I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 sierpień 2015, 11:19:55

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

oscar

Swędzenie uszu i brwi - nie przypuszczałem, że może to mieć związek z SLA, ale skoro na Facebooku kilka osób pisze o tym samym, to coś musi być na rzeczy. Prawdopodobnie to jakieś podłoże neurologiczne.
U mnie zaczęło się to kilka miesięcy temu,  najpierw uszy. Myślałem że to alergia, uczulenie na poduszki, odleżyna, choroba skóry lub coś podobnego, oglądał to lekarz - nikt nic mądrego nie wymyślił. Czasami coś tam się łuszczyło, po ostrym drapaniu była krew. Nic nie pomagało, żadne kremy,  maści,  płyny, cały czas swędziało jak diabli.
Później zaczęły swędzieć brwi, najpierw jedna później druga. I znów - brwi czyste, żadnych infekcji, zaczerwienień, łuszczeń, itp.    Też nic nie pomaga na dłużej. Stosowałem przeróżne metody : kremy, maście, spirytus ( oczywiście zewnętrznie ), i nic. Trochę łagodzi na parę godzin przemycie czystą wodą.
I co ciekawe - odnoszę wrażenie że jak o tym nie myślę to swędzi mniej albo wcale,  a jak pomyślę, że coś dawno brwi nie swędziały, to za 5 minut mam jak w banku.
Czasami to jest masakra nie do zniesienia, zwłaszcza jak się leży na boku na uchu.
W sytuacjach podbramkowych smarujemy uszy i brwi płynem ,,Pudroderm". To jest zawiesina,  znieczulająca którą smaruje się np. wysypki przy ospie u dzieci. Trochę dziwnie się wygląda z białymi brwiami i uszami, ale co tam 
Jeśli ktoś ma podobne problemy i sprawdzone sposoby leczenia - proszę napiszcie.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

meg

Oscar, Ty mnie nie denerwuj bo już mnie wszystko zaczęło swędzieć :P
Moim zdaniem opcji jest kilka, pierwsza to taka że nasza choroba ma jednak jakieś podłoże metaboliczne, alergiczne, immunologiczne, i objawy skórne to jeden z jej efektów, tudzież "skutków ubocznych".
Druga opcja to taka, że z powodu zaniku neuronów ruchowych mózg sobie musi jakoś "zrekompensować" bodźce i wzmacnia nerwy czuciowe, stąd nadwrażliwość na ruch włosów, naskórka, woskowiny w uszach czy ucisk szwów w odzieży.
Trzecia opcja to może są to jakieś mikrofascykulacje czy fibrylacje w ostatnich sprawnych mięśniach...
Ostatnia możliwość to mocno podrażniający pot, czy to z powodu leków czy znów jakichś zmian metabolicznych...
Nie mam więcej pomysłów :-\ 
Nie mam też pojęcia jak z tym walczyć😭

Aronia

Oscar,
Nie mam wątpliwości, że z biegiem czasu u chorych z Sla mogą pojawić się zaburzenia czucia. Ja mam przeczulicę skóry na podudziach i zaburzenia smaku i inne dziwne doznania. 
W sumie, zbliżają się święta, więc białe brwi i uszy będą pasowały do brody z waty  ;D
Ale, możesz spróbować Icy Rub żel. Nie ma w składzie tlenku cynku, który zawiera Pudroderm, a który niepotrzebnie wysusza i nadaje brwiom i uszom biały look, a zawiera podobne substancje znieczulające.
Mam nadzieję, że będzie ok. Trzeba wypróbować na uszach. Jak nie będzie pasował, to można stosować na stawy.
Pozdrawiam
Ela

oscar

05 grudzień 2018, 15:01:54 #283 Ostatnia edycja: 06 grudzień 2018, 11:58:24 by oscar
Pisałem, pisałem, napociłem się co niemiara, ale wreszcie skończyłem...  i wydałem Książkę o moim życiu z SLA

,,Życie bez nerwów"
To historia moich ostatnich kilku lat. Bardzo realistyczny opis borykania się z chorobą jaką jest stwardnienie zanikowe boczne (SLA), która kilka lat temu zaatakowała. Od pierwszych objawów aż do dzisiaj. Napisana z przymrużeniem oka i z dużym dystansem do siebie i do coraz to nowych przeciwności,  jakie przychodziło mi spotykać w tym ,,nowym życiu".
 
