Nasza historia

Zaczęty przez Wiosna, 26 wrzesień 2018, 09:55:33

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Wiosna

Mój tata lat 60.  Zaczęło się niewinnie ok rok temu..  sporadyczne krztuszenie które tłumaczyliśmy zbyt raptownym jedzeniem, potem doszły problemy z mową- często bełkot jak po spożyciu alkoholu, nagle zapięcie guzika stawało się problemem. Wizyta u neurologa, skierowanie do szpitala, wertowanie internetu w poszukiwaniu diagnozy.
Objawy wskazywały na SLA ale sądziłam, że nie, na pewno nie to, to jest choroba bardzo rzadka, jest tyle różnych innych przypadłości.
Każde odwiedziny w szpitalu tylko mnie utwierdzały w przekonaniu, że to własnie to - doszło drżenie rąk którego wcześniej nie zauważałam, problemy z pamięcią, niekontrolowane ziewanie, utrata wagi. Nagle wszystko stało się takie namacalne, zaczęłam dostrzegać rzeczy których wcześniej nie widziałam.
Wypis ze szpitala, rozmowa z lekarzem- ja i mama. Nie została postawiona diagnoza ale padło podejrzenie SLA, po czym Pani doktor zaznaczyła, żeby powoli zacząć porządkować różne sprawy- to mogą być ostatnie miesiące.
Szok, cios, niedowierzanie. To się nie dzieje naprawdę.
Tata nic nie wie, z relacji lekarza wynika, że on nie chce poznać prawdy, nie daje sobie powiedzieć, zmienia temat.
W domu też próbowaliśmy rozmawiać i sytuacja wygląda podobnie.
W tym momencie doszło wyraźne otępienie- czytałam, że to nietypowy objawy dla SLA. Zachowanie stało się dziecinne, jest bardzo uległy, zabawny- wcześniej był inny.
Niedługo kolejna wizyta w szpitalu, lekarz dalej stwierdzi, że diagnozy nie stawia ale w moim odczuciu ponowne badania mają tylko dać obraz jak choroba szybko postępuje.
Aktualnie jest osobą sprawną-  dostrzegalne zmiany to problemy z dłońmi przy jedzeniu czy wykonywaniu zręcznościowych czynności i sporadycznie gorsza mowa.
W badaniach zmiany wykazane są również w nogach - tata twierdzi, że nic takiego się nie dzieje. W moim odczuciu wypiera kolejne objawy. Czasem wydaje mi się, że wie ale tego do siebie nie dopuszcza a innym razem serce mi pęka jak pomyślę, że nic nie świadomy idzie do szpitala z pełną nadzieją, że go wyleczą.
Nie ma już nadziei, choroba postępuje tylko jak powiedzieć człowiekowi który ma tyle planów na życie, tyle marzeń, że jest nieuleczalnie chory i niedługo będzie totalnie zależny od innych.
Boję się tego co będzie po wyjściu ze szpitala, jego reakcji, jak sobie radzić z tym wszystkim.


Ogaruus

Witaj,

jeżeli chodzi o rozmowę na temat choroby i przekazanie choremu złych wieści to polecam przeczytać wątek "Mówić, czy nie mówi":
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=513.0

niestety czasami do sla dochodzi otępienie. W artykule poniżej jest to wyjaśnione:
http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1512411791&archive=&start_from=&ucat=&;

radzę jak najszybciej udać się z tatą do notariusza podpisać pełnomocnictwo. Jeżeli choroba - zarówno sla jak i otępienie - będzie postępować to bez pełnomocnictwo nic nie załatwicie. A ubezwłasnowolnienie jest strasznie trudno załatwić i trzeba latać po sądach.

bardzo mi przykro, że was to spotkało, jak będę mogła jakoś pomóc to proszę pisać.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Marta Nowak

