Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: kret123 w 27 marzec 2019, 10:40:25

Tytuł: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 27 marzec 2019, 10:40:25
Moja historia wygląda tak, aktualnie lat 45, 2 dzieci, niestety dopiero 10 i 12 lat
08.2018 Spadek z krzesła (wynikający z pośpiechu) tyłem na podłogę, głównie oberwała kość ogonowa i część lędźwiowa kręgosłupa, na głowę nie upadłem. 2 tygodnie leczyłem obolałość.
09.2018 Wszystko wróciło do normy, ten miesiąc był jak każdy inny.
10.2018 Rano mam skurcze łydek, biorę magnez potas i po paru dniach mijają. Niestety pojawia się nowy efekt poranne zesztywnienia więzadeł i ścięgien pod kolanami (to trwa do dziś). Po 2 tygodniach pojawiają się kłopoty z chodzeniem. Wygląda to tak jakby z głowy za późno szedł impuls do postawienia kolejnego kroku. Czyli jakbym zapominał postawić kolejny krok.
11.2018 coraz gorsze kłopoty z chodzeniem, konieczność chodzenia po schodach z trzymaniem się poręczy, zauważam osłabienie siły rąk i fascykulacje na rękach i nogach. Pod koniec listopada ze skierowaniem od lekarza rodzinnego idę do szpitala na oddział neurologiczny. Po ocenie neurologów idą w kierunku diagnostyki SLA. EMG 28.11.2018 nie wykazuje SLA, ani niczego, wszystkie neurony mięśni OK, nerwy OK. Szukają dalej. Tomografia głowy, rezonans głowy z kontrastem, rezonans odcinak szyjnego i odcinka lędźwiowego. Było też drugie EMG w kierunku miastenii. Pełno innych badań łącznie z pobraniem płynu kręgowego. W sumie 2 tygodnie tam siedziałem i co dzień coś się działo. Mój lekarz prowadzący młodszy ode mnie powiedział na odchodne, że sam chciałby mieć takie wyniki. Skierowanie na obserwacje oraz do IPIN-u w Warszawie.
Od wyjścia ze szpitala, coraz trudniej mi się chodziło, coraz wolniej, coraz cięższe stają się przedmioty brane do ręki. Palce u rąk sztywnieją.
03.2019 przyjmują mnie do IPIN-u robią tylko EMG, z którego tak jak poprzednio przewodnictwo nerwowe w normie, ale neuron dolny i górny we wszystkich 3 częściach poniżej normy i diagnoza SLA. Na wypisie dostaje Riluzol i Sirdalud.
W pierwszym szpitalu dawali mi Baclofen, to nie dla mnie, czułem się po nim jak po ciężkiej pracy fizycznej. Sirdalud powodował wzrost fascykulacji mięśni i duszności, to nie dla mnie.
Aktualnie testuję Riluzol. Dostałem też skierowanie na rehabilitacje neurologiczną. Wszyscy neurolodzy twierdzili, że ma pomóc. Główny aktualny mój problem to spastyczność nóg i osłabienie siły rąk i nóg.
Sprawa jest ciekawa, bo chodzę ledwo co, ale jak się przytrzymam stołu dla równowagi to mogę bez problemu zrobić 20 przysiadów. Mogę stać na palcach. Dużą trudność sprawia mi też podnoszenie ponad głowę nawet lekkich przedmiotów, np talerze na suszarkę nad zlewem, czy pranie na sznurki. Przestałem nosić koszule na guziki z uwagi na czas jaki był potrzebny na ich zapięcie wynikający ze sztywności palców dłoni.
Generalne jest szybko coraz gorzej. Na tą spastyczność i sztywnienia, które głównie przeszkadzają planuje jeszcze CBD 15%, próbował ktoś może CBD?
Czy jedno EMG może jednoznacznie przesądzić o SLA? Dodam, że w IPIN-ie byłem jeszcze w styczniu 2019, ale okazało się, że mają uszkodzony EMG i mnie odesłali. Ciekaw jestem którym byłem pacjentem po naprawie :) Może teraz wszyscy po naprawie z SLA :)
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 27 marzec 2019, 15:04:50
Odpowiem, ale zaznaczam, że lekarzem nie jestem.
Po pierwsze, jedno emg może wystarczyć do diagnozy. SLA ma dość charakterystyczne zmiany w zapisie emg (przede wszystkim aktywne odnerwienia i reinnerwacje - w zapisie występują fibrylacje, positive sharp waves, potencjały wielofazowe). Jeśli takie zmiany występują w trzech grupach mięśni unerwionych z trzech różnych poziomów to spełnione są kryteria diagnostyczne.
Po drugie, opis przebiegu Twojej choroby, moim zdaniem, nie jest typowy dla SLA. Postępuje bardzo szybko i niedowlady pojawiają się niemal jednocześnie we wszystkich konczynach. W SLA zazwyczaj wyraźnie zaczyna się od jednej stopy lub dłoni.
Po trzecie, to co piszesz o tej sztywności (spastycznosci) świadczyć może że objęty jest górny neuro ruchowy (spastycznosc jest objawem jego uszkodzenia). Jeśli tak to w badaniu neurologicznym powinieneś mieć charakteryczne objawy (hyperreflexia, objaw Babińskiego). Nic o tym nie piszesz.
Po czwarte, wg mnie do diagnozy SLA trzeba wykluczyć przynajmniej neuroborelioze i wieloogniskowa neuropatie ruchowa (multifocal motor neuropathy). Czy to zostało wykluczone?

Nie odbieraj mojego wpisu jako kwestionowania diagnozy. To lekarze widzieli Ciebie i Twoje wyniki, ale myślę że przy kolejnej wizycie warto dopytać o te rzeczy

Pozdrawiam!
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 27 marzec 2019, 15:28:33
Objawu babińskiego brak, zwyczajnie mnie gilgocze, palce stóp się nie podniosą, ale jak dłużej pogilga to mogę ugiąć nogę w kolanie. Stukanie w kolano generuje wyższe podskoki nogi jak w standardzie. Mogę też wygenerować klonusa, ale nie zawsze się udaje, siedząc położyć którąkolwiek nogę na ziemi na palcach, wtedy buja się noga w kolanie. Ale ten efekt mało interesował neurologów.
Generalnie mam osłabione mięśnie, ale głównym problemem jest koordynacja pracy nóg, czuję się tak jakbym miał obuwie o podeszwie z półkola.
W pierwszym szpitalu (gdzie już miałem pełne objawy) w karcie informacyjnej napisali żywe odruchy :)
Jeśli chodzi o borelioze, to niby jeden wynik z wkłucia lędźwiowego wyszedł dodatni, ale napisali, że nie mam.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 27 marzec 2019, 20:11:53
1rozumiem ze w kierunku chorob autoimunologicznych  i w kierubku chorob endokrynologicznych byles przebadany ?  2czy moglbys dac screena (tylko zamaz dane) z tego badania na borelioze ?3 co to znaczy ze wynik byl dodatni ale boreliozy nie masz ? ,oze dasz screena z tego badania emg tez ?  ogolnie jest coraz wiecej przypadkow nietypowych SLA (patrz przypadek rafisq)
4 szkoda ze dostales juz diagnoze SLA bo teraz ciezko nawet bedzie zawalczyc o imunoglobuliny, czy domagac sie leczenia na neuroborelioze...
     
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 28 marzec 2019, 06:42:35
Mistrzu szukaj diagnozy , nie ufaj ślepo lekarzom.
Jak masz w punkcji borelioze to masz punkt zaczepienia do walki
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 28 marzec 2019, 07:44:41
W jednym badaniu Borelioza IgG w PMR wyszła 11,19, a normę podali <5, ale nie wiem, wiadomo jak z normą. Z krwi surowicy wyszło w normie.

(https://i.postimg.cc/tJkr6Jxg/Adnotacja-2019-03-28-074637.jpg)

Odnośnie czy już postawili diagnozę, to sam nie wiem czy to jest diagnoza. Na karcie informacyjnej ze szpitala IPiN w Warszawie napisali
Rozpoznanie : Choroba neuronu ruchowego. ICD10:G12.2 Stwardnienie boczne zanikowe. Natomiast na końcu karty napisali, że karta informacyjna nie jest zaświadczeniem lekarskim. Nie jestem specem od interpretacji wyników laboratoryjnych.

Ten klonus o którym pisałem jest dziwny. Aby go wywołać trzeba usiąść, położyć stopę (dowolną) na palcach delikatnie. Wtedy zacznie noga w kolanie się bujać. Ale jak dam się jej trochę pobujać np. 30 sekund. A potem podniosę stopę z podłogi i opuszczę, to co bym nie robił już tego efektu nie zobaczę. Generalnie najłatwiej to osiągnąć rano. W ciągu dnia jak pochodzę już trochę, to może się w ogóle to nie udać. Nie wiem czy takie coś można nazwać klonusem.

Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 28 marzec 2019, 07:50:26
Zobacz na youyubie jak wygląda klonus
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 28 marzec 2019, 08:02:41
Masz pozytyw Igg czyli przewlekła borelioza w płynie rdzeniowym. Szukaj lekarza ilads chyba ze chcesz ufać lekarzom ze szpitala  niewiem czy ogladasz telewizje co robia ostatnio z ludzmi w szpitalu.
Tam sie umiera jak chcesz walczyć to lekarz ilads z takim wynikiem od razu podejmie leczenie
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 28 marzec 2019, 09:23:15
Ale te wyniki widziało kilku lekarzy neurologów i nikt się nie zająknął.
Z surowicy wyszło
(https://i.postimg.cc/SK7zkvYW/Adnotacja-2019-03-28-092154.jpg)
Zastanawiam się też czy to nie polineuropatia powstała na toksoplazmozie.
Do końca czerwca przez pół roku miałem w mieszkaniu małą kotkę. W sumie ja się tym kotem zajmowałem, znaczy jedzenie surowa wołowina i indyk + najlepsza sucha karma. Kotka to był taki mały tygrys, absolutnie nie do mieszkania. W zabawie wielokrotnie mnie podrapała nie raz lizała te miejsca, gdzie drapała. Oczywiście kuwetę też sprzątałem tymi podrapanymi rękoma. Jak już miała kotka ponad pół roku to jeździła z nami do domu na wsi. Pisałem, że tygrys, bo ile ona myszy, nornic i ptaków nałapała i przynosiła pod drzwi to nie idzie policzyć. Oczywiście część zjadała. Jakiś czas kursowała ze wsi do miasta. W końcu w mieszkaniu w ogóle nie chciała siedzieć, jak zobaczyła wolność to w mieszkaniu z premedytacją sikała po łóżkach i wersalkach. W końcu została i żyje szczęśliwa na wsi.
Lekarze neurolog i od chorób zakaźnych odwiedli mnie od badań na toksoplazmoze twierdząc, że miałem robiony tomograf głowy i rezonans i to by było w mózgu widać.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 28 marzec 2019, 10:10:05
Widziałem w innym wątku Twoje emg - to pierwsze też niestety nie jest ok, chociaż pewnie nie spełnia formalnych kryteriów diagnostycznych.

Z Twoją diagnozą chwytał bym się każdej innej opcji i sprawdzał nawet jeśli lekarze odradzają - sprawy na pewno nie pogorszysz.

Tak jak pisałem i jeszcze raz podkreślam - w żaden sposób nie podważam opinii Twoich lekarzy. Musisz jednak wiedzieć, że np. w USA ok. 10% diagnoz SLA jest błędnych. Radziłbym Ci uzyskać drugą niezależną opinie - najlepiej znaleźć dobrego specjalistę chorób nerwowo-mięśniowych (koniecznie! to nie może być zwykły neurolog! ) i pójść do niego prywatnie ze wszystkimi wynikami.

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 28 marzec 2019, 10:17:02
@GUN
Dziękuję za opinię. Ja nie mam swoich lekarzy :) Byłem w 2 szpitalach i 1 neurologa, który wynik ze szpitala wziął za pewnik i dał mi skierowanie na rehabilitację.
To by było na tyle.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 28 marzec 2019, 11:03:26
Miałes kota.koniecznie zró  badanie na bartonelle inaczej choroba kociego pazura.
Znam osobę ktora z diagnoza sla wstała z wózka bo okazalo sie ze to bartonella.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 28 marzec 2019, 11:33:49
Cytat: kret123 w 28 marzec 2019, 08:07:27Niestety z Warszawy IPiN to dostałem jedynie taki opis.

(https://i.postimg.cc/W3BBbdPq/Adnotacja-2019-03-28-080130.jpg)


Z pierwszego szpitala gdzie wyszło w normie dostałem

(https://i.postimg.cc/7PTCBdsK/Adnotacja-2019-03-28-080650.jpg)

Dodam jeszcze, że w pierwszym szpitalu (drugi screen) EMG z pedanterią wykonywał sam starszy dr n med. W Warszawie w Ipin-e była dwójka ludzi, lekarz wbijał elektrody, a 20 paro letnia studentka wybierała czas zapisu :)
W pierwszym wypadku EMG zajęło 3 godziny, a w drugim 30 minut ;)
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 28 marzec 2019, 11:47:05
Cytat: Ja30 w 28 marzec 2019, 11:03:26Miałes kota.koniecznie zró  badanie na bartonelle inaczej choroba kociego pazura.
Znam osobę ktora z diagnoza sla wstała z wózka bo okazalo sie ze to bartonella.
A te bakterie nie powinny wyjść w badaniu PMR?

Tu mam też coś poza normą w PMR

(https://i.postimg.cc/FsJ3HJGp/Adnotacja-2019-03-28-114543.jpg)
Chodzi o ten drugi wynik poza normą, bo jest w procencie sporo poza normą, ale żaden lekarz nie uznał tego za istotne.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 28 marzec 2019, 12:02:44
Niestety nie..w plynie szukaja tylko boreliozy. Bartonelli trzeba szukać w badaniach na własną ręke. Ja otrzymałem wyniki w pon i 2 rodzaje bartonelli Qiuntana i Vinsonii w.klasie Igg pozytywne. Bartonella daje najgorsze powikłania neurologiczne
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 28 marzec 2019, 13:02:30
A Bartonella nie zostawia śladów na skórze? Obraz rezonansu mózgu też bez zmian? Bo toksoplazmoza ponoć daje obraz w rezonansie wyraźny. Larwy ponoć tam się gnieżdżą.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 28 marzec 2019, 13:08:19
Częso manifestuje się na skórze, ale np ja niemam zmian skórnych a w badaniu bartonella jest pozytywna
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 28 marzec 2019, 13:20:42
No to masz SLA, czy problem neurologiczny po Bartonelli?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 28 marzec 2019, 13:53:40
kret ale ty ciezko myslacy jestes ....  ogarnij to co mowi ja30 i gun , powtorz badania , wyszla borelioza w plynie to probuj leczyc borelioze....
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 28 marzec 2019, 14:31:22
Niemam diagnozy.lecze to co mam czyli bb barto i spółke,gdyby nie to to juz bym wylądował razem z Tobą z diagnozą SLA.
Niewiem czy kiedyś z taką diagnozą nie wyląduje ale narazie walcze a diagnozy SLA są czasem błędne
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 28 marzec 2019, 14:41:29
@Ja30
Dziękuję za odpowiedź.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 28 marzec 2019, 18:52:36
http://www.healthtalk.org/peoples-experiences/nerves-brain/motor-neurone-disease-mnd/james-interview-16  tutaj np ciekawty przypadek malzenstwa oboje rzekomo SLA - przeciez to jest po prostu niemozliwe ...
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 28 marzec 2019, 23:10:31
widze ze jest zainteresowanie linkami ktore wrzucam  wiec tutaj kolejna dziwna historia:  z tego co rozumiem koles umarl z diagnoza SLA  a wszystko zaczelo sie od podrapania przez kota ...
https://pl-pl.facebook.com/1692615960988133/posts/jacek-kowalski-post%C4%99puj%C4%85cy-zanik-mi%C4%99%C5%9Bni-prowadz%C4%85cy-do-zgonu-utrata-si%C5%82y-i-w%C5%82adzy/1694145854168477 moim zdaniem w historie niepotrzebnie zostal wplatany watek boreliozy ...         zeby bylo jasne ja nie twierdze ze SLA jesy wywolywane przez bartonelle toxoplazmoze  czy jakiegos wirusa szalonych kotow   ja tylko twierdze ze to wszystko jest mocno po**e*dolone
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Limo w 29 marzec 2019, 00:01:49
Witam wszystkich chciałem tylko z asekurować cicret jedną rzecz że ja też w pierwszym badaniu ponad rok temu miałem aktywny odnerwienie f mięśnie piszczelowym z cechami nie wiem czy to dobrze napiszę Inwazja albo coś takiego Pół roku później na kolejnym badaniu miałem już tylko przewlekłe zmiany neurogenne ty masz trochę więcej tych zmian No ale mimo wszystko kolejne emg może wyjść inaczej masz na 100% aktywną boreliozę która wychodzi w płynie mózgowym co jest bardzo rzadkie nawet wśród osób chorych na boreliozę rzeczywiście Można by powiedzieć że uszkodzenia są na trzech poziomach ale trzeba wziąć pod uwagę g dopiero kolejne emg  powie prawdę u mnie był brak fali f Co pani doktor zinterpretował jako zespół korzeniowy natomiast ty Pier One musisz iść do dobrego zakaźnik a który by zaczął leczenie boreliozy i nie masz nic do stracenia
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 29 marzec 2019, 06:39:15
Cytat: Limo w 29 marzec 2019, 00:01:49Witam wszystkich chciałem tylko z asekurować cicret jedną rzecz że ja też w pierwszym badaniu ponad rok temu miałem aktywny odnerwienie f mięśnie piszczelowym z cechami nie wiem czy to dobrze napiszę Inwazja albo coś takiego Pół roku później na kolejnym badaniu miałem już tylko przewlekłe zmiany neurogenne ty masz trochę więcej tych zmian No ale mimo wszystko kolejne emg może wyjść inaczej masz na 100% aktywną boreliozę która wychodzi w płynie mózgowym co jest bardzo rzadkie nawet wśród osób chorych na boreliozę rzeczywiście Można by powiedzieć że uszkodzenia są na trzech poziomach ale trzeba wziąć pod uwagę g dopiero kolejne emg  powie prawdę u mnie był brak fali f Co pani doktor zinterpretował jako zespół korzeniowy natomiast ty Pier One musisz iść do dobrego zakaźnik a który by zaczął leczenie boreliozy i nie masz nic do stracenia
Limo tylko nie do zakaznika. Bo ten da doksycylinę na 2 tyg i powie ze gość jest zdrowy. Na stronie stowarzyszenia chorych na borelioze są wymienieni lekarze ILADS
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 29 marzec 2019, 10:16:26
Mam jeszcze jeden efekt. Każdy normalny zdrowy człowiek, gdy zaskoczy go jakiś huk, trochę się wzdrygnie. Otóż od kiedy zaczęły mi się pierwsze objawy niby SLA zauważyłem taki efekt na sobie, że to wzdrygnięcie jest znacznie silniejsze i może dochodzić do niego w sytuacjach, gdy wcześniej by się w ogóle nie pojawiło, np dzwonek do drzwi. Wzdrygnięcie jest tak silne, że dłonie mi całe dygoczą przez chwile.
Czy to normalne w SLA?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 29 marzec 2019, 11:26:44
Też tak mam, że reakcja jest dużo silniejsza niż u zdrowego człowieka, ale nie drżą mi ręce.
Do tego jestem strasznie wrażliwa na zapachy, nie mogę wziąć głębokiego oddechu jak np. coś się smaży, albo czuję dym z grilla.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 29 marzec 2019, 17:27:35
ja tez cos takiego mam i pojawilo sie to duzo wczesniej niz fascykulacje i zanim uswiadomilem sobie ze mam problemy zdrowotne. Pamietam ze kiedys szedlem z dziewczyna po ulicy i jakies dziecko male psiknelo sie strasznie wystraszylem az podskoczylem.  Bez watpienia to ma zwiazek z jakimis zaburzeniami neurologicznymi ale niekonicznie musi to wystepowac tylko w SLA. 
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 29 marzec 2019, 18:18:56
Nie słyszałem żeby to był objaw charakterystyczny dla SLA, natomiast jest to efekt wzmożonego napięcia psycho-fizycznego.

