Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Lucill

1
Witam Wszystkich

czy ktoś na forum korzysta ze Specjalistycznych Usług Opiekuńczych?
Znajomy lekarz coś mi szepnął, ale jak to działa i czy w przypadku SLA można korzystać z takiego wsparcia? Chodzi o osobę dorosłą. Podobno można uzyskać rehabilitanta, neurologopedę z dojazdem do chorego...
czy ktoś korzysta?

pozdrawiam
2
Witam,
ja również uczestniczę w tym badaniu - od ponad tygodnia. Mam również postać opuszkową. Moje spostrzeżenia są następujące:
- od samego początku zauważyłam lekką poprawę z przełykaniem, zarówno pokarmów jak i płynów
- łatwiej mi się oddycha, widzę przy ćwiczeniach że oddech jest dłuższy
 tyle pozytywów

- mowa uległa dużemu pogorszeniu po rozpoczęciu badania
- odczuwam bóle mięśni rąki nóg oraz duże ich osłabienie

niestety nie wiem na ile są to skutki leku, być może to natura choroby




 
3
Witam Was,
mam możliwość wzięcia udziału w badaniu z udziałem arimoclomolu,
wraz z nadzieją pojawiły się wątpliwości..
i z każdą godziną są coraz większe

czy ktoś już to bierze?
4
Nowe metody leczenia / Arimoclomol zbiór informacji
01 grudzień 2018, 21:38:41
Czy ktoś z Państwa posiada informacje na temat leków testowanych w Warszawie, na Banacha? Czy testy już trwają i co to jest za lek?

5
Cytat: benia w 30 listopad 2018, 15:54:10Witam Was
Jestem tu nowa, po trzech latach diagnostyki-decyzja SLA :'(
Jestem zainteresowana lekiemAMX0035+Tudca, ale nie wiem czy każdy lekarz już ten lek zna i jego dawkowanie?
Prośba o odpowiedź/podpowiedź  bo w/w dyskusjach jest konflikt co do dawkowania, czy Ktoś go już dłużej stosuje, jakie efekty?
Benia :)
 

ja również przyłączam się do prośby
6
Witam Was,
jestem tu nowa, z diagnozą SLA od niemal roku,
czy ktoś z Państwa może potwierdzić działanie tych leków?
albo chociaż pochwalić się efektami?