Ostatnie wiadomości

Strony1 2 3 ... 10
1
Artykuły / Odp: Trwa XII edycja programu ...
Ostatnia wiadomość przez Anna5 - Wczoraj o 22:26:36
Dziękuję za odpowiedź
2
Moja historia / Odp: Prosze o przeczytanie
Ostatnia wiadomość przez the_kure - Wczoraj o 21:37:04
rany jakie to jest piekne ... czekalem na taka historie ...   oby wiecej takich przypadkow,   teraz pytanie co to za choroba i czy moze jednak da sie ja leczyc ?  ludzie maja jakies fascykulacje i swiruja a tutaj ty mialas diagnoza i widac to nie jest wyrok. co do chorob genetycznych np choroba kennediego wiekszosc dotyka mezczyzn a nawet jesli ystapi u kobiet to w bardzu poznym wieku i ma lagodny przebieg..  moze zalozysz konto  na fascykulacje.cba i bedziesz tam opisywac swoja historie. i dalsza diagnostyke.
3
Moja historia / PRZENIESIONY: Przedstawicielst...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - Wczoraj o 21:22:03
Ten wątek został przeniesiony do Porady.

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=9734.0
4
Porady / Odp: Jak sobie radzić
Ostatnia wiadomość przez wańkawstańka - Wczoraj o 21:18:10
doskonale Cie rozumiem, ja tez tęsknie za dawną mamą :/ serce pęka kazdego dnia gdy na Nią patrze.nie umiem sie pogodzic z tak parszywym losem pomimo tego , ze jak mowia zycie toczy sie dalej...nie potrafie tego przełknąć.A takie rozne trudne sytuacje wbijaja kołek w serce:( .My musimy dać radę dla nich.Dla mamy czy taty...
5
Moja historia / Odp: Prosze o przeczytanie
Ostatnia wiadomość przez slawek - Wczoraj o 19:22:22
To się cieszę że to nie SLA ale nadal masz zagwozdkę bo nie wiesz co to. Z tego co pisałaś to jednak jest problem neurologiczny. I tu nie ma się co wykurzać na lekarzy bo to niestety jest tak trudny i szeroki obszar medycyny, ze nie raz jest trudno o diagnozę przez lata.
Pozdrawiam i życzę wyzdrowienia.
6
Porady / Odp: Jak sobie radzić
Ostatnia wiadomość przez Anna5 - Wczoraj o 19:15:21
Wańkawstańka tak jak napisałaś , tato zachowuje się jak nie mój tato :( tęsknię za tatą sprzed choroby :(((
7
Porady / Odp: Jak sobie radzić
Ostatnia wiadomość przez wańkawstańka - Wczoraj o 17:39:36
Anna5..... u nas tez ciezko było....mama zachowywała sie jak niemama :/   tata odchodził od zmysłów,było bardzo nerwowo bo cale dnie były takie jazdy:/  duzo szukałam, czytałam, doczytałam, ze zachowania aspołeczne i rozne takie tego typu zachowania przykre sa czesto spowodowane ta choroba....
my tez myslelismy ze chodzi o to ze swoj ból i załamanie przelewa w formie złości na nas...i sie na nia tez złościliśmy nie raz, nie dwa....po przeczytaniu takich informacji zrobiło mi sie przykro, bo okazuje sie ze to moga nie byc zachowania celowo złośliwe :(

życzę Wam siły i cierpliwości.Wiem jakie to trudne.Trudno mieć dystans...ale nie zostaje nic innego jak zadbac o wentylowanie własnej głowy żeby nie kumulowac w sobie złości.
8
Moja historia / Odp: głowa pęka, serce tez :(
Ostatnia wiadomość przez wańkawstańka - Wczoraj o 17:34:14
dzieki.bede sie oriętowac. poki co wyjscie mamy do domu si eopozni najprawdopodobniej bo  ekipa wd ktora miala ja obiac akurat zacznie urlop...a co za tym idzie polezy z tego tytułu jeszcze koło 3-4 tyg :/ bo zastepstw mowili nei ustala bo nie maja...bożę jedyny :(
9
Moja historia / Odp: Prosze o przeczytanie
Ostatnia wiadomość przez madzia 32 - Wczoraj o 17:33:40
Slawek czekam na diagnozę, innq napewno nie jest to choroba nerwowo miesniowa tak rozumiem z tymi miesniami krtani nc sie  nie dzieje tak mi powiedzial lekarz. Mam problemy natury opuszkowej ale nie z przyczyn neurologicznych. Aby lekarz nawet nie badal badz nie umial zbadac prostych odruchow gardlowych lub podbrodkowych.. Wiekszosc wogole nie bada...to jest przykre.... Bede pod obserwacja poradni neurologicznej w razie czego i tyle.
10
Porady / Przedstawicielstwo medyczne
Ostatnia wiadomość przez wańkawstańka - Wczoraj o 17:31:52
dzieki za odpowiedź Oskar :) no tak tez mi powiedzieli zeby w szpitau cisnac i naczyc sie jak najwiecej


a ma ktos moze doswadczenie jak jest z przedstawicielstwem medycznym? bo odbijamy sie od sciany...juz nerwow brak...notarialne przedstawicielstwo medyczne notariusz wykluczył bo dla niego mama jak rusza tylko gałka oczna to on  nie weźmie takiej decyzji na swoje barki.bo mamy odpowiedź nie jest dla niego jednoznaczna....mowił zeby sie postarac o kuratele...juz papiery prawie gotowa ale ...sei okazuje ze to tez wymaga zgody mamy wiec bez biegłeg i tak sie nie da...i zostaje ubezwłasnowolnienie.
Pytanie , do czego to przedstawicielsto medyczne moze sie przydac?? w razie decyzji naglych np na operacje z nienacka czy cos to i tak załatwia zgode sadu jak i z respi było.Wyniki np. krwi lekarz śle tacie na maila.

ubezwłasnowolnienie to kosztowny i długotrwały proces.przy sla zdecydowanie za długi...minimum 8 mscy powiedzieli nawet zeby ustalic pełnomocnika tymczasowego do czasu wyroku ws ubezwłasnowolnienia. Pani w sadzie wprost powiedziala ze nie ma specjalnych procedur na takie sytuacje i szybciej nic sie nie zdazy.do tego trzeba 500zl za biegłego.potem co rok sie odnawia.raz na rok sie składa raport do sadu z opieki...i tez sa koszty niemałe....

Ale jaki sens mame ubezwłasnowolnić??
jaki sens czy inna droga na przedstawicielstwo medyczne?
bede wdzieczna jesli sie ktos podzieli swoim doswiadczeniem w tej sprawie
Strony1 2 3 ... 10