Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 marzec 2014, 13:24:20

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

kret123

Cytat: Ogaruus w 01 maj 2019, 13:10:46Wypadałoby się pogodzić ze swoim losem, ale jakoś nie potrafię.
Nie dziwię się. Jawna niesprawiedliwość. Zaraz po maturze doświadczyć takiej informacji. Złość to uczucie, które by mną kierowało. W moim wieku, to już tylko pech.

Życie akademickie studiów stacjonarnych w pełnym zakresie, czyli niezapomniany okres nawiązywania wielu znajomości Panią ominął. Nie licząc wczesnego dzieciństwa najlepszy w życiu statystycznego człowieka.

W Rosji robiono badania odnośnie czasów, które Rosjanie na emeryturze uważają za najlepsze. Wygrał czas komunizmu, ale nie dlatego, że tęsknią za pochodami, czy pewną pracą, czy mieszkaniem, tęsknią za młodością.
Tą młodość Pani odebrano. Gdy czytam Pani teksty, merytoryczne, wyważone i stonowane to sam jestem zły na to co Panią spotkało.

Podchodząc pragmatycznie do kwestii SLA w najbliższych latach jest bardzo małe prawdopodobieństwo odkrycia przyczyny SLA, a to warunkuje powstanie skutecznego leku.
Zbyt mało jest pacjentów z SLA, aby skierować odpowiednie środki na leczenie tej choroby gwarantujące rezultaty w perspektywie lat. 100lat minęło i jesteśmy w tym samym miejscu.
Pozostaje złość i nie dziwię się wcale, że nie może się Pani pogodzić z aktualnym stanem.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

to nie jest tak ze jest zbyt malo pacjentow zeby oplacalo sie szukac leku  bo wynajduja leki na znacznie rzadzsze choroby ....  najwazniejsze to zeby pacjent byl od leku uzalezniony cale zycie ... panstwo taki lek refunduje i hajs sie zgadza ...

kret123

@the_cure
Nawet przyjmując twoje założenia, to rzadka choroba, mało pacjentów, niska refundacja. Pieniążki się nie zgadzają.
Np. cukrzyca, masa pacjentów, wysoka refundacja. Pieniążki się zgadzają.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

mnie to w tym wszystkim doluje co innego ... nawet jezeli my jako ludzkosc znajdziemy lek na jakas tam chorobe to i tak zaraz pojawi sie kolejnych 10 innych nowych chorob ...  priony albo j zmutowane wirusobakterie  i tak to sie kreci , udreka ludzkosci ...    zwroc uwage ze wystarczy by wybuchl  kryzys czy wojna i  zabraklo lekow na nadcisnienie i automatycznie srednia wieku w EU spada o 20 lat ...   choroych na nowotwory coraz wiecej, choroby autoimunologiczne, ukladu krazenia  , cukrzyce  wszystkiego od cholery . wlasciwie jak patrze na moich znajomych 30latkow to kazdy na cos choruje,  az strach pomyslec co czeka milenialsow... no i do tego wszyscy smigaja na antydepresantach ...  no ale jedyne co nam pozostalo (ludzkosci) w tej beznadziei to wiara ze gdzies tam za horyzontem czeka nas cos dobrego .

kret123

Oczywiście masz rację. Wynika to z postępu przemysłu, zanieczyszczenia wody i powietrza. Tą wodę piją zwierzęta gospodarcze i w niej żyją (ryby itp.), tym one oddychają. Środki ochrony roślin, nawozy, można długo wymieniać. Ale też dostęp do pożywienia powoduje wzrost średniego czasu życia człowieka. 1000 lat temu już bym statystycznie nie żył i moje SLA nie wliczało by się do liczby ogólnej SLA.
Niestety tak jak napisałeś, przyszłość nie napawa optymizmem.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

hmm no to jest wlasnie pytanie czy te wszystkie nawozy sztuczne  czy gmo sa po to zeby "wyzywic biednych ludzi" czy po to zeby wielkie korporacje mialy zyski. Chociaz oczywiscie zadnych dowodow nie ma na to, ze ta wszechobecna "chemia" ma jakikolwiek wplyw na nasze zdrowie. Jeszcze gorzej jesli np. okazaloby sie ze takie technologie jak 5g czy wifi sa szkodlwe to tutaj watpie zeby ktokolwiek chcial zrezygnowac z wygody nawet jesli stawka jest zdrowie. Wlasciwie to tez nie tyleniebezpiczne sa te zmiany i postep na swiecie co fakt, ze to zmiany zachodza bardzo szybko i organizmy ludzikie nie sa w stanie sie przystosowac do tego wszystkiego na drodze ewolucji.

meg

01 maj 2019, 23:04:56 #246 Ostatnia edycja: 01 maj 2019, 23:08:28 by meg
Chłopaki, to temat z historią Ani, skupcie się na meritum  :-\

Ogaruus

kret123
Masz rację, to złość jest głównym uczuciem, którego nijak nie jestem w stanie stłumić.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

@Ogaruus
Sam jestem zły jak widzę Pani przypadek.

Może dało by się pewność siebie poprawić lekami.
Jestem dziś po kolejnej rozmowie z trzecim już psychiatrom. Ten znalazł czas i zaproponował mi Citaxin. Niestety jego efekty dopiero po 2-3 tygodniach. Nie na depresję, tylko na przełamanie wątpliwości ruchowych. Opowiedziałem mu jaki efekt wywarło na mnie 150mg Pregabeliny, co go przekonało, że warto.

