Chlorowodorek ropinirolu, ReQuip - lekarstwo na Parkinsona leczy SLA ?

Zaczęty przez Basia Sen..., 12 listopad 2018, 17:45:32

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Basia Sen...

Meg, właśnie wróciłam od neurologa i powiedział mi, żebym wróciła na dawkę, z którą się czułam najlepiej. Wracam więc powoli, poprzez wszystkie fazy pośrednie na dawkę 3x0,25mg.
Powiedział tez, że lekarstwo jest wycelowane na jądra dopaminowe (jeśli dobrze zapamiętałam nazwę) i za wysokie dawkowanie może szkodzić, bo może rozregulowywać organizm.
Właściwa dawka powinna pomagać.
Powiedział też, że poczytał na ten temat i rekomenduje swoim pacjentom Requip.

Pozdrawiam
Basia


meg

Basiu, bardzo dziękuję za informację. Szkoda że wyższe dawki nie dają lepszego efektu :(  Miałam nadzieję na dojście do 4 mg. Zobaczymy czy w ogóle się odważę zacząć :P

Basia Sen...

Meg, odwagi ! Mała dawka nie jest równoznaczna z nieskuteczną  :) . Ja właśnie wracam do najskuteczniejszej dawki, która w moim przypadku była akurat najmniejsza :) Pozdrawiam.

meg

Pora na moje spostrzeżenia...
Requip zaczęłam brać tydzień temu w piątek, 3 razy dziennie 0,25.
Wczoraj po południu przeszłam na 0,5.
Całe popołudnie byłam półprzytomna, ale myślałam że to od przeziębienia. Niestety dzisiaj po porannej dawce znów 3 godziny tkwiłam w jakiejś niemocy, oczy mi się zamykały, musiałam założyć maskę z respiratorem i 3 godziny drzemać na wózku. To jeden minus, drugi jest taki, że bez względu czy wezmę przed jedzeniem czy po, mniej więcej po godzinie od zażycia mdli mnie, przyjemne to nie jest ale da się przeżyć.
Traz pozytywy... niestety brak :'(  Żaden palec nie ruszył się ani na milimetr, oddech bez zmian, samopoczucie też takie samo.
Tak więc w drugim tygodniu stosowania muszę już zrezygnować :(  Wracać do 0,25 nie ma sensu, bo efektów brak, pozostanie przy obecnej dawce wyłącza mnie praktycznie na cały dzień z życia, bo senność jest silniejsza (nawet od dużej dawki pseudoefedryny - przy okazji przeziębienia wzięłam dwa Tabciny a i tak 3 godziny byłam jakby nieobecna, nie byłam w stanie nawet otworzyć oczu, oparłam głowę na ręce i drzemałam).
Niestety, tak jak przebieg i przyczyny choroby u każdego są inne, tak i zapewne u każdego inny lek będzie skuteczny.
Tak czy inaczej trzeba próbować, może komuś pomoże.
Mnie nie.

Basia Sen...

Kochana Meg, jakże mi przykro, że się nie udało.
Ja postanowiłam spróbować od początku. Redukowałam dawki aż doszłam 15 grudnia do 2 x 0,25 mg i jakiś czas pozostałam na tej dawce. Około 20 grudnia przeszłam na 3 x 0,25 ale nie mam żadnych pozytywów. Mimo to postanowiłam przynajmniej do Nowego Roku utrzymać tą dawkę i potem zdecydować, co dalej.

Na pewno mam pogorszenie oddechu. Przy czym łatwiej mi oddychać gdy leżę, niż gdy siedzę.
Ruchliwość palców jest gorsza, ale i tak lepsza niż przed ReQuip-em.
 
