Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: oscar w 29 sierpień 2015, 11:19:55

Tytuł: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 29 sierpień 2015, 11:19:55
Tak cicho na forum, że napiszę

Moja historia jest banalna, żadnych sensacji, powiedziałbym standard ...
Pewnego pięknego dnia, ktoś tam na samej górze zabawił się w makabryczną grę: ,,Entliczek, pętliczek, na kogo wypadnie, na tego BĘC. Raz, dwa, trzy, dzisiaj, zachorujesz TY"
No i trrrrach - wypadło  na mnie
Nawet nie wiem kiedy to było. Latem, zimą, ile to już lat temu ? Czy dowiem się kiedyś ?
Bestia wypełzła i zaczęła powoli pożerać, a potem coraz szybciej  i szybciej ...
I wreszcie po intensywnych pielgrzymkach do różnych ,,świątyni zdrowia" - diagnoza, SLA.
Hm, można by powiedzieć ze świat się nie zawalił, życie wokół toczy się dalej tak jak do tej pory.
Tylko, że dla mnie, dla moich najbliższych to już jest inny świat. To świat widziany z zupełnie innej perspektywy. Na innym kanale TV.  To świat bez dawnych marzeń, planów, radości. Wszystko to nabrało zupełnie innego wymiaru.
Ale cóż, trzeba się kiedyś otrząsnąć. Żyjemy dalej. Na pewno w innych standardach. Już z innymi, nowymi marzeniami, planami, radościami.

I z tym największym marzeniem - o leku na SLA.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 29 sierpień 2015, 19:39:00
Też tego nie rozumiem - po co? i za co? Byłam szczęśliwą nastolatką, wszystko układało mi się idealnie. Zastanawiałam się wtedy co mi się może stać i zburzyć super życie. Ale żeby od razu sla i nieplanowana ciąża na raz? no bez jaj. Patrząc z perspektywy czasu to nieplanowane dziecko jest największym szczęściem jakie mnie spotkało. Gdyby nie sla to byłam najszczęśliwszą mamą i żoną na świecie. No ale cóż, trzeba żyć dalej, zepchnąć na drugi plan sla, i po prostu cieszyć się każdym kolejnym dniem.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 29 sierpień 2015, 20:28:55
Oscar, witaj w naszej rodzinie  sla :)
Dobrze napisałeś, że trzeba ,,żyć dalej choć z innymi, nowymi marzeniami, planami, radościami''.
Tego się trzymaj  :) realizuj swoje marzenia, plany i ciesz się każdym darowanym  dniem  :)

Pozdrawiam

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 sierpień 2015, 13:17:41
Oscar - jakie masz teraz marzenia?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 30 sierpień 2015, 13:26:33
Oskar
Nawet nierealne marzenia można spełniać chorując na SLA. Późno  to zrozumiałam. Lepiej jednak późno niż wcale.
O marzeniach trzeba mówić głośno, wtedy się spełniają.
Zapraszam na spotkanie w Krakowie.
pozdrawiam Bożena Jóźwiak
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 02 wrzesień 2015, 07:52:17
Ogaruus - moje marzenia, jest ich cały wór

Niektóre takie przyziemne i mało realne - poprowadzić samochód, podrapać się po głowie, przekopać ogródek
Lub takie do spełnienia przy dużym wysiłku - zobaczyć w oryginale obraz z Twojego logo
No i wreszcie takie, których pragnę i w które wierzę całym sercem - że zobaczę moją cudowną wnuczkę jak będzie zdmuchiwała 18 świeczek na swoim torcie urodzinowym. A dodam, że teraz ma dopiero  kilka tygodni. I to marzenie nie jest traktowane jako polisa na  jeszcze 18 lat mojego życia. To marzenie aby jak inne jej koleżanki miała swojego własnego  dziadka, który poczyta bajki, wysłucha opowieści z przedszkola, będzie cieszył się razem z pierwszych szóstek w szkole, któremu można pokazać pierwsze  wygibasy na trzepaku, w tajemnicy zasili kasę biednej studentki ...
A po zdmuchnięciu tych 18 świeczek mogę przenosić się na łono Abrahama :angel:
No, chyba że ... pojawią się jakieś nowe marzenia

A jaka będzie jutrzejsza rzeczywistość ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: dph w 03 wrzesień 2015, 14:30:45
oscar łzy mi się cisną do oczu czytając twój post.... dużo siły Ci życzę i spełnienia tego największego marzenia!
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 04 wrzesień 2015, 07:53:38

Przebieg choroby

Standard jak u wielu na tym forum
Najpierw palec. Pierwszy neurolog orzekł - cieśnia nadgarstka. Nawet dobrze, drobny zabieg, rach ciach i po problemie. Ale podkusiło mnie skonsultować u drugiego fachowca już z aparaturą. Ten mistrz od nerwów orzekł , że nic tu nie gra i niewykluczone że jestem ufoludkiem. Wobec takiego obrotu sprawy, postanowiłem dalej zgłębiać moje pochodzenie. Tym razem u fachowca od USG i ortopedy ręki (znany profesor w dużym mieście). Obydwaj zgodnie orzekli - trzeba operować i uwolnić/odbarczyć  jakiś tam nerw. Im szybciej, tym lepiej. Ok trochę większy zabieg. Po operacji znieczulenie nie chciało puścić przez dwa dni. Wnioski: żadnych operacji i znieczuleń przy SLA, potwierdzone medycznie. Żadnych wizyt u profesorów i neurologów którzy nie mieli do czynienia z SLA. Nas chorych nie stać na to - ryzykujemy własnym zdrowiem i życiem.
Dlatego też, proponuję stworzyć szeroką bazę danych instytucji, które mają kontakt z SLA. Opartą na sprawdzonej naszej wiedzy: lekarze, pracownie USG, EMG, szpitale gdzie przeszczepia się komórki macierzyste, itd. Słowem wszystko co pokryje mapę całej Polski i będzie służyło kolejnym użytkownikom tego forum. Duża ilość użytkowników tego forum szuka tutaj namiarów na te instytucje. Ja mogę to zrobić. Tylko nie wiem jak i gdzie wrzucić tabelę na forum.

Co Wy na to ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: dph w 04 wrzesień 2015, 08:37:51
Oscar świetny pomysł! Sama szukałam tu w styczniu jakichkolwiek informacji i namiarów na to gdzie uderzyć aby potwierdzić wstępną diagnozę. Na szczęście szwagier został pokierowany odpowiednio i na nieszczęście diagnoza została potwierdzona w szpitalu w Katowicach Ochojcu oddział neurologii który mogę z czystym sumieniem polecić. Diagnozę potwierdzono dopiero po trzecim pobycie tam i wielu badaniach.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 07 wrzesień 2015, 07:56:40
Przebieg choroby 2

Wracając do choroby. Oczywiście zabieg był bezsensowny, toteż nie przyniósł żadnej poprawy, a wręcz nastąpiło gwałtowne pogorszenie w operowanej ręce. Około roku po pierwszych objawach znalazłem się w punkcie wyjścia. Trzeba szukać dalej.  Kolejna wizyta USG, tym razem zbadane zostały ręce, barki, plecy. I tu nastąpił przełom w całym procesie diagnozowania. Lekarz stwierdził niewielki ubytek mięśni w okolicy łopatki. Po konsultacji u dr Google z czym to może się wiązać - uderzenie jak obuchem w głowę. Szybko trzeba było uruchomić wszystko, aby dostać się do dobrego, kompetentnego specjalisty. Wreszcie wizyta u kolejnego neurologa (poleconego przez innego neurologa) - szybkie badanie. Efekt - wypisane skierowanie do szpitala a w nim diagnoza, podejrzenie  ,,choroby neuronu ruchowego". Lekarz stwierdził że niekoniecznie SLA. Ale ja już wtedy wiedziałem, że to SLA. Taki rzeczy się po prostu czuje i wie. Bez jakiegoś tam samonakręcania się i zwalającej z nóg paniki. Prosta chłodna kalkulacja.
A potem standardowa ścieżka na szafot: szpital, wszechstronne badania, za pół roku kolejne badanie.
Wyrok - SLA. Bez możliwości wniesienia zaskarżenia. No, pozostaje jeszcze apelacja do instancji najwyższej. Wykonanie wyroku - a kto to wie ?
Siadła ręka, noga przeciwna  na krzyż, druga ręka, druga noga, osłabły wszystkie mięśnie, waga spadła o 13 kg.
No i zaczęło się. Jedno po raz pierwszy, inne po raz ostatni. Może nie w takiej kolejności  jak piszę, ale ... Pierwszy upadek na glebe.  Ostatni zapięty guzik u koszuli - polecam taką specjalną agrafkę, jak już siada sprawność rąk, to taka agrafka pozwala chodzić w koszuli zapinanej samodzielnie jeszcze przez kilka miesięcy, oczywiście bez krawata, bo to już jest chyba sztuka dla wirtuoza. Ostatnie wejście po schodach. Pierwsze zejście do piwnicy lotem koszącym połączonym z korkociągiem, oczywiście klasycznie dziobem w dół. Ostatni przejazd autostradą - bezczelny automat uparł się, że nie wyda mi biletu i trzymał go z całej siły. Pierwszy raz chleb z Biedronki okazał się za ciężki i wypadł z ręki. Ostatnie zrobione samodzielnie  śniadanie. Pierwsza jazda wózkiem. Wydaje się chwilę temu ostatni wyjazd w góry i nad morze. Pierwszy zjazd schodołazem. Całe wieki już minęły kiedy padło  ostatnie piwo z kufla podniesionego samodzielnie. Pierwszy raz nie mogę przekręcić klucza w zamku. Ostatnia samodzielna kąpiel (ba, to nawet ma swoje dobre strony, prysznic we dwoję jak za dawnych lat), itd., itd.
Podobnie jak u większości chorych, w dowolnej kolejności w zależności od przebiegu choroby.
Wierzę jednak, że te niektóre ,,ostatnie" może nie będą ostatnie i jeszcze kiedyś pojawią się znów ...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: jankar w 07 wrzesień 2015, 10:28:49
Ale Ty masz "dowcipne" pióro  ;D
Nawet teraz potrafisz zachować poczucie humoru.
Zyczę Ci, aby to "ostatnie" nie przychodziło do Ciebie :)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: ania w 07 wrzesień 2015, 16:46:25
wracając do takiej bazy danych - z pewnością by sie wszystkim chorym i opiekunom bardzo przydała. Myślę, że tu na forum można gdzies umieścić, administratorzy na pewno pozwolą.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 07 wrzesień 2015, 20:09:24
Oscar ja Ci z calego serducha życzę, żeby te "ostatnie"  zadomowily się u Ciebie na nowo, na stałe  :)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 07 wrzesień 2015, 21:06:44
Oscar, jesteś pozytywną osobą, uwielbiam czytać Twoje posty.
Życzę Ci, abyś jeszcze zatańczył na weselu swojej wnusi w koszuli z krawatem  :)
(http://najlepszegify.blox.pl/resource/6_20150124002331.gif)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 09 wrzesień 2015, 07:41:27

Baza danych lekarzy od SLA

Wstawiam w nowym wątku w zakładce ,,Diagnostyka / Dobry neurolog od SLA - baza danych w Polsce"
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 wrzesień 2015, 18:59:02
Super Oscar, że się podzieliłeś z nami swoimi marzeniami. No właśnie dzieci, a później wnuki nadają nam chyba najbardziej sensu życia. Przynajmniej ja nie wiem jakbym sobie dała radę bez mojej małej rodziny. Też mam nadzieję, że nie tylko zobaczę jak Tomek zdmuchuje 18 świeczek, ale że mu w tym pomogę ;)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 11 wrzesień 2015, 08:01:20
Karta parkingowa 1

Było na forum kilka wpisów związanych z uzyskaniem orzeczenia o stopniu niepełnosprawności
Może dla odświeżenia ogólnych  informacji opiszę moją historię i drogę do orzeczenia i karty parkingowej
Uprzejma prośba do moderatora forum, aby nie przerzucał tego opisu do innej zakładki - jest tu dużo o chorobie, walce z nią i traktowaniu nas SLA-menów (i generalnie niepełnosprawnych) przez ludzi i instytucje.
Wszystkie papiery złożone zostały zgodnie z wymogami do Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Lekarz prowadzący, neurolog,  w zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowia  potwierdził brak możliwości odbycia podróży celem udziału w posiedzeniu Zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności

Czekam na decyzje PZdSOoN kiedy mam stawić się przed oblicze Komisji.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 13 wrzesień 2015, 12:13:07
Karta parkingowa 2

Już po kilku dniach przyszła odpowiedź z wyznaczonym terminem  posiedzenia Komisji. Za 2 tygodnie (hurrra), w siedzibie Komisji (blee). Taka była decyzja lekarza orzecznika. Mam pojawić się osobiście. No to zadzwoniłem pogadać jak to chory ze zdrowym.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 15 wrzesień 2015, 07:41:54

Karta parkingowa 3
Jako, że kilka rozmów telefonicznych ze wszystkimi decydentami z Powiatowego Zespołu nic nie dało, więc napisałem odwołanie

Do Przewodniczącego Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
W odniesieniu do decyzji wydanej w Zawiadomieniu, zwracam się z uprzejmą prośbą o ponowne rozpatrzenie wniosku o orzeczenie niepełnosprawności w zakresie mojej obecności na posiedzeniu Zespołu do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności w dniu dd.mm.rrrr o godzinie gg.mm.  Prośbę swą uzasadniam i opieram na opinii lekarza prowadzącego, neurologa, który w zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowia z dnia dd.mm.rrrr,  potwierdził brak możliwości odbycia podróży celem udziału w posiedzeniu Zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności.
Potwierdzam, opinię lekarza prowadzącego, że mój obecny stan zdrowia nie pozwala na przybycie posiedzenie zespołu. Postęp choroby  następuje bardzo gwałtownie i praktycznie z tygodnia na tydzień tracę kolejne funkcje ruchowe. W chwili obecnej wymagam ( tu następuje mało zachęcający szczegółowy opis obecnego stadium choroby oraz sprawności fizycznej).
Podtrzymanie decyzji o obowiązkowej obecności na posiedzeniu zespołu będzie dla mnie barierą nie do pokonania, w celu uzyskania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.
Dlatego zwracam się raz jeszcze z prośbą o rozpatrzenie wniosku, bez konieczności mojego stawienia się na posiedzeniu Zespołu do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: jankar w 15 wrzesień 2015, 11:17:09
Oscar, współczuję i trzymam kciuki .
Mnie wydano kartę parkingową "zaocznie" tylko na podstawie zaświadczenia lekarskiego,
nawet stopień niepełnosprawności też wydano zaocznie.
Nie rozumiem i wkurza mnie to że jednemu choremu można a drugiemu nie .
Pozdrawiam.
Janina
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 17 wrzesień 2015, 09:33:02
Karta parkingowa 4

Rewelacja, już po dwóch dniach otrzymałem odpowiedź
Oczywiście odmowna, podtrzymująca pierwotny termin i miejsce stawienia
No i co by tu dalej robić  - wynająć ekipę, żeby  dostarczyła ładunek na Komisyjne oględziny ?

Czy walczymy dalej ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 19 wrzesień 2015, 11:09:46
Karta parkingowa 5

Jako, że do terminu posiedzenia Komisji pozostało jeszcze kilka dni, więc postanowiłem powalczyć dalej.
Bo co w końcu ma robić znudzony chory, łasy na jakąkolwiek rozrywkę.
Tym razem zanim napisze kolejne odwołanie, zasięgnę wiedzy w stosownym miejscu jaką jest (przynajmniej teoretycznie) Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.
Pomijam przebieg rozmowy i żenujący poziom wiedzy w tym temacie osób tam zatrudnionych. Generalnie odniosłem wrażenie, że sama instytucja  ma się bardzo dobrze, a miałaby się jeszcze lepiej gdyby nie rzesza niepełnosprawnych którzy zawracają głowę i zabierają niepotrzebnie czas swoimi wydumanymi problemami. Nic nie poradzili,  nie podpowiedzieli, nie  pomogli. Ta instytucja okopała się po drugiej stronie barykady.
I znów niezawodnym pomocnikiem okazał się dr. Google. Powstało odwołanie nr 2.

Do Przewodniczącego Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
W odpowiedzi na Państwa pismo chciałbym wyrazić  swoje zdziwienie i zażenowanie wobec postawy i stanowiska lekarza orzecznika, który w otwarty sposób całkowicie ignorując dostarczoną dokumentację medyczną oraz moją dodatkową prośbę, nadal podtrzymał decyzję o udziale w posiedzeniu Zespołu do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności.
Analizując podaną przez Państwa argumentację utrzymania decyzji pozwolę sobie na podanie kilku informacji odnośnie dokumentacji i jednostki chorobowej
1.   ,,złożona dokumentacja zawiera jedynie jedno aktualne badanie, na podstawie którego nie można jednoznacznie wnioskować o zaawansowaniu Pana stanu zdrowia a inne dokumenty medyczne są sprzed roku." - stwardnienie zanikowe boczne to choroba bardzo rzadko występująca, nieuleczalna, o średniej długości życia pacjenta 2-3 lat od jej stwierdzenia. Jako, że na tę chorobę nie ma żadnego skutecznego leku, dlatego też po jej zdiagnozowaniu nie ma dalszego leczenia, wyznaczanych wizyt lekarskich, stąd  brak jest dalszej systematycznej dokumentacji leczenia i badań. Kontakt ze służbą zdrowia w trakcie choroby ogranicza się jedynie do postawienia diagnozy, założenia urządzenia do zewnętrznego dostarczania pokarmu (PEG) oraz podłączenia respiratora. Chory po prostu oczekuje zakończenia choroby, ze skutkiem śmiertelnym.
2.   ,,Również z zaświadczenia medycznego nie wynika jednoznacznie, że Pana schorzenie jest obecnie w stadium takiego zaawansowania, które uniemożliwia osobiste stawiennictwo na badaniu"  - kompletnie niezrozumiała jest dla mnie taka interpretacja zapisów zawartych w dostarczonym przeze mnie Zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowie, w którym to lekarz specjalista neurolog w pkt 12 jednoznacznie określa, że ,,W/w pacjent jest TRWALE niezdolny do odbycia podróży celem udziału w posiedzeniu zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności ". Proszę zatem o informacje w jakim celu ustawodawca umieścił ten punkt i dlaczego jego zapis nie jest brany pod uwagę jako wiążący dla Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania Niepełnosprawności. W punkcie 13 lekarz specjalista jednoznacznie potwierdza istotne pogorszenie stanu zdrowia w ostatnim okresie. Brak odniesienia się Państwa do zapisów punktów 12 oraz 13 Zaświadczenia, będącego dokumentem określonym wymogami prawa, odczytać można jako lekceważenie opinii lekarza specjalisty wystawiającego zaświadczenie, podważanie jego kompetencji zawodowych a to z kolei skutkować może działaniem zespołu niezgodnie z zapisami prawa w zakresie procedur regulujących orzekanie o niepełnosprawności.
Bardzo proszę o informacje jakie zapisy powinny znaleźć się zgodnie z przepisami prawa w Zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowia, aby w sposób wiążący dla Zespołu do Spraw Orzekania Niepełnosprawności umożliwiły przeprowadzenie bezpośredniego badania w oparciu o poniższy zapis procedury:   
,,Jeżeli osoba zainteresowana lub dziecko nie mogą uczestniczyć w posiedzeniu składu orzekającego z powodu długotrwałej i nierokującej poprawy choroby (potwierdzonej zaświadczeniem lekarskim), a lekarz - przewodniczący składu orzekającego uzna posiadaną dokumentację medyczną za wystarczającą do wydania oceny stanu zdrowia, może być ona przeprowadzona bez badania, a orzeczenie wydane bez stawiennictwa osoby zainteresowanej lub dziecka. Natomiast jeżeli dokumentacja medyczna budzi wątpliwości, badanie przeprowadza się w miejscu pobytu osoby zainteresowanej lub dziecka."
Opierając się o powyższy zapis oraz zgodnie z dostarczoną dokumentacją stwardnienie zanikowe boczne jest nierokującą poprawę chorobą, potwierdzoną wystawionym Zaświadczeniem lekarskim - punkt nr 4. Zatem, bardzo proszę o uszanowanie przysługującego mi prawa i przeprowadzenie badania w miejscu mojego pobytu w oparciu o zapis: ,,(...)Natomiast jeżeli dokumentacja medyczna budzi wątpliwości, badanie przeprowadza się w miejscu pobytu osoby zainteresowanej lub dziecka."
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 19 wrzesień 2015, 23:34:22
Walcz do końca,
na pocieszenie mogę dodać że ja walczę też o kartę parkingową ale w Niemczech i po mimo zaświadczeń lekarskich w których wyraźnie jest napisane między innymi że nie mogę przejść samodzielnie 100m, nie chcą wydać mi karty.
Obecnie mam już wózek inwalidzki, może tym razem się uda.
Nikt z "mądrych" nie przewidział chyba w przepisach takiej choroby jak SLA.
Tutaj nie ma jako takich komisji orzekających, decyzję wydają na podstawie opinii lekarzy w tym prowadzącego.
Czy to lepiej?? W przypadku naszej choroby chyba nie.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 24 wrzesień 2015, 14:17:16
Karta parkingowa 6

No i przyszedł czas na małe radości chorego na SLA
Już następnego dnia otrzymałem odpowiedź
Komisja przychyliła się do mojej prośby. Nikt nawet nie wspomniał, ze zgodnie z literą przysługującego mi prawa

Ps. Wojtek - święta racja, ,,urzędniki" to dziwny naród niezależnie od kraju gdzie rozrabiają, zawsze się zastanawiałem kiedy człowiek staje się ,,urzędnikiem", czy to też nieuleczalna choroba ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 28 wrzesień 2015, 11:21:35
Karta parkingowa 7

Posiedzenie Komisji odbyło się zgodnie z procedura w miejscu mojego zamieszkania
Lekarz orzecznik - tym razem złego słowa nie mogę powiedzieć. Przeprosił za powstałe zamieszanie. Wytłumaczył że przyczyną poprzednich odmów był rzadki kontakt z tą chorobą w pracach  Komisji. Podszedł do całej sprawy ze zrozumieniem i szczyptą humoru. Życzę każdemu takiego posiedzenia Komisji w domu, przynajmniej o jeden stres mniej..
No to czekamy na wynik posiedzenia ...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Berta2014 w 28 wrzesień 2015, 12:53:19
Przykre, że najpierw musi człowiek walczyć o rzeczy wydawałoby się normalne, przysługujące mu. "Wytłumaczył że przyczyną poprzednich odmów był rzadki kontakt z tą chorobą w pracach  Komisji." - jeśli tam są lekarze orzecznicy, to zanim wydadzą jakieś opinie niech poczytają o chorobach, które mają oceniać. Dobrze, że ten, który do Ciebie przyjechał chociaż przeprosił.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 28 wrzesień 2015, 14:06:14
Dobrze że chociaz lekarz przyznał że nie wiedza zbyd duzo o tej chorobie. Może ja dołącze do mojego podania o kartę pargingową opis choroby? Być możeNizech także nie wiedzą co to.
Mam nadzieje ze otrzymasz kartę.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 03 październik 2015, 10:38:35
Karta parkingowa 8

I już za kilka dni ...
Listonosz - Orzeczenie o niepełnosprawności
Stopień znaczny, bezterminowo.
No to super.

Ps. Do Zawiadomienia załączona był mała karteczka: mogę wystąpić o kartę parkingową, oczywiście wniosek należy złożyć osobiście na ręce  Przewodniczącego Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
Stara zasada: jak coś dają to trzeba brać. Tym bardziej, ze może być znów ciekawie. Bo tak w sumie to nie bardzo wiadomo gdzie te ręce Przewodniczącego się znajdują -  w Biurze Przewodniczącego czy u mnie w domu ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 04 październik 2015, 07:48:37
Oscar mnie w ub. tygodniu kuzyn zawiózł do Miejskiego Zespołu Orzekania o stopniu Niepełnosprawności w celu zlożenia wniosku o wydanie karty parkingowej. Urzędniczka obejrzala moje orzeczenie o znacznym trwałym stopniu niepelnosprawności wydane na stałe w 2002 roku i powiedziala mi, że muszę od nowa stawać na Komisję bo na podstawie tego orzeczenia nie kwalifikuję się do otrzymania karty parkingowej. Zwrociłam Pani uwagę, ze na orzeczeniu jest zapis mowiący iż dotyczą mnie przepisy o ruchu drogowym. Pani mi odpowiedziała, ze w 2014 roku zmieniły sie przepisy, wręczyła mi druk wniosku o orzeczenie stopnia niepelnosprawności, kazala dołączyć zaświadczenie od neurologa, historię choroby od 2002 roku, złożyć wszystko u nich i czekać okolo 3 miesiące na Komisję. Później pewnie bedę musiala zlożyć  wniosek o kartę parkingową i czekać kolejne 2 czy 3 miesiace na jej wydanie o ile Komisja uzna mnie za osobę w znacznym stopniu niepelnosprawną.
Zgłosiłam sie osobiście idąc przy chodziku w asyście kuzynki, okazalam sie orzeczeniem a i tak nie kwalifikuję się do otrzymania karty. Jestem patriotką i kocham moją ojczyznę, ale to nie jest kraj dla ludzi chorych :(
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 04 październik 2015, 23:07:23
Cytat: teresa w 04 październik 2015, 07:48:37
Jestem patriotką i kocham moją ojczyznę, ale to nie jest kraj dla ludzi chorych :(

I tylko ze względu na opiekę zdrowotną nie wracamy do kraju.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 06 październik 2015, 09:45:29
Dobrze, że macie taką możliwość Wojtku :)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 06 październik 2015, 10:27:00
Tereniu
Pani w urzędzie miała rację.
W 2002r weszły symbole, kody przyczyn niepełnosprawności.
Kto nie mia na orzeczeniu tych kodów musi ponownie stanąć na komisję.
Dotyczy to wszystkich grup chorobowych.
Może te kody masz na legitymacji osoby niepełnosprawnej.
10-N, 05-R te kody mam na legitymacji, na orzeczeniu ich nie mam.
Gdy wyrabiałam nową kartę parkingową, miałam orzeczenie i legitymację.Nie musiałam ponownie stawać stawać na komisję.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: teresa w 06 październik 2015, 10:31:46
Dzięki Bożenko.
Na legitymacji mimo że wydana rok po Orzeczeniu tez nie mam symbolu.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 06 październik 2015, 10:41:03
Legitymację wyrabiałam w 2004 r, orzeczenie 2002 r
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 06 październik 2015, 16:35:56
Cytat: teresa w 06 październik 2015, 09:45:29
Dobrze, że macie taką możliwość Wojtku :)

to tak zwane szczęście w nieszczęściu
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 08 październik 2015, 11:58:09
Tereso - to aż nieprawdopodobne i przykro czytać o tym co zafundował Ci Miejski urzędnik, zamiast normalnie pomóc. Fakt, że zmieniły się przepisy - na gorsze, i teraz Urzędy stawiają więcej wymagań i problemów
Co do generalnej opieki nad pacjentem SLA w różnych krajach, przypomniała mi się historia z pewnej wizyty u lekarz, (znany neurolog z Warszawy, nazwisko pojawiło się kilka razy na forum) Już pod koniec wizyty luźna rozmowa zeszła na system opieki nad chorymi na SLA po diagnozie w różnych krajach - lekarz , pielęgniarka,  opieka itp. (na podstawie forum zewnętrznych), po prostu chory i rodzina nie są pozostawieni samym sobie. Lekarz stwierdził krótko i otwarcie - Anglia miała kolonie, z tego miała i ma ogromną kasę i dlatego po prostu stać ich na to. Polski, polskiej służby zdrowia, polskich instytucji nie stać na takie wydatki. Trzeba przyznać że to dość ciekawa i oryginalna interpretacja. Ale czy słuszna ?

Ale nie poddawajmy się - działajmy dalej. I to nie z powodu wyssanego z mlekiem matki awanturnictwa i pieniactwa, ale choćby dlatego żeby nie miały miejsca sytuacje takie o których pisze Teresa

Karta parkingowa - odcinek thrillera nr 9
Aby dokładnie zidentyfikować miejsce pobytu sławetnych ,,rąk Przewodniczącego" na które należy złożyć Wniosek o wydanie Karty (oraz pomny wpisów Teresy i Wojtka), postanowiłem zasięgnąć opinii kilku szacownych instytucji
Najsampierw zadzwoniłem do mojej już ulubionej instytucji - Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Pewnie gdyby zadzwonił do nich niepełnosprawny Marsjanin i poprosił o kosmiczny wózek inwalidzki, mniej by ich zaskoczył niż moje pytanie. Oczywiście mówili o oszustwach z kartami, o prawie o ruchu drogowym i takie tam ble ble,  ale nic na temat. Po moim namolnym dopytywaniu zaproponowali  aby złożyć zapytanie na piśmie  - zostanie rozpatrzone.  I tu jest propozycja do Stowarzyszenia aby napisać oficjalnie w tej sprawie - może mamy jakiegoś prawnika w Rodzinie SLA ? Ja indywidualnie napisze na pewno, choćbym nic nie uzyskał, to może pomoże to  kolejnym pokoleniom niepełnosprawnych.
No i w końcu nic nie pomogli
Druga instytucja to Rzecznik Praw Obywatelskich. Tam jak usłyszeli że w sprawie niepełnosprawnych - brutalnie rzecz ujmując, olali mnie od razu i odesłali do tej pierwszej instytucji. A jak usłyszeli ze w sprawie karty, to kazali przeczytać Oświadczenie w tej sprawie zamieszczone na ich stronie www w sprawie kart parkingowych. Czyli spadać na drzewo nie pytając nawet o co dokładnie chodzi. Po przeczytaniu Oświadczenia zadzwoniłem natychmiast raz jeszcze. Wyłuszczyłem im dokładnie o co chodzi - od razu przyznali, ze nie znają odpowiedz, prosili o napisanie pisma. Ok, napiszę, w sumie to samo co wyżej. Proponuje aby Stowarzyszenie tez napisało
Kolejny telefon - do twórcy Zarządzenia, czyli do Ministra Pracy i Spraw Socjalnych. Oczywiście czarodziejskie słowo niepełnosprawny - to znów przekierowanie do pierwszej instytucji. Ale uodporniony po poprzednich zlewkach, wyłuszczyłem problem. I tu pełne zaskoczenie - zrozumienie, informacja jak zmienia się zapisy tego typu  Zarządzenia w Komisjach Sejmowych,  co i do kogo należy napisać. Napiszę. Komisje Sejmowe teoretycznie też są dla ludzi. Ogólnie biorąc to tez nic nie pomogli.
Nie pozostaje nic innego jak wystąpić o kartę nie licząc na wsparcie innych..
     
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 08 październik 2015, 12:56:40
Jak czytam ile msisz pisac aby otrzymac zwykly kawalek kartonikA ktory umozliwi tylko parkowanie, to szlak mnie trafia. Przeciez to tylko i az udogodnienie dla chorych, kawalek miejsca na asfalcie a nie dodatek do renty w wysokosci miliona zl.
Sam potrzebuje taka karte i nie rozumiem w czym urzednicy widza problem zeby to wydac osobie naprawde nie mogacej sie swobodnie poruszac, dla ktorej chodzenie po chodniku wymaga wielkiej sily i jak u mnie, wywoluje strach przed upadkiem na glowe( bo rece nie zdaza sie wyciagnac zeby zredukowac upadek)!
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 08 październik 2015, 13:29:21
Aby otrzymać nową kartę musiałam osobiście jechać do powiatu ( Kraków ).
Urzędniczka podała dokumenty do wypełnienia. Widząc moje łapki sama zaproponowała wypełnienie dokumentów, które później podpisałam. Otrzymałam także upoważnienie dla osoby, która odbierze za mnie kartę.
Czy to dobra wola urzędnika, czy "co kraj to obyczaj" ?

