Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Ogólny => Wątek zaczęty przez: Ogaruus w 15 marzec 2019, 21:43:15

Tytuł: FAQ - czyli częste pytania i odpowiedzi na nie
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 15 marzec 2019, 21:43:15
FAQ - czyli częste pytania i odpowiedzi na nie

Przygotowałam FAQ czyli częste pytania pojawiające się na forum i postarałam się na nie jak najrzetelniej odpowiedzieć. Jest to też trochę przewodnik jak poruszać się po forum. Polecam przeczytać FAQ zwłaszcza nowym użytkownikom forum.

1. Mam diagnozę. Co dalej?
O. Przeczytaj poradnik (do pobrania tutaj: http://mnd.pl/poradnik.htm) i forum (link do forum: http://mnd.pl/forum/). Zadbaj o to, żeby Państwo uznało Cię za chorego - tzn. załatw rentę w ZUS, orzeczenie o niepełnosprawności w Urzędzie Miasta oraz zasiłek pielęgnacyjny. Poproś lekarza o skierowanie na rehabilitację oraz logopedę w trybie pilnym.

2. Mam pytanie.
O. Zanim je zadasz przeczytaj nasz poradnik oraz forum od deski do deski, być może twoje pytanie już się tu pojawiło i znajdziesz na nie odpowiedź. Forum podzielone jest na działy, a pod nazwą działu znajduje się krótki opis czego dotyczy. Możesz skorzystać z wyszukiwarki, która znajduje się w prawym górnym rogu. Uzyskasz wtedy pewien całokształt wiedzy na temat SLA.
Możesz też dołączyć do grupy wsparcia na Facebook-u - tam również można znaleźć ciekawe informacje oraz uzyskać odpowiedź szybciej niż na forum: https://www.facebook.com/groups/198267430261556/
Masz pewne dolegliwości i martwisz się, że możesz mieć SLA? Przykro nam, ale na forum nie zajmujemy się diagnozowaniem chorób neurologicznych.

3. Jaką pomoc oferuje Stowarzyszenie Dignitas Dolentium?
O. Od 10 lat Stowarzyszenie organizuje zbiórkę 1%, także dla indywidualnych chorych. Wszyscy członkowie Stowarzyszenia działają nieodpłatnie, dlatego gwarantujemy, że całość zebranej kwoty jest wykorzystywana na pomoc chorym na SLA. Dzięki funduszom zebranym z 1% możemy wspierać chorych w następujące sposób:

4. Jak uzyskać fachową pomoc lekarską na różnych etapach choroby?
O. Zajrzyj do wątku, w którym znajduje się lista polecanych przez chorych neurologów: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7632.0
Byłeś u innego lekarza i jesteś zadowolony z wizyty? Zamieść post zawierający namiary na tego specjalistę w ww. wątku.

5. Jak przekazać nowo-zdiagnozowanej osobie informacje o chorobie? Jak z nią rozmawiać?
O. Na to nie ma jednej uniwersalnej odpowiedzi, ponieważ każdy człowiek reaguje inaczej na złe wieści. Bardzo duże znaczenia ma sposób w jaki lekarz powiadomił pacjenta o chorobie. Na pewno nie wolno kłamać. W celu przygotowania się do rozmów z bliskim o chorobie zachęcamy do przeczytania następujących artykułów:
http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1202992554&archive=&start_from=&ucat=&
http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1203084494&archive=&start_from=&ucat=&
http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1203160739&archive=&start_from=&ucat=&
https://prasa.wiara.pl/doc/456117.Prawda-zaklamana-bezdusznoscia
Polecamy także przeczytać dyskusję na ten temat w wątku ,,Mówić czy nie mówić" na forum, która znajduje się pod linkiem: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=513.0

6. Orzeczenie o niepełnosprawności do celów poza-rentowych. Jaka jest procedura otrzymania stopnia niepełnosprawności, co daje, jak się odwołać?
O. Wszystkie informacje znajdują się w wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=1027.0 W przypadku otrzymania stopnia innego niż znaczny radzimy odwołać się od decyzji. Osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności mają dużo więcej przywilej niż osoby z umiarkowanym i lekkim stopniem. Trzeba zaznaczyć, że SLA jest chorobą postępującą i stan chorego będzie się pogarszał. Informację o orzekaniu w celu uzyskania renty w ZUS znajdują się tylko w poradniku, ponieważ ze względu na zawiłość przepisów nie została poruszona ta kwestia na forum.

