie krztusze bo podczas emg gdzie  mi wbito igle w prawo strone sie krztusilam, cos jest na rzeczy, ale LARYNGOLOGICZNEGO wg owej lekarki. Boziu ja dziekuje Bogu ze posluchalam kolezanki bo tkwilam bym w tym wszystkim dalej. Dla lekarzy emg takie jak ja mialam to juz odnerwienia, a ja mysle ze to byl blad diagnosttczny to emg choc mialam powtarzane. No przwciez po tylu czasu chyba bym juz nie mowila, mam problem z krztuszeniem i polykiem bo mam oslabienie glosni nie zamyka sie, ale to wg lekarki przyczyna larynhologiczna. Mam byc dalej pod opieka lekarzy  ale kontrolnie w razie czego. Niekompetencja lekarzy, ktorzy sie rzekomo znaja na chorobach nerwowo moesniowych przeraza mnie. Ja tu wszystkich z gory przepraszam, choc sama tkwilam juz w tej niewiedzy. No co mam myslec jsk bada was na oddziele 7miu lekarzy i wysuwaja obserwacje w kierunku choroby neuronu ruchowego a to juz dawno bylo temu na poczatku mojej przygody. To ja juz rodzinie powiedzialam, niektorym znajomym ze jestem chora na poważna chorobe nerwowo miesniowa, a tu okazuje sie ze bede pomylka, tzn dolega mi cos innego ale nie to. ANIU prosze skasuj moj watek z historia, aby inni sie nie nakrecali, bo wiem ze tak jest, to uczyni więcej szkody niz pozytku. A pisze to w ramach przestrogi dla innych aby konsultowali swoj przypadek z naprawde doswiadczonymi lekarzami.i oczywiscie uwazam ze trzeba bylo ta sprawe sprostowac. Moja rada omijac diagnostyke w katowicach, sosnowcu chyba wogole slask chyba ze ja mialam tylko pecha , prosze jedzcie dalej konsultujcie swoj przypadek albo nie z jednym lekarzem jakby co. Moi drodzy chorzy w sumie to ja moge wam zaproponowac wsparcie psychiczne wkoncu przez chwile tez rzekomo bylam chora, badz pomoc psychologiczna. To tyle moich wypocin, dopiero terax ze mnie wychodza emocje i placze wracajac z krakowa
2
Ogólny / Badania genetyczne sla
13 lipiec 2019, 08:33:48
Moi drodzy czy da sie gdzies jeszcze wykonac badanie na genetyczna rodzinna postac sla, to jest jedyna rzecz która mnie martwi, wolalabym spokojnie spac z wiedzą ze moje dziecko nie oddziedziczy tego cholerstwa. Moze byc odplatnie abym nie musiala jechac na koniec Polski. Jedyne laboratorium ktore mialam na uwadze, nie wykonuje juz tego badania.
☹️
3
Ogólny / Apel i prośba
18 styczeń 2019, 10:56:50
Moi drodzy ;)  Na pewno wiekszosc z was nie ma sla, co jest nawet statystycznie wiadomo...
Proponuje, aby czerpac z chwil, a nie pograżac sie...  ;)
Dla przykladu wcale nie musicie umrzec na sla, u mnie w mieście odchodza osoby po 20te na raka, nawet zdarzyl sie udar... Czy warto marnowac swoj czas na doszukiwanie czegos, czego nie ma....
Przedwczoraj byl pogrzeb mojego tescia, w zyciu bym nie pomyslala, ze odejdzie przede mna...
Rzadko wchodze, bo malo kto pisze z chorych...
Mam pytanie do chorych kto jeszxze walczy z nadmierna sennoscia.??? Mialam teraz spirometrie, ktora wyszla mi ok, wg lekarki. Inne przyczyny nadmiernej sennosci....
4
Porady / Problemy z tętnem
15 czerwiec 2018, 22:16:28
Moi kochani mam takie pytanie do osób chorych i opiekunów. Ponieważ ostatnio zauważyłam że jestem dziwnie senna, a na dotatek miewam zawroty głowy i problemy z koncentracja, sprawdzałam często saturacje, która Była cały czas w normie.  Więc... Zaczęłam sprawdzać ciśnienie, które raz byli niższe raz w normie, ale zaobserwowałam że te objawy pojawiają się kiedy mam niskie tętno, a mam nie raz 50. Ja już byłam 3 razy u kardiologa rok temu i bylo wszystko ok, czy ktoś ma jaki pomysł bo zaczynam się trochę martwic. Czy ktoś też ma problemy z tętnem?
5
Porady / Ślinienie
19 kwiecień 2018, 16:52:34
Mam pytanko ponieważ nie radzę sobie już z nadmiarem śliny a jeszcze daje rade przelykać, więc wolałbym tracheotomie przesunąć w czasie. Krztusze się nie raz nią bo jest gęsta o nie dam rady jej polknac. Ogólnie mnie się ciężko polyka wszellkiego rodzaju papkii, lepiej  już gryz chleba i wodę. Taka papkowana konsystecja i także ta ślina nie chce przejść, pytanie czy w takim przypadku kupić ten ssak czy może poprosić o leki na nadmierne ślinienie. Czy ktoś tu z obecnych stosował toksyne botulinowa?
