Ostatnie wiadomości

Strony1 2 3 ... 10
1
Moja historia / Odp: Historie śmieszne z życia...
Ostatnia wiadomość przez versus - Wczoraj o 17:07:41
Mam kilka ale teraz dwie historie, które mnie śmieszą choć w trakcie do śmiechu nie było.

1. w szpitalu w momencie diagnozy Pani doktor mówi o chorobie, że nieuleczalna i takie tam wszystkie inne info o którym każdy z nas już wie. Moja żona w ryk. Ja jak zawsze wszystko na chłodno przynajmniej na zewnątrz. Na koniec Pani doktor mówi: "... średnia przeżywalność 2 do 3 lat ale czy mają Państwo jakieś pytania bo ja już naprawdę nie mam czasu..."

2. podpięto mnie na rehabilitacji dziennej do prądu na czas 15 minut. Panie fizjoterapeutki sobie zapomniały o mnie i zamknąwszy drzwi na klucz poszły na 30 minutową przerwę. Po przerwie wchodzą i do mnie z pretensjami: "... a co pan tu robi?! ..." Jedna sensowna odpowiedź jaka przyszła mi do głowy to: "...leżę sobie..."
2
Artykuły / Badanie kliniczne Arimoclomol ...
Ostatnia wiadomość przez mnd.pl - Wczoraj o 14:36:07
Prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z WUM wraz z Cityclinic z Warszawy prowadzą badanie oceny bezpieczeństwa i skuteczności stosowania Arimoclomol w leczeniu SLA. Informacje o zgłoszeniu do badania w dalszej części artykułu.  

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1550756167&archive=&start_from=&ucat=&
3
Ogólny / Odp: Filmy, reportaże i artyku...
Ostatnia wiadomość przez madzia 32 - Wczoraj o 13:48:25
Dzis jest tez informacja na face ze zmarla mloda dziewczyna na sla chyba z 37 lub 38lat miala.. Byla w tej kampani wbrew sla... Strasznie duzo tych 30plus choruje :-\
4
Moja historia / Odp: Historie śmieszne z życia...
Ostatnia wiadomość przez madzia 32 - Wczoraj o 13:45:20
Tak ja zawsze bylam niezadowolona ze swojej figury, teraz wkoncu żartuję, ze marzenia sie spelniaja i wkoncu mam figure modelki...  ;D taki czarny chumor  :P

5
Porady / Odp: ASYSTOR KASZLU
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - Wczoraj o 12:55:16
Obecnie na rynku dostępne są dwa asystory kaszlu: CoughAssist E70 oraz NIPPY Clearway.


Teoretycznie Ośrodek Wentylacji Domowej powinien zaopatrzyć chorego w asystor kaszlu jeżeli jest taka potrzeba. W przypadku odmowy ze strony OWD można bezpłatnie wypożyczyć od naszego Stowarzyszenia asystor kaszlu CoughAssist E70. 
6
Rehabilitacja / Wszystko o turnusach rehabilit...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - Wczoraj o 11:40:34
Turnusy rehabilitacyjne

Kolejność postępowania osoby niepełnosprawnej ubiegającej się o turnus rehabilitacyjny dofinansowany ze środków PFRON:
  • Wybrać ośrodek, który oferuje dofinansowane turnusy rehabilitacyjne (wykaz ośrodków można znaleźć pod linkiem: https://empatia.mpips.gov.pl/web/piu/dla-swiadczeniobiorcow/turnusy/wyszukiwarka-osrodkow )  
  • W odpowiednim PCPR lub MOPS złożyć dokumenty wymienione poniżej.
  • Centrum pomocy w terminie 10 dni od dnia złożenia wniosku informuje wnioskodawcę o brakach formalnych wniosku, które powinny zostać usunięte w terminie 30 dni. Nieusunięcie braków we wskazanym terminie powoduje pozostawienie wniosku bez rozpatrzenia.
  • Wniosek o dofinansowanie rozpatrywany jest w terminie 30 dni od dnia jego złożenia. Wnioskodawca zostaje poinformowany na piśmie o decyzji w ciągu 7 dni od daty jej podjęcia.
  • Po otrzymaniu decyzji o dofinansowaniu należy w terminie 30 dni nie później jednak niż na 21 dni przed rozpoczęciem turnusu poinformować centrum pomocy o wybranym turnusie. Należy pamiętać, że wybrany turnus musi być zgodny z zaleceniami i przeciwwskazaniami lekarza zawartymi we wniosku z pkt.2. Wybrany ośrodek musi też być dostosowany do dysfunkcji osoby niepełnosprawnej.
  • Centrum pomocy w terminie 7 dni sprawdza zgodność wybranego turnusu z wymogami formalnymi i w razie uchybień informuje osobę niepełnosprawną o konieczności dokonania wyboru innego ośrodka lub organizatora turnusu rehabilitacyjnego, pod rygorem nieprzekazania przyznanego dofinansowania.
  • Warunkiem przekazania dofinansowania jest otrzymanie przez centrum pomocy oświadczenia organizatora turnusu rehabilitacyjnego zawierającego potwierdzenie możliwości uczestniczenia danej osoby niepełnosprawnej w wybranym przez nią turnusie nie później niż na 14 dni przed rozpoczęciem turnusu (decydująca jest data wpływu oświadczenia do centrum pomocy).Rozliczenie przekazanego dofinansowania następuje na podstawie faktury lub innego dokumentu potwierdzającego opłacenie uczestnictwa osoby niepełnosprawnej oraz pobytu jej opiekuna na turnusie rehabilitacyjnym.

