I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 sierpień 2015, 11:19:55

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

oscar

29 sierpień 2015, 11:19:55 Ostatnia edycja: 06 styczeń 2016, 12:18:20 by oscar
Tak cicho na forum, że napiszę

Moja historia jest banalna, żadnych sensacji, powiedziałbym standard ...
Pewnego pięknego dnia, ktoś tam na samej górze zabawił się w makabryczną grę: ,,Entliczek, pętliczek, na kogo wypadnie, na tego BĘC. Raz, dwa, trzy, dzisiaj, zachorujesz TY"
No i trrrrach - wypadło  na mnie
Nawet nie wiem kiedy to było. Latem, zimą, ile to już lat temu ? Czy dowiem się kiedyś ?
Bestia wypełzła i zaczęła powoli pożerać, a potem coraz szybciej  i szybciej ...
I wreszcie po intensywnych pielgrzymkach do różnych ,,świątyni zdrowia" - diagnoza, SLA.
Hm, można by powiedzieć ze świat się nie zawalił, życie wokół toczy się dalej tak jak do tej pory.
Tylko, że dla mnie, dla moich najbliższych to już jest inny świat. To świat widziany z zupełnie innej perspektywy. Na innym kanale TV.  To świat bez dawnych marzeń, planów, radości. Wszystko to nabrało zupełnie innego wymiaru.
Ale cóż, trzeba się kiedyś otrząsnąć. Żyjemy dalej. Na pewno w innych standardach. Już z innymi, nowymi marzeniami, planami, radościami.

I z tym największym marzeniem - o leku na SLA.

Ogaruus

Też tego nie rozumiem - po co? i za co? Byłam szczęśliwą nastolatką, wszystko układało mi się idealnie. Zastanawiałam się wtedy co mi się może stać i zburzyć super życie. Ale żeby od razu sla i nieplanowana ciąża na raz? no bez jaj. Patrząc z perspektywy czasu to nieplanowane dziecko jest największym szczęściem jakie mnie spotkało. Gdyby nie sla to byłam najszczęśliwszą mamą i żoną na świecie. No ale cóż, trzeba żyć dalej, zepchnąć na drugi plan sla, i po prostu cieszyć się każdym kolejnym dniem.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

29 sierpień 2015, 20:28:55 #2 Ostatnia edycja: 30 sierpień 2015, 21:12:03 by wiesia_m
Oscar, witaj w naszej rodzinie  sla :)
Dobrze napisałeś, że trzeba ,,żyć dalej choć z innymi, nowymi marzeniami, planami, radościami''.
Tego się trzymaj  :) realizuj swoje marzenia, plany i ciesz się każdym darowanym  dniem  :)

Pozdrawiam


Ogaruus

Oscar - jakie masz teraz marzenia?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Bożenka_

Oskar
Nawet nierealne marzenia można spełniać chorując na SLA. Późno  to zrozumiałam. Lepiej jednak późno niż wcale.
O marzeniach trzeba mówić głośno, wtedy się spełniają.
Zapraszam na spotkanie w Krakowie.
pozdrawiam Bożena Jóźwiak

oscar

Ogaruus - moje marzenia, jest ich cały wór

Niektóre takie przyziemne i mało realne - poprowadzić samochód, podrapać się po głowie, przekopać ogródek
Lub takie do spełnienia przy dużym wysiłku - zobaczyć w oryginale obraz z Twojego logo
No i wreszcie takie, których pragnę i w które wierzę całym sercem - że zobaczę moją cudowną wnuczkę jak będzie zdmuchiwała 18 świeczek na swoim torcie urodzinowym. A dodam, że teraz ma dopiero  kilka tygodni. I to marzenie nie jest traktowane jako polisa na  jeszcze 18 lat mojego życia. To marzenie aby jak inne jej koleżanki miała swojego własnego  dziadka, który poczyta bajki, wysłucha opowieści z przedszkola, będzie cieszył się razem z pierwszych szóstek w szkole, któremu można pokazać pierwsze  wygibasy na trzepaku, w tajemnicy zasili kasę biednej studentki ...
A po zdmuchnięciu tych 18 świeczek mogę przenosić się na łono Abrahama :angel:
No, chyba że ... pojawią się jakieś nowe marzenia

A jaka będzie jutrzejsza rzeczywistość ?

dph

oscar łzy mi się cisną do oczu czytając twój post.... dużo siły Ci życzę i spełnienia tego największego marzenia!

