Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - kret123

1
Porady / Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
30 grudzień 2019, 19:33:51
Generalnie przy tak dużych dawkach dobowych baclofenu i Sirdalud, który przyjmuje twoja mama to dziwne, że jeszcze może w ogóle otworzyć oczy.

 Spróbuj sam wziąć 100mg Baclofen i 24 mg Sirdalud na dobę. Zobaczysz jakie to dawki. Pewnie nie zrobisz po tym jednej pompki. A oczy będą się kleiły same.

 Najwyraźniej twoja mama ma źle dobrane leki. Sam będąc jeszcze w dobrej formie miesiąc po pierwszych objawach, gdy dostałem 30mg Baclofen na dobę to miałem tylko siłę siedzieć. Teraz już wiem,  że maksymalna akceptowalna dla mnie  dobowa dawka baklofenu to 25 mg.

 Osobiście sam testowałem wiele leków  miorelaksacyjnych  i podzielił bym je na dwie kategorie

1  leki oddziałujące na senność, zmęczenie, wyczerpanie, do nich zaliczam Baclofen i diazepam, generalnie wszystkie będące  agonistami receptorów Gaba

2 leki nie oddziałujące na powyższe to Metokarbamol, Mydocalm, Sirdalud.

 Przy czym w przypadku wyższych dawek Mydocalm i  Sirdalud zauważyłem spadek siły, ale bez cech punktu 1.  W przypadku Metokarbamol w zasadzie obserwowałem same plusy. Brak spadku siły mięśni, nie powoduje zmęczenia, osłabienie, senności.

Z kolei łączenie leków może dać różne efekty. W moim przypadku połączenie nawet niedużych  dobowych dawek Mydocalm i Baclofen  skutkowało bardzo złym samopoczuciem.  Łączenie Sirdalud plus Baclofen daje w moim przypadku dobre rezultaty.  Przy czym ja biorę na dobę 8 miligram Sirdalud i 20 mg Baclofen.

 Szkoda, że wcześniej  sami  nie dobraliście  odpowiednik leków i dawek.
2
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
30 grudzień 2019, 19:00:29
Wczoraj upadłem tyłem na kafelki. Stałem przy chodziku, puściłem się rączek chodzika i rękoma na granicy swojej możliwości chciałem coś obrócić na półce.  Zachwiałem się i jak szybko próbowałem chwycić się rączek chodzika to nie trafiłem  jedną ręką w rączkę, straciłem równowagę i poleciałem do tyłu. Oczywiście na kafelki, więc lądowanie było twarde. Mięśnie pośladków i kość ogonowa zbite.

Generalnie najlepsze rezultaty odnośnie  nocnego bólu bioder osiągnąłem przy lekach

 Sirdalud 4 mg, 4 mg, 0 mg

 Baclofen 0 mg, 0 mg, 20 mg

 Próbowałem też na noc adamon 50 mg. Brane wraz z Baclofen powoduje dużą senność, ale nie daje rady w uśmierzeniu bólu bioder w nocy. Próbowałem nawet wziąć adamon 100 mg, też nie zlikwidowało nocnego bólu bioder.  Dodatkowo po dawce  100 miligram następny dzień był koszmarem.

 Problemy z nocnym bólem bioder podzieliłbym na 3 elementy

1  poziom bólu

2 częstość przebudzeń w nocy

3 szybkość zaśnięcia po przebudzeniu w wyniku obrócenie się na drugi bok.


 Brany zestaw Sirdalud plus Baclofen w dawkach wyszczególnionych wyżej daje spadek 1, bez zmian 2,  lekka poprawa 3.

 Brany do tego adamon 50 mg powoduje u mnie o dziwo  wzrost 1, bez zmian 2, znaczna poprawa 3.

 To samo co z adamon 50 mg uzyskam biorąc na noc 25 mg Hydroksyzyna.
3
Cytat: Ogaruus w 25 grudzień 2019, 22:42:31W Warszawie ma ruszyć w lutym/marcu 2020 r. badanie kliniczne leku Ibudilast.
A czy są już jakieś informacje zwrotne od pacjentów odnośnie Ibudilast, bo w niektórych krajach ten lek już jest w drugiej lub trzeciej fazie testów?
4
Porady / Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
26 grudzień 2019, 11:58:36
Cytat: Tomasz Worek w 25 grudzień 2019, 10:44:06Dziękuję za komentarz. Po konsultacji zdecydowaliśmy  się zmniejszać baclofen i włączyć gabapentyne.  Dodaliśmy również coś na uspokojenie. Jest lepiej. Po miesiącu gabapentyny napisze tutaj jak efekty dla mojej mamy. Jak narazie wygląda to dosyć optymistycznie

Napisz proszę ile i czego dobowo w podziale na dawki Śniadanie obiad kolacja bierze twoja mama.