Dokumenty do złożenia:
  • wniosek o dofinansowanie;
  • kopia orzeczenia o stopniu niepełnosprawności lub kopia wypisu z treści orzeczenia (potwierdzona za zgodność z oryginałem); lub kserokopia orzeczenia (oryginał do wglądu);
  • wniosek lekarza o skierowanie na turnus rehabilitacyjny, sporządzony nie później niż na 1 miesiąc przed datą złożenia wniosku;
  • kopia dowodu osobistego w przypadku podpisu niemożliwego;
  • wniosek w imieniu osoby niepełnosprawnej może podpisać i złożyć także przedstawiciel ustawowy, prawny, opiekun ustanowiony postanowieniem Sądu lub pełnomocnik (w tym wypadku należy załączyć stosowne pełnomocnictwo).

Dofinansowanie

O dofinansowanie do uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych mogą ubiegać się osoba, która spełnia następujące warunki:
  • posiada orzeczenie o stopniu niepełnosprawności (bądź też równoważne z nim);
  • zostanie skierowane na turnus na wniosek lekarza, pod opieką którego się znajduje;
  • w roku, w którym ubiega się o dofinansowanie, nie uzyskała na ten cel dofinansowania ze środków Funduszu;
  • weźmie udział w turnusie, który odbędzie się w ośrodku wpisanym do rejestru ośrodków, prowadzonego przez wojewodę;
  • nie będzie pełniła funkcji członka kadry na tym turnusie ani nie będzie opiekunem innego uczestnika tego turnusu;
  • złoży oświadczenie o wysokości osiąganych dochodów;
  • zobowiąże się do przedstawienia na turnusie, podczas pierwszego badania lekarskiego, informacji o stanie zdrowia, sporządzonej nie wcześniej niż na 3 miesiące przed datą rozpoczęcia turnusu, wystawionej przez lekarza, pod którego opieką obecnie się znajduje.

Warunkiem otrzymania dofinansowania do uczestnictwa w turnusie opiekuna osoby niepełnosprawnej jest:
  • zalecenie lekarza wskazujące na konieczność obecności opiekuna na turnusie;
  • nie pełnienie przez opiekuna funkcji członka kadry na tym turnusie;
  • opiekun nie może być osobą niepełnosprawną wymagającą opieki innej osoby;
  • ukończenie przez opiekuna 18 lat, albo ukończenie lat 16 i bycie wspólnie zamieszkującym członkiem rodziny osoby niepełnosprawnej.

Wnioskodawca może otrzymać ze środków PFRON dofinansowanie do uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym w wysokości uzależnionej od stopnia niepełnosprawności, wieku oraz sytuacji życiowej. Wysokość dofinansowania wynosi:
  • 30% przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej ze znacznym stopniem niepełnosprawności);
  • 27 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności;
  • 25 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej z lekkim stopniem niepełnosprawności;
  • 20 % przeciętnego wynagrodzenia dla opiekuna osoby niepełnosprawnej;
  • 20 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej zatrudnionej w zakładzie pracy chronionej, niezależnie od posiadanego stopnia niepełnosprawności.

Starajmy się wybierać ośrodki o dobrej opinii wśród chorych na SLA, ponieważ nie wszystkie oferują usługi wysokiej jakości. Jeśli to możliwe, najlepiej aby ktoś z opiekunów chorego wybrał się przed turnusem do ośrodka, aby sprawdzić warunki.
7
Ogólny / Odp: Filmy, reportaże i artyku...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 19 luty 2019, 15:25:21
8
Moja historia / Odp: Historie śmieszne z życia...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 18 luty 2019, 18:38:24
Może jeszcze ktoś podzieli się swoją jakąś śmieszną przygodą?
9
Moja historia / Odp: Historie śmieszne z życia...
Ostatnia wiadomość przez Karo - 18 luty 2019, 18:05:31
oki. Dzięki. Widzę, że wątek był daaawno... trza dorzucać :)
10
Moja historia / Odp: Diagnoza
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 18 luty 2019, 16:51:43
Niestety, SLA wpływa na całą rodzinę i nawet nie da się odpocząć kilka dni, bo co zrobić z chorym?

Co jakiś czas piszę w swoim wątku co u mnie:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6391.0
Strony1 2 3 ... 10