Oskar
Długo choruję.
Setki telefonów, setki listów do instytucji, które mają pomagać, wyjaśnić okazały się stratą czasu, nerwów, pieniędzy i godności.
Moja godność wzrasta z niepełnosprawnością. Zmieniam się w pitbulla, który walczy o swoje  ;D
Wiele razy rozmowę z lekarzami kończyłam...to proszę mi podpisać zgodę na eutanazję.
Napisałam kilka skarg na lekarzy do ich przełożonych.
Internistka w mojej przychodni (zostałam do niej zarejestrowana) wypchała mnie z gabinetu, śmiałam jej zawracać głowę o recepty gdy moja pani doktor była na urlopie. Wypadła mi kula, straciłam równowagę gdy mnie wypychała z gabinetu.
Ta sytuacja otworzyła mi oczy, nikt nie ma prawa mnie upokarzać.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 08 październik 2015, 16:31:51
Drogi Oskarze.
Chcialbym zaprosic Cie na moje " poletko " ostatni wpis jest dedykowany Tobie.
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Piotr 
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 10 październik 2015, 15:35:15

Karta parkingowa 10

No to napisałem.

Do Dyrektora Wydziału, Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
W odniesieniu do decyzji wydanej w Orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności  oraz zawartej w nim informacji  dotyczącej wydania karty parkingowej, zwracam się z uprzejmą prośbą o możliwość złożenia wniosku o wydanie karty parkingowej na ręce pracownika Wydziału w moim miejscu zamieszkania. Prośbę swą uzasadniam i opieram na opinii lekarza prowadzącego, neurologa, który w zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowia  potwierdził brak możliwości odbycia podróży celem udziału w posiedzeniu Zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności.
Niniejszym potwierdzam, że osobiste stawienie się w siedzibie Wydziału w celu złożenia wniosku, ze względu na obecny stan zdrowia, jest dla mnie niewykonalne. Obecny stan zdrowia, potwierdzony został również przez lekarza orzecznika podczas posiedzenia Zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności, które odbyło się w miejscu mojego zamieszkania
Z góry uprzejmie dziękuję za zrozumienie i pozytywne rozpatrzenie mojego wniosku.


Jestem nadal optymistą i tego się będę trzymał  ;)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 11 październik 2015, 17:55:59
Dla kontrastu napiszę, że mi nikt nie robił problemów, ani przy orzekaniu o niepełnosprawności, ani przy karcie parkingowej i w ZUS-ie.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 15 październik 2015, 15:17:09

Karta parkingowa 1 - Epilog z happy endem

No i nie zgadniecie, pełen szok i zaskoczenie. Już następnego dnia zadzwonił osobiście Dyrektor z zapytaniem czy może przyjechać osobiście do mnie do domu za godzinę po odbiór Wniosku. Byłbym chyba niespełna rozumu, gdybym się nie zgodził. Zawsze to jakby nie patrzeć, zapowiadała się nietuzinkowa  wizyta w tej szarówie codzienności ,,udomowionego" chorego.
Przyjechała osoba pełna empatii, zrozumienia, humoru. Dowiedziałem się kilka ciekawych i pożytecznych informacji. Wypełnił za mnie cały Wniosek, nawet palcem nie musiałem ruszyć (a nawet gdybym musiał, to i tak bym nie mógł) Pełen szacun i czapki z głów przed takim Dyrektorem i człowiekiem.

Wnioski ?
Przepisy są wszędzie te same, ale święte są słowa, które napisała wcześniej  Bożenka: ,,co kraj, to obyczaj"
Po tamtej stronie też czasami siedzą ludzie którzy naprawdę pomagają, może też ich los kiedyś doświadczył, a może są po prostu przyzwoitymi ludźmi.
Czasami trzeba walnąć pięścią w stół, ale czasami wystarczy po prostu tak po ludzku porozmawiać, przekonać , poprosić o pomoc i wsparcie
Zawsze, ale to zawsz trzeba drążyć temat, odwoływać się, nie poddawać. Wygrana leży w zasięgu ręki, ponieważ racja i wola walki leży po naszej stronie. I znów święte słowa Bożenki ,,czasami trzeba zamienić się w pitbulla"
Pisma zamieściłem celowo - do ewentualnego wykorzystania. Jako sprawdzone pozytywnie gotowce do skopiowania.

Ps.  A już następnego dnia rano miałem do odbioru jeszcze cieplutką kartę parkingową. Oczywiście nie musiałem fatygować się po nią osobiście - mógł ją odebrać ktoś z rodziny. 

A teraz to już sam nie wiem gdzie mam z nią jechać  ???. Może ktoś coś podpowie - gdzie jest (jak to trafnie ujął Wojtek) kawałek ciekawego asfaltu z namalowaną kopertą  ;)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 16 październik 2015, 18:51:11
Oscar, gratuluję wytrwałości  :)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 07 listopad 2015, 13:21:13
Wojtek
wspominałeś kiedyś o opiece w Niemczech, czy możesz w paru słowach napisać co zapewnia niemiecki system opieki zdrowotnej na różnych etapach choroby ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 11 listopad 2015, 06:45:05
Jeśli chodzi o niemiecki system opieki to przede wszystkim mam łatwy i stały dostęp do fizjoterapii. Nie mam żadnego problemu z terapiami, jakie mi są potrzebne, lekarz wypisuje receptę a kasa chorych pokrywa koszty, w moim przypadku całość. Wszystkie gabinety fizjoterapii są prywatne i mają podpisaną umowę z AOK, dlatego też nie muszę czekać na terminy, praktycznie zajęcia mam non stop, jak mi pasują terminy.
Jestem w stałym kontakcie z kliniką uniwersytecką w Dreźnie, z lekarzami którzy zajmują się chorymi na SLA, jeśli bym potrzebował czegokolwiek, np. PEG, wentylacje domową czy nawet sprzęt ułatwiający życie mogę do nich zadzwonić a pomogą wszystko załatwić.
Mam też regularne wizyty u pumologa, narazie raz na pół roku.
Na dzień dzisiejszy nie potrzebuję jeszcze stałej opieki, ale mam podpisaną umowę z tzw. opieką domową. Sami pytają się czy coś potrzebują, nawet raz na jakiś czas przychodzi pielęgniarz w odwiedziny do mnie.
Także myślę że i na dalszych etapach choroby nie zostanę bez opieki ze strony państwa.
Oczywiście nie jest wszystko tak kolorowo, jak w każdym państwie, tu też trzeba czekać na wizytę do specjalisty. Jest również parę drobnych rzeczy które nie są idealne, ale mimo to chorym żyje się tutaj o wiele łatwiej.

I w związku z powyższym i moją chorobą która ujawniła się właśnie w Niemczech, nie mamy zamiaru wracać do Polski. Choć byśmy bardzo chcieli.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: retina w 12 listopad 2015, 09:47:57
Kraje leżace obok siebie a tak różniące się od siebie.. ehh... szkoda czasem nawet myśleć :(
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 15 listopad 2015, 17:51:54
Faktycznie kolosalna różnica, długa droga jeszcze u nas aby dojść do tego poziomu. Czasami wydaje sie, że pacjent z SLA to dla opieki państwa i lekarzy niepotrzebna strata czasu i kasy.
Prawie jak czarny humor czytałem kiedyś na amerykańskiej stronie jakimi kryteriami powinien kierować sie chory na SLA przy wyborze ośrodka w którym będzie rehabilitowany.  
Wojtek, Piotr - serdeczne pozdrowienia z jesiennej, deszczowej Polski. Zimno. Powoli już nawet sójki odlatują za morze.  
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 15 listopad 2015, 20:31:34
Dzięki za pozdrowienia, akurat rehabilituje się w deszczowej Polsce, w Wiśle.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 21 listopad 2015, 12:31:39
Wojtek
pamiętaj, że nie ma skutecznej rehabilitacji bez dobrego pstrąga z Wisły w towarzystwie złocistego leku z pobliskiego Żywca rodem ;)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 28 listopad 2015, 12:09:08
Jesienne smętkowanie ...

Wielokrotnie na forum i nie tylko pojawia się pytanie: dlaczego właśnie JA ?
Pytanie banalne
Oczywiście, jak pewnie każdy z nas, ja też dziesiątki razy zadawałem sobie to pytanie. Zwłaszcza do czasu zanim z grubsza nie przyswoiłem sobie  mechanizmu tej choroby.
Pytanie - ale nie w sensie duchowym lub filozoficznym jak u Dostojewskiego, że coś tam w życiu przeskrobałem i zostałem ukarany lub sensie asekuranckim dlaczego ja a nie sąsiad. Takie pytanie absolutnie nie ma sensu i niszczy chorego i otoczenie. Bardzo szybko wywaliłem to pytanie i to samo doradzam wszystkim którzy kiedykolwiek zadają sobie takie pytania. Jest SLA i koniec. Trzeba z nią żyć jak z jakimś robalem, który coś tam sobie w nas dłubie. U jednych szybciej, u innych wolniej... ale dłubie i będzie dłubał, niezależnie co o nim myślimy i co robimy
Pozostało natomiast pytanie bardziej realne - co w życiu poszło nie tak ? Czy była to przyczyna niezależna czy też coś w życiu miało wpływ na pojawienie się choroby.
Czy to geny, zaniedbany styl życia, ciężka praca + ogromny stres, dieta, za dużo albo za mało piwa, albo coś innego ?.  Co było tym głównym impulsem u nas wszystkich, który spowodował że bestia, która gdzieś tam w nas siedziała,  wypełzła właśnie w tym momencie życia ?
Gdzieś tam pisali, że to choroba sportowców, gdzieś tam że zawodowych żołnierzy (kilku w Stanach, przypadki w PL), na forach jest też kilku studentów, bardzo młodych ludzi. Ale statystyki są tak fajne, że można wykazać wszystko, że to jest też choroba księgowych, artystów, rolników itd.
Brak wspólnego mianownika - ale czy warto akurat nam go szukać teraz kiedy robal już siedzi. Niech to robią  naukowcy.
Oczywiście - odpowiedzi na wszystkie te pytania brak
Pewnie gdyby były znane, to byśmy już mieli  lek na SLA 

Dlatego raz jeszcze powtarzam z punktu widzenia chorego - na jakimkolwiek etapie choroby, nie traćmy czasu i nerwów na zadawanie sobie tego pytania. Lepiej ten czas przeznaczyć na to co chcemy jeszcze zrobić w życiu i jak zrobić aby być jak najdłużej samodzielnym,

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: dph w 01 grudzień 2015, 11:04:20
Oscar świetnie się Ciebie czyta! Piszesz bardzo mądre słowa....
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 01 grudzień 2015, 14:07:46
dph - dziękuję bardzo  ;)

przecztajcie koniecznie dzisiejszy artykuł na Onecie, o chorym na SLA naszym polskim piłkarzu

http://eurosport.onet.pl/pilka-nozna/kadra/swiadectwo/7zy435 (http://eurosport.onet.pl/pilka-nozna/kadra/swiadectwo/7zy435)

przeczytajcie też komentarze pod nim, niektóre zwalają z nóg
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 05 grudzień 2015, 12:48:24
Pomoce praktyczne i ułatwiające życie - 1

Każdy z nas zmaga się ze ,,złośliwościami otoczenia" podczas kolejnych etapów choroby - a to zamek w drzwiach nie chce się otworzyć, a to guzik od koszuli uprze sie i za nic nie chce wejść do dziurki, nie mówiąc już o muszli klozetowej, która nagle uparła się i nie pozwala nam z siebie wstać.
Ale niektóre takie złośliwości możemy  pokonać wykorzystując bardzo proste i gadżety i sprytne pomysły.

Podzielę się wrażeniami i wnioskami z własnych obserwacji na kolejnych etapach utraty pełnej funkcjonalności rąk i nóg. Jest to czas, w którym gadżety pozwalają na zachowanie pewnej samodzielności. Nawet jeśli jest to niekiedy samodzielność inaczej.
1.   Agrafka do zapinania guzików, koszuli - świetny gadżet, warto go mieć już od samego początku jak palce zaczynają być niesprawne i mamy problem z zapinaniem guzików   http://www.pomocedlaseniora.pl/drewniany-przyrzad-do-zapinania-guzikow---krotki-32-132 (http://www.pomocedlaseniora.pl/drewniany-przyrzad-do-zapinania-guzikow---krotki-32-132)   
2.   Oprawa do kluczy - ułatwia samodzielne otwieranie zamków, kiedy palce nie są już tak silne aby operować kluczem patentowym    http://www.pomocedlaseniora.pl/brelok-na-klucze---pomoc-w-otwieraniu-zamka-u-drzwi-39-168 (http://www.pomocedlaseniora.pl/brelok-na-klucze---pomoc-w-otwieraniu-zamka-u-drzwi-39-168) 
3.   Kiedyś zaczyna się walka i zmaganie z zamkami błyskawicznymi u spodni, kurtek - palce nie mogą pokonać suwaka, szkoda nerwów, warto od razu zamontować zwykle stalowe kółeczko. Palec w kółko i zamek poddaje się
4.   Sztućce - im większe, grubsze uchwyty, tym wygodniej chwycić ręka  i operować nimi
5.   Łazienka - warto dostosować ja na jakimkolwiek etapie choroby - im wcześniej, tym lepiej. Jeśli mamy prysznic z brodzikiem - warto wywalić brodzik i wyrównać podłogę. Kiedyś w końcu nogi i tak siądą,  do brodzika nie wejdzie się, a przy okazji można wywinąć niezłego orła.  Po równej podłodze wjedzie się tez każdym wózkiem łazienkowo-toaletowym. Moim zdaniem nie warto inwestować w stołki montowane do ściany - tańsze i praktyczniejsze są wózki.
6.   Nakładka na muszlę klozetową - zmienna regulacja wysokości pozwala na dostosowanie jej do naszych stopniowo podupadających możliwości siadania i wstawania. Wiadomo, ze każdy centymetr jest wtedy ważny, na koniec można podłożyć jeszcze własne podkładki.  W tym miejscu nasza samodzielność jest na pewno szczególnie cenna. http://www.pomocedlaseniora.pl/nakladka-na-sedes-69 (http://www.pomocedlaseniora.pl/nakladka-na-sedes-69) 

To tyle na teraz, o pozostałych gadżetach w kolejnym wpisie.


Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: retina w 07 grudzień 2015, 09:32:37
Pomoce dosyć znane a mimo to mało kto z nich korzysta na co dzień, dobrze jest przeczytać takie cos ;)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 08 grudzień 2015, 23:18:10
bardzo przydatne :D

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 10 grudzień 2015, 11:50:54
Pomoce praktyczne i ułatwiające życie - 2


1.   Poduszka pomocna podczas wstawania z krzesła, fotela, łóżka - tzw. katapulta. Bardzo praktyczna pomoc. Nawet jak nie można już chodzić, to bardzo ułatwia podnoszenie chorego z wózka i postawienie go do pionu bez większego wysiłku. Na jedno trzeba uważać -  jeśli np. pochylimy się nad stołem i lekko uniesiemy, to poducha podnosi się razem z użytkownikiem i przy nieuwadze możemy z niej zjechać pod stół. Dlatego na czas siedzenia warto ją zablokować, np. paskiem wokół krzesła i poduszki żeby nie mogła się otworzyć.    http://kidmo.pl/podklady-ceraty-poduszki/86-poduszka-ulatwiajaca-wstawanie-lift-up-pomoc-w-chorobie-parkinsona.html (http://kidmo.pl/podklady-ceraty-poduszki/86-poduszka-ulatwiajaca-wstawanie-lift-up-pomoc-w-chorobie-parkinsona.html)
2.   Wózek łazienkowo toaletowy - super Pendollino do samodzielnego poruszania się po mieszkaniu, jeśli nogi są już niesprawne żeby chodzić a sprawne na tyle żeby się odpychać, a głowa nie potrzebuje jeszcze podpórki. Poza oczywistą funkcja mobilnego Toy-Toya, siedziska pod prysznicem, itp.,  doskonale sprawuje się jako całodzienne krzesło z możliwością przemieszczania się, blokada kółek, wszystkie 4 kółka zwrotne. Można przywiązać się do niego jak do pierwszego F126p. No potem przychodzi czas na lepsze, bardziej wypasione marki czterokołowców.   http://www.pomocedlaseniora.pl/-wozek-toaletowy-transportowy--76-669 (http://www.pomocedlaseniora.pl/-wozek-toaletowy-transportowy--76-669)
3.   Fotel elektryczny - nie mylić z popularnym w amerykańskich kręgach wymiaru sprawiedliwości słynnym  wynalazkiem Thomasa Edisona. Nasz fotel  to wygodny mebel wielokrotnego użytku. Służy do dziennego odpoczynku w pozycji siedzącej, leżącej i półstojącej. Nawet przy ledwo sprawnych palcach można samodzielnie operować pilotem. Przy w miarę jeszcze sprawnych nogach, po uniesieniu fotela można samodzielnie wstać. A nawet później, takie podniesienie chorego jest ogromnym ułatwieniem dla opiekunów. Można dostać już całkiem tanio fotel używany
4.   Schodołaz - nie zapewnia samodzielności ale daje wspaniałą  możliwość kontaktu ze światem zewnętrznym. Niestety obsługa tego urządzenia wymaga od opiekuna pewnej siły i wprawy. Nie polecam kupować nowego, zbyt drogi. Całkiem tanie (różnica 10-krotna ) są schodołazy używane.  Ale to też spory wydatek. Dlatego polecam wcześniej wypożyczyć, wypróbować, i dopiero później zdecydować czy warto go mieć. Aha - schodołaz jest w komplecie z wózkiem inwalidzkim, można go odczepić i mamy wtedy sam wózek do wyruszenia w dalsze podróże.

No i na koniec zapomniałbym o największym wynalazku wszechczasów - pałeczki do jedzenia chińszczyzny. To właśnie dzięki temu kilkunastocentymetrowemu patykowi, od pewnego czasu powstają wszystkie moje posty na tym forum. Ano trzymam taka chińską pałeczkę w zębach, stukam nią po klawiaturze, a ta pałeczka dotykana językiem, już sama dalej pisze to co ślina na język przyniesie
A ręce, jak to ręce - się zbuntowały, i przestały już się słuchać swego ,,pana"   

To tyle na teraz
Może ktoś jeszcze podzieliłby się swoimi patentami które warto wykorzystać w szerszym gronie ? 

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: dph w 11 grudzień 2015, 09:17:20
Oscar jesteś WIELKI! dajesz tu tyle cennych i przydatnych informacji!
Wywiad z żoną Krzysztofa Nowaka czytałam komentarzy nie - wolałam się nie denerwować....
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 11 grudzień 2015, 09:32:29
Onet.pl
Kolejna historia chorego na SLA, i znow kolejny przypadek kiedy choroba zaatakowała (o ile już musiała) o 20 - 30 lat za wcześnie. Oby przebiegała jak najwolniej.

http://www.medonet.pl/zdrowie/zdrowie-dla-kazdego/stwardnienie-zanikowe-boczne,artykul,1721092.html (http://www.medonet.pl/zdrowie/zdrowie-dla-kazdego/stwardnienie-zanikowe-boczne,artykul,1721092.html)

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 17 grudzień 2015, 11:02:51

???   Ciekawostki ze świata - 1

Australia - strona dla chorych na SLA

Przypuszczam, ze dla wielu forumowiczów stronka jest znana, ale dla tych co nie znają warto popatrzeć na nią, na statystyki, formy opieki, pomoc dla chorych, historie ludzi ...
Uderzające jest dla mnie to ze nie trzeba być 40-to milionowym jednolitym narodem o 1000-letniej historii aby mieć dobry i przyjazny dla chorych system opieki zdrowotnej.
Australia to kraj o 200- letniej historii, początkowo zasiedlany przez zsyłanych tu brytyjskich więźniów. Obecnie to 23-milionowy, wielokulturowy kraj o najwyższym (po Norwegii) wskaźniku rozwoju społecznego (uwzględniający jakość życia, opiekę zdrowotną, przeciętną długość życia, poziom wykształcenia, swobodę działalności ekonomicznej, wolność osobistą i prawa polityczne).
I to jest widoczne kiedy czyta się stronę, że jest to kraj, który sam dla siebie dba i opiekuje się zarówno  zdrowymi jak i chorymi.

Oto garść statystyk z obszaru SLA
•   Przede wszystkim 6 specjalistycznych klinik w różnych częściach kraju które pomagają chorym na SLA
•   Każdy dzień - w Australii dwie nowe osoby z rozpoznaną MND
•   Średnia długość życia z rozpoznanym MND wynosi 27 miesięcy
•   Szacuje się, że obecnie 1900 osób ma MND w Australii
Poniżej link do strony - można korzystać z polskiego tłumaczenia. Proponuje przeglądnąć wszystkie zakładki. Jest też np. zakładka ze statystykami chorych w podziale no wiek, płeć, w kolejnych latach od 1985 roku.

https://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=en&u=https://www.mndaust.asn.au/Get-informed/What-is-MND.aspx&prev=search (https://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=en&u=https://www.mndaust.asn.au/Get-informed/What-is-MND.aspx&prev=search)


Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: dph w 17 grudzień 2015, 12:42:19
a u nas tragedia... dzisiaj mija 4 miesiąc jak wojewódzki zespół d.s orzekania o niepełnosprawności otrzymał odwołanie szwagra chorego na sla od decyzji przyznającej stopień niepełnosprawności umiarkowany. Żadnych info z Urzedu Wojewódzkiego przez 4 miesiące. Po dwóch telefonach i zbyciu szwagra, dzisiaj tam zadzwoniłam z pytaniem jak długo się czeka na rozpatrzenie odwołania osoby chorej na śmiertelną chorobę, w której średnio żyje się 2,5 roku? Bo jak tak dalej pójdzie to ta osoba się może tego nie doczekać bo czeka już 4 miesiące bez echa. Dla odmiany w województwach: świętokrzyskim, małopolskim, dolnośląskim czeka się około 30 dni. W śląskim mają za dużo odwołań a za mało lekarzy usłyszałam zmieszany głos Pani w telefonie, która zapewniła mnie że w poniedziałek wyślą pismo do szwagra z ustalonym na styczeń terminem komisji.... Polska, ukochany kraj, umiłowany kraj....
Sorry Oscar, że zaśmiecam Ci wątek ale musiałam się gdzieś wyżalić ;) a jak wkleiłeś te info o opiece nad chorymi w Australii to już w ogóle....
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok.
Wiadomość wysłana przez: oscar w 19 grudzień 2015, 09:46:08
  dph - spoko, nie zaśmiecasz wątku, forum publiczne to i wątek publiczny, ja nie uzurpuje sobie wyłączności do niego, po to jest żebyśmy wszyscy wymieniali się pomysłami i pomocą
Faktycznie na Śląsku jest masakrycznie, mają tam w komisji tylko jednego neurologa - stąd takie terminy. Ponoć w komisjach lekarze niezbyt chętnie pracują - przypuszczalnie jak zwykle w grę wchodzi kasa. Pewnie w prywatnym gabinecie wychodzi więcej na godzinę niż w komisji.
Proponowałbym w takich przypadkach  dzwonić, pisać, opisywać pogarszający się stan. Nękać aż do skutku.
Komisja podlega pod Wojewodę - do niego składa się skargi na działanie komisji. Na pewno to nie zaszkodzi, a może pomoc. Rekomendowałbym zrobić to już po miesiącu. To jest ,,przywilej" i konieczność naszego krótkiego życia bez szans na wydłużenie. A po drugie każdy z nas płaci co miesiąc kupe kasy, między innymi  na to, aby takie  komisje  lepiej zorganizowały sobie prace.  Zero skrupułów - trzeba walczyć o swoje. I  jak się jest zdrowym a tym bardziej jak się jest chorym.

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 23 grudzień 2015, 10:24:34
Jezus malusieńki ...
https://www.youtube.com/watch?v=EjiRxrQx2Nk (https://www.youtube.com/watch?v=EjiRxrQx2Nk)


Świątecznie życzę Wam zdrowia, nadziei, otuchy i radości z obecności drugiego człowieka.
Trzymajcie się w szczęściu i dobrej formie
oscar
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 02 styczeń 2016, 14:24:27
Rok 2015 mamy za sobą ...

Nigdy do końca nie rozumiałem tego całego szaleństwa Sylwestrowej nocy, chociaż w nim regularnie uczestniczyłem. Czy bardziej cieszymy się ze wspaniałego roku który właśnie mija, czy też dlatego że już się na szczęście skończył, czy tez z tego Nowego co właśnie nadchodzi - pełnego tajemnic i niespodzianek. A może to wszystko razem sprawia nam ogromna radość i pozwala oddać się zabawom i chwili upojenia.
Dokładnie rok temu byliśmy po milknących echach  wielkiej akcji ,,Ice Bucked Chalange". Cieszyliśmy się ze Świat i Polska usłyszeli o SLA. Pojawiły się nadzieje na zintensyfikowanie badan, na przybliżenie się do leku - czy w 2015 dało się to zauważyć ?
A na rodzimym podwórku - oczekiwaliśmy choćby na zmianę podejścia i traktowania chorych w tak przyziemnych sprawach, jak uzyskanie stopnia niepełnosprawności, karty parkingowej, rehabilitacji, opiekunki, zasiłku - czy jest nam łatwiej ?
Odbyło się kilkanaście światowych konferencji, na których omawiano tematykę SLA - miejmy nadzieję, że być może przybliżyły drogę do zdiagnozowania przyczyn i wynalezienia ,,hamulców" choroby, a może nawet leku.
Z dużą nadzieją śledziliśmy prace i testy nad Genervon GM604. Czekamy nadal na konkrety, oceny skuteczności działania, ewentualne wprowadzenie do szerokiego użytku. Rok 2015 nie przyniósł przełomu na tym polu.
Żadnego przełomu nie obserwuje się także w eksperymentach z komórkami macierzystymi. Jakkolwiek w ostatnim czasie grupa naukowców - specjalistów tej dziedziny spogląda coraz bardziej w tym kierunku. Ale jak do tej pory, to jednakże żaden autorytet, żaden ośrodek na świecie nie może przedstawić wiarygodnych i konkretnych wyników popartych przeprowadzonymi badaniami. Zawsze są to subiektywne oceny lekarza i chorego na podstawie obserwacji a nie konkretnych wyników badań. A już zupełnie niezrozumiała dla mnie była zaobserwowana na forach  informacja: po kilkunastu dniach i dalej od przeszczepu pacjent poczuł się dużo lepiej, wróciły niektóre funkcje. Po pewnym czasie ten sam pacjent na innym już forum pisał o znacznym pogorszeniu zdrowia i o tym, ze po pierwszym wszczepie niestety wszystkie komórki obumarły. Cala wiarygodność zarówno ośrodka jak i lekarza który w sposób tak ,,wiarygodny" ocenił poprawę zdrowia, jak dla mnie legła w gruzach. Wiadomo - komórki są w fazie eksperymentu i nikt pewnie nie ma pretensji o nieudany wszczep. Ale po co pacjenta wprowadzać w błąd i robić nadzieje że się poprawiło !
Być może komórki macierzyste to dobry kierunek, traktowany ostatnio jako panaceum na każde zło - ale na dzień dzisiejszy trudno jest ocenić czy jest to moda, czy skuteczna metoda walki z SLA, czy też maszynka do robienia pieniędzy. O tym pewnie będzie wiadomo za kilkanaście lat, dzisiaj szkoda zdrowia i czasu na sprzeczki w tym temacie.
W 2015 na forum pojawiło się kilka nowych osób - niektórzy rozpaczliwie szukają diagnozy i potwierdzenia ze to jednak nie jest SLA, i oby okazało się że to nie SLA. Niestety przybyło także  tych  u których zdiagnozowano SLA, oby choroba przebiegała jak najwolniej.  Fatalne jest to, ze wiek chorych gwałtownie się obniża.
Niestety w 2015 pożegnaliśmy tez kilku wspaniałych uczestników tego forum. bardzo brakuje nam ich dalszych postów.  Ale cóż, tak już jest ułożony ten porządek świata - kiedyś spotkamy się znów z nimi po tamtej stronie Styksu.
Ale w 2015 roku pojawiały się też radosne i pełne optymizmu wpisy - o spowolnieniu choroby, o wakacjach nad morzem, o skokach spadochronowych,  o wernisażu, dzieci zaręczały się, rodziły się wnuki. Wszystko to przypominało nam jak pięknym darem jest dar życia. I że pomimo ciężkiej choroby, nadal codziennie uczestniczymy w tym życiu czynnie. Nadal czerpiemy płynące z niego radość, szczęście i miłość.

A co  w 2016 .... ?
Jak na razie powitał nas porannym śniegiem i przepięknym Koncertem Noworocznym prosto z Wiednia.
A dalej ?  Chociaż niełatwo, ale musimy patrzeć z optymizmem na kolejne dni Nowego Roku. Bo to jest przeież też nasz Nowy Rok pełen marzeń i nadziei.

