Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - kret123

1
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
07 wrzesień 2019, 08:38:01
Przejdzie mu bardzo szybko, jak pojawi się natłok pracy. Moja córka po 2 tygodniach w szkole (jako 6 latka) oświadczyła, że chce wracać do przedszkola :)
2
Leki / Odp: Edaravone/Radicut
04 wrzesień 2019, 12:45:01
Chętnie bym zobaczył artykuł.
Kryteria są takie, że to pewnie zwolnienie choroby wynikające z różnego przebiegu u poszczególnych jednostek. Znów tak jak w przypadku Ruliteku, chodzi o dotacje na specyfik w EU.

Takie coś to trudno nazwać lekiem.
Lek to by było coś takiego:
- 2 lata chodził tylko przy chodziku, zaczął chodzić bez
- 2 lata tracheo, można było odłączyć
- palce miał posztywniałe/powyginane, znów gra na fortepianie
3
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
03 wrzesień 2019, 07:38:05
Aniu, z jednej strony nie widzę podstaw do skrępowania. Z drugiej strony wcale nie "nie wypada" odmówić. 

Napisz jeszcze od którego zaczynasz :)
4
A to nie jest tak, że czas pobytu w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym wynosi do 6 miesięcy? Przedłużenie czasu pobytu w uzasadnionych medycznie przypadkach wymaga zgody Dyrektora Oddziału Wojewódzkiego NFZ? Będziecie starać się o zgodę?

Czy masz kontakt werbalny z żoną i jak z jej pamięcią, zostały braki, jest poprawa?
5
Cytat: rafiksq w 28 sierpień 2019, 01:26:43Wszystko było,
kki igm 14 pozytywny, igg 1 negatywny, panel bb i koinf a Arminlabie. Wszystko w igg pozytywne. 45 dni ceftriaxon bez skutku. Jest w zolu już więc nie mozna wlaczyc zadnego abx.

Czyli próbowali. Ciekawe co wyjdzie z badań genetycznych.
Ile czasu możesz liczyć na ZOL? W jakim aktualnie stanie jest żona? Tracheotomia, PEG, czy żywienie kroplówką, czy karmienie łyżeczką? Kontakt werbalny?
6
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
26 sierpień 2019, 12:00:54
Cytat: GUN w 26 sierpień 2019, 10:37:28kret, myślę, że się mylisz.

Jak najbardziej jest coś takiego jak klinicznie pewne SLA i składa się na to:

-objawy uszkodzenia LMN
-objawy uszkodzenia UMN
-charakterystyczny przebieg choroby (początek dystalny, asymetria objawów)
-udokumentowany postęp objawów (np na skali funkcjonalności)
-wykluczenie chorób imitujących
-potwierdzenie w badaniu emg (el escorial)

Pozdrawiam


To są wszystko objawy, a nie przyczyna. Żadne kryterium objawowe (nie tylko w medycynie) nie jest 100% pewne. 100% to kryterium przyczynowe.
Ja piszę o pewności, a nie wysokim prawdopodobieństwie.

Mój przypadek
W oparciu o kryteria objawowe, czyli przewaga uszkodzenia UMN nad LMN (w klasycznym SLA tak nie jest), oraz braku charakterystycznego przebiegu choroby (początek dystalny, asymetria objawów),
stwierdzono u mnie na Banacha PLS, bo w PLS możliwy postęp symetryczny, ale postęp objawów nie pasował do PLS (chodzik to po 6 latach, a nie miesiącach), więc poszło skierowanie.
Zgadzam się z oceną na Banacha. 
7
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
26 sierpień 2019, 07:33:16
Cytat: versus w 25 sierpień 2019, 19:43:12Błąd.

Jest coś takiego jak klinicznie pewne SLA.

Otóż jestem pewien.
Pewne SLA piszą neurolodzy, gdy wynika to z kryteriów EI Escorial. To jest kryterium objawowe, a nie przyczynowe. W dodatku nie jedyne.
Według tych kryteriów to w PL jest więcej jak 230 osób :) Statystycznie na PL wypada ~1000 osób.
Pewne to jest zobaczenie w autopsji zmian patologicznych charakterystycznych dla SLA.

