Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - Pawel

3
Ogólny / List do redakcji Dzień Dobry TVN
03 grudzień 2013, 21:39:05
Dzień dobry,

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest jedyną organizacją w Polsce zajmującą się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND). Od trzech lat jesteśmy członkami międzynarodowej organizacji International Alliance of ALS/MND Associations.

Czujemy ogromne rozczarowanie zachowaniem mediów i nierzetelnym potraktowaniem problematyki chorób rzadkich, a dokładniej SLA. Nie każda informacja podawana Państwu z użyciem naukowych sformułowań jak ,,eksperyment", ,,komórki macierzyste" czy ,,klinika", jest prawdziwa i naukowa. Piszemy do Państwa w związku z planowaną kolejną emisją materiału o panu Rafale Zielińskim chorującym na SLA, który w mediach opowiada o, jego zdaniem, dającym nadzieję na wyleczenie eksperymencie medycznym. Uprzejmie prosimy redakcję Dzień Dobry TVN o nie wprowadzanie widzów w błąd przez nazywanie tej terapii badaniem naukowym czy zabiegiem eksperymentalnym. Jest to bardzo kosztowny zabieg z zakresu medycyny niekonwencjonalnej, pozbawiony rzetelnych przesłanek, który wykorzystuje marketingowo naukową otoczkę, a nie jest nawet I fazą badań klinicznych, bo ta klinika w ogóle nie prowadzi badań. Dawanie fałszywej nadziei chorym na SLA i ich bliskim przez podawanie niesprawdzonych informacji jest okrutne.

Pan Rafał ma prawo w to wierzyć, tak jak każdy pacjent z takim rokowaniem ma prawo próbować różnych niepotwierdzonych terapii jak zioła czy ,,leczenie" urządzeniem do bioprądów. Jednak telewizja powinna sprawdzić czy wspiera swoim autorytetem prawdziwe badania naukowe.

Prezentowana przez pana Rafała Zielińskiego terapia przeprowadzana w Izraelu nie jest zabiegiem eksperymentalnym (eksperyment medyczny nie jest dla pacjenta odpłatny!) ani sprawdzoną metodą leczenia, jest ona jedynie komercyjnym i bardzo kosztownym zabiegiem. Dlaczego tak uważamy?

1.   Proszę wejść na stronę internetową kliniki i sami nabierzecie wątpliwości http://www.ctcicenter.com/index.htm. Znajduje się tam imponująca tabela z nazwami chorób ,,treated" czyli z angielskiego leczonych. Z neurologii ta klinika ,,leczy": chorobę Parkinsona, SLA, SM, autyzm i inne. Wiele najlepszych ośrodków naukowych mogłoby im pozazdrościć. Dlaczego zatem nie jest wśród nich? Podobny zakres ,,leczenia" miało wiele klinik w Chinach z autentycznymi profesorami jako szefami dopóki sprawą nie zajął się prestiżowy magazyn naukowy Nature http://www.nature.com/news/china-s-stem-cell-rules-go-unheeded-1.10410. W Niemczech też była taka wszechstronna klinika zamknięta przez władze  XCell-Center http://blogs.nature.com/news/2011/05/notorious_stem_cell_therapy_ce_1.html.

2.   W SLA stosuje się jedynie lek o nazwie Riluzolum, spowalniający rozwój tej choroby. Wydłuża on życie o 3-4 miesiące. Nie cofa, nie zatrzymuje, a tylko niewiele spowalnia. W jednym z nagrań p. Rafała prof. Slavin twierdził, że jego terapia u chorych na SLA nawet zatrzymuje chorobę! Byłaby to rewolucja, czemu zatem świat naukowy o tym nie mówi?

3.   Oparte o metodologię naukową EBM (ang. Evidence-based medicine) postępowanie z chorymi na SLA jest opisywane w wytycznych towarzystw neurologicznych, które są co pewien czas rewidowane i aktualizowane. Obecne wytyczne Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych http://www.mnd.pl/materialy/Wytyczne%20EFNS.pdf str. 10-11 odradzają korzystanie z komercyjnych przeszczepów komórek macierzystych jako zagrażających zdrowiu oraz nie mających potwierdzonej skuteczności i zalecają ewentualny udział w badaniach naukowych z ich użyciem. Pan Rafał przyznał na forum mnd.pl, że jego zabieg nie jest badaniem naukowym.

4.   Medycyna regeneracyjna jest nadzieją dla chorych z SLA. Prowadzone są badania nad wykorzystaniem komórek macierzystych, dwa najbardziej obiecujące to: Neuralstem- NSI-566 human spinal cord stem cells (HSSCs) oraz Brainstorm- NurOwn™ MSC-NTF. Należy zwrócić uwagę, że terapie komórkami macierzystymi nie są sobie równe, stosuje się rożne techniki ich pozyskiwania, przetwarzania i podawania, co ma wpływ na ich skuteczność. Istnieją standardowe metody ich wykorzystania jeszcze z lat 90' używane np. w leczeniu białaczki oraz eksperymentalne i dające nadzieję na leczenie SLA jak wymyślone przez firmy: Neuralstem, Brainstorm. Żadne z tych badań nie wyszło jeszcze z fazy oceny bezpieczeństwa ich stosowania, tymczasem prof. Slavin twierdzi, że jego metoda już teraz za 200.000 zł może nawet zatrzymać SLA. Nie wydaje się to Państwu podejrzane?

