Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Pawel

1
PREZENTACJA znajduje się w załączniku do tej wiadomości. Trzeba być zalogowanym żeby zobaczyć załącznik!
2
Artykuły / Odp: 1 % podatku 2016
21 grudzień 2015, 20:22:00
Wzory umowy oraz wymaganego zaświadczenia znajdują się w załączniku do tej wiadomości. Zaświadczenie lekarskie musi być wydane na załączonym wzorze! Trzeba być zalogowanym żeby zobaczyć załączniki.
3
GODZINA 15.00
4
Sprawozdanie z XXV Międzynarodowego Sympozjum na temat SLA/MND

   Na to wydarzenie ściągnęło do Brukseli wielu specjalistów. Wśród nich byli zarówno lekarze i naukowcy, jak i dietetycy, rehabilitanci, opiekunowie oraz sami chorzy. Sympozjum było podzielone na dwa odbywające się równolegle bloki: kliniczny i naukowy. Niestety nie było możliwości, aby uczestniczyć na wszystkich spotkaniach. Przedstawiciele MNDA (Motor Neuron Disease Association - Stowarzyszenie na Rzecz Chorób Neuronów Ruchowych) rozwiązali ten problem rekrutując reporterów wśród osób uczestników w spotkania. Na ich blogu będzie niedługo można zapoznać się ze wszystkimi opisami poszczególnych sesji (strona w języku angielskim). Jako że jestem studentką doktorancką, moim priorytetem były przede wszystkim wykłady poświęcone odkryciom naukowym.

   Sympozjum zapoczątkował wykład Dr Alfreda Sandrocka na temat wprowadzania nowych leków do prób klinicznych. Zaprezentował w nim problemy dotyczące tego procesu i dyskutował nad narzędziami dostępnymi w rękach osób, które przeprowadzają zarówno próby kliniczne, jak i przedkliniczne.  Wśród tematów wykładów, w których brałam udział, bardzo często pojawiał się gen C9ORF72. Świadczy to o dużej skali badań nad tym elementem. Mutacje tego genu są odpowiedzialne za znaczną część rodzinnych przypadków SLA, większą nawet niż mutacja SOD1 (dysmutaza ponadtlenkowa 1). Dokładna funkcja produktów tego genu nie jest jeszcze znana. Badania zaowocowały kilkoma teoriami nad jego wpływem na SLA. Na Sympozjum były prezentowane najnowsze wyniki studiów nad interakcjami C9ORF72 z różnymi elementami komórek i możliwymi ścieżkami, na które może on wpływać. Innymi często wspominanymi białkami były FUS, TDP-43 oraz oczywiście SOD1, któremu była poświęcona cała osobna sesja.

   Zaprezentowano również kilka modeli badawczych. Nowe szczepy myszy na pewno ułatwią zrozumienie procesów patologicznych przebiegających w czasie SLA. Równocześnie w coraz większej liczbie badań zaczęły być wykorzystywane indukowane pluripotentne komórki macierzyste (iPSC - Induced Pluripoetnt Stem Cells) wytwarzane z tkanek pobranych od samych pacjentów. Wielu naukowców podkreślało wagę badań z ich wykorzystaniem. Głównym argumentem jest fakt, iż pozwalają one na prace na komórkach, które będą ostatecznym celem terapii. Postępy w technologii wytwarzania iPSC sprawiają, że stają się one coraz szerzej używane w badaniach. Już teraz eksperymenty z ich udziałem przyczyniają się to rozwoju terapii SLA. Jeszcze w tym roku mają rozpocząć się próby kliniczne leku Retigabine, który jest stosowany w epilepsji. To właśnie eksperymenty na ludzkich neuronach wytworzonych z iPSC pozwoliły na analizę wpływu tego leku na komórki nosicieli mutacji SOD1. W związku z odmiennym metabolizmem substancji aktywnej Retigabine takie badania nie byłyby możliwe na komórkach pochodzących od gryzoni.

   Bardzo ciekawy wykład zaprezentowała ostatniego dnia Dr Stoica. Za pomocą terapii genowej udało się jej znacząco przedłużyć życie myszy ze zmutowanym genem SOD1. Zmiana była spektakularna, gdyż przeżywalność zwierząt ze 135 dni wzrosło do ponad 200. Dodatkowo nie wszystkie zwierzęta zostały sparaliżowane. Nadzieje studzi jednak fakt, że myszy zostały poddane terapii tuż po urodzeniu. Są planowane kolejne eksperymenty, które mają zweryfikować czy metoda ta będzie skuteczna u gryzoni, które zaczęły wykazywać pierwsze symptomy. Kolejnym równie spektakularnym osiągnięciem mógł się pochwalić Dr Beckman. Zaprezentował on wyniki badań, w których za pomocą związku używanego do skanów PET (Pozytonowa Tomografia Emisyjna) przedłużył znacząco życie zmutowanych myszy. Efekt był jeszcze większy, gdy połączono lek ze zwiększoną ekspresją jednego z białek czaperonowych SOD1. Z analizy danych wynika, że wspomniany związek może wspomagać poprawne fałdowanie się białka, co zapobiega formowaniu szkodliwych agregatów.