 Przykład notacji

 Baclofen 25 mg, 25 mg, 25 mg

 Sirdalud 6 mg, 6 mg, 12 mg

 i tak dalej



odnośnie tego, że obserwujesz polepszenie u mamy to raczej nie po Gabapentin, ale po tym leku uspokajającym.

 Napisz proszę czy masz kontakt z mamą. Wiem że już nie mówi, nie stanie pisać, ale może macie Tobii eye lub tablice  z alfabetem. Dziwi mnie, że mama nie przekazuje ci informacji co jej przeszkadza.
5
Porady / Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
26 grudzień 2019, 11:48:09
Cytat: Aronia w 24 grudzień 2019, 22:27:41st za duża. Co d
Profesor Kuźma mówiła mi, że ona przepisuje Baclofen do 150 mg na dobę.
6
Porady / Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
20 grudzień 2019, 11:18:53
Jaki typ stwardnienia zanikowego bocznego ma twoja mama? Podajecie jej bardzo bardzo wysokie dawki leków przeciw spastycznych. Baclofen po dłuższym czasie brania traci na skuteczności.  Brałbym pod uwagę konsultacje z neurologiem w kierunku pompy baklofenowej, alternatywnie wypróbował methocarbamol. Sam mam SLA w typie PLS czyli duży problem z spastycznością. Methocarbamol  dawał u mnie najlepsze rezultaty przeciw spastyczne. Jednak przy tak dużych dawkach w tej chwili branych leków na spastyczność w  w przypadku twojej mamy konsultował bym się z lekarzem neurologiem w  ewentualnym sposobie wprowadzenia methocarbamol.

 Jeśli  do problemów ze spastycznością dochodzą problemy psychiczne  związane z nerwicą to Relanium może się okazać dobrym wyborem.  Wszystko to jednak wymaga konsultacji lekarskiej, ile czego brać, kiedy i w jakich ilościach.
7
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
04 grudzień 2019, 11:12:50
Cytat: meg w 03 grudzień 2019, 17:15:52Zwracaj uwagę na oddech, bo ten Twój "wzrost sedacji" może pogłębić niewydolność oddechową, jeśli takowa się pojawi.
Z tego zdania nie wynika bezpośrednio, że masz na myśli przyszłość w znaczeniu bardziej odległym.  Tak zbudowane zdanie sugeruje raczej, że branie tego zestawu leków w wyniku tego, że powoduje wzrost sedacji, może w następstwie spowodować problemy z oddechem.

 Proszę oto przykład, jak należało zbudować to zdanie, tak aby miało jednoznacznie takie znaczenie o którym myślałaś.

 Cały czas zwracaj uwagę na oddech, bo ten Twój "wzrost sedacji" może w przyszłości pogłębić niewydolność oddechową, wtedy gdy ona się już pojawi.

Cytat: meg w 04 grudzień 2019, 09:56:24czytaj uważnie, bo znów odnoszę wrażenie, że piszesz żeby sobie popisać a nie skorzystać z wiedzy i doświadczenia innych.
Ja nie piszę po to, aby w moim wątku, ktoś coś mi doradzał. To jest rodzaj pamiętnika, który ma służyć innym pacjentom chorym na SLA w typie pls.
Gdybym wcześniej gdzieś mógł przeczytać, że na nocne bóle bioder nie pomagają żadne leki z grupy niesteroidowych leków przeciwzapalnych to bym przez szereg dni sam nie próbował całej listy.  Niestety większość osób nie opisuje swoich doświadczeń w walce z poszczególnymi dolegliwościami dostatecznie dokładnie. A rady typu jak w nocy bolą cię biodra po dłuższym leżeniu to częściej się obracaj na drugi bok, pominę milczeniem.