Przykładowo w innej chorobie neurologicznej SMA znana jest przyczyna, zatem kryterium oceny jest wiarygodne, bo przyczynowe.
8
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
25 sierpień 2019, 08:13:44
Cytat: versus w 24 sierpień 2019, 22:25:44Jestem chorym z kliniczne pewnym SLA. Chodzącym chorym z kliniczne pewnym SLA. Mam spastyke. Strzela mi w kolanie. Strzela w biodrze. puchną stawy skokowe. Baclofen na mnie działa.

Dopuszczasz różnorodność w każdej innej chorobie. To czemu nie robisz tego z MND?

Ponieważ nie ma czegoś takiego jak klinicznie pewne SLA.
Wpisali mi "Klinicznie prawdopodobne SLA według kryteriów EI Escorial". Pewne SLA to w autopsji.
Poza tym to nie ja sobie wypsiałem skierowania do zakaźnika i reumatologa. W wyniku dodatniego Borelioza IgG PMR, wywiadu i oceny klinicznej wypisał to na pilne Prof. neurolog na Banacha.
 
10
Cytat: rafiksq w 22 sierpień 2019, 22:40:15dość nietypowym przypadku progresu

"dość" to mało powiedziane, takiego przypadku to świat jak istnieje nie widział. Ale rozumiem, że lekarze nie potrafili wyjaśnić, zaklepali nietypowe SLA i tyle.

Na Boreliozę te wszystkie testy były z krwi, czy z PMR? Jakie z czego?
Test EliSpot opierał się na wykorzystaniu 3 antygenów?
Może warto zrobić EliSpot 2 Borrelia, który opiera się u Wielkoszyńskiego na wykorzystaniu 6 antygenów. Widzę z wątku też, że KKI nie było robione.

Jeśli masz jeszcze siłę na to wszystko to proszę odpisz.
11
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
22 sierpień 2019, 08:40:42
Cytat: Aronia w 21 sierpień 2019, 22:51:21Kret 123, muszę Cię zasmucić. Zakażenie krętkiem Borrelia przebiega m.in. pod postacią tzw neuroboreliozy lub zapalenia stawów. Nie zdarzają się objawy łączone. Zapalenie stawów zwykle jest asymetryczne. Objawem zapalenia stawów nigdy nie jest "strzelanie" w stawach. To o czym teraz piszesz, wynika na 99% ze spastyki. Stawy biodrowe nie bolą podczas leżenia na boku. Pierwszym objawem w przypadku zajęcia stawów biodrowych jest ból w pachwinie i podczas rotacji wewnętrznej.
Co robić? Spróbuję to opisać w dziale moja historia.  Obiecałam, ale mam problem z pisaniem i wyjeżdżałam...Teraz się zmobilizuję.
Życzę Ci, żeby to była borelioza, ale mam duże wątpliwości. Masz komplet badań, wracasz pewnie niedługo z wakacji, więc pewnie jakoś dotrzesz do specjalisty.

Proszę Cię nie pisz nieprawdy. Nie ma czegoś takiego jak typowe objawy boreliozy. Poczytaj sobie co na stronie o boreliozie pisze lekarz dr hab. T. Wielkoszyński, który się nią zajmuje. Co piszą o objawach klinicznych ludzie którzy przeszli boreliozę.
Stawy mogą być zajęte symetrycznie lub asymetrycznie. Strzelanie w stawach to częsty objaw Boreliozy. Piszą o tym pacjenci ze zdiagnozowaną boreliozą. Natomiast nie piszą o tym chodzący pacjenci SLA.
Strzela mi jedno kolano i jedno biodro w wyniku spastyki? Puchły mi stawy skokowe w czerwcu 2019 w wyniku spastyki? Człowiek chodzący? Bez żartów.
Jeśli chodzi o spastykę, to baclofen na mnie nie działa, nie eliminuje moich problemów, większe dawki powodują jedynie efekt wyczerpania. Biorę go głównie dlatego bo ma dobre dla mnie właściwości nasenne.
Przecież to nie ja wymyśliłem, że wczesnych fazach neuroboreliozy zachodzi wysoka reaktywność OspC (22 kDa, p23-25). I właśnie to mi wyszło dodatnie.
Poza tym przypominam, że oficjalnie mam teraz zdiagnozowane PLS i to prof. dała mi skierowanie do poradni chorób zakaźnych. Sama od  siebie po mojej relacji, ja jej o to nie prosiłem.