Życzę wszystkim Nowego 2016 Roku spełniającego wszelkie marzenia,  pełnego optymizmu, wiary, szczęścia i aby u każdego z Was dzisiejsza forma dochowała się do roku 2017
Bo mam przeczucie, że w tym właśnie 2017 roku dostaniemy lek na SLA





Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 02 styczeń 2016, 16:39:22
Bardzo mądrze powiedziane. Życzę wszystkiego dobrego w tym nowym Roku.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 03 styczeń 2016, 08:41:07
Cytat: oscar w 02 styczeń 2016, 14:24:27
Życzę wszystkim Nowego 2016 Roku spełniającego wszelkie marzenia,  pełnego optymizmu, wiary, szczęścia i aby u każdego z Was dzisiejsza forma dochowała się do roku 2017
Bo mam przeczucie, że w tym właśnie 2017 roku dostaniemy lek na SLA


mam nadzieję że przeczucie Ciebie nie zawiedzie :)
życzę także wszystkim wszystkiego dobrego
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 styczeń 2016, 14:42:56
Myślę, że w 2017 roku nie wynajdą leku na sla. Jak na razie wszystkie nowe metody leczenia są w drugiej fazie, więc do wprowadzenia czegoś na rynek jeszcze długa, długa droga.
Masz na myśli lek na spowolnienie sla, czy na odwrócenie?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: oscar w 03 styczeń 2016, 15:58:23
Ania - i tu mnie masz, nie znam szczegółów. Ale popracuje jeszcze nad tym  ;)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ?
Wiadomość wysłana przez: Berta2014 w 04 styczeń 2016, 00:43:31
Oskar, pięknie to wyżej napisałeś, nic dodać nic ująć.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 13 styczeń 2016, 13:27:44
Ciekawostki ze świata - 2

Zapewne większość z Was czytała książkę szwedzkiej dziennikarki Ulla-Carin Lindquist ,,Wiosłować bez wioseł". Jest to historia o życiu i śmierci autorki chorej na SLA. Polecam jeśli ktoś jeszcze nie czytał.
Nawiązując wpisem do wcześniejszego o Australii, chciałbym znów podzielić się obserwacją odnośnie opieki i pomocy ze strony instytucji państwowych. Oczywiście o formie i zakresie pomocy decyduje tu choroba a nie żadna dziwna instytucja, która decyduje na podstawie różnych nie chorobowych  kryteriów - komu pomoc, a kogo skazać na umieranie bez jakiegokolwiek wsparcia.
Dodam, ze tym razem są to informacje tylko dla osób o naprawdę silnych nerwach

Autorka podaje jakie pomoce otrzymała miedzy innymi, w czasie choroby, na poszczególnych jej etapach
•   wózek inwalidzki - 100 000 koron
•   wyciągarka do wózka - 60 000 koron
•   komputer sterowany fotokomórką - 20 000 koron
•   urządzenie do przewracania kartek w książce lub gazecie - 20 000 koron
•   adaptacja mieszkania - 80 000 koron
•   No i to, co mnie najbardziej zaskoczyło: opiekunka na etacie - w Szwecji może to być osoba wyznaczona przez chorego, np. ktoś wybrany przez chorego z rodziny lub przyjaciół. I to na warunkach pełnoprawnego etatu, a nie żadnych wyżebranych głodowych zasiłków dla opiekuna.
•   aparat do oddychania to oczywiście standardowa pomoc

Kiedyś spróbuje policzyć ile dofinansowania i wsparcia otrzyma polski chory na SLA, który o 5 zł przekroczy czarodziejski poziom dochodu dyskwalifikujący jakąkolwiek pomoc


Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: PePe w 13 styczeń 2016, 13:41:37
Nie chce wchodzić na politykę, ale za jakiś czas może się to w Szwecji skończyć. Budżet jest w stanie takie rzeczy wytrzymać tylko jeśli zdrowa część społeczeństwa faktycznie pracuje i płaci podatki. Z innej beczki gdzieś czytałem historię pęk pielęgniarki z USA, która zachorowała na SLA. Z jej wpisów wynikało, że w USA nie ma żadnej refundacji domowej wentylacji. Ponoć na respirator decyduje się tylko 1..2 % chorych. Cześć po prostu nie chce przedłużać choroby, ale większości po prostu nie stać.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 20 styczeń 2016, 19:00:21
PePe - jasne, że nie warto tu mieszac tu polityki, dość mamy tego jej bełkotu na co dzień. ale wydaje sie, że dobry system zdrowotny to nie tylko kasa, ale także jej podział, priorytety, traktowanie chorego , itd... Opieka w USA to pewnie kwestia ubezpieczeń, nie znam ich na tyle. Ale z drugiej srony na stronach amerykańskich ALS jest bardzo dużo informacji o Klinikach, formach pomocy, sppecjalnej pomocy dla weteranów. Chorzy na ALS są tam identyfikowani i otrzymują  oferty pomocy.


dph - czy szwagier dostał już pozytywną odpowiedź o stopień niepełnosprawności ? 
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: dph w 21 styczeń 2016, 13:51:08
Oscar 13.01. miał komisję, czeka teraz na decyzję, którą jak mu powiedzieli dostanie do 3! tygodni....

Oscar właśnie u nas niestety zamiast jakoś Państwo wspierać chorych na tak straszną chorobę to wszędzie rzuca im kłody pod ich chore nóżki, które ledwo dźwigają ciężar tej bestii... Już nie mówię o jakimś wielkim finansowym wsparciu, ale po prostu o nie robieniu problemów - typu grupa inwalidzka, renta czasowa itp, itd. Takie małe dla nich rzeczy a tak ogromne dla chorych.....
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: retina w 22 styczeń 2016, 09:08:56
Dokładnie, sama wiem jak ciężko jest uzyskać grupę inwalidzką i nawet jak komuś się ona bezwzględnie należy to może jej nie dostać, a ktoś kto jej nie potrzebuje ją dostanie bo ma znajomości...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: dph w 22 styczeń 2016, 10:16:23
Szkoda słów... Do tego renta, którą dostanie prawdopodobnie na dwa lata. Wiadomo młody człowiek ma w dzisiejszych czasach zobowiązania. Jego kredyt jest ubezpieczony co prawda ale żeby ubezpieczalnia mogła go spłacić musi spełnić dwa warunki: 1. mieć trwałą niezdolność do pracy (tu nie ma problemu) 2. mieć rentę na czas nieokreślony. No i w przypadku drugiego warunku koło się zamyka... I jak tu się nie zdołować. Człowiek płaci grubą kasę za ubezpieczenia, składki NFZ a tu wszędzie takie kłody pod nogami....
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: dph w 25 styczeń 2016, 10:38:51
Szwagier dostał w piątek informację w końcu po ponad 6 miesiącach, że uchylają decyzję powiatowego zespołu i przyznają mu całkowity stopień niepełnosprawności....
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 25 styczeń 2016, 19:34:03
dph
super, wreszcie dobra wiadomość na forum  :)
uściskaj swojego Szwagroskiego i życz dużo pogody ducha w tej niepełnosprawności
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: dph w 26 styczeń 2016, 09:23:46
Oscar dziękuję bardzo! :) Pogody ducha na szczęście szwagrowi nie brakuje pogody ducha mimo tej choroby....
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 26 styczeń 2016, 14:00:19
I jak tam Oscar - jeździsz gdzieś i stajesz na kopertach?
Zapraszam do Krakowa, chociaż stanąć w centrum jest trudno.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 29 styczeń 2016, 14:28:12
No właśnie, troche kicha teraz jest z tymi wyjazdami - obserwuje zime przez okno
Co do Krakowa, to myślałem o koncercie dla SLA w najbliższą niedzielę, jeśli dotrę to mam nadzieję, że się zobaczymy  8)
Ale jak się nie pogorszy, to od wiosny ruszam w PL i EU (no bo karta ważna jest na EU)

A jak z wentylacją - opanowana już, efektywna ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 29 styczeń 2016, 16:25:53
W sobotę (jutro) jest kolędowanie. Można przyjść wcześniej np. o 18-stej.
Co do wentylacji to nie robi mi się duszno w  ciągu dnia i rzadziej boli mnie głowa. średnio 9h się wentyluję. Z opanowaniem nie miałam problemów - jak mus to mus, nic się nie da zrobić.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: retina w 05 luty 2016, 10:27:44
Oscar no to przyjemnej trasy w takim razie! :)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 07 luty 2016, 15:37:25
Zimowe  smętkowanie ... przy niedzielnej kawie

Szansa na życie

Pewnego dnia dowiedzieliśmy się o diagnozie. Lekarz bezdusznie powiedział - zostało ok 2 - 3 lata.
I co z tym zrobić ? Czy jest to wyrok, czy szansa ?
Z jednej strony to wyrok. Bez możliwości złożenia apelacji. Wiemy, że taki dzień kiedyś przyjdzie i zapuka do każdego. Ale mimo wszystko, jeśli dowiadujemy się niemal o realnej dacie w kalendarzu naszego życia - to nie ma tu silnych twardzieli. Każdy ma załamkę. A przecież jest w życiu tyle sytuacji, że zdrowi, młodzi ludzie wychodzą z domu i już nigdy do niego nie wracają.
A my ? Już tydzień przed diagnozą mogliśmy zginąć pod kołami samochodu, utopić się w Bałtyku, spaść z Giewontu. Pewnie niejeden miałby gdzieś tam piękną tablicę pamiątkową ...
Ale co z tego,  kiedy Ci z tablicami nie mają już takiej szansy jak my.
Szansy życia.

Pewnie niejeden teraz pomyśli, że chyba zwariowałem oceniając SLA jako szansę na życie.
Ale jest w tym pewien sens.
Nie dalej jak kilka lat temu utraciłem bliskiego przyjaciela. Rak mózgu w najgorszym wydaniu. 8 miesięcy w tym ok 3 w miarę sprawności i kontaktu, pozostałe miesiące to tylko oczekiwanie w łóżku.
Już wtedy wiele razy zastanawiałem się - jak ja zaplanowałbym sobie życie, gdybym dostał taki wyrok. Co chciałbym jeszcze zrobić, dokąd pojechać, jakie wartości i mądrości życiowe przekazać moim potomnym zanim odpłynę w nicość.
Nawet najczarniejsze myśli i scenariusze nie przewidywały że już za 2 lata stanę w obliczu takiego nieodwołalnego wyroku.
Stad każdy dzień, miesiąc, rok traktuje jako daną mi szansę, której nie miał mój przyjaciel.
A jak z niej skorzystać ? Okazuje się że to zależy nie tylko ode mnie samego, ale także od wielu bliskich i ,,dalekich" mi osób. 

Na pewno każdy z nas, już w trakcie choroby, pomimo znacznie niższej jakości życia, przeżył wiele wspaniałych chwil - poznaliśmy nasze wnuki, patrzymy jak dorastają nasze dzieci, niektórzy skakali ze spadochronem. Doceńmy każdy dzień w którym żyjemy, każdy poranek który wita nas słonecznym uśmiechem bliskich nam osób
Wydawałoby się pozornie, że dostając taki nokaut, nie będziemy w stanie nic już dalej zrobić, tworzyć, pracować. Że nikt z nas nie zbuduje już ,,Wieży Eiffla", która zostanie  dla naszej własnej satysfakcji, niekiedy dla naszych potomnych ...
A guzik prawda - choćby Hawking i jego zawiłe teorie o wszechświecie .
A nasi budowniczowie ? Przecież  na miano dzieła o randze Wieży Eiffla zasługuje stworzenie tegoż forum, ,,Ołówek", wernisaż, studiowanie z SLA i wiele, wiele innych naszych małych lub dużych dzieł tworzonych w tej specyficznej chwili, w tej danej nam szansie na życie.
Nie poddajemy się !!! 

Życzę wszystkim razem i każdemu oddzielnie, aby budował swoją własną ,,Wieżę Eiffla", która daje ogromną siłę do życia  w tej symbiozie z SLA.

... i do następnej kawy ... ;)

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 21 luty 2016, 21:34:24
Pomoce praktyczne i ułatwiające życie - 3

Kilka kolejnych opinii na temat sprzętu. Oczywiście dla starych wyjadaczy Riluzolu to sprawy znane, skierowane raczej do tych, którzy zastanawiają się co kupić.

1.   Łóżko elektryczne - niewątpliwie przydatne dla chorego, a na pewno dla opiekuna. Powinno mieć funkcje podnoszonego zagłówka, nóg, podnoszenia całego lóżka, Trydelenburga, niekoniecznie krzesła obrotowego. Kółka umożliwiają przemieszczanie. Ceny łóżek są bardzo zróżnicowane - w zależności od producenta, pośrednika, można wypożyczyć na początek. Dwa przykładowe, wg mojej opinii ok - http://www.prometal-elbur.pl/index.php/lozka-rehabilitacyjne/item/59-pb-326  ,  http://www.euro-med.com.pl/1,pl_lozko-rehabilitacyjne-burmeier-economic-ii.html  . Jedynym mankamentem takiego lóżka (i innych) jest to, ze mało ruszający się chory zawsze  zjeżdża po nim w stronę stóp - nigdy odwrotnie. No i przed opiekunem stoi wyzwanie jak chorego podciągnąć do góry. Metoda podwójnego prześcieradła jest dobra - tylko ze opiekun musi nieźle się przyłożyć aby pociągnąć chorego ,,w stronę głowy" idealnym rozwiązaniem byłby jakiś patent, który nawijałby prześcieradło u wezgłowia przeciągając chorego - przy minimalnym wysiłku opiekuna. Może ktoś ma takie urządzenie lub pomysł i podzieliłby się tym na forum  ???
2.   Materac zwykły - zanim przejdzie się na materac przeciwodleżynowy, warto nabyć zwykły ale dobry materac piankowy. Oczywiście powinno dobrać się go indywidualnie - konstrukcja, materiały, grubość, twardość. Jedyne co mogę doradzić  - kupować przez internet , mamy tu możliwość ,,wypróbowania" i zwrotu w ciągu 14 dni jakby nam nie pasił. W sklepie nie ma takiej możliwości. Drugie na co warto zwrócić uwagę to twardość materaca określana w skali H1 (miękki) do H5 (twardy). Miękki jest ok - człowiek zapada się błogo w miękkości, materac dopasowuje się do ciała, nic nie uwiera, nie gniecie nawet po kilku godzinach w bezruchu. Ale takie zapadanie się ma tez swoje wady - przy dużym osłabieniu mięśni dużo trudniej wykonać na leżąco nawet niewielki ruch noga, ręka czy inna równie szlachetną częścią ciała. Twardy materac słabo ugina się i nie dostosowuje się dobrze do podniesionego zagłówka, podnóżka. Poza tym po poł godzinie wszystkie wystające kości zaczynają dopominać się o bardziej ludzkie legowisko. Ja po testach wybrałem materac o twardości średniej H2, grubość 12 cm. Dobrze układa się na łóżku i ciele.     http://zeus24.pl/oferta/  . Czytałem o czymś takim jak podkładka termo elastyczna o grubości ok 2 - 4 cm rzucana na materac, a na nią z kolei  rzucany chory - jeśli ktoś spotkał się z taką, używał, słyszał - prośba o podzielenie się opinią.
3.   Podnośnik z funkcja pionizatora - pisałem już o tym w innym wątku, ale  raz jeszcze krótka informacja, bo urządzenie warte jest tego. Pionizator to bardzo pożyteczny sprzęt. Użytkuje podnośnik z funkcją pionizatora marki Vassilli. Ogromne wartości medyczne dla funkcjonowania organizmu. Poza tym można dowolnie przenosić delikwenta w dowolne miejsca, włącznie wprost na toaletę i tam go usadzić. Oczywiście można jechać na stojąco lub na siedząco. A co jeszcze ważne - dla obsługującego całkowicie bez wysiłkowe, bez dźwigania chorego, nadwerężania kręgosłupa. Technicznie obsłuży nawet 10-latek, jeśli chory powie co i jak ma robić. POLECAM Znalazłem w googlach foto i opis  http://pionizatory.blogspot.com/   . Ja już nie podnoszę rąk jak na foto, wiszą mi po bokach, ale to w niczym nie przeszkadza.Faktem jest, że pas biodrowy mam na tyle słaby, ze sam już nie ustoję, ale siedzę jeszcze na krześle samodzielnie utrzymując się stabilnie. Jak już siadają te mięśnie całkiem, to można użyć dodatkowy pas pod tyłek i tak wspomagać pionizowanie i podnoszenie
4.   Bio-bidet - rewelacyjny wynalazek, który poprawia poczucie godności chorego, u którego podczas załatwiania potrzeby toaletowej nr 2 ( tzw. ,,dwójka") ręce są  bezwładne i bezużyteczne, no i trzeba by korzystać z "obsługi zewnętrznej". Nie wspominając już o higienie, czystości, komforcie dla opiekunów. Przy tym urządzeniu można załatwiać kompleksowa obsługę przy pomocy pilota sterowanego przez siebie lub opiekuna, nawet z innego pomieszczenia. A zakres usług ? Mycie ciepłe, zimne, masaż, suszenie, co tylko dusza i inne części ciała zapragną. I to wszystko w gratisie. A jaka oszczędność na papierze i Lasach Amazońskich !  REWELACJA. Nawet król jak chodził piechota tak dobrze nie miał. http://biobidet.pl/elektroniczny-bidet-z-wc-biobidet-bb-1000 

W miarę użytkowania kolejnych wynalazków, podzielę się wrażeniami. I tego oczekiwalbym od innych użytkowników forum.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 21 luty 2016, 22:27:04
4 - super opcja, tylko cena...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: masza w 22 luty 2016, 18:18:50
 ;D
podzielam zachwyt!
4 - full wypas!!!
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 26 luty 2016, 12:05:59
Ogaruus
Sprzęt jest godny kasy
A jakby co, to można przykleić na ścianie skarbonkę na drobne opłaty od gości za korzystanie, i bzdęk, bzdęk - inwestycja się zwróci

Ps. A czy ma ktoś pomysł na to przeciąganie chorego z prześcieradłem ?


Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 26 luty 2016, 13:19:18
Witaj Oskarze.
Tak sie sklada, ze w swoim czasie juz pisalem o rzeczach ktore teraz opisujesz. Urzadzenie do
przesowania chorego do tylu kosztuje € 1600 i jest najlepszym wynalazkiem dla pacjenta i opiekuna!
Pozdrawiam.
Piotr
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 26 luty 2016, 16:29:00
Dzięki Piotrze
czy możesz podesłać jakieś foto, link do sprzedawcy
zapewniam Ci wdzięczność moją i opiekunów
O
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 26 luty 2016, 17:20:05
Witaj Oskarze.
Wrzuc na Google.de haslo aacurat pulla. W dziale PRODUKTY kliknij na PULLA. Tak nazywa sie to urzadzenie. Jak wspominalem kosztuje w Niemczech € 1600 i nie jest tutaj rozpowszechniony. Przed rokiem, ze zbiorki pieniadzy jaki zorganizowalem zakupilem takie urzadzenie dla czlonkow forum. Sam korzystam z niego i nie wyobrazam sobie zycia bez niego i oczywiscie moja zona rowniez, bo to o nia tak naprawde chodzi.
Pozdrawiam i sluze pomoca.
Piotr
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 26 luty 2016, 18:26:43
Wygląda na proste i rewelacyjne urządzenie
Podobnie jak Ty, chce to zamontować z myślą o żonie
Bardzo dziękuję i serdecznie pozdrawiam z PL
O
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 26 luty 2016, 19:09:49
Oskarze.
Sluze pomoca!
Pozdrawiam
Piotr
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: jowi w 26 luty 2016, 21:49:01
nie zapomnijcie o dluzszych przescieradlach, my zdecydowalismy sie na 6-cio metrowe i zamowilismy od razu cztery. to jest najlepszy "pomocnik" dla nas wszystkich. pozdrawiam jola
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Kowalik w 28 luty 2016, 18:56:09
Kochani interesuje mnie urządzenie PULLA. Proszę napiszcie coś więcej na temat działania tego urządzenia tzn. czy kiedy chorego podciągniemy do góry to będzie można podnieś głowę i unieść chorego do pozycji prawie siedzącej. Czy wymiana prześcieradła sprawia jakiś problem. Sama opiekuje się mężem i czy podołam z obsługą tego urządzenia. Na tym filmie jest pokazane jak chory jest podciągany w górę. Proszę opiszcie trochę szczegółowiej działanie tego urządzenia. Pozdrawiam wszystkich.     
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 05 marzec 2016, 11:43:09
Kolejny młody człowiek w ,,rodzinie SLA"

http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/poznan/a/prof-jacek-luczak-zlo-trzeba-przekuwac-w-dobro,9461371/
http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/wielkopolska/a/prof-jacek-luczak-apeluje-pomozcie-mi-ratowac-chorego-syna,9453725/
http://poznan.wyborcza.pl/poznan/1,36037,19701054,dramatyczny-apel-profesora-luczaka-zbiera-na-leczenie-syna.html


I znów rozgorzała w komentarzach dyskusja na temat skuteczności komórek macierzystych ... i kasy przelanej do Torunia vs potrzeby w służbie zdrowia
A z innej strony - jest wizja, że w Poznaniu powstanie pierwszy w kraju specjalistyczny oddział dla chorych na SLA
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: masza w 09 marzec 2016, 15:51:20
Szkoda tylko, że tego młodego człowieka też dopadło to cholerstwo.
Nie dziwię się ojcu, że błaga o pomoc. Żaden rodzic nie powinien patrzeć na śmierć swojego dziecka...
A dyskusje były, są i będą. To chyba nasz sport narodowy. Znamy się na wszystkim, jesteśmy świętsi od Papieża, lepiej wiemy co jest dobre... Zwłaszcza gdy sytuacja nie dotyczy nas bezpośrednio.
No i gdzie dwóch Polaków, tam trzy zdania.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 09 marzec 2016, 20:59:48
Ja jestem ciekawa na co idzie to 15tys zł miesięcznie.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 12 marzec 2016, 11:10:16
Masza - święte słowa, nie ma większego dramatu dla rodziców niż obserwować śmierć dziecka
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 14 marzec 2016, 20:03:44
https://www.siepomaga.pl/wygram-z-sla

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Maria w 15 marzec 2016, 17:20:53
Mogę wiedzieć, dlaczego epatujesz Nas Panem Łuczakiem? To Ty?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 17 marzec 2016, 18:21:33
Mario

Wszyscy wiemy, że to jest forum medyczne, poświęcone  SLA,
I  takie właśnie ciekawe informacje zarówno dla chorych jak i opiekunów są w zamieszczonych linkach, którymi warto się dzielić i ,,epatować" :
•   Przebieg choroby
•   Wiek chorego
•   Terapia komórkami macierzystymi  i jej efekty
•   Terapia w Chinach i jej koszty
•   Opieka codzienna w tym lekarska
•   Rehabilitacja - 3 rehabilitantów codziennie
•   Koszty miesięczne jakie ponosi ten chory na SLA
•   Plany otwarcia oddziału dla chorych na SLA
•   I jeszcze dużo innych bardzo pożytecznych informacji, które każdy na swój sposób i dla własnych potrzeb odczyta

Czy prof. Łuczak to ja  8) - niechaj pozostanie to tajemną zagadką  ??? , zresztą trywialnie prostą do rozwiązania  ;)

Serdecznie pozdrawiam  :)
O
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 23 marzec 2016, 11:49:17
Pomoce praktyczne i ułatwiające życie - 4

1.   Przeciągarka do prześcieradła. Urządzenie opisane przez Lucky 2000 jest doskonale. https://www.youtube.com/watch?v=o8mkmHgLnXY  ,  http://aacurat.de/portfolio-archive/pulla/  . Jedyna jego niewątpliwa wada to cena. Ale od czego jest Polak, który wszystko potrafi. Zaprzyjaźniony ślusarz potrzebował raptem 2 dni aby stworzyć niemal wierna replikę tego urządzenia. Drobna różnica jest taka, ze ta moja nie jest napędzana silniczkiem elektrycznym, tylko ręcznie. Z każdej strony wałka na który nawija się prześcieradło można założyć korbkę, i opiekun stojąc z dowolnej strony lóżka może obsługiwać urządzenie. Dla ułatwienia w konstrukcji korbki można wykorzystać typowy klucz grzechotkowy. Druga już istotna różnica to cena. W wykonaniu ślusarza PL to jest ok 400 zł, zamiast 1600 euro. A działa identycznie. Zamieściłbym kilka foto, ale jak wiemy obecnie jest to niemożliwe. Dla zainteresowanych mogę wysłać na priv.

Piotr - raz jeszcze wielkie dzięki za inspiracje.

Dla wszystkich forumowiczów przesyłam serdeczne życzenia Wielkanocne  :angel: , ... i porannego śmigusa w łóżkach  ...  :D

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 30 marzec 2016, 17:04:05
Komórki macierzyste - pomagają czy nie ?

Od czasu do czasu zarówno w mediach jak i na tym forum pojawiają się informacje dotyczące leczenia SLA komórkami macierzystymi. Wszyscy śledzimy te informacje z dużym zainteresowaniem. Pomimo że wiemy , że jest to terapia w fazie eksperymentu, budzi nasze nadzieje. Że może wreszcie to jest TO co zatrzyma naszą chorobę,  Na ogół dyskusje są bardzo gorące i emocjonalne - co przy naszej codziennej nudzie stanowi pewne urozmaicenie. Ale co one wnoszą ? Nadal forum jest podzielone, podobnie jak świat medyczny.
Znalazłem na forum kilka wpisów chorych, którzy korzystali z tej terapii kilka lat temu w Chinach - czy ktoś może powiedzieć jaki jest obecny stan zdrowia, jak biegła choroba ?
Czy znaleźliście gdzieś jakiekolwiek oficjalne opracowania medyczne na ten temat -  Polska, Izrael, USA ?
Czy Stowarzyszenie lub ktokolwiek z nas ma kontakt z jakimś lekarzem kompetentnym w tej sprawie, który miałby wiedze, odwagę i mógłby dać nam trochę fachowej wiedzy w tej sprawie ? Np. prof. Maksymowicz. lub inny lekarz z długim doświadczeniem w SLA/komórki macierzyste.
Podzielmy się tymi wiadomościami
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 20 kwiecień 2016, 16:45:16
Miałem dzisiaj prezentację urządzenia SmartNav   http://www.harpo.com.pl/sklep/sprzet-wspomagajacy-komunikacje/urzadzenia-zastepujace-mysz-komputerowa/smartnav-at-2/

Zalety
•   Wszystkie funkcje myszy komputerowej
•   Prosta w obsłudze, przy większej wprawie dość szybka w obsłudze
•   Można normalnie obsługiwać cały Office, google, foldery, inne
Wady
•   Chyba kalibruje się na bieżąco dostosowując do ruchu głowy, niekiedy nie słucha ruchów głowy, trzeba chwilę znów odczekać aby znów kontrolować kursor
•   Trzeba silnego karku, aby non stop kręcić głową w dość szerokich zakresach, może gdyby umieścić plamkę na wysięgniku zamiast na czole to może mniejsze ruchy głową sterowałyby kursorem

Prawdopodobnie Kasia R-J pisząc ,,Ołówek" korzystała z tego urządzenia. Na filmie widać, że głowa jej opadała, nie wiem jak sobie z tym radziła, gdzie miała zamocowaną kamerę
Prośba do użytkowników SmartNav
•   Jaka jest wasza ocena
•   Gdzie macie zamocowaną kamerę i kropkę
•   Czy ktoś korzysta przy opadającej głowie - jak to usprawnić
•   Jakieś inne uwagi praktyczne o tym urządzeniu
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 25 kwiecień 2016, 17:41:28
hm, nikt nie wypowiedział się, wnioskuję, że nie jest używane i raczej mało przydatne przy naszym schorzeniu
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 27 kwiecień 2016, 12:05:11
Kolejny młody człowiek w "rodzinie SLA" - tym razem 27 lat

http://www.tvn24.pl/wroclaw,44/ratowal-ludzkie-zycie-teraz-sam-potrzebuje-pomocy,553400.html

gdyby ktoś chciał więcej informacji - szukajcie w źródłach lokalnych, nadawał też Teleexpress Extra w zeszłą niedzielę


http://teleexpress.tvp.pl/24937450/ratowal-innych-teraz-sam-potrzebuje-pomocy
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: mila w 27 kwiecień 2016, 12:15:12
Choruje od roku i miał kilka podań komórek macierzystych i będzie miał następne. Ponoć czuje się po nich dużo lepiej☺
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 27 kwiecień 2016, 21:00:19
Fajnie jakby opisał swoją historię tu na forum.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 28 kwiecień 2016, 10:44:27
28 lat i zaczęło się od drżenia, czyli dokładnie tak jak na 99% "to nie to"
Za młody i tylko fascykulacje
Tak to właśnie u mnie wygląda, emg nie jest czyste i mam czekać pół roku i się nie przejmować, bo "na 99% to nie to"
Łatwo powiedzieć :-(
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 12 maj 2016, 13:13:34
Poniżej ciekawe linki, które może znacie

•   W lutym  2016 Anglicy wydali nowy przewodnik po MND. Dużo ciekawych informacji. Jeśli ktoś ma problem z angielskim - można skopiować i wrzucić w Tłumacz Google i będzie słaby, ale polski tekst     http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK349620/pdf/Bookshelf_NBK349620.pdf
•   Dodatkowo link do tej samej strony, na której można znaleźć najnowsze publikacje naukowe na temat SLA    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=als+mnd

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: retina w 13 maj 2016, 09:40:35
Dzięki za linki, zawsze można sie czegoś nowego dowiedziec :)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 15 maj 2016, 10:44:52
A jakiego koloru jest wasze życie ... ?

https://www.youtube.com/watch?v=_elL5u0xXX8

Pierwsza zwrotka:
When loneliness is knocking on your door Kiedy samotność puka do twoich drzwi
Everything you loved just disappears Wszystko, co kochałeś, po prostu znika
And when you feel that everything is lost I kiedy czujesz, że wszystko tracisz
You need to know Powinieneś wiedzieć
There's no life without tears Nie ma życia bez łez
Refren:
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Tell me black or white Powiedz mi czarne czy białe
What color is your life Jakiego koloru jest twoje życie
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Try to ask your heart Spróbuj zapytać swojego serca
Who you really are Kim naprawdę jesteś
Druga zwrotka:
No one is forever beautiful and young Nikt nie jest wiecznie piękny i młody
Everything you know just disappears Wszystko, co znasz, po prostu znika
Fame and gold are nothing you can be sure Sława i złoto nie są tym, czego możesz być pewien
When there is no love in your heart Kiedy nie ma miłości w twoim sercu
The choice is yours who you really want to be Wybór należy do ciebie, kim naprawdę chcesz być
Don't be afraid of your destiny Nie bój się swojego przeznaczenia
So when you feel that everything is lost Więc kiedy czujesz, że wszystko tracisz
You need to know there's no life without fear Powinieneś wiedzieć, że nie ma życia bez strachu
Refren:
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Tell me black or white Powiedz mi czarne czy białe
What color is your life Jakiego koloru jest twoje życie
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Try to ask your heart Spróbuj zapytać swojego serca
Who you really are Kim naprawdę jesteś
Przejście:
Every day we must fight with the wind Każdego dnia musimy walczyć z wiatrem
We have to live Musimy żyć
All these things are just empty desire Wszystkie te rzeczy są tylko pustymi pragnieniami
'Cause there's no smoke without fire Bo nie ma dymu bez ognia
Refren:
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Tell me black or white Powiedz mi czarne czy białe
What color is your life Jakiego koloru jest twoje życie
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Try to ask your heart Spróbuj zapytać swojego serca
Who you really are Kim naprawdę jesteś
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Try to ask your heart Spróbuj zapytać swojego serca
What color is your life Jakiego koloru jest twoje życie

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: retina w 16 maj 2016, 08:57:37
Można by rzec że to cała paleta barw...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 23 maj 2016, 15:24:29
Pomoce praktyczne i ułatwiające życie 5

Zaznaczam, że są to moje subiektywne opinie ale oparte  na  własnych praktycznych doświadczeniach. Być może niektóre urządzenia były już opisane, w takim razie będzie to potwierdzenie przydatności.

1] Wózek inwalidzki firma  http://www.vermeiren.pl/web/web.nsf/detailproduct.xsp?CountryPLPLProductGroupWózki manualneSubGroupSpecjalneSelectedV300 30°     
Nie znam innych, ale ten ma swoje zalety :
•   Cena ok 2 000 zł, NFZ przy  odpowiednim kodzie na zleceniu zwraca do 3 000 zł. Warto zamówić  jeszcze w tej kwocie wyposażenie dodatkowe,  które nie wchodzi w podstawowe : hamulce dla opiekunów, pasy bezpieczeństwa, zagłówek, itp.
•   Wózek jest lekki, dobrze wyważony, można zmieniać wysokość i przesunąć środek ciężkości. Oczywiście jest składany i bez problemów wchodzi do samochodu
•   Wielkość wózka dobiera się indywidualnie

2] Komunikator SmartNav   http://www.harpo.com.pl/sklep/sprzet-wspomagajacy-komunikacje/urzadzenia-zastepujace-mysz-komputerowa/smartnav-at-2/ 
Właśnie pisze za jego pomocą ten inauguracyjny post. Jest bardzo prosty w użyciu. Wymaga niewielkich ruchów głowy, ale nieuciążliwych.
| w sumie nie wiem, czy dzięki temu życie zwolniło czy też może przyspieszyło.  Wszystko pisze się dużo wolniej niż ręcznie lub pałeczką chińską w zębach. Strasznie pomału. Ale jak już coś się napisze, to ani się człowiek obejrzy,  a tu już godzina strzeliła. Jest to doskonałe, ale niestety przejściowe urządzenie.

