Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Zaruka

1
Około 100 szt.
Może komuś się przyda.

Kontakt na prv
2
Może to trochę brutalne ale skoro potrzebujesz "urlopu" to nie patrz na fochy męża. Zorganizuj na tydzień opiekuna który poradzi sobie w opiece nad chorym -  a Ty po prostu wyjedź i odpocznij. (jeżeli opieka będzie odpowiednia mężowi na pewno nic się nie stanie)
Tym bardziej że zrobiłaś i nadal robisz wszystko co tylko mozliwe aby było mu jak najlepiej.
3
Dla Ciebie nie ma rzeczy niemożliwych  ;D
4
Cytat: Daria Warszawa w 18 luty 2015, 19:59:33
hmm moze czas pomyśleć o tracheo??


Saturacja jest między 93 a 95 wiec nie jest źle. Na tracheo chyba za wcześniej.
Sytuacja się troszke poprawiła. Wieczorne odessanie i mama zasypia w miarę szybko bez takiego męczenia się jak wcześniej.
5
Cytat: anna141278 w 01 luty 2015, 21:17:33
My po inhalacji 3 razy dziennie stosujemy jeszcze kaflator. Baaardzo polecam ten sprzęt.




Sprzęt bardzo drogi niestety.
6
Nowe metody leczenia / Odp: GM604
10 luty 2015, 08:28:54
Mój angielski jest na tyle beznadziejny że nie moge sie doczytać na ile skuteczny jest ten lek.
Możesz mi tutaj wyoslić :) co "wnosi" GM604 ?
7
Mama jest na etapie peg-a, brak mowy, ssak.
Problem jest z ogromną ilością śliny/flegmy/kataru ale tylko wieczorami około godziny 19:00.
Przez dzień jako tako to funkcjonuje. Ssak powiedzmy raz-dwa razy na godzinę.

Wieczorem dostaje takiego powiedzmy "ataku". Zaczyna kaszleć, pojawia się ogromna ilość śliny, flegmy, katar to sie wręcz leje  z nosa. Ssak to w zasadzie sie nie wyłącza. Taki stan rzeczy utrzymuje sie tak długo aż mama pada ze zmęczenia - zasypia i sytuacja sie stabilizuje. W nocy spi dobrze, nie kaszle, nic sie nie leje, nie trzeba odsysać.
Rano wstanie, lekkie odessanie i jest jak "nówka".

Trwa to jakieś 2 miesiące już i jest coraz gorzej.

używamy: amitryptylina, ACC, inhalację, oklepywanie.  

Jakieś rady?

9
Moja historia / Odp: Męczące pytania
07 listopad 2014, 22:45:46
Cytat: KropkaNadI w 07 listopad 2014, 19:10:15
Przeczytałem, iż w tej chorobie wystepują przemijające i nawracające bóle mięśni oraz fascykulacje..Dokładnie coś takiego odczuwam, stad mój strach i obecność na tym forum..

Przepraszam, jeśli kogoś uraziłem bądź zdenerwowałem


Myśle że zdenerwowałeś tutaj większość osób.

U każdego zdrowego człowieka występują fascykulacje oraz bóle mięśni.
Ale raczej nikt normalny nie robi z tego afery, nie siada do neta i szuka u siebie śmiertelnej choroby.

To jakas plaga, wysyp hipochondryków? Może wirus?
10
Moja historia / Odp: Dziwna historia
07 listopad 2014, 22:38:04
Cytat: magik w 07 listopad 2014, 19:57:26
Z drugiej strony łapie się na takich rzeczach jak np. dziś kiedy wziąłem miesięczne dziecko na ręce po 10 minutach zaczęły mi już  mdleć ręce od noszenia od razu pierwsza myśl sla.


Pisze całkiem poważnie, zero ironii. Skorzystaj z pomocy psychologa/psychiatry.
Takie myślenie wykończy Cię psychicznie.
11
Moja historia / Odp: Dziwna historia
04 listopad 2014, 19:57:25
SLA nie masz.
Po półtora roku w postaci opuszkowej nie potrafiłbyś juz wypowiedzieć jednego słowa a karmiony byłbyś przez Peg-a.
W postaci kończynowej nie przeszedłbyś 100m, a włosy suszyła by Ci żona suszarką.

Moja rada.
Skoro specjaliści w szpitalu twierdza że masz zapomnieć o SLA to znaczy że masz o tym zapomnieć. Przyczyn swoich dolegliwości szukaj w zupełnie innym kierunku. Może nerwica?
12
Dostałem w szpitalu ze 2 strzykawki 100 ml. Wytrzymały po kilka tyg każda. Teraz mam 50 ml która wytrzymują 3 dni maks :)
13
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: borelioza a sla
30 październik 2014, 16:00:01
Ja oczywiście też życzę Rafałowi tylko boreliozy. ( bez SLA )

Jednak po przeanalizowaniu chyba wszystkich przypadków boreliozy na tym forum -  nie znalazłem ani jednego szczęśliwego zakończenia. Nawet jak była borelioza to występowała razem z SLA.
14
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: borelioza a sla
30 październik 2014, 12:48:55
Pamiętacie Rafała i wbrewSla??

https://www.facebook.com/wbrewSLA?ref=ts&fref=ts

Wykryto u niego boreliozę.
.
Ciekawe czy Rafał choruje na SLA i boreliozę czy tylko boreliozę.
15
Ogólny / Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
27 październik 2014, 21:27:24
W bielsku jedna tylko Pani doktór neurolog która zajmuje się moja mama ma 7 pacjentów chorych na sla.
16
Poproś (a w zasadzie to chyba powinni Ci dać) o skierowanie do ośrodka żywienia dojelitowego?? (jakoś tak). Poza zmiksowanymi pokarmami powinno się jeszcze stosować  pokarmy Nutrisony. A nawet odwrotnie. Nutrison to podstawa a dodatek to zmiksowane pokarmy domowe.

Poradnia zapewnia pokarm, oraz wizyt lekarskie. Dokładnie nie wiem jak to wygląda w praktyce.
Ja w ciąż czekam na pierwszą wizytę.
W województwie śląskim czas oczekiwania to około 3 miesiące.
17
Zadzwoniłem i zgłosiłem mamuśkę.
;D
18
Nie moge wysłac zgłoszenia. Ciągle pisze "wysyłanie wiadomości" , u Was też tak jest?
19
Możesz podac nr telefonu pod którym mozna się zapisać na listę?
20
Sprzęt do komunikacji / IVONA syntezator mowy...
23 wrzesień 2014, 20:44:48
http://www.ivona.com/pl/

Może przyda się osobą które już nie mówią a sa w stanie posługiwać się myszką/klawiaturą.