Występuje np w sytuacji długo utrzymującego się stresu, co może mieć także miejsce w przypadku osób chorujacych na SLA lub podejrzewajacych u siebie tę chorobę.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 30 marzec 2019, 07:21:17
Cytat: GUN w 29 marzec 2019, 18:18:56Nie słyszałem żeby to był objaw charakterystyczny dla SLA, natomiast jest to efekt wzmożonego napięcia psycho-fizycznego.

Występuje np w sytuacji długo utrzymującego się stresu, co może mieć także miejsce w przypadku osób chorujacych na SLA lub podejrzewajacych u siebie tę chorobę.
Tylko, że ten efekt ja miałem już na samym początku, jak jeszcze nie widziałem na oczy żadnego lekarza (nie miałem pojęcia, że to może być problem neurologiczny), ale miałem już pierwsze objawy z porannymi sztywnieniami i skurczami nóg.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 30 marzec 2019, 15:11:06
masz jeszcze jakies inne dziwne nietypowe objawy ? moze cos ze wzrokiem ? parastezje ?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 30 marzec 2019, 16:33:21
Mam tylko i wyłącznie problemy z utratą sił w rękach i nogach. Ledwo co chodzę, choć mogę robić przysiady (trzymając się stołu dla równowagi), ręce bardzo słabe 1KG waży tyle co kiedyś 3KG. Jeszcze we wrześniu 2018 moglem zrobić 20 pompek, w listopadzie 2018 już ani jednej. Ręce i nogi to mi w 2 miesiące siadły od pierwszych objawów. Wszystko idzie symetrycznie w dół. Sprawność w palcach również wyraźnie się pogorszyła. Grałem dobrze technicznie na fortepianie, teraz muszę, aby obciąć paznokcie wziąć dużą obcinarkę i przyciskać całą dłonią, a nie dwoma palcami. Mam też fascykulacje w zasadzie na całym ciele, ale najwięcej na rękach.

Niestety zarówno ręce i nogi postępują, w reszcie ciała nie zauważam żadnych zmian jak do tej pory.
Parastezje w znaczeniu poczucia zimna czy gorąca to nie mam, drętwienie nóg owszem, ja to nazywam spastycznością, ale to się pojawia tylko jak chodzę po dworze i rano po przebudzeniu. Mrowienia nie mam.

Mam też taki ciekawy efekt od 2 miesięcy, że jak jem zupę łyżką, to po kilku łyżkach nie mam siły, aby podnieść łyżkę do ust. Nie mam problemów, aby w palcach utrzymać łyżkę, po prostu nie mogę jej podnieść. Dziwne, bo oczywiście ta łyżka nie stanowi dla mnie ciężaru. Jak próbuję podnosić dajmy na to 10-tą łyżkę zupy to zaczyna mi drgać ręka i łyżka się trzęsie. Ratuje się tym, że jem na zmianę po kilka łyżek, raz prawą, a raz lewą ręką. Na razie ta technika idzie dość sprawnie.
Nie wiem czy to jest dziwne, czy typowe, ponieważ nie wiem co jest typowe w SLA. Niestety na poją prośbę, aby króciutko opisać swoje pierwsze 2 miesiące pierwszych objawów SLA nikt nie zareagował, a było by to dobre źródło informacji na temat tego co jest dziwne, a co typowe.   
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 30 marzec 2019, 22:22:12
objawy SLA sa dosyc powszechnie znane i sam fakt ze u Ciebie atakuje symetrycznie miesnie i rece i  nogi wskazuje na to ze masz wyjatkowo dziwne SLA albo tego SLA nie masz.   https://neurologia-praktyczna.pl/a3768/Wieloogniskowa-neuropatia-ruchowa--MMN-.html/   mozesz na przyklad miec tez ta chorobe ...  o ile sie nie myle GUN o tym wspominal ...
no i oczywiscie infekcje ....  problem w tym wszystkim na tym polega ze ty wyglada na to ze sie poddales ... 
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 marzec 2019, 07:13:50
O polineuropatii powstałej w wyniku działania Boreliozy, czy Bartonelli też myślałam. W źródle które mi podałeś wskazują, że ta choroba powstaje nierównolegle. A ja mam równoległe problemy. Tzn ręka prawa i lewa, jak i noga prawa i lewa są dla mnie tak samo słabe.
Nie wiem, czy to SLA, czy MMN, czy może jeszcze coś innego. Na wypisie z pierwszego szpitala, gdzie zrobili mi masę badań, lekarz prowadzący był tak pewny, że to nie choroba neurologiczna, że dał mi skierowanie do reumatologa, w dodatku lekarka stwierdziła, że w prawdzie z wywiadu ze mną w sferze świadomości nie wygląda na to, ale jest jeszcze podświadomość i może to jest jakaś nerwica.

Później jak pojechałem do IPiN-u pierwszy raz 28 stycznia, gdzie mnie nie przyjęli bo mieli awarie EMG, to neurolog obstukał, pociągnął tu i ówdzie tym metalowym patyczkiem, kazał pochodzić na palcach i piętach i powiedział, że może to jakiś rodzaj nerwicy.

Z drugiej strony druga wizyta w IPiN-ie 03.2019 dała wynik EMG w kierunku SLA, przy czym nietypowe objawy kliniczne w ogóle nie rozwiały ich wątpliwości odnośnie SLA.Ani przebieg choroby, ani np. brak odruchu Babińskiego w ogóle nie wpłynął na diagnozę.

Po IPiN-ie byłem jeszcze u neurologa (27.03 akurat po 3 miesiącach wypadła mi wizyta), ten już widział kartę informacyjną i na dzień dobry założył, że to SLA, nie wpadł w wątpliwości nawet wtedy, gdy niektóre, elementy z testów klinicznych które przeprowadził wypadły nie po jego myśli. Przykładowo zdziwił się bardzo, że mogę stać ze złączonymi stopami i zamkniętymi oczyma. Odparłem, że ze staniem nie mam problemów tylko między innymi z chodzeniem. Dał mi skierowanie na rehabilitacje. W najbliższą środę tam idę, ponoć na miesiąc. Ponoć to jeden z najlepszych ośrodków w PL. Sprawdzę tezę, że jak coś się poprawia to nie SLA. Czyli jak przyspieszy mi chodzenie to nie SLA.

Co rozumiesz pod sformułowaniem, że się poddałem? W jaki sensie?   
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: ada73 w 31 marzec 2019, 08:23:48
Witaj kret 123.
Nie jestem lekarzem ale przebieg SLA w Twoim przypadku faktycznie nie jest typowy. Choć  tak naprawdę co człowiek to inny przebieg choroby.
Wg pismiennictwa w klasycznym przebiegu to co pisali poprzednicy faktycznie choroba zajmuje konczyny asymetrycznie. Druga kwestia to zazwyczaj atakuje kończyny dystalnie czyli najperw dlonie, stopy a później uda i ramiona. U Ciebie siada wszystko na raz i to praktycznie bardzo szybko. Troche przypomina mi to historię  "bacy" u ktorego w pewnym momencie poszło szybko z tym ze u niego przed 2 lata wczesniej wystepowaly fascykulacje. Z tego co Ty napislaes u Ciebie fascykulacje wystąpiły dopiero po zauważalnym oslabieniu miesni.
A jak u Ciebie z mową i przelykaniem (czyli opuszka)? Jeżeli ok to wynika, że dysfunkcje mogą byc wynikiem zmian w kregoslupie/rdzeniu/rogach od granicy kręgosłupa szyjnego z piersiowym w dół.  Gdy analizuje sie uszkodzenia kręgosłupa na poszczególnych poziomach to wyżej położone kręgi kręgosłupa szyjnego odpowiadają np. za oddychanie, a  granica między kręgosłupem szyjnym i piersiowym (kregi c6-s7) za funkcje rąk. Wiem bo kilka lat temu podczas ewolucji na trampolina upadajac na tyłek uszkodzilam sobie te 2 kregi. Chrupnelo wtedy zdrowo. Z miesiąc sie kurowalam i chodziłam na zabiegi. Dzisiaj czesto w nocy dretwieja mi dlonie (3 ostatnie palce). Pisze o tym bo Twoje objawy poprzedził wlasnie upadek na tylek a z tego co piszesz to w szpitalu zeobili jedynie MRI kręgosłupa szyjnego i ledzwiowego. Piersiowego zazwyczaj nie robią beo tam statystycznie jest najmniej zwyrodnien ale Ty miales upadek i calkiem mozliwe ze cos tam wlasnie sie dzieje. Nie wiem jak ma sie ten odcinek do osłabienia funkcji nog ale myślę ze warto to sprawdzić.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 marzec 2019, 08:24:30
Cytat: the_kure w 30 marzec 2019, 22:22:12https://neurologia-praktyczna.pl/a3768/Wieloogniskowa-neuropatia-ruchowa--MMN-.html/
Faktycznie we wszystkich badaniach krwi występuje u mnie podwyższony poziom aktywności kinazy kreatynowej tak jak to jest napisane w tym artykule. Pewnie jednak w wielu schorzeniach neurologicznych tak jest.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: ada73 w 31 marzec 2019, 08:34:56
Podwyższony poziom kinazy kreatynowej występuje w przypadku uszkodzenia mięśni bez względu na jego przyczyne. Ale to ze miesnie masz uszkodzone nie podlega dyskusji. Pytanie co jest przyczyną.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 marzec 2019, 08:37:02
Cytat: ada73 w 31 marzec 2019, 08:34:56Podwyższony poziom kinazy kreatynowej występuje w przypadku uszkodzenia mięśni bez względu na jego przyczyne. Ale to ze miesnie masz uszkodzone nie podlega dyskusji. Pytanie co jest przyczyną.
Powiedział bym nawet, że występuje przy pomiarze z surowicy krwi po wysiłku mięśni, np. po biegu.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 31 marzec 2019, 08:39:30
Wzrost poziomu CK nie jest wskaźnikiem istotnym w diagnostyce SLA, a już na pewno nie na poczatkowym etapie. CK może (ale też nie musi) być podwyższone w SLA ale zazwyczaj na zaawansowanym etapie, kiedy są już bardzo duże zaniki mięśni.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 marzec 2019, 09:24:19
Tu mam ostatnie wyniki z krwi z IPiN-u

(https://i.postimg.cc/Y9LSL18f/Adnotacja-2019-03-31-092020.jpg)


(https://i.postimg.cc/gkgPdxHY/Adnotacja-2019-03-31-092126.jpg)

Na moje oko laika, to nie ma tam nic ciekawego.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: ada73 w 31 marzec 2019, 09:32:59
Vit b12 dolna granica. Nie zaszkodzi suplementowac, wg wikipedii niedobor b12 moze powodowac poniższe objawy:

"Objawy neurologiczne   

Objawy neurologiczne często wyprzedzają pozostałe manifestacje choroby. Jednym z ważniejszych powikłań niedoboru kobalaminy jest podostre złożone zwyrodnienie rdzenia kręgowego[7]. W kolejności pojawiają się:

parestezje palców dłoni i stóp
osłabienie
niepewność chodu
objawy uszkodzenia tylnosznurowego:
zaburzenia czucia wibracji
zaburzenia czucia dotyku
zaburzenia czucia głębokiego
upośledzenie czucia temperatury i bólu

objawy uszkodzenia sznurów bocznych rdzenia:
osłabienie siły mięśniowej kończyn
wzrost napięcia mięśniowego o typie spastycznym
objawy zespołu piramidowego

zanik nerwu wzrokowego: początkowo mroczek paracentralny w polu widzenia, potem osłabienie ostrości wzroku, nieleczona choroba prowadzi nieodwracalnie do ślepoty.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 marzec 2019, 09:40:32
Wcześniej jak jeszcze nie podejrzewałem choroby neurologicznej, ale jakiś problem z witaminami i brakiem minerałów, brałem zarówno B12 jak i potas + B6, nic nie dawało. Brałem to bo pierwsze 2 tygodnie to skurcze poranne łydek, to co miałem myśleć.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: ada73 w 31 marzec 2019, 09:48:29
Niedoborom b12 czesto towarzyszy niedobor kwasu foliowego tu tez masz raczej dol normy. Caly czas suplementujesz b12 ? Jezeli tak a nadal jest to dol normy to moze jest problem z wchlanianiem. Miałam kiedys klientke ktora po chemio i radioterapii jako powikłania miala problem z przyswajaniem b12. Malo nie zeszla, po intensywnych wlewach b12 jej stan jako tako sie poprawil ale został  ogromny problem z chodzeniem. Jak będziesz na kontoli u neurologa zapytaj o zastrzyki z b12.Z drugiej strony b12 ma tez wpływ na tworzenie krwinek czerwonych a ty masz hemoglobine dobrą.  Pisza jednak ze problemy neurologiczne wyprzedzająinne. Przydal by sie tu dr. House 😉
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 marzec 2019, 10:00:12
Cytat: ada73 w 31 marzec 2019, 09:48:29Caly czas suplementujesz b12 ?
Nie, kupiłem paczkę, wybrałem według instrukcji, nic nie dało, to dałem sobie spokój. To było na początku objawów 4 miesiące temu.
Jak byłem w pierwszym szpitalu to z dnia 30.11.2018 mam wynik też raczej dolny, bo 248,8pg/ml, a wtedy to było bezpośrednio po braniu w tabletkach B12.

Też mnie zdziwiło, że jest tak nisko jak brałem B12.

PS Ta wartość też jest dziwna, 4 miesiące i tak bliskie wyniki? Teraz zwróciłem na to uwagę
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: ada73 w 31 marzec 2019, 10:01:08
Kret tak czy inaczej musisz zawalczyć o siebie dla siebie i rodziny. Jak bym zażądała od lekarzy sprawdzenia tego odcinka piersiowego kregoslupa w zwazku z urazem od którego sie zaczelo. Pociągnęła temat b12. Sprawdziła jeszcze vit d3 i bolerioze.

Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 marzec 2019, 10:14:24
To nie zaczęło się od odcinka piersiowego kręgosłupa. Upadek był na pupsko ucierpiała część lędźwiowa, ale po 2 tygodniach obolałości na ponad miesiąc wszystko wróciło do normy. Poza tym w pierwszym szpitalu zrobiono mi rezonans części lędźwiowej kręgosłupa, nie było ucisku na nerwy (z opisu).
Aktualnie testuję olejek CBD, 15% 3x3 dziennie niewiele dawało, ale 6x3 dziennie rozluźnia i wygłusza wyraźnie fascykulacje. Po testuję kilka tygodni i dam znać.
W końcu pomaga osobom z padaczką lekooporną.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: ada73 w 31 marzec 2019, 10:21:50
Kret ja tez upadlam na pupe a ucierpial piersiowy poprostu po upadku zmniejszyla sie przestrzen miedzy tymi kregami, oberwal oslabiony dysk.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 marzec 2019, 10:36:22
No ja to rymsnąłem porządnie, przeleciałem przez poręcz krzesła, podlewałem kwiatki na półce na śpiocha i wydawało mi się, że poręcz krzesła jest prostopadle do ściany, jakież było moje zdziwienie jak już przeniosłem środek ciężkości do zejścia, że na mojej drodze jest poręcz krzesła która podcięła mi nogi. Ale butelkę uratowałem :) Mięśnie brzucha miałem na tyle silne, że nie upadłem na głowę jak poleciałem tyłem. Za mną stała szafa, więc mogło być gorzej (na tamtą chwilę).

Czy ten wynik z posiewu jednoznacznie świadczy o braku problemu bakteriologicznego. Bo kolejni lekarze tak to traktują.

(https://i.postimg.cc/WzWJcMNB/Adnotacja-2019-03-31-102859.jpg)
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: ada73 w 31 marzec 2019, 10:43:29
Bakterii nie ma co nie wyklucza wirusów
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 marzec 2019, 11:54:44
Ale czy taki wynik ujemny z posiewu PRM to wyklucza też np. Bartonellę, Boreliozę na które bardzo liczyłem?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: ada73 w 31 marzec 2019, 13:01:36
Teoretycznje bolerioza jest bakterią beztlenowa ale to chyba sie nie bada w posiewie PRM tylko sprawdza sie przeciwciala w plynie
 To raczej inne badanie.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 31 marzec 2019, 13:29:59
Chłopie idz zrób badania borelioza barto itd. dostałeś mnóstwo porad a kręcisz się dalej w kółko.
Od czytania naszych opinii zdrowia nie uratujesz , chyba ze zawierzyłeś lekarzom w szpitalu, to nie rób badań i spisz testament.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: ada73 w 31 marzec 2019, 13:54:51
Z tego co wyczytalam w necie to wykrycie krętkow boerlia mikroskopowo lub poprzez hodowle jest  trudne. Rzadko pobiera sie wycinek skóry celu wykonania posiewu.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 31 marzec 2019, 15:09:29
Przypadek mojej żony też jest dziwny taki jak u ciebie Ostatnie kilka lat ciężkie lęki i stresy w czerwcu zeszłym roku mocne upadek na rowerze na całą lewą stronę ręka noga głowa po dwóch tygodniach z powodu pewnej rzeczy znowu nagły stres dwa tygodnie leżenia depresja no i po tygodniu pierwszy objaw problem z palcem wskazującym lewej ręki i później prawej. Minęło pół roku a żona już jest cała sparaliżowana. Przyczyn może być wiele ale tylko poznanie konkretnej przyczyny to może wyleczyć to dziadostwo. Rzeczywiście uszkodzenie czegoś w wypadku mogło dać manifestacje choroby neuronu ruchowego ale jednocześnie przyczyną większości wypadków choroby neuronu ruchowego jest wcześniej nagły stres i uraz głowy
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 31 marzec 2019, 16:01:59
Po co pisać takie bzdury, że przyczyną mnd jest uraz głowy i stres? To nieprawda!
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 31 marzec 2019, 16:11:33
Borrelia nie jest bakterią beztlenową, tylko względnie beztlenową. A to jest duża różnica, zwłaszcza w terapii.   
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: ada73 w 31 marzec 2019, 16:25:45
Cytat: Aronia w 31 marzec 2019, 16:11:33Borrelia nie jest bakterią beztlenową, tylko względnie beztlenową. A to jest duża różnica, zwłaszcza w terapii.   

