Flail arm syndrome

Zaczęty przez kasiapa88, 27 marzec 2019, 01:03:44

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

kasiapa88

Dzień dobry,

Bardzo boli przynależność do tego forum i wiem, że każdy z nas tu obecnych wolałby nie wiedzieć o jego istnieniu. Jednak, jak to mówicie: "Stalo się...".

W ubiegłym miesiącu zdiagnozowano u mojego taty odmianę flail arm. Czy ktoś z Was choruje na tę odmianę? Lub czy ktoś z Waszych bliskich na nią choruje lub chorował?

Na co mamy się przygotować? Z czym mamy do czynienia?

Z góry dziękuję za wszystkie informacje i pomoc

the_kure

hej czy mozesz napisac cos wiecej, jakie byly odbjawy od samego poczatku ? jakie badania byly wykonywane ?

kasiapa88

Objawy pojawiły się niespełna rok przed postawieniem diagnozy. Były bardzo, bardzo niepozorne: lekkie osłabienie lewej ręki, później drżenie dłoni. Po jakimś czasie objawy nieznacznie ustąpiły, albo tata po prostu przyzwyczaił się do tej lekkiej dysfunkcji. Latem, podczas remontu kuchni, okazało się, że nie może za bardzo podnieść lewej ręki do góry. Kilka miesięcy później, po przebytej infekcji i typowym zimowym przewianiu, prawie zupełnie odeszła mu siła w lewej ręce. Od ramienia do dłoni. Przez cały ten okres prawa ręka była sprawna, z wyjątkiem kilku tygodni, kiedy to siła odeszła również z prawej ręki, ale... stał się chyba po prostu cud, bo siła w prawej ręce wróciła.

Objawy zaczęły się nasilac pod koniec ubiegłego roku. Tata nie mógł sam zapiąć koszuli czy założyć swetra i kurtki. Po obydwu ramionach widać też spadek masy mięśniowej, bo zarówno lewe, jak i prawe są chudsze.

Jeżeli chodzi o badania, to robiliśmy chyba wszystko, co się da, aby tylko wykluczyć stwardnienie zanikowe boczne. Robiliśmy dwa razy emg, tomograf głowy, kręgosłupa, krew szczegółowa, spirometria, nawet usg brzucha. Niestety, na podstawie badania emg, między innymi wykonanego przez dr Tomczykiewicza w Warszawie, okazało się, że to flail arm syndrome.

Dlatego teraz szukam osób, które mają doświadczenia z tą chorobą, aby zdobyć jak najwięcej informacji.



the_kure

ostrzegam nie jestem lekarzem, nie jestem chory na sla (przynajmniej chwilowo), jestem zwyklym ignorantem, ktorego zart ze strony rzeczywistosci przygnal na to forum ...
pierwsza kwestia: czy to normalne w sla ze sila w rece wraca po dwoch tygodniach ?
druga kwestia:  czy twoj tata byl diagnozowany w kierunku neuroinfekcji i neurologicznych chorob autoimunoligcznych ?
poczytaj watek rafiqsa i watek kreta - wiele osob napisalo tam wiele madrych rzeczy ...

nasilenie objawow przy przeziebieniu chyba niej est typowe dla sLA
drzenie dloni ? chodzi o fascykulacje czy inny typ drzenia ?

kasiapa88

Nie, tata nie był diagnozowany pod kątem innych chorób. Podczas szukania diagnozy, jeszcze przed stwierdzeniem stwardnienia, okazało się, że ma przepukline na kręgosłupie. Natomiast nie przeprowadzono diagnostyki pod kątem innych chorób autoimmunologicznych. Neurolog, który po raz pierwszy zlecił emg, na skierowaniu na to badanie napisał, że jest to diagnostyka w kierunku MND. Po badaniu EMG, na którym stwierdzono flail arm syndrome, potwierdził diagnozę o stwardnieniu. Aby skonfrontować jego diagnozę, udaliśmy się do dr Szackiej w Warszawie, która po zapoznaniu się z dokumentami również potwierdziła stwardnienie. Natomiast, tak jak pisałam, nie robiliśmy badań pod kątem innych chorób.