Media mają ogromną władzę, prosimy o jej rozważne wykorzystanie. Chorzy i ich rodziny gdy słyszeli o leczeniu SLA w Izraelu czuli dezorientacje i frustracje, nie wiedząc komu wierzyć: Faktom TVN, lekarzom czy Stowarzyszeniu? Skąd wziąć 200 000 zł, kredyt, sprzedaż majątku? Środowisko chorych na SLA już ma wystarczające problemy np. ostatnie działania NFZ w kwestii wentylacji domowej i żywienia enteralnego - pacjenci z dusznościami czekają coraz dłużej na respirator, jakby niedotleniony chory mógł czekać.


W imieniu Zarządu Stowarzyszenia:
Prezes Paweł Bała (chory na SLA)
4
Porady / PRZENIESIONY: Do taty..
14 wrzesień 2013, 13:04:02
5
Hyde Park / Urodziny Magdy83
10 lipiec 2013, 18:23:21
Wszystkiego dobrego w te okragla rocznice :D!
6
Hyde Park / RILU ma urodziny!
27 czerwiec 2013, 21:13:53
Wszystkiego dobra dla naczelnego animatora forum, sil i wytrwalosci :D!

Beetlejuice - Day-o (Banana Boat Song)
9
W najbliższy piątek w Gdańsku lokalna sekcja PTN organizuje spotkanie, którego tematyka poświęcona będzie SLA/MND. Wszyscy zainteresowani, w tym Pacjenci oraz członkowie rodzin, opiekunowie będą na tym spotkaniu miłe widziani.

Spotkanie odbędzie się:

15.03.2013 r. w Centrum Konferencyjnym - C.H. ,,Manhattan'' Gdańsk Wrzeszcz,
ul. Grunwaldzka 82 (III p.) pok. 345, o godzinie 15.00



10
Ten wątek został przeniesiony do Ogólny.

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=5269.0
11
Aminokwasy Kajki:

http://www.zdro-vita.pl/5718,solgar-bcaa-plus-aminokwasy-rozg-lancuchy.html

"Jest 50 kapsułek, słoik został co prawda otwarty ale jak tylko zobaczyłyśmy, że to kapsułki Kasia nawet nie próbowała ich łykać.
Były przechowywane w szafce, więc nic nie miało prawa się z nimi stać.
Data ważności: 05/2013"

pszymanska@interia.pl
14
Dyskusja ogólna / PRZENIESIONY: Tkanka tłuszczowa
03 grudzień 2012, 20:17:30
Ten wątek został przeniesiony do Ogólny.

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4855.0
15
Sprzęt do komunikacji / System Sensor - wypożyczanie
09 październik 2012, 20:53:04
Stowarzyszenia posiada trzy egzemplarze System Sensor do wypożyczenia w celu przetestowania - chętnych prosimy o kontakt wypozyczenia@gmail.com


17
Gabriel poinformował mnie o interesującej metodzie komunikacji z chorym niemówiącym i niepiszącym z użyciem tablicy i ruchu oczu. Opis jest w załączniku.

Widać jego użycie na filmie: Jason Becker ABC2008
19
Czy znacie ta metode?

The EyeWriter http://eyewriter.org/

The Not Impossible Foundation http://notimpossiblefoundation.org/

Tempt1 Foundation http://temptone.wordpress.com/foundation/

20
Ten wątek został przeniesiony do Ogólny.

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4026.0
22
W końcu mamy odpowiedź NFZ na pytanie o świadczenie wentylacji domowej. Nie jest ona tak jasna jak sądziłem że będzie, jednak wyjątkowo nie obwiniam o to urzędników Funduszu, tylko polityków, którzy stworzyli bardzo niejasne prawo dotyczące opieki długoterminowej. W załącznikach do tej wiadomości znajdziecie skan tego pisma, a na dole wiadomości link do tekstu rozporządzenia, które reguluje świadczenie wentylacji domowej.

Na co zatem możemy liczyć od zespołu wentylacji domowej?
Nie jest prawdą jakoby lekarz, pielęgniarka i fizjoterapeuta mieli świadczyć usługi jedynie z zakresu wentylacji. Także mają się zajmować ogólnie opieką medyczną. Cytat z pisma: ,,[...] zespół długoterminowej opieki domowej realizuje opiekę nad osobami wymagającymi, oprócz stosowania inwazyjnej lub nieinwazyjnej (ciągłej lub okresowej) terapii oddechowej, również stałego specjalistycznego nadzoru lekarza, profesjonalnej pielęgnacji i rehabilitacji." Jednak ten zespół nie ma obowiązku zajmowania się pacjentem  (choć może) poza minimalnym  czasem zapisanym w umowach, czyli:
- wizyty lekarskie raz w tygodniu przez półtorej godziny;
- wizyty pielęgniarskie co najmniej dwa razy w tygodniu przez półtorej godziny;
- wizyty rehabilitanta dwa razy w tygodniu przez godzinę;
- stała dostępność pielęgniarki i lekarza pod telefonem w sytuacjach nagłych.
Oznacza to (wbrew temu co twierdzą niektóre NZOZ-y zajmujące się wentylacją domową), że lekarz i pielęgniarka mają obowiązek robić przy pacjencie wszystko co mogą np. leczyć odleżyny, czy chroniczne zatwardzenie, a nie tylko zajmować się samym oddychaniem - jednak tylko w ramach tego minimum czasowego.