Pewnie masz rację. Ja ta informacje wyczytalam kiedyś przy opisie zastosowania komory hiperbarycznej. No cóż reklana dźwignią handlu 😉
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 31 marzec 2019, 16:26:52
Kret123,
1. Nikt Cię z chorych nie lekceważy. Po prostu wejdź na forum w plik Moja historia, to sam przeczytasz u kogo i od czego się zaczęło.
2. Nie masz prawidłowych wyników. Z istotnych odchyleń od normy masz leukopenię z granulocytopenią i względną monocytozą. No i podwyższone CPK.
3. Nie masz niskiej witaminy B12, ani niedokrwistości Addisona Biermera.
4. Nie ma potrzeby, żeby badać w MRI odcinka piersiowego kręgosłupa. Jeśli już, to szyjny.
Pozdrawiam

Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 31 marzec 2019, 16:59:33
kret czy ty mnie zablokowales na priv ?(15 minut pisalem do Ciebie wiadomosc i nie moge jej wyslac)   btw wez sobie do serca to co Ci inni pisza bo to sa same sluszne i madre porady ...
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: meg w 31 marzec 2019, 17:04:23
The_kure,
nie możesz wysłać bo za długo pisałeś ;)  Skopiuj sobie treść, odśwież stronę i wyślij jeszcze raz, ja tak często mam :P
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 31 marzec 2019, 17:09:14
hahaha nic nie daje... obrazil sie...
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: meg w 31 marzec 2019, 17:13:00
Powariowaliście ::)
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 31 marzec 2019, 19:56:26
w kazdym razie https://wielkoszynski.pl/badania-borelioza/choroby-autoimmunologiczne/ tutaj jest to badanie ktore wyszlo pozytywnie u zony rafiqsa  pozycja e13 i e14  pytanie czy kret mial je robione a jezeli nawet to moze warto je powtorzyc ... jezeli okaze sie ze wyjda te przeciwciala to w takim wypadku  to chyba nie Sla i nalezy leczyc inaczej i jest szansa na poprawe stanu zdrowia (moze niech sie GUN wypowie albo Aronia)   jakby sie okazalo ze to MMN albo cos podobnego to mozna by zrobic zrzutke na leczenie ...

borelioza i bartonella to inna opcja...    w jednym i drugim wypadku trzeba dzialac szybko ...
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: meg w 31 marzec 2019, 20:55:00
The_kure, MMN-CB jest leczona immunoglobulinami w ramach programu lekowego refundowanego przez NFZ.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 31 marzec 2019, 21:12:45
no tak tylko przykre jest to ze jak ktos dostal juz diagnoze SLA  to wtedy nikt juz imunoglobulin nie da ani innych lekow, no bo np. w przypadku kreta istnieje taka mozliwosc, skoro jest nadzieja to trzeba walczyc .. no chyba ze cos zle pisze ...
tak jak gun napisal w usa nawet 10procent przypadkow SLA to zle diagnozy , jezeli w PL jest podobnie ? czy nie warto jednak walczyc o te 10procent ?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 01 kwiecień 2019, 18:37:04
Cytat: GUN w 31 marzec 2019, 16:01:59Po co pisać takie bzdury, że przyczyną mnd jest uraz głowy i stres? To nieprawda!

No wszyscy na różnych forach zagranicznych piszą że jak nie wirus czy bakteria to większości przypadków właśnie tak zwany stres oksydacyjny i uraz głowy robili nawet jakieś badania w kilku krajach między innymi Bułgaria Włochy Francja i 95% chorych przed pierwszymi objawami miało nagły stres typu rozwód utrata bliskiej osoby czy dziecka oraz uraz głowy może jest to nieprawda
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 01 kwiecień 2019, 19:35:57
Stres oksydacyjny nie jest tożsamy ze stresem w potocznym tego słowa znaczeniu, chociaż długotrwały stres może być jedną z przyczyn stresu oksydacyjnego.

Stres oksydacyjny przyczynia się do rozwoju wielu chorób, w tym neurlogicznych, ale o szczególnych związkach z SLA nie slyszalem.

Też czytam sporo zagranicznych for internetowych i chorzy wcale nie piszą o silnym stresie (rozwód, śmierć kogoś bliskiego) ani tym bardziej o urazach głowy. Moim zdaniem nie ma tu żadnych związków.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 03 kwiecień 2019, 15:11:59
No to jestem na rehabilitacji. Niby ma być 6 tygodni, posiedzę do świąt. Jak nic nie zobaczę różnicy to się zmywam
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 04 kwiecień 2019, 01:37:59
idz zrob badania czlowieku ....  poczytaj watek rafiqsa
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 04 kwiecień 2019, 10:44:57
Cytat: the_kure w 04 kwiecień 2019, 01:37:59idz zrob badania czlowieku ....  poczytaj watek rafiqsa
Tak też zrobię jak wyjdę z rehabilitacji. Wezmę to co Ja30, czyli D.9 i D.10 w Centrum Medyczne Wielkoszyński.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 04 kwiecień 2019, 18:13:15
wielksozynski ma we wszystkich miastach swoje centra poboru krwi ale oczywiscie w moim nie ma. bydgoszcz to jest jednak zadupie.   a ty z wawy sie przejdziesz do wielkoszynskiego czy wysylasz ?  Ogolnie to mam pewne watpliwosci odnsnie takiego wysylania krwi .... 
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 04 kwiecień 2019, 18:23:43
Ja nie jestem z wawy, tylko z jeszcze większego "zadupia" jak to ująłeś. Wysyłam, tylko muszę znaleźć punkt pobrań, gdzie mają wirówkę i zrobią mi na miejscu surowicę z krwi zakrzepowej.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 04 kwiecień 2019, 18:28:54
https://wielkoszynski.pl/przed-badaniem/ tu masz punkty wymienione ktore wspolpracuja z wielkoszynskim ...
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 04 kwiecień 2019, 18:38:08
Do najbliższych mam ponad 2 godziny jazdy, zatem będę wysyłał kurierem TNT według procedury Wielkoszyńskiego.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 18 kwiecień 2019, 08:39:26
Tak jak pisałem wcześniej jestem na rehabilitacji. Aktualnie 2 tydzień.
Zabiegi to na część lędźwiową magnetyzer oraz prądy traberta. To ma być 10 dni.

Pierwszy tydzień to były ćwiczenia na sznurkach, czyli głównie na poruszenie stawów i rozciąganie.
W tym tygodniu trochę sznurków i trochę ćwiczeń na stole rehabilitacyjnym.
Generalnie ćwiczenie nóg i rąk. Wprowadzam też pomału ramiona. Rehabilitantka pokazała mi kilka fajnych ćwiczeń, zarówno na stole, jak i przy drabinkach.

Wiele lat, za młodu uczęszczałem na siłownię, po 3 razy w tygodniu. Mając 25 lat, brałem 240kg w dwuboju przy wadze 82kg. W związku z tym włączył mi się bieg ćwiczebny :) Chodzę na salę 3 x po 1h i nie ma obijania :)

Na razie pozytywnie, zobaczymy za parę tygodni jak daleko się uda zajść.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 19 kwiecień 2019, 15:30:11
Cytat: Limo w 19 kwiecień 2019, 15:24:45Wiem że to nie w tym wątku ale chciałem się zapytać jak u ciebie Kret z postępem danej jednostki chorobowej bo dużo piszesz rzeczy filozoficznych końcowych a nie piszesz o postępie rehabilitacji o postępie choroby
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 19 kwiecień 2019, 16:26:05
Cytat: the_kure w 19 kwiecień 2019, 15:59:44kret krew wyslales do wielkosznyskiego ?

Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 19 kwiecień 2019, 17:05:45
Odnośnie postępu choroby, to postępuje w tych samych obszarach co dotychczas. Osłabienie siły rąk i nóg, oraz ramion. Teraz na rehabilitacji to łatwo sprawdzić. Tułów się trzyma, mogę robić brzuszki i podnieść biodra do mostka, choć nigdy tego nie ćwiczyłem.
Martwy ciąg też ok, znaczy mogę podnieść stół rehabilitacyjny, taki z hydrauliką, oczywiście z jednej strony :)
Niestety mimo, że widzę sukcesy w postaci większej liczby powtórzeń w ćwiczeniach na stole (nogi, ręce), czy przy drabince, to nie przekłada się to na wszystkie czynności codzienne.

Oczywiście najgorzej z chodzeniem, tu nie widzę poprawy mimo, że sporo nóg robię. Jedzenie zupy łyżką to też wciąż mordęga, no i robienie czegoś rękoma powyżej głowy.
Uderzam teraz w ramiona, aby łatwiej było operować np. prysznicem, czy wycierać głowę ręcznikiem, choć tu już jakieś małe postępy są.


Krwi jeszcze na bartonellę nie wysłałem, bo w tym szpitalu rehabilitacyjnym nie ma przepustek. W szpitalu pytałem ordynatora, czy by mi tu krwi na zakrzep nie pobrali i odwirowywali, ale mimo to, że mają tu taką możliwość, to się nie zgodził. Wiecie jacy asertywni są lekarze :(
Zrobię to jednak na 100% w możliwie szybkim czasie po wyjściu z rehabilitacji.
Dziękuję wszystkim za pomysł na bartonellę.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Limo w 19 kwiecień 2019, 17:29:26
Bardzo fajnie napisane Podam jeszcze ci jeden pomysł grzyby Sprawdź sobie kał na grzyby u mnie wyszło A jak wiemy to też powoduje bardzo duże spustoszenie w organizmie
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 19 kwiecień 2019, 17:32:49
ale tu nie chodzi o bartonelle tylko kompleksowe badania na patogeny ... i dodatkowo na te przeciwciala - diagnostyka w kierunku polineuropataii  linka juz  z 3 razy dostales ...
i wtedy ewentualnie zostaja Ci 2 drogi walki  albo imunoglobuliny  albo antybioksy .  ewentualnie podroz do meksyku i ayahuasca

borelioza w PMR i tak Ci wyszla juz wiec niezalezny od tego jak potocza sie dalsze badania  abxy sprobowac powinienes .
z imunoglobulinami to juz wiekszy problem bo to koszt okolo 40 tys za jakas tam probna terapie ....
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 19 kwiecień 2019, 18:16:03
Cytat: the_kure w 19 kwiecień 2019, 17:32:49ale tu nie chodzi o bartonelle tylko kompleksowe badania na patogeny ... i dodatkowo na te przeciwciala - diagnostyka w kierunku polineuropataii
Wezmę D.9, D.10 i E.13, E.14 w Centrum Medyczne Wielkoszyński. Bartonellę zrobię, bo jak pisałem bezpośrednio przed pojawieniem się objawów, miałem małą kotkę. Ta kotka od pierwszych dni przebywała z kotami które łapały myszy i ptaki. Podrapała mnie wielokrotnie, poza tym ja się zajmowałem jej toaletą i wyżywieniem (niby dzieci miały :)). Zachodzi więc nie małe prawdopodobieństwo na Bartonellę, która w dodatku daje powikłania neurologiczne.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 19 kwiecień 2019, 18:17:56
Cytat: kret123 w 19 kwiecień 2019, 18:16:03Wezmę D.9, D.10 i E.13, E.14 w Centrum Medyczne Wielkoszyński. Bartonellę zrobię, bo jak pisałem bezpośrednio przed pojawieniem się objawów, miałem małą kotkę. Ta kotka od pierwszych dni przebywała z kotami które łapały myszy i ptaki. Podrapała mnie wielokrotnie, poza tym ja się zajmowałem jej toaletą i wyżywieniem (niby dzieci miały :)). Zachodzi więc nie małe prawdopodobieństwo na Bartonellę, która w dodatku daje powikłania neurologiczne.
Rób rób bo jestem ciekawy co tam Ci wyjdzie
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 19 kwiecień 2019, 21:38:52
zrob pakiet C3 tam masz cala mase patogenow lacznie z tymi bartonellami za 1400zl (duza znizka)  no i e13 i e14
a do wielkoszynskiego to bym normalnie na twoim ijescu sie przejechal samochodem, ile ty tam mozesz miec z 3 godziny drogii ?
ja bym nie ryzykowal zeby wysylac krew, jest zbyt duze ryzyko ...  RYZYKOOO

mozesz tez do synevo isc cos zrobic, synevo jest wszedzie tylko niby wielkosznyski lepszy ...

Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 20 kwiecień 2019, 08:03:22
Cytat: the_kure w 19 kwiecień 2019, 21:38:52na twoim ijescu sie przejechal samochodem, ile ty tam mozesz miec z 3 godziny drogii ?
Google pokazuje 3:08, czyli realnie 3:40, problem w tym, że dla bezpieczeństwa własnego i innych uczestników ruchu nie jeżdżę już samochodem. Nie mam nikogo kto by mnie mógł zawieść z różnych względów. Najbardziej realne to jeśli nie TNT, to http://apc-analizy.pl/ oni współpracują z CM Wielkoszyński. APC są w Łodzi, gdzie mogę liczyć na pomoc siostry.
Niestety moje miasto jest tak fatalnie skomunikowane, że do Dąbrowy górniczej nie mam bezpośredniego połączenia (nie tylko tam). Przesiadki przy moich możliwościach chodzenia odpadają.

Odnośnie synevo, to w Mazowieckim jest tylko w Warszawie i Wołominie. Czyli raczej mało gdzie.

Jakie jest ryzyko według procedury wysyłkowej Wielkoszyńskiego, jeśli literalnie wypełnię warunki?
Miałem zamiar w Alab-ie, zapłacić również za przygotowanie surowicy do wysyłki. W końcu sami też wysyłają.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 20 kwiecień 2019, 16:20:43
im wiecej ludzi zaangazowanych jest w jakis proces tym wiecej bledow moga popelnic , co z tego ze ty przestrzegasz prcoedur skoro inni nie przestrzegaja ...


kiedys to chodzila nawet po lekarzach taka plotka ze co 10 wynik badan krwi jest bledny czy pomylony ...  mam nadzieje ze to tylko plotka


z drugiej strony jak ja robilem w synevo to robilem duzo powaznych badan i dostawalem kartki z roznych osrodkow tzn czesc badan byla robiona w Berlinie np , wiec oni ta krew tez musieli 15 razy przewozic rozwozic ... 

tak ze jezeli wielkoszynski podaje jakies konkretne firmy ktore maja sie zjjac caly procesem no to chyba ma do nich zaufanie i wie ze zrobia wszystko jak nal ezy ...

w kazdym razie musisz zaczac dzialac jak najszybciej ...
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 25 kwiecień 2019, 16:19:37
Pozwolę sobie jeszcze zapytać odnośnie spastyczności.
Czy to normalne, że nasila się wyraźnie w emocjach?

Przykład. Idę sobie powolutku(aktualnie to jedyne możliwe tempo), nagle okazuje się, że na mojej drodze z punktu A do B może zaleźć się inny człowiek, zachodzi obawa, czy zdąrze przed nim i wtedy pojawia się zdrętwienie nóg, są jak z deski. Albo inny przykład, za długo przesiedziałem i zachciało mi się siku, wstaję, ruszam i zachodzi obawa czy zdążę. Gwarantowane dosłowne zdrewnienie nóg. Brak możliwości oderwania stopy od ziemi.
Czy to typowe?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 28 kwiecień 2019, 14:59:20
Czas działania leku, czy można to tak liczyć?

Przykład dla Mydocalm

Maksymalne stężenie w osoczu osiąga od 0,5 do 1,5 godziny od przyjęcia.  Spożycie posiłku o dużej zawartości tłuszczu wydłużaja czas do osiągnięcia stężenia maksymalnego o ok. 30 minut.

Eliminacja
Wydalany jest prawie wyłącznie w moczu (ponad 99 %) w postaci metabolitów.
Okres półtrwania po podaniu doustnym wynosi około 2,5 godziny

Czyli powiedzmy, że zjedliśmy sytą kolację
Godz 21:30 na noc wzięty Mydocalm
Maks stężenie w tym przypadku godz 23:00
Stężenie procentowe o 6:30 to 12,5% stężenia max
Do południa to już 3%
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 29 kwiecień 2019, 13:44:41
No to jestem po testach Mydocalm-u.
Brany na noc
1 dzień po 50mg
4 dni po 100mg

Nie wyeliminował mojego problemu ze sztywnieniem nocnym łydek

W moim przypadku

Plusy
-działa skutecznie na bóle kręgosłupa

Minusy
- bezsenność, zaburza sen
- osłabia mięśnie, u mnie po 5 dniach zostało 2/3 siły. Najzwyczajniej na rehabilitacji obciążonym kijkiem na ławeczce byłem w stanie przy tym samym wysiłku zrobić 2/3 powtórzeń tego co przed kilkoma dniami. A do tej pory (bez Mydocalm-u) przez 2 tygodnie tylko szło wszystko w górę i obciążenie i liczba powtórzeń.

Koniec testów.

Od dziś testy Pregabeliny.
Dam znać za kilka dni co w tej materii.
Jak znów coś będzie nie tak, to testuje coś na Tetrazepam-ie.
Mam też umówioną wizytę z psychiatrą. Zobaczymy, może on da coś lepszego :)
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 30 kwiecień 2019, 15:40:38
Po pierwszym dniu Pregabeliny.
150mg do spania 21:30
Budzę się rano 5:30 super wyspany, sztywnienie łydek znacznie ograniczone, ale co to, nie mogę podnieść powiek za pierwszym razem. W głowie się mocno kręci.

Po 1 godzinie najgorsze efekty mijają. Zauważam, że wzrosła mi szybkość, moi współlokatorzy też.

Na sali jak dawałem radę zrobić pewne ćwiczenie 3 serie pod rząd po 10 powtórzeń, to teraz po 15 powtórzeń.
Rowerek czas 2km, miałem dotychczas 9:30, dziś rano po Pregabalinie 7:50, po południu 6:50 z tym samym wysiłkiem.
To jest miarodajne, bo ten rowerek jest ustawiony na stałe, poza tym ja nie mogę przyspieszać w kręceniu, kręcę jak robot w swoim stałym tempie na dany moment.
Wiem, że nie są to wyniki imponujące, ale progres jest zadziwiający.

W ogóle kładzenie się na stole rehabilitacyjnym zupełnie inna dynamika i inna technika. Bez Pregabeliny dosłownie bał bym się robić tego co dziś.
Ustaliłem z lekarzem, że wolę 75mg, bo z samego rana było ciężko.

Nie twierdzę, że Pregabelina leczy moje schorzenie, ale daje efekt poczucia, że możliwe są rzeczy co do których bez niej miał bym duże wątpliwości.