Może ropinirol to nie jest szansa dla nas.
Przykro mi, że moim entuzjazmem dodałam Ci cierpienia, ale moje początki były tak obiecujące. Kiedy zaczęło się pogarszać, dałam znać.
Nie wiem dlaczego początkowo ropinirol mi pomagał, a potem przestał. Wiązałam to z za dużą dawką. Skoro jednak Ty nie miałaś polepszenia, może on nie działa ?
Ja wzięłam na siebie rolę królika doświadczalnego, bo nie widziałam perspektywy innego leczenia. Moje wszystkie wiadomości o ropinirolu przedstawiłam na początku wątku, również to, że był testowany na komórkach, nie na ludziach.

Pozdrawiam Cię i życzę wyzdrowienia.

Basia

meg

Basiu, nie dodałaś mi żadnego cierpienia!!! No co Ty, nie myśl tak, musimy się dzielić wiedzą i doświadczeniami. A decyzję podejmuje każdy sam. Poza tym o ropinirolu czytałam również na forum als.net - jest tam więcej osób próbujących się nim leczyć.
Moje próby nie były żadnym cierpieniem a raczej przygodą ;) Od wczoraj nie biorę i nie ma żadnej różnicy, poza tym że słabo w nocy spałam, czyli częściej się budziłam, po ropinirolu spałam 5 godzin bez obracania, więc może będę chociaż brać na noc...? :P

Basia Sen...

Meg, bardzo się ucieszyłam twoją odpowiedzią. Ulżyła mi na duszy, bo jestem starszą siostrą i mam tendencje do brania odpowiedzialności za cały świat.  :police:
Życzę Ci szampańskiego wieczoru i wielu cudownych niespodzianek w Nowym Roku  :D

Basia

meg

Bardzo dziękuję, Tobie również życzę miłego wieczoru sylwestrowego a w nowym roku życzę nam wszystkim najwspanialszej z możliwych niespodzianek czyli pojawienia się skutecznego leku :)

Basia Sen...

Po moim dwumiesięcznym braniu ReQuip-u nie odnotowuję ani wstrzymania choroby, ani tym bardziej cofania. Nie wiem, czemu przypisać początkowy efekt. Wygląda chyba, że moja wiara w niego spowodowała fizyczne efekty ?
Teraz czuję się gorzej. Czekam na maskę bezinwazyjną.
Oddycham swobodnie jedynie w pozycji leżącej, nogi są bezwładne, w prawej ręce prawie całkowity bezwład, w lewej zachowane słabe ruchy. W dodatku boję się jeść, bo łatwo dławię się.
Próbowałam powrócić do dawkowania ReQuipu, które poprzednio przyniosło sukces, ale nie będę chyba dłużej tego ciągnąć.
Pozdrawiam wszystkich Chorych i ich Opiekunów, szczególnie Meg, Ogaruusa, Aronię, Oskara, którzy stali mi się bliscy.
Basia

meg

Również Cię Basiu serdecznie pozdrawiam.
Przykro mi że leki nie dają oczekiwanego skutku :( 
A co do bliskości to chyba jedyna zaleta tej choroby, o ile w ogóle można tak to nazwać, że bardzo nas chorych zbliża i tworzy niecodzienne i niesamowite więzi...
Można by powiedzieć na śmierć i życie :-\
Ja Requip wzięłam do końca opakowania dawki 0,5, tylko na noc, bo przynajmniej lepiej mi się po nim spało ;)  Potem ustaliliśmy z moją medyczną ekipą że przechodzę na 1 mg, też tylko na noc, ale bałam się zaryzykować. Moim zdaniem to już za duże wahania w ciągu doby. Poza tym po co dodatkowo sobie ryć beret, już wystarczy że na noc biorę Zolpidem po którym mam niezłe omamy :P

Basiu, co do wentylacji nieinwazyjnej, to nie obawiaj się jej, naprawdę pomaga oddychać i dotleniać organizm.
A swoją drogą to każdy przypadek choroby inny - ja na przykład na leżąco ciężko oddycham a siedzieć mogę cały dzień bez maski.
Życzę w takim razie głębokiego i lekkiego oddechu!


Do góry