Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Wątek zaczęty przez: ObPiszczyk w 16 maj 2019, 17:11:36

Tytuł: Problemem w funkcjonowaniu chorych na SLA w społeczeństwie?
Wiadomość wysłana przez: ObPiszczyk w 16 maj 2019, 17:11:36
Dzień dobry,
jestem studentką 3 roku pielęgniarstwa, w tym roku się bronię. Kończę pisać pracę na temat opieki nad chorymi nad SLA. I prosiłabym o pomoc chorych, opiekunów i najbliższych a mianowicie odpowiedz na pytanie: Co według Państwa jest głównym problemem w funkcjonowaniu chorych na SLA w społeczeństwie?
Z góry dziekuję za odpowiedz :)
Tytuł: Odp: Problemem w funkcjonowaniu chorych na SLA w społeczeństwie?
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 maj 2019, 18:57:54
Myślę, że brak kontaktu z innymi ludźmi spoza rodziny. Chorzy nie mają komputerów sterowanych wzrokiem więc nie mogą żyć w społeczeństwie wirtualnym, a wyjście z domu z tracheostomią to niemałe wyzwanie.
Tytuł: Odp: Problemem w funkcjonowaniu chorych na SLA w społeczeństwie?
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 17 maj 2019, 07:17:04
Wszystko zależy od tego na jakim etapie choroby się rozważa bariery.
Początek choroby, to problem z diagnozą. Czas wydania diagnozy to czasem rok. Tyle nie da się być na zwolnieniu lekarskim. Trudność w diagnostyce wynika z samego stanu wiedzy na temat SLA. Dostęp do lekarzy neurologów(specjalistów) bez orzeczenia o niepełnosprawności, to już problem wszystkich chorych w PL.
Problem z transportem w wyniku utraty możliwości chodzenia. Nawet jak ktoś chodzi po mieszkaniu, to nawet dystans 100m na dworzu, gdzie np. przeszkadza wiatr, czy zwykły próg powoduje, że jest się praktycznie uziemionym w mieszkaniu.
Tytuł: Odp: Problemem w funkcjonowaniu chorych na SLA w społeczeństwie?
Wiadomość wysłana przez: kasiapa88 w 18 maj 2019, 00:19:01
Brak świadomość społeczeństwa na temat sla i traktowanie chorego jak trędowatego,
Nieprzystosowanie większości budynków do potrzeb chorych - wysokie progi, brak podjazdów, schody,
Brak wiedzy na temat choroby i unikanie chorych, bo nie wiadomo jak z nimi rozmawiać...
Tytuł: Odp: Problemem w funkcjonowaniu chorych na SLA w społeczeństwie?
Wiadomość wysłana przez: ObPiszczyk w 19 maj 2019, 15:53:31
Dziękuję za Wasze odpowiedzi :)