Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: jackreacher w 25 listopad 2015, 21:23:18

Tytuł: I stało się...
Wiadomość wysłana przez: jackreacher w 25 listopad 2015, 21:23:18
No i stało sie. Jakiś czas temu pisałem swoją historie w której był typowy misz masz. Wydałem ostatnie oszczędności. Zbadali mnie i okazuje sie ze w wieku 22 lat jestem chory na SLA. Powoedziano ze tak dawno nie widzieli takiej zagadki medycyny. Kazali myślec pozytywnie bo byc może borelioza oszukuje. Mam 22 lata pół życia pół życia przed sobą a tu takie coś. Nie chce odchodzić. Mama i rodzina załamani. Żyjemy w biedzie. Od 14go roku życia pracowałem zawsze kiedy mogłem. Ja w głowie przygotowuje sie na najgorsze ale nie chce zeby moja mama została z tym sama ta bardzo ja kocham
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: sabina w 25 listopad 2015, 22:11:32
Hej jest mi bardzo przykro ze tutaj trafiłeś. :(  wiem co czujesz , ja mam chora mame. Jak byś czegos potrzebował to pisz.
Pozdrawiam serdecznie Sabina
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 27 listopad 2015, 17:25:04
hej, ja mam 23 lata, a choruję odkąd skończyłam 18-sty rok życia. Też byłam zagadką medyczną: nietypowy wiek, nietypowa płeć i przede wszystkim nietypowe pierwsze objawy. Pisał tu na forum taki mądry gość Catavinos, który powiedział mi, że powinna trafić ta choroba jakiegoś starego piernika jak on a nie nastolatkę. Ja tam uważam, że w ogóle nie powinna istnieć ta choroba, cierpienie nie ma dla mnie żadnego sensu. Jakbyś chciał pogadać to pisz na priv. Jak potrzebujesz wsparcia finansowego to pisz mnd-sla@wp.pl. Możesz skorzystać z wsparcia "pomocna dłoń" albo podpisać umowę na zbieranie 1%.
Trzymaj się!!!
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: jackreacher w 27 listopad 2015, 17:36:38
Dziękuje Wam za słowa otuchy. Póki co jeszcze funkcjonuje normalnie. Ale czuje jak mięśnie mi słabną. Nogi najmocniej. Ale póki moge cieszę sie z każdego kroku który stawiam :-).
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: ewciaa2385 w 09 grudzień 2015, 14:37:45
Hej strasznie mi przykro...ale może rzeczywiście warto zrobić sobie badania na tą bolerkę?powiedz mi jak Ty sie teraz czujesz?masz słabe nogi ale jak to się objawia??przez 3 lata miałeś tylko fascykulacje?trzymaj się !
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: jackreacher w 11 styczeń 2016, 15:01:25
Troche mnie tu nie było. Zajalem sie wlasnymi sprawami,ale teraz czuje sie znwo troche slabiej. Slabe nogi obawiaja sie tym ze zanikaja mi nabardzie miesnie ud. Powoli sa uz coraz bardziej zwiotczale,co prawda chodzic chodze jeszcze caly czas normalnie,ale czasami kosztue mnie to duzy wysilek.
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: daniela w 13 styczeń 2016, 12:18:41
Witam !
Mój mąż niestety też od 4 miesięcy żyje z taka diagnozą. Robił badania na boleriozę (test Blota - czy jakoś tak)i jak wyszło mu pozytywnie to wstąpiła w nas nadzieja, niestety badanie z rdzenia wykluczyły boleriozę. Wczoraj przeczytałam o jakimś przełomowym odkryciu w leczeniu przez amerykanów. Niestety zdołowała mnie tylko informacja, że długo zanim wejdzie w życie. Kurcze trudno sobie z tym wszystkim poradzić. Całe nasze życie, wszystkie plany i marzenia runęły jak domek z kart. Przepraszam, ale z nikim o tym nie rozmawiam, to tu sobie pozwoliłam na biadolenie.
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: PePe w 13 styczeń 2016, 13:45:16
Jack przykro słyszeć. Ja już swiruje czemu się ze mną dzieją jakieś niewyjaśnione sprawy w wieku 30 lat.  U Ciebie, w wieku 20 lat, taka choroba to już niewyobrażalna życiowa niesprawiedliwość.
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: jackreacher w 22 styczeń 2016, 22:35:26
Niestety. Nic na to nie proadzimy. Staram się do tego podchodzićzupełnie normalnie. Jakby tego nie było,ale te robaczki(fascykluacje) pod skórą co mam ostatnio są corazmocniejsze,a mięśnie coraz słabsze. W prawej dłoni zauważyłem znaczny zanik,ale nie w obebie kciuka właśnie,tylko po drugije stronie właśnie. W dodatku nieraz mam wrażenieże miałem czerwonu rumień w jakiejś okolicy tylko nigdy nie mam pewnośći czy gdzieś tego nie odcisnąłem. Gdyby to była borelioza to były cień nadzieji..
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: kasia29 w 23 styczeń 2016, 16:53:21
Badajcie bolerioze dokładnymi testami ja miałam elise ujemna western blot ujemny i plyn mózgowo rdzeniowy ujemny dopiero w badaniu KKI wyszla bolerioza lecze się już 14 miesięcy i powoli wychodzę z tego,zyczę Wam tego samego by była to inna  choroba niż SLA
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: jackreacher w 24 styczeń 2016, 12:46:00
Gdzie robilas te testy Kasia ? I jakie mialas objawy boreliozy? Mialas mocne zaniki miesniowe ?
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: kasia29 w 25 styczeń 2016, 10:03:33
testy robiłam  w Warszawie polecone przez lekarza ILads od boleriozy,mialam zaniki miesni już spore ciężko mi było kubek utrzymać wyjść z psem zaczynałam seplenić nie mowilam literki r,miesnie odrosły w70% ,dopiero jak zaczelam leczyc bolerioze jeden neurolog stwierdził polineuropatie prawdopodobnie od bb wcześniej kilku obstawialo sla
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: retina w 25 styczeń 2016, 11:07:55
Dlatego właśnie nigdy nie można od razu zakładać najgorszego!
Tytuł: Odp: I stało sie..
Wiadomość wysłana przez: jackreacher w 25 styczeń 2016, 13:48:32
Kasiu czy mogłabyś mi podesłać namiary na tego lekarza i podać przybliżone koszty  mniej wiecej ?
Tytuł: Odp: I stało się...
Wiadomość wysłana przez: Dianka w 10 marzec 2019, 21:27:04
Czy można się z Panią jakoś skontaktować?