Mój Tata lat 60 - diagnoza dokładnie rok temu we wrześniu. Choć już wcześniej wiedzieliśmy że to może być to. Gdybym mogła cofnąć czas to bym zrobiła wszystko by tata jak najdłużej oddychał samodzielnie. Fizycznie był słaby, ledwo się poruszał przy balkoniku, jadł samodzielnie, mówił wyraźnie trochę się męczył. Gdybyśmy tylko mieli wcześniej pomoc z ośrodka wentylacji tata dużo dłużej by cieszył swoim oddechem. Wypisali nas ze szpitala z wiedzą że to SLA  linkiem do forum, bez kwalifikacji do wentylacji ( niedopełnienie formalności) tata na kontrolnej wizycie u neurologa w lutym tego roku złapał zapalenie płuc i już sobie sam nie poradzil.. szpital,intubacja, walka o życie, baterie itp. powrót do domu życie pod respiratorem. Kogo winić ? Narazie winie siebie że za mało wiedziałam, że za mało zrobiłam. Pierwsze najważniejsze dostać kwalifikację do wentylacji i załatwiać zespół. Przepraszam że tak się rozpisalam trochę emocji wróciło zadbajcie o Tatę pod tym kątem chwila i może być jak u nas. Pozdrawiam bardzo serdecznie

Wiosna

26 wrzesień 2018, 12:29:52 #3 Ostatnia edycja: 26 wrzesień 2018, 12:39:18 by Wiosna
U Nas na razie z oddychaniem jest w porządku chociaż na TK klatki piersiowej są stwierdzone  zmiany włóknisto-guzkowe i rozstrzenie oskrzeli. Nie za bardzo wiem co to oznacza ale widocznych problemów nie ma.
Lekarz wspominała o domowej wentylacji i PEG'u.
Apetyt ma, pilnuje się żeby powoli jeść i dokładnie przeżuwać więc odpukać nie ma sytuacji krztuszenia.
Zauważyłam, że pod koniec dnia mowa jest gorsza ale jak się postara i mówi głośniej i szybciej to jest lepiej.
Dostaliśmy lek na "poprawę humoru"(Amitrptylinum). Wahamy się czy podawać bo wydaje się być w dobrej formie psychicznej

Ogaruus

Jak będziecie na wizycie u lekarza to poproście o uzupełnienie wniosków do ZUS-u, orzekania niepełnosprawności, weźcie skierowanie na rehabilitację i do logopedy.

Jeśli tata będzie miał większe problemy z połykaniem i będzie chudł to polecam picie nutri-drinków, ponieważ niedożywiony organizm najpierw spala mięśnie, a nie tłuszcz.

Skąd jesteście?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Wiosna

26 wrzesień 2018, 14:31:36 #5 Ostatnia edycja: 26 wrzesień 2018, 14:33:27 by Wiosna
Kraków.
Na razie wagę trzyma, ważymy się co kilka dni , apetyt też jest, zwłaszcza słodycze  :)
Na wypisie ze szpitala ze stwierdzoną chorobą neuronu ruchowego jest zalecenie na rehabilitację i logopedę ale żadnego skierowania nie dostaliśmy, w piątek będziemy u lekarza pierwszego kontaktu, mam nadzieję, że on nam może to wypisać.
Czy bez jednoznacznej diagnozy SLA możemy już się ubiegać o przyznanie stopnia niepełnosprawności??
Chciałabym też wyrobić kartę parkingową dla osoby niepełnosprawnej póki jeszcze może prowadzić samochód.

oscar

wiosna
Jeśli mogłoby to coś ci pomóc - swoją drogę do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności i karty parkingowej opisałem w wątku http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7623.0 ;  na stronie 1/2
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Ja też jestem z Krakowa - mogę polecić gdzie starać się o rehabilitację i logopedę.
Pani Bożenka Jóźwiak, która prowadzi telefon zaufania Stowarzyszenia mieszka w Skawinie, wie co i gdzie załatwić w Krakowie oraz rozmowa z nią podnosi na duchu ;)  (nr tel. 795 185 502)
Co do ubiegania się o przyznanie stopnia niepełnosprawności to nie wiem czy można, ogólnie to nieraz są jaja z załatwianiem co obrazuje przypadek oscara. O kartę parkingową można się starać po orzeczeniu niepełnosprawności.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Wiosna

Jeżeli można to bardzo proszę o namiary na rahabilitację i logopedę.

Pozdrawiam

Wiosna

Wracam do tematu.

Czy u kogoś z Was występuje SLA z otępieniem ?

U nas niestety coraz gorzej, nie zdawaliśmy sobie z tego sprawy, że problemy są aż tak duże.
Tata powoli przestaje pamiętać imiona sąsiadów, dalszej rodziny.
Ręce coraz słabsze.

Minęło pół roku od diagnozy.



Do góry