SLA w diagnozie

Zaczęty przez kret123, 27 marzec 2019, 10:40:25

« poprzedni - następny »

GUN i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

kret123

Cytat: the_kure w 19 kwiecień 2019, 17:32:49ale tu nie chodzi o bartonelle tylko kompleksowe badania na patogeny ... i dodatkowo na te przeciwciala - diagnostyka w kierunku polineuropataii
Wezmę D.9, D.10 i E.13, E.14 w Centrum Medyczne Wielkoszyński. Bartonellę zrobię, bo jak pisałem bezpośrednio przed pojawieniem się objawów, miałem małą kotkę. Ta kotka od pierwszych dni przebywała z kotami które łapały myszy i ptaki. Podrapała mnie wielokrotnie, poza tym ja się zajmowałem jej toaletą i wyżywieniem (niby dzieci miały :)). Zachodzi więc nie małe prawdopodobieństwo na Bartonellę, która w dodatku daje powikłania neurologiczne.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ja30

Cytat: kret123 w 19 kwiecień 2019, 18:16:03Wezmę D.9, D.10 i E.13, E.14 w Centrum Medyczne Wielkoszyński. Bartonellę zrobię, bo jak pisałem bezpośrednio przed pojawieniem się objawów, miałem małą kotkę. Ta kotka od pierwszych dni przebywała z kotami które łapały myszy i ptaki. Podrapała mnie wielokrotnie, poza tym ja się zajmowałem jej toaletą i wyżywieniem (niby dzieci miały :)). Zachodzi więc nie małe prawdopodobieństwo na Bartonellę, która w dodatku daje powikłania neurologiczne.
Rób rób bo jestem ciekawy co tam Ci wyjdzie

the_kure

19 kwiecień 2019, 21:38:52 #82 Ostatnia edycja: 19 kwiecień 2019, 23:45:12 by the_kure
zrob pakiet C3 tam masz cala mase patogenow lacznie z tymi bartonellami za 1400zl (duza znizka)  no i e13 i e14
a do wielkoszynskiego to bym normalnie na twoim ijescu sie przejechal samochodem, ile ty tam mozesz miec z 3 godziny drogii ?
ja bym nie ryzykowal zeby wysylac krew, jest zbyt duze ryzyko ...  RYZYKOOO

mozesz tez do synevo isc cos zrobic, synevo jest wszedzie tylko niby wielkosznyski lepszy ...

glodnemu wiatr w oczy kole

zanik miesnia na policzku

fascykulacje.cba.pl

kret123

Cytat: the_kure w 19 kwiecień 2019, 21:38:52na twoim ijescu sie przejechal samochodem, ile ty tam mozesz miec z 3 godziny drogii ?
Google pokazuje 3:08, czyli realnie 3:40, problem w tym, że dla bezpieczeństwa własnego i innych uczestników ruchu nie jeżdżę już samochodem. Nie mam nikogo kto by mnie mógł zawieść z różnych względów. Najbardziej realne to jeśli nie TNT, to http://apc-analizy.pl/ oni współpracują z CM Wielkoszyński. APC są w Łodzi, gdzie mogę liczyć na pomoc siostry.
Niestety moje miasto jest tak fatalnie skomunikowane, że do Dąbrowy górniczej nie mam bezpośredniego połączenia (nie tylko tam). Przesiadki przy moich możliwościach chodzenia odpadają.

Odnośnie synevo, to w Mazowieckim jest tylko w Warszawie i Wołominie. Czyli raczej mało gdzie.

Jakie jest ryzyko według procedury wysyłkowej Wielkoszyńskiego, jeśli literalnie wypełnię warunki?
Miałem zamiar w Alab-ie, zapłacić również za przygotowanie surowicy do wysyłki. W końcu sami też wysyłają.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

im wiecej ludzi zaangazowanych jest w jakis proces tym wiecej bledow moga popelnic , co z tego ze ty przestrzegasz prcoedur skoro inni nie przestrzegaja ...


kiedys to chodzila nawet po lekarzach taka plotka ze co 10 wynik badan krwi jest bledny czy pomylony ...  mam nadzieje ze to tylko plotka


z drugiej strony jak ja robilem w synevo to robilem duzo powaznych badan i dostawalem kartki z roznych osrodkow tzn czesc badan byla robiona w Berlinie np , wiec oni ta krew tez musieli 15 razy przewozic rozwozic ... 

tak ze jezeli wielkoszynski podaje jakies konkretne firmy ktore maja sie zjjac caly procesem no to chyba ma do nich zaufanie i wie ze zrobia wszystko jak nal ezy ...

w kazdym razie musisz zaczac dzialac jak najszybciej ...
glodnemu wiatr w oczy kole

zanik miesnia na policzku

fascykulacje.cba.pl

kret123

Pozwolę sobie jeszcze zapytać odnośnie spastyczności.
Czy to normalne, że nasila się wyraźnie w emocjach?