Odnośnie problemów z pisaniem polecam dodatek do chrome zamieniający mowę na tekst
https://chrome.google.com/webstore/detail/voice-to-text/jdcdafhjjjfnkoeilnjmnadadaoehgdc?hl=pl

Alternatywnie wprowadzaj tekst mówiąc w smartphone.
12
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
21 sierpień 2019, 11:01:56
Cytat: Aronia w 21 sierpień 2019, 10:37:16Niestety same kontakty z kotem nie wystarczą, a objawy neurologiczne przy zakażeniu Bartonellą nie przypominają Sla.
Aktualnie stawiam na neuroboreliozę z powodu.

Pierwszy rzut.
2013/2014 niewyjaśnione zapalenie z obrzękami stawów skokowych (płyn w stawach na usg), trwało 6 miesięcy, ból przy każdym kroku, ledwo chodziłem.

Drugi rzut
12.2018 po pierwszych objawach SLA, w Borelioza PMR Elisa IgG 11, czyli mocno dodatnie.

od 01.2019 zaczynają się problemy z utrzymaniem moczu. Z czasem narastają. Leżę, czy siedzę jest ok, tylko wstanę i silna chęć oddania moczu, dosłownie czas max 3min na oddanie moczu.

04.2019 zaczynają się problemy ze stawami. Skokowy sztywnieje po 3min trzymania stopy jednej na drugiej. Kolanowy strzela zawsze przy ruchu. Biodrowy strasznie boli w nocy (strzela też przy ruchu nogą), aktualnie budzę się 10 razy w nocy, gdy już jeden staw biodrowy tak boli, że się wybudzam, to przewracam się na drugi bok.
Wzrasta liczba obrzękniętych i bolących stawów dłoni.

08.2019 Wizyta w poradni na Banacha. Po moich relacjach Prof. daje skierowanie do poradni chorób zakaźnych.
Zlecone wyniki badań CD57 163 przy norma powyżej 200, KKI IgM  OspC (22 kDa, p23-25) wynik dodatni świadczący o możliwej neuroboreliozie.

Czego jeszcze trzeba, są kliniczne objawy, są w badaniach przekroczone normy.
13
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
21 sierpień 2019, 08:13:47
Cytat: Ja30 w 21 sierpień 2019, 08:06:52Mi te 2 tez nie wyszly, ale gdy zrobilem 6 rodzajow to wyszly 2 pozytywne.dlatego namawialem.na panel 6

A te dwie to Ci wyszły pozytywnie w IgM, czy IgG?
Czy dostałeś antybiotyki?
Czy się wyleczyłeś?
14
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
21 sierpień 2019, 07:49:16
Cytat: Ja30 w 20 sierpień 2019, 19:33:25Miales zrobic bartonell 6 rodzajów, wszystko negatywne?

Ale zrobiłem



Dodatkowo dzięki przeprowadzonym badaniom, dziś już wiadomo, że we wczesnych fazach neuroboreliozy stwierdzono wysoką reaktywność OspC (22 kDa, p23-25). I właśnie to mi wyszło dodatnie.
15
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
20 sierpień 2019, 16:43:36
Mam wyniki Bartonella IgM i IgG ujemnie
Borelioza IgM dodatni, a IgG ujemny

Oba u Wielkoszyńskiego.

Co sądzicie?
16
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
18 sierpień 2019, 12:17:39
Cytat: Ogaruus w 18 sierpień 2019, 12:10:18Na Banacha jest skala ALSFRS-R
Zgadza się  :)

A pamiętasz może w poszczególnych latach jak wyglądała u ciebie punktacja ALSFRS lub ALSFRS-R?
17
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
18 sierpień 2019, 08:04:39
Bardzo dziękuję, za wyczerpującą odpowiedź. Z pewnością ten wpis przyda się wielu.
Choć ta skala jest inna jaką stosuje Poradnia na Banacha. Tam jest 48 punktów z czego dostałem 35 punktów. W Twojej skali 36 punktów osiągam 26 punktów po 10 miesiącach. Po 2 miesiącach dał bym sobie już tylko 31/36.

