SLA w diagnozie

Zaczęty przez kret123, 27 marzec 2019, 10:40:25

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

kret123

17 maj 2019, 18:29:36 #100 Ostatnia edycja: 17 maj 2019, 18:45:16 by kret123
Jest to ból z samego rana powstający przy rozkurczu mięśni łydek (prostowanie nóg w kolanie). Jeszcze w łóżku zanim stanę na nogi. Sam baclofen nie eliminuje tego bólu. Sama Pregalabina nie likwiduje sztywnienia. Razem eliminują cały problem.
Redukują znacznie też nieprzyjemny efekt przy porannym wyproście nóg w kolanie. Mianowicie powstaje czasowe kilkusekundowe intensywne szarpanie, szybki (powyżej 5Hz) wielokrotny wyprost nogi w kolanie i ugięcie nogi w kolanie. Bez leków bardzo intensywne zarówno w częstotliwości, jak i sile.
Brany na noc 15mg Baclofen + 75mg Egzysta (Pregabalin) efekt znacznie jest ograniczony.
Przy 25mg Baclofen + 150mg Egzysta niemal ograniczony do zera. Tyle, że Baclofen 25mg na noc brany regularnie powoduje u mnie po kilku dniach wyczerpanie w ciągu dnia. Nie nadaje się to do ćwiczeń na rehabilitacji, gdzie ma być krew, pot i łzy :)
Z kolei 150mg Egzysty branej na noc (próbowałem od 18:00 do aż tuż przed snem) daje efekt bujania w głowie do godziny 14:00 następnego dnia. Brałem 150mg Egzyste wiele dni pod rząd, niestety efekt przyzwyczajenia nie nastąpił.
W Niemczech Pregabelin dostępny od 25mg co 25mg aż do 300mg. W PL jak pisałem 75,150,300mg. Jak dla koni. Zostaje produkcja we własnym zakresie dawek pośrednich.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Dzięki za wyjaśnienie. To co opisujesz to nie jest ból neuropatyczny. Są to raczej dolegliwości związane ze spastyką/nocnym sztywnieniem mięśni.

Pozdrawiam

kret123

Być może. Pregabalin ma jednak jeszcze dwa pozytywne dla mnie efekty. Działa nasennie, co w warunkach szpitalnych przy sąsiedzie chrapaczu jest nieocenione, oraz daje efekt, który nazywam przełamywaniem wątpliwości.

Przełamywanie wątpliwości

Jest to efekt niwelujący bądź redukujący poniższe postępowanie.

Zadanie to przejść z puntu A do B. Punkt A to łóżko na którym leżę, punkt B to drzwi.
Bez Pregabalinu jest realizowane następująco.

Z łóżka schodzę najpierw jedną nogą, później drugą, powoli przenoszę środek ciężkości do siadu. Dalej obserwacja wszystkiego czego można się przytrzymać podczas wstawania, na ile to jest stabilne, ile waży, jak rozłożą się siły nacisku jak się tego czegoś chwycę. Wstaję, pierwszy krok i stop, ocena równowagi. Pozycja pochylona dla wzrostu równowagi. Kaczy krok o długości stopy. Cały czas obserwacja wszystkiego dookoła, zarówno w kierunku zagrożeń potknięciem o coś, jak i w kierunku możliwości chwycenia się czegoś. Czas przebycia drogi z A do B to t.

Przy Pregabalinie droga od zejścia z łóżka do drzwi jest postrzegana z grubsza tak jak postrzega ją zdrowy człowiek. Czas przebycia drogi z A do B to t/3.

Problem mam jedynie z dawką. Dla dobrego szybkiego dnia po godz. 12:00, 75mg wzięte rano to dla mnie za dużo. Po południu ból głowy i bujanie. Kilka dni brane z identycznym efektem.
Z kolei po kolacji 75mg, nie starcza mi na cały następny dzień, ale tak do południa następnego dnia. 150mg brane na kolację, daje za silny efekt od rana do południa w postaci bujania w głowie. Do chodzenia się nie nadaje dla mnie.
W domu tak jak pisałem spróbuję 100mg na noc i 50mg na rano, schodząc w dół krokami w razie potrzeby do 75mg na noc i 25mg na dzień.