Cytat: meg w 04 grudzień 2019, 09:56:24I niestety rozczaruję Cię - początki niewydolności oddechowej to nie jest od razu "śmierć podczas snu".
a szkoda
8
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
04 grudzień 2019, 09:08:24
Z tego co się zdążyłem zorientować to Tramadol w dawce dobowej do 400 mg nie ma cech powodowania niewydolności oddechowej. Ja do tej pory brałem Doreta, w której jest 37,5 mg Tramadol. Powiedziałbym nawet, że po wzięciu jednej tabletki  Doreta+ 25mg Baclofen zaraz po przebudzeniu mogłem oddychać bardzo swobodnie, pełną piersią. Uczucie podobne jak  poranne wyjście z namiotu w lesie po przejściu burzy.

 Abstrahuje od tego, że przecież chyba każdemu choremu na śmiertelną chorobę zależy na tym, aby mieć lekką śmierć podczas snu.

 Wczoraj na noc nie wziąłem  Doreta, ale tylko 10 mg Baclofen. Dzięki temu, że na noc nie biorę Mydocalm, który generuje u mnie bezsenność, to nawet 10 mg Baclofen  miał wystarczające właściwości nasenne.  Dodatkowy plus nie wzięcia  Doreta to brak porannej, a w zasadzie do południowej senności, oczywiście minus nie wzięcia Doreta to silniejsze bóle bioder. Dziś spróbuję na noc sam Baclofen 20 mg. W czwartek mam nadzieję na adamon SR 50.

 Dziś już jednak mogę powiedzieć, że rano znacznie lepiej się czuję I wstaję przy nocnym pojedynczym leku Baclofen.

 Potwierdzam natomiast, że Doreta, a właściwie Tramadol ma właściwości przeciwkaszlowe.
9
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
03 grudzień 2019, 10:55:34
Poprawka do powyższego menu. Okazało się, że  Tramadol brany na noc razem z Baclofen powoduje u mnie wzrost sedacji. Czyli po prostu ten zestaw Ma silne właściwości nasenne w moim przypadku.  Tej nocy ładnie się wyspałem z Doreta + 25mg Baclofen. Pod względem siły snu, oceniam na poziomie 25 mg hydroksyzyny.

 Senność jest natomiast na tyle duża, że przechodzi również na dzień. Nie ma za to typowych dla hydroksyzyny efektów zaćmienia  w głowie.  Po prostu mimo wyspania człowiek chętnie by dalej spał.

 Zatem zmniejszam dawkę baklofenu do 10 mg, pozostanie zatem póki co

 Mydocalm 50 mg, 50 mg, 0 mg

 Baclofen 0 mg, 0 mg, 10 mg

 Doreta 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka

Niestety adamon SR 50 będę miał najszybciej w czwartek. Chętnie bym już wymienił ten doreta  na adamon z uwagi  na to, że  paracetamol, który zawiera doreta nie jest mi do niczego potrzebny, a dodatkowo powoduje uczucie gorąca. Zawsze biorąc w przeszłości  paracetamol miałem takie odczucia.
10
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
02 grudzień 2019, 10:41:56
Cytat: meg w 30 listopad 2019, 16:21:44Jeśli chodzi o ból pośladka to leżąc na boku leżysz na biodrze czy częściowo na pośladku?

Ja śpię tak, to właściwie spanie na brzuchu. Przynajmniej w tej pozycji układam się do snu, jest ona dla mnie najwygodniejsza. Różnica jest tylko taka, że jedyną poduszkę którą mam, mam ją ułożoną pod głową, obie ręce po tej samej stronie, lewa ręka pod poduszką, przyciska ją głowa dodatkowo prostując zesztywniałe palce. Taka pozycja wstępna jest dla mnie najwygodniejsza.

 Dziś w nocy spróbowałem leku Doreta, czyli połączenie paracetamolu  i  Tramadolu w proporcjach odpowiednio 375 mg i 37,5 mg.

 Ból nocnych bioder zupełnie zniknął. Niestety lek ten zadziałał za szybko. Mimo, że wziąłem go o 22:00 to do 7:00 nie dociągnął. Ale i tak to była najlepsza noc od wielu miesięcy pod względem bólu. Bezwzględnie pójdę za  poradą @Aronia i wykorzystam na noc adamon SR 50, czyli wolno uwalniany Tramadol.

 Niestety na mnie Tramadol nie działa nasennie, a  Mydocalm który aktualnie biorę na spastyczność na noc działa na bezsenność. Zatem wstałem wolny od bólu, ale niewyspany.

