Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 marzec 2014, 13:24:20

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Ja30

Cytat: Ogaruus w 21 marzec 2018, 20:31:46Przedłużyli mi umowę o pracę do końca tego roku ;)
9 miesięcy dość stabilnej motywacji, żeby wstać z łóżka i coś porobić.
Gratuluje!!!

Ogaruus

Tomkowi dzisiaj wypadł pierwszy ząb. Strasznie przeżywał :D

Zachęcam do pisania w tym dziale. Nikt od połowy listopada 2017 nie podzielił się swoją historią. Chcę byśmy tutaj na forum byli swego rodzaju rodziną wspierająca się w smutnych i radosnych chwilach życia z tą drzazgą w dupie (jak to ś.p. Catavinos określił sla) 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

W końcu wczoraj dostałam schodołaz gąsienicowy z nowym wózkiem. Bardzo solidny sprzęt, ale zajmuje dużo miejsca i ciężko nim manewrować.
Jak widać załatwianie takiego sprzętu trwało prawie 3 miesiące...
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

09 czerwiec 2018, 22:11:19 #203 Ostatnia edycja: 10 czerwiec 2018, 14:03:40 by Ogaruus
Cytat: masza w 02 wrzesień 2015, 18:17:24Zuch chłopak  ;D
Ani się obejrzysz jak Ci zamelduje, że takiego rosołku, jak w przedszkolu to Ty robić nie umiesz... Ha, ha, ha! Mój do dziś mi o tym przypomina  ;)
Dorosły facet, a oczka mu się śmieją gdy wspomina przedszkolne kluski z truskawkami  :D

3 lata  później:
Pytam synka co dzieci najbardziej lubią jeść na obiad w przedszkolu i odpowiada, że spaghetti.
- A dlaczego spaghetti - drążę
- bo można wziąć bez sosu - odpowiada
- i ty tak sam makaron wcinasz?
- tak, taki jest najpyszniejszy 

Dziwne smaki te nasze dzieci mają. Podzielcie się nimi, zachęcam:)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

Hahaha, sam makaron, nieźle ;D 
Moje dzieciaki akurat lubią makaron ze wszystkim - z gulaszem, z jogurtem owocowym, generalnie nie stwierdzam u nich żadnych udziwnień, poza tym co u wszystkich dzieci, czyli pietruszka i koperek są trucizną i trzeba kategorycznie unikać :D

madzia 32

Moje dziecko też lubi spaghetti, uwielbia wszystko co jest mięsne, czekoladowe i uwielbia sosy... Natomiast nie zje niczego pod postacią galaretki, mówi Panią że jest uczlony, chociaż nie jest.....  ;D Jak mu mówię że ty przecież  nie jesteś uczelny  na galaretke to mówi  że jest, a chyba on wie najlepiej bo to on jest uczulony, a nie ja ;D
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Ogaruus

Tomek też uwielbia sosy, zwłaszcza sos sojowy. Wcina sushi aż mu się uszy trzęsą ;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Właśnie mija rok odkąd pracuję. Jeżeli chodzi o tempo w jakim wykonuję pracę to zauważalnie spadło. Na klawiaturze piszę w miarę tak samo, ale wysiadł mi palec wskazujący prawej ręki przez co mogę obsługiwać myszkę tylko palcem serdecznym. Utrudnia to obsługę komputera w znacznym stopniu. Do tego szyja zaczęła mi lecieć.
Mija także rok odkąd nie chodzę sama nawet po domu. Wkurzające jest to, że muszę wołać mamę lub męża żeby się wysikać. Mam do wyboru, albo mało pić i się odwaniać i mieć problem z zatwardzeniami, albo dużo pić i wołać co godzinę do kibla.
Szykują się zmiany, bo od jutra mąż idzie do pracy więc musimy  szybko znaleźć opiekunkę dla mnie. Czuję się problemem psychicznym i finansowym dla swojej rodziny. Dobrze, że jeszcze mówię wolno ale zrozumiale więc myślę, że jakoś się dogadam z nową osobą. W sumie to jeszcze ze mną nie ma tak dużo do roboty, bo tylko zawieźć do kibelka, dać pić i odgrzać obiad (sama jeszcze jem, a mama gotuje) a resztę czasu opiekunka  będzie miała dla siebie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

dph

Ogaruus dzielna dziewczyno świetnie sobie radzisz, gratuluję pracy! Nie czuj się problemem dla swojej rodziny bo na pewno nim nie jesteś! Wiem to z punktu widzenia rodziny :)