Odnośnie Baclofenu to brałem wcześniej 25mg na noc, z wcześniej opisanych względów zmniejszyłem do 15mg na noc. Niestety o ile przez kilka dni średnia ważona koncentracji Baclofenu dawała pozytywne efekty, to dziś po kilku dniach został czysty efekt 15mg i to jest za mało. Sztywność poranna jest zbyt mało ograniczona. Trzeba pójść w 20mg.

Wiem, że niektórym te liczby mogą się wydawać małe, zarówno co do wartości bezwzględnych, jak i względnych. Dla mnie są jednak wystarczające.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

krew juz wyslales brachu ?

kret123

Cytat: the_kure w 23 maj 2019, 08:30:34krew juz wyslales brachu ?
Nie, w środę po południu wyszedłem dopiero ze szpitala.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

a na alkohol jak reagujesz ? tak z ciekawosci ? 

kret123

Cytat: the_kure w 25 maj 2019, 15:56:54a na alkohol jak reagujesz ? tak z ciekawosci ? 
Nie piję od 10 lat.
Na studiach dużo, głównie piwo i wódka. Normalnie się upijałem, bez rewelacji typu świerzbią rączki itp. Na wesoło. Wiadomo akademikowe korytarzowe popijawy. Teraz akademiki, to jak kostnice. Kiedyś to się wszyscy znali. Piłem pewnie z ponad setką ludzi zawsze po przyjacielsku się zaczynało pić i kończyło. 
Po studiach, głównie wino i whisky, już rzadziej wtedy do upadłego, raczej butelka wina we dwoje do obiadu.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

no no ale mi chodzilo jak reagujesz od czasu "choroby" w sensie nie namawiam Cie do picia ale z drugiej strony jak tak lubisz eksperymentowac ...
bo u mnie alhol strasznie nasila objawy ...

kret123

26 maj 2019, 10:44:44 #108 Ostatnia edycja: 26 maj 2019, 10:50:39 by kret123
Cytat: the_kure w 25 maj 2019, 20:05:41no no ale mi chodzilo jak reagujesz od czasu "choroby" w sensie nie namawiam Cie do picia ale z drugiej strony jak tak lubisz eksperymentowac ...
bo u mnie alhol strasznie nasila objawy ...
Jak już wcześniej napisałem, nie piję od 10 lat, co oznacza, że od 10 lat nie wypiłem ani grama żadnego alkoholu.
Mogę sobie jednak wyobrazić, że kręcenie się w głowie w moim przypadku, gdzie ledwo co chodzę, nie wpłynęło by pozytywnie. Sprawdzać doświadczalnie nie zamierzam.
Twojej reakcji na alkohol się nie dziwię. Rada to przestań pić, uwierz w siebie, da się to zwyciężyć :)

A tak w ogóle to może opisał byś swoją historię w nowym wątku "Moja historia"
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

26 maj 2019, 11:43:59 #109 Ostatnia edycja: 31 maj 2019, 00:29:37 by the_kure
ja nie mam sla (przynajmniej tymczasowo), mam blizej nieokreslona chorobe neurologiczna prawdopodobnie poiwzana z borelioza albo jakas inna neuroinfekcja.  Moja historia szybko by zostala usunieta... co do alkoholu to to sa doswiadczenia z czasu zanim jeszcze uswiadomielem sobie ze mam "problem neurologiczy"  Co do twojej rady to brzmi jak slogan z plakatu propagandowego z lat 50: przestan pic chodz z nami budowac szczeliwe jutro.( nawet posiadam taki plakat)   no i co to znaczy ze: da sie to zwyciezyc ? to pozytywne myslenie to od ... czy jednak po tym pobycie w szpitalu czujesz sie lepiej. Badania krwi zamierzasz robic ?

kret123

Zauważyłem kilka tygodni temu u siebie też taki niepokojący efekt. Niestety nie ulega poprawie.
Jak piję wodę, to nie mogę już tak pić haustami całą szklankę na raz jak kiedyś. Teraz jak piję to wydaje mi się jak chcę więcej pić, że się utopię i po głębszym łyku łapię powietrze. Ciekawe jest to, że jak płyn jest gęstszy to pije się szybciej. Wrażanie topienia tym mniejsze.