Będę informował o postępach
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 01 maj 2019, 12:39:51
Jestem po rozmowie z dobrym psychiatrą. Nie mam depresji, nie mam nerwicy. Pregabaline uznał za bardzo dobry wybór ze względu na możliwy w tych chorobach lęk natury organicznej.
Szkoda, liczyłem na Xanax lub Trittico :(

Wczoraj na sen dostałem 75mg Pregabeliny. Spało się już nie tak twardo i rano w głowie się nie kręciło. Nie było niestety motorycznego efektu WoW jak po 150mg.
Psychiatra powiedział, że jak się głowa przyzwyczai do 75mg na noc, to można jak najbardziej dać też 75mg rano. A później 150mg rano i 150mg wieczór w razie potrzeby. Dawka max to 600mg. 
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 03 maj 2019, 15:19:32
Jestem po rozmowie z drugim psychiatrą. Gdy mu opowiedziałem jak pozytywny efekt motoryczny uzyskałem po 150mg Pregabaliny, to dał mi Citaxin. Według niego powinien przełamać wątpliwości również co do możliwości motorycznych, np eliminowania sztywności chodu przy trudnościach mogących powstać na drodze (np. człowiek przecina moją drogę docelową).

Na początek przez 9 dni 10mg (pół tabletki) co rano, poźniej ma być 20mg co rano. Jeden już zjadłem, po paru godzinach nie widzę efektów ubocznych. Ten lek działa po około 20 dniach. Zobaczymy czy

Z pozytywnych aspektów, zmienili mi fizjoterapeutę. Pani Ania jest znacznie bardziej zaangażowana.
Pokazała sporo fajnych ćwiczeń. Sznurki to już nie samo nudne ruszanie kończynami, ale są ciężarki, co jest też dla człowieka latami ćwiczącego na siłowni motywacją :)
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 maj 2019, 19:35:32
Cytat: kret123 w 03 maj 2019, 15:19:32dał mi Citaxin. Według niego powinien przełamać wątpliwości również co do możliwości motorycznych, np eliminowania sztywności chodu przy trudnościach mogących powstać na drodze (np. człowiek przecina moją drogę docelową).
Nie wiem o co chodzi z przełamywaniem wątpliwości? Że ty wątpisz, że potrafisz coś zrobić, więc tego nie robisz? Np. boisz się podskoczyć do góry, bo nie wiesz czy dasz radę? 
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 03 maj 2019, 21:43:18
Cytat: Ogaruus w 03 maj 2019, 19:35:32Nie wiem o co chodzi z przełamywaniem wątpliwości? Że ty wątpisz, że potrafisz coś zrobić, więc tego nie robisz? Np. boisz się podskoczyć do góry, bo nie wiesz czy dasz radę? 

Tak właśnie dobrze rozumiesz. Przykład bez Pregababliny. Podchodzę do stołu rehabilitacyjnego i mam się położyć na brzuchu. Zdrowy człowiek zadarł by jedną nogę i się wsunął na brzuch. Ja muszę usiąść, podciągnąć nogi, położyć się na plecach, potem na bok, potem z trudem z boku na brzuch obawiając się upadku ze stołu. Oczywiście wcześniej stoję przy stole i rozparzam różne inne mniej bezpieczne, ale szybsze alternatywy, ale decyduję się na najwolniejszą, najbezpieczniejszą

Z Pregabeliną 150mg na noc wziętą, o godz. 10:00 rano zrobiłem tak. Zadarłem jedną nogę, potem drugą, stanąłem na kolanach opierając się rękami, później wypuściłem nogi do tyłu, a tułów pomału opuściłem na rękach. 1/10 czasu. Dodam jeszcze, że w ogóle się nad tym nie zastanawiałem, z Pregabaliną to było oczywiste, że tak należy to zrobić i że to się uda. Bez Pregabaliny nigdy na taką technikę bym się nie zdecydował.

Podobnych zachowań tego dnia miałem wiele, bardzo wiele. Dosłownie współlokatorzy z pokoju pytali się mnie co ja jestem dziś taki szybki.

Jeśli chodzi o podskakiwanie to wiem, że tego nie zrobię, bo spróbowałem to zrobić 1 miesiąc po pierwszych objawach, jak już miałem problemy z chodzeniem. Trochę podskoczyłem, ale przy spadku przewróciłem się. Teraz próbować tego by nie miało tym bardziej sensu.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 03 maj 2019, 22:44:36
Aniu,
Stosuję Baclofen z Pregabaliną od 3 lat i polecam. Baclofen znasz. Pregabalin zmniejsza bóle neuropatyczne i działa przeciwlękowo. Przez 2 lata brałam Baclofen 10 mg i Pregabalin 75 mg - na noc. Bardzo mało. Tak mało, że nie powinno działać. Ale działało. Jeszcze pół roku temu byłam w stanie z wielkim trudem i pomocą (trzymanie w pasie) wejść na piętro. Teraz biorę Baclofen w dawce takiej jak Ty i Pregabalin 150 mg na noc. Próbuję zacząć brać jeszcze 75 mg rano. Cały czas sama chodzę. Trzeba usilnie starać się stawać na nogi jak najdłużej. Wtedy pracuje najwięcej mięśni, nie tylko kk. dolnych, ale i tułowia.
Polecam Pregabalin. Dodaje "odwagi" i zmniejsza ból.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 03 maj 2019, 23:06:43
kret jeszcze wyjdzie ze ci wszyscy jutubowi spece kolczerzy kolczowie kolczerowie od "pozytywnego myslenia"  mjaa racje i wystarczy odpowiednia tabletka w stylu "wszystko bedzie dobrze" i tak rzeczywiscie bedzie.  .  ja mialem kiedys okazje probowac cos takiego jak endronax - to bylo cos ...
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 04 maj 2019, 07:11:29
@Aronia
Oczywiście zgadzam się z tezą, że "Pregabalin. Dodaje "odwagi" i zmniejsza ból. "
Należy pamiętać jednak, że tylko ból neuropatyczny.

W moim przypadku pregabelina działa pozytywnie na spastyczność i ból neurologiczny. Na razie biorę na noc 75mg. Planuję 75mg też rano, a później w zależności od potrzeb tak jak @Aronia 75mg rano i 150mg na noc.

@Aronia
Skąd masz tyle Pregabaliny, aby robić takie testy w warunkach poza szpitalnych? Masz zarówno kapsułki 75mg (te biało czerwone), jak i 150mg (całe białe)?
Lekarze przepisują leki nie kto ile chce, ale w dawkach dobowych.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 04 maj 2019, 10:33:31
Odnośnie Citaxin-u, to już go nie będę brał. Na efekty odnośnie depresji, której nie mam trzeba czekać 20-30dni, na działania przeciwlękowe na które liczyłem 3 miesiące.
Jedna tabletka 10mg na drugi dzień dała uczucie bezsilności i bóle w stawach. Niestety dziś rano wziąłem jeszcze kolejną, zatem do poniedziałku będzie kiepsko.

Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: meg w 04 maj 2019, 11:03:31
Kret123 Aronia jest przecież lekarzem, więc sama sobie sterem żeglarzem okrętem, żeby nie powiedzieć że to szef wszystkich szefów :P
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 17 maj 2019, 11:42:45
W najbliższą środę wychodzę po 7 tygodniach z rehabilitacji.
Odnośnie rehabilitacji neurologicznej to oni mają wpisane na dane schorzenia określone ćwiczenia.
Jak człowiek nie powie co mu najbardziej dolega to jadą po liście.
Nie sprawdzą najpierw, które mięśnie są najbardziej do tyłu, a które w miarę. Sam musi człowiek dochodzić i wspominać.
Generalnie z chodzeniem nic się nie poprawiło, choć było sporo ćwiczeń na nogi i pośladki. Z obręczą barkową trochę lepiej. Głównie rehabilitacja dla mnie miała dobry wpływ na rozciągnięcie.

Udało mi się natomiast dzięki uprzejmości lekarza ustalić dawki leków na spastykę i ból neuropatyczny.

Na spastykę dla mnie 15mg na noc w przypadku rehabilitacji. Do domu, gdzie można bardziej rozluźnić mięśnie 20mg na noc.

Na ból neuropatyczny w warunkach szpitalnych, gdzie są w PL jedynie zarejestrowane dawki Pregabaliny 75mg, 150mg, 300mg, mogę brać jedynie 75mg na noc.
W domu planuję 100mg na noc i 50mg na rano (robionych z 150mg). Niestety 75mg na dzień dla mnie to za dużo i 150mg na noc też za dużo.
W szpitalu brałem też Mydocalm, który dobrze oceniam na spastykę i ból kręgosłupa, niestety u mnie powodował bezsenność przy dawce 100mg na noc. W domu można spróbować 50mg na noc, z Pregabaliną działającą nasennie ma dla mnie lepszą perspektywę jak Baclofen.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 17 maj 2019, 17:03:43
Jakiego rodzaju ból neuropatyczny u Ciebie występuje? Generalnie w SLA (choć pewnie są wyjątki) takie bóle nie występują. Chorzy uskarżają się częściej na ból spastyczny związany z przykurczami mięśni, ale ból neuropatyczny to co innego.

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 17 maj 2019, 18:29:36
Jest to ból z samego rana powstający przy rozkurczu mięśni łydek (prostowanie nóg w kolanie). Jeszcze w łóżku zanim stanę na nogi. Sam baclofen nie eliminuje tego bólu. Sama Pregalabina nie likwiduje sztywnienia. Razem eliminują cały problem.
Redukują znacznie też nieprzyjemny efekt przy porannym wyproście nóg w kolanie. Mianowicie powstaje czasowe kilkusekundowe intensywne szarpanie, szybki (powyżej 5Hz) wielokrotny wyprost nogi w kolanie i ugięcie nogi w kolanie. Bez leków bardzo intensywne zarówno w częstotliwości, jak i sile.
Brany na noc 15mg Baclofen + 75mg Egzysta (Pregabalin) efekt znacznie jest ograniczony.
Przy 25mg Baclofen + 150mg Egzysta niemal ograniczony do zera. Tyle, że Baclofen 25mg na noc brany regularnie powoduje u mnie po kilku dniach wyczerpanie w ciągu dnia. Nie nadaje się to do ćwiczeń na rehabilitacji, gdzie ma być krew, pot i łzy :)
Z kolei 150mg Egzysty branej na noc (próbowałem od 18:00 do aż tuż przed snem) daje efekt bujania w głowie do godziny 14:00 następnego dnia. Brałem 150mg Egzyste wiele dni pod rząd, niestety efekt przyzwyczajenia nie nastąpił.
W Niemczech Pregabelin dostępny od 25mg co 25mg aż do 300mg. W PL jak pisałem 75,150,300mg. Jak dla koni. Zostaje produkcja we własnym zakresie dawek pośrednich.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 17 maj 2019, 20:51:16
Dzięki za wyjaśnienie. To co opisujesz to nie jest ból neuropatyczny. Są to raczej dolegliwości związane ze spastyką/nocnym sztywnieniem mięśni.

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 18 maj 2019, 08:36:47
Być może. Pregabalin ma jednak jeszcze dwa pozytywne dla mnie efekty. Działa nasennie, co w warunkach szpitalnych przy sąsiedzie chrapaczu jest nieocenione, oraz daje efekt, który nazywam przełamywaniem wątpliwości.

Przełamywanie wątpliwości

Jest to efekt niwelujący bądź redukujący poniższe postępowanie.

Zadanie to przejść z puntu A do B. Punkt A to łóżko na którym leżę, punkt B to drzwi.
Bez Pregabalinu jest realizowane następująco.

Z łóżka schodzę najpierw jedną nogą, później drugą, powoli przenoszę środek ciężkości do siadu. Dalej obserwacja wszystkiego czego można się przytrzymać podczas wstawania, na ile to jest stabilne, ile waży, jak rozłożą się siły nacisku jak się tego czegoś chwycę. Wstaję, pierwszy krok i stop, ocena równowagi. Pozycja pochylona dla wzrostu równowagi. Kaczy krok o długości stopy. Cały czas obserwacja wszystkiego dookoła, zarówno w kierunku zagrożeń potknięciem o coś, jak i w kierunku możliwości chwycenia się czegoś. Czas przebycia drogi z A do B to t.

Przy Pregabalinie droga od zejścia z łóżka do drzwi jest postrzegana z grubsza tak jak postrzega ją zdrowy człowiek. Czas przebycia drogi z A do B to t/3.

Problem mam jedynie z dawką. Dla dobrego szybkiego dnia po godz. 12:00, 75mg wzięte rano to dla mnie za dużo. Po południu ból głowy i bujanie. Kilka dni brane z identycznym efektem.
Z kolei po kolacji 75mg, nie starcza mi na cały następny dzień, ale tak do południa następnego dnia. 150mg brane na kolację, daje za silny efekt od rana do południa w postaci bujania w głowie. Do chodzenia się nie nadaje dla mnie.
W domu tak jak pisałem spróbuję 100mg na noc i 50mg na rano, schodząc w dół krokami w razie potrzeby do 75mg na noc i 25mg na dzień.

Odnośnie Baclofenu to brałem wcześniej 25mg na noc, z wcześniej opisanych względów zmniejszyłem do 15mg na noc. Niestety o ile przez kilka dni średnia ważona koncentracji Baclofenu dawała pozytywne efekty, to dziś po kilku dniach został czysty efekt 15mg i to jest za mało. Sztywność poranna jest zbyt mało ograniczona. Trzeba pójść w 20mg.

Wiem, że niektórym te liczby mogą się wydawać małe, zarówno co do wartości bezwzględnych, jak i względnych. Dla mnie są jednak wystarczające.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 23 maj 2019, 08:30:34
krew juz wyslales brachu ?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 25 maj 2019, 14:09:04
Cytat: the_kure w 23 maj 2019, 08:30:34krew juz wyslales brachu ?
Nie, w środę po południu wyszedłem dopiero ze szpitala.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 25 maj 2019, 15:56:54
a na alkohol jak reagujesz ? tak z ciekawosci ? 
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 25 maj 2019, 17:17:04
Cytat: the_kure w 25 maj 2019, 15:56:54a na alkohol jak reagujesz ? tak z ciekawosci ? 
Nie piję od 10 lat.
Na studiach dużo, głównie piwo i wódka. Normalnie się upijałem, bez rewelacji typu świerzbią rączki itp. Na wesoło. Wiadomo akademikowe korytarzowe popijawy. Teraz akademiki, to jak kostnice. Kiedyś to się wszyscy znali. Piłem pewnie z ponad setką ludzi zawsze po przyjacielsku się zaczynało pić i kończyło. 
Po studiach, głównie wino i whisky, już rzadziej wtedy do upadłego, raczej butelka wina we dwoje do obiadu.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 25 maj 2019, 20:05:41
no no ale mi chodzilo jak reagujesz od czasu "choroby" w sensie nie namawiam Cie do picia ale z drugiej strony jak tak lubisz eksperymentowac ...
bo u mnie alhol strasznie nasila objawy ...
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 26 maj 2019, 10:44:44
Cytat: the_kure w 25 maj 2019, 20:05:41no no ale mi chodzilo jak reagujesz od czasu "choroby" w sensie nie namawiam Cie do picia ale z drugiej strony jak tak lubisz eksperymentowac ...
bo u mnie alhol strasznie nasila objawy ...
Jak już wcześniej napisałem, nie piję od 10 lat, co oznacza, że od 10 lat nie wypiłem ani grama żadnego alkoholu.
Mogę sobie jednak wyobrazić, że kręcenie się w głowie w moim przypadku, gdzie ledwo co chodzę, nie wpłynęło by pozytywnie. Sprawdzać doświadczalnie nie zamierzam.
Twojej reakcji na alkohol się nie dziwię. Rada to przestań pić, uwierz w siebie, da się to zwyciężyć :)

A tak w ogóle to może opisał byś swoją historię w nowym wątku "Moja historia"
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 26 maj 2019, 11:43:59
ja nie mam sla (przynajmniej tymczasowo), mam blizej nieokreslona chorobe neurologiczna prawdopodobnie poiwzana z borelioza albo jakas inna neuroinfekcja.  Moja historia szybko by zostala usunieta... co do alkoholu to to sa doswiadczenia z czasu zanim jeszcze uswiadomielem sobie ze mam "problem neurologiczy"  Co do twojej rady to brzmi jak slogan z plakatu propagandowego z lat 50: przestan pic chodz z nami budowac szczeliwe jutro.( nawet posiadam taki plakat)   no i co to znaczy ze: da sie to zwyciezyc ? to pozytywne myslenie to od ... czy jednak po tym pobycie w szpitalu czujesz sie lepiej. Badania krwi zamierzasz robic ?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 27 maj 2019, 08:35:37
Zauważyłem kilka tygodni temu u siebie też taki niepokojący efekt. Niestety nie ulega poprawie.
Jak piję wodę, to nie mogę już tak pić haustami całą szklankę na raz jak kiedyś. Teraz jak piję to wydaje mi się jak chcę więcej pić, że się utopię i po głębszym łyku łapię powietrze. Ciekawe jest to, że jak płyn jest gęstszy to pije się szybciej. Wrażanie topienia tym mniejsze.

Problem też zaczął się pojawiać z przełykaniem pokarmu. Szczególnie pokarmu kleistego. Przykładowo chleb żytni z pasztetem. Takie coś muszę pchać do gardła na kilka razy nawet jak dobrze pogryzę zębami.

Zaznaczam, że nie mam problemów z oddechem, mogę odetchnąć pełną piersią. Nie mam też efektów typu monotonna mowa, czy fascykulacje języka.
Czy to już efekt opuszkowy?
W październiku 2018 pierwsze objawy kończynowego SLA, a w maju 2019 już zajęte mięśnie przełyku? Czyżbym był przypadkiem najagresywniejszego znanego kończynowego SLA?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 27 maj 2019, 10:36:38
a masz w ogole jakies inne objawy np problemy ze wzrokiem ? cos z stawami ? od czego sie u ciebie zaczelo bo nie pamietam ?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 27 maj 2019, 14:00:23
Czy to już objawy opuszkowe?

W SLA problemy z przelykaniem (krztuszenie) zaczyna się zwykle od płynów, czyli przy piciu a nie jedzeniu. To zła wiadomość dla Ciebie.

Dobra jest taka, że towarzyszą temu zazwyczaj problemy z językiem czyli pojawia się mowa belkotliwa (tego nie masz)

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 27 maj 2019, 15:58:08
Cytat: GUN w 27 maj 2019, 14:00:23W SLA problemy z przelykaniem (krztuszenie) zaczyna się zwykle od płynów, czyli przy piciu a nie jedzeniu. To zła wiadomość dla Ciebie.

Ja się nie krztuszę przy piciu. To jest raczej efekt jakby ktoś dłużej nie oddychał i kazano mu po tym czasie zamiast odetchnąć to pić wodę. Czyli po łyku by zaczął łapać powietrze. Jak piję gęsty sok typu Kubuś to ten efekt nie występuje. Wodę się pije najgorzej. Gorzej, że ja głównie lubię pić wodę.
U mnie taki sam efekt łapania powietrza zachodził od dzieciństwa jak leje na głowę zimną wodą z prysznica. Takie łapczywe łapanie powietrza, jakbym nurkował i się wynurzał. Może to efekt psychiczny. Ale jedzenie jak jest gliniaste to mi się trudno przełyka. Jasne, że gliniaste jedzenie przełyka się każdemu trudniej, ale to co jest teraz mieści się raczej tylko w mojej normie przełykania przy stanie zapalnym gardła.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 27 maj 2019, 19:08:52
czyli rece i nogi symetrycznie zaatakowalo ?    a jakies skurcze iesni szyji np podczas ziewania ?

 pownienes jeszcze sprobowac antybiotykow no bo wlasciwie co masz do stracenia ?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 27 maj 2019, 19:48:47
Opisałem wszystko w miarę dokładnie w pierwszym poście.