3] Klawiatura ekranowa click2speak  http://www.click2speak.net/ . Darmowe oprogramowanie do ściągnięcia z internetu. Generalna zaleta to podpowiedzi słowa po kliknięciu jednej lub kilku liter. A co to znaczy, to każdy "niepiszący" wie. Dodatkowo można operować myszką z klawiatury. No i program / komputer mówi głośno to co napisałem. Można pogadać, chociaż i tak człowieka pewnie zakrzyczą.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: dph w 25 maj 2016, 13:47:28
Cytat: oscar w 23 maj 2016, 15:24:29Być może niektóre urządzenia były już opisane, w takim razie będzie to potwierdzenie przydatności.





Oscar nawet gdyby były opisane 1000000 razy to może 1000001 komuś się przyda - tak jak np mi bo teraz zbieram wszelkie  informacje na temat wózków. No i jestem Twoją wielką fanką za to że dzielisz się tu swoimi radami i spostrzeżeniami. Mam wrażenie że ostatnio to forum jakoś wygasa a to taka kopalnia wiedzy.

U nas własnie mąż pojechał z bratem wypożyczyć na razie wózek. Lekarz neurolog odmówiła wypisania zlecenia na wózek bo stwierdziła że jeszcze nie jest ten czas.... ja się pytam kiedy będzie ten czas? jak osoba chora się przewróci i połamie sobie kręgosłup?! Stan brata coraz słabszy ostatnio złamał rękę przewracając się.....

Oj przydałby się całej naszej rodzinie a przede wszystkim bratu psycholog jakiś bo coraz ciężej patrzyć na to wszystko....

Przepraszam że odbiegłam od tematu ale dzięki za wszelkie informacje.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 maj 2016, 22:10:04
Nie rozumiem takiego zachowania lekarzy. Jak pacjent mówi, że już nie daje rady i jest pogodzony sam ze sobą, żeby usiąść na tym cholernym wózku to lekarz powinien wypisać skierowanie. Mi lekarka nie chciała wypisać skierowania do logopedy, powiedziała, że nie słyszy zmiany. To chyba ja czuję, że mam mniej sprawny język a nie ona, prawda? Ja chciałam, żeby mi ktoś pokazał jak ćwiczyć, żeby ludzie mnie rozumieli jak najdłużej, a nie zacząć ćwiczyć jak już będzie ptokach.
Myślę, że to jest dobry pomysł z psychologiem, albo zapisać się na psychoterapie. Lepiej zapobiegać chorobą psychicznym (np. depresji - a dużo osób z sla ją ma) niż leczyć jak już wystąpi. Wiem coś o tym bo półtora roku temu wylądowałam przez to wszystko w psychiatryku.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 26 maj 2016, 11:21:42
dph

aż przykro czytać to co przechodzicie, najpierw z papierem na niepełnosprawnych, teraz na wózek. To się normalnie w pale nie mieści co może wymyślić niekompetentny lekarz. Żadnej łaski nie robi, musi dać zlecenie i już.
Ja idąc po papier, powiedziałem (zgodnie z prawdą) że 3 miesiące temu jechałem jeszcze samodzielnie samochodem, dziś syn pomaga wejść do gabinetu i usiąść, a jak nie dostane wózka to za 2 miesiące mnie tu przyniosą.  Na szczęście trafiłem na rozsądnego neurologa, który podpowiedział jaki wózek mam wybrać /kod. Za 2 dni odebrałem w rejestracji  papiery, zaniosłem do ostemplowania do NFZ, a resztę to już sklep załatwił łącznie z dostawą do domu
 
Ps. Pozdrowienia dla  Twojego brata
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 26 maj 2016, 11:41:03
Bo lekarze daja dopiero skierowania jak juz mowisz ciezko , wiem cos na ten temat bo mi mowila neurologopeda, dlatego wiekszosc osob zaczyna chodzic prywatnie. A lekarze maja to gdzies i tak jak pisze ogaruus wtedy jest juz po ptakach.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: anna141278 w 28 maj 2016, 08:00:59
Nie mogę uwierzyć na jakich okropnych ludzi trafiacie. W głowie mi się to nie mieści.  My, odpukać, naprawdę trafiamy na normalnych. Pieluchy, orteza na ręce, potem wózek. Wszystko mamy za pieniądze NFZ.  Teraz pozostałe rzeczy: sprzęt,  rurki, cewki,  opatrunki z wentylacji domowej a nutrison i strzykawki z poradni żywieniowej . Mamusia w tej chwili rusza już tylko oczami ale orteza,  pieluchy i wózek kupiliśmy jeszcze jak była w miarę sprawna. Pochodzimy z Lubartowa k Lublina. Pozdrawiam ciepło i źycze dużo siły i cierpliwości. Ania
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 28 maj 2016, 14:07:34
Kolejne informacje na temat chorego na SLA  Michała Łuczaka, tym razem już po powrocie z kuracji w Chinach, całość jest na 5 kolejnych stronach 

http://www.gloswielkopolski.pl/magazyn/a/michal-nie-ma-nieuleczalnych-chorob-leczenie-zaczalem-w-glowie,10037997/

A co Wy o tym sądzicie ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 28 maj 2016, 14:57:11
Podziwiam gościa za wolę walki
A czy to coś przyniesie pokażę tylko czas, ponoć nadzieja umiera ostatnia
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 28 maj 2016, 19:16:33
Bardzo bym chciała, żeby się chłopakowi udało, wtedy i ja bym pojechała do Chin. Jakby te komórki faktycznie działały tak, że regenerują zniszczone neurony to i 130tys zł by się znalazło. Jednak komórki mogą co najwyżej spowolnić chorobę, a pisanie, że za rok będzie biegał jest wprowadzaniem ludzi w błąd.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 28 maj 2016, 22:19:56
Nie wiem czy on powaznie wierzy ze bedzie biegal, moze to po prostu takie pozytywne myslenie zeby sie nie poddac i nie zwariowac
Zatrzymanie progresu to jest sukces nad sukcesy, nawet spowolnienie byloby mile widziane

Czym sie roznia te komorki od macierzystych wszepianych w Polsce? Czy to po prostu inna nazwa?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: dph w 29 maj 2016, 11:53:35
Oscar no właśnie niestety trzeba dzisiaj, że tak brzydko napiszę "mieć pysk" i wszystko załatwiać nie "po prośbie tylko po groźbie" ;) u nas w rodzinie niektórzy tak niestety nie potrafią...

Powiedzcie mi jeszcze czy skierowanie na ten wózek z NFZu musi być od neurologa? Bo na szczęście nie wszyscy lekarze są bez serca i trafiliśmy na świetnego ortopedę, który powiedział, że bez problemu wypisze skierowanie. Mam nadzieję, że będzie ono ważne....

Ogaruus co do psychologa to u nas temat tabu. Ostatnio mój mąż (bo jego brat jest chory) powiedział niby w żartach, że przydałby mu się chyba psycholog. No ale brat nie chce słyszeć o tym no a jak wiadomo nic na siłę....

Anna141278 super, że trafiacie na fajnych, życiowych lekarzy, oby tak dalej bo nie wszyscy mają to szczęście.

Oscar moje zdanie co do komórek macierzystych jest bardzo ostrożne ;) Znajomej wujek w zeszłym roku miał chyba z 5 wszczepów robionych w Częstochowie. Dziś już ma respirator i pega :( nie wiem może na niektórych te komórki działają a na innych nie. Może te Chińskie są jakieś lepsze?

Banjanti też się zastanawiam czym się różnią te chińskie od polskich?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 31 maj 2016, 11:20:07
Ja musze przyznać że do komórek podchodzę bardzo sceptycznie. Nie rozumiem skąd bierze się ta  ,,wiara" w ich uzdrowicielską moc. No może warto to zrobić  dla idei eksperymentowania, która jednak  nigdy nie została potwierdzona chociaż jednym pozytywnym przypadkiem poprawy  lub chociaż zatrzymania choroby.
A jak patrzę na te wszystkie przypadki przeszczepów w kraju i na forach zagranicznych, to coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu, że na dzisiaj  to chyba  jednak nie tędy droga do walki z SLA, to jeszcze nie ten etap wiedzy medycznej .
Niektórych  osób po przeszczepie już nie ma wśród nas, a u pozostałych obserwuje się dalsze postępy choroby. Dwie osoby odważyły się napisać na tym forum, że ich stan po przeszczepie uległ gwałtownemu pogorszeniu.
Oczywiście ciężko jest odbierać wiarę i nadzieje tym którzy zdecydowali się na komórki macierzyste i przekonywać ich , że są nieskuteczne i tylko drenują portfele. 
Ale cóż, każdy ma prawo do swojego zdania

Inna sprawa, która mnie zastanawia w tym artykule, to bardzo intensywne ćwiczenia rehabilitacyjne - aż do ,, skatowania" chorego. Przyznam że 2 razy po intensywnych ćwiczeniach osłabły mi mięśnie, bezpowrotnie. I  teraz traktuję codzienną rehabilitacje bardziej jako gimnastykę i ruch dla stawów i mięśni.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 31 maj 2016, 19:11:52
Mnie też zastanawia ta rehabilitacja. wszyscy rehabilitanci których miałam zgadzają się co do tego, że nie wolno przemęczać mięśni.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: masza w 31 maj 2016, 19:59:04
Cytat: oscar w 31 maj 2016, 11:20:07Ja musze przyznać że do komórek podchodzę bardzo sceptycznie. Nie rozumiem skąd bierze się ta  ,,wiara" w ich uzdrowicielską moc.
Spowolnienie postępu choroby, to efekt, który można dzięki nim uzyskać. Nie uzdrowienie.  Ci, którzy twierdzą, że "wyleczą", po prostu nie mówią całej prawdy.
Ja jestem przykładem spowolnienia. Po półtora  roku od diagnozy już byłam na wózku, dziś to już prawie 6 lat, a ja nadal tu jestem  ;D Moja neurolog też potwierdza spowolnienie postępu choroby.
 Nadzieja, którą dają, to regeneracja neuronów. Na tej samej zasadzie, jak odbudowa chrząstki w stawie kolanowym. Medycyna sportowa już dawno korzysta z komórek macierzystych. Medycyna estetyczna też, np do regeneracji włókien kolagenowych. Niestety układ nerwowy jest bardziej skomplikowany.
Cytujto jeszcze nie ten etap wiedzy medycznej.
Masz rację, jeszcze nie odkryto sposobu pokonania bariery krew-mózg. Dlatego skuteczność regeneracji układu nerwowego przez komórki macierzyste jest niewielka i nie u wszystkich występuje.
Najgorsze, że tak do końca nikt nie wie dlaczego.
CytujInna sprawa, która mnie zastanawia w tym artykule, to bardzo intensywne ćwiczenia rehabilitacyjne - aż do ,, skatowania" chorego. Przyznam że 2 razy po intensywnych ćwiczeniach osłabły mi mięśnie, bezpowrotnie. I  teraz traktuję codzienną rehabilitacje bardziej jako gimnastykę i ruch dla stawów i mięśni.
Mnie też to dziwi. Tym bardziej, że jest pod opieką profesjonalnych fizjoterapeutów... chyba...
Mam dokładnie takie same doświadczenia z "przegięciem" z wysiłkiem. Rzuciłam się na ćwiczenia jak łysy na grzebień... a potem musiałam "perukę kupować", bo moje "prywatne włosy" ;D bezpowrotnie zniknęły...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 02 czerwiec 2016, 15:14:57
I jak tam Oscar, podróżujesz coś z kartą parkiingową skoro pogoda dopisuje?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: retina w 03 czerwiec 2016, 11:01:35
Właśnie, daj znać ;)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 05 czerwiec 2016, 13:44:56
Co do wyjazdów to musze przyznać że się trochę przez zimę rozleniwiłem, i teraz też mam problem z wgramoleniem się z wózka do samochodu. Więcej kursuje moim nowym ,,Pendolino" po osiedlu. Ale  nie odpuszczam i skorzystałem też z taxi busa dla niepełnosprawnych
W lipcu wybieram się z kartą obejrzeć parę ciekawych rzeczy do sąsiadów za Odrą.

Tak w zgodzie dla poniższego przekazu :

"To co się dzieje, naprawdę nie istnieje, więc nie warto mieć niczego, tylko karmić zmysły" Elektryczne Gitary
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 06 czerwiec 2016, 08:20:37
Jak tam Kasiu 1981 wychodzisz dzis?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: w bernadeta w 22 czerwiec 2016, 23:53:26
Witam
Mam                                                                            m
męża chorego na SLA choroba od diagnozy trwa 2 lata.
Obecnie ma Pega i rurkę traechostomijną,jest objęty opieką domową z Betameduczyli tak zwane chospicjum domowe
Jeśli mogłabym porozmawiać i wymienić się doświadcazeniami to byłabym wdzięczana Pozdrawiam
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 23 czerwiec 2016, 11:49:54
bernadeta

wysłałem Ci wiadomość na pocztę priv
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 28 czerwiec 2016, 10:32:36
Zauważyłem, że na forum pojawiły się wpisy o punkcji kręgosłupa. Niestety, niemal każdy z nas to przechodził.
Powspominam swoje wrażenia z tego przeżycia

Było to jedno z ciekawszych badań jakie kiedykolwiek dane było mi przechodzić. Punkcja kręgosłupa jest już sama w sobie nieprzyjemna. A  zwłaszcza jej nazwa: ,,pobieranie płynu rdzeniowo mózgowego" skłania aby człowiek czmychnął czym prędzej ze szpitala do  domu. Obserwowaliśmy kiedyś  z chorymi ten zabieg przypadkiem przez okno w sali naprzeciwko. W plecy skazanej na badania ofiary,  trzymanej   przez kilku ,,oprawców" najstraszniejszy z nich, zapewne ,,kat" wbijał długachną igłę zakończoną ogromną strzykawką. 
Ze strachem czekałem na moją kolej.  Któregoś dnia z samego rana  pojawiła się grupa podejrzanych osób w białych kitlach. Już sam ich wygląd nie wróżył nic dobrego.
- Który z was do pobrania płynu rdzeniowego i mózgowego - rozległo  się ostre pytanie - odpowiadać, bo nie mamy czasu.
- Nno, niby to ja - wystękałem ze strachem
- Nie ma się czego bać, siadać na krzesło, odwrotnie, okrakiem - dyrygował głos ,,kata" - jak pójdzie dobrze to za trzecim razem się wbijemy.
Posłusznie, aczkolwiek niespiesznie wykonałem rozkaz, cały czas mając bacznie na oku całą  ekipę jak i przyniesione narzędzia tortur. Po zajęciu miejsca na krześle, dwie pielęgniarki chwyciły mnie po bokach, żebym się nie ruszył. Jedna najmłodsza, pewnie dopiero praktykantka stanęła przede mną, objęła  moją głowę oburącz i przytuliła mocno do siebie. A  konkretnie  do tego miejsca, o którym każdy przeciętny facet pomiędzy dwudziestką a osiemdziesiątką marzy aby być przytulanym.
Pewnie była to taka nowoczesna, niestandardowa forma bezbolesnego znieczulenia i chyba  też po  to żebym nic nie widział i nie myślał o nakłuwaniu. Przyznaję zresztą, że metoda ta okazała się bardzo skuteczna.
W tym samym  czasie  ,,kat" spokojnie wbijał w moje plecy swoje narzędzie tortur. Czułem jak igła  najpierw przebija się przez skórę, zagłębia powoli w ciało a później zaczyna sobie szperać gdzieś po kręgosłupie, aby w końcu wyssać go całego wraz ze wszystkimi płynami.
Muszę jednak przyznać, że wszystko odbyło się szybko i fachowo. Wkłucie za pierwszym razem. Nawet nie bolało specjalnie. A razem zajęło to nie więcej niż pięć minut.
- No i co, nie taki diabeł straszny jak go malują - zaśmiał się lekarz - Nie było w końcu tak  najgorzej ? 
- Łatwo tak mówić - wydusiłem resztkami sił - pewnie doktor nigdy nie siedział okrakiem na tym krześle
- Teraz trzeba do jutra leżeć bez ruchu, dużo pić, a najlepiej coca colę. - pouczyła na odchodnym pielęgniarka.
- A Pani to pewnie dorabia sobie w reklamie albo w szpitalnym bufecie - pomyślałem, ale już się na wszelki wypadek nie odzywając się 
- Po zabiegu jak pan nie będzie grzecznie leżał, to może wystąpić zespół popunkcyjny - pouczała dalej niezrażona moimi myślami pielęgniarka - trzeba 24 godziny leżeć, nie ruszać się, dużo pić, bo inaczej będzie bolało co najmniej przez dwa tygodnie
Jako, że to samo mówili inni pacjenci, więc leżałem  cały dzień, i noc, i następny dzień.
I wyobrażałem sobie, że niestety taki stan leżenia w bezruchu już niedługo będzie mnie czekał aż do końca życia. Lipa do kwadratu, ale jak trzeba, to co innego robić.
Z płynami  też nie było problemów - wlano we mnie chyba ze dwa wiadra kroplówek ze środkiem przeciwbólowym, to i przy okazji nic nie bolało. A i z piciem na leżąco też jakoś poszło. Na szczęście pielęgniarki były tu wspaniałe. Mało, że napoiły to jeszcze porozmawiały, pocieszyły przed najgorszym. Takie szpitalne anioły.
Nawet mało co  ruszyłem  z przygotowanych specjalnie zapasów Coca Coli. Mój sąsiad z sali jak zobaczył wcześniej te zapasy, to od razu się zaoferował  - no to ja  zadzwonię do szwagra  i coś przyniesie na ,,popitke" do tej Coli. Żeby sama nie daj Panie Boże nie zaszkodziła.
Ale w końcu nie zadzwonił. Piliśmy więc jeszcze ze trzy dni te zapasy ,,leczniczego" napoju. Szkoda tylko, że  bez żadnych polepszaczy.
Niestety badania wyszły znowu  pozytywnie i z oddali coraz szybciej i nieodwołalnie zbliżała się niechciana diagnoza.
A ja z całego tego zamieszania zapamiętałem jedynie ciepłe i pachnące miejsce kryjące się w dekolcie szpitalnego fartucha, w które wtulała moją głowę, w swoim zawodowym zapale stojąca przede mną pielęgniarka...

p.s.
I niech nikt  nie opowiada , że chory na SLA musi wszystko widzieć tylko w czarnych barwach.
I że nie może mieć swoich drobnych radości, nawet w najgorszych momentach  tej paskudnej choroby.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 28 czerwiec 2016, 17:44:37
Moja punkcja tez byla szybka i mialam bez znieczulenia, bo lekarz stwierdzil ze bardziej bedzie mnie bolec znueczulenie niz sama punkcja. Tez mialam stracha przed, ale to byl naprawde minimalny bol.  Jedno wkucie i po klopocie, przy mnie bylo dwoch lekarzy i dwie pielegniarki. Sama pilam i jadlam na lezaco , nawet obiad wmucilam wszystko sie da, a wieczorem umylam sie z miski tez na lezaco. Na drugi dzien bolal mnie krzyz i troche mialam sztywne nogi, ale rozchodzilam i bylo ok.
Jedyne co byli najgorsze to sikanie do basenu, ale tez dalam rade. To badanie dla mnie jest w miare, gorsza byla gastroskopia.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 28 czerwiec 2016, 20:55:14
Ja to jak juz wszyscy wiedza :-) wspominam jako koszmar samo naklucie to pikus ugryzienie komara...hororr  przezylam po punkcyjny na drugi dzien nikomu nie życzę......
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 13 lipiec 2016, 20:35:54
Jak tam Twoje podróżowanie? Kiedy Oscar zawitasz w Krakowie?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 14 lipiec 2016, 17:06:09
ogaruus

jeżdżę, ale nie za daleko ,
jak będzie dobra pogoda, to w ten weekend Kraków przegra na  pewno z Kostrzynem n.Odrą, Od paru kolejnych  lat od kiedy zachorowałem  to już tam nie byłem, a teraz to będzie chyba ostatni raz. 
W Krakowie ostatni raz byłem ze dwa lata temu.
Ale ten czas życia z SLA jest tak zdeformowany jak na obrazku Twojego logo z forum. Sam już nie wiem czy to było dawno czy nie. Z jednej strony czuje jeszcze pod stopami bruk krakowskiej  starówki, zapach knajpek na Kazimierzu, ale z drugiej strony wydaje mi się, że upłynęła już od tych chwil cała wieczność. Bo to był jeszcze czas kiedy samodzielnie chodziłem, jeździłem samochodem, jadłem nożem i widelcem. A teraz po dwóch latach wszystko to zniknęło, zatarło się.
SLA, z którą nieuchronnie idziemy do nicości, to tak jakby te mrówki które bezpowrotnie pożerają jeden z ,,Twoich" zegarów.

Ale, tak na wszelki wypadek trzymaj w kredensie jakieś precelki i dobrą nalewkę.  Teraz jak już jestem wożonym pasażerem to i coś golnąć mogę. Traktuje to znowu jako te ,,dobre strony" choroby.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 15 lipiec 2016, 12:54:56
najprawdopodobniej we wrześniu odbędzie się letnie spotkanie w Krakowie zorganizowane przez Dignitas, także już zapraszam ;)
dla mnie też czas płynie inaczej. Z jednej strony nie tak dawno temu mogłam robić różne rzeczy, a z drugiej strony już nie pamiętam jak to jest być niezależnym od innych...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 17 lipiec 2016, 12:34:25
Diagnoza SLA

Ktoś na forum  pisał o lekarzach niechętnych diagnozowaniu SLA.
Chyba coś w tym jest, że lekarze nie chcą dawać od razu 100 procentowej diagnozy. Ale chyba raczej nie ze względu na rentę.  U mnie neurolog (ten dobry) zdiagnozował od razu problem prawidłowo jako choroba neuronu ruchowego. Ale długo jeszcze przekonywał, żeby nie traktować tego jako SLA, bo jest jeszcze wiele innych łagodniejszych odmian tej choroby. Niekoniecznie musi to być od razu ten najgorszy wyrok.
Ale też zaznaczył, że jeśli będą już szedł na rentę to mam przyjść do niego z dokumentami, to dostane takie papiery, że  żadna komisja ich nie podważy i bez łaski da dożywocie
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 17 lipiec 2016, 13:50:27
Cóż niestety trafić w inne MND to trzeba mieć niestety dużo szczęścia w nieszczęściu, sla to 70% wszystkich chorób neuronu, a A np PMA i tak wykoncza, tylko że wolniej
Żaden lekarz nie daje na 100% diagnozy dopóki nie ma dowodu w postaci progresji co pozostawia ludzi takich jak ja z czyśćcu oczekiwania na to czy się nie pogorszy
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 17 lipiec 2016, 14:34:39
Oscar dokladnie mialam tak samo rowniez mialam dretwienia i mrowiena a teraz mam zanik w tych miejscach. No i z tym zimnem tez tak mam. Szybko bardzo wychladza mi sie organizm, a rece na zimnie i wietrze teraz w lecie nawet robia sie zimne i sine.
No coz jak sie ma rece patyczki , ale bedac teraz na wyjezdzie musialam uwazac na slonce bo balam sie udaru bo tez moj organizm szybciej sie ociepla bo zbyt mala masa miesniowa.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: buczax w 19 lipiec 2016, 18:43:24
a mowia ze mrowienia i dretwienia nie maja zwiazku z SLA...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 19 lipiec 2016, 20:57:12
Przy widocznej atropi nerwy mogą być strukturalnie podraznione, stąd ból czy parestezje
Na początku choroby nie
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: buczax w 20 lipiec 2016, 13:32:44
no nie albo ja mam problem z czytaniem ze zrozumieniem albo z wypowiedzi Madzi wynika ze najpierw byly mrowienia i dretwienia a potem dopiero byl zanik ktory wyszedl w emg.

Ja rowniez najbardziej uskarzam sie na stopy i dlonie glownie lewa i tak tez wszystko mialo miejsce zaczelo sie od pojedynczych dretwien lewej reki glownie w nocy raz na jakis czas potem zwiekszyla sie czestotliwosc i doszla do tego lewa stopa. Od jakichs 2 tygodni jak wiecej chodze mam prawie caly czas zdretwiala lewa piete i lewa stopa jak wyprostuje nogi jakos sie ak inaczej uklada jakby na bok na zewnatrz leci... miesnie jakby bardziej napiete za krotkie, bolace sciegno achillesa?

Zapytalam bo myslalam ze moze faktycznie to jakis dobry omen z tymi dretwieniami ze je mam ale widze ze jadnak nie...

Wizyta u DR Drac prywatna zamowiona...na azdziernik 30 na liscie rezerwowej.....
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 20 lipiec 2016, 15:07:31
Przez ostatnie pół roku przeczytałem bardzo dużo literatury medycznej na temat mnd, jak i również bardzo wiele historii ludzi forum ALS
Wniosek jest prosty: drętwienie nie jest czynnikiem diagnostycznym w MMD
Związek pomiędzy tym że ktoś chory na sla miał jakieś mrowienia jest taki sam jak to że kiedyś miał grypę
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: panika w 20 lipiec 2016, 15:49:02
Cytat: buczax w 20 lipiec 2016, 13:32:44no nie albo ja mam problem z czytaniem ze zrozumieniem albo z wypowiedzi Madzi wynika ze najpierw byly mrowienia i dretwienia a potem dopiero byl zanik ktory wyszedl w emg.

Ja rowniez najbardziej uskarzam sie na stopy i dlonie glownie lewa i tak tez wszystko mialo miejsce zaczelo sie od pojedynczych dretwien lewej reki glownie w nocy raz na jakis czas potem zwiekszyla sie czestotliwosc i doszla do tego lewa stopa. Od jakichs 2 tygodni jak wiecej chodze mam prawie caly czas zdretwiala lewa piete i lewa stopa jak wyprostuje nogi jakos sie ak inaczej uklada jakby na bok na zewnatrz leci... miesnie jakby bardziej napiete za krotkie, bolace sciegno achillesa?

Zapytalam bo myslalam ze moze faktycznie to jakis dobry omen z tymi dretwieniami ze je mam ale widze ze jadnak nie...

Wizyta u DR Drac prywatna zamowiona...na azdziernik 30 na liscie rezerwowej.....

Ja dziś uzuskałam info,że nie ma zapisów do Drac,bo na wrzesień nie ma jeszcze grafiku. Zapisują tylko do końca sierpnia i niestety terminy tam są ju wszytsie zajęte stąd lista rezerwowych. W jaki sposób udało Ci się zapisać na październik?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ola87 w 20 lipiec 2016, 15:56:41
Też mnie to dziwi. W piątek się zapisywałam i jestem na liście rezerwowej. Pani doktor ma podać grafik na wrzesień i październik dopiero w sierpniu...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 20 lipiec 2016, 17:19:33
Nie dajcie sie zwariowac nie kazde dretwienie to sla. Ja wogole sie tym nie przejmowalam normalne to bylo dla mnie,  najbardziej zmartwil mnie spadek masy miesniowej i spastyka -wogole tego nie laczylam. Dlatego poszlam do lekarza

To moze byc przypadek ze w tych miejscach gdzie mialam dretwienia mam zanik. A moze byc tak ze u kogos przebiega nietypowo i akurat to ma zwiazek.
Mysle ze ta choroba jeszcze dokonca nie jest tak poznana.
Przedtem mialam takze  silne skurcze i nerwobole w klatce piersiowej i w palcach u stop i tam takze mam zaniki.
Czy to ma zwiazek niewiem moze w moim przypadku ma, a moze nie.
Moja siostra ma dretwienia i nie ma sla.
Wiec mysle ze tu musi byc szereg objawow.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: buczax w 20 lipiec 2016, 18:05:16
Dzwonilam dzisiaj i uslyszalam ze pani Doktor ma ustalony grafik do konca wrzesnia i jedyne co moge dla mnie zrobic na dzien dzisiejszy to zapisac mnie jako 30 osobe na liste osob rezerwowych. Ale rowniez dopytalam sie Pani w jaki sposob bedzie to wygladac jesli niestety nie zwolni sie do tego czasu 30 miejsc i si enie zalapie na wyzej podany grafi. Zosstalam poinformowana ze osoby z listy rezerwowej maja pierwszenstwo zapisu na kolejny miesiac jak juz Pani doktor poda swoj grafik czyli na miesiac pazdziernik.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 22 lipiec 2016, 11:17:45

banianti,
to prawda  z tym co napisałeś o diagnozie MND vs SLA
No, u mnie lekarz jeszcze stwierdził wprost : ,,Z takim wypisem i diagnozą jak SLA, to Pana nigdzie nie przyjmą nawet jak Pan zachorujesz. Dla NFZ to już Pan jesteś element kosztotwórczy, bez dalszych szans na długi okres składkowy.  Dlatego też  nie wypiszę od razu SLA"  i tu mi gość zaimponował otwartym spojrzeniem na własną branżę i kolegów.

Jeszcze o zanikach,
jak już schudła prawa dłoń, to na jej zewnętrznej stronie, bliżej nadgarstka pojawiła się taka dziwna gula, ok 4 x 7 cm i ok 1cm gruba. Taki kawałek ściętego jaja. Ani twarde, ani miękkie. Nie bolało, nie przeszkadzało. Po jakimś pół roku samo zniknęło.  A jak później  lewa dłoń schudła, to jajo szybko tam też się pojawiło i tak samo zniknęło. Takie dziwadła. I nie wiem co to takiego było, bo nie chciało mi się z tym iść do lekarza. Samo przyszło, samo pójdzie. Zawsze to się sprawdzało.
Tylko na SLA się przejechałem, za diabła nie chce samo pójść.

madzia
I nie żałuj sobie opalania jak lubisz.  Myślę że nie szkodzi, a za to poprawia samopoczucie. Ja jak były te upały, to  wywalałem się brzuchem do góry na słońcu.  Teraz brzuch czerwony, plecy białe. Jak się opalisz odwrotnie, to możemy jeździć razem  na mecze kadry narodowej ... bez koszulek ...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 22 lipiec 2016, 18:50:15
Oscar ;D no to musze sie tak opalic i bedziemy kibice pierwsza klasa ;D
I tak mi schodzi skora po tym wypadzie choc opalam sie na brazowo, mi przy takim upale ciezej sie oddycha i czuje ze miesnie sa slabsze, ale zawsze wtedy polewam sie woda chlodniejsza i czuje poprawe.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 22 lipiec 2016, 20:42:25
Witam :-) mam pytanko czy ktos wie po jakim czasie łagodne fascykulacje  znikna...jest na to jakis lek?Jak dostalam sterydy na zespol popunkcyjny to jak ręka odjal....
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 22 lipiec 2016, 21:00:55
Najpewniej nigdy, leków nie ma na razie, jeżeli ich przyczyna są antyciala przeciw kanala potasowym wtedy sterydy mogą być skuteczne, niestety nie są to leki które można stosować przewlekle
Retigabina teoretycznie powinna pomóc, niestety istnieje ryzyko poważnych skutków ubocznych, pracują nad nową wersją która będzie bezpieczniejsza
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: golka1987 w 22 lipiec 2016, 21:13:11
Jak mialam sterydy to nic nie czulam ,cieszylam sie ze moze przeszlo..troche tylko na jezyku ale do przezycia po odstawieniu stopniowym wrocilo po paru dniach moim zdaniem ze zdwojoną siłą.....
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 29 lipiec 2016, 10:35:38
Artur

Piszę w tym wątku o Riluzolu/Rilutek, bo pogubiłem już się w tych Twoich pozaczynanych innych wątkach. I nie wiem gdzie odpisać. Może trafisz tu i przeczytasz.
Od razu zaznaczam, że nie mam zamiaru ani namawiać Cię ani odwodzić od jego zażywania. To jest decyzja przede wszystkim lekarza i Twoja.
Jak widać z tego forum różni chorzy mają różne podejście do Riluzolu. Lekarze też. Spotkałem takiego co polecał, ale rozmawiałem też z takim który traktował go jako instrument psychologiczny dla chorych.
Podobno Riluzol badany  był na populacji ok 1000 chorych (tak powiedział mi znany neurolog z Warszawy,  praktyk od SLA)
Badania wykazały, że grupa której podawany był lek żyła średnio o 2 - 3 miesiące dłużej niż grupa której podano placebo. Jakby nie patrzeć na indywidualny przebieg choroby i długość życia każdego chorego, statystyki potwierdziły tę różnicę. Ale jak to statystyki, jeden żyje 6 miesięcy dłużej, inny 2 miesiące krócej, a średnia wychodzi 2 miesiące dłużej.  Nie ma też informacji w jakim stanie byli chorzy przez te 2 miesiące.  Chodzący,  siedzący, respirator ? Pewnie średnio tak jak u tej drugiej grupy. Nie ma też konkretnych informacji o skutkach ubocznych.  Przy łykaniu Riluzolu zalecane są badania wątrobowe. Można by się zastanawiać czy lepiej iść na łono Abrahama ze zdrową wątrobą ale 2 miesiące wcześniej, czy ze strzaskaną wątrobą ale 2 miesiące później. (mając wyobrażenia o życiu pozagrobowym, to zdrowa wątroba i tak na wiele nam się tam nie przyda). Dla człowieka który ma przed sobą jeszcze 1 rok, te dodatkowe 2 miesiące to bonus 20% całego życia.
Ja Riluzol zacząłem brać po 2 latach od objawów. Pierwszy neurolog przepisał mi go wcześniej. Ale jakoś nie byłem do niego (leku) przekonany i zacząłem brać go po 3 miesiącach. Brałem 1 rok i kilka miesięcy. Po tym czasie odpuściłem i nie biorę do tej pory. Nadal nie jestem przekonany co do jego skuteczności. Nie będę się leczył czymś w co nie wierzę. Ale w żadnym wypadku nie potępiam tych co łykają. Choroba idzie u mnie cały czas mniej więcej w takim samym tempie z uderzeniami co pół roku. Podobno po roku zauważa się realne skutki uboczne, robiłem regularnie badania co 3 miesiące i nie było widać negatywnych zmian w wynikach.