7. Jak sobie poradzić z nadmiernym ślinieniem?
O. Wprawdzie nie ma leku, którego działanie byłoby skierowane tylko na zmniejszenie ilości śliny, ale są leki, których skutkiem ubocznym jest wysychanie śluzówek. Najczęściej lekarza przepisują chorym na SLA Amitryptylinę, ponieważ jest to lek antydepresyjny oraz profilaktyczny w leczeniu  przewlekłego napięciowego bólu głowy oraz migreny - lek na receptę, dawkowanie ustala lekarz. Informacje o Amitryptylinie: https://www.mp.pl/pacjent/leki/leki/doctor_subst.html?id=86&print=1 Drugim lekiem są plastry Scopoderm TTS, które są stosowane w celu zapobiegania objawom choroby lokomocyjnej. Plaster przykleja się za uchem i jeden plaster działa 72 godziny (3 dni). W Polsce jest to lek na receptę, ale można zamówić za granicą opakowanie 5 plastrów za około 30$. W niektórych szpitalach i poradniach istnieje możliwość wstrzyknięcia toksyny botulinowej do ślinianek. Jednak metoda ta ma dwie wady: trzeba dojechać do placówki oraz po kilku razach metoda ta przestaje działać na chorego. Poza lekami można spróbować pić regularnie Melisę. Aby poprawić komfort chorego dobrze sprawdzają się ręczniki papierowe FOXA. Rwiemy ręcznik na kawałki (jest perforacja) i składamy na kilka części, aż do uzyskania kwadracika na szerokość buzi. Tak przygotowany ręcznik władamy do ust chorego i wymieniamy w miarę potrzeby.

8. Do czego służy asystor kaszlu - koflator? Jak działa? Czy potrzebny jest po założeniu choremu tracheostomii?
O. Kiedy dochodzi do osłabienia mięśni oddechowych chory nie jest w stanie samodzielnie, w pełni odkaszlnąć zalegającej wydzieliny znajdującej się w drogach oddechowych. Asystor kaszlu poprzez symulację naturalnego odruchu kaszlu w efektywny i komfortowy sposób pomaga oczyścić drogi oddechowe pacjenta. Aparat najpierw stopniowo dostarcza znaczną objętość powietrza do płuc pacjenta, zupełnie jak podczas nabierania głębokiego wdechu, a następnie szybko zmienia kierunek przepływu powietrza wyciągają wydzielinę na zewnątrz. Po założeniu tracheostomii można asystorem kaszlu wyciągnąć wydzielinę, a resztę odessać ssakiem. Wszystkie informacje o asystorze kaszlu znajdują się w wątku  http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2526.0 oraz na youtube w filmie o koflatorze CoughAssist E70 z polskimi napisami: https://www.youtube.com/watch?v=LAAftrvj_LU

9. Choremu zostanie założona tracheostomia i/lub PEG.
O. Wszystkie informacje dotyczące tracheostomii oraz PEG-a znajdują się w poddziale porad ,,Respirator, PEG, ssak, asystor kaszlu": http://mnd.pl/forum/index.php?board=28.0 Są tam zawarte informacje począwszy od samego zabiegu założenia, przez pielęgnację, kończąc na nietypowych sytuacjach.

10. Czego możemy oczekiwać od Ośrodka Wentylacji Domowej?
O. Przepisy odnośnie usług świadczonych przez OWD określa Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej, do pobrania tutaj: http://prawo.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20150001658 Od strony 12 do 22 znajdują się prawa osób wentylowanych mechanicznie, przebywających w ZOL-u, a od str. 22 do 25 prawa osób przebywających z domu. Informacje o OWD znajdują się w wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3831.0 Można wyszukać listę OWD na stronie NFZ: https://zip.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe W przypadku niewypełniania w należyty sposób swoich obowiązku przez zespół wentylacji (lekarza, pielęgniarki lub fizjoterapeuty) prosimy pisać maila do Stowarzyszenia mnd-sla@wp.pl Podpowiemy Wam właściwe rozwiązanie.     