1) Początek 10.2018
Poranne skurcze obu łydek, po 2 tygodniach minęły

2) Połowa 10.2018
Poranne sztywnienia nóg pod kolanami, przy próbie wyprostu rano w łóżku drgania prostowanej nogi

3) Ostatni tydzień 10.2018
Osłabienie mięśni nóg, problemy z chodzeniem

4) Połowa 11.2018
Osłabienie siły rąk, fascykulacje mięśni, głównie rąk.

5) koniec 11.2018
sztywnienie palców rąk

U mnie wszystko idzie super symetrycznie od początku do teraz. W zasadzie to komplet objawów do dziś, z tym, że jest coraz mniej sił we wszystkich partiach mięśni.
Aktualnie mam już problem z wyprostem palców wskazujących obu rąk.
Supersymetria w czasie i materii :)
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 28 maj 2019, 12:13:06
to przypomina troche przypadek PEPE, u niego wszystko sie zaczelo po jakims szczepieniu, z tego co wiem to choroba zatrzymala sie samoistnie w pewnym momencie i nadal zyje i funkcjonuje.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: meg w 28 maj 2019, 17:37:10
Tym bardziej, że SLA bardzo rzadko postępuje symetrycznie...
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 28 maj 2019, 19:32:11
mu nie wytlumaczysz .... on ma doktorat z fizyki ...

ale fakt tez jest taki ze lekarze chyba troche zbyt pochopnie daja te diagnozy, ja rzumi9em ze jest malo neurologow ze sa zalatani, ze taki jeden kret w ta czy w ta nie robi roznicy no ale ...

tak an marginesie  moj tata kiedys mial okazje wykladac na uczelni medycznej (lekarski?)  matematyke/statystyke/ loggike/programowanie? (cos z tego)  czy whatever ....  i szybko  odpuscil bo stweirdzil ze by musial wszystkich oblac ...

ale i tak wazam ze nasi lekarze sa lepsi niz np Ci w uk, tam to jest masakra 

w ogole to fajna by byla sytuacja gdyby kazdego chorego z jakimis powazniejszymi problemami neuro traktowac imunoglobulinami prewencyjnie  tylko ze to drogo jest ....
do konca nie rozumiem czemu te imunoglobuliny sa takie drogie - przeciez to sie z krwi robi ? kwestia technologii ? patentow ?

meg a u Ciebie skurcze z tego co mowilas  atakowaly asymetrycznie ? i fascykulacji w ogole nie bylo ?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: meg w 28 maj 2019, 20:12:03
The_kure to jest wątek Kreta, więc nie miejsce na rozmowy o mojej chorobie.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 29 maj 2019, 16:21:15
Wstrzymałem się kilka dni aby się upewnić
Nowy objaw po wyjściu ze szpitala 7 dni temu.
W dzień głównie siedzę (przed komputerem) lub stoję, w szpitalu głównie leżałem (nogi w poziomie).
Po wyjściu ze szpitala puchną mi stopy w dzień, oczywiście jak to u mnie symetrycznie obie. Po nocy opuchlizna schodzi. I tak w kółko, w dzień stopy pomału puchną, wieczorem przed snem max opuchnięte, w nocy opuchlizna się redukuje.

Czy to standard SLA?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 30 maj 2019, 00:15:55
moze na dopplera idz do chirurga naczyniowego,   rany a ja bede mial robione emg miesnia na policzku, jeszczem i oko wybija przez przypadek ,   co za swiat co za zycie ...   kret moze sie przeniesiesz na forum fascykulacje , tutaj i tak Ci nikt nie odpisuje poza mna ... 
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 30 maj 2019, 08:51:37
Cytat: the_kure w 30 maj 2019, 00:15:55moze na dopplera idz do chirurga naczyniowego
Słowo "idź" właśnie powoduje to, że nie wyrywam się do diagnostyki lekarskiej. Bo do lekarzy trzeba IŚĆ. Stanowi to główną przyczynę tego, że staram się w oparciu o forum/internet znaleźć odpowiedzi/rozwiązania.
Jestem Ci the_kure wdzięczny za pomysły i aktywność. Życzę rozwiązania Twojego problemu, bo ze szczątkowego opisu Twojego problemu jest o co walczyć.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 30 maj 2019, 09:48:59
Dużo chorych ma problemy z opuchlizną nóg. Przeczytaj chociażby wątek oscara:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7623.0
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 30 maj 2019, 12:52:29
Mam to samo. To wina spastyki plus siedzenia przez cały dzień. Wyjściem byłoby oczywiście leżenie w ciągu dnia. Też nie chcę, zwłaszcza że niedługo mogę leżeć i leżeć. Kupiłam na Allegro fotel z funkcją wstawania. Jest super, choć rzadko korzystam, bo często jestem w domu sama i boję się, że jak wyłączą prąd (wieś), to na nim zakwitnę. Drugą rzeczą, dostępną w Internecie jest podnóżek biurowy. Powinien Ci pomóc.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 30 maj 2019, 13:02:30
W przebiegu SLA może wystąpić zespół opuszkowy  i rzekomoopuszkowy. Zaburzenia połykania nie muszą zacząć się równolegle z zaburzeniami mowy. Poproś o neurologa o skierowanie do logopedy (wizyty domowe), zbada Cię i zleci ćwiczenia oddechowe i na podniebienie miękkie (np picie gęstych soków przez cienką słomkę. Wspomniałeś przy którymś wpisie, że reagujesz nieadekwatnie do sytuacji np śmiech nie do powstrzymania. Być może masz objawy rzekomoopuszkowe.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 30 maj 2019, 15:04:09
Cytat: Ogaruus w 30 maj 2019, 09:48:59Dużo chorych ma problemy z opuchlizną nóg. Przeczytaj chociażby wątek oscara:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7623.0
W tym całych wątku jest tylko jedno zdanie o puchnięciu stóp.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: oscar w 30 maj 2019, 15:18:03
opuchlizna stóp - popatrz w tym wątku
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7593.0
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 30 maj 2019, 15:21:31
Cytat: Aronia w 30 maj 2019, 13:02:30W przebiegu SLA może wystąpić zespół opuszkowy  i rzekomoopuszkowy. Zaburzenia połykania nie muszą zacząć się równolegle z zaburzeniami mowy. Poproś o neurologa o skierowanie do logopedy (wizyty domowe), zbada Cię i zleci ćwiczenia oddechowe i na podniebienie miękkie (np picie gęstych soków przez cienką słomkę. Wspomniałeś przy którymś wpisie, że reagujesz nieadekwatnie do sytuacji np śmiech nie do powstrzymania. Być może masz objawy rzekomoopuszkowe.
Jak byłem w szpitalu to miałem konsultacje logopedyczną. Wszystko OK. Zresztą nie dziwne, mówię w klasie prezentera telewizyjnego. Każdy kto mnie słucha przez telefon nie może uwierzyć, że na cokolwiek choruję.
Nie reaguję nieadekwatnie do sytuacji. To znaczy nie śmieję się w niewłaściwych momentach. Śmieszą mnie bardziej sytuacje śmieszne, to znaczy np. dobre kabarety.
Przyznam jednak, że Egzysta reguluje nie tylko sen, ale też śmiech. Także teraz mam bardziej uregulowany śmiech.

Aronia, dziękuję za uwagi odnośnie opuchlizny stóp.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 30 maj 2019, 15:34:13
Cytat: oscar w 30 maj 2019, 15:18:03opuchlizna stóp - popatrz w tym wątku
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7593.0


Dzięki Oscar przeczytałem.

Czy masz wciąż ten problem? Jakie działania oprócz opisanych przez Aronia polecasz?
Wątek skończył się bez wniosków. Może mógłbyś ten wątek uzupełnić o aktualne wnioski?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 30 maj 2019, 19:57:08
Opiszę tu teraz przykrość, którą wyrządziła mnie i mojej rodzinie najprawdopodobniej, któraś osoba z forum.
Część mojego wątku, wyrwaną z kontekstu wysłała ANONIMOWO do komendy głównej Policji. Ci wydali dyspozycję komendzie miejskiej w moim mieście.
Pukają do drzwi Policjanci, pokazują mi wydrukowane kawałki tego wątku i pytają czy to prawda. Oczywiście potwierdzam, wzywają karetkę, karetka zabiera mnie na konsultację psychiatryczną. Lekarz psychiatra stwierdza moje pełne zdrowie psychiczne. Po czym taksówką wracam do domu.

Ja sądziłem, że osoby na tym forum są "braćmi w niedoli" i sam nigdy nie wpadłbym na to, że można wykręcić taki numer.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 31 maj 2019, 08:53:18
Choć jak rozumiem intencje tej osoby gdzieś tam u podstaw były dobre, to jednak takie uszczesliwianie na siłę przy pomocy Policji to kawał sk...twa

Przykro mi, że przy problemach zdrowotnych musisz się jeszcze borykać z takim gównem

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: meg w 31 maj 2019, 10:53:22
Chłopaki, tu nie chodzi o "uszczęśliwianie na siłę", tylko odpowiedzialność karną, tych którzy wiedzieli a nic z tym nie zrobili... W tej chorobie każdy myśli o śmierci, mniej lub bardziej zależnej od nas, ale to nie znaczy że ktoś z nas chce być pierwszym chorym na SLA postawionym przed sądem :-\
Poza tym nigdy nie wiadomo, czy pisząca tu anonimowo osoba w pełni świadomie podejmuje pewne decyzje a nie na przykład jest chora psychicznie i wymaga pomocy medycznej...
Rozumiem Kret123, że psychiatra stwierdził, że jesteś zdrowy psychicznie i spokojnie możesz zająć się wiązaniem sznura czy raczej mu wytłumaczyłes że to były żarty?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 maj 2019, 10:55:51
Cytat: GUN w 31 maj 2019, 08:53:18Choć jak rozumiem intencje tej osoby gdzieś tam u podstaw były dobre

Pozdrawiam

Ja tych intencji nie rozumiem. Teoretyczne rozważanie alternatyw potraktować jako pewnik.
Powiem tak, od dawna w domu trzymam jodek potasu (legalnie do kupienia dla każdego), po to, że gdyby była na terenie Polski klęska promieniowania jądrowego, czy to w wyniku konfliktu zbrojnego, czy to w wyniku awarii elektrowni atomowej, to 180mg na dobę na 75kg masy człowieka daje większe szanse na uniknięcie skutków choroby popromiennej.
Jak byłem dzieckiem, był Czernobyl, państwo Polskie za długo zwlekało z podaniem płynu lugola, czyli roztworu wodnego jodku potasu. Kto wie, może to SLA dzięki temu.

Jak na zlewie leży u mnie płyn ludwik, to pod zlewem jest zapas. Jak biorę z pod zlewu zapas, to pierwsza wizyta w sklepie uzupełnienie zapasu.
Zawsze mam 2 suszarki do włosów. Żona pyta kiedyś po co? A ja jej na to, masz długie włosy, czasem myjesz je rano przed pójściem do pracy. Jak wtedy padnie suszarka to masz problem. Szanse niewielkie, ale suszarka nie majątek, a problem może być potencjalnie duży. 
Takim jestem człowiekiem. Jednym słowem można to ując "zapobiegliwy". Ten ktoś najwyraźniej nie zrozumiał kontekstu moich postów.

Naraził nas wszystkich na koszty związane z akcją. Ponieważ osoba uprawniona czyli lekarz stwierdziła bezzasadność stawianych zarzutów, to teraz powinno się znaleźć tą osobę, która się pomyliła i obciążyć ją kosztami tej akcji.
Za błędy trzeba płacić. Ja błędu nie popełniłem, mam decyzję lekarza psychiatry.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 maj 2019, 11:02:25
Cytat: meg w 31 maj 2019, 10:53:22Rozumiem Kret123, że psychiatra stwierdził, że jesteś zdrowy psychicznie i spokojnie możesz zająć się wiązaniem sznura czy raczej mu wytłumaczyłes że to były żarty?
Psychiatra stwierdził, że do jego obowiązku należy stwierdzenie, czy pacjent ma zaburzenia psychiczne. Jeśli nie ma, to może podejmować decyzje jakie uważa za słuszne.
W czasach WW2 podczas kampanii wrześniowej w obliczu klęski niejeden Polski oficer strzelił sobie w łeb. Bynajmniej nie byli chorzy psychicznie. Powiem nawet, że powszechnie uważa się to za sprawę honoru.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: meg w 31 maj 2019, 11:17:43
Kret123 ja absolutnie nie krytykuję takich wyborów, mam raczej dosyć radykalne podejście do tego tematu...
Pod warunkiem, że są to wybory świadome a nie spowodowane depresją czy inną chorobą psychiczną...
Nie wybory, których można byłoby uniknąć, gdyby człowiek otrzymał choćby wsparcie innego człowieka. Nie mówiąc już o farmakologii...
Wiesz, czasem to nie jest wybór, tylko wołanie o pomoc :(
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 maj 2019, 11:43:57
Cytat: meg w 31 maj 2019, 11:17:43Kret123 ja absolutnie nie krytykuję takich wyborów, mam raczej dosyć radykalne podejście do tego tematu...
Pod warunkiem, że są to wybory świadome a nie spowodowane depresją czy inną chorobą psychiczną...
Nie wybory, których można byłoby uniknąć, gdyby człowiek otrzymał choćby wsparcie innego człowieka. Nie mówiąc już o farmakologii...
Wiesz, czasem to nie jest wybór, tylko wołanie o pomoc :(

Sam się nad tym zastanawiałem, dlatego już będąc w szpitalu na rehabilitacji, a to był Gostynin-Zalesie, gdzie jest mały oddział rehabilitacji neurologicznej (na którym byłem) i duży kompleks psychiatryczny poprosiłem o konsultacje psychiatryczną. Psychiatra (czekałem na dyżur najlepszego, którego poleciły mi pielęgniarki) stwierdził żadnej depresji, żadnej nerwicy. O to mi chodziło, choć nie odczuwałem takich objawów to chciałem mieć pewność, że racjonalnie podejmuje wszelkie decyzje.
Pomocy nie potrzebuję, zawsze snuję plany życiowe adekwatne do możliwości :)
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 31 maj 2019, 12:34:19
ja osobiscie jestem wdziewczny ze na mnie nikt nie naslal nikogo za bledy interpunkcyjne i stylistyczne i brak polskich znakow. w moim przypadku rozmowa z psychiatra moglaby nie przebiegac tak gladko.  chocby dlatego ze w ekstrmealnie powaznych sytuacjach mam problem z byciem powaznym .  moim zdaniem to taki odruch obronny, tak sobie radze ze stresem . 

a teraz bez zartow:  z tego co czytalem to na forum bylo wiecej osob, ktore pisaly podone rzeczy co kret  i nie wiem czy na wszystkie byla wzywana policja. na przyszlosc najprosciej takie osoby po pprostu upo,inac i potem banowac. kontrowersyjne watki usuwac ,   uznac to za gimnazjalny trolling i banowac. 

co do prawa to karalne jest podzeganie do samobjstwa  art 151 kodeks jakistam

no i niereagowanie w sytuacji jak by ktos juz umieral hipotetycznie wykrwawial sie i wtedy my nie reagujemy to wtedy to jest karalne

w ogole to myslalem ze ty kret tak otwarcie piszesz rozne takie rzeczy bo masz jakiegos VPNa czy cos w ym stylu...

pozatym i tak pewnie niedlugo wbuchnie 3 wojna swiatowa i zaden plyn lugola nam nie pomoze ... wszyscy wyparujemy ...
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 maj 2019, 12:57:22
Cytat: the_kure w 31 maj 2019, 12:34:19w ogole to myslalem ze ty kret tak otwarcie piszesz rozne takie rzeczy bo masz jakiegos VPNa czy cos w ym stylu...


Do głowy mi nie przyszło, że na tak ciężko chorego człowieka można nasyłać Policję.
Mógłbym pisać przez VPN, czy nawet jeszcze bezpieczniej przez TOR, ale takie coś było dla mnie nie do pomyślenia.
Co ta osoba zyskała? Ano tylko to, że będą teraz wpisy tylko co od lekarzy i co w aptece.

PS Z czego Ty piszesz? Z telefonu, klawiatura PC, czy głosowo, wzrokiem?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 31 maj 2019, 13:05:33
nie normalnie tak pisze  na klawiaturze .  ja ogolnie jestem sprawny .  w sensie mam jakies problemy z miesniami ud  i innymi ale jestem sprawny
a przez cala zime z domu nie wychodzilem bo mi caly czas zimno jest i to strasznie, jak widac mozna miec sprawne miesnie i stawy i byc w domu uzmienionym z tak wydawaloby sie blachego powodu.

co do przyszlosci to skupmy sie na tym zebys ta krew wyslal na badania ... do wielkoszynskiego ...  no chyba ze teraz na zlosc nie wyslesz ... 

im szybciej to zrobisz to lepiej dla Ciebie...
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 maj 2019, 13:22:11
Hehe widzę, że TOR ładnie działa na tym forum. Ale oczywiście nie będę się wygłupiał zostanę przy lekarzach i aptekach we wpisach.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 01 czerwiec 2019, 12:06:48
No to skoro już mało co można tu napisać to zostają leki z apteki.
Aktualnie od kilku dni nie mam już dawki Egzsty 100mg na noc i 50mg na dzień. To dawało efekt ćmienia w głowie cały dzień, choć spało się dobrze.
Od kliku dni biorę 75mg na noc (biorę ok 18:00 tak wyszło najlepiej) i 1/2*75mg rano, około 7:00. Przy tych dawkach nie ma już ćmienia w głowie, ale też nie ma efektu przełamywania wątpliwości, który to efekt definiowałem wyżej.

Z uwagi na to, że nie ma tego efektu, w przyszłym tygodniu sprawdzam jedynie 75mg na noc (tyle brałem pod koniec w szpitalu na rehabilitacji) i pewnie na tym się skończy. Na przełamywanie wątpliwości potrzebuje min 150mg, ale tyle to się nie da brać w moim przypadku codziennie, bo ćmi wtedy już konkretnie w głowie.

Jak to sprawdzę, to biorę się za Baclofen, bo te 25mg na noc to robi się za mało, przejdę na 35mg na noc. Jak to nie da za dużo, to wracam do Mydoclamu na początek 50mg. Mydocalm bardzo dobrze działa na kręgosłup, lepiej jak Baclofen. Niestety śpiąc zawsze na boku kręgosłup mi w nocy doskwiera na tyle, że budzę się kilkakrotnie, gdy ból jest za silny i przekręcam na drugi bok.
Problem z Mydocalmem jest taki, że muszę iść do lekarza po receptę.