Bardzo Pani proponuję marichuanę, ale zdaję sobie sprawę, że stałe jej przyjmowanie jest kosztowne. Medyczna to 65zł za 1g, czarny rynek 42zł (w Gdańsku, nie wiem jak w Krakowie).
W sumie to 1g na 1 dzień. Może warto było by spróbować.

Nigdzie nie napisano, że w tej chorobie trzeba z siebie robić fizycznego, czy psychicznego męczennika.

Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Pewność stąpania po tym okrutnym świecie, a nie bujania w obłokach już sobie poprawiam lekami. Obecnie uważam, że nie mam depresji, mam motywację, żeby rano wstać i dobrze funkcjonuję w dzień, mam zajęcia i dobrze sobie zapełniam czas.

Z tego co  mi wiadomo to każde leki antydepresyjne działają dopiero po 2-3 tygodniach i można przez ten czas odczuwać skutki uboczne takie jak senność lub zmęczenie.

Rozmawiałam o medycznej marihuanie z anestezjologiem z OWD i doktor powiedziała, że mogę spróbować. Niestety neurolog nie chce wypisać. 1g dziennie to bardzo dużo, pewnie bym spała cały czas  :P
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Właśnie bym chciała sprawdzić czy susz pomoże mi na spastyczność i ból.
Jak zrealizowałeś receptę?

Nie wiem czy to dobrze, że chcesz odstawić wszystkie leki? Po co w ogóle chcesz zacząć brać antydepresanty, które zaczynają działać po 2-3 tygodniach i od razu z nich rezygnować?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

W Krakowie nie ma apteki z suszem.
Przecież mówiłeś, że już przełamałeś wątpliwości Pregabaliną.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

04 maj 2019, 13:32:12 #252 Ostatnia edycja: 04 maj 2019, 13:52:53 by kret123
Apteka Kraków Medicover, tam pytaj. W Atrium Warszawa Medicover jest, czyli mogą od nich sprowadzić.
Pytaj też w Apteka Słoneczna, w Krakowie cała masa tej sieciówki. Mogą sprowadzić ze swojej filii z poza Krakowa np. z Łodzi. To normalna praktyka.

Odnośnie Pregabaliny to na razie mam 75 mg na noc i eliminuje poranny ból neuropatyczny oraz redukuje znacznie poranną sztywność łydek.
Dalsze plany to 75mg rano i 75mg wieczór, później być może 75mg rano i 150mg wieczór, nie przewiduje więcej jak w kolejnym możliwym kroku 150mg rano i 150mg wieczór. Każda zmiana to kilka dni.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Jutro pierwszy dzień w nowej pracy. Pierwsze zadanie - napisać pismo promocyjne sklep dla sponsorów i darczyńców. Trochę nie lubię pisać takich rzeczy, ale nie ma co narzekać.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

W CMS?

No i oczywiście, powodzenia i sukcesów w nowej pracy życzę :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Zobaczymy jakich narzędzi będę używać. Jak na razie nie znam jeszcze szczegółów o firmie i o tym co dokładnie będę robić.
Jak na razie przygotowałam treść w zwykłym Wordzie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Sprawozdanie z pierwszego tygodnia w pracy:

zadania: napisanie pisma promocyjnego dla darczyńców/wolontariuszy/sponsorów, sporządzenie listy drużyn harcerskich i zrzeszeń studentów niepełnosprawnych którzy mogą nam pomóc w magazynie, lista salonów kosmetycznych do współpracy, szukanie lokalu pod drugi sklep, szukanie programów grantowych i fundacji korporacyjnych które dają dotacje na różne inicjatywy prospołeczne.

współpraca: taka sobie, moja szefowa nie miała czasu pogadać i wprowadzić mnie do wewnętrznych spraw sklepu charytatywnego, właściwie to bazuję na tym co wyczytałam o nim w internecie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

no, no,  kawał dobrej roboty odwaliłas, trzymam kciuki  ;)

Ogaruus

Jestem na stażu już 3 tygodnie. W sumie to najwięcej zrobiłam w pierwszym tygodniu. W drugim tygodniu szefowa napisała, że ma jakieś sprawy rodzinne i w sumie tylko 2 razy wymieniałyśmy maile. W tym tygodniu było jeszcze gorzej, bo gadałyśmy tylko w środę. W resztę dni nie było ani kontaktu, ani zadań do zrobienia.

Nadal nie dowiedziałam się co się obecnie dzieje wewnątrz firmy. Bardziej mnie męczy czekanie na maila z zadaniem do zrobienia niż sama praca. Jednak nie tracę nadziei, że jeszcze będę mogła się wykazać.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Widzę, że ten staż/praca jest dla Pani bardzo ważna. Z pewnością pozwala zapomnieć o codziennych trudach z SLA. Tym bardziej życzę, aby sytuacja się odmieniła i pracodawca zwiększył nakład pracy na poziom właściwy dla Pani możliwości i czasu.
Rozmawiałyście Panie przez telefon, czy osobiście? Pytam ponieważ pisała mi Pani na prv, że unika Pani rozmów przez telefon poza rodziną.   
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Do góry