I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 sierpień 2015, 11:19:55

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Ogaruus

07 luty 2019, 21:06:39 #300 Ostatnia edycja: 07 luty 2019, 22:08:59 by Ogaruus
Cytat: oscar w 05 luty 2019, 14:33:56Też polecałbym wielu grupom zawodowym - tylko jak wejść z tak szeroką akcją na szerokie forum, jak się przebić w sieci, mediach  ???  Może ktoś wie i podpowie ?
Próbowałabym podbić do jakichś gazet i telewizji przy okazji jakichś szczególnych dat, przychodzą mi na myśl 4 takie daty:

Światowy dzień chorego - 11.02
Dzień chorób rzadkich - 28.02
I rocznica śmierci Stephena Hawkinga - 14.03.2019
Światowy Dzień Walki z SLA/MND. - 21.06
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

ciekawostka
Jakiś czas temu, podczas przewracania na bok, puls spadł mi do 37, saturacja w porządku na poziomie 93-95
po powrocie na wznak po chwili parametry wrocily do normy
Czy ktoś z Was ma takie skoki ,  co wtedy robicie  ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

kasiapa88

Cytat: Ogaruus w 07 luty 2019, 21:06:39Próbowałabym podbić do jakichś gazet i telewizji przy okazji jakichś szczególnych dat, przychodzą mi na myśl 4 takie daty:

Światowy dzień chorego - 11.02
Dzień chorób rzadkich - 28.02
I rocznica śmierci Stephena Hawkinga - 14.03.2019
Światowy Dzień Walki z SLA/MND. - 21.06

Jakiś czas temu pisałam na forum na temat choroby mojego taty. Tata ma flail arm syndrome. Ale ja, poza tym, że jestem córką chorego na sla, jestem również PR-owcem i od 10 lat współpracuję z dziennikarzami. Co prawda teraz trochę mniej (macierzyński), ale wiem jak ogarnąć ten temat

oscar

Kasia,  super, czy masz jakieś pomysły, jeśli chcesz to napisz na privat
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Co prawda jest to stary artykuł, ale wstawiam go dla przyszłych czytelników tego wątku, aby wszystko było w jednym miejscu
https://plus.gloswielkopolski.pl/andrzej-zaremba-meta-zycia-i-start-w-tej-kolejnosci/ar/13774226
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

i jeszcze jeden artykuł z "Opiekuna" - opis kilku urządzeń bardzo przydatnych i ułatwiających codzienne funkcjonowanie chorego na SLA 

http://wyborcza.pl/Opiekun/7,166955,24471028,samodzielnosc-jak-najdluzej.html

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Podbramkowa sytuacja 1
Uff, jak niewiele trzeba żeby człowiek przekręcił się na tamten świat
Zepsuł się mój respirator podłączony do rurki tracheo. Trilogy 100. Chodził u mnie ponad 1,5 roku.
Wysiadł nagle. Nie wiem czy to przypadkiem - stało się to podczas wymiany zielonego filtra. Przestał pompować powietrze, włączył się alarm, na wyświetlaczu pojawił się komunikat ,,Awaria respiratora". I koniec.
Na szczęście w tym czasie były w domu jeszcze dwie osoby które natychmiast sprawnie zadziałały - ambu, telefony, itd.
Z tego co się zorientowałem na Facebooku, to wcale nie jest taki rzadki przypadek. Kilka osób już miało podobne awarie. Trochę to niepokoi, bo przecież  jest to sprzęt od którego zależy życie, ma regularne przeglądy - a tu nagle trach...  i po chłopie
cdn
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Do góry