   W czasie sesji o biomarkerach zaprezentowano kilka testów, które mogą być wkrótce wykorzystane w diagnostyce. Znalezienie korelacji steżęń niektórych substancji (na przykład fragmentów cytoszkieletu, produktów stresu oksydacyjnego, creatyniny) z szybkoscią postepu choroby i jej stopniem nasilenia znacznie pomogą w diagnostyce i prognostyce pacjentów. Takie informacje będą również niezwykle istotne w trakcie prób klinicznych. Co ważne, zaprezentowane testy bazowały na stosunkowo łatwo dostępnym materiale jak mocz, krew czy płyn mózgowo rdzeniowy. Dobrze opracowane i powszechnie wykonywane metody pobierania próbek zapewnią szeroki dostęp do tego typu testów.

   Dalsze badania muszą oczywiście potwierdzić wyniki zaprezentowane na Sympozjum. Mimo iż nie ruszyły jeszcze żadne próby kliniczne z wykorzystaniem wspomnianych nowych terapii, dają one nadzieje, że już w niedalekiej przyszłości uda się zastosować je u ludzi.

   W czasie spotkania udało się mi się też zaprezentować wyniki moich badań w czasie sesji plakatowej. Moja praca zatytułowana 'Effects of the endocannabinoid system modulation on the excitotoxic stress responses in hypoglossal motoneurons of the rat' (Efekt modulacji systemu endokannabinoidowego na odpowiedź neuronów jądra nerwu podjęzykowego na stres ekscytotoksyczny') również znalazła zainteresowanie wśród zebranych naukowców. Miałam niepowtarzalną okazję przedyskutować wyniki swoich badań w międzynarodowym środowisku. W czasie całego spotkania często wspominano o stresie ekscytotoksycznym i jego roli w rozwoju choroby. Podkreślano również potrzebę dalszych badań nad tym elementem układanki SLA. Informacje te, jak również dyskusja w czasie sesji plakatowej, bardzo motywują do dalszej pracy.

   25 Sympozjum organizowane przez MNDA było wspaniałym wydarzeniem. Chciałabym skorzystać z okazji i jeszcze raz podziękować Dignitas Dolentium za okazane wsparcie. Pasja ludzi zaangażowanych w badania nad SLA budzi podziw i szacunek. Każdego dnia wiedza na temat tego schorzenia jest powiększana o kolejne wyniki badań. Nowe techniki są opracowywane i wprowadzane do użycia, aby przyśpieszyć opracowywanie skutecznych terapii. Jak na zakończenie skomentował to jeden z uczestników: 'Dziękujemy organizatorom za to wspaniałe spotkanie. Spotkamy się za rok w Orlando na 26 Sympozjum. Jednak życzymy nam wszystkim, aby 50 już nie trzeba było organizować'.


Mgr. Inż. Małgorzata Serżysko-Sosnwoska
Studentka Ph.D. w SISSA
Triest, Włochy
http://www.sissa.it/

Link do bloga prowadzonego przez MNDA:
http://reccob.wordpress.com/

Link do strony MNDA:
http://www.mndassociation.org/

Link do strony zawierającej bierzące informacje na temat prób klinicznych:
https://clinicaltrials.gov/
5
Działalność strony / Odp: Problem z informacją
07 grudzień 2014, 21:05:26
W sprawach organizacji opieki, naszej pomocy itd. niech pisza:

mnd-sla@wp.pl
6
Działalność strony / Odp: Problem z informacją
07 grudzień 2014, 21:02:36
Jestem za stworzeniem na forum FAQ np.:
Czy chory juz potrzebuje PEG?
Pod tym pytaniem bylyby linki do watkow o PEG. I tak byloby z innymi powtarzajacymi sie pytaniami. Pod nimi bylyby linki.