Ale nadal pozostaje pytanie do Ciebie - w jakim celu chcesz ten lek zażywać, skoro nie masz diagnozy SLA ? 
Można zrozumieć, że profilaktycznie. Tylko  po co w ramach tej nieokreślonej profilaktyki niszczyć sobie organizm w innym miejscu. Jak się okaże, że to jednak nie jest SLA, to rozwalonej wątroby albo innych organów nikt już Ci nie naprawi.
Weź na trzeźwo wszystkie za i przeciw. Co możesz zyskać a co stracić
Trzymam kciuki, żeby to nie było SLA
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 30 lipiec 2016, 12:03:13
http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/7,114885,20460991,pamietacie-ice-bucket-challenge-warto-bylo-zabawa-przyniosla.html#MTstream

 informacje te publikowane też już są na światowych forach medyczno-naukowych

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 01 sierpień 2016, 17:07:36
Może niektórzy znają już tę historię kolejnej osoby chorej na SLA

http://www.dziennikwschodni.pl/magazyn/lepiej-nie-pytac-o-nic,n,1000005192.html
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/brzuch_aleksandra.html

jak się chce komu poszperać po internecie,  to był też  program na TVP Info 01.08.2016, ok 16.40
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 sierpień 2016, 19:12:44
Fajnie, że wspomnieli o Dignitas Dolentium ;)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Baca w 03 sierpień 2016, 12:23:51
Dwa bardzo ciekawe artykuły. ;D
Z pierwszego wniosek jest dla mnie oczywisty. SLA to nie choroba genetyczna. Czyli zostają: bakterie, wirusy, grzyby, toksyny :) itp. To pokazuje jak daleka jest droga do leku na SLA i jak ogromne są to koszty. 100 mln? To jest kropla w morzu potrzeb.
Z drugiego dowiadujemy się między innymi, że przy tej chorobie traci się czucie w rękach. To chyba bardzo ciekawy przypadek.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 sierpień 2016, 16:06:40
Baca - w 5%-10% sla to jest choroba dziedziczna, naukowcy odnajdują coraz więcej genów odpowiedzialnych za sla. Co do czucia, to ten przypadek jest wyjątkowy, chorzy na sla mają czucie w kończynach.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Baca w 05 sierpień 2016, 12:36:10
Doskonale znam te fakty.
Pierwszy artykuł to propaganda sukcesu. 3% - to chyba żarty. Myślę, że równie dobrze można by znaleźne np.  kombinacje bakterii bądź wirusów u większego procenta chorych. Pamiętajmy, że było to największe i najdroższe badanie na które przeznaczone były pieniądze z akcji. Czy to jest sukces? Według mnie nie, ale także ważne jest, że cokolwiek zrobiono.
Drugi pokazuje jak różne oblicza przyjmuje choroba.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 11 sierpień 2016, 11:52:34
Pomoce praktyczne i ułatwiające życie - 6

Kolejne urządzenie które mogę polecić, to ,,przenośnik" z wózka inwalidzkiego do samochodu. Winda INVALIFT 20 05
Urządzenie przenośne, nic nie trzeba przykręcać na stałe do samochodu, można zastosować praktycznie do każdego typu osobówki. Na filmie wspornik zamontowany jest na stałe do samochodu. Ja mam wersję przenośną w której ten wspornik nakładany /zawieszany jest na zawiasach drzwi. Zero ingerencji w blacharkę samochodów. Zasilanie z gniazdka zapalniczki. 
Bardzo proste w obsłudze, praktycznie wystarczy jedna osoba.
I potem hajda, gdzie oczy poniosą, oczywiście z prywatnym kierowcą do dyspozycji
Rewelacja dla człeka na uwięzi
Załączony filmik nie jest kryptoreklamą firmy , ale tylko taki znalazłem.  A poza tym są tu też inne ciekawostki dla takich sprawnych jak my.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=Jyp_hOZlR10

http://www.autoadaptacje.com/pasazer/samochody-osobowe/

ps. Za każdym razem, kiedy wsiadam i wysiadam z samochodu, wspominam jednego z uczestników tego forum, niestety już śp. ,,ponka". Właśnie to od jego żony dostałem to doskonałe urządzenie, dzięki któremu na nowo odkrywam świat.
,,Ponku", myślę że patrząc na nas gdzieś tam z góry, uśmiechasz  się z zadowoleniem, że Twój dźwig nie rdzewieje u mnie. Nie zawiodę Cię, wykorzystam dźwig  na maxa i przekażę kolejnym podróżnikom. Rozumie się, dopiero wtedy, kiedy już ,,polegnę" na placu boju z SLA 
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 11 sierpień 2016, 21:51:31
Oscar - masz elektryczny wózek?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 13 sierpień 2016, 10:48:06
Nie mam wózka elektrycznego. Nie jestem w stanie sterować rękoma. Jak mi siadły nogi i pojawiła się potrzeba wózka, to ręce też już nie nadawały się do obsługi joysticka. Może jakieś sterowanie a'la SmartNav zdałoby egzamin.
Ale prawdę mówiąc to nie czułem potrzeby takiego wózka. I tak jestem zależny od innych czyli zawsze ktoś popcha. Kupiłem celowo bardzo lekki wózek z dodatkowymi funkcjami. Do osobówki elektrycznego nie wrzucę, po mieszkaniu też nie zdałby egzaminu. Jak idę w odwiedziny i są ze 3 schodki, to lekki ze mną da się wnieść.
Tak, że z kalkulacji za i przeciw wyszło mi żeby zrezygnować z elektrycznego.
Ale to nie oznacza że jestem przeciwnikiem wózków elektrycznych. Jakbym mógł, to bym kupił, zawsze lubiłem samochody. A to byłaby taka namiastka Ferrari, no może Trabanta ;)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 20 sierpień 2016, 11:53:36
Może tym razem coś lżejszego na weekend

To nie jest moja historia, ale...  może niektóre wpisy dałoby się dopasować ...
Ponoć autentyczne z kart historii choroby pacjentów ze szpitali:

> - Pacjent nie ma czucia, od palców stóp w dół.
> - Obie piersi są równe i prawidłowo reagują na światło.
> - Pacjentka nieustannie szlocha i płacze, wygląda także nieco depresyjnie.
> - Pacjent uskarża się na okazjonalne, ciągłe i nieprzerwane bóle głowy.
> - Pacjent twierdzi, że białe krwinki zostawia do badania w innym szpitalu.
> - Przebywając na intensywnej terapii pacjentka została przebadana, prześwietlona i wysłana do domu.
> - Skóra pacjenta pozostała sucha i wilgotna.
> - Pacjent ma dwoje nastoletnich dzieci, lecz poza tym nie wykazuje objawów choroby psychicznej.
> - Pacjent uskarża się na ból w klatce piersiowej po ośmiu miesiącach leżenia na lewym boku.
> - Podczas badania kolano było zaczerwienione i obrzęknięte, a na drugi dzień zniknęło.
> - Pacjentka cierpi na depresję od czasu pierwszej wizyty u mnie w 1996.
> - Pacjentka stwierdziła, że na zatwardzenie cierpiała przez większość życia, do momentu rozwodu.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 wrzesień 2016, 13:38:49
Oscar, tu masz dalsze losy Michała:
http://poznan.tvp.pl/26747621/30082016-godz1830 od 4:30
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 01 wrzesień 2016, 16:38:52
Hm, też trzymam kciuki za te zabiegi i za to żeby się Michałowi udało,
Niekiedy sama nadzieja jest wielką wartością, ale też wiemy jakie są realia i szanse
Co do poprawy, nie wypowiadam się. Dzwoniłem jakiś czas temu do jego ojca, nie chciał nic powiedzieć o efektach wszczepu.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 01 wrzesień 2016, 18:04:20
Dodatkowo zamieszczam też tutaj informacje uzyskane od Ministerstwa Zdrowia  na  temat GM604

1.   GM604 przeszedł 3 etap procesu  badań /zatwierdzeń w UE, oznacza to że jest zatwierdzony jako lek sierocy do stosowania w przypadku chorób rzadkich. A taką jest SLA.
2.   Faza 4 to dopuszczenie do obrotu. O takie dopuszczenie na rynek polski musi wystąpić producent, wnioski pacjentów, Stowarzyszenia mogą mieć jedynie moc opiniującą, może mogą przyspieszyć proces, ale nie mogą uruchomić samej procedury dopuszczenia leku
3.   Prawdopodobnie nasze głosy mogą mieć wpływ na proces refundacji, bo przecież cena leku jest kosmiczna. I tu powinniśmy lobbować i naciskać na Ministerstwo. Jeśli np. MZ zatwierdzi dopuszczenie a nie zatwierdzi refundacji, to pies pogrzebany. Nie ma szans na indywidualne refundacje z MZ/NFZ, pozostawałyby jedynie zbiorki społeczne.
4.   W Polsce lek ten  nie przeszedł fazy 4 a to oznacza że nie jest jeszcze zatwierdzony ani do obrotu ani do  refundacji przez NFZ. Należy też pamiętać, że to są dwie odrębne procedury
5.   Obecnie GM604 sprowadzić można jako import docelowy do konkretnego wskazanego pacjenta. O sprowadzenie leku występuje lekarz. Jednocześnie dokumenty wypełnienia też pacjent. Do Ministerstwa składane są dwa wnioski : o import i o refundację. Szczegółowe informacje w linku poniżej . Informacji w MZ udzieliła bardzo kompetentna i życzliwa pani pod numerem (22) 634 93 06. Podobno ktoś już występował o ten lek, ale nie wiadomo czy otrzymał obydwie zgody.
http://www.mz.gov.pl/leki/produkty-lecznicze/sprowadzanie-lekow-z-zagranicy-na-tzw-zapotrzebowanie/


Tyle, że nadal nie ma szerokiej i obiektywnej oceny skuteczności działania GM604
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 15 wrzesień 2016, 16:39:44
Kolejne ,,informacje" w temacie komórek macierzystych
Do obejrzenia materiały o Panu Grzegorzu chorym na SLA i kolejny z prof. Maksymowiczem
O Panu Grzegorzu zamieszczalem kiedyś link ze strony "się pomaga". teraz jest już po podaniu komórek macierzystych
W drugiej informacji, tym razem neurolog wypowiada się bardziej ostrożnie o ,,efektach leczenia" SLA  - ,,możliwe, niewykluczone", itp. ale już nie ma sformułowania że na pewno pomagają. 
Jestem pewnie nieobiektywny (i robie się powoli zgryźliwym tetrykiem), ale wygląda mi to na kolejny element akcji marketingowej nowego Instytutu. Audycja akurat teraz, kiedy nie ma żadnych spektakularnych sukcesów w doświadczeniach z komórkami  w SLA a przypadkiem otwierany jest Instytut (któremu osobiście życzę jak najlepiej). TV ma ogromną siłę przekazu i ,,naiwnej wiarygodności". Szkoda, że jako chory nastawiony sceptycznie do tematu nie mogę wziąć udziału w tym programie i zadać kilku prostych pytań oraz wyrazić własnych obserwacji i opinii. Pewnie po minucie by mnie stamtąd wyrzucili za odbieranie chorym nadziei a lekarzom kasy.

http://pytanienasniadanie.tvp.pl/26953299/komorki-macierzyste-terapia-pana-grzegorza

http://pytanienasniadanie.tvp.pl/26953301/czym-sa-komorki-macierzyste
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 15 wrzesień 2016, 17:38:02
Gdzie Pan Grzegorz miał wszczepiane komórki?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 16 wrzesień 2016, 10:32:37
Prawdopodobnie Olsztyn, tak wynika z poniższego artykułu
Gdyby to była Częstochowa lub Chiny, to myślę że w tej samej audycji nie pojawiłby się prof. Maksymowicz. (show must go on)
W drugim linku bardzo ciekawie i szczegółowo opisany jest przebieg choroby
Gdzieś tam na amerykańskich stronach, SLA nazywali ,,chorobą weteranów wojennych", ponoć z racji kilku przypadków wśród żołnierzy z misji Afganistan i podobnych. Ale to pewnie kwestia statystyk.   

http://1slt.wp.mil.pl/pl/1_141.html

http://www.czasswiecia.pl/czas_swiecia/1,88814,17473348,Zycie_bylo_kiedys_fajne.html
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 21 wrzesień 2016, 09:38:57
,,Nie ma nieuleczalnie chorych
Poznałem siłę nadziei
I destrukcyjną moc rozpaczy
Zalecam trwanie przy nadziei
Nigdy bowiem nie wiadomo
W której chwili i skąd
Może przyjść ocalenie"

prof. dr Julian Aleksandrowicz
Napis na tablicy uzdrowiska w Kudowie Zdroju
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 30 wrzesień 2016, 12:38:09
I znów nie jest to moja historia, tylko przykład ,,kompetencji",  ,,etyki" i odpowiedzialności lekarza

http://www.polsatnews.pl/wiadomosc/2016-04-01/corka-bedzie-warzywko-panstwo-w-panstwie-w-niedziele-o-godz-2000-w-polsat-news/
http://www.panstwowpanstwie.polsat.pl/Panstwo_W_Panstwie__Oficjalna_Strona_Programu,6067/News,6068/Gdzie_Diabel_Nie_Moze,1525010/index.html

Poniekąd przypomniało mi to epizod z mojej historii : niepotrzebna operacja ręki, pan profesor już po wszystkim, a głównie po przelaniu kasy za zabieg, przyznał, że miał wątpliwości co do diagnozy. Ale słowem nawet nie zająknął się o jakimkolwiek zadośćuczynieniu za uszkodzenie ręki lub o zwrocie kasy za bezsensownie  wymyśloną konieczność operacji.
Jakoś tak zawsze generalnie porównuje dwa zawody które zajmują się naprawą skomplikowanych urządzeń : jeden ludzi a drugi samochodów.  I jeśli biorę pod uwagę wiedzę, kompetencje, zaangażowanie, podejście do klienta, koszty usług, odpowiedzialność za swoje czyny, to zawsze wyżej u mnie wypada mechanik samochodowy.
Niestety, ścieżki tej choroby obfitują w bolesne przykłady ignorancji i niekompetencji. Poza rzadkimi przypadkami,  trzeba o wszystko walczyć i dopominać się. Podstawą kontaktów ze służbą zdrowia staje się zasada ograniczonego zaufania. Ale nigdy nie można odpuszczać i bezwiednie akceptować domniemanych autorytetów. Zwłaszcza przy stawianiu diagnozy.
Kropla drąży skałę   ;)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 04 październik 2016, 15:49:00
Gdyby ktoś przegapił na stronie, to na wszelki wypadek pozwolę sobie na umieszczenie tutaj listu Stowarzyszenia do TVP
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1193335980710144&id=157855800924839

Chociaż nie należę do Stowarzyszenia, to pod listem podpisuję się obydwoma rękoma (a właściwie to kropką na czole)
Paweł, wielkie dzięki za szybką reakcję i merytoryczny list
Kiedy patrzy się na ten materiał telewizyjny, to kolejny raz w tle pojawia się ta sama instytucja i te same postacie, rodem z Olsztyna. Nigdy, żaden dziennikarz nie wspomina o kilku innych polskich klinikach, które też to robią. Bardzo pachnie to audycją celową, ale raczej nie w trosce o chorych tylko o zapewnienie stałej ilości klientów w nowym Instytucie. 
Pal licho dziennikarza, nie wymagajmy od niego za dużo. Mówi co każą. Zwłaszcza w tej TV. Ale w tle wypowiadają się też lekarze czyli potencjalnie fachowcy. Dziennikarzowi brak wiedzy i słaby poziom mogę wybaczyć, ale nie lekarzowi, który z racji swojego zawodu jeszcze dla wielu widzów TV jest ,,autorytetem"

Na marginesie zainteresowały mnie dwie sprawy w tej audycji:
•   Pan Maksymowicz powołuje się na wszczepy komórek do rdzenia kręgowego przeprowadzane w USA i Włoszech. Szperałem trochę żeby coś o tym znaleźć,  nigdzie  i nic.  Może ktoś znalazł, że takie zabiegi przeprowadzono ? 
•   Urządzenie do badania i pomiarów efektywności zabiegów wszczepu komórek. Niewielkie pudełko, pacjent dotyka i coś tam się mierzy. Jakby nacisk na sensory, czy coś w tym sensie. Widziałem na stronie kliniki dr Wu, że tam też określa się efektywność zabiegów poprzez pomiar siły rąk, nóg, palców. Pewnie o odpowiedź poproszę Piero, Ty tam byłeś. Jak to się mierzy ? 


Nieprawdziwe informacje w Wiadomości TVP i list do redakcji

Dzień dobry,
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zajmuje się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND). Na podstawie prawa prasowego domagamy się sprostowania nieprawdziwej informacji zawartej w reportażu o terapii wszczepienia mezynchemalnych komórek macierzystych MSC w leczeniu SLA w dzisiejszym wydaniu Wiadomosci 19:30.
Padło stwierdzenie: ,,Dotychczasowe badania wskazują, że ta metoda pomaga, choć nie wszystkim pacjentom." Jakie badania? Żadne badania kliniczne nie wskazują na skuteczność tej metody, choć jej nie wykluczają. Nie weszły one nawet w fazę z udziałem dużej liczby badanych a Wy w głównym serwisie informacyjnym ogłaszacie ,,metoda pomaga" i pokazujecie wyłącznie historie z subiektywnym wrażeniem poprawy? Nie pomyśleliście, że są inne historie np. p. Rafała Zielińskiego, który też w mediach opowiadał o poprawie po przeszczepie aż zmarł? Nie sądzicie, że śmiertelnie chorzy ludzie, poddani desperackiej próbie ratunku, będą w nią wierzyć? I że po to są badania by je zweryfikować?
Sam cierpię na SLA, dlatego jestem szczególnie zainteresowany wynalezieniem leku na moją chorobę. Dużą nadzieję pokładam w rozwoju medycyny, jednak należy być ostrożnym w szukaniu nowinek jak leczenie komórkami macierzystymi. Przy okazji rozgłosu takich badań wielu oszustów zarabia na nadziei ciężko chorych ludzi oferując przeszczepy za duże pieniądze. Chorzy i ich rodziny gdy słyszą o "leczeniu" SLA w mediach czują dezorientacje i frustracje. Skąd wziąć 50 000 zł, kredyt, sprzedaż majątku? Za taką kwotę chory miałby perfekcyjną fizjoterapię i opiekę.
Oparte o metodologię naukową EBM (ang. Evidence-based medicine) postępowanie z chorymi na SLA jest opisywane w wytycznych towarzystw neurologicznych, które są co pewien czas rewidowane i aktualizowane. Obecne wytyczne Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych http://www.mnd.pl/materialy/Wytyczne%20EFNS.pdf str. 10-11 odradzają korzystanie z komercyjnych przeszczepów komórek macierzystych jako zagrażających zdrowiu oraz nie mających potwierdzonej skuteczności i zalecają ewentualny udział w badaniach naukowych z ich użyciem. Terapie przeprowadzane w Polsce odpłatnie nie są badaniem klinicznym (eksperyment medyczny nie jest dla pacjenta płatny!) ani sprawdzoną metodą leczenia, są one jedynie komercyjnym i bardzo kosztownym zabiegiem pozbawiony rzetelnych przesłanek, który wykorzystuje marketingowo naukową otoczkę.
Niestety SLA jest (na razie) chorobą nieuleczalną i nie ma nigdzie na świecie leku czy terapii, która by ją zatrzymała albo cofnęła objawy (dotyczy to też leków w fazie badań). Jest jedynie lek - Riluzolum, spowalniający rozwój choroby. Medycyna regeneracyjna jest nadzieją dla chorych z SLA. Prowadzone są badania nad wykorzystaniem komórek macierzystych, ale obecnie dostępna terapia wszczepienia mezynchemalnych komórek macierzystych MSC - MOŻE spowolniać rozwój SLA, nie zatrzymać ani tym bardziej wyleczyć! Nie cofa, nie zatrzymuje, a tylko MOŻE niewiele spowolnić. Riluzolum NA PEWNO spowalnia rozwój SLA. Niewiele, ale są dowody. Riluzolum jest dostępne za kilka złotych, a ta terapia prywatnie za ok. 50 000 zł.
Pozdrawiam,
Prezes Paweł Bała
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 28 październik 2016, 17:40:51
Było na forum kilka wątków ,,dentystycznych", kto wie czy nie rozpocznę kiedyś nowego wątku :"Dobry dentysta od SLA"

Natomiast  dentystka, która zagląda w moje zęby chyba już ze 20 lat, przyjechała ze swoim gabinetem do mnie do domu. No może nie całym, ale dwa zęby naprawione, plomba uzupełniona, pełen przegląd, bezboleśnie. Problem może być przy płukaniu i wierceniu z wodą, przy zachłyśnięciu się i słabej przeponie, trzeba uważać aby podczas wizyty u dentysty, przypadkiem nie utopić się.
Za asystentkę robiła moja żona, obsługa full wypas na poziomie światowym: waciki, płukanie, trzymanie głowy, za ręce, itp. Wszystko w gratisie.
A i dentystka mało że nie chciała kasy, to jeszcze przywiozła w prezencie torbę pełną smakołyków
Jest jeszcze taki gatunek człowieka...  oby nie na wyginięciu...

Porada techniczna przy modernizacji łazienki: jeśli jest taka możliwość , najlepiej jest zrezygnować z montażu brodzika, nawet bardzo płytkiego. Warto pozostawić w kabinie tylko podłogę.
U każdego przychodzi taki czas kiedy
•   Można jeszcze stać,  iść, ale podniesienie nogi, wejście i wyjście z brodzika graniczy z cudem lub staje się niemożliwe
•   Nie można już chodzić, ale spokojnie można wjechać wózkiem pod prysznic, ważne miejsce do manewrowania, poszerzenie drzwi

W kwestii dofinansowania
•   Żadne instytucje oczywiście nie mają kasy i nie pomogły, ewentualnie terminy pośmiertnie
•   Ale wszystkie rachunki można odpisać od PIT, zawsze to 19% taniej
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: w bernadeta w 30 październik 2016, 00:45:39
Witam
Też mam męża chorego na SLA choroba trwa 2,5 roku
Ma rurkę traestomijną i ma pega i okropny ślinotok
Współczuję bo wiem co to za okropna choroba
Jestem przy nim 24 na dobę
Napiszę więcej następnym razem bo jestem tutaj pierwszy raz
Pozdrawiam serdecznie
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 08 listopad 2016, 10:21:38
Link do niedzielnego programu o stwardnieniu rozsianym i ,,niestandardowej" metodzie leczenia
Do otwarcia obydwa klipy : z wizyty w Meksyku, wywiad z lekarzem w studio TV
Nie komentuję metody leczenia, są rzeczy na tym świecie o których się ,,fizjologom" nie śniło
Natomiast niepokojący jak dla mnie poziom p. neurolog typu: ,,jak o czymś nie czytałam i nie wiem, to znaczy że to nie istnieje". Witamy w realiach diagnostyki SLA

http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/szczepionka-na-stwardnienie-rozsiane,216470.html
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 10 listopad 2016, 12:45:36
Bardzo ciekawy materiał o komórkach macierzystych, prowadzący Stephen Hawking:  ,,Komórki macierzyste"  leciał we wtorek 08.11.2016 18.00 na TV Discovery Science, niestety znalazłem tylko angielską wersję , może ktoś znajdzie w wersji polskiej , z napisami to podpowie gdzie szukać
I znamienny końcowy komentarz Hawking'a,  że komórki macierzyste mogą być niczym  bomba atomowa

http://www.dailymotion.com/video/x1xvnp1_discovery-science-stem-cell-universe-with-stephen-hawking_tv


Dzisiaj 10.11.2016 ;  18.00  film dokumentalny o Stephen Hawking

http://www.tv.pl/opis/s_23_p_122994_Hawking___zycie_geniusza.xhtml
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 19 listopad 2016, 09:38:42
Może coś lżejszego na weekend , niekoniecznie związane z chorobą.  Raczej dla smakoszy zdrowej, polskiej kuchni
Polka, która mieszka w Ghanie zrobiła swoim afrykańskim znajomym degustację klasyki polskich specjałów.
Ciekawe są ich reakcje i ocena , całość ok 20 min, polskie napisy
https://www.youtube.com/watch?v=tcH8sD1Z17k

No, ciekawi mnie czy zgadzacie się z wyborem menu, co byście sami zaserwowali na takim ,,przyjęciu", może jakieś regionalne albo własne przepisy  ?

ps. Nie chciałem drażnić nikogo z PEGiem, ale warto chociaż powspominać stare smaki i pomarzyć co by tu się zjadło i wypiło jakby tak na jeden dzień była taka możliwość  ;)
Jeśli kiedykolwiek będę miał PEGa, to chyba będę oglądał same programy kulinarne.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: w bernadeta w 19 listopad 2016, 21:58:14
Zyczę dalej takiego nastawienia jak pan ma bo mój mąż już się załamał
Wszystkiego najlepszego zdrowia
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 25 listopad 2016, 12:08:52
Od razu zaznaczam, to nie jest gloryfikacja Mao tylko przypomnienie o innych chorych na SLA (źródło internet)

,,Rok 1976 był w historii ChRL rokiem niezwykłym. Mao umierał jak przystało na tytana historii - długo i wśród burzliwych wydarzeń. Tocząca go choroba Lou Gehriga (SLA) prowadziła do stopniowego zaniku kontroli nad mięśniami prawej części ciała. Z miesiąca na miesiąc sędziwy dyktator coraz słabiej się poruszał, miał coraz większe kłopoty z oddychaniem i coraz mniej wyraźnie mówił. Pod koniec jedyną osobą, która była w stanie zrozumieć bełkot 82-letniego przywódcy, była Zhang Yufen, młodsza od niego o niemal pół wieku kochanka. Ku upokorzeniu partyjnych towarzyszy kontrolowała dostęp do Mao. Także serce przewodniczącego odmawiało pracy. Między majem i wrześniem miał trzy rozległe zawały"
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 07 grudzień 2016, 15:58:31
,,Boże, jaka to potworna tragedia nie mieć ręki i nogi"  - pomyślałem w 2004 roku kiedy Janek Mela zdobywał obydwa bieguny Ziemi
,,Boże, jak dobrze byłoby mieć sprawną chociaż jedną rękę i jedną nogę"  - pomyślałem wczoraj po obejrzeniu filmu o Janku Meli ,,Mój biegun" leżąc bezwładnie jak kłoda bez możliwości jakiegokolwiek ruchu ręką lub nogą

Czy to świat się obrócił  ?
Nie, to moje postrzeganie przekręciło się o 180 stopni
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: magister19691 w 07 grudzień 2016, 23:38:27
Śledzę waszą walkę, radości, hardość i chęć życia od 1.5 roku, od momentu gdy zachorował a potem umarł mój Andrzej - chylę czoła a jednocześnie cierpię bo Sla zabrało mi ukochaną osobę, nie dało szansy na nic, nie pytało o nic, przyszło i skończyło życie naszej rodziny- mam Was w sercu i mysli
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 23 grudzień 2016, 15:10:05
Wyjątkowych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia, 
pełnych zdrowia, szczęścia i uśmiechu,
czasu spędzonego w rodzinnej atmosferze,
życzę
dla chorych, opiekunów, przyjaciół i wszystkich bywalców tego forum
 
oscar

i w załączeniu kolęda :
https://www.youtube.com/watch?v=ZTq5U_AtwCk

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 24 grudzień 2016, 20:37:35
(http://ospstarekurowo.pl/swieta.jpg)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 01 styczeń 2017, 12:33:43
Na ten Nowy 2017 Rok, życzę wszystkim

Zdrowia - bo to najważniejsze
Miłości - bo to sens życia
Wiary - bo pozwala przetrwać najtrudniejsze  chwile
Nadziei - bo wtedy niemożliwe staje się możliwe



ps.
Domowe reality show:
- a może zrobię jakieś ekstra danie na wieczór sylwestrowy - zagadnęła żona
- świetny pomysł - odparłem
- no to co byś zjadł ?
- jeśli mięso, to najlepiej miękkie, może być mielone, lub miękka ryba, nie trzeba wysiłku przy gryzieniu, nie udławi się człowiek twardym kawałkiem, a i w zęby nie nawłazi. Do tego jakieś miękkie dodatki, najlepiej mocno rozgotowane lub puure. Kuchnia, produkty, przyprawy i smak nieistotne.
- co za beznadziejny ignorant kulinarny - skwitowała  z przekąsem domowa naczelna szefowa kuchni - i weź się tu człowieku staraj żeby zrobić coś dobrego
- no cóż, takie propozycje jakie możliwości

I niestety, niechcący się wpasowałem w starą fraszkę Jana Izydora Sztaudyngera : ,,Dwaj starcy ujrzeli, Zuzannę w kąpieli, chcieli ją przestraszyć, ale czym nie mieli"
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: slawek w 01 styczeń 2017, 14:07:51
Witam Wszystkiego Najlepszego w NOWYM ROKU

Podpisuje się pod tym co napisałeś "obiema rękoma "
Niestety ja też takie menu preferuję ale dorzucam jeszcze sushi.
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 08 styczeń 2017, 12:19:49
Stephen Hawking obchodzi dzisiaj swoje 75 urodziny. Czyli już 54 lata od diagnozy i z SLA na karku.
Można  ?    Można  !!!
Życzenia co najmniej 100 lat   

http://wiadomosci.wp.pl/kat,1515,title,Stephen-Hawking-obchodzi-74-urodziny,wid,18666374,wiadomosc.html


A jeszcze dzisiaj na Discovery Science program o wszechświecie wg Stephena Hawking'a

http://www.teleman.pl/tv/Wszechswiat-Wg-Stephena-Hawkinga-Teoria-Wszystkiego-1474797
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Karol2609 w 16 styczeń 2017, 13:58:31
Oscar podziwiam Cię za Twoją siłę psychiczną w chorobie :)
Ja co prawda jeszcze chodzę i jestem w miarę samodzielny ale wiem co mnie czeka i najbardziej się boję tej zależności od innych...
Mam to szczęście, że mam w rodzinie lekarza i trochę eksperymentujemy z lekami. Na stałe biorę leki antydepresyjne i bardzo polecam. Nie ma się co wstydzić poprosić lekarza, a różnica jest ogromna na plus.
Ostatnio zacząłem też brać morfine w tabletkach w małych dawkach. Bardzo pomaga na bóle kręgosłupa i mięśni ale też przyjemnie wycisza.
Wiem, że to takie małe nadużycie leków ale nie widzę powodu aby sobie odmawiać :)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 26 styczeń 2017, 10:57:45
Taaak Karol

Z tą siłą psychiczną to różnie bywa, nikt z nas nie jest cyborgiem z żelaza
Ale dużo sił czerpie się z zewnątrz, od najbliższych, z możliwości pracy, nawet ze drobnych sprzeczek, bo przypominają że człowiek jest jeszcze sobą i jest serio traktowany

A tak w ramach pocieszania i dodawania otuchy, to miałem niedawno kolędę.
No i jak to osoba duchowna, także mój ksiądz przejął się całą tą sytuacją, i ramach pocieszenia chorych zaproponował mi ostatnie namaszczenie. Ale chyba wyczytał w moich oczach, że lekko przegiął i co o tym myślę, bo natychmiast zmienił temat i nie wracał już więcej do poprzedniego. Tak że na szczęście rozstaliśmy się w miarę przyjacielskiej atmosferze. Ale czy mnie ta wizyta pocieszyła, rozbawiła czy zdołowała to już inna sprawa.