11. Chory coraz gorzej mówi. Jakie są sposoby porozumiewania się z chorym?
O. Istnieją proste sposoby porozumienia się z chorym poprzez np. pokazywanie po kolei liter choremu i zatwierdzanie wskazanej litery mrugnięciem. Różne sposoby można znaleźć w dziale rehabilitacja: http://mnd.pl/forum/index.php?board=4.0 Można również zaopatrzyć się w urządzenia, które pozwalają obsługiwać komputer za pomocą wzroku lub ruchów głowy. Istnieje dużo aplikacji na smartfona, przydatnych choremu oraz służących do komunikacji. Polecamy szukać informacji w poddziale ,,Sprzęt do komunikacji": http://mnd.pl/forum/index.php?board=26.0

12. Jestem chorym/opiekunem i czuję się w tym samotny. Chciałbym porozmawiać z kimś kto znajduje się w podobnej sytuacji.
O. Chorzy i opiekunowie dzielą się swoimi problemami w dziale ,,Moja historia": http://mnd.pl/forum/index.php?board=7.0 lub grupie na Facebook-u: https://www.facebook.com/groups/198267430261556/ Pamiętaj, że na forum jesteś anonimowy, ale zachęcamy do ujawnienia miejsca zamieszkania - być może ktoś w Twoim bliskim otoczeniu także choruje i może służyć radą np. co i gdzie załatwić.

13. Jakie formy rehabilitacji przysługują choremu w ramach NFZ?
O. Istnieją 4 formy rehabilitacji, które są gwarantowane przez NFZ:
Dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności termin na udzielenie świadczenia ma być możliwie najszybszy i wynikający z możliwości organizacyjnych i zasobów kadrowych świadczeniodawcy.
Można także skorzystać z turnusów rehabilitacyjnych, które nie są dofinansowane z NFZ, ale można starać się o dofinansowanie ze środków PFRON. Wszystkie informacje o turnusach rehabilitacyjnych znajdują się w poradniku  oraz na forum w dziale rehabilitacja w tym wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=9462.0

Po włączeniu chorego do Ośrodka Wentylacji Domowej NIE MOŻNA łączyć rehabilitacji z OWD z powyższymi formami rehabilitacji. Można skorzystać z wyżej wymienionych form rehabilitacji, ale trzeba zawiesić pomoc z OWD. Oznacza to, że pacjentowi w tym czasie nie przysługują wizyty zespołu z OWD tj. lekarza 1x w tyg. pielęgniarki 2x, rehabilitanta 2x. Po zakończeniu rehabilitacji odwiesza się pomoc z OWD i wszystko wraca do normy.

14. Potrzebuję zaopatrzyć się w sprzęt rehabilitacyjny. Jak się za to zabrać?
O. Radzimy w pierwszej kolejności przeczytać rady o sprzęcie rehabilitacyjnym w naszym poradniku oraz opinie innych chorych na forum w dziale rehabilitacja: http://mnd.pl/forum/index.php?board=4.0 Sprzęt można zakupić (informacje o dofinansowaniu z NFZ i PFRON zawarte są w poradniku) w sklepie stacjonarnym (sklepy często oferują pomoc przedstawiciela handlowego, który dojeżdża do domu i pomaga dobrać odpowiedni sprzęt np. wózek, schodołaz) lub w Internecie. Od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium można bezpłatnie wyłożyć łóżko medyczne, materac przeciwodleżynowy, ssak z akumulatorem oraz asystor kaszlu. Stowarzyszenie pośredniczy także w wypożyczaniu innego sprzętu, który otrzymaliśmy od darczyńców. Zachęcamy także do dodawania ogłoszeń na forum w dziale ,,Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam": http://mnd.pl/forum/index.php?board=13.0