Cytat: Ogaruus w 17 sierpień 2019, 17:43:41Co do leczenia objawowego, to się nie zgadzam. Na spastyczność, depresję, ślinienie oraz labilność emocjonalną są leki. Od lat 90-tych jest PEG, od 20 lat respiratory w warunkach domowych, asystory kaszlu i ssaki. Ogólnodostępne łóżka i materace przeciwodleżynowe, na odleżyny skuteczne opatrunki. No i komputery sterowane wzrokiem przez co chorzy nie są skazani na gapienie się w sufit. 

To nie jest leczenie objawowe. Nie licząc leków psychiatrycznych.
Przykładowe leczenie objawowe.

Miastenia, pirydostygmina i ambenonium pozwala wielu wrócić do dotychczasowego trybu życia.

Nadciśnienie, cukrzyca - są leki które regulują ciśnienie, czy poziom cukru. Pozwalają normalnie funkcjonować.

SMA w przypadku małych dzieci, Nusinersen, choć w przypadku tej choroby istnieje również terapia genowa hamująca raz na zawsze postęp choroby.

Jaki lek dopóki się go bierze niweluje objawy SLA :)
Leku objawowego to się właśnie szuka (od 100 lat bezskutecznie).
18
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
17 sierpień 2019, 07:41:44
Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36a ostatnie 3 lata, przez które nie jestem w stanie wyjść sama z domu wydają się trwać 10.

A tak w poszczególnych latach, gdyby napisać co zapadło najbardziej w pamięci (dotknęło) spośród czynności, które robiło się samemu po raz ostatni, to jak by to wyglądało?

Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36I tak szczerze to Wam powiem, oby kolejne 7 lat było lepsze, bo przez te prawie nic się nie zmieniło. Dalej przepisują tylko riluzole, rehabilitację i sio do domu umierać.

To jest tragedia. Nie ma wiedzy o przyczynach choroby to nie ma leków. Najgorsze, że nie ma również leków objawowych.

Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36Może świadomość ludzi o SLA trochę wzrosła po IBC, ale sądząc po wpisać osób z dziwnymi objawami znowu panuje ciemnota o przebiegu SLA.

Ciemnota panuje nie tylko wśród pacjentów, ale również wśród neurologów. Tak to jest jak się leczy coś czego nie zna się przyczyny.


Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36Tak naprawdę to nigdy nie byłam zła ani smutna, że umrę młodo, tylko o to, że będę coraz mniej sprawna i coraz bardziej zależna od innych. Większość osób życzy chorym jak najwolniejszego postępu SLA, a ja czasami jestem na to zła i zastanawiam się ile jeszcze będę musiała pociągnąć  >:(
Głowa do góry, jest dziecko. Zaraz pierwszy 1 września :) Może będzie kolejny Srinivasa Ramanujan :)
19
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
09 sierpień 2019, 07:32:06
Cytat: the_kure w 08 sierpień 2019, 20:37:00A co do tego badania cd57 to to jest troche taki marker jak przy hivie cd4 - ktos gdzies tam zauwazyl ze przy przewleklej infekcji spada ilosc komorek cd57  ale z tego co czytalem to np jak ktos jest alkoholikiem to tez ma niski poziom cd57 i przy kile tez jest niski poziom.

Zgoda, ale przy wartościach poniżej 60 kom/ul jest pewność, że coś jest nie tak w kwestii chorób zakaźnych.
Niestety mój wynik 163 kom/ul niewiele wnosi. Nie zaprzecza, ani nie potwierdza Boreliozy, czy innej bakterii.

Czekam na wyniki
Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty Borrelia burgdorferi IgG met. Immunoblot
Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty Borrelia burgdorferi IgM met. Immunoblot

Zobaczymy
20
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
08 sierpień 2019, 16:45:53
Przeciwciała przeciwjadrowe (ANA): W badanym materiale w mianie 1:80 NIE WYKRYTO obecnosci przeciwciał przeciwjadrowych

Czyli raczej to nie są problemy reumatoidalne.