Przykład. Idę sobie powolutku(aktualnie to jedyne możliwe tempo), nagle okazuje się, że na mojej drodze z punktu A do B może zaleźć się inny człowiek, zachodzi obawa, czy zdąrze przed nim i wtedy pojawia się zdrętwienie nóg, są jak z deski. Albo inny przykład, za długo przesiedziałem i zachciało mi się siku, wstaję, ruszam i zachodzi obawa czy zdążę. Gwarantowane dosłowne zdrewnienie nóg. Brak możliwości oderwania stopy od ziemi.
Czy to typowe?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Czas działania leku, czy można to tak liczyć?

Przykład dla Mydocalm

Maksymalne stężenie w osoczu osiąga od 0,5 do 1,5 godziny od przyjęcia.  Spożycie posiłku o dużej zawartości tłuszczu wydłużaja czas do osiągnięcia stężenia maksymalnego o ok. 30 minut.

Eliminacja
Wydalany jest prawie wyłącznie w moczu (ponad 99 %) w postaci metabolitów.
Okres półtrwania po podaniu doustnym wynosi około 2,5 godziny

Czyli powiedzmy, że zjedliśmy sytą kolację
Godz 21:30 na noc wzięty Mydocalm
Maks stężenie w tym przypadku godz 23:00
Stężenie procentowe o 6:30 to 12,5% stężenia max
Do południa to już 3%
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

No to jestem po testach Mydocalm-u.
Brany na noc
1 dzień po 50mg
4 dni po 100mg

Nie wyeliminował mojego problemu ze sztywnieniem nocnym łydek

W moim przypadku

Plusy
-działa skutecznie na bóle kręgosłupa

Minusy
- bezsenność, zaburza sen
- osłabia mięśnie, u mnie po 5 dniach zostało 2/3 siły. Najzwyczajniej na rehabilitacji obciążonym kijkiem na ławeczce byłem w stanie przy tym samym wysiłku zrobić 2/3 powtórzeń tego co przed kilkoma dniami. A do tej pory (bez Mydocalm-u) przez 2 tygodnie tylko szło wszystko w górę i obciążenie i liczba powtórzeń.

Koniec testów.

Od dziś testy Pregabeliny.
Dam znać za kilka dni co w tej materii.
Jak znów coś będzie nie tak, to testuje coś na Tetrazepam-ie.
Mam też umówioną wizytę z psychiatrą. Zobaczymy, może on da coś lepszego :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Po pierwszym dniu Pregabeliny.
150mg do spania 21:30
Budzę się rano 5:30 super wyspany, sztywnienie łydek znacznie ograniczone, ale co to, nie mogę podnieść powiek za pierwszym razem. W głowie się mocno kręci.

Po 1 godzinie najgorsze efekty mijają. Zauważam, że wzrosła mi szybkość, moi współlokatorzy też.

Na sali jak dawałem radę zrobić pewne ćwiczenie 3 serie pod rząd po 10 powtórzeń, to teraz po 15 powtórzeń.
Rowerek czas 2km, miałem dotychczas 9:30, dziś rano po Pregabalinie 7:50, po południu 6:50 z tym samym wysiłkiem.
To jest miarodajne, bo ten rowerek jest ustawiony na stałe, poza tym ja nie mogę przyspieszać w kręceniu, kręcę jak robot w swoim stałym tempie na dany moment.
Wiem, że nie są to wyniki imponujące, ale progres jest zadziwiający.

W ogóle kładzenie się na stole rehabilitacyjnym zupełnie inna dynamika i inna technika. Bez Pregabeliny dosłownie bał bym się robić tego co dziś.
Ustaliłem z lekarzem, że wolę 75mg, bo z samego rana było ciężko.

Nie twierdzę, że Pregabelina leczy moje schorzenie, ale daje efekt poczucia, że możliwe są rzeczy co do których bez niej miał bym duże wątpliwości.