Książka ta, to wielowątkowy utwór przeznaczony dla szerokiego kręgu czytelników - dla chorych (nie tylko na SLA), opiekunów, ich rodzin i przyjaciół, lekarzy, pielęgniarek i wreszcie najzwyklejszych czytelników na zimowe wieczory.
Jej przesłanie, to przede wszystkim afirmacja piękna i wartości jakim jest życie. To najzwyklejsze, z codziennymi radościami i smutkami. Z możliwościami, które przyjmujemy jako dane nam na zawsze, których nie zauważamy na co dzień, i których nie doceniamy dopóki ich nagle nie utracimy. Że życie to nie jest tylko ciało, lecz to przede wszystkim umysł i jego moc.

Jest w niej wręcz dokumentalnie opisany przebieg choroby, pokazane co na przestrzeni kilku lat dzieje się z ciałem i umysłem chorego. Przedstawiona jest wyboista ścieżka diagnozy, kontaktów ze służbą zdrowia, różnorakich przygód z opiekunkami. W  niektórych miejscach to wręcz poradnik dla osób niepełnosprawnych i jak się z tym odnaleźć w dzisiejszym świecie. No i wreszcie pokazane jest wprost heroiczne poświęcenie najbliższych aby chory mógł godnie żyć i czerpać na swój sposób radości z tej resztki życia.
 
Dodam tylko, że być może niejeden z Was, na stronach tej Książki odnajdzie kogoś podobnego do siebie lub niektórych znajomych - uprzedzam bezstresowo, że na ogół w pozytywnym świetle (niektóre imiona są zmienione).

 Wierzę głęboko, że Książka ta już niedługo będzie obowiązkową pozycją na półkach Waszej biblioteki. Jest już w sprzedaży.
Życzę miłej lektury

Andrzej Zaremba ( oscar )


,,Precyzyjnie, wiernie, otwarcie, odważnie, miejscami naturalistycznie autor opisuje to, co się dzieje z nim i wokół niego, z człowiekiem i wokół człowieka chorego na SLA.
W książce dominuje i uwodzi czytelnika lekki, autoironiczny styl, pełen dystans do siebie, paskudnej choroby i świata - często nie mniej paskudnego. 
Są w tym dzienniku, pamiętniku właściwie,  fragmenty, które przyprawiają o dreszcze - tyle w nich uczuć, pasji, cierpienia, głębi refleksji nad życiem, zdrowiem i chorobą czy człowiekiem."
Anna Kot - dziennikarka z Poznania


Poniżej przydatne informacje gdzie ją można kupić

https://bookmaster.com.pl/ksiazka-2056511-zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba
https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html
https://bonito.pl/autor/zaremba+andrzej/0
https://www.poczytaj.pl/ksiazka/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,425323

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

slawek

cześć

Gratulacje za ksiazke, moze powinna byc lektura na medycynie.
Ostatnie trzy tygodnie spedzilem na OIOM i dla wielu pielegniarek to nauka jeszcze nie powinna sie skoniczyc, i nie ma reguly czy mlode czy starsze.
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

oscar

Sławek - dzięki Czekam z niecierpliwością na opinie,  może będziesz pierwszy  8)
Słuszna uwaga - niektóre fragmenty były kierowane do całej gamy medyków
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Dostaje zapytania gdzie można kupić książkę, bo w księgarniach jest już niedostępna.
Sprawdziłem. Na ceneo jest 6 księgarń które mają ją w ofercie,  oprócz tego jest jeszcze w paru innych. Faktycznie w kilku jest już wyprzedana a w kilku ostatnie sztuki. Spora ilość jest jeszcze na allegro.
Trochę zaskoczyło mnie tak duże zainteresowanie. Jeśli zabraknie to będzie dodruk, kolejne wydanie.

https://allegro.pl/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej-i7704177338.html?utm_source=ceneo&utm_medium=cpc&utm_campaign=feed
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Limo