 Na najbliższą noc planuję to co chciałbym za Optimum, czyli 50 mg  Mydocalm Plus 20 miligram Baklofen Plus jedna tabletka Doreta.

 Tu dochodzimy dlaczego nie do końca w przypadku medycyny należy brać pod uwagę cudze doświadczenia.

 Na niektórych  Mydocalm działa nasennie, na mnie wręcz odwrotnie, nawet biorąc go samego nigdy nie byłem w stanie z nim zasnąć, podobnie na mnie działa Sirdalud.

 Z kolei Baclofen działa na mnie nasennie, na niektórych nie, oczywiście działa również miorelaksacyjnie, ale powyżej dawki 25 mg na dobę czuję się po nim wyczerpany. Z kolei 25 mg nie jest wystarczający dla mnie na całą dobę w celu pozbycia się spastyczności.  Niektórzy aprobują dawki nawet 75 mg na dobę baklofenu, ale nie ja.

 W dzień za to bez problemu na spastyczność mogę brać  Mydocalm lub Sirdalud. Na noc oba jedynie z jakimś lekiem nasennym, mam nadzieję, że Baklofen  przełamie bezsenność Mydocalm.

 Zatem póki nie mam adamon SR 50  i zakładając że Baclofen 20 mg brany na noc przełamie 50mg Mydocalm, plan wygląda tak.

Pierwsze 5 dni  krok 1

Mydocalm 50 mg,50 mg,0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

Doreta  0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



kolejne 5 dni krok 2

Mydocalm 100 mg, 50 mg, 0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



kolejne 5 dni krok 3

Mydocalm 100 mg, 100 mg, 0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



wnioski krok 4

 

 kolejna próba

Pierwsze 5 dni  krok 1a

 Sirdalud SR 6mg  jedna tabletka, 0 tabletek,0 tabletek

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



 kolejne 5 dni krok 2a

 Sirdalud  4 mg, 4 mg, 0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka

 wnioski krok 3a



 zestawienie wnioski krok 4 z wnioski krok 3a

 końcowy wybór



Oczywiście jeśli przy danym kroku zauważę objawy dziennego wyczerpania, które doskonale znam  z dawek baklofenu powyżej  25mg, to wracam do poprzedniego kroku.

Jak widać główny nacisk jest kładziony na noc. Zarówno pod względem eliminacje spastyczności, jak i spokojnego, bezbolesnego  snu.

Wszystko pójdzie się........, jeśli Baclofen w tym zestawieniu nie zadziała z odpowiednią siłą  nasenną.  Wtedy będę musiał rozpocząć poszukiwania leku nasennego. Zacznę pewnie od 75 mg egzysta, bo ten znam.  Kolejne typowanie to Nasen. Hydroksyzyny już nie chcę, powoduje osłabienie i ćmienie w głowie w dzień.

Cytat: meg w 30 listopad 2019, 16:21:44Czerp też z wiedzy i doświadczeń innych a nie... tylko własne eksperymenty i ich raportowanie.
Medycyna to nie nauka ścisła. W medycynie odchodzi się od statystycznych zaleceń w kierunku indywidualnych. W tym względzie, nie ma co się zdawać na wagowe propozycje lekarzy, czy innych  chorych.  Mój lekarz rodzinny doskonale to rozumie.
11
Medycyna niekonwencjonalna / Metylokobalamina
30 listopad 2019, 15:47:32
https://alsworldwide.org/research-and-trials/article/methylcobalamin-for-als
"Methylcobalamin has been so successful for so many with ALS."
Próbował ktoś?
12
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
30 listopad 2019, 12:07:17
Cytat: meg w 29 listopad 2019, 15:19:57Po pierwsze: tak, są tam inni ludzie, przynajmniej częściowo, a przede wszystkim jest tam więcej aktywnych członków a tutaj... 3? 5 osób? Z forum więcej osób czerpie wiedzę niż się nią dzieli. Niestety, takie mamy czasy :(
Może jakiś link?
Cytat: meg w 29 listopad 2019, 15:19:57Może po prostu powinieneś uderzyć w kierunku materac/odpowiednie ułożenie/lek nasenny.
W moim przypadku nie ma czegoś takiego jak dobre ułożenie. Jakbym się nie położył, w sensie na którym boku, to w nocy boli tak samo jedno i drugie biodro. A w zasadzie w odczuciu to cała obręcz biodrowa plus do tego ból mięśni pośladków. To są tylko objawy podczas snu. Podczas dnia Ile godzin bym nie siedział to mięśnie pośladków mnie nie bolą, jakbym nie siedział to biodra mnie nie bolą, ile bym nie stał to nic się nie dzieje.