Obowiązki przychodni
Drugą istotną informacją płynącą z tego pisma są obowiązki lekarza rodzinnego i pielęgniarki POZ. NFZ płaci pielęgniarkom i lekarzom rodzinnym za opiekę nad chorymi przebywającymi w domu, którymi zajmuje się zespół wentylacji mechanicznej. Zatem nie ma powodu, by POZ traktował inaczej pacjenta, który jest wentylowany w domu. Na dodatek POZ ma obowiązek współpracy z zespołem. Przykładowo w opisanej w tym wątku sytuacji http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2672.msg16890.html#msg16890 , gdy anestezjolog zlecił leczenie antybiotykiem dożylnie, to przychodnia ma zapewnić pielęgniarkę i sprzęt do wlewu dożylnego.


W wielu kwestiach przepisy pozostają niejasne i moja rada jest następująca, by grzecznie dogadywać się z lekarzami i pielęgniarkami z zespołu tak, żeby i im i Wam było jak najlepiej. Jeśli nie wypełniają swoich obowiązków, zasugerujcie ich istnienie np. pokazując im to pismo z NFZ, które Stowarzyszenie otrzymało. Jeśli to nie pomoże, to dajcie znać Stowarzyszeniu - podpowiemy Wam właściwe rozwiązanie.

Przy okazji apeluję o wykorzystywanie lekarzy i pielęgniarek z przychodni w opiece nad chorym na SLA. Praktyka działania przychodni jest tragiczna, ale prawo daje pacjentom przychodni bardzo dużo przywilejów z których nie korzystamy. Jeśli przeziębiliście się, coś Was boli albo macie zatwardzenie i chcecie by pielęgniarka Wam pomogła, nie bójcie się dzwonić do przychodni, a w przypadku odmowy, skontaktujcie się z nami. Mój anestezjolog opowiadał o pacjencie, którego rodzina tak ćwiczyła lekarzy i pielęgniarkę z przychodni, że jak była potrzeba, to codziennie się u chorego w domu pojawiali i działo się to zgodnie z prawem.


Rozporządzenie: http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=m491&ms=0&ml=pl&mi=56&mx=0&mt=&my=131&ma=013533
Zalacznik nr 4 (str 7): http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/zal_4_dlugoterminowa_29082009.pdf
23
List do stowarzyszenia:

"Mam do sprzedania łóżko typu EWN ORION. W załączniku zdjęcia.
Łóżko jest w bardzo dobrym stanie. W skład zestawu wchodzi prócz łóżka: materac, wysięgnik oraz materac przeciwodleżynowy zmiennociśnieniowy wraz ze sprężarką. Sterowane na pilota, drewniane wykończenia. Możliwość rozłożenia na części w celach transportu.


Informacja dla zainteresowanych:
cena całego zestawu /łóżko, materac, materac przeciwodleżynowy ze sprężarką, wysięgnik/ 1350zł
- cena łóżka bez materaca przeciwodleżynowego i sprężarki 1100zł
- cena materaca przeciwodleżynowego i sprężarki 250zł


Mieszkam w Olkuszu na Osiedlu Słowiki, szybki dojazd z Krakowa. Ważne, by osoba zainteresowana dysponowała własnym transportem.


Pozdrawiam serdecznie, będę wdzięczna za przekazanie informacji o ofercie,
Henryka Dziados"






nr tel. 697082686
dziados.henryka@gmail.com
25
Dostaliśmy ofertę od firmy Reha plus z Krakowa, która zajmuje się między innymi szkoleniami fizjoterapeutów. Cieszą się one dużą popularnością i uznaniem w środowisku. Są one w dużej mierze praktyczne, zatem firma poszukuje chętnych pacjentów, którzy ,,daliby swoje ciała" fizjoterapeutom szkolonym w jakiejś metodzie, np. PNF. To wszystko pod okiem doświadczonego instruktora.

Sam brałem udział w takim szkoleniu i polecam! Jest to darmowa rehabilitacja na wysokim poziomie, a przy okazji pomagamy fizjoterapeutom podnosić swoje kwalifikacje. Wiem, że Bożenka również brała udział w tych zajęciach i może potwierdzić, że warto brać w nich udział. Zainteresowanych z Krakowa i okolic prosimy o skontaktowanie się z biurem firmy Reha plus.
tel. 12 650 93 70
fax 12 650 93 71
e-mail: centrum@fizjoterapia.pl

ul.Rzemieślnicza 1A
30-363 Kraków

http://www.fizjoterapia.pl/