Aronia losu

Zaczęty przez Aronia, 17 maj 2017, 13:02:59

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Aronia

 Moja historia jest podobna do wszystkich i też trochę inna...
Od pewnego czasu zaczęłam mieć  "słabe" ręce, ale uważałam, że taka po prostu jestem, że mam słabe ręce i bardzo silne nogi ;D. W marcu 2011 r. zaczęłam odczuwać znaczne zmęczenie i po raz pierwszy dziwnie upadłam. Tak, jakbym sama sobie podstawiła nogę. Potem powtórzyło się to w lipcu, a w listopadzie była cała seria przewrotek. W międzyczasie miałam ból lewej nogi, przypominający rwę kulszową. No i ostatni raz biegłam. W styczniu 2012, będąc na nartach, zaobserwowałam, że nie napina mi się mięsień czworogłowy w lewej nodze i dziwnie (skokowo) zgina kolano (objaw koła zębatego). Zaczęła mi opadać lewa stopa. W EMG było uszkodzenie aksonalne lewego nerwu strzałkowego. W badaniu fizykalnym: żywe odruchy (kolanowy i skokowy) w lewej nodze oraz dodatni objaw Babińskiego i Mackiewicza. W MRI nic specjalnego. W 2012 roku po raz pierwszy leżałam w szpitalu, ,,biegałam" na rehabilitację i zmieniłam obcasy na 3 cm koturny, bo to korygowało opadanie stopy. Ale od marca 2013 pojawiły się bardzo silne bóle obu nóg, ze ich skręcaniem do środka, wybudzające w nocy, duża sztywność poranna i trudność ze schodzeniem ze schodów. Od lipca zauważyłam osłabienie lewej ręki (upośledzona precyzja ruchów) i od września mrowienie, drętwienie i drżenia włókienkowe w obrębie kłębu lewego kciuka, a potem  zanik tego kłębu. Nasiliła się spastyka, zmienił sposób chodzenia (chód robota) i pogorszyła koordynacja ruchów. Leżałam w kilku szpitalach. Miałam w sumie kilkanaście MRI, kilkukrotne EMG, dwie punkcje lędźwiowe, badanie PET, badanie genetyczne w kierunku HSP, badania na choroby rzadkie, tropikalne, spichrzeniowe, endokrynologiczne, etc. Przyjęłam trzymiesięczną kurację antybiotykami, pulsy sterydowe, immunoglobuliny dożylnie-bez efektu. W 2014 zaczęłam chodzić przy pomocy kijków trekkingowych, no i zaczęła się pogarszać prawa ręka. Od lipca 2015 zauważyłam fascykulacje i obecność lekkiej chrypki, ale duże problemy z mówieniem mam dokładnie od roku. Osłabienie mięśni języka wystąpiło dopiero kilka miesięcy temu. 3 sierpnia u.r. rozpoznano SLA. Aktualnie ledwo chodzę, prawie nie mówię i jem obrzydliwie...


jan123

Jakiekolwiek inne objawy, odbiegające powiedzmy od normy - której w sumie tutaj nie ma - miałaś??

Aronia

Tak. Mam zwiększoną wrażliwość na zimno (w obrębie nóg), pieczenie/palenie skóry podudzi i okresowo silne bóle obu paluchów (jak w neuropatii).
Teraz przypominam sobie, że od jakiegoś czasu zwracano mi uwagę, że krzywo stoję i "kazano" mi się prostować.

jan123

Też mam takie bóle palców. Wskazującego i serdecznego. Pojawiają się bez żadnej przyczyny, trwają dzień lub dwa i tak samo nagle znikają.

kret123

Jejku Aronia, dopiero teraz dotarłem do Twojego wątku.
To co Tobie zajęło 6 lat, to mi 6 miesięcy.
SLA to jednak statystycznie przebiega tak różnie, że trudno znaleźć wspólne początku objawów.

Może warto pociągnąć wątek? Terapie, leki i ich skutki. To zawsze wiedza dla kolejnych nieszczęśników.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Aronia

Wątek uzupełnię. Właśnie dlatego, że u Ciebie idzie to szybko, napisałam Ci w pierwszej wiadomości o Edaravone i botoksie. Warto walczyć, jeśli można sobie na to finansowo pozwolić. Ale też nie znaczy, że będzie się utrzymywało takie tempo choroby. Znam osoby z Sla, u których choroba zwolniła. A przebiegała początkowo wręcz agresywnie. Co do neurologów,  to myślę, że na sympozjach teraz jest boom na Sla. Prawdopodobnie będą coraz więcej wiedzieć. Przykro, że się potłukłeś. Meloxicam tym bardziej się przyda :)
Mam Ci dużo do przekazania, ale spróbuję na dniach po prostu napisać to w Mojej historii.

kret123

Cytat: Aronia w 02 czerwiec 2019, 23:06:06Mam Ci dużo do przekazania, ale spróbuję na dniach po prostu napisać to w Mojej historii.

Oj jak się te dni strasznie dłużą :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Do góry