Ktoś mi polecał jeszcze na bóle kręgosłupa Meloxicam. Jest bez recepty, odpada mi wtedy sporo wysiłku.
Ma ktoś może doświadczenie z Meloxicam, daje to coś?   
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 01 czerwiec 2019, 12:55:48
moze jakies suplemnty sobie sprobuj: koenzym Q10  aminokwasy, NAC ALA,  SAMe  DHEA, 
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 01 czerwiec 2019, 23:20:39
Zrobisz, jak zechcesz, ale Eczystę moim zdaniem lepiej brać później tj koło 21. Baclofen można wcześniej, bo najlepiej w trakcie jedzenia. A po tym jedzeniu Meloxicam 15 mg. Generalnie powinieneś wykazać trochę więcej cierpliwości, bo osiągnięcie tzw efektu terapeutycznego nie jest zależne tylko od czasu półtrwania leku i krzywej eliminacji. Mydocalm to nie jest dobry pomysł.
A to, co nazywasz przełamaniem wątpliwości doskonale rozumiem. W Sla dochodzi do zniesienia automatyki m.in. chodu, czyli musimy kombinować, jak postawić nogę, żeby nie rymsnąć.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 02 czerwiec 2019, 07:27:40
Jak wiesz każdy lek działa inaczej na każdego pacjenta. 21:00 to teraz w moim przypadku było by "weź lek przed snem".  Ja Egzysty nie będę brał o 21:00. Testowałem Egzystę w dawkach i porach brania. Najlepiej wychodzi 75mg 18:00-19:00 przy jedzeniu, choć zaleca się między posiłkami (z ulotki informacyjnej leku). Branie przy jedzeniu opóźnia efekt. Branie o 21:00 też testowałem, u mnie daje to efekt porannego ćmienia w głowie. Nie nadaje się dla mnie na ranne chodzenie, a do ubikacji trzeba jakoś dojść :). Egzystę biorę od wielu tygodni zatem mam już rozeznanie. Egzystę sprawdzę jeszcze w dawce 100mg i 150mg raz dziennie o 16:00 przy obiedzie.
U mnie Egzysta podczas jedzenia działa tak: 3 godziny nic, następne kilka godzin to silny efekt senności, potem kilka godzin efekt bujania/ćmienia w głowie, na koniec kilka godzin efekt przełamywania wątpliwości. To ile jest to "kilka" zależy od dawki leku. T co muszę osiągnąć to takie ustawienie leku, aby silny efekt senności, potem efekt bujania/ćmienia w głowie wypadły na sen. Już wiem, że branie rano 75mg lub mniej wpływa na senność i popołudniowe ćmienie, a nie pojawia się efekt przełamywania wątpliwości. 75mg to za mało dla mnie na efekt przełamywania wątpliwości.

Baclofen to w moim przypadku nie ma znaczenia o której wezmę. Zmiana dawki u mnie stabilizuje się po 4 dniach. Bezwładność tego leku jest tak duża, że dobowe zmiany nie mają znaczenia.
Zresztą Baclofen 25 mg biorę od wielu dni (wcześniej 20mg) właśnie przy jedzeniu około 18:00-19:00.

Meloxicam 15mg, na początek? Ja ważę 60kg i leki (wszystkie) na mnie zawsze działały w małych dawkach.
Rozumiem, że generalnie Meloxicam ma szanse pomóc na bóle kręgosłupa w nocy w wyniku leżenia na boku?

Mydocalm zamiast Baclofenu to zły pomysł? Z jakiego powodu? Bo jeśli chodzi o to, że jest niezdrowo go brać na wątrobę, czy cokolwiek innego, to w moim przypadku agresywnego postępu SLA na te małe kilka miesięcy nie ma sensu się tym przejmować. Brałem go już w szpitalu, super na bóle kręgosłupa i lepszy u mnie od Baclofenu na rozluźnienie mięśni. Zrezygnowałem z niego bo przy dawce 100mg na dobę dawał efekt bezsenności, a to w warunkach szpitalnych odpadało. Zresztą wtedy nie brałem jeszcze nasennej Egzysty.
Mydocalm 50mg + Egysta 75mg na kolacje wydaje się w moim przypadku dobrym rozwiązaniem. Ale sprawdzę jeszcze Baclofen 35mg + Meloxicam.

Dziękuję za uwagi.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 02 czerwiec 2019, 11:35:42
Mydocalm plus Meloxicam w zespołach bólowych kręgosłupa jest super. Natomiast w spastyce lepszy Baclofen plus Pregabalin plus Meloxicam. Ja raczej zmniejszyłabym Baclofen do 20 mg lub pozostała przy 25 mg plus Pregabalin 75 mg plus Meloxicam 7.5 lub 15 mg. Ulotki leków nie są najlepszym źródłem informacji. Lepszy jest chpl. Nie wiem, czemu nie pogadasz o leczeniu z neurologiem, tylko radzisz się na forum. To trochę śmieszne. 
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 02 czerwiec 2019, 13:50:15
Cytat: Aronia w 02 czerwiec 2019, 11:35:42Nie wiem, czemu nie pogadasz o leczeniu z neurologiem, tylko radzisz się na forum. To trochę śmieszne. 

1) Bo co może wiedzieć neurolog o odpowiedzi mojego organizmu na leki. Znacznie trafniejsze mogą być obserwacje chorych na działanie leków. A ilu w moim mieście neurolog mógł widzieć pacjentów z SLA, pewnie tylko mnie, a informacje o SLA to miał na jednym wykładzie na studiach 20 lat temu :)
Wystarczy spojrzeć na efekty uboczne leków na spastyczność, u jednych senność u innych bezsenność. Od sasa do lasa.

2) Do neurologa trzeba iść, a tu jest problem.
Poza tym wczoraj znowu rymsnąłem (ostatnio 2 miesiące temu), szczęśliwe wszystkie stawy ok. Ale upadając złapałem się fotela komputerowego, ten przewracając się przewrócił solidny stołek, a ja spadłem na ten stołek. Obiłem sobie porządnie prawą nerkę. Teraz o żadnym chodzeniu do neurologa nie ma mowy. Ból skutecznie paraliżuje i tak już posztywniałe ciało. Jak tak dalej pójdzie to może skończę z krwotokiem wewnętrznym.

Cytat: Aronia w 02 czerwiec 2019, 11:35:42Ja raczej zmniejszyłabym Baclofen do 20 mg lub pozostała przy 25 mg plus Pregabalin 75 mg plus Meloxicam 7.5 lub 15 mg.


Dziękuję za radę taki miałem plan na początek.


Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 03 czerwiec 2019, 19:00:42
Pisałem wcześniej, że rano po przebudzeniu, prostując nogi w kolanie zachodzi u mnie efekt intensywnego drżenia prostowanej nogi. Wiązałem to z porannym przełamaniem przy wyproście sztywności więzadeł, mięśni i ścięgien pod kolanem.
Ostatnio zauważyłem jednak, że jeśli podniosę nogę przed wyprostem na min 40cm, to mogę wyprostować bez efektu drżenia prostowanej nogi. Sprawdzone w ciągu kilku dni. Wygląda na to, że drżenie generowane jest w stawie biodrowym, zmiana kąta położenia nogi w stawie biodrowym generuje, bądź eliminuje efekt drżenia prostowanej nogi.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 08 czerwiec 2019, 11:01:35
Z pozytywnych obserwacji to wróciła mi umiejętność szybkiego picia, tzn. chełstami w 5s szklankę wody. Dziś się też zważyłem 63,5kg, czyli masa nie spada, tyle i nie więcej ważyłem w ostatnich co najmniej 5 latach (przed chorobą). Dodam, że jem tyle co od lat.

Z negatywów to nocny i poranny ból kręgosłupa nie ustępuje mimo 15mg Opokan-u.
W zasadzie to bolą mnie też mięśnie od leżenia w nocy na boku. Mięśnie w okolicach bioder.
25mg Baclofenu też nie do końca się spisuje. Rano łydki i mięśnie pod kolanami jednak posztywniałe.

Już sam nie wiem co brać na te noce na leżenie na boku. Jeszcze potrzymam 2 dni ten Opokan.
Może spróbuje Nospe, bo już sam nie wiem co to boli.
Chodzi o taki lek, który na tyle osłabiał by ból, abym w nocy z poczucia bólu się nie wybudzał z konieczności przewrócenia się na drugi bok.
100mg/dobę Mydoclamu dało bardzo dobry efekt na mnie. Tyle, że go nie mam.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 09 czerwiec 2019, 10:20:49
Wydaje mi się, że te poranne bóle mięśni w okolicy bioder, oraz puchnięcie stóp ma przyczynę w Baclofenie (obrzęki kostek są w ulotce informacyjnej Baclofenu jako efekt uboczny).
Wymienię ten Baclofen 25mg na Sirdalud MG 6mg, bo go mam. Sprawdzę tą tezę w najbliższych dniach i dam znać.

Puchnięcie stóp to pewne od Baclofenu. W szpitalu brałem go 3 tygodnie, ale 7 dni 10mg, 7 dni 15mg, 7 dni 20mg. Teraz biorę 25mg. Pewne się skumulował i tak uwypuklił swoje efekty uboczne. Oczywiście tryb siedzący (w szpitalu leżący) i aktualne wysokie temperatury nie pomagają.
Baclofen w moim przypadku nie szokuje też skutecznością na spastyczność. Jednak rano mimo 25mg nie ma takiego luzu jak przy Mydocalm 100mg.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 09 czerwiec 2019, 17:58:07
Chcę na początek odstawić 25mg Baclofen z uwagi na wzrost spastyczności i bóle mięśni.
Czy dawkę 25mg/dobę można odstawić w ciągu jednego dnia bez efektu odbicia, czy lepiej zejść w dobach 15mg,15mg,10mg,10mg,0mg?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 09 czerwiec 2019, 19:13:02
krecie a ty od poczatku choroby w ogole miales fascykulacje ?  parastezjie ? mioklonie ?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 09 czerwiec 2019, 21:29:57
Lepiej wolno obstawiać. Nagłe odstawienie może spowodować nasilenie elastyczności i inne objawy. Lek brałeś krótko i w sumie w niewielkiej dawce, więc można odstawić tak, jak napisałeś.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 09 czerwiec 2019, 22:48:36
Kret123, Baclofen lepiej wolno odstawiać. Nagłe odstawienie może spowodować nasilenie spastyczności i inne objawy. Lek brałeś krótko i w sumie w niewielkiej dawce, więc można odstawić tak, jak napisałeś.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 10 czerwiec 2019, 08:06:33
Cytat: the_kure w 09 czerwiec 2019, 19:13:02krecie a ty od poczatku choroby w ogole miales fascykulacje ?  parastezjie ? mioklonie ?
Fascykulacje to pojawiły się bardzo szybko, 3-4 tygodnie od pierwszych objawów (poranne skurcze łydek). Fascykulacji nie mam podczas snu i zaraz po przebudzeniu.
Pretezji i mioklonii nie mam. Mam za to klonusy, w rękach i nogach. Jak rano zraz po wstaniu, siedząc, postawie stopę na ziemi tak aby pięta była w górze, to buja mi się noga w kolanie. Przy czym ten klonus jak pochodzę jest już nie do uzyskania. W dzień ostatnio zdarza mi się, że jak używam rąk z obciążeniem to bujają mi się ręce w łokciach. Wtedy muszę wyprostować ręce i po wyproście mogę znowu robić coś na ugiętych łokciach.
Objawu Babińskiego nie mam.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 16 czerwiec 2019, 06:56:41
Wydaje się, że odstawienie Baclofonu nie ma znaczenia w moim przypadku odnoście puchnięcia kostek i stóp. Tryb siedzący ma też nie duże znaczenie. Duże znaczenie ma temperatura otoczenia. Były upały było źle, upały zelżały jest lepiej.
Wracam do Baclofenu 25mg/dobę. Z uwagi na to, że 75mg Egzysty na noc niewiele dawało, po testuję nie branie Egzysty.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 17 czerwiec 2019, 09:28:37
Upały mniejsze i obrzęk stóp i kostek faktycznie któryś dzień znacznie lepiej. Praktycznie stopy bez obrzęku.

Odnośnie bólu boków podczas snu, o których pisałem, już wiem z czego on wynika.
Boli dolna cześć mięśni obłych większych oraz skośnych brzucha.
Wynika to ze sposobu leżenia na boku.
Leżę na boku, nogi w kolanach ugięte, oraz bark nie w linii biodra. Dodatkowo biodra nie leżą prostopadle do łóżka, ale pochylają się w stronę barków, czyli powstaje skręt w biodrach. Taka pozycja skrętu powoduje ból dolnej części mięśni obłych większych oraz skośnych brzucha.
W moim przypadku to kwestia ustawienia postawy podczas zasypiania. Spróbuje to naprawić.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 17 czerwiec 2019, 11:34:16
Najprawdopodobniej ból pochodzi od mięśni biodrowo-lędźwiowych.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Mateusz88 w 18 czerwiec 2019, 16:59:46
Jestem nowy i mam pare pytan do pana bo wydaje sie dokladnie obserować swoja chorobe :) czy zauwazyl pan jakies wypadanie wlosów zmieny skorne pieczenie ciala ?? zaniki miesni stóp rąk ?? brak czucia w opuszkach palcy ?? i jak ogolnie stan zdrowia do tej pory ?? i czy bierze pan jakies witaminy i suplementy ?? albo leki z zagranicy ??
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 19 czerwiec 2019, 10:02:25
Cytat: Mateusz88 w 18 czerwiec 2019, 16:59:46czy zauwazyl pan jakies wypadanie wlosów zmieny skorne pieczenie ciala ??

Nie

Cytat: Mateusz88 w 18 czerwiec 2019, 16:59:46zaniki miesni stóp rąk ??
Nie obserwuje u siebie zaniku jakichkolwiek mięśni . Masa ciała niezmienna przy stałej liczbie spożywanych dobowo kalorii od lat.
Obserwuje natomiast cały czas spadek siły mięśni. Wszystkich, choć w rożnym stopniu poszczególnych partii mięśniowych.

Cytat: Mateusz88 w 18 czerwiec 2019, 16:59:46i jak ogolnie stan zdrowia do tej pory ??
Ledwo co już chodzę i ledwo mogę wstać.


Cytat: Mateusz88 w 18 czerwiec 2019, 16:59:46i czy bierze pan jakies witaminy i suplementy ?? albo leki z zagranicy ??
Nie. Aktualnie tylko Baclofen 25mg/dobę. Niewiele daje na spastyczność.
Brałem wcześniej olejek CBD w dość dużych dawkach dobowych. Nic nie dawał w moim przypadku.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Mateusz88 w 19 czerwiec 2019, 12:16:06
Słabsze tzn szybciej się męczą i są słabo ruchome i trzęsą się przy próbach napinania ??
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 19 czerwiec 2019, 14:00:50
Cytat: Mateusz88 w 19 czerwiec 2019, 12:16:06Słabsze tzn szybciej się męczą i są słabo ruchome i trzęsą się przy próbach napinania ??
Ujmę to tak. Odczucie jest takie jakby średnia gęstość Ziemi nie wynosiła 5,5g/cm3, ale 15g/cm3.
Czyli jak podnoszę 1,5l butelkę wody to tak jakby to było 4-5kg. Wraz z czasem wszystko staje się cięższe. Dotyczy to każdego ruchu ciałem.
Max co mogę fizycznie zrobić na dziś to z trudem trzymając się pralki i umywalki wejść do wanny i wziąć prysznic. Wychodzenie z wanny to też niezła walka o utrzymanie równowagi.

Siły jest mniej w tym sensie, że dajmy na to mogę wziąć na biceps hantel 1/3 tego co rok temu, ale też mogę nim zrobić 1/3 powtórzeń. Zatem mięśnie są słabsze i męczą się szybciej.
Co to znaczy, że mięśnie są słabo ruchome? Z uwagi na charakter SLA, mogę powiedzieć, że jest nad nimi dużo gorsza kontrola. Precyzyjne ruchy odpadają np. odkręcanie śrubek śrubokrętem.
Czy się trzęsą przy napinaniu? Nie, przy napinaniu nikną fascykulacje.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Mateusz88 w 19 czerwiec 2019, 15:17:15
Słabo ruchome to ze normie zrobisz jakiś okrężnych ruchów nogami czy rękoma , a drżenie to nie chodzi o fascykulacje tylko takie drżenie jakbyś napinal na maksa mięśnie na 100%  a robisz to lekko i już masz takie drżenie bo ja tak mam przy pompkach np albo nawet jak kupę robię to mną trzęsie jak spinam mięśnie żeby posunac jelitami, a biodra kolana nadgarstki szyja czy stawy skokowe ci nie strzelają nie bolą ? Nie masz tam mniejszych obwodów ??
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 20 czerwiec 2019, 08:49:43
Nie nie mam takich objawów przy nie 100% napięcia mięśni. Nic mi nie drga.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Mateusz88 w 20 czerwiec 2019, 09:16:39
Bardzo mi się podoba jak prowadzisz ta historie zawsze takie jakieś przemyślenia różne próby, szczegółowe opisy czynności , szkoda ze zdiagnozowali u ciebie to coś miejmy nadzieje ze jakieś lekarstwo zrobią do pory jak noe umrzemy :) czytałem o jakimś nadir ze niby zachamowal chorobe paroma lekami testosteron deksamezon i jesCze jakieś :)
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 20 czerwiec 2019, 09:51:04
Mam klonusy, tzn np. jak stoję i strzepnę rękoma, tak jakbym chciał strzepnąć np. wodę z dłoni to wchodzą mi ręce w łokciach w drgania. Aby to przerwać muszę wyprostować ręce w łokciach.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Einsoczen w 20 czerwiec 2019, 10:59:24
Kret, czytałem o Twoim klonusie, gdy ukladasz stopy podtrzymujac je palcami. Nie do konca jestem pewny, czy to klonus. To chyba normalne, ze nogi tak drgaja nogi przy takim ulozeniu.


Ogolnie, klonus wystepuje, gdy sila zewnetrzna mocno wplynie na zgiecie jakiejs konczyny - np. dlon, albo stopa.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 24 czerwiec 2019, 10:51:13
Kilka dni bez upałów i obrzęk kostek i stopy zniknął całkiem. W moim przypadku to jednak upał stanowił czynnik powodujący obrzęki.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 25 czerwiec 2019, 08:39:29
Odnośnie moich problemów ze snem wynikających przy spaniu na boku z bólu mięśni bioder to boli nie to biodro na którym leżę, ale to drugie. Jak się przekręcę na drugi bok i położę na tym co bolało to przestaje boleć. Wtedy to na którym nie leżę zaczyna z czasem boleć, a jak ból staje się silny to się wybudzam i układam na drugi bok. I tak kilka razy w nocy.
Z uwagi na to, że robię to na wpół śpiocha to dopiero tej nocy zauważyłem, że boli biodro nie to na którym leżę. Dziwne.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 27 czerwiec 2019, 10:20:47
Opracowałem technikę spania na boku, która redukuje ból bioder podczas snu.
Polega na tym, że noga z tej strony biodra, która nie leży na łóżku, musi leżeć w stronę brzucha.