oscar


Przebieg choroby

Standard jak u wielu na tym forum
Najpierw palec. Pierwszy neurolog orzekł - cieśnia nadgarstka. Nawet dobrze, drobny zabieg, rach ciach i po problemie. Ale podkusiło mnie skonsultować u drugiego fachowca już z aparaturą. Ten mistrz od nerwów orzekł , że nic tu nie gra i niewykluczone że jestem ufoludkiem. Wobec takiego obrotu sprawy, postanowiłem dalej zgłębiać moje pochodzenie. Tym razem u fachowca od USG i ortopedy ręki (znany profesor w dużym mieście). Obydwaj zgodnie orzekli - trzeba operować i uwolnić/odbarczyć  jakiś tam nerw. Im szybciej, tym lepiej. Ok trochę większy zabieg. Po operacji znieczulenie nie chciało puścić przez dwa dni. Wnioski: żadnych operacji i znieczuleń przy SLA, potwierdzone medycznie. Żadnych wizyt u profesorów i neurologów którzy nie mieli do czynienia z SLA. Nas chorych nie stać na to - ryzykujemy własnym zdrowiem i życiem.
Dlatego też, proponuję stworzyć szeroką bazę danych instytucji, które mają kontakt z SLA. Opartą na sprawdzonej naszej wiedzy: lekarze, pracownie USG, EMG, szpitale gdzie przeszczepia się komórki macierzyste, itd. Słowem wszystko co pokryje mapę całej Polski i będzie służyło kolejnym użytkownikom tego forum. Duża ilość użytkowników tego forum szuka tutaj namiarów na te instytucje. Ja mogę to zrobić. Tylko nie wiem jak i gdzie wrzucić tabelę na forum.

Co Wy na to ?

dph

Oscar świetny pomysł! Sama szukałam tu w styczniu jakichkolwiek informacji i namiarów na to gdzie uderzyć aby potwierdzić wstępną diagnozę. Na szczęście szwagier został pokierowany odpowiednio i na nieszczęście diagnoza została potwierdzona w szpitalu w Katowicach Ochojcu oddział neurologii który mogę z czystym sumieniem polecić. Diagnozę potwierdzono dopiero po trzecim pobycie tam i wielu badaniach.

oscar

Przebieg choroby 2

Wracając do choroby. Oczywiście zabieg był bezsensowny, toteż nie przyniósł żadnej poprawy, a wręcz nastąpiło gwałtowne pogorszenie w operowanej ręce. Około roku po pierwszych objawach znalazłem się w punkcie wyjścia. Trzeba szukać dalej.  Kolejna wizyta USG, tym razem zbadane zostały ręce, barki, plecy. I tu nastąpił przełom w całym procesie diagnozowania. Lekarz stwierdził niewielki ubytek mięśni w okolicy łopatki. Po konsultacji u dr Google z czym to może się wiązać - uderzenie jak obuchem w głowę. Szybko trzeba było uruchomić wszystko, aby dostać się do dobrego, kompetentnego specjalisty. Wreszcie wizyta u kolejnego neurologa (poleconego przez innego neurologa) - szybkie badanie. Efekt - wypisane skierowanie do szpitala a w nim diagnoza, podejrzenie  ,,choroby neuronu ruchowego". Lekarz stwierdził że niekoniecznie SLA. Ale ja już wtedy wiedziałem, że to SLA. Taki rzeczy się po prostu czuje i wie. Bez jakiegoś tam samonakręcania się i zwalającej z nóg paniki. Prosta chłodna kalkulacja.
A potem standardowa ścieżka na szafot: szpital, wszechstronne badania, za pół roku kolejne badanie.
Wyrok - SLA. Bez możliwości wniesienia zaskarżenia. No, pozostaje jeszcze apelacja do instancji najwyższej. Wykonanie wyroku - a kto to wie ?
Siadła ręka, noga przeciwna  na krzyż, druga ręka, druga noga, osłabły wszystkie mięśnie, waga spadła o 13 kg.
No i zaczęło się. Jedno po raz pierwszy, inne po raz ostatni. Może nie w takiej kolejności  jak piszę, ale ... Pierwszy upadek na glebe.  Ostatni zapięty guzik u koszuli - polecam taką specjalną agrafkę, jak już siada sprawność rąk, to taka agrafka pozwala chodzić w koszuli zapinanej samodzielnie jeszcze przez kilka miesięcy, oczywiście bez krawata, bo to już jest chyba sztuka dla wirtuoza. Ostatnie wejście po schodach. Pierwsze zejście do piwnicy lotem koszącym połączonym z korkociągiem, oczywiście klasycznie dziobem w dół. Ostatni przejazd autostradą - bezczelny automat uparł się, że nie wyda mi biletu i trzymał go z całej siły. Pierwszy raz chleb z Biedronki okazał się za ciężki i wypadł z ręki. Ostatnie zrobione samodzielnie  śniadanie. Pierwsza jazda wózkiem. Wydaje się chwilę temu ostatni wyjazd w góry i nad morze. Pierwszy zjazd schodołazem. Całe wieki już minęły kiedy padło  ostatnie piwo z kufla podniesionego samodzielnie. Pierwszy raz nie mogę przekręcić klucza w zamku. Ostatnia samodzielna kąpiel (ba, to nawet ma swoje dobre strony, prysznic we dwoję jak za dawnych lat), itd., itd.
Podobnie jak u większości chorych, w dowolnej kolejności w zależności od przebiegu choroby.
Wierzę jednak, że te niektóre ,,ostatnie" może nie będą ostatnie i jeszcze kiedyś pojawią się znów ...