 Ja póki co nie mam specjalnego łóżka dla pacjentów leżących. Śpię na zwykłej wersalce, ale wersalka jest dość twarda. Widział ją  fizjoterapeuta i powiedział że jest bardzo dobra do spania. Zresztą, biodra bolały mnie od wielu miesięcy. W tym czasie spałem na  kilku wersalkach i łóżkach z różnymi materacami. Mój  nocny ból bioder jest niezależny od tego na czym śpię.

 Silny lek nasenny to jedna z możliwości zachowania długości czasu snu. Ma on jednak ten minus, przynajmniej w moim przypadku, że potrafi jeszcze do południa ćmić w głowie.

 Druga możliwość to silny lek przeciwbólowy bez leku nasennego. Mam nadzieję, że pozwoli to przespać noc i mieć czystą  głowę w godzinach przedpołudniowych.

 Możemy się nie do końca rozumieć z tego powodu, że w typie PMA  nie ma spastyczności, która jest objawowo namiastką dystonii.

13
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
29 listopad 2019, 13:13:40
Cytat: meg w 29 listopad 2019, 12:20:40Kret123, ja nie mam spastyczności i też boli mnie biodro od spania dłużej niż dwie godziny bez zmiany pozycji. Jakbyś się zalogował na grupę wsparcia chorych na SLA na Facebooku, to byś wiedział że większość chorych ma ten sam problem. Po prostu staw boli jak na nim leżysz bez ruchu. Zamiast się truć taką ilością leków po prostu częściej zmieniaj pozycję. Albo bierz silniejsze leki na sen, mi dzięki temu udaje się już przespać około 6 godzin (zamiast dwóch) na jednym boku i to na biodrze które mnie bardziej boli.
No i plus dobry materac przeciwodleżynowy.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za Twoją walkę z bólem.
Przeczytałem większość informacji w wątku moja historia i nigdy nie znalazłem tam informacji o nocnym bólu bioder.  Czyżby na Facebooku byli inni ludzie?

 Formalnie rzecz biorąc jestem zdiagnozowany jako pacjent SLA w typie PLS.  Objawy klasycznego SLA oraz PLS nie są tożsame.  W PLS  nie ma czegoś takiego jak upuszczenie szklanki w wyniku niespodziewanego zanik nerwu w dłoni.  W PLS szklankę pełną wody trzyma się kierując do ust dwoma rękoma nie w wyniku tego, że jest ona za ciężka, ale w wyniku tego, że drgania pojedynczej jednej ręki, dowolnie której, spowodowałoby wylanie wody.

 Spastyczność jest właśnie jednym z objawów przewagi uszkodzenia górnego neuronu ruchowego, takich pacjentów klasyfikuje się właśnie do typu PLS.

 Odnośnie dużej ilości leków to ja aktualnie biorę na dobę jedynie na wieczór 100mg Mydocalm i 25 mg hydroksyzyny. Czyli raczej bez szaleństw :)

 Z uwagi na to, że leku na  SLA nie ma się co spodziewać, to moim skromnym zdaniem, nie ma co na siłę się męczyć, ale starać się pomagać doraźnie.  Gdybyś popatrzyła na dawki leków miorelaksacyjnych,  które biorę pod uwagę, to zobaczyła byś, że to są bardzo małe ilości.
14
Najważniejszą rzeczą w Polsce w ostatnich latach dla m.in. pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym będzie Narodowy plan na rzecz chorób rzadkich. Aktualnie w komitecie stałem Rady Ministrów jest już projekt uchwały tego dotyczący. Zbigniew Król jest pełnomocnikiem Ministra Zdrowia do spraw wdrażania narodowego planu na rzecz chorób rzadkich. Gdy projekt uchwały zostanie przyjęty przez komitet, trafi na posiedzenie rządu. Oby jak najszybciej.

https://www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-uchwaly-rady-ministrow-ws-przyjecia-narodowego-planu-dla-chorob-rzadkich

Mam nadzieję, że lobbują tam nie tylko przedstawiciele firm farmaceutycznych, ale również stowarzyszenia przedstawiają zasadnicze potrzeby pacjentów.
15
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
28 listopad 2019, 12:13:35
To raczej nie jest problem stawowy, ani zapalny, bo występuje jedynie w nocy. I to tylko w nocy po dłuższym leżeniu w bezruchu, Czyli im dalej w noc tym bardziej boli.