Odnośnie mojej choroby, to może warto jeszcze wspomnieć, że 4 lata temu z niewyjaśnionych przyczyn miałem obrzęk obu stawów skokowych. Niemal nie mogłem chodzić, ból przy każdym kroku był konkretny. Ortopeda, zrobił USG i był płyn w stawach. Zapisał mi zastrzyki przeciw zapalne domięśniowe 10 dni i butapirazol maść. 4 miesiące zajęło pozbycie się problemu. Ortopeda sugerował RZS i dał skierowanie na anty-CCP, które jednak wyszło negatywnie. Sugerował konsultacje z reumatologiem.

Dlaczego o tym wspominam. Wszystko u mnie zachodzi symetrycznie. Bolą mnie oba biodra w nocy. Generalnie rano to mój problem z wyprostem nóg wychodzi od ścięgien i więzadeł po kolanami i wyprostem nóg w stawach biodrowych (nie w wyniku braku siły). Puchną mi stawy w palcach rąk, najbardziej w obu palcach wskazujących, znów symetria. Mój problem z chodzeniem wynika głównie z problemu w części biodrowej, tzn coraz bardziej bolą mnie biodra i skrócenie kroku wychodzi od bioder, a nie od braku siły w mięśniach nóg dla uzyskania dłuższego kroku.
W dodatku RZS może dawać objawy w układzie nerwowym (ucisk nerwu). Upadek z krzesła (o którym pisałem w pierwszy poście) przed pierwszymi objawami jak najbardziej mógłby dać początek/nawrót RZS.
Na wypisie z pierwszego szpitala (brak diagnozy) też dostałem skierowanie do reumatologa.
Czy warto według was zweryfikować tą tezę?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 27 czerwiec 2019, 12:42:12
Z diagnozą jaką masz obecnie, warto zweryfikować każdą choćby trochę prawdopodobną tezę.

Poza tym, że Twoja choroba przebiega nietypowo, warto jeszcze zwrócić uwagę na brak zaników mięśniowych (piszesz, że utrzymujesz stałą wagę). Czy nie zauważyłeś też zaników mięśniowych na dłoniach? Te małe mięśnie zanikają zazwyczaj najszybciej, a że są małe, to nie musi być efektu na wadze.

Moim zdaniem, po prawie 10 miesiącach choroby przebiegającej dość szybko jak na SLA, powinieneś mieć jakieś zaniki, które oprócz osłabienia siły mięśniowej są w końcu głównym objawem tej choroby.

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 27 czerwiec 2019, 13:29:26
Cytat: GUN w 27 czerwiec 2019, 12:42:12Czy nie zauważyłeś też zaników mięśniowych na dłoniach?
Lekarze pisali w diagnozie zaniki mięśniowe, ale widzieli człowieka 63kg i 175cm.
Masa nie spada. Ta sama od kilku lat.
Co do zaników mięśni dłoni to jeden lekarz neurolog w kwietniu też zwrócił na to uwagę, ale według mnie w ostatnich kilku latach tak wyglądały moje dłonie. On może myślał, że ważyłem wcześniej 80kg.
Chyba jasne jest, że człowiek 63kg 175cm nie ma pulchnych dłoni. W dodatku taki pracujący przy komputerze, a nie przy łopacie.

Czy możliwe jest w SLA przytyć?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 27 czerwiec 2019, 13:55:21
Przytyć pewnie można, szczególnie na początku gdy można normalnie jeść. Trudniej chyba rozbudować masę mięśniową.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 27 czerwiec 2019, 14:40:50
Przytyłam kiedy przestałam chodzić. Jem tyle samo a ruszam się tylko podczas rehabilitacji.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 28 czerwiec 2019, 02:34:15
kret123 no jak juz Ci gun mowi tyle razy zebys weryfikowal teze no to idz i weryfikuj ( i tak celowo uzylem slowa idz)  w szpitalu jak byles to robili Tobie badanie ana1 ?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 30 czerwiec 2019, 13:00:41
Cytat: the_kure w 28 czerwiec 2019, 02:34:15kret123 no jak juz Ci gun mowi tyle razy zebys weryfikowal teze no to idz i weryfikuj ( i tak celowo uzylem slowa idz)  w szpitalu jak byles to robili Tobie badanie ana1 ?
2018-12-06
Przeciwciała p/w jądrowe test przesiewowy. Wynik wyrażony indeksem absorbancji AI: 0.81 wynik ujemny

Dodatkowo
Przeciwciała p/ kardiolipinowe IgG, IgM wynik ujemny
przeciwciała p. beta2 glikoproteinie IgG, IgM wynik ujemny
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 02 lipiec 2019, 10:19:54
Noce coraz gorsze. Ból bioder i kręgosłupa w części lędźwiowej. W dodatku mam obrzęk z widocznym zaczerwienieniem kostek palców wskazujących w obu dłoniach. Kolano prawej nogi strzyka przy wyproście od kilku tygodni. To samo prawe biodro przy ruchy całą nogą. Przy wchodzeniu po schodach boli prawy staw biodrowy i staw kolanowy prawej nogi. Zaczął mi też sztywnieć i boleć staw skokowy prawej nogi, gdy za długo jest w bezruchu.
Wraz z czasem coraz bardziej doskwiera mi problem bólu stawów, a nie mięśni.
Jak patrzę na zdjęcia dłoni w internecie ludzi chorych na SLA i RZS, to moje przypominają te z RZS.
Odwiedził mnie lekarz kuzyn. Wprawdzie internista, ale powiedział, że obrzęk kostek jest i to dziwne jak na SLA.
Muszę się wybrać do reumatologa. Oby to nie SLA + jakaś autoimmunologiczna z reumatologii.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 02 lipiec 2019, 13:03:53
Teraz dopiero zwróciłem uwagę, że moje badanie na Boreliozę z PMR, gdzie wyszło Igm ujemnie, Igg dodatnie zrobiono metodą ELISA.
Głupota, mieć PMR i nie zrobić Boreliozy metodą PCR.
Z uwagi na te stawy muszę chyba zrobić prywatnie (z diagnozą SLA to już tylko na EMG dostanę skierowanie) Boreliozę z krwi metodą PCR.
Szczęśliwie ALAB robi.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 02 lipiec 2019, 13:46:23
Rzeczywiście Twoje problemy ze stawami - obrzęki, sztywność nia są typowe dla SLA. Problemy stawowe występują jako objaw wtórny ale w zaawansowanej fazie choroby, przy dużych zanikach, unieruchomieniu. Kiedy stawy już "wiszą" bo nie ma mięśni które je utrzymują.

Ty nie jesteś w takiej fazie choroby - nie dostrzegasz w ogóle zaników.

Kiedyś pisałeś coś o wątku podrapania przez kota. Drążyłeś to?

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 02 lipiec 2019, 14:29:24
Cytat: GUN w 02 lipiec 2019, 13:46:23Kiedyś pisałeś coś o wątku podrapania przez kota. Drążyłeś to?
No właśnie nie. 7 tygodni byłem na rehabilitacji. Potem przyszły upały i opuchnięcie stóp.
Muszę się za to wziąć. 
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 02 lipiec 2019, 16:12:52
wlasnie dlatego ja sie na punkcje nie zgodzilem, niedosc ze to badanie jest niebezpiczne to jeszcze nic wlasciwie z niego nie wynika bo nawet jak cos znajda to nie wiedza jak interpetowac .

miales kontakt z kleszczem, miales kontakt z dzikim kotem i wlasciwie nie wiadomo co masz w sobie , nie wiadomo jakie takie rozne patogeny rzeczy moga powodowac. 

http://www.medonet.pl/choroby-od-a-do-z/choroby-zakazne,retrowirusy-i-zakazenia-retrowirusowe---objawy-i-leczenie,artykul,1696398.html



co do testu elisa to chyba coraz wiecej lekarzy podwaza jego wiarygodnosc.

Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 13 lipiec 2019, 08:10:03
Niestety ból nocny w części lędźwiowej kręgosłupa, oraz stawów biodrowych przy spaniu na boku nie ustępuje.
Na noc Exysta 75mg + Opokan 15mg + 25mg Baclofen nic nie dają.

Aktualnie to moje SLA przeradza się w chorobę stawów. Jeśli jakiś staw jest w bezruchu na dłużej (np 30min) to sztywnieje i boli przy pierwszych ruchach.

Zdobyłem Mydocalm, ponieważ już go brałem i ma dobry wpływ na kręgosłup dam mu szansę (zamiast Baclofenu). Aktualnie go testuję, 2 dni po 50mg/dobę nic nie dało, teraz przez 3 dni będę brał 100mg/dobę, jak nic nie da to 150mg/dobę.

Już nie mam pomysłów. Strach dosłownie kłaść się spać.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Mateusz88 w 13 lipiec 2019, 09:54:14
Przykro to czytać, ale generalnie to jest ból mocny z obrzekami i strzelaniem stawów a po 30 min rozruszaniu ustępuje?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 13 lipiec 2019, 15:11:35
kret123 a oslabienie i zaniki nadal u Ciebie postepuja ?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 13 lipiec 2019, 15:16:57
Jeśli chodzi o noc, to jest to ból bez strzelania w stawach, bo to nie taki ruch. Ból jest tępy, ale na tyle silny, że kilkakrotnie wybudza mnie ze snu zmuszając do przewrócenia się na drugi bok. W trakcie przekręcania się na drugi bok, boli na tyle mocno, że czasem muszę fuknąć z bólu.

Rano potrzeba 1h30min, aby to "rozchodzić" i pozbyć się bólu do końca.
Jeśli chodzi o strzelanie w stawach to najłatwiej uzyskać strzelanie w stawie kolanowym i biodrowym prawej nogi wchodząc po schodach. Istna orkiestra. Oczywiście też  te stawy bolą przy wchodzeniu.

Obrzęk tak dużego stawu jak biodrowy trudno zauważyć, nie dostrzegam go. Natomiast mam obrzęki wszystkich 4 stawów palców wskazujących dłoni.

Moje stawy nie lubią bezruchu, jak w RZS. W nocy powstaje bezruch co generuje problem.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 13 lipiec 2019, 15:18:51
Cytat: the_kure w 13 lipiec 2019, 15:11:35kret123 a oslabienie i zaniki nadal u Ciebie postepuja ?
Osłabienie postępuje pomału teraz. Zaników nie obserwuje od początku.

PS Z tymi zanikami mięśni to jest tak, że jak są osłabione to wykonuje się mniej ciężkie prace (mniej ruchu), zatem i mięśnie zmniejszają objętość. To normalne też u zdrowego człowieka bez SLA
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 13 lipiec 2019, 16:25:51
dokladnie tak jak mowisz.   wystarczy ze czlowiek przestanie chodzic na silownie przez 3 miesiace i odstawi odzywki - miesnie od razu siadaja ...  dlatego "zaniki miesni" powinien oceniac specjalista.  zreszta chorob przy ktorych wystepuja zaniki miesni jest cala masa.   

z tymi stawami u mnie jest cos podobnego ale tylko w sytuacji w ktorej staw jest w nienaturalenej pozycji np.  podczas siedzenia w siadzie skrzyznym - potem podczas proby wstania pojawia sie straszny bol ...   z tego co mi reumatolg mowil to to moze byc jakies zapalenie naczepow miesniowych czy cos w tym stylu.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 16 lipiec 2019, 14:10:23
Ehh Ci lekarze, im więcej ich widzę tym bardziej uważam, że nadają się tylko do wypisywania recept. No może poza chirurgią.
Wielu lekarzom sygnalizowałem swój ból w części lędźwiowej kręgosłupa w trakcie snu. Odpowiedź to, że nikną mięśnie i nie trzymają już kręgów i stawów. Stąd moje bóle bioder i części lędźwiowej kręgosłupa w trakcie snu.
Zadzwoniłem do swojego kręgarza, opisałem problem, on, że pewnie krąg wypadł. Oczywiście miał rację, dał instrukcje wygięcia się, tak zrobiłem i chrupnęło jak powinno, jak słyszałem jak on mi nastawiał kręgi szyje nie raz. Druga noc i spokój z bólem części lędźwiowej kręgosłupa.

Niestety został ból bioder przy spaniu na boku. Zostaje ANA1 + Olfen. Do Olfenu niestety potrzebny lekarz.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 lipiec 2019, 15:09:19
Z diagnozą SLA lekarze wszystkie dolegliwości podciągają do "choroby zasadniczej"  >:(
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 16 lipiec 2019, 15:13:48
Cytat: Ogaruus w 16 lipiec 2019, 15:09:19Z diagnozą SLA lekarze wszystkie dolegliwości podciągają do "choroby zasadniczej"  >:(
Dokładnie to zauważyłem.
Puchną stawy, widać obrzęk gołym okiem, to nic, teza lekarza pewnie mało ruchu powoduje obrzęk. Nawet jak widzą, że człowiek jeszcze nie leży jak warzywo, tylko wszystko w okół siebie sam robi.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 19 lipiec 2019, 11:27:57
Jeszcze się udało samemu obciąć paznokcie u rąk. Oczywiście dużą obcinarką i trzymając obcinarkę całą dłonią.
Noce w kwestii bólu bioder przy leżeniu na boku koszmarne. Jednego dnia złapały mnie trochę zatoki i na noc wziąłem Ibuprom zatoki. To była najlepsza noc od dawna. Chyba na razie doraźnie na noc popróbuje 400mg Ibuprofen.

Mydocalm działa na mnie w kierunku bezsenności, a więc razem z nim muszę brać Egzystę. Baclofen sam w sobie działał na mnie nasennie, a więc przy nim odstawiłem Egzystę.
Odnośnie porannych sztywności to nie widzę różnicy między 100mg na noc Mydocalm, a 25mg Baclofen.
Aktualnie testuję Mydocalm 100mg na noc i 50mg rano i 50mg w południe. Jak nie dostanę rezultatów to będę zwiększał do 150mg na noc.
Jak nic nie da to wracam do Baclofenu.

To moje schorzenie to nie SLA, albo SLA + coś

Na nie SLA sprawdzę
Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty Borrelia burgdorferi IgG i IgM
Borelioza CD57+/CD3-
p/c IgM i IgG (Bartonella henselae i Bartonella quintana)

Na to coś sprawdzę
p/c przeciw jądrowe ANA1
anty ccp, rf, ob, crp

Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 25 lipiec 2019, 11:28:40
Na te bóle stawów lekarz dał mi Biofenac. 2x100mg/doba.
Zobaczymy, mam na 10 dni.

Dostałem też skierowanie na rentgen stawów biodrowych.
W sumie i racja, bo to tej pory nie miałem robionego, a w 08.2018 jak pisałem w 1 poście spadłem tyłem z krzesła na kafelki, może było jakieś pęknięcie kości bez przesunięcia i coś się paprze.
Choć ja stawiam albo na Boreliozę, albo na coś reumatycznego.

Mydocalm zwiększam do 150mg na noc i 100mg na dzień. Zobaczymy.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 lipiec 2019, 11:06:39
Byłem w Poradni chorób mięśni na Banacha. Dostałem informacje, że moje SLA to raczej PLS z uwagi na wyraźnie większe zaburzenie w górnym neuronie ruchowym względem dolnego neuronu ruchowego.

Dodatkowo moje obawy odnośnie współistnienia choroby o podłożu zakaźnym lub reumatologicznym zostały wysłuchane ze zrozumieniem. Dostałem odpowiednie skierowania do właściwych poradni.
Naturalnie nie będę tam szedł z uwagi na brak pewności co do wypisania dla mnie właściwych zleceń na badania.
Sam muszę je zrobić w Alabie. Jak coś znajdę, dopiero tam pójdę.
To tak jak sprawa z kradzieżą. Najlepiej na Policję przyjść ze złodziejem :)

Lekarz w Poradni chorób mięśni na Banacha wyraźnie optował za Riluzolem :)
Najlepszy lek SLA spośród setek proponowanych, tak stwierdził :)
Jakoś dodatniego wpływu Riluzolu na przebieg SLA na tym forum (i nie tylko) nie dało się wyczuć :)

Ponadto radził przejść z Mydocalmu na Baclofen. To i tak zamierzałem zrobić, o czym pisałem we wcześniejszych postach.

Lekarz miał tytuł prof., spotkanie trwało około 1h.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 31 lipiec 2019, 14:58:42
Zawsze to trochę lepiej, chociaż i tak kiepsko :(
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 31 lipiec 2019, 15:33:04
Cytat: GUN w 31 lipiec 2019, 14:58:42Zawsze to trochę lepiej, chociaż i tak kiepsko :(

We wtorek jestem już umówiony w Alabie na te badania co wypisałem w poście #191.
Może to jeszcze coś innego. Umówić trzeba się na dzień, bo CD57 wymaga max 24h od pobrania. Więc oni na godzinę umawiają kuriera.
Niestety na wyniki Bartonella trzeba czekać 21 dni roboczych.

Ta szybkość postępu choroby w moim przypadku jest dziwna, odnośnie symetrii moich objawów lekarz wypowiedział się, że w PLS jest to możliwe.

Zakładam, że na razie z PLS mam prawo prowadzić wątek? 
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 31 lipiec 2019, 15:40:43
Cytat: kret123 w 31 lipiec 2019, 15:33:04Zakładam, że na razie z PLS mam prawo prowadzić wątek? 

tak
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 31 lipiec 2019, 16:04:05
a te skierowania do wlasciwych poradni to na kiedy masz ?  szkoda ze Cie nie wkreca w jakis program z tymi imunoglobulinami .
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 01 sierpień 2019, 08:57:23
Cytat: the_kure w 31 lipiec 2019, 16:04:05a te skierowania do wlasciwych poradni to na kiedy masz ?
Jeszcze się nie zapisałem, zrobię to jak coś znajdę za własne pieniądze.
Poza tym teraz mieszkam nie w stałym miejscu zamieszkania (nie w tym mieście). Do siebie wracam pod koniec sierpnia. Wyprowadzka z uwagi na to abym sam nie zostawał na 2 miesiące, gdzie żona z dziećmi spędza wakacje w jeszcze innym miejscu, dom nad jeziorem :).

Dziś jadę na rentgen bioder. We wtorek do Alabu.

Cytat: the_kure w 13 lipiec 2019, 15:11:35kret123 a oslabienie i zaniki nadal u Ciebie postepuja ?

Prof z Poradni chorób mięśni na Banacha napisał
"kkg: dyskretny zanik mm rąk (przestrzeni międzykostnej pierwszej), w kkd bez zaników"
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 02 sierpień 2019, 06:35:28
Jeszcze takie małe przemyślenie statystyczne mojego przypadku.

SLA 44 lata mężczyzna to 3:100000
PLS stanowi statystycznie góra 3:100 SLA
PLS to wolny postęp choroby, mój jest szybki, zatem znów rzadki przypadek PLS, powiedzmy 1:100
Czyli reasumując jestem 9 na miliard :)

Oj coś się robi statystyczny absurd SLA :)
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 04 sierpień 2019, 08:24:10
Niestety nocne bóle stawów biodrowych wróciły. Biofenac je wytłumiał do znośnych. Niestety się skończył i sytuacja wróciła do czasów z przed Biofenac-u.
To muszę bezwzględnie rozwiązać.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aneś w 04 sierpień 2019, 15:10:26
Witaj ,pisałeś w swoim poście ,że fascykulacje są obecne cały czas ,ja je miałam przez miesiac ,teraz mam zaniki a fascykulacje praktycznie ustapiły
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 07 sierpień 2019, 14:43:14
Rentgen bioder nic nie wykazał.

