Ziszcza się najgorszy scenariusz

Zaczęty przez rafiksq, 31 styczeń 2019, 16:14:05

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Anna5

Robiliście badania genetyczne? Macie już wyniki ?

rafiksq

Czekam tylko na panel genetyczny z Anglii ale tam nie będzie raczej sod1 i c9orf72. Wiem, że mogę to zrobić w Warszawie ale cały panel na sla kosztuje 4500zł.
A teraz i tak by nam to nic nie dało w stanie jakim żona, jej choroba dla wszystkich lekarzy jest dziwna i nietypowa, oraz jej przebieg i szybkość nikomu się nie zgadza. Podobno w 10.2019 jak miała problemy z mową i chodzeniem to powinno wyjść w emg i eng że jakiś neuron jest uszkodzony a tam nic nie wyszło. Mimo że było robione w 2 labach

Anna5

Wszystko to przykre. Trzymaj się

golka1987

Rafiksq jak mogę zapytać co lekarze teraz planują zrobić ? Próbują wybudzić żonę że śpiączki czy narazie jest za wcześnie ? lekarze nie będą podejmowali próby sprawdzenia bez respiratora czy sobie radzi za jakiś czas ? lekarze nie chcą podjąć walki szukania przyczyny jeżeli nie są pewni że to jest sla ??

rafiksq

Szpital w którym leży żona Gdzie została przywieziona na intensywną terapię bo tylko tam było miejsce nie ma oddziału neurologicznego. Tam tylko mogę rozmawiać z nimi po zapaleniu płuc. Na początku przyszłego tygodnia będą ją wybudzać pod warunkiem że zapalenie płuc minie i wtedy będą próbować wyjąć rurkę intubacyjną Jeśli się uda i stwierdzą że oddycha samodzielnie to w porządku może zdążymy z terminem 12 maj w Akademii Medycznej Gdzie mieli ponownie żonę przebadać. Jeśli nie to na razie zostaje w Kartuzach zostanie ponownie Uśpiona na kilka dni i z tego co wiem zostanie wykonana tracheotomia. I czy będą chcieli w Akademii Medycznej nadal badać takiego pacjenta tego już nie wiem czekam na informacje

rafiksq

Żona wciąż szpitalu nadal w śpiączce podają leki nasenne ale już drugi dzień mimo tych leków mogłem z nią się komunikować co dla znajomych lekarzy jest praktycznie niemożliwe. Żona odpowiadała racjonalnie na pytania jak stałem obok łóżka z jednej strony a z drugiej była moja mama to próbowałem czegoś się dowiedzieć od Ani Za pomocą ruchów jej powiek a moja mama szybciej się domyśliła o co chodzi to Ania potrafiła normalnie głową w drugą stronę się odwrócić i otworzyć szeroko oczy na mamę dając do zrozumienia że ma rację. Najdziwniejsze w tym wszystkim jest to że Ania nie pamięta nic od końca lipca zeszłego roku kiedy to pojawiły się pierwsze objawy nie pamięta nawet że na początku sierpnia przyjechała jej siostra z rodziną ale już pewne wydarzenia które było 10 lipca doskonale pamięta.

the_kure

10 maj 2019, 10:23:32 #46 Ostatnia edycja: 10 maj 2019, 10:35:08 by the_kure
a z tymi imunoglobulinami sprawa jest zamknieta ?  taki zaniki pamieci to przy SLA chyba nie sa normalne ? no chyba ze to od tych srodkow sedcyjnych ?  lekarze sie na ten temat wypowiadali ? a kiedy twoja zona miala ostatnio ronbiony np rezonans glowy ? albo moze SPECT ?   jakie twoja zona brala antybiotyki na to zapalenie pluc ?  lekarze w ogole maja jakis plan dzialania ? mowia ze to nie SLA no ale kurde co ? wirus priony ?  zatrucie ? 12 maja ta akademia medyczna bedzie aktualna ?
glodnemu wiatr w oczy kole

zanik miesnia na policzku

fascykulacje.cba.pl

rafiksq

12 maja nie damy rady, jestem w kontakcie z neurologiem z akademii, jak tylko będę miał załatwione ośrodek opiekuńczy z respiratorem to Ania z Kartuz pojedzie do akademii. Akademia nie przyjmie jej w takim stanie jeśli nie bedzie pewnosci ze po po badaniach moga ja wypisac. Tak jest ale juz nie chce wchodzic w temat.

