Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Ogaruus

1
Pacjentka choruje na stwardnienie zanikowe boczne. Nie jest w stanie poruszać się, ani mówić.
https://www.facebook.com/tvn24pl/posts/10154055126241485/
2
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
06 wrzesień 2019, 22:32:23
Tomek dzisiaj przed spaniem powiedział że chce jutro iść do szkoły  ;D
3
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
05 wrzesień 2019, 11:11:28
Oficjalnie przestałam czytać Tomkowi bajki/komiksy. Czytam za wolno, a za szybko się męczę. Ma już skończone 7 lat więc najwyższa pora, aby sam zaczął czytać.
4
Leki / Odp: Edaravone/Radicut
04 wrzesień 2019, 13:13:51
Cytat: kret123 w 04 wrzesień 2019, 12:45:01Chętnie bym zobaczył artykuł.

Ta informacja jest z prezentacji prof. Kuźmy którą omawiała na spotkaniu chorych i opiekunów w Krakowie rok temu. Osobą zainteresowanym mogę przesłać prezentację na maila. Proszę o kontakt w wiadomości prywatnej.
5
Leki / Odp: Edaravone/Radicut
04 wrzesień 2019, 09:51:32
Prof. Kuźma na spotkaniu chorych w Krakowie rok temu przedstawiła wyniki badań klinicznych nad Edaravone. Wynika z nich, że lek spowalniał postęp choroby ale tylko u osób, które:
  • chorowały mniej niż 24 miesiące
  • ich FVC>80
  • samodzielnie chodziły i pisały
  • mówiły i nie miały PEG-a

W Polsce te kryteria spełnia ok. 7% osób ze wszystkich chorych
7
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
03 wrzesień 2019, 20:19:33
Aronia trafiłaś w punkt - to samo mogę powiedzieć o weselu koleżanki w czerwcu 2017. Zamieniłabym tylko "jadłam normalnie" w "jadłam tak, że się nie upaprałam cała" i mowa u mnie nie jest cicha tylko wolna i po 2 godzinach powolnego krzyczenia pojedynczych słów też miałam dość.

Mam nadzieję, że koleżanka przed ślubem będzie w Krakowie i szczerze z nią pogadam.
8
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
03 wrzesień 2019, 11:04:56
Pomyślę nad tym weselem jeszcze. Myślę, że stanie na tym, że pójdziemy na ślub, a wesele odpuścimy.

Od dziś.
9
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
02 wrzesień 2019, 17:56:25
Umowa podpisana, mam zatrudnienie do końca listopada.

Zadzwoniła do mnie dzisiaj koleżanka z liceum z zaproszeniem na ślub i wesele. I mam zgryz, bardzo chciałabym iść... gdybym była zdrowa. Ale nie jestem i się krępuję. Po pierwsze, nie wszyscy wiedzą, że jestem na wózku, po drugie jedzenie, po trzecie nie mam się w co ubrać, po czwarte jest pod koniec października więc słabo z pogodą. Dla mnie męczarnia, a odmówić trochę nie wypada... 
10
Najnowszy post Pana Romana Biadały o System Sensor zamieszczony na grupie wsparcia na Facebooku:

"Program komunikatora System Sensor to zupełnie innowacyjne rozwiązanie do komunikacji dla osób niepełnosprawnych z otoczeniem. Komunikator jest wyposażony w wirtualne tablice oraz karty, które dowolnie możemy konfigurować i dopasowywać w zależności do potrzeb indywidualnych osób niepełnosprawnych. Dzięki takiemu rozwiązaniu posiadamy nieograniczone możliwości konfiguracji wyglądu komunikatora. Za pomocą komunikatora System Sensor Pro lub System Sensor Mini osoba niepełnosprawna może komunikować się z otoczeniem za pomocą dowolnego mięśnia lub gałki oka (wzroku). Komunikator System Sensor jest urządzeniem posiadającym dużą wartość rehabilitacyjną i terapeutyczną. Jako metoda terapeutyczna wspomaga dzieci ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się w szczególności z problemami w programowaniu ruchu dyspraksją, dysgrafią, dysleksją. Również jako metoda rehabilitacyjna wpływa na poprawę jakości życia osób z różnego rodzaju problemami w rozwoju ruchowym. W przypadku dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA-1, ujawniającym się w pierwszym roku życia, urządzenie daje możliwość rozwinięcia komunikacji z otoczeniem. W innych postaciach zaniku mięśni, ujawniających się w późniejszym wieku, system umożliwia podtrzymanie komunikacji z otoczeniem, również u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Otwiera świat, daje możliwość zaspokajania potrzeby sprawstwa, umożliwia dokonywanie wyborów, umożliwia aktywny udział w różnych grupach społecznościowych. Dzięki systemowi osoba z problemem rozwojowym może nawiązywać nowe kontakty, wymieniać się poglądami, dzielić się własnymi przeżyciami, nie jest skazana na izolację, samotność. Wpływa na funkcjonowanie społeczne, emocjonalne i poznawcze również na budowanie obrazu siebie i obrazu świata. Daje możliwość obsługiwania i korzystania z takich urządzeń jak smartfony, telefony. Umożliwia dziecku dysponowanie przestrzenią, jej zagospodarowanie, doskonalenie orientacji w stosunkach przestrzennych, pomaga w odtwarzaniu układów przestrzennych. Swoją atrakcyjnością urządzenie zachęca do podejmowania aktywności, stawia w sytuacji wyboru, wskazuje błąd, ale daje też możliwość jego poprawy. Doskonali koordynację wzrokowo-ruchową, słuchowo-ruchową, wzrokowo-słuchowo-ruchową, wydłuża czas koncentracji uwagi. System Sensor Mysz daje możliwość odnoszenia sukcesu, który w opisywanej grupie jest bardzo pożądany i jest najlepszą motywacją do podejmowania ćwiczeń zakłóconych w rozwoju funkcji. System ten również doskonale nadaje się do pisania na komputerze przez osoby, które mają problemy posługiwania się tradycyjną klawiaturą. Komunikator System Sensor Pro lub System Sensor Mini jest jedynym w swego rodzaju komunikatorem dla osób niepełnosprawnych służącym do komunikacji oraz rehabilitacji.
W skład komunikatora wchodzi:
- centralka komunikatora;
- program komputerowy;
- czujnik gałki oka;
- czujnik dotyku;
- komputer 17" (calowy).
Główne czynniki decydujące o możliwości zastosowania zestawu System Sensor:
- możliwości motoryczne
Osoba niepełnosprawna może posługiwać się zestawem System Sensor, jeżeli posiada co najmniej jedną ruchomą część ciała, którą może poruszać w sposób kontrolowany. System może wykrywać ruch niemal każdej części ciała, np. powieki, ust, ręki, palca, gałka oka.
- możliwości wzrokowe
Użytkownik musi mieć na tyle dobry wzrok, aby być w stanie zobaczyć litery i symbole na monitorze komputera. Ponad to istotna jest zdolność do skupienia wzroku w jednym miejscu. Rozmiar symboli (liter, cyfr itd.) wyświetlanych na ekranie zależy od parametrów obrazu ustawionych w systemie operacyjnym komputera oraz od rozmiarów monitora. W przypadku osób z bardzo słabym wzrokiem może być niezbędne wyposażenie komputera w większy monitor bądź w skrajnych przypadkach telewizor.
- możliwości intelektualne
Aby osoba niepełnosprawna niemówiąca mogła obsługiwać system, niezbędna jest umiejętność czytania i pisania lub dokonywania odpowiedniego wyboru symboli EPS, tj. poruszania sprawną częścią ciała w momencie, kiedy na ekranie podświetlany zostaje wybrany symbol.
System Sensor jest to zespół urządzeń elektronicznych zarządzanych za pomocą
- komputera z systemem Windows;
- tabletu z systemem Windows;
- tabletu z systemem Android;
- telefonu komórkowym z systemem Windows;
- telefonu komórkowym z systemem Android,
działającego zgodnie z przypisanym mu programem. System ten jest przeznaczony przede wszystkim  dla osób niepełnosprawnych cierpiących  na częściowy lub całkowity paraliż kończyn górnych lub dolnych (paraplegia) lub jednocześnie górnych i dolnych (tetraplegia) oraz ze sprzężonymi niepełnosprawnościami np. ograniczeniem lub całkowitym brakiem mowy."
11
Dziś mija równo 12 lat odkąd Stowarzyszenie Dignitas Dolentium oficjalnie wspiera chorych na SLA i ich opiekunów w Polsce. Staramy się pomagać w doraźnych problemach związanych z chorobą i opieką nad chorymi, służyć radą i wsparciem. Jednocześnie śledzimy i wspieramy wszelkie inicjatywy, mające na celu zatrzymanie SLA. Czekamy na skuteczne lekarstwo i wierzymy, że ten dzień nadejdzie!
Od 12 lat Prezesem DD jest człowiek o niezwykłej sile i mądrości Paweł Bała - w imieniu członków Stowarzyszenia i wszystkich chorych oraz opiekunów dziękujemy, że zainicjowałeś powstanie Stowarzyszenia te 12 lat temu i nieustannie wspierasz jego rozwój. Dzięki Tobie i Twoim działaniom jesteśmy w stanie podarować chorym choć odrobinę ulgi w cierpieniu.
12
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
30 sierpień 2019, 11:34:23
W końcu udało mi się umówić termin podpisania umowy. Jadę w poniedziałek w południe  ;)
13
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
26 sierpień 2019, 13:50:23
Jest coś takiego jak Klinicznie Pewne SLA.
Koniec, kropka.
14
W serialu Echo Serca żona jednego z głównych bohaterów choruje na SLA. Jak na razie w tym serialu chyba najlepiej pokazali jak na prawdę wygląda SLA.
16
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
18 sierpień 2019, 16:50:05
Skoro dostałam diagnozę w sierpniu to przedstawię punktację w kolejnych latach w okolicach wakacji:

W momencie diagnozy w 2012 r. 31 pkt.
2013 r. 28 pkt
2014 r. 26 pkt
2015 r. 22 pkt
2016 r. 17 pkt
2017 r. 13 pkt
2018 r. 12 pkt
2019 r. 10-12 pkt

W okresie od wakacji 2014 do wakacji 2016 na ten szybszy postęp choroby najbardziej przyczyniły się problemy z chodzeniem, higieną oraz kwalifikacja do NIV-u.

Czy ma ktoś z Was przetłumaczoną na język polski skalę ALSFRS-R?
17
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
18 sierpień 2019, 12:10:18
Cytat: kret123 w 18 sierpień 2019, 08:04:39Choć ta skala jest inna jaką stosuje Poradnia na Banacha. Tam jest 48 punktów

Na Banacha jest skala ALSFRS-R
18
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
17 sierpień 2019, 17:43:41
Do postępu choroby posłużę się skalą ALSFRS. Najwięcej funkcjonalności straciłam po urodzeniu Tomka w wakacje 2012 roku oraz na trzecim roku studiów (2015/2016). Trochę te wspomnienia się już zatarły, więc jest to przybliżona analiza mojej utraty sprawności.

MOWA
4. Mowa prawidłowa
3. Zauważalne kłopoty w mówieniu - ja zauważyłam, że troszeczkę gorzej mówię we wrześniu 2013 r. dla innych osób ok. listopad 2014
2. Zrozumiała po powtarzaniu - kwiecień 2019. Jak byłam na święta u dalszej rodziny to często musiałam się powtarzać.
1. Mowa połączona z komunikacją niewerbalną
0. Brak zrozumiałej mowy

ŚLINIENIE
4. Stan prawidłowy
3. Nieznaczny, ale wyraźny nadmiar śliny w ustach; może występować nocny ślinotok - styczeń 2017
2. Umiarkowanie nasilony nadmiar śliny; może występować minimalny ślinotok - od jakiegoś roku zależy od dnia. Ale zazwyczaj jest sytuacja punkt wyżej.
1. Znaczny nadmiar śliny z niewielkim ślinotokiem
0. Znaczny ślinotok; wymaga ciągłego używania chusteczek

POŁYKANIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne problemy z jedzeniem; sporadyczne krztuszenie się - pierwsze zakrztuszenie czerwiec 2014
2. Zmiana konsystencji posiłków - od stycznia 2017, po czym od czerwca 2017 nastąpiła lekka poprawa połykania. Obecnie jem wszystko, czasami krztuszę się płynami, a stałym jedzeniem raz na kilka miesięcy.
1. Konieczność dożywiania przez sondę
0. Całkowita niezdolność przyjmowania pokarmów doustnie; żywienie wyłącznie dojelitowe lub pozajelitowe