6
Ogólny / Zaburzenia psychiczne
01 kwiecień 2018, 09:31:59
Mam pytanie do osób chorujących u których występuja napady płaczu lub niekontrolowanego śmiechu. Czy prócz tych zachowań zaobserwowaliscie wy lub opiekunowie jakieś inne zmiany psychiczne( np. W zachowaniu)
Nie mówię tutaj o depresji która jest odpowiedzią na chorobę.
7
Porady / Nadmiar tkanki tłuszczowej
16 luty 2017, 17:11:34
Mam takie pytanko, prosze nie smiac sie, bo wiem ze jest lekko dziwaczne.
Jedynym miejscem gdzie nie mam wogole zadnego zaniku miesni sa uda i posladki i wlasnie tu odklada mi sie tkanka tluszczowa, na reszcie ciala nie. Problem polega na tym ze lydki i stopy mam bardzo chude bo mam tam zaniki. A teraz kiedy rzucilam palenie to tam wlasnie sporo przybralam i czuje duze obciazenie bo musze dzwigac ten ciezar na moich chudych lydkach. Jak sie pozbyc tkanki tluszczowej z tego rejonu nie wykonujac zadnych cwiczen silowych. Boje sie ze zaniedlugo przez to pogorszy mi sie problem z chodzeniem.
Teraz rozumiem o czym mi mowilA kolezanka, ktorej tesciowa byla chora, lekarz przestrzegal przed niedoborem jak i nadmiarem wagi oczywiscie jak sie jest jeszcze w miare sprawnym. Dziwilam sie wtedy, ale teraz rozumiem,  jak sie ma slabe miesnie to dzwiganie takiego ciezaru to nie lada wyzwanie dla naszych biednych miesni.
Czekam na jakies propozycje jesli ktos ma.
Dzieki
8
Mam pytanie do osob chorych ktore jeszcze nie maja pega. Czy ktos z was ma cofanie sie pokarmu i dusznosci podczas jedzenia. Dusznosc mija po odbiciu. Mam wrazenie ze miesnie tlowia i brzucha ciagna mnie jakby w dol i czuje ze sie ciezej rozszerzaja. Wiem ze to glupio brzmi ale tak to odczuwam, czasami tez robia sie sztywne( to pewnie spastyka) masaz mi wtedy przynosi ulge.
Dodam ze nie czuje zeby jedzenie sie zatrzymywalo sie w przelyku.
W listopadzie lekarz stwierdzil ze z oddychaniem ok i ze widzimy sie za pol roku.
9
Porady / Choroby współistniejące
02 wrzesień 2016, 12:55:51
Przeszukalam jeszcze raz poradnik bo troche sie wystrachalam, bo ostatnio mam dosc wysoki puls w spoczynku a cisnienie w normie. Tam pisze ze choroba nie ma wplywu na serce, a ja sie mecze po glupiej czynnosci i mam kolotanie serca i takie dodatkowe skurcze. Az mi dzis rano zas kolotalo serce , bylo slabo i na wymioty zbieralo i cala sie spocilam. Czuje sie jak staruszka. Dzwonilam dzis do kardiologa prywatnie termin dopiero na 7 pazdziernika. Bylam u niego 3 lata temu tak poprostu sie przebadac mialam ekg, echo i holtera 24h i wyszla mi lagodna niedomykalnosc zastawki trojdzielnej i miltarnej oraz jakis niepelny blok prawej odnogi peczka Hisa. Cokolwiek to oznacza to stwierdzil ze ok i zadnych lekow nie trzeba, moja saturacja jest praktycznie miedzy 97-99 wiiec w normie. Ostatnie badanie gazometri w normie.  No to nie za bardzo rozumiem co to za objawy.
Czy ktos mial podobny przypadek? A moze to jakas inna przyczyna?
10
Porady / Zapytanie w sprawie języka
09 sierpień 2016, 00:13:46
Mam takie pytanko o moj jezyk ktory zdziczal ;D
A tak powaznie tyl i srodek jezyka wygiol sie do gory w luk i dotyka podniebienia, reszta jezyka normalnie lezy sobie na dole jamy. Z tego co wiem to jezyk powinien lezec sobie na dnie jamy ustnej, a u mnie podniosl sie i przeszkadza mi to w jedzeniu. Probowalam go tak palcem naciskac zeby wyprostowac , no nie da rady , a po drsugie nie dam rady szczotkowac jezyka bo od razu mam odruch wymiotny.
Nie ma teraz mojej neurologopedy do konca sierpnia niestety.
Nie moge tez nim dlugo ruszac bo sztywnieje.
Jakis sposob ktos cos pomoze?
Czy mam myslec juz o pegu?
Z gory dziekuje.