Niezły film / książka o sile w chorobie, o próbie normalnego życia z nią to ,,Gwiazd naszych wina".   O nastolatkach z wyrokiem raka. Pewnie jeszcze parę lat temu nie zaglądnąłbym do tej książki/filmu. Bo w końcu po co zdrowy człowiek ma sobie zawracać głowę historiami o tragediach, śmierci. Jakby mało to było własnych problemów. Ale teraz perspektywa spojrzenia na to co jest jeszcze przed nami, zupełnie się zmieniła.
Możesz zobaczyć też ,,Zanim się pojawiłeś" Sam film jest ok. Porusza dużo różnych tematów, niesie wiele przesłań. Mówi o nieuchronnej zależności od innych. Film z takich, o których to nie sposób zapomnieć, do których się wraca.. Ale niestety chory w tym filmie w świetle swego kalectwa decyduje się na skończenie ze swoim życiem.
Aha, polecam jeszcze inny z cyklu opieki nad osobami chorymi ,,Rozstanie". Trochę pokręcony, z innego świata i kultury, z zaskakującym zakończeniem. Ale w głównym tle chory i opiekunka.
http://www.cda.pl/video/79034586

Wiadomo, że nie jest to proste, ale trzeba gdzieś tam wewnętrznie przyjąć że można dalej żyć. Z pewnymi ograniczeniami ruchowymi ale nadal z pogodą ducha.
A często bywa też tak, że nie tylko chory potrzebuje wsparcia, ale to my musimy wspierać naszych bliskich i opiekunów kiedy mają już dosyć naszych problemów i humorów.
Trzymaj się więc  :)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 08 luty 2017, 20:47:15
Ciekawy artykuł o osobie chorej na dystrofię

http://kobieta.wp.pl/magda-chce-zyc-dla-swojej-corki-to-zycie-ma-swoja-cene-6088902872396929a
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 13 luty 2017, 16:22:50
Mam zawsze po podobnych programach jak u Elżbiety Jaworowicz  (http://vod.tvp.pl/28601624/02022017 ; 36 minuta) pewien dyskomfort natury etycznej, moralnej,... i sam nie wiem jeszcze jaki
Z jednej strony nie dziwi, że człowiek chwyta się każdej szansy, nawet jak racjonalnie wie że i tak jej nie ma . Sam się czasami łapie na pytaniu o złudzenia  ,,a dlaczego właściwie nie pojechałem do Chin, może to właśnie na mnie doszło by do cudu". Dlatego gdzieś tam głęboko poniekąd akceptuję takie formy ,,ostatniej deski ratunku". Ale bardziej jako wiary i nadziei, która nie pomoże, a da złudne, uspokajające poczucie wykorzystania wszystkich ,,możliwości i szans". Taka akcja już sama w sobie daje siłę do życia, do trwania w chorobie. Daje wewnętrzne przekonanie że to właśnie u mnie coś się poprawia.
Z drugiej strony bardzo sceptycznie podchodzę do takich akcji, które gdyby szerzej popatrzeć to pewnie przynoszą więcej szkód niż pożytku. Budzi się w tym chorym, jego bliskich, otoczeniu, jakaś  ,,pusta" wiara w cudowny powrót do zdrowia, nadzieja, która może przerodzić się w rozczarowanie i jeszcze większy ból.
Ale czy ktoś ma prawo i wewnętrzną siłę aby odebrać innym te nadzieje, zabronić komórek, przekonywać że to nic więcej tylko drogo sprzedawane złudzenia, a może tylko wyłudzanie pieniędzy od ludzi stojących na krawędzi życia ?  Ja nie podejmuje się tego.
Zawsze będę operował faktami i odradzał inwestycji w komórki. Medycyna chyba jeszcze nie jest na to przygotowana. Energię i kasę warto spożytkować na wiele innych bardziej pożytecznych rzeczy, o których choćby pisze  Ogaruus.
Natomiast mogę wystąpić u Jaworowicz obiektywnie jako chory, a subiektywne jako JA, i opowiedzieć o chorobie, ,,cudownych terapiach", realnych problemach i potrzebach. Pokazać co tak naprawdę daje mi siłę, radość, co najbardziej dołuje, co jest konieczne aby trwanie w tym bagnie uczynić dla otoczenia bardziej znośnym.
...ale czy to będzie medialne i wpisze się w narrację programu ...
Bo kto będzie kolejny raz słuchał o odleżynach, pieluchach, respiratorach, lóżkach, walce na kiblu, problemach z lekarzami. Przecież to nuda. 
Bo co to za walka dla mediów, że co chwile trzeba zalać PEGa, odessać jakieś rurki, przewrócić na bok, załatwić opiekunkę.
Lepsze są akcje, powstania, zrywy, choćby wszyscy dookoła wiedzieli że z góry skazane na klęskę.

Pewnie każdy chory, każdy obserwator z zewnątrz, inaczej, po swojemu rozumie słowa ,,walka", ,,zwycięstwo", ,,pokonać chorobę". Dla niektórych taki chory który nie wszczepiał komórek, nie jeździ do Chin, na Bali czy gdzieś tam jeszcze jest osobą która się poddała, nie walczy. Czy tak jest naprawdę ?
Jak dla mnie, w naszej chorobie walka to przede wszystkim psychika. To walka z ogromnym zmęczeniem, które z czasem dopada każdego. Wciska się powoli we wszystkie szczeliny i zakamarki ciała, wpełza niezauważalnie do mózgu. Aż pewnego dnia zauważa się, że ciało waży już chyba kilka ton a rozum zbuntował się i nie chce z tym nic zrobić. I wtedy rozpoczyna się codzienna walka:
trzeba obudzić się
wstać
podnieść na dźwigu
usiąść na krześle, które za chwile wpije się w tyłek
umyć się,  tzn. zostać umytym
pojechać wózkiem na toaletę
siknąć do ,,kaczki", bez należytej godności
zjeść śniadanie bez pomocy rąk, samymi ustami jak większość zwierząt
zjeść obiad zdając się na karmienie
patrzeć przez okno jak inni chodzą, jeżdżą, biegają
patrzeć w TV na to, co inni zaprogramują
bój ze świadomością, że nie zrobię sobie już nigdy herbaty ani kawy
nie oberwę jabłek przed zimą
już nigdy nie przytulę żony, dzieci, wnuczek
nie ubiorę i rozbiorę się sam
nie podrapie się ,
o seksie nawet nie wspomnę
nie można wyjść,
nie można spotkać innych ludzi kiedy by się chciało
trzeba być zdanym na przebywanie w 4 ścianach
że znowu trzeba iść spać a jutro znowu wstać
strach przed zaduszeniem
strach przed chorobami bliskich
i jeszcze długa lista...

Ale codziennie są też ogromne radości i zwycięstwa
Budzę się, otwieram oczy i widzę w oknie brzask dnia, cieszę się że to jest wciąż ten świat w którym żyje
Mogę jeszcze jeść, nie mam PEGa, mogę cieszyć się smakiem potraw
Mogę mówić, rozmawiać,
Zadzwonić i porozmawiać z dziećmi, wnuczkami
Mogę codziennie przebywać z żoną,
Mogę jeszcze pracować
Mogę oglądać świat za oknem

Jest rok 2017,
ŻYJĘ I NAUCZYŁEM SIĘ ŻYĆ Z SLA - TO BYŁA WIELKA WALKA
TO JEST MOJE WIELKIE ZWYCIĘSTWO

Z tą chorobą dzisiaj jeszcze  nie wygra się medycznie. Nie wygra się wielkimi zbiórkami, cudownymi terapiami.
Wygrana tkwi w naszej głowie. W radości z każdego dnia i akceptacji tego z czym przyszło nam żyć.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: meg w 13 luty 2017, 16:52:17
Oscar, piękne słowa. Wyjęte jakby z mojej głowy... Znam tę codzienną walkę:(
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 13 luty 2017, 21:35:31
Oscar,
poruszyłeś bardzo ważny aspekt walki z sla zarówno w stosunku do chorych jak i opiekunów - zmęczenie. Oprócz fizycznego zmęczenia chorego (ja np. muszę spać przynajmniej 10 godzin aby się wyspać, muszę robić sobie przerwy podczas rehabilitacji żeby mi się kończyny nie trzęsły jak galaretka) dochodzi zmęczenie opiekuna - podnoszeniem, wstawanie w nocy, dźwiganiem. Jednak  najgorsze jest zmęczenie psychiczne. Wykańcza mnie ciągłe proszenie o przyniesienie czegoś do picia, sprowadzenia ze schodów do mojego pokoju, umycia, wyjścia z domu. Smutno mi jak znajomi opowiadają o wyjazdach na narty, wyjściach na siłownie dzięki którym są silniejszy, a ja mimo tego że mam 4x w tygodniu rehabilitacje choroba wprawdzie wolniej (w co głęboko wierzę) postępuje. Wszyscy mają pracę, którą lubią, a ja ciągle czekam czy z kolejnego programu aktywizującego osoby niepełnosprawne znajdą dla mnie jakiś staż. Czy już nigdy nie będę miała pracy i będę skazana na zabijanie czasu oglądaniem seriali i graniem na komputerze? Zadręczam się tym, że jestem ciężarem dla rodziny. Nie znoszę ograniczeń w zabawie z synkiem i spędzania czasu  z rodziną, np. że nie mogę wyjść na rower, nauczyć Tomka grać w kosza, którego uwielbiała. Co najbardziej wykańczające jest świadomość tego do czego prowadzi ta choroba.
Ty Oscar wygrałeś, ja ciągle nie mogę się pogodzić z tym co mnie spotkało w tak fajnym wieku.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 20 luty 2017, 15:04:30
 
Kolejna ofiara SLA

http://sportowefakty.wp.pl/sportowybar/667645/walczyla-ze-smiertelna-choroba-nie-zyje-wybitna-biegaczka-nadiezdza-olizarenko

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: joannamisala w 20 luty 2017, 19:41:26
skąd bierzecie swoją siłę bo ja od miesiąca nie zaznałam chwili spokoju zachorował mój ukochany mąż zaczęło się około 2 lata temu od nóg zaczął sie potykac zaczęły mu opadac stopy neurolog żeby wykluczyć SLA podał 5 x immunoglobuline ale po ostatnim wlewie nie dał nam nadziei po nadzieje pojechaliśmy do Niemiec stamtąd wróciliśmy z wyrokiem jestem pielęgniarką zawsze sie śmiałam że mój mąż sie urządził na starość teraz się nie śmieję bo zdaję sobie sprawe co nas czeka a dobił mnie Ołówek chociaż cieszę sie że Kasia napisała taką książke wylałam morze łez i leją mi sie dalej jak nikt nie widzi nie straciłam ducha walki jestem w trakcie załatwiania z Japoni Ibudilastu jak już bede go miała to podejme sie sama podawania go mężowi
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 06 marzec 2017, 15:36:40
w załączeniu informacja o Konferencji gdyby ktoś był zainteresowany
http://www.forum-chnm.pl/

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: joanna76 w 30 marzec 2017, 11:10:54
cześć
podziwiam wszystkich chorych za siłę , moja córeczka też taka była cały czas uśmiechnięta,
nie chciała nic wiedzieć o chorobie chociaż lekarze w Warszawie przekonali nas aby ją uprzedzić.
Ja cały czas szukałam innego wytłumaczenia (tylko nie sla) tak dla niej jak i dla siebie
We wrześniu powiedziano jej w szpitalu o wszystkim (chwilę był szok - strach przed uduszeniem) a jednak  nie dała po sobie
 poznać , teraz widzę że była silna za nas dwie .
Dopasowywała się do tak szybko postępującej choroby (od postawienia diagnozy do Jej odejścia 4 miesiące).
Jestem z Wami chorymi i opiekunami całym sercem - wytrwałości
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 02 kwiecień 2017, 09:49:34
joanna
ile lat miała Twoja córka jak zachorowała  ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: joanna76 w 12 kwiecień 2017, 10:33:09
hej
moja Natalka  skończyła w styczniu 2016 20 lat a w lutym pojawiły się pierwsze objawy objawy
potem była diagnoza w lipcu
odeszła 30 listopada
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 12 kwiecień 2017, 12:53:26
Witam Joanno,
ja w grudniu 2010 miałam 18-ste urodziny a w styczniu 2011 pojawiły się pierwsze objawy.
To straszne, że w tak niedługim czasie Twoja córka odeszła. Mogę spytać co było bezpośrednią przyczyną śmierci?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: joanna76 w 12 kwiecień 2017, 15:00:55
Natalka odmówiła podłączenie pod respirator , ostatni miesiąc w oddychaniu pomagały Jej wąsy
a ostatniej nocy nie dały już rady mimo zwiększenia ilości tlenu.
To był najgorszy ranek jaki można sobie wyobrazić.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 13 kwiecień 2017, 12:40:51
Bardzo mi przykro z powodu Twojej straty. Myślę, że mama ma gorzej ode mnie, bo musi patrzyć jak jej dziecko gaśnie w oczach :'(
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: joanna76 w 13 kwiecień 2017, 13:04:43
chyba najgorsza jest ta bezsilność i ten brak słów pocieszenia.
jak Wy sobie z tym radzicie?
bo my słabo dawałyśmy sobie z tym radę
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 13 kwiecień 2017, 21:07:52
U mnie jedynym pocieszeniem jest to, że mam wspaniałego już prawie 5-letniego synka i kochającego męża. Reszta rodziny też mnie bardzo wspiera. Bez nich nie dałabym rady.
Ja sama nie jestem pogodzona ze swoim losem. Znajomi pokończyli studia, zaczęli swoją karierę zawodową, chodzą na siłownie (uwielbiałam sport), planują aktywne wakacje, wychodzą na imprezy albo na piwko.
Dwa razy się totalnie rozsypałam psychicznie, za pierwszym zaraz po urodzeniu Tomka  jeszcze przed diagnozą SLA miałam psychozę którą udało się wyleczyć w domu, za drugim razem 2,5 lat temu trafiłam na prawie dwa miesiące do psychiatryka i od tamtego incydentu cały czas biorę psychotropy.
Mama jest bardzo silną osobą i nie daje po sobie poznać smutku, opiekuje się mną i Tomkiem najlepiej pod słońcem. Złota kobieta. Mam nadzieję, że  kiedyś ją sowicie wynagrodzą.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 14 kwiecień 2017, 17:07:43
Jestem w stanie zrozumieć kiedy człowiek ma już samodzielne dzieci, wnuki, dużo zobaczył, przeżył tę średnią krajową, nawet niepełną... pal licho. Trochę szkoda, ale jak nic nie można na to poradzić, to trzeba jedynie pozamiatać za sobą cały ziemski  bałagan i przygotować się do najdłuższej wycieczki.
Ale jeśli ktoś jest (albo jeszcze gorzej, już go nie ma) na tym forum mając dwadzieścia lat, to po prostu brak słów.
Czasami wydaje mi się, że ktoś tam na górze, chyba coś nie tak  bawi się klockami naszego życia
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 14 kwiecień 2017, 23:54:41
Joanno76 to straszne!! Normalnie szok że tak szybko ta choroba zawladnela Twoja corka. Współczuję Ci z głębi serca, a inni żyją kilka lat. Dzielna ta Twoja córcia.
Jak widac ta choroba ma naprawdę różny przebieg.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 19 kwiecień 2017, 19:54:54
Na poniższej konferencji pojawiły się jeszcze dwa nowe ciekawe tematy

•   Zastosowanie asystora kaszlu w praktyce
•   Nowoczesna Neurorehabilitacja z Udziałem Robota

http://www.forum-chnm.pl/
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 26 kwiecień 2017, 18:30:56
hurra
... wreszcie jakaś dobra wiadomość, która zagoni wszystkich leżących obiboków do roboty. Nie będzie już wymówki że mam SLA, respirator, rurki i inne bzdurki.
Ja już dzisiaj zaczynam pisać stosowne CV: szukam pracy, najlepiej leżącej, niechętnie siedzącej. Ze względu na długoletnie doświadczenie, mogę służyć jako tester w wytwórni materacy przeciwodleżynowych... lub ambitniej: Mam sprawną jedną rękę, podpisuję wszystko o każdej porze dnia a zwłaszcza nocy ...

- Musimy odejść od orzekania o niepełnosprawności na rzecz orzeczeń, co człowiek jeszcze może robić. Czyli nie opierać się na grupach niepełnosprawności, jej stopniu, ale wskazać w orzeczeniu, gdzie człowiek może jeszcze funkcjonować na rynku pracy - mówi prof. Gertruda Uścińska, prezes ZUS.
Dziś osoby dostające rentę mają wydawane orzeczenie o całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy. Po zmianach każdy będzie miał wpis ,,zdolny do pracy". Będzie też wskazanie, w jakim zakresie człowiek nadaje się do dalszej aktywności, czyli co jeszcze może robić - np. pracować przy komputerze, ale nie fizycznie, przenosząc towary.
Zmiany miałyby dotyczyć wszystkich nowych decyzji rentowych. Najprawdopodobniej będą ustalone konkretne procenty naszej przydatności do pracy, typu zdolny w 20 czy 40 proc. Może być też ustalona konkretna granica procentowa przydatności do pracy, poniżej której będzie przysługiwać renta - prawo do niej miałby np. każdy, kto będzie zdolny do pracy tylko w 30 proc.


Dodam jeszcze do kompletu, na pocieszenie, o specyficznej ,,empatii" dla niepełnosprawnych (której przyznam, że wcześniej nie zauważałem, jak sam nie byłem nps)
http://www.tvn24.pl/problemy-niepelnosprawnego-z-biletem-nie-wejdzie-na-mecz,733070,s.html
http://www.tokfm.pl/Tokfm/7,103454,21693410,najlepiej-wprowadzic-zakaz-ksztalcenia-dzieci-niepelnosprawnych.html#Czolka3Img

było takie porzekadło ,,obyś cudze dzieci uczyć musiał"
aż się chce sparafrazować ,,obyś też był niepełnosprawnym"
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 27 kwiecień 2017, 18:07:17

Śmierć chorej na SLA w błysku fleszy

http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/56,114944,20540645,to-wyglada-jak-radosne-przyjecie-pod-koniec-imprezy,,1.html#Prze
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: meg w 27 kwiecień 2017, 19:08:33
Fajnie. Nam pozostaje wycieczka do Szwajcarii lub Holandii za 4-7 tys. euro:(
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 30 kwiecień 2017, 14:01:05
informacje z konferencji
http://www.forum-chnm.pl/

dopiero na samej konferencji okazało się że była sprofilowana w kierunku dzieci, ale pewnie z braku tej informacji było też kilku dorosłych chorych na wózkach
•   Fizjoterapia skierowana głównie na dzieci, skoliozy, i to raczej pokazane przypadki bez wniosków co i jak dalej z tym robić, dla ALS nic
•   Pionizacja, handlowa prezentacja sprzętu, praktycznie nic o znaczeniu dla chorego, pokazane było kilka modeli na żywo
•   Dieta, nic ciekawego, żadnych porad praktycznych, więcej jest w internecie (jedynie zapamiętałem, że dobra jest herbata zielona, ale żeby był efekt trzeba pić 12 litrów dziennie )
•   Prezentacja firmy HELP, bardzo ciekawe i praktyczne informacje na temat wentylacji domowej, caly proces, opieka, sytuacje ,,podbramkowe" (wspomniane o ALS)
•   Prezentacja asystora kaszlu, bardzo dobra poglądowa, kiedy, dlaczego, jak  podczas warsztatów każdy mógł wypróbować na sobie, (wspomniane o ALS)
•   Ciekawa była prezentacja prof. Siemionow z USA (bardziej neurochirurg, jako pierwsza w USA dokonała przeszczepu połowy twarzy odstrzelonej kobiecie przez własnego męża https://pl.wikipedia.org/wiki/Maria_Siemionow ), mówiła na temat terapii komórkami mezenchymalnymi w chorobach neurologiczno mięśniowych. Pytałem co w świecie SLA > ogólnie na świecie brak odkryć , nowości,  przełomów i efektów w  czymkolwiek.

Ale za to była niezła atrakcja dodatkowa lepsza niż sama konferencja, w tym samym miejscu odbywał się Pyrkon 2017  ; http://pyrkon.pl/2017/# , wielbiciele gier wiedzą co to za gratka, no i tysiące fantastycznie poprzebieranych uczestników, poczynając od dziecka w wózku do osiemdziesieciolatka na wózku. Super wrażenia w kolejce do kibelka pomiędzy przepiękną księżniczką z dalekich galaktyk a dziką bandą potworów z flakami na wierzchu i dyndającymi na zewnątrz oczami
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: kaska62 w 30 kwiecień 2017, 22:25:51
witam. Zgadzam sie z poprzednikiem byłam na konferencji i mam takie sanmo odczucie.Pytałam  lekarza na 4warsztacie o SLA,a  oni wogóle podtym kątem nie b yli przygotowani.To bardziej pod katem dzieci było przygotowane.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 05 maj 2017, 18:00:24
coś na weekend

Nasz Stefan znowu sobie jaja robi ... , tym razem pojechał po całości 
A nawet jak  przepowiednia się nie sprawdzi, to za 100 lat i tak mogą mu naskoczyć
Ale niech tam, oby jak najdłużej było go widać, przynajmniej dodatkowo idzie w świat info o SLA
a dla nas chorych sygnał że można nie tylko leżeć i czekać...

http://next.gazeta.pl/next/7,151243,21767555,stephen-hawking-twierdzi-ze-musimy-uciekac-z-ziemi-mamy-na.html#Czolka3Img
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 10 maj 2017, 19:17:08
kompletne rozleniwienie po dłłuugich weekendach
zimno, aby wyjść chociaż na taras to już pół godziny ubierania, ale warto zanurzyć się we wiosennym,  majowym, mroźnym powietrzu 
za oknem krzak bzu, który chyba jeszcze się zastanawia czy zakwitnąć tej wiosny czy może za rok
nad głową co chwilę przelatują F16, aż ochota przychodzi coby gdzieś polecieć

Ale tymczasem, kto ma ochotę, polecam obejrzeć jutro pierwszy odcinek z cyklu ,,Świat oczami Stephena Hawking'a" tym razem o wszechświecie, Bogu, ludzkim pojmowaniu sensu życia...
jednym słowem coś dla frustratów podobnych do nas...
http://www.teleman.pl/tv/Swiat-Oczami-Stephena-Hawkinga-Czy-Bog-Stworzyl-Wszechswiat-1-1614025

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 19 maj 2017, 10:57:25
Kolejna historia z SLA u Elżbiety Jaworowicz, wczoraj, ostatni temat w programie

https://vod.tvp.pl/30146587/18052017

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 19 maj 2017, 16:19:37
No i znowu te komórki macierzyste... 70 tys. złotych o których mówił syn chorej mogłoby się, moim zdaniem, przydać na ważniejsze rzeczy tj. remont domu, rehabilitację, opiekunkę, komputer.
Szkoda, że nie było czasu w programie, że tych trzech lekarzy wypowiedziało się o tym dlaczego komórki są płatne i jak działa ta fundacja, która zbiera fundusze na badania.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: kaska62 w 19 maj 2017, 20:11:24
a co z tymi komórkami nie tak.  O co  chodzi,czy chorzy nie mają tylu pie,iędzy ,czy zabieg nic nie pomaga?Twierdzą ze 90% skuteczny?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 20 maj 2017, 11:14:48
dwa pierwsze się zgadzają 
- komórki macierzyste są drogie jak smok i nikt ich nie refunduje
- nie ma żadnych dowodów na to, że komukolwiek cokolwiek pomogły (oczywiście mówimy o SLA, bo przy niektórych innych chorobach się sprawdzają)

A co do 90% efektywności, to pytanie kto tak twierdzi ?  chyba tylko kliniki które to robią, ale oni muszą robić PR bo inaczej kasa przestała by wpływać
Na tym forum i na Facebooku jest kilka osób które miały przeszczepy w kraju, w Chinach i można odnieść wrażenie że efekty są podobne jak po Riluzolu, czyli żadne
Pewnie jakbym zrobił dobry PR, że najlepsze na SLA są kąpiele w błocie znad Morza Martwego, to pewnie też wielu skorzystało by z tej szansy, dawałaby nadzieję że akurat mi pomogą. Nie można z drugiej strony tej nadziei odbierać, wolny wybór. Pewnie ja wybrałbym to o czym pisze Ogaruus.
   
Komórki na dzień dzisiejszy, to sprzedaż złudzeń za bardzo wysoką cenę
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 13 czerwiec 2017, 11:11:10
zgłosiła się do mnie firma HARPO (dystrybutor SmartNav) którzy są uczestnikiem projektu UE Horyzont 2020 
https://pl.wikipedia.org/wiki/Horyzont_2020

projekt jest bardzo szeroki, a HARPO zajmuje się jednym z jego obszarów : połączenia alarmowe zewnętrzne dla osób niepełnosprawnych
•   Niepełnosprawności różnych rodzajów, także choroby neurodegradacyjne kiedy ręce są niesprawne
•   Połączenia alarmowe na pomoc zewnętrzną 112, nie chodzi o kontakt wewnętrznie w domu
•   Tylko z wykorzystaniem narzędzi internetowych, pomijane są sieci komórkowe
•   Pod koniec lata odbędzie się testowanie niektórych pomysłów na żywym organiźmie

Jeśli ktoś ma jakieś pomysły, sugestie, doświadczenie z innymi narzędziami - prośba o informacje, nawet najbardziej nietypowe i niezwykłe pomysły mogą okazać się strzałem w dziesiątkę
Ja przekażę to dalej do HARPO
Jeśli ktoś chciałby osobiście wziąć udział w projekcie, proszę info na privat, ja przekażę kontakt dalej do konsultanta HARPO, który zadzwoni bezpośrednio.  Warto mieć swój wkład w coś co może dobrze przysłużyć się kolejnym pokoleniom niepełnosprawnych.
I na marginesie : HARPO płaci za taką wizytę / konsultacje symboliczne 100 zł / ok 2 godz  :)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: dph w 22 czerwiec 2017, 12:56:17
dawno mnie tu nie było :) Oscar robisz dobrą robotę pisząc te wszystkie rady - dzięki!
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 29 czerwiec 2017, 17:21:47
Ciekawa informacja, którą przed chwilą znalazłem
Koncert w Poznaniu,  dedykowany chorym na SLA.  W wykonaniu między innymi utwory do tekstów Piotra Pajączkowskiego ,,lucky 2008"

http://epoznan.pl/kultura-wydarzenie-70656-W_dniu_patronow_Poznania_Prosto_z_serca._Koncert_specjalny_dedykowany_osobom_chorym_na_SLA_i_SM

szkoda że nie wiedziałem wcześniej, bo pojechałbym
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 29 czerwiec 2017, 17:53:28
Oscar, masz jeszcze 1h do koncertu, zbieraj dupsko i ruszaj ......
Pozdrawiam wiesia
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 08 lipiec 2017, 16:57:53
W połowie czerwca moje problemy z przeponą znalazły się w punkcie zwrotnym, jej sprawność pogorszyła się bardzo mocno i na domiar złego gwałtownie. Niemal z dnia na dzień zabrakło mi powietrza, aby swobodnie oddychać i rozmawiać. Mówiłem wyraźnie, aczkolwiek na przemian cichym głosem i szeptem. Najgorzej było z rozmowami przez telefon, od czasu do czasu ktoś pytał
- co jest z tobą, masz astmę czy za dużo zimnego piwa było
Z oddechem najgorzej było w nocy. W pozycji leżącej praca przepony wymagała znacznie większego wysiłku niż w ciągu dnia, kiedy to siedziałem w fotelu. Przyszły noce z chwilowym bezdechem, kiedy na szczęście dla mnie, jeszcze budziłem się i zaczynałem normalnie oddychać. Ale były też chwile, kiedy przepona była potwornie zmęczona, niczym maratończyk po długim biegu. Chciałoby się wtedy dać jej odpocząć i nie oddychać przez kilka minut, a później zacząć ze zdwojoną siłą. Ale tak nie idzie, instynkt samozachowawczy jest znacznie silniejszy i już po kilku sekundach przepona zaczyna pracować, niczym w wierszu ,,Lokomotywa":
,,Najpierw - powoli - jak żółw - ociężale,
 Ruszyła - maszyna - po szynach - ospale,
Szarpnęła wagony i ciągnie z mozołem,
I kręci się, kręci się koło za kołem,
 I biegu przyspiesza, i gna coraz prędzej,
 I dudni, i stuka, łomoce i pędzi,
 A dokąd? A dokąd? A dokąd? ...".
No właśnie, dokąd i jak długo jeszcze, tego to nie wie nikt.
Podjąłem decyzję - aby dalej w miarę funkcjonować, muszę skorzystać ze wspomagania wentylacji mechanicznej. Pierwszym krokiem jest respirator nieinwazyjny, stosowany w razie potrzeby, bez konieczności robienia dziury w gardle. Jest to maska zakładana na twarz, do której z urządzenia podobnego do odkurzacza dostarczane jest powietrze. Urządzenie jest tak sprytne, że już po dwóch wdechach koordynuje się z moim oddechem wdmuchując do nosa i ust odpowiednią dawkę powietrza. Niczym podmuch wiatru znad Himalajów lub bryza na Hawajach, zależnie, co się akurat przyśni.
Zgłosiłem się, więc do odpowiedniej instytucji, która zajmuje się tymi sprawami. Pracownica przedstawiła mi cały proces postępowania:
- ja muszę uzyskać skierowanie od lekarza neurologa poświadczające konieczność wentylacji i dostarczyć do instytucji
- instytucja przysyła do mnie z wizytą własnego lekarza, który potwierdza konieczność wentylacji
- w ciągu dwóch tygodni instytucja umawia mnie na przyjęcie do szpitala gdzie dopasowany zostanie respirator, trochę obserwacji i do domu
Skierowanie od neurologa udało załatwić się w ciągu dwóch dni, wszystkie konieczne papiery dostarczyłem do instytucji. Zatem czekałem w domu na wizytę lekarza.
Po tygodniu oczekiwania zadzwoniłem raz jeszcze do instytucji z pytaniem, kiedy przyjdzie lekarz. Niestety okazało się, że pracownica a i lekarz wyjechali akurat na urlop, nie przekazując nikomu sprawy. Ktoś inny załatwił błyskawicznie lekarza, który pojawił się już następnego dnia i oczywiście zakwalifikował mnie do wentylacji. Pozostawało jedynie cierpliwie czekać na powrót z urlopu pani, która zajmowała się moją sprawą.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 02 sierpień 2017, 13:15:39
Oscar i jak sprawa z respiratorem?
Masz juz ?
U mnie przez te upaly tez nastapilo pogorszenie czuje sie ociezale jakby mi ktos 5kg wozyl w brzuch, ciezko wziasc gleboki oddech bo przepona jakby ciagla w dol i nie rozszerzala sie...
Masakra zaczelam bac sie spac bo budze sie z bezdechem.
Jak siedze to w miare ok bo brzuch uciska na przepone i ona podnosi sie do gory" gorzej jak stoje lub leze. Nie moge duzo zjesc bo mam jakby pelno w brzuchu i czuje dusznosci...
A chcialam jeszcze skorzystac z wyjazdu na wakacje nad morze.
Lekarz mile widziany ...niestety...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 04 sierpień 2017, 14:22:37
Tak, mam już respirator
Opłacało się czekać . Już pierwszego dnia po powrocie, pracownica pełna sił pourlopowych zadziałała z taką energią, że jeszcze tego samego dnia wczesnym popołudniem wylądowałem w szpitalu na oddziale intensywnej terapii. Co prawda pani zapomniała wcześniej powiedzieć mi, że muszę załatwić skierowanie do szpitala od lekarza rodzinnego i na transport, ale co tam takie drobiazgi. Mój lekarz rodzinny błyskawicznie wystawił obydwa brakujące dokumenty i już mogłem rozpoczynać nowy etap przygody. Do dzisiaj nie wiem jaka jest właściwa procedura.
Po dwóch nocach, czyli trzeciego dnia pobytu, już o dziewiątej rano zostałem wypisany, wyposażony w domowy respirator do wentylacji mechanicznej nieinwazyjnej i odwieziony transportem medycznym do domu.
Kiedy już wróciłem do domu, tu znów czekała niespodzianka - efekt działania instytucji ds. wentylacji - w progu mojego domu witał mnie lekarz, który dalej będzie opiekował się mną w trakcie wentylacji. Jeszcze w tym samym dniu odwiedziła mnie pielęgniarka a dwa dni później fizjoterapeuta.
Trzeba będzie się do tego przyzwyczaić: lekarz jeden raz w tygodniu, pielęgniarka dwa razy w tygodniu po półtorej godziny i rehabilitant dwa razy w tygodniu po godzinie. No i do tego oczywiście całe sterty papierkologii do wypełniania każdego miesiąca.
W pierwszych tygodniach korzystam z respiratora tylko wtedy, kiedy czuję taką potrzebę. Jest to na ogół około trzech do pięciu godzin w nocy i jedna w ciągu dnia, to na razie wystarcza w sytuacjach podbramkowych kiedy robi się duszno lub spada saturacja. Pomaga.