Będę informował o postępach
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

01 maj 2019, 12:39:51 #89 Ostatnia edycja: 01 maj 2019, 18:27:35 by kret123
Jestem po rozmowie z dobrym psychiatrą. Nie mam depresji, nie mam nerwicy. Pregabaline uznał za bardzo dobry wybór ze względu na możliwy w tych chorobach lęk natury organicznej.
Szkoda, liczyłem na Xanax lub Trittico :(

Wczoraj na sen dostałem 75mg Pregabeliny. Spało się już nie tak twardo i rano w głowie się nie kręciło. Nie było niestety motorycznego efektu WoW jak po 150mg.
Psychiatra powiedział, że jak się głowa przyzwyczai do 75mg na noc, to można jak najbardziej dać też 75mg rano. A później 150mg rano i 150mg wieczór w razie potrzeby. Dawka max to 600mg. 
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Jestem po rozmowie z drugim psychiatrą. Gdy mu opowiedziałem jak pozytywny efekt motoryczny uzyskałem po 150mg Pregabaliny, to dał mi Citaxin. Według niego powinien przełamać wątpliwości również co do możliwości motorycznych, np eliminowania sztywności chodu przy trudnościach mogących powstać na drodze (np. człowiek przecina moją drogę docelową).

Na początek przez 9 dni 10mg (pół tabletki) co rano, poźniej ma być 20mg co rano. Jeden już zjadłem, po paru godzinach nie widzę efektów ubocznych. Ten lek działa po około 20 dniach. Zobaczymy czy

Z pozytywnych aspektów, zmienili mi fizjoterapeutę. Pani Ania jest znacznie bardziej zaangażowana.
Pokazała sporo fajnych ćwiczeń. Sznurki to już nie samo nudne ruszanie kończynami, ale są ciężarki, co jest też dla człowieka latami ćwiczącego na siłowni motywacją :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Cytat: kret123 w 03 maj 2019, 15:19:32dał mi Citaxin. Według niego powinien przełamać wątpliwości również co do możliwości motorycznych, np eliminowania sztywności chodu przy trudnościach mogących powstać na drodze (np. człowiek przecina moją drogę docelową).
Nie wiem o co chodzi z przełamywaniem wątpliwości? Że ty wątpisz, że potrafisz coś zrobić, więc tego nie robisz? Np. boisz się podskoczyć do góry, bo nie wiesz czy dasz radę? 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 03 maj 2019, 19:35:32Nie wiem o co chodzi z przełamywaniem wątpliwości? Że ty wątpisz, że potrafisz coś zrobić, więc tego nie robisz? Np. boisz się podskoczyć do góry, bo nie wiesz czy dasz radę? 

Tak właśnie dobrze rozumiesz. Przykład bez Pregababliny. Podchodzę do stołu rehabilitacyjnego i mam się położyć na brzuchu. Zdrowy człowiek zadarł by jedną nogę i się wsunął na brzuch. Ja muszę usiąść, podciągnąć nogi, położyć się na plecach, potem na bok, potem z trudem z boku na brzuch obawiając się upadku ze stołu. Oczywiście wcześniej stoję przy stole i rozparzam różne inne mniej bezpieczne, ale szybsze alternatywy, ale decyduję się na najwolniejszą, najbezpieczniejszą

Z Pregabeliną 150mg na noc wziętą, o godz. 10:00 rano zrobiłem tak. Zadarłem jedną nogę, potem drugą, stanąłem na kolanach opierając się rękami, później wypuściłem nogi do tyłu, a tułów pomału opuściłem na rękach. 1/10 czasu. Dodam jeszcze, że w ogóle się nad tym nie zastanawiałem, z Pregabaliną to było oczywiste, że tak należy to zrobić i że to się uda. Bez Pregabaliny nigdy na taką technikę bym się nie zdecydował.

Podobnych zachowań tego dnia miałem wiele, bardzo wiele. Dosłownie współlokatorzy z pokoju pytali się mnie co ja jestem dziś taki szybki.

Jeśli chodzi o podskakiwanie to wiem, że tego nie zrobię, bo spróbowałem to zrobić 1 miesiąc po pierwszych objawach, jak już miałem problemy z chodzeniem. Trochę podskoczyłem, ale przy spadku przewróciłem się. Teraz próbować tego by nie miało tym bardziej sensu.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Aronia

Aniu,
Stosuję Baclofen z Pregabaliną od 3 lat i polecam. Baclofen znasz. Pregabalin zmniejsza bóle neuropatyczne i działa przeciwlękowo. Przez 2 lata brałam Baclofen 10 mg i Pregabalin 75 mg - na noc. Bardzo mało. Tak mało, że nie powinno działać. Ale działało. Jeszcze pół roku temu byłam w stanie z wielkim trudem i pomocą (trzymanie w pasie) wejść na piętro. Teraz biorę Baclofen w dawce takiej jak Ty i Pregabalin 150 mg na noc. Próbuję zacząć brać jeszcze 75 mg rano. Cały czas sama chodzę. Trzeba usilnie starać się stawać na nogi jak najdłużej. Wtedy pracuje najwięcej mięśni, nie tylko kk. dolnych, ale i tułowia.
Polecam Pregabalin. Dodaje "odwagi" i zmniejsza ból.