PISANIE RĘCZNE
4. Prawidłowe
3. Powolne lub niedbałe; wszystkie słowa czytelne - sierpień 2012
2. Nie wszystkie słowa są czytelne - grudzień 2012, z tego powodu zrezygnowałam ze studiowania matematyki,
1. Chory może trzymać długopis, ale nie może pisać - od października 2013 notatki robiłam na komputerze, teraz tylko się podpisuję bazgrołem
0. Chory nie może trzymać długopisu

KROJENIE JEDZENIA I UŻYWANIE SZTUĆCÓW (pacjenci bez gastrostomii)
4. Prawidłowe
3. Niezgrabne, ale chory może wykonywać wszystkie czynności samodzielnie - styczeń 2012
2. Chory może kroić większość pokarmów, choć niezgrabnie i powoli; niektórzy wymagają pomocy - lipiec 2012
1. Pokarm musi być pokrojony przez inną osobę, ale chory może jeść sam - listopad 2014
0. Niemożność wykonania żadnego elementu czynności

UBIERANIE I HIGIENA
4. Prawidłowe
3. Całkowicie samodzielne ubieranie się i mycie wymaga wysiłku lub jest niedokładne - lipiec 2012
2. Okresowo potrzebna pomoc - wrzesień 2013
1. Potrzebna asysta przy ubieraniu i myciu - styczeń 2015
0. Całkowita zależność od otoczenia - czerwiec 2016

CHODZENIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne trudności z chodzeniem - kwiecień 2012, bardziej zauważalne lipiec 2012
2. Chodzenie wymaga pomocy - chodzenie z kijami do nordic walking marzec 2015, z pomocą drugiej osoby czerwiec 2016, chodzenie z pomocą drugiej osoby po domu od lipca 2017
1. Brak możliwości chodzenia, zachowane inne ruchy - luty 2017
0. Bezładne ruchy kończyn dolnych

CHODZENIE PO SCHODACH
4. Prawidłowe
3. Powolne - październik 2013
2. Niewielkie zaburzenia równowagi lub zmęczenie - marzec 2015
1. Konieczna pomoc - czerwiec 2016
0. Niewykonalne - luty 2017

ODDYCHANIE
4. Prawidłowe
3. Duszność przy niewielkim wysiłku (np. chodzenie, rozmawianie) - grudzień 2014
2. Duszność spoczynkowa - nie odczuwam
1. Okresowo (np. w nocy) konieczne wspomaganie oddychania - NIV od grudnia 2015
0. Zależność od respiratora

10-12 punktów (bardziej 12 bo ślinienie i jedzenie jest w miarę) na 36 punktów. Za około 4 lata będę w stanie "zero", czyli do 30 roku życia. Milutko  >:(

Co do leczenia objawowego, to się nie zgadzam. Na spastyczność, depresję, ślinienie oraz labilność emocjonalną są leki. Od lat 90-tych jest PEG, od 20 lat respiratory w warunkach domowych, asystory kaszlu i ssaki. Ogólnodostępne łóżka i materace przeciwodleżynowe, na odleżyny skuteczne opatrunki. No i komputery sterowane wzrokiem przez co chorzy nie są skazani na gapienie się w sufit. 
19
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
16 sierpień 2019, 18:38:36
Dzisiaj mam 7 rocznicę diagnozy. To 7 lat okropnie mi się dłużyło, a ostatnie 3 lata, przez które nie jestem w stanie wyjść sama z domu wydają się trwać 10. I tak szczerze to Wam powiem, oby kolejne 7 lat było lepsze, bo przez te prawie nic się nie zmieniło. Dalej przepisują tylko riluzole, rehabilitację i sio do domu umierać. No może trochę lepszy socjal, mówię tu o przywilejach dla znacznego stopnia niepełnosprawności (o polityce proszę nie pisać). Może świadomość ludzi o SLA trochę wzrosła po IBC, ale sądząc po wpisać osób z dziwnymi objawami znowu panuje ciemnota o przebiegu SLA.

Tak naprawdę to nigdy nie byłam zła ani smutna, że umrę młodo, tylko o to, że będę coraz mniej sprawna i coraz bardziej zależna od innych. Większość osób życzy chorym jak najwolniejszego postępu SLA, a ja czasami jestem na to zła i zastanawiam się ile jeszcze będę musiała pociągnąć  >:(



 
20
Dostępna jest aktualizacja aplikacji click2speak.
Ponownie przesunęli termin wprowadzenia polskiego menu, tym razem na wrzesień.