Z badań RF,CRP, OB zupełnie w normie, ale to mnie nie dziwi bo w 2013/2014 przez 1/2 roku miałem stan zapalny stawów skokowych z obrzękiem i płynem w stawach. Ledwo co chodziłem z bólu, a OB też było w normie.

Na Bartonellę i KKI przyjdzie poczekać, to robi Wielkoszyński.

Aktualnie na noc biorę 400mg ibuprofen. Nie pozwala przespać nocy, ale przynajmniej nie muszę jęczeć w nocy przewracając się z boku na bok.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 08 sierpień 2019, 13:24:57
Borelioza CD57+/CD3- wyszła 163.07 kom/ul
Za normę przyjęli >200 kom/ul

Czyli niby poniżej normy, ale niewiele. Znów nie wyjaśnia. Wynik poniżej 60 dały by lepsze argumenty.

Na wyniki Borelioza KKI przyjdzie poczekać.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 08 sierpień 2019, 14:35:45
ten test cd57 to nie jest badanie stricte na borelioze.   

przeciez tobie wyszedl WB na borelioze,  po co ty robisz kolejne badania ? 

zamiast kase marnowac na KKI mogles lepiej zrobic antygm na polineuropatie.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 08 sierpień 2019, 14:51:18
Cytat: the_kure w 08 sierpień 2019, 14:35:45przeciez tobie wyszedl WB na borelioze,

Gdzie ty to widziałeś w moich postach. Mi wyszło IGG +, ale w PMR ELISA, a nie WB.
Czekam na potwierdzenie lub zaprzeczenie Boreliozy w KKI IgM. Zrobiłem też IgG KKI, ale jak wyjdzie IgG, a w normie IgM to idę do zakaźnika z wynikami.

antygm na polineuropatie nie będę robił, bo to nie to. Od tego nie puchną i bolą stawy w kostkach i nie bolą stawy biodrowe, nie strzela w stawach. Poza tym, jak pisałem byłem na konsultacji w poradni chorób mięśni u prof. Gdyby to była polineuropatia to by się ta osoba na tym poznała. Dostałem od prof za to skierowania do poradni chorób zakaźnych i reumatologa.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 08 sierpień 2019, 16:45:53
Przeciwciała przeciwjadrowe (ANA): W badanym materiale w mianie 1:80 NIE WYKRYTO obecnosci przeciwciał przeciwjadrowych

Czyli raczej to nie są problemy reumatoidalne.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 08 sierpień 2019, 20:37:00
ja powiem Ci tak: mi wyszlo WB w igg i bylem z tym u zwyklego zakaznika ( fakt ze najpierw zrobilem research w necie i mialem pewnosc ze ide do kompetetnego lekarza)
i ten lekarz zwykly zakaznik powiedzial mi ze jezeli mam przeciwciala igg i objawy to znaczy ze mam borelioze. organizm ludzki sam bez antybiotykow nie jest w stanie pokonac tej bakterii ( a ja abxow nie bralem przez ostatnie 20 lat) i ona siedzi gdzies w organizmie.   Z tego co wiem to to co on powiedzial jest niedokonca zgodne z oficjalnymi dogmatami. Bo oficjalne wyznanie wiary jest takie ze igg znaczy ze bakteria byla ale wyparowala.

A co do tego badania cd57 to to jest troche taki marker jak przy hivie cd4 - ktos gdzies tam zauwazyl ze przy przewleklej infekcji spada ilosc komorek cd57  ale z tego co czytalem to np jak ktos jest alkoholikiem to tez ma niski poziom cd57 i przy kile tez jest niski poziom.


w ogole z ta borelioza jest troche tak jak z mechanika kwantowa - wszystko bylo ladnie pieknie poukladane a potem pojawila sie borelioza i wywrocila wszystko do gory nogami.   
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 09 sierpień 2019, 07:32:06
Cytat: the_kure w 08 sierpień 2019, 20:37:00A co do tego badania cd57 to to jest troche taki marker jak przy hivie cd4 - ktos gdzies tam zauwazyl ze przy przewleklej infekcji spada ilosc komorek cd57  ale z tego co czytalem to np jak ktos jest alkoholikiem to tez ma niski poziom cd57 i przy kile tez jest niski poziom.

Zgoda, ale przy wartościach poniżej 60 kom/ul jest pewność, że coś jest nie tak w kwestii chorób zakaźnych.
Niestety mój wynik 163 kom/ul niewiele wnosi. Nie zaprzecza, ani nie potwierdza Boreliozy, czy innej bakterii.

Czekam na wyniki
Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty Borrelia burgdorferi IgG met. Immunoblot
Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty Borrelia burgdorferi IgM met. Immunoblot

Zobaczymy
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 20 sierpień 2019, 16:43:36
Mam wyniki Bartonella IgM i IgG ujemnie
Borelioza IgM dodatni, a IgG ujemny

Oba u Wielkoszyńskiego.

Co sądzicie?
(https://i.postimg.cc/0yNrpJct/Borelioza-igm.jpg)
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 20 sierpień 2019, 19:33:25
Cytat: kret123 w 20 sierpień 2019, 16:43:36Mam wyniki Bartonella IgM i IgG ujemnie
Borelioza IgM dodatni, a IgG ujemny

Oba u Wielkoszyńskiego.

Co sądzicie?
(https://i.postimg.cc/0yNrpJct/Borelioza-igm.jpg)
Miales zrobic bartonell 6 rodzajów, wszystko negatywne?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 20 sierpień 2019, 22:37:26
Po co Bartonella w ogóle? Po co 6 rodzajów? Co wy radzicie? Choroba kociego pazura może mieć początek bezobjawowy, ale potem przebiega raczej burzliwe. Nie da się jej nie zauważyć.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 20 sierpień 2019, 22:56:04
sa pewne teorie ze to wlasnie bartonella odpowiada za te najciezsze przypadki neurologiczne, ktore przypisuje sie boreliozie.  zreszta lekarze swoje, podreczniki do mikrobiologi swoje iladsi swoje i jeszcze klnika mayo swoje.   te szystkie zoonozy sa dosyc malo poznane przez medycyne.


kret tego kki i tak Ci zaden lakarz nie uzna.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 21 sierpień 2019, 06:06:17
Cytat: Aronia w 20 sierpień 2019, 22:37:26Po co Bartonella w ogóle? Po co 6 rodzajów? Co wy radzicie? Choroba kociego pazura może mieć początek bezobjawowy, ale potem przebiega raczej burzliwe. Nie da się jej nie zauważyć.
Aronia kret mial czeste kontakty z kotem. Po 2 bartonella uszkadza układ nerwowy i znam historie chorego z bartonella i mylną diagnozą Sla
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 21 sierpień 2019, 07:49:16
Cytat: Ja30 w 20 sierpień 2019, 19:33:25Miales zrobic bartonell 6 rodzajów, wszystko negatywne?

Ale zrobiłem

(https://i.postimg.cc/d1TV5nhJ/bartonella.jpg)

Dodatkowo dzięki przeprowadzonym badaniom, dziś już wiadomo, że we wczesnych fazach neuroboreliozy stwierdzono wysoką reaktywność OspC (22 kDa, p23-25). I właśnie to mi wyszło dodatnie.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 21 sierpień 2019, 08:06:52
Cytat: kret123 w 21 sierpień 2019, 07:49:16Ale zrobiłem

(https://i.postimg.cc/d1TV5nhJ/bartonella.jpg)

Dodatkowo dzięki przeprowadzonym badaniom, dziś już wiadomo, że we wczesnych fazach neuroboreliozy stwierdzono wysoką reaktywność OspC (22 kDa, p23-25). I właśnie to mi wyszło dodatnie.
Mi te 2 tez nie wyszly, ale gdy zrobilem 6 rodzajow to wyszly 2 pozytywne.dlatego namawialem.na panel 6
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 21 sierpień 2019, 08:13:47
Cytat: Ja30 w 21 sierpień 2019, 08:06:52Mi te 2 tez nie wyszly, ale gdy zrobilem 6 rodzajow to wyszly 2 pozytywne.dlatego namawialem.na (//namawialem.na) panel 6

A te dwie to Ci wyszły pozytywnie w IgM, czy IgG?
Czy dostałeś antybiotyki?
Czy się wyleczyłeś?
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 21 sierpień 2019, 10:37:16
Niestety same kontakty z kotem nie wystarczą, a objawy neurologiczne przy zakażeniu Bartonellą nie przypominają Sla.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 21 sierpień 2019, 11:01:56
Cytat: Aronia w 21 sierpień 2019, 10:37:16Niestety same kontakty z kotem nie wystarczą, a objawy neurologiczne przy zakażeniu Bartonellą nie przypominają Sla.
Aktualnie stawiam na neuroboreliozę z powodu.

Pierwszy rzut.
2013/2014 niewyjaśnione zapalenie z obrzękami stawów skokowych (płyn w stawach na usg), trwało 6 miesięcy, ból przy każdym kroku, ledwo chodziłem.

Drugi rzut
12.2018 po pierwszych objawach SLA, w Borelioza PMR Elisa IgG 11, czyli mocno dodatnie.

od 01.2019 zaczynają się problemy z utrzymaniem moczu. Z czasem narastają. Leżę, czy siedzę jest ok, tylko wstanę i silna chęć oddania moczu, dosłownie czas max 3min na oddanie moczu.

04.2019 zaczynają się problemy ze stawami. Skokowy sztywnieje po 3min trzymania stopy jednej na drugiej. Kolanowy strzela zawsze przy ruchu. Biodrowy strasznie boli w nocy (strzela też przy ruchu nogą), aktualnie budzę się 10 razy w nocy, gdy już jeden staw biodrowy tak boli, że się wybudzam, to przewracam się na drugi bok.
Wzrasta liczba obrzękniętych i bolących stawów dłoni.

08.2019 Wizyta w poradni na Banacha. Po moich relacjach Prof. daje skierowanie do poradni chorób zakaźnych.
Zlecone wyniki badań CD57 163 przy norma powyżej 200, KKI IgM  OspC (22 kDa, p23-25) wynik dodatni świadczący o możliwej neuroboreliozie.

Czego jeszcze trzeba, są kliniczne objawy, są w badaniach przekroczone normy.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: GUN w 21 sierpień 2019, 17:31:32
Tak jak kiedyś pisałem, z diagnozą, którą masz nie masz nic do stracenia - jeśli są choćby minimalne podstawy, żeby podejrzewać coś innego, trzeba spróbować to leczyć i czekać na efekty.

BTW, neuroborelioza jest jedną z chorób, która może imitować SLA i powinna zostać definitywnie wykluczona przed ostateczną diagnozą.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 21 sierpień 2019, 22:51:21
Kret 123, muszę Cię zasmucić. Zakażenie krętkiem Borrelia przebiega m.in. pod postacią tzw neuroboreliozy lub zapalenia stawów. Nie zdarzają się objawy łączone. Zapalenie stawów zwykle jest asymetryćzne. Objawem zapalenia stawów nigdy nie jest "strzelanie" w stawach. To o czym teraz piszesz, wynika na 99% ze spastyki. Stawy biodrowe nie bolą podczas leżenia na boku. Pierwszym objawem w przypadku zajęcia stawów biodrowych jest ból w pachwinie i podczas rotacji wewnętrznej.
Co robić? Spróbuję to opisać w dziale moja historia.  Obiecałam, ale mam problem z pisaniem i wyjeżdżałam...Teraz się zmobilizuję.
Życzę Ci, żeby to była borelioza, ale mam duże wątpliwości. Masz komplet badań, wracasz pewnie niedługo z wakacji, więc pewnie jakoś dotrzesz do specjalisty.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 21 sierpień 2019, 23:16:36
aronia przeciez borelioza moze tez zaatakowac serce , dawac objawy twardzinopodobne na pubmedzie jest tyle opisanych przypadkow boreliozy czesto nieprawdopodobnych i surrealistycznych  wrecz.   

nie rozumiem czemu niektorzy zachowuja sie jakby wszechswiat caly zostal juz podbity i wszelkie prawa nim rzadzace zostaly opanowane poznane. i spisane w kilku podrecznikach .
przyroda jest nadal odkrywana. aronia nie mozeszp owiedziec o tym jak dziala borelioza i bartonella bo tego nie wiesz. przeciez jeszcze w latach 90 jak by trtafil do ciebie pacjent z borelioza to bys go faszerowala sterydami albo wyslala do psychiatry.  minelo kilkanascie lat i nagle wszyscy wiedza wszystko o kazdej bakterii. otoz nie wiedza i pewnie za 100 lat nauka i medycyna bedzie miala problermy i pytania bez odpowiedzi.


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5458018/ tutaj jakis przyklad bartonelli leczonej rok czasu -  ze tez nikt na stosie tych lekarzy nie spalil.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Ja30 w 22 sierpień 2019, 06:36:16
Cytat: the_kure w 21 sierpień 2019, 23:16:36aronia przeciez borelioza moze tez zaatakowac serce , dawac objawy twardzinopodobne na pubmedzie jest tyle opisanych przypadkow boreliozy czesto nieprawdopodobnych i surrealistycznych  wrecz.  

nie rozumiem czemu niektorzy zachowuja sie jakby wszechswiat caly zostal juz podbity i wszelkie prawa nim rzadzace zostaly opanowane poznane. i spisane w kilku podrecznikach .
przyroda jest nadal odkrywana. aronia nie mozeszp owiedziec o tym jak dziala borelioza i bartonella bo tego nie wiesz. przeciez jeszcze w latach 90 jak by trtafil do ciebie pacjent z borelioza to bys go faszerowala sterydami albo wyslala do psychiatry.  minelo kilkanascie lat i nagle wszyscy wiedza wszystko o kazdej bakterii. otoz nie wiedza i pewnie za 100 lat nauka i medycyna bedzie miala problermy i pytania bez odpowiedzi.


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5458018/ tutaj jakis przyklad bartonelli leczonej rok czasu -  ze tez nikt na stosie tych lekarzy nie spalil.
The kure 100 % racji.
Opieracie sie na publikacjach i jakkejs wiedzy lekarzy uczonych 20-30 lat temu. Wczytajcie sie w historie ludzi. To do mnie przemawia.
Ta osoba o ktorej pisalem z diagnoza Sla wstala z wozka i zyje i chodzi juz 10 lat dzieki leczeniu bartonelli. I to nie jest wyssane z palca , bo ta osoba pisala ostatnio na Waszej grupie Facebok, ze mial mylna diagnoze.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 22 sierpień 2019, 08:40:42
Cytat: Aronia w 21 sierpień 2019, 22:51:21Kret 123, muszę Cię zasmucić. Zakażenie krętkiem Borrelia przebiega m.in. pod postacią tzw neuroboreliozy lub zapalenia stawów. Nie zdarzają się objawy łączone. Zapalenie stawów zwykle jest asymetryczne. Objawem zapalenia stawów nigdy nie jest "strzelanie" w stawach. To o czym teraz piszesz, wynika na 99% ze spastyki. Stawy biodrowe nie bolą podczas leżenia na boku. Pierwszym objawem w przypadku zajęcia stawów biodrowych jest ból w pachwinie i podczas rotacji wewnętrznej.
Co robić? Spróbuję to opisać w dziale moja historia.  Obiecałam, ale mam problem z pisaniem i wyjeżdżałam...Teraz się zmobilizuję.
Życzę Ci, żeby to była borelioza, ale mam duże wątpliwości. Masz komplet badań, wracasz pewnie niedługo z wakacji, więc pewnie jakoś dotrzesz do specjalisty.

Proszę Cię nie pisz nieprawdy. Nie ma czegoś takiego jak typowe objawy boreliozy. Poczytaj sobie co na stronie o boreliozie pisze lekarz dr hab. T. Wielkoszyński, który się nią zajmuje. Co piszą o objawach klinicznych ludzie którzy przeszli boreliozę.
Stawy mogą być zajęte symetrycznie lub asymetrycznie. Strzelanie w stawach to częsty objaw Boreliozy. Piszą o tym pacjenci ze zdiagnozowaną boreliozą. Natomiast nie piszą o tym chodzący pacjenci SLA.
Strzela mi jedno kolano i jedno biodro w wyniku spastyki? Puchły mi stawy skokowe w czerwcu 2019 w wyniku spastyki? Człowiek chodzący? Bez żartów.
Jeśli chodzi o spastykę, to baclofen na mnie nie działa, nie eliminuje moich problemów, większe dawki powodują jedynie efekt wyczerpania. Biorę go głównie dlatego bo ma dobre dla mnie właściwości nasenne.
Przecież to nie ja wymyśliłem, że wczesnych fazach neuroboreliozy zachodzi wysoka reaktywność OspC (22 kDa, p23-25). I właśnie to mi wyszło dodatnie.
Poza tym przypominam, że oficjalnie mam teraz zdiagnozowane PLS i to prof. dała mi skierowanie do poradni chorób zakaźnych. Sama od  siebie po mojej relacji, ja jej o to nie prosiłem.

Odnośnie problemów z pisaniem polecam dodatek do chrome zamieniający mowę na tekst
https://chrome.google.com/webstore/detail/voice-to-text/jdcdafhjjjfnkoeilnjmnadadaoehgdc?hl=pl (https://chrome.google.com/webstore/detail/voice-to-text/jdcdafhjjjfnkoeilnjmnadadaoehgdc?hl=pl)

Alternatywnie wprowadzaj tekst mówiąc w smartphone.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 22 sierpień 2019, 11:23:25
Niepotrzebnie się nakręcasz i jesteś niesympatyczny. Miałeś rzeczywisty problem ze stawami skokowymi i w dodatku źle leczony. Jestem specjalistą chorób wewnętrznych i reumatologii. Trochę znam się m.in.na stawach i ...już w Twoim wątku nic nie napiszę, bo szkoda mi czasu.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: the_kure w 22 sierpień 2019, 14:23:29
aronia jak ja bylem niesymaptyczny to przepraszam.  anyway troche z innej beczki: na anglojezycznych stronach pisza ze podczas diagnostyki sla nalezy wykluczyc wirusa hltv - zastanawia mnie czy ktokolwei kw PL slyszal o czyms takim i czy ktokolwiek to wykluczal .

ponadto tak jak gun kiedys napisal ze w usa 10procent diagnoz jest blednych to pytanie moje brzmi - z czym najczesciej jest sla mylone ?  borelioza kila polineuropatia ? zatrucie ?

swoja droga w przyrdzie jest jeszcze tyle roznych nieodkrytych drobnoustrojow, a jezeli nawet dkrytych to niepoznanych.
Tytuł: Odp: SLA w diagnozie
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 22 sierpień 2019, 15:09:05
Nie znam tych danych, że w  USA jest 10% diagnoz SLA. Jak znajdę, to odpowiem.