Stwardnienie Boczne Pierwotne - PLS

Zaczęty przez teresa, 21 lipiec 2006, 19:27:48

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

teresa

Witam. 7 lat temu zauwazylam, ze sztywnieja mi nogi na wietrze, zaczal sie bol lewego kolana i biodra i potykanie lewa stopa. Do tego doszly zawroty glowy i zaburzenia rownowagi. Ja mialam wiecej szczescia niz bozena, poniewaz odrazu trafilam do neurologa, ktory zlecil badanie rezonansu glowy. Obraz mozgu byl tak dziwny i ciekawy, ze p.dr. natychmiast skierowala mnie do Kliniki WAM w Warszawie. Tam przeszlam badanie potencjalow wywolanych, punkcje ledzwiowa ,EEG i EMG/bad.miesni/. Badania wyszly dobrze, poza podwyzszonym bialkiem w plynie m.r. Bez diagnozy z zaleceniem kolejnej hospitalizacji za 6 m-cy wrocilam do domu. Nadal pracowalam, chociaz nie moglam juz dobiec do autobusu i sprawialam wrazenie jak bym byla na rauszu. Po pol roku i kolejnych badaniach dostalam diagnoze SM klinicznie prawdopodobne. Po 2 latach choroby przestalam sama wychodzic z domu bo sie przewracalam. Doszly rowniez zaburzenia mowy i polykania. Znowu wrocilam do Kliniki WAM w celu uzupelnienia diagnostyki i znow badania byly dobre poza podwyzszonym bialkiem w plynie m.r. Mimo, ze obraz mozgu byl identyczny jak na poczatku uznano,ze jest to SM. Rutynowo otrzymywalam sterydy w kroplowkach i w tabletkach. Przeszlam tez 2-etapowy kurs leczenia immunoglobulinami, po ktorym przez rok czulam sie b.dobrze. W maju br. po blisko 5 m-cach solidnego ataku choroby, trafilam do Kliniki WIM w Warszawie. Tym razem okazalo sie ze nie ma zadnych zmian w mozgu i wykluczono SM a dostalam diagnoze PLS. Zaczelam leczenie Rilutekiem, Koenzymem Q10 i Wit.E400 nie wiem na jak dlugo, bo koszty leczenia sa b.wysokie tym bardziej,ze biore jeszcze inne leki objawowe. Chcialabym znalezc kontakt z osobami chorymi na te chorobe, ale chetnie podyskutuje i z innymi chorymi. Czekam na odpowiedzi. Pozdrawiam. Teresa

bożena

Witam cię Trereso Fajnie że napisałaś To fakt że miałaś więcej szczęścia niż ja Mój tato zdiagnozowaną miał SM i tak przez całe życie był leczony Traz po jego śmierci okazało się że to nie była SM że to było SCA Mówiono mi że wtedy nie wykonywano rezonansu i dlatego nie stwierdzili tej choroby a pozatym gen odpowiedzialny za moją chorobę odkryto dopiero w dwutysięcznym roku a tą chorobę do tego roku diagnozowano jako SM Mój tato nie żyje już 11 lat więc nawet nie wie że dał mi w spadku SCA Z tego co moja mama mówi tato nigdy nie miał problemów z połykaniem i mową i ja też tego nie mam U mnie słabe są tylko nogi i mam zaburzenia równowagi Też tak jak ty biorę koenzym i kreatynę choć wiem że to nic nie daje Kreatynę biorą np. kulturyści żeby przy intensywnym ćwiczeniu nabrać masy mięśniowej Nie wie czy genu odpowiadającego za moją chorobę nie przekazałam synowi Badania genetyczne może zrobić jak będzie miał 18 lat Na stronie którą stworzono o mojej chorobie nie ma forum więc nie mogę porozmawiać z osobami z tą samą chorobą Myślę że nikt się nie gniewa że dołączyłam się do forum ludzi chorych na SLA ale czasami muszę porozmawiać z kimś o podobnej chorobie Pozdrawiam cię serdecznie Jeśli chcesz podaję gg 7858120Piszcie wszyscy to jest gg mojego syna ale nie ma problemu  Bożena

teresa

23 lipiec 2006, 19:21:06 #2 Ostatnia edycja: 09 listopad 2010, 10:09:57 by teresa
Witaj Bozena. Dzieki,ze odpisalas. Ja mam 49 lat  , dwie corki 27-letnia i 19-letnia i 6-cioletniego wnuka. Mieszkam tylko z mlodsza corka. Ja nie mialam robionych badan genetycznych bo chyba nic nie wskazuje na genetyczna przyczyne choroby. Mam  oczywiście obawy co do dziedziczenia choroby przez moje potomstwo, ale od mamy wiem, ze w poprzednich 3-ch pokoleniach nikt nie chorowal na niedowlady. Ja na przyrost masy miesniowej biore okresowo metanabol. Tylko istnieje ryzyko uszkodzenia watroby, bo wiekszosc lekow,ktore przyjmuje obciazaja watrobe. Pytalas wczesniej o xanax. Ja bralam przez 2 lata xanax SR o przedluzonym dzialaniu 1 tabletke na noc i dobrze na mnie dzialal. Nie mialam problemow ze snem i bylam w dobrej kondycji psychicznej. Teraz nowa diagnoza sciela mnie z nog i znowu wpadlam w dolek. Zaczelam brac Doxepin 10 mg 1 x na noc. Nie wiem jeszcze na ile mi pomoze bo biore dopiero od tygodnia. Pozdrawiam.  Moze odezwe sie na gg, ale trudno mi sie dorwac do kompa, bo corka go non stop okupuje.

bożena

witaj Popatrz jak to człowiek nie wie co go w przyszłości czeka Ja żeby nie utracić za szybko mięśni w nogach biorę kreatynę a metanabol kiedyś brałam na apetyt po nim więcej i to o wiele jadłam Ale to było jeszcze przed ujawnieniem się mojej choroby Profesor genetyk Jacek Zaręba z instytutu psychiatrii i neurologi z Warszawy powiedział mi że muszę dużo ćwiczyć mięśnie nóg Boję się chodzić na siłownie bo mam zaburzenia równowagi a po zatem intensywnie nie dałabym rade ćwiczyć Kupiłam sobie w markecie rowerek tręningowy i pedałuję w domu choć powiem ci że często mi się nie chce Masarze robi mi mąż na wewnętrze lęki biorę lorafen i asentrę do tej pory mi pomagało ale teraz mniej Wiem że sama się dołuję ale to jest silniejsze Nie wiem jak jeszcze mogę sobie pomóc Ale wiem że postępu choroby nie powstrzymam i to mnie właśnie dołuje Stan psychiczny i kondycja fizyczna to jest najważniejsze w mojej chorobie tak pisze na stronie internetowej  o moim schorzeniu ale niestety psychika mi siada przecież mam dopiero 40 lat -mówię do siebie Napisz mi jak ty się czujesz w te upały bo mi się wydaje że ja gorzej Jestem o wiele słabsza Wiem na pewno że w zime kiedy w domu jest za gorąco też się czuje żle Pisałaś że ciebie odrazu skierowli do kliniki w Warszawie Napisz mi czy mieszkasz w Warszawie Trzymaj się i nie daj depresji choć wiem sama po sobie że łatwo się tylko mówi Pozdrawiam cię i czekam na odpis Bożena 

Do góry