11
Leze wlasnie w szpitalu i tak pomimo reszty badan ktore opisze po wyjsciu. Mam pytanie jestem dzis podlaczona do pulksometru i mam saturacje 96do 100 a pomimo tego odczuwam dusznosci i musze brac co chwile glebsze oddechy, ziewa mi sie tez caly czas, czy to mozliwe? Jak ide po schodach na 3 pietro na oddzial to dostaje zadyszki i musze brac glebsze oddechy. Przeswietlenie pluc mam w normie jutro z rana zrobia mi gazometrie chca po nocy.
Czy to mozliwe ze mam niewydolnosc oddechow a daturacja jest w normie?
12
Porady / Spastyka krtani
26 kwiecień 2016, 21:09:33
Czy ktos z o obecnych ma spastyke krtani i przelyku? Bo ja jak dostane to ciezko mi sie mowi kazde zdanie to wysilek, boli strasznie. Czy sa jakies sposoby oprocz lekow.
Z gory dziekuje.
13
Porady / Nadmierne pocenie
17 kwiecień 2016, 10:35:40
Mam pytanie dotyczace nadmiernego pocenia czy wy tez tak macie. Druga sprawa dotyczy dreszczy i zimna calego ciala, a pozniej nagle robi sie goraco
14
Moja historia / Trauma...
26 marzec 2016, 01:05:48
Musze napisać nowy watek, bo nie moge znalezc mojego starego watku, przepraszam jestem farbowana blondynka :)
Wyszłam ze szpitala i dalej 98% sla, czekamy na wyniki biopsji miesnia , lekarka chce miec komplet badan. Ale nie o tym chcialam pisac , pisałam ze byłam w ciazy w poprzednim watku dobrze uzyłam czasu przeszlego........ niestety.
Zaczełam miec dziwne skurcze w dzien pojscia do szpitala, wiec zaraz po przyjsciu wysłali mnie do ginekologa,a tu oczywiscie najbardziej nie mila baba na swiecie, że to źle wróży i takie tam, dostalam leki i z powrotem na oddzial . Rano silne skurcze, bol brzucha, krwotok i z powrotem na ginekologie, a tu poronienie, ale moj kochany zarodeczek albo czesc nie chciala sie wydostac, wiec zarzadzili czyszczenie bo bym sie wykrwawila, nie bylo czasu, a po za tym byłam po posilku wiec zabieg bez znieczulenia, nie pytajac mnie o nic....Tego nie zapomne nigdy widzialam co ten lekarz ze mnie wyciągnął, bol nie do opisania , zemdlałam z bolu im na stole, choc pielegniarka trzymala mnie za reke.  Po ocuceniu oni jeszcze ze usg do nastepnej, sali a ja bylam jak zwloki bez sily, spocona, na wymioty mnie zbiera, do toalety tez musialam isc,wiec przeniesli mnie na to usg, pozniej do toalety, a mnie zas nagły silny bol podbrzusza i zwijam sie z bolu blagam o cos przeciwbolowego, czuje ze odplywam ze , mierza cisnienie, szybko kroplowka, ketonal dozylnie i juz troche lepiej....Czułam sie jak by mi ktos odebral godnosc:naga, zakrwawiona i w takim stanie ze szkoda gadac i pisac i samotna.
Ponoc jestem wytrzymała na bol, ale tego bolu nie byłam w stanie zniesc i nie chce wiecej. Ból fizyczny i psychiczny nie dozniesienia i jak tu człowiek ma byc zdrowy .
No i niestety dalej na 98%PODEJRZENIE SLA I CZEKAMY NA wyniki biopsji miesnia, bylo opznienie przez ta cala akcje, musieli czekac az dojde do siebie.
A mój maz oczywiscie ma do mnie pretensje, ze ma dosc moich chorób, bo dwa lata temu poczatek raka szyjki macicy, na szczescie juz wszystko ok, a teraz to , no i to poronienie. Jak ja bym chciala byc osoba bezproblemowa i nikomu nie zawadzac, a nie słyszec czy moge byc normalna zona bez chorob.
Przepraszam za to ze jestem nienormalna i choruje :)
Sorki musiałam sie troche wygadac i troche mi lzej.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za Was wszystkich.
15
Moja historia / Objawy SLA i ciąża
14 marzec 2016, 16:09:22
Dzień dobry w ta niedzielę IDE do szpitala, podejrzenie sla w 95 %, ale nie to mnie martwi. Od roku chodze od lekarza do lekarza i nic zaniki mięśni widoczne, osłabienie mięśni brzucha i klatki piersiowej duże. A wczoraj dowiedziała się że jestem w ciąży początek. Pewnie myślicie że nie jestem odpowiedzialna, ale to nie o to chodzi my z mężem staralismy się długo o dziecko, ale niestety on jest praktycznie bezplodny i tylko cud powiedzial mu lekarz z kliniki. On się cieszy, a ją nie bo jestem przerażona, bo ją mam już lekką niewydolność oddechowa. Tak czuje. Lekarzowi powiem oczywiście , mysle że każą mi usunąć, a ją jestem wierzącą mój mąż się zalamie. Dlaczego ten ala cud teraz się wydarzył po tyłu latach, chociaż teraz się nie staralismy, teraz kiedy mój stan jest zły. Ją nawet sobie tego niewyobrażalne , nie chce zabijać dziecka