Ogaruus

Wzięło mnie na sentymenty i przejrzałam swój wątek.
8 osób które się w nim wypowiadało nie żyje. A dokładnie 5 chorych piszących samodzielnie i 3 za pośrednictwem opiekunów. No i jeszcze śp. Catavinos, który wprawdzie nie pisał w moim wątku, ale dużo gadaliśmy w PW. Masakra :'(

Ponownie zachęcam do dzielenia się swoimi historiami. Zaletą forum jest to, że można to zrobić anonimowo. Naprawdę, otrzymałam na forum duże wsparcie. Nie żałuję, że się przed wami otworzyłam ;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

26 listopad 2018, 16:56:59 #210 Ostatnia edycja: 26 listopad 2018, 21:07:55 by Ogaruus
Opiekunkę udało się mi znaleźć na olx. Studentkę, która powtarza rok i ma zajęcia tylko we wtorki, wtedy mój mąż bierze pracę zdalną z domu. Bardzo fajna dziewczyna, okazało się, że też lubi gry planszowe i czasami w coś gramy. Tylko nie wiadomo, czy będzie mogła przychodzić w następnym semestrze więc jest rozwiązaniem tymczasowym.

A dzisiaj złe wiadomości. Byłam pogadać z prezesem o moim dalszym zatrudnieniu. Umówiłam się z nim w piątek, że przyjadę dzisiaj o 10:00 a on o tym zapomniał i pojechał na inne spotkanie i powiedział, że będzie po 11. Więc pojechałam do urzędu załatwić jedną sprawę, wróciłam do biura o 11:15 i czekałam na tego złamasa do 12:50  tylko po to, żeby się dowiedzieć, że prezesa nie stać na to, żebym dalej u nich pracowała.

No cóż, nowe szukanie pracy, mam nadzieję, że coś znajdę i że nie będzie to trwało kilka miesięcy
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Dziś mam 3-cią rocznicę z respiratorem nieinwazyjnym, czyli moim "słoniem".
Jest coraz gorzej - jak to w sla. Jeszcze daję radę zwisać na opiekunie, żeby mi ściągnął spodnie i przesadził na wózek toaletowy, ale w przyszłym roku pewnie i to stracę. Jeszcze daję radę pisać na komputerze dwoma palcami. Jeszcze jednym palcem obsługuję myszkę. Jeszcze mogę pogadać przez telefon, ale obawiam się, że potencjalnego pracodawcę zniechęci mój głos. Ale będę szukać pracy, do marca 2019, jak nie znajdę będę załamana. Z jedzeniem jest spoko, oby jak najdłużej.
O czym marzę? O leku, który powodowałby wzrost punktów w skali ALSFRS - 1 punkt na 3 miesiące. Teraz mam 16 na 40. Oznacza to, że po 6 latach byłabym samodzielna. Gdyby go wynaleźli teraz, zrobili badania kliniczne (minimum 3 lata), mi się przez te 3 lata pogorszy więc nie mam szans wyzdrowieć przed 40-stką. Więc o czym bardziej marzę? Żeby to się już skończyło, skończyło przed momentem, w którym będzie ze mną naprawdę źle.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

20 grudzień 2018, 11:20:47 #212 Ostatnia edycja: 20 grudzień 2018, 11:30:01 by meg
Ciotka, nie produkuj się :P
To forum już i tak czytają tylko "umierający" na fascykulacje i zaniki mięśni z podforum "bez podejrzeń SLA" 🤣 A oni i tak nie zrozumieją...
Bo my, chorzy, rozumiemy. Wiemy co czujesz...
I większość z nas też zasypia z nadzieją, że się już nie obudzi... No ale niestety, wciąż otwieramy oczy
i widzimy kolejny ranek
i kolejny dzień orki.
I też wszystkim nam życzę żeby wreszcie wynaleźli lek...
I mam nadzieję że dożyjemy.
Wtedy wreszcie się spotkamy
i obalimy flaszkę ;D

PS.No i te Twoje wyliczenia... od razu widać żeś ścisłowiec. Aczkolwiek według moich wyliczeń... gdzieś czytałam że nerw regeneruje się 1 mm dziennie co daje 3 cm miesięcznie, ponieważ najdłuższe nerwy ruchowe mają około półtora metra regeneracja zajmie nam 5 lat. A to już rok mniej :)
PS.2. Abstrahując od opinii naukowców, iż neuron ruchowy się nie regeneruje, bo ja tam im w ogóle nie wierzę ;)