Madzia
Z przeponą, brzuchem, uciskami mam podobne problemy. Jak kiedyś umrę to chyba w miejscu niezbyt chwalebnym.
Rodzina już mają zastrzeżone, aby nie pisali na pomniku ,,Poległ w walce na kiblu"

Dph
Co u brata ?

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 05 sierpień 2017, 01:05:51
Narazie sie nigdzie nie wybieraj
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 09 sierpień 2017, 18:13:57
Dalszy ciąg różnych  historii z SLA u Elżbiety Jaworowicz,

Temat nowy  w programie , w ok 35 minucie
https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,03082017,33212069

Tutaj dokończenie, pierwsza część była wcześniej  / zbiórka na komórki
druga tutaj , już po trzech przeszczepach
https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,27072017,33124108

Obejrzałem film ,,Gleason"
http://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/kultura/film/1708868,1,recenzja-filmu-gleason-rez-clay-tweel.read
jest w nim dużo  ciekawych informacji, dwie z nich
•   Miał podane komórki macierzyste, do kręgosłupa, twierdził że nic nie pomogły a wręcz zaszkodziły
•   W USA 95% pacjentów, kierowanych na tracheo rezygnuje z tego ze względu na konieczność opieki 24h i jej koszty
Film warto zobaczyć, w necie jest wersja z  napisami po angielsku,
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 27 sierpień 2017, 17:23:05
Oscar,
Jak się czujesz teraz? Czy tlenoterapia konieczna jest codziennie? Mam na myśli to, że do tej pory byłeś dosyć mobilny. Wyjeżdżałeś tu i tam. Jak z mową? O pogodę ducha nie pytam. Znam odpowiedź  ;D
Pozdrawiam
Ela
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 12 wrzesień 2017, 16:49:32
Chcę kupić agregat prądotwórczy na czarną godzinę
Czy można prosić o podpowiedź jaki kupić, jakie ewentualnie Wy macie, praktycznie dobre sprawdzone, na co zwrócić uwagę ?
Będę wdzięczny za każdą odpowiedź
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 12 wrzesień 2017, 17:05:18
Możesz się zgłosić do straży pożarnej, że masz respirator. W razie problemów z dostawą prądu przyjeżdżają z ich agregatem, a w tym czasie respirator może działać na baterii. 
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 12 wrzesień 2017, 17:34:50
tak, wiem o Straży Pożarnej

ale chcę mieć własny generator, stąd moje pytanie
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 05 październik 2017, 14:13:03
Zmieniam trochę sprzęt i mam parę rzeczy na zbyciu. Część do sprzedania, a niektóre do oddania gratis. Jedyny warunek to odbiór własny (lub ktoś po drodze), u mnie nie ma kto tego zapakować i wysłać
Wszystkie urządzenia są w bardzo dobrym stanie, ich przydatność i obsługę opisałem wcześniej w moim wątku ,,I po co mi to SLA ..."

1.   Wózek inwalidzki , w bardzo dobrym stanie, jeszcze na gwarancji
•   Wózek bardzo lekki, dobrze wyważony, można zmieniać wysokość i przesunąć środek ciężkości, składany do samochodu, koła odejmowalne, wysokie oparcie pod głowę, 3 stopnie odchylenia oparcia
•   Wózek dla osoby raczej szczupłej, szerokość siedziska 420, szerokość wózka 620 Przechodzi przez wszystkie standardowe drzwi
•   Bogate wyposażenie dodatkowe: hamulce dla opiekuna (cięgło przy rączkach), pasy bezpieczeństwa czteropunktowe biodrowe, pasy bezpieczeństwa na klatce piersiowej czteropunktowe, zagłówek stabilizujący głowę (po przełożeniu na fotel samochodowy doskonale sprawdza się podczas jazdy samochodem, stolik terapeutyczny, podnóżki regulowane typu ORTHO, koła przeciwwywrotne, poduszka przeciwodleżynowa LIBERTY PT
•   http://www.vermeiren.pl/web/web.nsf/detailproduct.xsp?CountryPLPLProductGroupW%C3%B3zki%20manualneSubGroupSpecjalneSelectedV300%2030%C2%B0
•   Cena do uzgodnienia, wyjściowa 700 zł, piszcie na priv
   
2.   Podnośnik / pionizator VASSILIJ,
•   podnośnik elektryczny z funkcją pionizacji. Urządzenie w łatwy sposób pozwala uzyskać wyprostowaną pozycję, zarówno z krzesła, łóżka, a także wózka inwalidzkiego, podczas stania stopy zablokowane są na podnóżku, kolana blokują specjalne peloty, zaś tułowie stabilizuje pas piersiowy - unosi do góry oraz uniemożliwia upadek do tyłu, przed przechyłem do przodu chronią ręczne uchwyty.
•   http://pionizatory.blogspot.com/2014/10/pionizator-statyczny-compact-stand-up.html 
•   Urządzenie oddam gratis. Warunek: nabywca również przekaże go dalej gratis choremu na SLA

3.   ,,Przenośnik" z wózka inwalidzkiego do samochodu. Winda INVALIFT 20 05
•   Urządzenie lekkie, przenośne, nic nie trzeba przykręcać na stałe do samochodu, można zastosować praktycznie do każdego typu osobówki. Na filmie wspornik zamontowany jest na stałe do samochodu. Ja mam wersję przenośną w której ten wspornik nakładany /zawieszany jest na zawiasach drzwi. Zero ingerencji w blacharkę samochodów. Zasilanie z gniazdka zapalniczki. Ja stosowałem do Skody Octavia, poprzednik do Renault Megane, 
•   Bardzo proste w obsłudze, praktycznie wystarczy jedna osoba. https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=Jyp_hOZlR10   ;   http://www.autoadaptacje.com/pasazer/samochody-osobowe/
•   Urządzenie oddam gratis. Warunek: nabywca również przekaże go dalej gratis choremu na SLA

4.   Podpórka pod plecy, bardzo praktyczna podczas wstawania z łóżka z wykorzystaniem podnośnika,
•   http://abcreha.pl/pl/p/Podporka-pod-plecy-W0320002001/1833?gclid=EAIaIQobChMI4tufn_TR1gIVXmcZCh1-VwV7EAQYBCABEgJKRfD_BwE 
•   Cena - 30 zł
5.   Poduszka pomocna do wstawania z krzesła, fotela, łóżka - tzw. katapulta. Oryginalna angielska.
•   Bardzo praktyczna pomoc. Nawet jak nie można już chodzić, to bardzo ułatwia podnoszenie chorego z wózka i postawienie go do pionu bez większego wysiłku..    http://kidmo.pl/podklady-ceraty-poduszki/86-poduszka-ulatwiajaca-wstawanie-lift-up-pomoc-w-chorobie-parkinsona.html
•   Cena - 80 zł
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 07 październik 2017, 18:28:13
Pewnie większość wie już o jesiennej aktualizacji Windows (17.10.2017). To tak dla przypomnienia punktu najważniejszego dla nas, którzy piszą / będą pisać za pomocą oczu. Nie trzeba już będzie szukać dodatkowych programów, bo będzie on zaszyty w Windows. Wystarczy kupić tylko sprzęt.
https://www.spidersweb.pl/2017/10/jesienna-aktualizacja-windows-10-creators-update.html

,,Wprowadzono też wiele usprawnień dla osób niepełnosprawnych, w tym tryb dla daltonistów, lupę i narratora, a także dodano możliwość sterowania komputerem za pomocą ruchu gałek ocznych"

Warto dodać, że ta funkcja powstała w wyniku współpracy chorego na SLA Steve Gleason z firmą Microsoft
https://www.nie-pelnosprawni.pl/wydarzenia/technika/5894-eye-control-windows-10-b%C4%99dzie-m%C3%B3g%C5%82-by%C4%87-sterowany-wzrokiem.html

Nawet będąc chorym na tak nieuleczalne paskudztwo jakim jest SLA , można jeszcze wiele zrobić , pamiętaj o tym zanim się poddasz !!!
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: kkatarzyna w 09 październik 2017, 11:41:24
Dzień dobry.
Mam pytanie- czy oferta sprzętu jest jeszcze aktualna. Moja mama jest chora na SLA (diagnoza od 2 m-cy), ale już jeździ na wózku i sama nie chodzi. Szczerze mówiąc nie wiedziałam że są takie urządzenia do podnoszenia z łóżka i to by mnie najbardziej interesowało. Tata zakłada specjalne pasy na kręgosłup aby przeniesc mamę, ale to nie jest rozwiązanie na dłuższą metę (ma również endoprotezę kolana). Proszę jeżeli jest taka możliwość o kontakt do mnie na numer 507402211- oddzwonię. Z góry dziękuję za odpowiedź i do usłyszenia. Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 09 październik 2017, 13:17:06
katarzyna

pozycje 2 i 3 są już nieaktualne,
pozostałe tak
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: kkatarzyna w 10 październik 2017, 13:05:22
Dziękuję za informację. Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 30 październik 2017, 13:45:11
Znów następny huragan ,,Grzegorz" szalał. Znów setki tysięcy odbiorców bez prądu.
Znów nerwy i stres, czy baterie respiratora wytrzymają, jak odessać chorego ssakiem bez baterii, czy straż pożarna przyjedzie itp.
Udało mi się zebrać parę informacji na temat sprzętu jaki przekazywany jest pacjentowi przez ośrodki wentylacji (chodzi tylko o urządzenia podtrzymywane na baterie, respirator, ssak)

1.   HELP; respirator 2xbaterie po 3h, razem 6h, można dokupić baterie za 2800zł i ładowarke za 1800zł ; ssak bez baterii,
2.   DOM Medica ; brak oficjalnej informacji, 
3.   WD Bydgoszcz ; respirator 1xbateria 2h : ssak bez baterii
4.   Ventamed ; respirator 2xbaterie po 3h, razem 6h, ; dwa ssaki, w tym jeden na baterię 0,5h
5.   MEDYK ; respirator bateria 4h, możliwość dokupienia 3000zł, czasami ssak na baterie 0,5h

Oczywiście to co dostaje pacjent może znacznie odbiegać od informacji oficjalnej. Niekiedy w zależności od indywidualnych potrzeb medycznych ,,wynegocjuje" znacznie lepszy sprzęt.
Moim zdaniem ważne jest aby zapewnione było minimum zapasu baterii respiratora na 6 do 8h oraz obligatoryjne wyposażenie w ssak chociażby na 0,5h.
Zanim podejmie się decyzje o wyborze ośrodka, zawsze warto się z każdym z regionu skontaktować i ustalić warunki i sprzęt (zwłaszcza ten na baterie)

Proponuję aby Stowarzyszenie wystąpiło z pismem do wszystkich ośrodków wentylacji: przedstawić wagę problemu, zagrożenia, ostatnie huragany i jego skutki, zarekomendować minimum dla chorych na SLA.
Na pewno głos Stowarzyszenia potraktowany będzie poważniej niż pojedynczego chorego.

Co prawda Rozporządzenie pozwala na dość swobodny dobór sprzętu, ale ... ,,kropla drąży skałę"

CYTAT Z ROZPORZĄDZENIE
respirator wyposażony w:
- akumulator pozwalający na:
- - swobodne korzystanie z wózka inwalidzkiego,
- - podtrzymanie czynności respiratora do 4 godzin,
- filtry powietrza w układzie,
- komplet parametrów nastawnych,
- 2 alarmy: rozłączenia układu i nadmiernego ciśnienia w drogach oddechowych,
b) ssaki - zależnie od potrzeb pacjenta,
c) zestaw do pielęgnacji tracheostomii - zależnie od potrzeb pacjenta,
d) sprzęt niezbędny do obsługi respiratora, w tym jednorazowego użycia,
e) pulsoksymetr,
f) samorozprężalny worek oddechowy z zastawką jednokierunkową i maską twarzową;
 
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 październik 2017, 16:31:28
Jeszcze jest "Medycyna Specjalistyczna Sp. z o.o. Ośrodek Wentylacji Domowej"
http://wentylacjadomowa.pl/pytania/
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 30 październik 2017, 19:45:00
jest ujęta
pkt 3 . WD (Wentylacja Domowa) Bydgoszcz
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy w 14 listopad 2017, 14:52:52
Dzień dobry,

chcielibyśmy sprostować informacje, które pojawiły się na forum odnośnie sprzętu, który dostarczamy naszym pacjentom. Każdemu z naszych pacjentów użyczamy:

1. Respirator z baterią zewnętrzną,
2. Ssak elektryczny,
3. Ssak nożny,
4. Ambu,
5. Pulsoksymetr.

Dodatkowo, w zależności od indywidualnych potrzeb chorego, jeżeli jego stan zdrowia tego wymaga dostarczamy:
1. Dodatkowy respirator,
2. Nawilżacz,
3. Koncentrator tlenu,
4. Koflator,
5. Inhalator.

Do powyższego sprzętu dostarczamy oczywiście cały niezbędny sprzęt jednorazowy.

Ponadto chcielibyśmy sprostować, że to co dostaje od nas pacjent nie jest uwarunkowane indywidualnymi "negocjacjami".  Dostarczenie pacjentowi nieodpłatnie przedmiotowego sprzętu medycznego jest u nas procedurą standardową. Sprzęt dodatkowy dostarczany jest w razie uzasadnionej medycznie potrzeby.

Z wyrazami szacunku,
Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy
Medycyny Specjalistycznej sp. z o.o
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 14 listopad 2017, 17:33:08
Dziękuję bardzo za uzupełnienie informacji
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy w 16 listopad 2017, 12:49:50
Pragnęlibyśmy jeszcze nadmienić, nawiązując do niedawnej klęski żywiołowej spowodowanej huraganem "Grzegorz",  że jako Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy prowadzimy system zarządzania kryzysowego.

Każdy pacjent znajdujący się pod naszą opieką jest przez nas zgłaszany do odpowiednich służb ratowniczych oraz dostawców energii elektrycznej, na terenie jego zamieszkania, co skutkuje wpisaniem go na listę zarządzania kryzysowego.

Dzięki temu, w przypadku zaistnienia sytuacji kryzysowej, służby ratownicze z góry wiedzą pod jaki adres mają się udać np. z agregatem prądotwórczym. Tak samo dzieje się w przypadku planowych lub awaryjnych przerw w dostawie prądu. Dostawcy energii elektrycznej mają informację odnośnie tego, jacy pacjenci na terenie ich działania nie mogą być pozbawieni prądu i samodzielnie wysyłają do nich awaryjne agregaty prądotwórcze.

Prowadzony przez nas system zarządzania kryzysowego sprawdził się przy szalejącym niedawno huraganie "Grzegorzu". Agregaty prądotwórcze zostały niezwłocznie dostarczone naszym pacjentom bez konieczności podjęcia działań z ich strony.

Niestety wedle naszej wiedzy jesteśmy jedynym w Polsce ośrodkiem prowadzącym system zarządzania kryzysowego, co w naszym odczuciu jest sytuacją naganną.
Będąc świadomymi ciężkiego stanu zdrowia w jakim znajdują się nasi pacjenci, staramy się wprowadzać rozwiązania, które zapewnią im maksymalne bezpieczeństwo również w sytuacjach nieprzewidzianych.

Z wyrazami szacunku,
Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy
Medycyny Specjalistycznej sp. z o.o
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 20 listopad 2017, 11:36:46
I to jest naprawdę dobra informacja i działania, które poprawiają bezpieczeństwo chorego
Procedura godna naśladowania i wdrożenia we wszystkich ośrodkach wentylacji
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy w 21 listopad 2017, 10:59:35
Oczywiście prowadzony przez nas system zarządzania kryzysowego nie jest idealny. Należy zdawać sobie sprawę, że wysyłane przez nas listy pacjentów często zawieruszają się w placówkach, do których je wysyłamy. Również służby bardzo często nie posiadają odpowiedniej ilości sprzętu aby zabezpieczyć wszystkich potrzebujących.

Należy również zwrócić uwagę na fakt braku przepisów nakładających na służby i dostawców prądu obowiązku zabezpieczenia pacjentów znajdujących się na listach zarządzania kryzysowego. W praktyce wszystko rozbija się o dobrą wolę instytucji, ich organizację oraz dostępność sprzętu. Są rejony w Polsce gdzie system zarządzania kryzysowego spisuje się doskonale, jednakże istnieją również takie gdzie pomimo działań z naszej strony system kuleje.

Modelowo system powinien działać tak, jak opisaliśmy to we wcześniejszym poście. Jednakże w praktyce sprawdza się on najlepiej kiedy, w przypadku zaistnienia sytuacji kryzysowej, pacjenci dzwonią do odpowiednich służb i przypominają o fakcie wpisania ich na listę zarządzania kryzysowego.

Mamy jednak nadzieję, że system będzie się rozwijał i jego sprawność będzie wzrastała. Niestety, nad czym bardzo ubolewamy, nie istnieją żadne przepisy prawa na podstawie, których dostawcy prądu i służby ratownicze byliby zobligowani do podjęcia działań wobec pacjentów wpisanych na listę zarządzania kryzysowego. Jak wspomnienie zostało wcześniej, sprawność działania systemu zależy od dobrej woli ludzi pracujących w danych instytucjach oraz dostępności sprzętu.

Wszystkim pacjentom objętym wentylacją domową zalecamy samodzielne zgłaszanie się do straż pożarnych i dostawców prądu w celu wpisania się na listę zarządzania kryzysowego. Liczymy, że takie działanie zwiększy siłę nacisku na dane instytucje i unaoczni tym samy skalę problemu. Nasze bowiem możliwości, z powodu wspomnianego braku odpowiednich przepisów, kończą się w momencie wysłania listy do odpowiednich jednostek.

Z wyrazami szacunku,
Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy
Medycyny Specjalistycznej sp. z o.o
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 22 grudzień 2017, 11:32:40
Moi Drodzy z Rodziny SLA

Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia
Składam serdeczne życzenia zdrowych spokojnych i pełnych rodzinnego ciepła Świąt Narodzenia Pańskiego.
Dużo uśmiechu, radości, zdrowia i spełnienia marzeń, ich realizacji i nowych marzeń.
Rodzinom i opiekunom życzę odpoczynku od codziennego zabiegania oraz chwili zadumy.
Wszelkiej pomyślności w Nowym Roku oraz spełnienia zarówno w  życiu osobistym i oby jak najdłużej w zawodowym.

oscar
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 02 styczeń 2018, 14:30:11
Gdyby ktoś chciał obejrzeć film ,,GLEASON" o chorym na SLA amerykańskim futboliście, to jest już dostępny na VOD w wersji z polskim lektorem lub napisami:
https://vod.pl/filmy-dokumentalne/gleason-online-caly-film/pz2mnzv#0

 koszt 9,90 zł , dostęp wielokrotny w okresie 3 dni,
nie ma przeszkód aby oglądać na kilku odbiornikach/komputerach , jednak pod warunkiem że jednocześnie odtwarza się tylko na jednym komputerze

Ten film to historia 5 lat życia z SLA: pierwsze objawy, diagnoza, PEG, respirator nieinwazyjny, komórki macierzyste, respirator inwazyjny
A w tle codzienne zmagania pokazane z perspektywy różnych osób, narodziny syna, działalność fundacji Gleasona, i wiele innych ciekawych wątków i informacji
Dla chorych to ciekawy materiał dla porównania z własnym przebiegiem choroby
Dla ledwo co zdiagnozowanych, to realnie pokazana rzeczywistość jaka Cię czeka. Tego żaden lekarz nie powie.

Przypomnę tylko, że dzięki działaniom tego gościa (już w okresie choroby) mamy zmodyfikowany Windows z nakładką do pisania oczami, w gratisie
Film warto / koniecznie trzeba obejrzeć
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ewa w 03 styczeń 2018, 22:58:42
Oskar bardzo Ci współczuję i życzę z całego serca wszystkiego dobrego i dzięki za link do filmu - obejrzałam Gleason.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: slawek w 04 styczeń 2018, 17:50:13
witam

Oscar a jak zdobyć nakładkę i co jest jeszcze potrzebne ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 06 styczeń 2018, 23:33:53
Mnie w Gleason najbardziej się podobał fragment spotkania z pastorem uzdrowicielem. Ciekawi mnie czy faktycznie ktoś z chorych na sla na całym świecie został uzdrowiony na takim spotkaniu lub mszy, albo prywatnej audiencji z charyzmatykiem.
Sama byłam na takiej audiencji u ks. Bashabora - najpierw po angielsku powiedziałam na co  jestem chora i po tym pomodlił się nade mną z położeniem dłoni na głowie. Nic nie poczułam, nie wiem czy to coś dało, moja choroba postępuje bardzo wolno, ale początek choroby jeszcze przed diagnozą pomimo ciąży też był powolny.
Ta audiencja odbyła się rok po diagnozie (wakacje 2013)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 09 styczeń 2018, 14:06:49
Sławek
Musisz ściągnąć aktualizacja Windows z października 2017 , tam jest nakładka/oprogramowani do klawiatury ekranowej sterowanej oczami
Do tego musisz mieć urządzenie, które odczytuje ruch gałek oczu,
•   W HARPO kosztuje ok 5000zł ; http://www.harpo.com.pl/sklep/sprzet-wspomagajacy-komunikacje/urzadzenia-do-sterowania-wzrokiem/pceye-go/
•   Lub bezpośrednio za ok 700 zł  ;  https://www.amazon.de/dp/B01MAWPMXQ/ref=asc_df_B01MAWPMXQ1514980800000/?tag=3514515-21&creative=22662&creativeASIN=B01MAWPMXQ&linkCode=df0&language=pl_PL   ;  https://tobiigaming.com/eye-tracker-4c/

Masz te dwie rzeczy, możesz je wykorzystać do pisania, generalnie do wszystkiego
Ja wypróbowałem to jakoś w październiku, działało.
Ale generalnie wykorzystuję jeszcze kamerkę SmartNav plus Click2Speak . Tamto czeka na gorsze czasy.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: slawek w 09 styczeń 2018, 18:53:06
Oscar
Dzięki

Windows aktualizacja 1709, czy tak?
I jeszcze jedno czy nakładka uruchamia się sama jak podłączymy kamerę ?

Bo ja używam klawiatury ekranowej ale pisze jeszcze za pomocą myszki (dobrałem sobie specjalną dla graczy) i w ustawieniach jakoś nie widzę włączania.

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: noreklet w 10 styczeń 2018, 10:46:55
Niestety ale chyba kazdy z SLA zadaje sobie takie pytanie, jednak nikt na nie nie może odpowiedzieć :P TAKIE ŻYCIE NASZE!
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 23 styczeń 2018, 13:45:05
sławek
Tak, to wersja z października 2017
po podłączeniu kamerki, program uruchamia się automatycznie
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Limo w 27 styczeń 2018, 18:17:25
WITAM
Mam nadzieje że jak potwierdzą u mnie to będę miał siłę zawiązać pętle i wyjść na stołek
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 29 styczeń 2018, 12:00:35
no tak Limo  8)
Bo jak później ręce wysiądą, to człowiek nawet nie ma już jak sobie w łeb palnąć ...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 27 luty 2018, 13:55:52

Złożyłem do ZUS papiery o rentę.
Kuriozum - dostałem niezdolność do pracy na okres 2 lata.
Czy ktoś z was miał taki przypadek?  Czy robiliście odwołanie, zaskarżenie sądowe ?  Jaki skutek ?
Jakieś podpowiedzi praktyczne ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: slawek w 27 luty 2018, 19:54:37
czy pierwszy raz?

Ja jak złożyłem to pierwszym razem dostałem na 3 lata i jak przyszła mi decyzja i zobaczyłem że bez pielęgnacyjnego to od razu złożyłem ponownie i wtedy doktorka zdziwiona że czemu nie na 5 lat bo tyle mogą za pierwszym razem.
I  wtedy dała mi i pielęgnacyjne i przedłużyła na 5 lat.

W tym roku mam komisje bo na jesieni mija 5 lat to zobaczymy co wymyślą.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 28 luty 2018, 10:20:28
Tak,  po raz pierwszy

Sławek ,
Czy składałeś to w formie odwołania i miałeś ponowną komisję ?
Czy miałeś "tylko" niezdolność do pracy,  czy też niezdolność do samodzielnej egzystencji ?
Czy dodatek pielęgnacyjne dostaje się z automatu, czy trzeba zawsze występować oddzielnie - te same dokumenty itp. ?

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Limo w 28 luty 2018, 11:17:50
Witam cię Oskar to czas leniuchowania się kończy na 2 lata i potem do roboty widocznie ZUS ma jakieś dane o tym iż nadchodzą dobre czasy dla chorych może jakiś lek wymyślili
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: katarzyna28lat w 28 luty 2018, 11:32:02
Masz 14 dni na to zeby sie odwolac . Musisz wziasc z miejscowego zusu specjalny druk i go wypelnic i tam trzeba uzasadnic czemu nie zgadzasz sie z decyzja czyli pewnie trzeba im wytlumaczyc co to jest za choroba bo moze nie maja pojecia. I wtedy czekasz na wezwanie na nastepna komisje i tam oglada cie 3 lekarzy uwazam ze bardziej kompetentnych i dopiero wtedy jak nie zgodzisz sie z decyzja 2 komisji mozesz isc do sadu.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: slawek w 02 marzec 2018, 14:31:59
Oskar

Czy składałeś to w formie odwołania i miałeś ponowną komisję ?
Ja ze względu że nie dostałem za pierwszym razem pielęgnacyjnego to ponownie złożyłem wniosek o przyznanie pielęgnacyjnego. Bo jak się sam nie upomnisz to walce nie jest to takie oczywiste,  że dostaniesz,  u mnie mimo że lekarz orzecznik widział, że żona mnie prowadzi, rozbiera, ubiera i mówione było że pomaga we wszystkim to za pierwszym razem olał to. KORZYŚĆ ZUS-u.

Czy miałeś "tylko" niezdolność do pracy,  czy też niezdolność do samodzielnej egzystencji ?
Czy dodatek pielęgnacyjne dostaje się z automatu, czy trzeba zawsze występować oddzielnie - te same dokumenty itp. ?
Tak miałem, a mimo to chyba taką  mają procedurę jak nie wnioskuje to poco mu mamy sami dawać.
Jak nie masz przyznanego pielęgnacyjnego to złóż ponownie wniosek z zaznaczeniem po co.
Ja miałem te same dokumenty. Ważne żebyś miał wypełnione przez neurologa ocenę chorego w Skali Barthel.

Odwołać się możesz ZUS ale do sądu to szkoda zachodu lepiej poczekać aż miną 2 lata i ponownie stanąć na komisji.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 04 marzec 2018, 14:10:40
dziękuję bardzo wszystkim za informacje
Składam odwołanie, zobaczymy,  będzie zabawa jak mnie wezwą na Komisję

Limo - w leki za bardzo nie wierzę  ;) , więc za 2 lata pozostaje tylko pielgrzymka do Częstochowy po cud  :angel:
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: fotob w 06 marzec 2018, 23:00:37
dawno mnie tu nie było :) Oscar robisz dobrą robotę pisząc te wszystkie rady - dzięki!
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: K_Par w 23 marzec 2018, 11:34:38
Niestety na to sie nie da przygotowac. ;/
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: csgo w 24 marzec 2018, 12:55:08
Niestety ale chyba kazdy z SLA zadaje sobie takie pytanie, jednak nikt na nie nie może odpowiedzieć :P TAKIE ŻYCIE NASZE!
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: slawek w 29 marzec 2018, 18:15:08
Oskar i co z tym ZUS-em?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 30 marzec 2018, 13:55:43
Złożyłem odwołanie - no i oczywiście kamień w wodę,  żadnej odpowiedzi, decyzji
czekam

ZUSowi wydaje się,  że, każdy leży na pieniądzach i ma zapasy na przetrwanie kilka miesięcy, albo liczą na to że przetrzymają petenta i już nie będą musieli płacić  ...
Jeszcze ciekawi mnie, jak już będzie decyzja., To czy dostanę dokładnie sposób wyliczenia przyznanej kwoty
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 25 kwiecień 2018, 20:51:58

ZUS story ciąg dalszy

1. Po dwóch miesiącach od złożenia , dokumentów, zadzwoniła Pani ZUS, że na jednym dokumencie brakuje jednej pieczątki, i że ten dokument jest dla nich niejasny, więc wysyłają zapytanie do swojej centrali. Opieczętowany dokument dostarczyłem w kilka dni. Po tygodniu dostałem pismo, że w związku z powyższym wydłużają bieg sprawy o 2 miesiące. Czyli 2 które minęły + 2 wydłużenia + 1 na odpowiedź to już mam 5 miesięcy bez środków do życia. Nawet nikt się nie zająknął, że podczas przyjmowania dokumentów sprawdzono i potwierdzono zgodność wszystkich papierów. Ale co to kogoś obchodzi,  będzie nagroda na koniec kwartału ...