 Skłaniam się raczej ku temu co sugerowała o tym bólu  kiedyś @Aronia. Czyli że jest to ból wynikający ze spastyczności mięśni w obrębie stawów biodrowych.

 Dlatego na początek sprawdzę czy uda mi się to zmniejszyć kombinacją leków rozluźniających mięśnie. Jak wielokrotnie pisałem nie mogę stosować żadnego leku rozluźniające mięśnie w większych dawkach za wyjątkiem metokarbamol.  Większe dawki leków rozluźniający mięśnie powoduje u mnie wyczerpanie i duże osłabienie siły.

 Ponieważ skończyłem już brać metokarbamol, to spróbuję teraz kolejno co następuje

 Mydocalm 100 mg na noc przez 4 dni

 Mydocalm 100 mg plus Baclofen 20 mg na noc przez 7 dni

 Mydocalm 150 mg plus Baclofen 20 mg, lub w alternatywie Mydocalm 100 mg plus Baclofen 25 mg, jeśli się da uniknąć osłabienia mięśni w dzień.

 Jeśli to nie będzie satysfakcjonujące to spróbuję kombinacji Sirdalud plus Mydocalm. Kombinacja Sirdalud plus Baclofen jest dla mnie najtrudniejsza z uwagi na to że oba leki  w małych dawkach powodują u mnie osłabienie mięśni.

Generalnie u mnie Mydocalm max do 250 mg na dobę, Baclofen max do 30 mg na dobę, Sirdalud na pewno aprobuję w dawce 6 mg na dobę i sądzę że 8 mg na dobę też był dało radę, na pewno 12 mg na dobę Sirdalud dla mnie to za dużo, bo to sprawdzałem.

 Doraźnie Adamon SR 50 to bardzo dobry pomysł, ale na to potrzebna mi jest recepta.  Czyli najszybciej uzyskam ją we wtorek.
16
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
27 listopad 2019, 09:25:37
Wszystkie moje próby pozbycia się nocnego bólu bioder są nieudane. 

Próbowałem  na noc doraźnie:

 Ibuprofen 400 mg

 paracetamol 1 g

 Ketoprofen 150 mg

 Biofenac 100 mg

 Pyralgina 1 g

 Naproxen 550 mg

Oczywiście nie wszystko naraz. Niestety żaden z powyższych nie eliminuje tego bólu. W zasadzie nie ma na niego wpływu. Ból narasta przez całą noc osiągając maksimum tuż przed wstaniem.  Wstanie z łóżka po 10 sekundach zamienia uczucie silnego bólu w odczucie dyskomfortu. Po 30 minutach uczucie dyskomfortu znika. Zanik uczucia dyskomfortu w czasie od przebudzenia do 30 minut jest funkcją exp.

Ból jestem tym silniejszy rano im lepszy sen w nocy. Czyli im dłużej leżę w bezruchu (śpię) tym ból szybciej w nocy narasta. Ponieważ aktualnie biorę na noc 25 mg hydroksyzyny to jestem w nocy i zaraz  po przebudzeniu bardzo obolały, ale wyspany. Alternatywa to niewyspanie i mniejszy ból w nocy i rano w wyniku nocnego wielokrotnego przewracanie się z boku na bok, czyli ruchu.

 Zastanawia mnie to, że żaden z tych leków nie robi wyrażenia na tym bólu.

 Skończyłem brać metokarbamol, który z mojego punktu widzenia jest bardzo dobrym lekiem rozluźniającym mięśnie oraz brany w odpowiednich ilościach i odstępach czasu wpływa u mnie na  znaczne zmniejszenie  PBA.

 Wracam do Mydocalm z uwagi na to, że historycznie przy nim najmniej bolały mnie w nocy biodra. To teraz jest priorytetem z uwagi na zastąpienie 75 mg egzysta, czyli lekki sen, na 25 mg Hydroksyzyna, czyli mocny sen.

 Jeśli chodzi o nocny ból bioder to pozostaje tylko Tramadol do wypróbowania.
17
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
22 listopad 2019, 13:50:21
Cześć

 Teoretycznie jestem pacjentem poradni chorób mięśni na Banacha. Byłem tam raz, następna wizyta w lutym.