 Witam cię oskarża Andrzej kiedy audiobook wiesz bo przy mojej pracy kierowcy to czytanie trudne ale audiobook do posłuchania jak najbardziej

joannamisala

W końcu Cię znalazłam Oscar A szukałam Andrzeja 😂przeczytałam i chciałam Ci podziękować za książkę mój mąż jest chory na SLA to już 4 rok leci czytałam ostatnie 20 stron po parę zdań i odstawiłam książkę przebieg choroby macie podobny i dlatego tak ciężko było mi skończyć cieszę się że w was jest tyle woli walki też opiekuje się moim mężem z całym oddaniem i czułością chociaż jeszcze jakoś sam funkcjonuje na forum nie zaglądałam z 1.5 roku Ale chciałam Cię znaleźć 😁i proszę dzisiaj mi się poszczescilo  jeszcze raz wielkie dzięki mam nadzieje ze teraz będziemy w kontakcie może będziesz  bardziej aktywniejszy na fb 🤔tam jest większość którą potrzebuje Cie 😁uściski dla twoich bliskich❤

oscar

Limo
Audiobook to bardzo dobry pomysł, tym bardziej że część chorych nie przewraca kartek a słuchać może
Pogadam z wydawnictwem
Pozdrawiam i szerokości życzę
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

joanna
Dziękuję Ci bardzo za miłe słowa. Odwagi - Musisz  dobrnąć do końca książki, tam też są podpowiedzi co sobie ułatwić na etapie z respiratorem, warto wiedzieć przed.
obiecuję, że będę nieco aktywniejszy na fb  ;)
Serdeczne pozdrowienia dla Ciebie i dla męża. wszystkiego dobrego w Nowym Roku
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Oscar - czy Twoja książka będzie też dostępna jako ebook?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Aronia

Byłoby super. Ja od dwóch lat nie jestem w stanie przeczytać książki. Kupiłam książkę Oskara i od piątku gapię się na okładkę  :'( 

oscar

przyznam że nie pomyślałem o wersji ebook, pogadam z wydawnictwemFaktem jest, że bez rąk ciężko się czyta, ale można
U mnie kładę książkę przed sobą (tzn żona kładzie ), spina klamerkami do prania i jedziemy - ja czytam, pomocnik kartkuje.  trochę dłużej to trwa w zależności od tego gdzie akurat jest żona jak trzeba przewrócić kartkę, ale powolutku idzie do przodu. teraz wszystko idzie powolutku

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Aronia

Oscar,

Tak, jak napisałam, wpatruję się w okładkę Twojej książki od tygodnia. To co bym zmieniła w niej, to umiesciłabym na niej też Twoją żonę. Albo jako jaśniejszy cień za Tobą, albo po drugiej stronie drzewa, albo na obłoczku...
Większość z nas nie ma osoby, która byłaby w stanie przywracać nam kartki książki. W moim przypadku, to niemożliwe. Nawet nie śmiałabym o to poprosić  ::)
Wysłałam Ci wiadomość na priv
Pozdrawiam
Ela

oscar

A teraz ciekawostka

Książka ,,Życie bez nerwów" pojawiła się na aukcji WOŚP
Już można licytować. Cel jest bardzo szczytny. Cala kwota z licytacji idzie na konto WOŚP
Obudźmy w sobie demony walki !!!
Do licytacji - START 

https://aukcje.wosp.org.pl/andrzej-zaremba-ksiazka-zycie-bez-nerwow-i8549311
 
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Oscar,
przeczytałam Twoją książkę w dwa dni. Wciąga  ^-^ . Gratuluję i czekam na kolejną.
Jakoś mi umknęło, że masz już tracheo i PEG-a.
Jest jeden błąd, Stowarzyszenie założył Paweł nie Rafał - chyba, że specjalnie zmieniłeś imię.
Ja bym ją poleciła jeszcze urzędnikom i politykom.
Obyś zawsze tak traktował chorobę z którą żyjesz.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

Oby każdy z nas tak ją umiał traktować :-\

Ania1985

Witam, również kupiłam pana książkę i jestem w trakcie czytania mimo iż nie mam diagnozy i mam nadzieję, że jej nie dostanę to jestem pod wrażeniem pana optymizmu w walce z tak okrutną chorobą , naprawdę jest Pan wielki ! Pozdrawiam serdecznie :)

oscar

Ogaruus
Dziękuję za gratulacje, z tymi następnymi nie będzie łatwo, ale nic nie można skreślać😊
Nic Ci nie umknęło z PEG i respiratorem - to mnie umknęło aby o tym napisać...
Większość imion w książce jest faktycznie zmienione,  nie chciałem mieć na pieńku z wszechobecnym RODO,  wyjaśniłem też Pawłowi dlaczego został Rafałem
Też polecałbym wielu grupom zawodowym - tylko jak wejść z tak szeroką akcją na szerokie forum, jak się przebić w sieci, mediach  ???  Może ktoś wie i podpowie ?

Ania 1985
Trzymam mocno kciuki abyś nie dostała tej paskudnej diagnozy.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Do góry