2. Po kolejnych dwóch tygodniach, dzwoni Pani ZUS, że przy dokumentacji kapitału początkowego brakuje jednego świadectwa pracy. Bingo - dociekliwość godna Archiwum X - odkrycie dokonane już po 15 latach od złożenia dokumentów. Dla świętego spokoju w tym samym dniu,  papier dowiozłem. Swoją drogą, ciekawe gdzie ZUS go zapodział,  był nawet wpisany w wykazie dokumentów złożonych 15 lat temu. I znowu ktoś zgarnie nagrodę za dociekliwość. A kto tam będzie  dochodził, że wcześniej ktoś coś zgubił...

3. No i największy hicior - zapytaliśmy telefonicznie Panią ZUS kiedy dostanę odpowiedź na mój sprzeciw ws decyzji lekarza orzecznika. Szok - Pani powiedziała , że odwołanie załatwione jest pozytywnie : renta na stałe, przyznanie statusu niezdolności do samodzielnej egzystencji. Pewnie zebrała się Komisja bez powiadamiania mnie i podjęto decyzję.  Nie mam tego jeszcze na papierze,  więc wciąż nie dowierzam. Zobaczymy.

Dalej czekam na kolejne decyzje.  cdn ...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: slawek w 04 maj 2018, 20:27:47
PARODIA
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 06 maj 2018, 17:40:16
ZUS story cd

Stałem się rencistą całą gębą - dostałem Decyzję
•   Uwzględnione zostały wszystkie uwagi z mojego Sprzeciwu
•   Okres - na stałe
•   Całkowita niezdolność do pracy
•   Niezdolność do samodzielnej egzystencji
•   Automatycznie przyznany i wypłacany jest dodatek  pielęgnacyjny, nie trzeba składać żadnych  dodatkowych Wniosków

Podaję te informacje z pierwszej ręki, bo w tym temacie na facebooku krążyły różne legendy i ,,dziwne" newsy
Nie jest wykluczone, że inne oddziały ZUS orzekają inaczej. Ale gdybym się nie odwołał, nie byłoby takiej Decyzji
Na marginesie - znowu się odwołuję, bo wydaje się, że mnie rąbnęli na ponad stówke 
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 30 czerwiec 2018, 13:51:31
Zainstalowałem SmartNav i Click2Speak na komputerze z Windows10 (przedtem miałem Windows7).
Pojawił się problem - jak najadę kursorem na klawiaturę Click2Speak, to kursor jakby zacina się, zatrzymuje, generalnie nie chodzi płynnie jak powinien. Poza klawiaturą na całym polu monitora chodzi płynnie.
Może ktoś z was spotkał się z takim problemem i podpowie jak go rozwiązać
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 03 lipiec 2018, 16:20:47
Podepnę się pod temat, też mam problem z Click2Speak, nie mogę w pełni korzystać z podpowiedzi, gdyż wyrazy  z polskimi znakami jak ą, ś, ł itp. pisze bez tych liter. Nie mogę sobie z tym poradzić, a wcześniej było dobrze.

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 06 lipiec 2018, 11:06:25
Mój problem udało się rozwiązać,  okazało się że był po stronie SmartNav,
Przy Windows 10, trzeba zmienić w ustawieniach parametr :
Zakładka ,,Behavior"  >  Mouse Override Delay - musi być ustawiona na ,,0"

Dana S - co to znaczy wcześniej, czy miałaś w międzyczasie jakieś zmiany w komputerze ?
Może spróbuj zaktualizować Click2Speak na swoim kompie, w tym tygodniu  weszła kolejna aktualizacja tego programu
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 06 lipiec 2018, 19:18:39
Wcześniej tzn. do niedawna było ok, zmian w komputerze nie miałam, ale zmieniłam niedawno stacjonarny na laptop i instalowałam ponownie. Czy mogłam niechcący w coś kliknąć i tak się porobiło?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 11 lipiec 2018, 14:35:04
Już jest ok. Córka i zięć coś pokombinowali i działa. Tylko litery są troszkę przestawione.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: dph w 25 lipiec 2018, 14:25:12
Cytat: oscar w 04 sierpień 2017, 14:22:37Dph
Co u brata ?



Witam serdecznie :)

jakoś rzadko tu zaglądam odkąd forum ma nową szatę graficzną ;) częściej jestem na fb.

Oscar świetnie się Ciebie czyta i wszystkie Twoje (jak i innych chorych i opiekunów) cenne rady, które są na wagę złota :)

U nas coraz gorzej niestety :( mogłabym powiedzieć nawet, że kumulacja chorób w rodzinie :(

Szwagier coraz słabszy. Od maja ma założonego pega. Od tego czasu właśnie osłabł znacznie. Nie przełyka już nic, nie mówi, nie porusza się już. Porusza jedynie minimalnie nogami. Komunikujemy się za pomocą mrugania oczami tzn na odpowiedniej literce w momencie wypowiadania alfabetu szwagier mruga. Teraz szukamy jakiegoś sprzętu do komunikacji i nie wiemy co wybrać. Mamy również problem z nadmiarem śliny. Zastanawiam się nad plastrami scopoderm. Jacek bierze jakieś leki na tą ślinę ale jakoś nie działają - nie wiem może trzeba je zmienić?
Ciężko się na to wszystko patrzy. Człowiek chciałby pomóc jak najwięcej ale tak na prawdę jest bezsilny. Ja do pracy, mąż praca na 4 zmiany i teściowa z teściem sami się nim zajmują. W sumie to w 80% teściowa bo widzę że teść jakoś tego psychicznie nie ogarnia.

Do tego jakbyśmy mieli za mało problemów miesiąc temu okazało się, że mój tata ma złośliwego raka płuc, aktualnie jest po wycięciu 10 cm guza - 1/3 płuca ma wycięte, czeka na ustalenie terminu radio/chemioterapii :(

No a żeby było  jeszcze ciekawiej teść trafił do szpitala i aktualnie jest w trakcie diagnostyki bo też ma coś z płucami. Taki urok Śląska i pracy w kopalni chyba...

Ale mimo wszystko trzeba być dobrej myśli i cieszyć się chwilą choć to cholernie trudne.

Pozdrawiam cieplutko

sorki za tyle prywaty w tak świetnym wątku :)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 04 sierpień 2018, 12:28:08
Dph
Miło Cię słyszeć, ale przykro czytać to co piszesz o problemach w rodzinie
Może wcześniej człowiek tego nie zauważał, może to kwestia wieku, ale faktycznie gdzie nie spojrzeć to jakaś walka z chorobami. Jak się ktoś wygrzebie z jednego, to dowiadujemy się o kolejnym z rodziny, znajomych...
Jeśli szwagier może jeszcze usiąść, choćby w łóżku, i poruszał lekko głową, to do komunikacji  polecam SmartNav. Faktem jest że  trzeba być w tym momencie przy kompie, ale można się doskonale porozumiewać i nawet ,,pogadać" bo program mówi.
Trochę niepokoi to co piszesz o pegu - na ogół podobno chorzy odzyskują trochę sił, bo  jest  regularnie podawany pelnowartosciowy pokarm. Ale to pewnie choróbsko robi swoje. Domyślam się, że nie ma jeszcze tracheo ?
Z plastrami to ci nie podpowiem, nie mam doświadczenia, 

Pozdrowienia dla Ciebie i całej rodzinki

Ps. Faktycznie,że forum jakby trochę zamiera, Facebook jest aktywniejszy. Chociaż ja jestem nadal większym zwolennikiem forum. Może to kwestia wieku 😊. Jakoś na forum wszystkie informacje łatwiej znaleźć - wpisuję wyraz - klik - i mam wszystko co jest w tym temacie na forum. Facebook jest wygodny do bieżącej komunikacji, ale znaleźć coś w interesującym mnie temacie, np. sprzed miesiąca, roku, to już jest problem. To tak na marginesie mi się zebrało. 
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: dph w 06 sierpień 2018, 10:20:39
Oscar dokładnie wszędzie jakieś choróbska mniejsze lub większe :( taki mamy czasy - wiecznie się spieszymy i gonimy za czymś, nie dbając o siebie. Niestety ale na przestrzeni lat wszystko się zmieniło - żywność, powietrze, styl bycia i ja myślę że to bardzo wpływa na te choroby. U mojego taty paradoks jest taki, że mama akurat bardzo o nich dba. Robią regularnie badania, chodzą do lekarzy na kontrole. Czasami się nawet z mamy śmieję, że jest hipochondrykiem ;) No ale jakoś i mama i lekarka zapomnieli o prześwietleniu płuc u taty bo ostatnie miał 4 lata temu. Chociaż to niekoniecznie mogłoby coś dać bo choroba mogła się rozwinąć nawet w ciągu pół roku.
Pewnie gdybym nie miała w domu szwagra chorego na SLA to wyrywałabym sobie włosy z głowy z powodu choroby taty. Wiem jednak, że u taty jest możliwość leczenia, jest kilka różnych form terapii więc jest nadzieja.

Na szczęście u teścia po tygodniowych badaniach w szpitalu jest wszystko ok. Tzn. ma pylicę ale wydolność płuc ma lepszą niż swój wiek :) Chociaż jeden problem z głowy. Martwię się jeszcze o teściową bo ona biedna najwięcej zajmuje się szwagrem i też jej się to na zdrowiu odbija. Ostatnio puchnie jej bardzo stopa. Zabrałam ją do ortopedy dostała zastrzyk i miejmy nadzieję, że jej to pomoże. My (mąż i ja) pomagamy na tyle na ile możemy - maż pracuje na 4 zmiany więc bywa różnie.

No niestety u nas Peg był założony chyba w ostatniej chwili. Jacek jeszcze choruje dodatkowo na wrzodziejące zapalenia jelita grubego więc myślę, że to też ma ogromny wpływ na postęp SLA.
U nas właśnie po założeniu Pega zamiast nabrania sił pojawiła się utrata. Szkoda że zbyt długo szwagier zwlekał z decyzją o pegu. Tracheo jeszcze nie ma. Kiedyś go pytaliśmy czy zgodziłby się w przyszłości na respirator - powiedział że nie. I właśnie ostatnio ktoś kiedyś pisał, że będzie załatwiał u notariusza taką wzmiankę, że nie chce mieć respiratora - i stąd moje pytanie czy notariusz jest konieczny?

Plastry załatwiamy z Austrii - będziemy je testować w przyszłym tygodniu jak wszystko będzie ok.

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: meg w 06 sierpień 2018, 15:16:42
Z tracheotomia teoretycznie nie powinno być problemu o ile lekarz zna pacjenta i jego decyzję, gorzej jak trafia się na przypadkowych lekarzy którzy za wszelką cenę będą chcieli "ratować" chorego a do tego rodzina będzie za tracheotomią :-\ 
Dopóki pacjent jest przytomny i nie wyraża zgody na tracheotomię to sprawa jest jasna, natomiast komplikuje się jeśli pacjent jest nieprzytomny, wtedy decydują lekarze, rodzina, ostatecznie sąd...
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 05 październik 2018, 16:25:15
Swędzenie uszu i brwi - nie przypuszczałem, że może to mieć związek z SLA, ale skoro na Facebooku kilka osób pisze o tym samym, to coś musi być na rzeczy. Prawdopodobnie to jakieś podłoże neurologiczne.
U mnie zaczęło się to kilka miesięcy temu,  najpierw uszy. Myślałem że to alergia, uczulenie na poduszki, odleżyna, choroba skóry lub coś podobnego, oglądał to lekarz - nikt nic mądrego nie wymyślił. Czasami coś tam się łuszczyło, po ostrym drapaniu była krew. Nic nie pomagało, żadne kremy,  maści,  płyny, cały czas swędziało jak diabli.
Później zaczęły swędzieć brwi, najpierw jedna później druga. I znów - brwi czyste, żadnych infekcji, zaczerwienień, łuszczeń, itp.    Też nic nie pomaga na dłużej. Stosowałem przeróżne metody : kremy, maście, spirytus ( oczywiście zewnętrznie ), i nic. Trochę łagodzi na parę godzin przemycie czystą wodą.
I co ciekawe - odnoszę wrażenie że jak o tym nie myślę to swędzi mniej albo wcale,  a jak pomyślę, że coś dawno brwi nie swędziały, to za 5 minut mam jak w banku.
Czasami to jest masakra nie do zniesienia, zwłaszcza jak się leży na boku na uchu.
W sytuacjach podbramkowych smarujemy uszy i brwi płynem ,,Pudroderm". To jest zawiesina,  znieczulająca którą smaruje się np. wysypki przy ospie u dzieci. Trochę dziwnie się wygląda z białymi brwiami i uszami, ale co tam 
Jeśli ktoś ma podobne problemy i sprawdzone sposoby leczenia - proszę napiszcie.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: meg w 05 październik 2018, 19:28:22
Oscar, Ty mnie nie denerwuj bo już mnie wszystko zaczęło swędzieć :P
Moim zdaniem opcji jest kilka, pierwsza to taka że nasza choroba ma jednak jakieś podłoże metaboliczne, alergiczne, immunologiczne, i objawy skórne to jeden z jej efektów, tudzież "skutków ubocznych".
Druga opcja to taka, że z powodu zaniku neuronów ruchowych mózg sobie musi jakoś "zrekompensować" bodźce i wzmacnia nerwy czuciowe, stąd nadwrażliwość na ruch włosów, naskórka, woskowiny w uszach czy ucisk szwów w odzieży.
Trzecia opcja to może są to jakieś mikrofascykulacje czy fibrylacje w ostatnich sprawnych mięśniach...
Ostatnia możliwość to mocno podrażniający pot, czy to z powodu leków czy znów jakichś zmian metabolicznych...
Nie mam więcej pomysłów :-\ 
Nie mam też pojęcia jak z tym walczyć😭
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 29 październik 2018, 20:54:27
Oscar,
Nie mam wątpliwości, że z biegiem czasu u chorych z Sla mogą pojawić się zaburzenia czucia. Ja mam przeczulicę skóry na podudziach i zaburzenia smaku i inne dziwne doznania. 
W sumie, zbliżają się święta, więc białe brwi i uszy będą pasowały do brody z waty  ;D
Ale, możesz spróbować Icy Rub żel. Nie ma w składzie tlenku cynku, który zawiera Pudroderm, a który niepotrzebnie wysusza i nadaje brwiom i uszom biały look, a zawiera podobne substancje znieczulające.
Mam nadzieję, że będzie ok. Trzeba wypróbować na uszach. Jak nie będzie pasował, to można stosować na stawy.
Pozdrawiam
Ela
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 05 grudzień 2018, 15:01:54
Pisałem, pisałem, napociłem się co niemiara, ale wreszcie skończyłem...  i wydałem Książkę o moim życiu z SLA

,,Życie bez nerwów"
To historia moich ostatnich kilku lat. Bardzo realistyczny opis borykania się z chorobą jaką jest stwardnienie zanikowe boczne (SLA), która kilka lat temu zaatakowała. Od pierwszych objawów aż do dzisiaj. Napisana z przymrużeniem oka i z dużym dystansem do siebie i do coraz to nowych przeciwności,  jakie przychodziło mi spotykać w tym ,,nowym życiu".
 
Książka ta, to wielowątkowy utwór przeznaczony dla szerokiego kręgu czytelników - dla chorych (nie tylko na SLA), opiekunów, ich rodzin i przyjaciół, lekarzy, pielęgniarek i wreszcie najzwyklejszych czytelników na zimowe wieczory.
Jej przesłanie, to przede wszystkim afirmacja piękna i wartości jakim jest życie. To najzwyklejsze, z codziennymi radościami i smutkami. Z możliwościami, które przyjmujemy jako dane nam na zawsze, których nie zauważamy na co dzień, i których nie doceniamy dopóki ich nagle nie utracimy. Że życie to nie jest tylko ciało, lecz to przede wszystkim umysł i jego moc.

Jest w niej wręcz dokumentalnie opisany przebieg choroby, pokazane co na przestrzeni kilku lat dzieje się z ciałem i umysłem chorego. Przedstawiona jest wyboista ścieżka diagnozy, kontaktów ze służbą zdrowia, różnorakich przygód z opiekunkami. W  niektórych miejscach to wręcz poradnik dla osób niepełnosprawnych i jak się z tym odnaleźć w dzisiejszym świecie. No i wreszcie pokazane jest wprost heroiczne poświęcenie najbliższych aby chory mógł godnie żyć i czerpać na swój sposób radości z tej resztki życia.
 
Dodam tylko, że być może niejeden z Was, na stronach tej Książki odnajdzie kogoś podobnego do siebie lub niektórych znajomych - uprzedzam bezstresowo, że na ogół w pozytywnym świetle (niektóre imiona są zmienione).

 Wierzę głęboko, że Książka ta już niedługo będzie obowiązkową pozycją na półkach Waszej biblioteki. Jest już w sprzedaży.
Życzę miłej lektury

Andrzej Zaremba ( oscar )


,,Precyzyjnie, wiernie, otwarcie, odważnie, miejscami naturalistycznie autor opisuje to, co się dzieje z nim i wokół niego, z człowiekiem i wokół człowieka chorego na SLA.
W książce dominuje i uwodzi czytelnika lekki, autoironiczny styl, pełen dystans do siebie, paskudnej choroby i świata - często nie mniej paskudnego. 
Są w tym dzienniku, pamiętniku właściwie,  fragmenty, które przyprawiają o dreszcze - tyle w nich uczuć, pasji, cierpienia, głębi refleksji nad życiem, zdrowiem i chorobą czy człowiekiem."
Anna Kot - dziennikarka z Poznania


Poniżej przydatne informacje gdzie ją można kupić

https://bookmaster.com.pl/ksiazka-2056511-zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba
https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html
https://bonito.pl/autor/zaremba+andrzej/0
https://www.poczytaj.pl/ksiazka/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,425323

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: slawek w 15 grudzień 2018, 19:35:32
cześć

Gratulacje za ksiazke, moze powinna byc lektura na medycynie.
Ostatnie trzy tygodnie spedzilem na OIOM i dla wielu pielegniarek to nauka jeszcze nie powinna sie skoniczyc, i nie ma reguly czy mlode czy starsze.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 17 grudzień 2018, 20:38:40
Sławek - dzięki Czekam z niecierpliwością na opinie,  może będziesz pierwszy  8)
Słuszna uwaga - niektóre fragmenty były kierowane do całej gamy medyków
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 21 grudzień 2018, 12:03:32
Dostaje zapytania gdzie można kupić książkę, bo w księgarniach jest już niedostępna.
Sprawdziłem. Na ceneo jest 6 księgarń które mają ją w ofercie,  oprócz tego jest jeszcze w paru innych. Faktycznie w kilku jest już wyprzedana a w kilku ostatnie sztuki. Spora ilość jest jeszcze na allegro.
Trochę zaskoczyło mnie tak duże zainteresowanie. Jeśli zabraknie to będzie dodruk, kolejne wydanie.

https://allegro.pl/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej-i7704177338.html?utm_source=ceneo&utm_medium=cpc&utm_campaign=feed
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Limo w 21 grudzień 2018, 13:28:20
 Witam cię oskarża Andrzej kiedy audiobook wiesz bo przy mojej pracy kierowcy to czytanie trudne ale audiobook do posłuchania jak najbardziej
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: joannamisala w 27 grudzień 2018, 22:00:46
W końcu Cię znalazłam Oscar A szukałam Andrzeja 😂przeczytałam i chciałam Ci podziękować za książkę mój mąż jest chory na SLA to już 4 rok leci czytałam ostatnie 20 stron po parę zdań i odstawiłam książkę przebieg choroby macie podobny i dlatego tak ciężko było mi skończyć cieszę się że w was jest tyle woli walki też opiekuje się moim mężem z całym oddaniem i czułością chociaż jeszcze jakoś sam funkcjonuje na forum nie zaglądałam z 1.5 roku Ale chciałam Cię znaleźć 😁i proszę dzisiaj mi się poszczescilo  jeszcze raz wielkie dzięki mam nadzieje ze teraz będziemy w kontakcie może będziesz  bardziej aktywniejszy na fb 🤔tam jest większość którą potrzebuje Cie 😁uściski dla twoich bliskich❤
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 02 styczeń 2019, 11:52:04
Limo
Audiobook to bardzo dobry pomysł, tym bardziej że część chorych nie przewraca kartek a słuchać może
Pogadam z wydawnictwem
Pozdrawiam i szerokości życzę
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 02 styczeń 2019, 12:01:02
joanna
Dziękuję Ci bardzo za miłe słowa. Odwagi - Musisz  dobrnąć do końca książki, tam też są podpowiedzi co sobie ułatwić na etapie z respiratorem, warto wiedzieć przed.
obiecuję, że będę nieco aktywniejszy na fb  ;)
Serdeczne pozdrowienia dla Ciebie i dla męża. wszystkiego dobrego w Nowym Roku
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 styczeń 2019, 12:04:40
Oscar - czy Twoja książka będzie też dostępna jako ebook?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 03 styczeń 2019, 12:21:01
Byłoby super. Ja od dwóch lat nie jestem w stanie przeczytać książki. Kupiłam książkę Oskara i od piątku gapię się na okładkę  :'( 
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 05 styczeń 2019, 16:50:20
przyznam że nie pomyślałem o wersji ebook, pogadam z wydawnictwemFaktem jest, że bez rąk ciężko się czyta, ale można
U mnie kładę książkę przed sobą (tzn żona kładzie ), spina klamerkami do prania i jedziemy - ja czytam, pomocnik kartkuje.  trochę dłużej to trwa w zależności od tego gdzie akurat jest żona jak trzeba przewrócić kartkę, ale powolutku idzie do przodu. teraz wszystko idzie powolutku

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 05 styczeń 2019, 21:57:24
Oscar,

Tak, jak napisałam, wpatruję się w okładkę Twojej książki od tygodnia. To co bym zmieniła w niej, to umiesciłabym na niej też Twoją żonę. Albo jako jaśniejszy cień za Tobą, albo po drugiej stronie drzewa, albo na obłoczku...
Większość z nas nie ma osoby, która byłaby w stanie przywracać nam kartki książki. W moim przypadku, to niemożliwe. Nawet nie śmiałabym o to poprosić  ::)
Wysłałam Ci wiadomość na priv
Pozdrawiam
Ela
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 08 styczeń 2019, 15:07:44
A teraz ciekawostka

Książka ,,Życie bez nerwów" pojawiła się na aukcji WOŚP
Już można licytować. Cel jest bardzo szczytny. Cala kwota z licytacji idzie na konto WOŚP
Obudźmy w sobie demony walki !!!
Do licytacji - START 

https://aukcje.wosp.org.pl/andrzej-zaremba-ksiazka-zycie-bez-nerwow-i8549311
 
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 luty 2019, 21:28:11
Oscar,
przeczytałam Twoją książkę w dwa dni. Wciąga  ^-^ . Gratuluję i czekam na kolejną.
Jakoś mi umknęło, że masz już tracheo i PEG-a.
Jest jeden błąd, Stowarzyszenie założył Paweł nie Rafał - chyba, że specjalnie zmieniłeś imię.
Ja bym ją poleciła jeszcze urzędnikom i politykom.
Obyś zawsze tak traktował chorobę z którą żyjesz.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: meg w 03 luty 2019, 21:45:56
Oby każdy z nas tak ją umiał traktować :-\
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ania1985 w 03 luty 2019, 22:17:02
Witam, również kupiłam pana książkę i jestem w trakcie czytania mimo iż nie mam diagnozy i mam nadzieję, że jej nie dostanę to jestem pod wrażeniem pana optymizmu w walce z tak okrutną chorobą , naprawdę jest Pan wielki ! Pozdrawiam serdecznie :)
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 05 luty 2019, 14:33:56
Ogaruus
Dziękuję za gratulacje, z tymi następnymi nie będzie łatwo, ale nic nie można skreślać😊
Nic Ci nie umknęło z PEG i respiratorem - to mnie umknęło aby o tym napisać...
Większość imion w książce jest faktycznie zmienione,  nie chciałem mieć na pieńku z wszechobecnym RODO,  wyjaśniłem też Pawłowi dlaczego został Rafałem
Też polecałbym wielu grupom zawodowym - tylko jak wejść z tak szeroką akcją na szerokie forum, jak się przebić w sieci, mediach  ???  Może ktoś wie i podpowie ?

Ania 1985
Trzymam mocno kciuki abyś nie dostała tej paskudnej diagnozy.
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 07 luty 2019, 21:06:39
Cytat: oscar w 05 luty 2019, 14:33:56Też polecałbym wielu grupom zawodowym - tylko jak wejść z tak szeroką akcją na szerokie forum, jak się przebić w sieci, mediach  ???  Może ktoś wie i podpowie ?
Próbowałabym podbić do jakichś gazet i telewizji przy okazji jakichś szczególnych dat, przychodzą mi na myśl 4 takie daty:

Światowy dzień chorego - 11.02
Dzień chorób rzadkich - 28.02
I rocznica śmierci Stephena Hawkinga - 14.03.2019
Światowy Dzień Walki z SLA/MND. - 21.06
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 15 maj 2019, 18:11:14
ciekawostka
Jakiś czas temu, podczas przewracania na bok, puls spadł mi do 37, saturacja w porządku na poziomie 93-95
po powrocie na wznak po chwili parametry wrocily do normy
Czy ktoś z Was ma takie skoki ,  co wtedy robicie  ?
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: kasiapa88 w 16 maj 2019, 03:29:08
Cytat: Ogaruus w 07 luty 2019, 21:06:39Próbowałabym podbić do jakichś gazet i telewizji przy okazji jakichś szczególnych dat, przychodzą mi na myśl 4 takie daty:

Światowy dzień chorego - 11.02
Dzień chorób rzadkich - 28.02
I rocznica śmierci Stephena Hawkinga - 14.03.2019
Światowy Dzień Walki z SLA/MND. - 21.06

Jakiś czas temu pisałam na forum na temat choroby mojego taty. Tata ma flail arm syndrome. Ale ja, poza tym, że jestem córką chorego na sla, jestem również PR-owcem i od 10 lat współpracuję z dziennikarzami. Co prawda teraz trochę mniej (macierzyński), ale wiem jak ogarnąć ten temat
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 19 maj 2019, 12:39:12
Kasia,  super, czy masz jakieś pomysły, jeśli chcesz to napisz na privat
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 23 maj 2019, 17:14:37
Co prawda jest to stary artykuł, ale wstawiam go dla przyszłych czytelników tego wątku, aby wszystko było w jednym miejscu
https://plus.gloswielkopolski.pl/andrzej-zaremba-meta-zycia-i-start-w-tej-kolejnosci/ar/13774226
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 26 maj 2019, 18:07:01
i jeszcze jeden artykuł z "Opiekuna" - opis kilku urządzeń bardzo przydatnych i ułatwiających codzienne funkcjonowanie chorego na SLA 

http://wyborcza.pl/Opiekun/7,166955,24471028,samodzielnosc-jak-najdluzej.html

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 12 czerwiec 2019, 12:12:31
artykuł o piłkarzu chorym na SLA
http://www.sport.pl/pilka/7,64946,24888525,fernando-ricksen-zaprasza-kibicow-na-ostatnia-noc-byla-gwiazda.html#s=BoxSportImg1
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 24 lipiec 2019, 15:23:04
Podbramkowa sytuacja 1
Uff, jak niewiele trzeba żeby człowiek przekręcił się na tamten świat
Zepsuł się mój respirator podłączony do rurki tracheo. Trilogy 100. Chodził u mnie ponad 1,5 roku.
Wysiadł nagle. Nie wiem czy to przypadkiem - stało się to podczas wymiany zielonego filtra. Przestał pompować powietrze, włączył się alarm, na wyświetlaczu pojawił się komunikat ,,Awaria respiratora". I koniec.
Na szczęście w tym czasie były w domu jeszcze dwie osoby które natychmiast sprawnie zadziałały - ambu, telefony, itd.
Z tego co się zorientowałem na Facebooku, to wcale nie jest taki rzadki przypadek. Kilka osób już miało podobne awarie. Trochę to niepokoi, bo przecież  jest to sprzęt od którego zależy życie, ma regularne przeglądy - a tu nagle trach...  i po chłopie
cdn
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 23 sierpień 2019, 15:13:44
Podbramkowa sytuacja 2
Ciąg dalszy poprzedniego wpisu. Wnioski i porady po tej sytuacji - bardziej dla tych, których w niedługim czasie czeka respirator, bo dla tych co już go mają, to raczej chleb powszedni
•   Ludzie - każdy opiekun chorego musi być przygotowany do tych właśnie najgorszych sytuacji. Niezależnie czy jest to profesjonalny opiekun, pielęgniarka czy też sąsiadka która wpadła zastąpić kogoś na 15 minut. Bo akurat wtedy może coś się zdarzyć. Trzeba wiedzieć jak odessać flegmę, jak używać ambu, jak podłączyć tlen, co robić jak wyłączą prąd, do kogo należy szybko zadzwonić.  Te kilka minut, to może być kwestia życia i śmierci.
•   Ambu - zawsze musi być przygotowane do użytku, pod ręką. Na stoliku obok respiratora, a nie gdzieś tam schowane w kartonie żeby się nie kurzyło. Od czasu do czasu warto je przedmuchać, wymienić filtr, odkurzyć.
•   Telefon - zawsze pod ręką, zawsze naładowany, żeby nie było sytuacji że wyłączą prąd a za chwilę telefon się rozładuje.
•   Lista telefonów - gdzieś w okolicach respiratora, w zasięgu ręki, warto mieć kartkę z listą ważnych telefonów,  np. lekarz, pielęgniarka, ośrodek wentylacji, rodzina, energetyka, itp. Trzeba pamiętać, że nie każdy kto się zajmuje chorym ma w swoim telefonie wprowadzone wszystkie potrzebne kontakty.
Może jeszcze ktoś z własnych doświadczeń coś podpowie, ta choroba tak zaskakuje, że warto się podzielić swoimi historiami
Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 01 wrzesień 2019, 12:07:08
W kwartalniku ,,OPIEKUN" nr 2/2019 ukazały się fragmenty książki ,,Życie bez nerwów"
Na stronach 6 - 9.
Życzę miłej lektury😊
https://www.e-kiosk.pl/secure/webreader/index.php?id_issue=298881&&e=index.php%3Fpage%3Dfile%26id_issue%3D298881%26file%3D&cart=../index.php%3Fpage%3Dbasket%26id_issue%3D298881%26ewydanie%3Di&link=../../numer,298881,opiekun&demo=true&back=../../numer,298881,opiekun#page-0

Cała książka do kupienia w wielu księgarniach internetowych,  np.
https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html

Tytuł: Odp: I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...
Wiadomość wysłana przez: oscar w 07 wrzesień 2019, 14:59:12

Bardzo ciekawa strona o SLA dla tych co znają język rosyjski. Ewentualnie Tłumacz Google
https://www.alsportal.ru/