Znalazłem wlasnie na stronie jednego z labów w WWA o diagnozowaniu sla i innych chorobach nasaldujacych cos takiego:

odwracalne SLA: dotyczy tylko uszkodzenia dolnego neuronu ruchowego lub pełnego pakietu objawów często zaczyna się poniżej 30 roku życia

anna01

A boreliozę jakimi badaniami wykluczyliscie? Polecam kontakt z dr Wielkoszyńskim w tej sprawie. Na Banacha zrobili mojej  tylko test elisai na jego podstawie wykluczyli boreliozę. Jednak w testach u dr Wielkoszynskiego coś wyszło. Jednak było już za późno na intensywne leczenie. Mamulka była już za słaba.

rafiksq

Robiliśmy podobne w armin labie w Niemczech cały panel. Wszystko w IGG, sama borelioza była badana elisa, wb, elispot. Borelioza ujemna, koinfekcje wszystkie w igg podwyższone, igm poniżej normy

Anna5

Rafiksq jak sytuacja? Jak się żona czuje ?

rafiksq

W tym tygodniu będzie miała tracheostomię, dostaliśmy wyniki genów, który robiliśmy 3m temu wysyłając materiał do Anglii (mthfr-genetics.co.uk). Na liście nie ma typowych dla sla jak sod1 (sod2 jest) czy c6..... Udało mi się znaleźć lekarza z akademii medycznej który to zinterpretuje, przy okazji lekarz ten rozmawiał z jakimś prof. z AM, którego historia żony tak zainteresowała, że chcą ją pilnie ściągnąć na pełne badania. W tym tygodniu wszystko będę wiedział.

rafiksq

Nie wiem co żona ma tak naprawdę wczoraj jeszcze żona nie potrafiła w ogóle oddychać wczoraj CRP znowu wzrosło do 100 podali antybiotyk dziś rano zrobili badania i CRP jest równe 1 spadło bardzo szybko, o 15:00 respirator przelaczyl trybu pełnego wentylowania do trybu minimalnego wsparcia oddychania sprawdzili odruchy oddechowe powoli że Oni wracają nie potrafią tego racjonalnie wytłumaczyć

Anna5

Rafiksq trzymaj się. Jak żona wyjdzie ze szpitala masz już załatwioną opiekę? Są hospicja, które przyjmują z respiratorem ?

rafiksq

Nie, nie ma jeszcze.

We wtorek jedzie na 1 dzień do Akademii w GDA a później szpital w Gdyni gdzie będzie leżeć póki nie załatwię jakiegoś ośrodka. Od 7 dni mózg zaczął inicjować sygnały oddechowe ale z pamięcią nadal problem, jak jestem to po 10min wszystkiego zapomina co mówiłem, a pamięta wieszkosc rzeczy do czerwca/lipca 2018. Boje się, że to demencja czy FTD (zaburzenia czołowo-skroniowe)

rafiksq

Niestety w akademii w Gdańsku potwierdzili diagnozę sla, dziwne są dla nich te wszystkie objawy przed ale eng i emg nie pozostawia złudzeń. :(

the_kure

to przy pomocy samego  emg da sie rozroznic sla od mmn ?    a to ze wyszly te przeciwciala anty- GM1 to co na to powiedzili ?  to skoro potwierdzili diagnoze SLA to imunoglobulin nie podadza bo przy SLA nie sa refundowane ?
glodnemu wiatr w oczy kole

zanik miesnia na policzku

fascykulacje.cba.pl

meg

Tak the_kure, właśnie przez ENG różnicuje się te choroby, potwierdzając lub wykluczając obecność bloków przewodzenia. Wtedy dopiero podaje się próbnie immunoglobuliny. Jeśli stan się poprawia to potwierdza to diagnozę. Poza tym stan żony rafiksq'a jest zbyt poważny, żeby to była wieloogniskowa neuropatia ruchowa.
Co do przeciwciał przeciw gangliozydom to występują w wielu chorobach neurologicznych, nie tylko w MMN-CB. Ja miałam gq1b i gd1b, podejrzenie MMN-CB a ostatecznie stanęło na MND :(

kret123

Cytat: meg w 05 czerwiec 2019, 22:41:41Poza tym stan żony rafiksq'a jest zbyt poważny, żeby to była wieloogniskowa neuropatia ruchowa.
To nawet jest zbyt szybki przebieg jak na samo SLA. Chyba, że SLA + coś. Nawet to coś mogło wywołać SLA.

rafiksq, przykro mi bardzo z powodu waszej sytuacji rodzinnej. Jakoś SLA dotyka coraz młodszych ludzi.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

rafiksq

Dramat, miałem jeszcze nadzieję, że w Akademii coś znajdą, tydzień temu w Kartuzach robili CK miała przy górnej granicy a teraz w Akademii poniżej dolnej, morfologia też cała rozjechana. Pierwszy dzień w akademii jak byłem to więcej pamiętała rzeczy z przeszłości i więcej pamiętała, które opowiadałem jak byłem, do tej pory po 10min wszystko zapominała. Jak wróciła wczoraj do Kartuz to jakiś dramat, odleżyny na plecach i pupie, kompletnie  nic nie pamiętała tylko to, że już miesiąc tam leży. Powiedzieli, że dziwne jest to wszystko ale nie ma innej choroby a obraz emg pokazał klasyczną chorobę sla prawdopodobnie z demencją i FTD. Jak coś to poniżej epikryza.

pisipolska.home.pl/1.jpg
pisipolska.home.pl/2.jpg
pisipolska.home.pl/3.jpg

Do góry