 Nie bardzo wiem co mógłby mi pomóc lekarz neurolog, wszystko co potrzebne mogę znaleźć w sieci.  Sam najlepiej wiem na jakie leki i dawki jak odpowiada mój organizm.

 Odnośnie bólu bioder, to nie udało się jeszcze ustalić przyczyny. Jedyną przyczynę zaobserwował fizjoterapeuta, który stwierdził że jest skręcony staw biodrowy. Będę się wciąż poddawał ćwiczeniom fizjoterapeutycznym w tym kierunku. Niestety ten fizjoterapeuta może przyjść do mnie tylko raz w tygodniu we wtorek. Poza tym po pracy takiego fizjoterapeuty to nawet zdrowej osobie przydałby się lek przeciwzapalny :)

Aktualnie na te biodra najlepszy jak pisałem jest selektywny lek przeciwzapalny Biofenac. Ma on dosyć silne działanie przeciwzapalne, ale raczej nie za duże przeciwbólowe.  Generalnie w sprawie bólu bioder konsultuje się z lekarzem rodzinnym. Szczęśliwie mam bardzo fajną lekarkę. Ona zaproponowała  sprawdzenie,  czy  lek przeciwzapalny cox1, czy cox2.  Wychodzi na to że na moje biodra jedynie cox 2,  daje jakieś rezultaty.  Odnośnie leków  rozluźniających mięśnie,  to stwierdziła że bardzo zasadne jest abym sam dobrał sobie w dłuższym czasie ten który pasuje mi najbardziej. Stanie końcowo raczej na  Sirdalud.

Metokarbamol to zaproponowałem ze względu na upieczenie dwóch pieczeni na jednym ogniu. Czyli potencjalnej możliwości eliminacji ból stawów biodrowych w nocy i  rozluźniający mięśnie. Tak jak pisałem wcześniej na mój ból stawów biodrowych nic nie daje.
18
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
22 listopad 2019, 10:28:48
A niech to. Bi-profenid niestety nie pomaga na moje bóle nocne w stawach biodrowych. Czyli wszystko oparte na  Ketoprofen nie zda się. W wyniku tego że bi-profenid to 150 mg ketoprofenum to nie ma sensu brać maksymalnej dawki dobowej 200 mg z uwagi na kompletny brak reakcji na bóle nocne stawów biodrowych.

 Wracam do Biofenac 2 x 100 mg. Na razie to jedyny lek, który wywiera jakiekolwiek wrażenie na moich nocnych bólach stawów biodrowych.  Zostaję jeszcze sprawdzić Pyralginę, ale to muszę trochę odetchnąć na tym Biofenac-u.

 Aktualnie z moich ostatnich obserwacji wynika co następuje:

 likopen po 30 dniach brania 2 x 10 mg dziennie nie ma żadnego wpływu na ograniczenie ilości śliny w jamie ustnej, co wynikałoby z linka z powyższego mojego postu.

 Metokarbamol jest bardzo dobrym lekiem miorelaksacyjnym,  aktualnie stosuje go dawce 2 x 1 g dziennie. Niestety nie ma pozytywnych aspektów jeśli chodzi o moje nocne bóle stawów biodrowych. Nie ma też własności w moim przypadku ani w kierunku nasenności, jak i bezsenności. Metokarbamol bez wątpienia wpływa na pba. Bardzo znacznie ogranicza liczbę napadów śmiechu.

 Metokarbamol będę brał i jeszcze kilka dni razem z Biofenac i hydroksyzyną. Później wracam do Sirdalud, reszta zostaje.

 Oczywiście dążę do tego, aby ostatecznie brać jedynie lek miorelaksacyjny.  Jeśli udałoby się wyeliminować nocny ból stawów biodrowych, to nie potrzebny byłby lek przeciwzapalny, ani lek nasenny, który biorę tylko po to, aby mówiąc kolokwialnie przespać ból.
20
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
19 listopad 2019, 08:52:29
Jak biorę miorelaksanty to nie mam żadnych skurczy. U mnie problemem jest spastyczność, No i oczywiście ten nieszczęsny ból stawów biodrowych w nocy.

 Ostatecznie skończę pewnie na Sirdalud Plus Ketoprofen Plus Hydroksyzyna Plus amitryptylina.

 Zamiast amitryptyliny próbuję jeszcze likopen, ale na razie z miernym skutkiem.