the_kure

03 maj 2019, 23:06:43 #94 Ostatnia edycja: 03 maj 2019, 23:32:29 by the_kure
kret jeszcze wyjdzie ze ci wszyscy jutubowi spece kolczerzy kolczowie kolczerowie od "pozytywnego myslenia"  mjaa racje i wystarczy odpowiednia tabletka w stylu "wszystko bedzie dobrze" i tak rzeczywiscie bedzie.  .  ja mialem kiedys okazje probowac cos takiego jak endronax - to bylo cos ...
glodnemu wiatr w oczy kole

zanik miesnia na policzku

fascykulacje.cba.pl

kret123

@Aronia
Oczywiście zgadzam się z tezą, że "Pregabalin. Dodaje "odwagi" i zmniejsza ból. "
Należy pamiętać jednak, że tylko ból neuropatyczny.

W moim przypadku pregabelina działa pozytywnie na spastyczność i ból neurologiczny. Na razie biorę na noc 75mg. Planuję 75mg też rano, a później w zależności od potrzeb tak jak @Aronia 75mg rano i 150mg na noc.

@Aronia
Skąd masz tyle Pregabaliny, aby robić takie testy w warunkach poza szpitalnych? Masz zarówno kapsułki 75mg (te biało czerwone), jak i 150mg (całe białe)?
Lekarze przepisują leki nie kto ile chce, ale w dawkach dobowych.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Odnośnie Citaxin-u, to już go nie będę brał. Na efekty odnośnie depresji, której nie mam trzeba czekać 20-30dni, na działania przeciwlękowe na które liczyłem 3 miesiące.
Jedna tabletka 10mg na drugi dzień dała uczucie bezsilności i bóle w stawach. Niestety dziś rano wziąłem jeszcze kolejną, zatem do poniedziałku będzie kiepsko.

Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

meg

Kret123 Aronia jest przecież lekarzem, więc sama sobie sterem żeglarzem okrętem, żeby nie powiedzieć że to szef wszystkich szefów :P

kret123

17 maj 2019, 11:42:45 #98 Ostatnia edycja: 30 maj 2019, 20:01:05 by kret123
W najbliższą środę wychodzę po 7 tygodniach z rehabilitacji.
Odnośnie rehabilitacji neurologicznej to oni mają wpisane na dane schorzenia określone ćwiczenia.
Jak człowiek nie powie co mu najbardziej dolega to jadą po liście.
Nie sprawdzą najpierw, które mięśnie są najbardziej do tyłu, a które w miarę. Sam musi człowiek dochodzić i wspominać.
Generalnie z chodzeniem nic się nie poprawiło, choć było sporo ćwiczeń na nogi i pośladki. Z obręczą barkową trochę lepiej. Głównie rehabilitacja dla mnie miała dobry wpływ na rozciągnięcie.

Udało mi się natomiast dzięki uprzejmości lekarza ustalić dawki leków na spastykę i ból neuropatyczny.

Na spastykę dla mnie 15mg na noc w przypadku rehabilitacji. Do domu, gdzie można bardziej rozluźnić mięśnie 20mg na noc.

Na ból neuropatyczny w warunkach szpitalnych, gdzie są w PL jedynie zarejestrowane dawki Pregabaliny 75mg, 150mg, 300mg, mogę brać jedynie 75mg na noc.
W domu planuję 100mg na noc i 50mg na rano (robionych z 150mg). Niestety 75mg na dzień dla mnie to za dużo i 150mg na noc też za dużo.
W szpitalu brałem też Mydocalm, który dobrze oceniam na spastykę i ból kręgosłupa, niestety u mnie powodował bezsenność przy dawce 100mg na noc. W domu można spróbować 50mg na noc, z Pregabaliną działającą nasennie ma dla mnie lepszą perspektywę jak Baclofen.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Jakiego rodzaju ból neuropatyczny u Ciebie występuje? Generalnie w SLA (choć pewnie są wyjątki) takie bóle nie występują. Chorzy uskarżają się częściej na ból spastyczny związany z przykurczami mięśni, ale ból neuropatyczny to co innego.

Pozdrawiam

Do góry