jankar

Ale Ty masz "dowcipne" pióro  ;D
Nawet teraz potrafisz zachować poczucie humoru.
Zyczę Ci, aby to "ostatnie" nie przychodziło do Ciebie :)

ania

wracając do takiej bazy danych - z pewnością by sie wszystkim chorym i opiekunom bardzo przydała. Myślę, że tu na forum można gdzies umieścić, administratorzy na pewno pozwolą.

teresa

Oscar ja Ci z calego serducha życzę, żeby te "ostatnie"  zadomowily się u Ciebie na nowo, na stałe  :)

wiesia_m

07 wrzesień 2015, 21:06:44 #13 Ostatnia edycja: 07 wrzesień 2015, 21:14:38 by wiesia_m
Oscar, jesteś pozytywną osobą, uwielbiam czytać Twoje posty.
Życzę Ci, abyś jeszcze zatańczył na weselu swojej wnusi w koszuli z krawatem  :)

oscar


Baza danych lekarzy od SLA

Wstawiam w nowym wątku w zakładce ,,Diagnostyka / Dobry neurolog od SLA - baza danych w Polsce"

Ogaruus

Super Oscar, że się podzieliłeś z nami swoimi marzeniami. No właśnie dzieci, a później wnuki nadają nam chyba najbardziej sensu życia. Przynajmniej ja nie wiem jakbym sobie dała radę bez mojej małej rodziny. Też mam nadzieję, że nie tylko zobaczę jak Tomek zdmuchuje 18 świeczek, ale że mu w tym pomogę ;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Karta parkingowa 1

Było na forum kilka wpisów związanych z uzyskaniem orzeczenia o stopniu niepełnosprawności
Może dla odświeżenia ogólnych  informacji opiszę moją historię i drogę do orzeczenia i karty parkingowej
Uprzejma prośba do moderatora forum, aby nie przerzucał tego opisu do innej zakładki - jest tu dużo o chorobie, walce z nią i traktowaniu nas SLA-menów (i generalnie niepełnosprawnych) przez ludzi i instytucje.
Wszystkie papiery złożone zostały zgodnie z wymogami do Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Lekarz prowadzący, neurolog,  w zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowia  potwierdził brak możliwości odbycia podróży celem udziału w posiedzeniu Zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności

Czekam na decyzje PZdSOoN kiedy mam stawić się przed oblicze Komisji.

oscar

Karta parkingowa 2

Już po kilku dniach przyszła odpowiedź z wyznaczonym terminem  posiedzenia Komisji. Za 2 tygodnie (hurrra), w siedzibie Komisji (blee). Taka była decyzja lekarza orzecznika. Mam pojawić się osobiście. No to zadzwoniłem pogadać jak to chory ze zdrowym.

oscar


Karta parkingowa 3
Jako, że kilka rozmów telefonicznych ze wszystkimi decydentami z Powiatowego Zespołu nic nie dało, więc napisałem odwołanie

Do Przewodniczącego Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
W odniesieniu do decyzji wydanej w Zawiadomieniu, zwracam się z uprzejmą prośbą o ponowne rozpatrzenie wniosku o orzeczenie niepełnosprawności w zakresie mojej obecności na posiedzeniu Zespołu do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności w dniu dd.mm.rrrr o godzinie gg.mm.  Prośbę swą uzasadniam i opieram na opinii lekarza prowadzącego, neurologa, który w zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowia z dnia dd.mm.rrrr,  potwierdził brak możliwości odbycia podróży celem udziału w posiedzeniu Zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności.
Potwierdzam, opinię lekarza prowadzącego, że mój obecny stan zdrowia nie pozwala na przybycie posiedzenie zespołu. Postęp choroby  następuje bardzo gwałtownie i praktycznie z tygodnia na tydzień tracę kolejne funkcje ruchowe. W chwili obecnej wymagam ( tu następuje mało zachęcający szczegółowy opis obecnego stadium choroby oraz sprawności fizycznej).
Podtrzymanie decyzji o obowiązkowej obecności na posiedzeniu zespołu będzie dla mnie barierą nie do pokonania, w celu uzyskania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.
Dlatego zwracam się raz jeszcze z prośbą o rozpatrzenie wniosku, bez konieczności mojego stawienia się na posiedzeniu Zespołu do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności.

jankar

Oscar, współczuję i trzymam kciuki .
Mnie wydano kartę parkingową "zaocznie" tylko na podstawie zaświadczenia lekarskiego,
nawet stopień niepełnosprawności też wydano zaocznie.
Nie rozumiem i wkurza mnie to że jednemu choremu można a drugiemu nie .
Pozdrawiam.
Janina

Do góry