Tylko ktos musi wymyslic pytania i zebrac linki do odpowiedzi.
7
Moja historia / Odp: Jeszcze jedna historia inaczej
30 październik 2014, 21:07:21
Osoby prywatne mogą legalnie przelać choremu pieniądze na konto jako darowiznę. Firmy by ta wpłatę zaksięgować mogą z podpisać umowę darowizny z opisem na co pojda pieniądze i np. kopia karty szpitalnej. Dawaj wiec numer konta :)

PS Ceny urzadzen do komunikacji sa bardziej chore niz my!
8
Ogólny / Odp: Doceńmy wyjątkowych ludzi
30 wrzesień 2014, 14:39:22
Dziekuje za cieple slowa, przyjmuje nominacje. Pamietajcie, ze Stowarzyszenie to nie tylko ja. Obecnie wiekszosc pracy wykonuja inni
9
 jako chory na SLA b. dziekuje za wsparcie. Niestety charytatywny sms, to dla nas zle rozwiazanie - podatki i zysk operatora zabieraja ponad polowe kwoty np. z 5 zl dostaniemy ok. 2,50 zl. Prosimy lepiej o podanie informacji przy filmie o stronie www.mnd.pl oraz dane do przelewu czy odnosnik do szybszej wplaty przez portal crowdfundingu: http://www.siepomaga.pl/f/mnd.
 
Pozdrawiam,
Prezes Pawel Bała
 
11
Artykuły / Odp: Przypominamy o terapii mowy!
15 sierpień 2014, 18:16:54
Ćwiczenia znajdują się w załączniku do tej wiadomości. Trzeba być zalogowanym żeby zobaczyć załączniki.
13
Artykuły / Odp: Wypożyczalnia sprzętu
07 luty 2014, 13:07:59
Bylo to nieporozumienie z Jola prowadzaca telefon. Nie mamy juz wolnych lozek, ale kupimy 5 nowych do wypozyczenia nowym potrzebujacym.
15
Dyskusja ogólna / Odp: Czas apokalipsy
11 grudzień 2013, 21:20:35
niech Dobry Anioł ściele pod Pani stopy szkarłatne i złote róże, szczęścia i miłości.

Och Mario czyzby Cie podrywal ;)?
16
Dyskusja ogólna / Odp: Czas apokalipsy
11 grudzień 2013, 21:16:04
Sorry, ze dopiero go usunalem, ale niestety rzadko bywam ostatnio na forum. Tereso jakby co nie miej litosci: banuj IP i usuwaj :)
17
Ogólny / Odp: List do redakcji Dzień Dobry TVN
04 grudzień 2013, 21:49:30
Przykry jest nieprawdziwy podział na tych walczących, pozytywnych, mających nadzieję oraz tych depresyjnych, którzy się poddali i zabierają ją innym. W zetknięciu z SLA są różne drogi, jedni szukają metod leczenia nawet niekonwencjonalnego do końca i za każdą cenę, drudzy wykonują zalecenia lekarzy -  rehabilitacja, dieta i leki testowane klinicznie, a jeszcze inni dbają tylko o jakość życia by jak najlepiej i możliwie najdłużej być z bliskimi. Nie tylko Ci pierwsi walczą i mają nadzieję.

Ten list miał na celu dać chorym rzetelną informację, by mogli podjąć świadomą decyzję kalkulując potencjalne zyski i koszty. To twierdzenie pana Rafała nie jest prawdą: ,,w swoich wypowiedziach opieram się na materiałach medycznych oraz aktualnie prowadzonych badaniach klinicznych". W liście podano argumenty dlaczego. 
18
Ogólny / List do redakcji Dzień Dobry TVN
03 grudzień 2013, 21:39:05
Dzień dobry,

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest jedyną organizacją w Polsce zajmującą się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND). Od trzech lat jesteśmy członkami międzynarodowej organizacji International Alliance of ALS/MND Associations.

Czujemy ogromne rozczarowanie zachowaniem mediów i nierzetelnym potraktowaniem problematyki chorób rzadkich, a dokładniej SLA. Nie każda informacja podawana Państwu z użyciem naukowych sformułowań jak ,,eksperyment", ,,komórki macierzyste" czy ,,klinika", jest prawdziwa i naukowa. Piszemy do Państwa w związku z planowaną kolejną emisją materiału o panu Rafale Zielińskim chorującym na SLA, który w mediach opowiada o, jego zdaniem, dającym nadzieję na wyleczenie eksperymencie medycznym. Uprzejmie prosimy redakcję Dzień Dobry TVN o nie wprowadzanie widzów w błąd przez nazywanie tej terapii badaniem naukowym czy zabiegiem eksperymentalnym. Jest to bardzo kosztowny zabieg z zakresu medycyny niekonwencjonalnej, pozbawiony rzetelnych przesłanek, który wykorzystuje marketingowo naukową otoczkę, a nie jest nawet I fazą badań klinicznych, bo ta klinika w ogóle nie prowadzi badań. Dawanie fałszywej nadziei chorym na SLA i ich bliskim przez podawanie niesprawdzonych informacji jest okrutne.

Pan Rafał ma prawo w to wierzyć, tak jak każdy pacjent z takim rokowaniem ma prawo próbować różnych niepotwierdzonych terapii jak zioła czy ,,leczenie" urządzeniem do bioprądów. Jednak telewizja powinna sprawdzić czy wspiera swoim autorytetem prawdziwe badania naukowe.