Ogaruus

Wierzę, że to forum jeszcze pomaga chorym i opiekunom. Szkoda, że tak mało osób pisze o sobie. Próbuję wrzucać przydatne rzeczy, głównie te, które pojawiają się na grupie wsparcia na Facebooku, żeby nie ginęły. Jednak nie wiem co zrobić, żeby forum odżyło... Może Wy macie jakieś pomysły, może ja coś źle robię - jestem otwarta na krytykę.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

Kochana, wszystko robisz dobrze, tylko teraz po prostu każdy żyje na Facebooku, bo Facebook to życie a życie to Facebook :P
Forum chyba jest "za trudne w obsłudze", choć o wiele łatwiej wyszukuje się na nim informacje i ciągnie wątki tematyczne. No niestety, fora chyba powoli stają się reliktem przeszłości i pozostaje nam tylko fejsbukowa sieczka z powielanymi co drugi dzień tematami i pisaniem w kółko o tym samym ::)

oscar

aniu
Twój wpis poprzedni - weź Ty mnie kobieto nie denerwuj, bo jak mnie jeszcze bardziej wkurzysz, to nie zważając na wasze krakowskie krystaliczne powietrze które pozapycha mi wszystkie filtry, pojadę tam żeby postawić Cię do pionu. Przeczytaj sobie "Życie bez nerwów" - może Cię natchnienie chociaż kapkę optymizmem  >:D
forum- meg ma sporo racji ale to jest smutne. trzeba wciąż odsylac wszystkich do forum. pomimo Facebooka - forum jeszcze długo będzie najbardziej przejrzystym kompendium wiedzy o SLA. To jest jak encyklopedia 

meg

21 grudzień 2018, 14:24:37 #216 Ostatnia edycja: 21 grudzień 2018, 14:27:18 by meg
Wiedziałam Oscar że na Ciebie możemy zawsze liczyć :D
Byłam pewna że odpowiesz :)

Ogaruus

Dzisiaj znalazłam ofertę pracy zdalnej i odezwali się natychmiast, że są zainteresowani moją kandydaturą. Haczyk jest jeden - najpierw mam się zapisać do projektu aktywizującego zawodowo i po podpisaniu trójstronnej umowy (ja-projekt-firma) mam odbyć płatny 3-miesięczny staż (stypendium wypłaca projekt). Powiedzieli, że po stażu istnieje możliwość dalszej współpracy (o ile to nie jest blef, byleby mieć darmowego pracownika przez 3 mc). Także trochę optymizmu jest.

Ja bym bardziej poradnik nazwała encyklopedią wiedzy o sla (pracujemy nad drugim wydaniem), a forum praktycznym rozwiązywaniem problemów na każdym etapie choroby.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Jestem z Wami równo 5 lat i jest mi bardzo miło  :D Mam nadzieję, że nie macie mnie dość, bo zamierzam być z Wami kolejne 5 lat  ^-^

Byłam teraz od nowego roku bezrobotna więc robiłam generalne porządki na forum.
Powinnam niedługo zacząć ten 3-miesięczny staż.

Od ostatniego wpisu o moim postępie choroby z 19 grudnia 2018 funkcjonalnie się nie pogorszyło.

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Po długich poszukiwaniach znalazłam projekt aktywizujący osoby niepełnosprawne. Był z tym duży problem, ponieważ wszystkie projekty nastawione były na wyciągnięcie osoby niepełnosprawnej z domu, do ludzi i nie przewidywały stażu wykonywanego z domu.

W końcu, na początku marca przyjęła mnie do projektu aktywizującego fundacja Sustinae. Obiecywali, że szybko będą działać, ale czekałam 3 tygodnie na rozmowę z pośrednikiem pracy i doradcą zawodowym. w końcu udało mi się z nimi spotkać. Pośrednik obiecała zadzwonić do firmy, która oferowała mi ten 3-miesięczny staż, ale nawiązała z nimi kontakt dopiero po 10 dniach.

Niestety wczoraj zadzwoniła do mnie, że z rozmowy wynika, że ta firma nie jest godna zaufania, współpracowali z nimi kiedyś i byli bardzo niezadowoleni. Ponadto nie oferują po stażu dalszego zatrudnienia. Więc najprawdopodobniej nie zdecyduję się na staż w tej firmie.

Ale pośrednik pracy zaproponowała mi rozmowę kwalifikacyjną z fundacją, która prowadzi sklep charytatywny. Chętnie z nimi porozmawiam i zobaczymy  ;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Do góry