the_kure

tylko ze SLa diagozuje sie rowniez poprzez wykluczanie innych chorob ...    fajnie jak by sie Aronia wypowiedziala albo Gun...     ja wrzucilem link w watku kreta z badaniem ktore warto wykonac, to jest wlasnie badane ktore wyszlo pozytywnie u zony rafiqksa i ktore wskazuje na charakter autoimunologiczny ...    no i tez warto by bylo przyjrzec sie roznym  patogenom ...
kila czy borelioza ...
 no ale badanie ANA1 chyba robili ? a co z punkcja ?

kasiapa88


Ogaruus

Pod tym linkiem znajduje się trochę informacji o Flail arm syndrome:
http://mnd.pl/rodzaje_SLA.htm

Polecam przeczytać poradnik dla chorych na SLA do pobrania tutaj:
http://mnd.pl/poradnik.htm

Oraz FAQ forum znajdujące się pod tym linkiem:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=9649.0

Warto zacząć szukanie informacji o SLA w tych dwóch opracowaniach.
W razie pytań służę radą.
Pozdrawiam
Anka
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kasiapa88

Dziękuję za linki. Poszukując informacji o flail arm, trafiłam między innymi również w te miejsca, które przesłałaś. Dziękuję za chęć pomocy, to dla mnie ważne :) Przewertowałam chyba cały Internet pod kątem tego schorzenia, ale wszystkie informacje, które znajduje, powtarzają się... Ciężko jest zadać sobie pytanie nawet o przewidywaną długość życia w tej odmianie stwardnienia.

Tata w maju będzie miał badania w szpitalu, mam nadzieję, że tam trafimy na dobry i zaangażowany zespół lekarzy, którzy dążąc temat w końcu powiedzą to, co wszyscy chcemy usłyszeć, że to nie stwardnienie zanikowe boczne...

Ogaruus

Nie jestem zwolennikiem szacowania długości życia, bo za dużo czynników się na to składa. Jak szacować to tylko okres sprawności ruchowej, chodź i tak mnie mój postęp choroby zaskoczył.

Trzymam kciuki za maj!
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: kasiapa88 w 03 kwiecień 2019, 15:57:59Tata w maju będzie miał badania w szpitalu, mam nadzieję, że tam trafimy na dobry i zaangażowany zespół lekarzy, którzy dążąc temat w końcu powiedzą to, co wszyscy chcemy usłyszeć, że to nie stwardnienie zanikowe boczne...
Jaki szpital? Jak nawet potwierdzą SLA w EMG to i tak dla pewności trzeba powtórzyć za kilka miesięcy.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kasiapa88

Szpital kliniczny WAM w Łodzi
Ogaruus, czy też masz flail arm?

Ogaruus

Mam stwierdzone zwykłe SLA. Pierwsze objawy zaczęły się od lewej dłoni (najpierw palec wskazujący), potem prawa dłoń i dopiero po roku od pierwszych objawów lewa noga. Mam spastyczne ręce i nogi, a w tym artykule  piszą, że flail arm charakteryzują się niedowładem wiotkim.
Jak na SLA to u mnie choroba postępuje wolno i nierównomiernie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kasiapa88

Tak, tata ma niedowlad wiotki. Podczas wizyt u lekarzy, neurologow, nikt nie potrafił nam powiedzieć, czego możemy się spodziewać po tej odmianie, bo to podobno kwestia bardzo indywidualna.

Będziemy walczyć i szukać. Ale chyba nie jesteśmy jedyni - chyba każdy na tym forum robi wszystko, aby poglebiona diagnoza wykazała jednak coś innego niż stwardnienie... Każdy walczy i każdy ma nadzieję, że to właśnie jemu się uda. Wiecie, może to już u mnie kwestia bardzo głębokiej wiary, albo intuicji, która podpowiada, że to nie stwardnienie i żeby szukać dalej.. Ale pewnie nie jestem jedyną w swoich myślach.

kret123

O zmianę diagnozy walczą Ci co mają nietypowe objawy kliniczne i niejednoznaczne czasem sprzeczne EMG.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Do góry