Prezentowana przez pana Rafała Zielińskiego terapia przeprowadzana w Izraelu nie jest zabiegiem eksperymentalnym (eksperyment medyczny nie jest dla pacjenta odpłatny!) ani sprawdzoną metodą leczenia, jest ona jedynie komercyjnym i bardzo kosztownym zabiegiem. Dlaczego tak uważamy?

1.   Proszę wejść na stronę internetową kliniki i sami nabierzecie wątpliwości http://www.ctcicenter.com/index.htm. Znajduje się tam imponująca tabela z nazwami chorób ,,treated" czyli z angielskiego leczonych. Z neurologii ta klinika ,,leczy": chorobę Parkinsona, SLA, SM, autyzm i inne. Wiele najlepszych ośrodków naukowych mogłoby im pozazdrościć. Dlaczego zatem nie jest wśród nich? Podobny zakres ,,leczenia" miało wiele klinik w Chinach z autentycznymi profesorami jako szefami dopóki sprawą nie zajął się prestiżowy magazyn naukowy Nature http://www.nature.com/news/china-s-stem-cell-rules-go-unheeded-1.10410. W Niemczech też była taka wszechstronna klinika zamknięta przez władze  XCell-Center http://blogs.nature.com/news/2011/05/notorious_stem_cell_therapy_ce_1.html.

2.   W SLA stosuje się jedynie lek o nazwie Riluzolum, spowalniający rozwój tej choroby. Wydłuża on życie o 3-4 miesiące. Nie cofa, nie zatrzymuje, a tylko niewiele spowalnia. W jednym z nagrań p. Rafała prof. Slavin twierdził, że jego terapia u chorych na SLA nawet zatrzymuje chorobę! Byłaby to rewolucja, czemu zatem świat naukowy o tym nie mówi?

3.   Oparte o metodologię naukową EBM (ang. Evidence-based medicine) postępowanie z chorymi na SLA jest opisywane w wytycznych towarzystw neurologicznych, które są co pewien czas rewidowane i aktualizowane. Obecne wytyczne Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych http://www.mnd.pl/materialy/Wytyczne%20EFNS.pdf str. 10-11 odradzają korzystanie z komercyjnych przeszczepów komórek macierzystych jako zagrażających zdrowiu oraz nie mających potwierdzonej skuteczności i zalecają ewentualny udział w badaniach naukowych z ich użyciem. Pan Rafał przyznał na forum mnd.pl, że jego zabieg nie jest badaniem naukowym.

4.   Medycyna regeneracyjna jest nadzieją dla chorych z SLA. Prowadzone są badania nad wykorzystaniem komórek macierzystych, dwa najbardziej obiecujące to: Neuralstem- NSI-566 human spinal cord stem cells (HSSCs) oraz Brainstorm- NurOwn™ MSC-NTF. Należy zwrócić uwagę, że terapie komórkami macierzystymi nie są sobie równe, stosuje się rożne techniki ich pozyskiwania, przetwarzania i podawania, co ma wpływ na ich skuteczność. Istnieją standardowe metody ich wykorzystania jeszcze z lat 90' używane np. w leczeniu białaczki oraz eksperymentalne i dające nadzieję na leczenie SLA jak wymyślone przez firmy: Neuralstem, Brainstorm. Żadne z tych badań nie wyszło jeszcze z fazy oceny bezpieczeństwa ich stosowania, tymczasem prof. Slavin twierdzi, że jego metoda już teraz za 200.000 zł może nawet zatrzymać SLA. Nie wydaje się to Państwu podejrzane?

Media mają ogromną władzę, prosimy o jej rozważne wykorzystanie. Chorzy i ich rodziny gdy słyszeli o leczeniu SLA w Izraelu czuli dezorientacje i frustracje, nie wiedząc komu wierzyć: Faktom TVN, lekarzom czy Stowarzyszeniu? Skąd wziąć 200 000 zł, kredyt, sprzedaż majątku? Środowisko chorych na SLA już ma wystarczające problemy np. ostatnie działania NFZ w kwestii wentylacji domowej i żywienia enteralnego - pacjenci z dusznościami czekają coraz dłużej na respirator, jakby niedotleniony chory mógł czekać.


W imieniu Zarządu Stowarzyszenia:
Prezes Paweł Bała (chory na SLA)
19
Wzory umowy oraz wymaganego zaświadczenia znajdują się w załączniku do tej wiadomości. Zaświadczenie lekarskie musi być wydane na załączonym wzorze! Trzeba być zalogowanym żeby zobaczyć załączniki.
20
Prawdoodobienstwo jest tak male, ze w przypadku 1 chorego w rodzinie odradza sie robienie testow DNA.