Problem też zaczął się pojawiać z przełykaniem pokarmu. Szczególnie pokarmu kleistego. Przykładowo chleb żytni z pasztetem. Takie coś muszę pchać do gardła na kilka razy nawet jak dobrze pogryzę zębami.

Zaznaczam, że nie mam problemów z oddechem, mogę odetchnąć pełną piersią. Nie mam też efektów typu monotonna mowa, czy fascykulacje języka.
Czy to już efekt opuszkowy?
W październiku 2018 pierwsze objawy kończynowego SLA, a w maju 2019 już zajęte mięśnie przełyku? Czyżbym był przypadkiem najagresywniejszego znanego kończynowego SLA?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

27 maj 2019, 10:36:38 #111 Ostatnia edycja: 31 maj 2019, 01:06:25 by the_kure
a masz w ogole jakies inne objawy np problemy ze wzrokiem ? cos z stawami ? od czego sie u ciebie zaczelo bo nie pamietam ?

GUN

Czy to już objawy opuszkowe?

W SLA problemy z przelykaniem (krztuszenie) zaczyna się zwykle od płynów, czyli przy piciu a nie jedzeniu. To zła wiadomość dla Ciebie.

Dobra jest taka, że towarzyszą temu zazwyczaj problemy z językiem czyli pojawia się mowa belkotliwa (tego nie masz)

Pozdrawiam

kret123

27 maj 2019, 15:58:08 #113 Ostatnia edycja: 27 maj 2019, 16:09:36 by kret123
Cytat: GUN w 27 maj 2019, 14:00:23W SLA problemy z przelykaniem (krztuszenie) zaczyna się zwykle od płynów, czyli przy piciu a nie jedzeniu. To zła wiadomość dla Ciebie.

Ja się nie krztuszę przy piciu. To jest raczej efekt jakby ktoś dłużej nie oddychał i kazano mu po tym czasie zamiast odetchnąć to pić wodę. Czyli po łyku by zaczął łapać powietrze. Jak piję gęsty sok typu Kubuś to ten efekt nie występuje. Wodę się pije najgorzej. Gorzej, że ja głównie lubię pić wodę.
U mnie taki sam efekt łapania powietrza zachodził od dzieciństwa jak leje na głowę zimną wodą z prysznica. Takie łapczywe łapanie powietrza, jakbym nurkował i się wynurzał. Może to efekt psychiczny. Ale jedzenie jak jest gliniaste to mi się trudno przełyka. Jasne, że gliniaste jedzenie przełyka się każdemu trudniej, ale to co jest teraz mieści się raczej tylko w mojej normie przełykania przy stanie zapalnym gardła.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

27 maj 2019, 19:08:52 #114 Ostatnia edycja: 31 maj 2019, 01:07:16 by the_kure Powód: y
czyli rece i nogi symetrycznie zaatakowalo ?    a jakies skurcze iesni szyji np podczas ziewania ?

 pownienes jeszcze sprobowac antybiotykow no bo wlasciwie co masz do stracenia ?

kret123

Opisałem wszystko w miarę dokładnie w pierwszym poście.

1) Początek 10.2018
Poranne skurcze obu łydek, po 2 tygodniach minęły

2) Połowa 10.2018
Poranne sztywnienia nóg pod kolanami, przy próbie wyprostu rano w łóżku drgania prostowanej nogi

3) Ostatni tydzień 10.2018
Osłabienie mięśni nóg, problemy z chodzeniem

4) Połowa 11.2018
Osłabienie siły rąk, fascykulacje mięśni, głównie rąk.

5) koniec 11.2018
sztywnienie palców rąk

U mnie wszystko idzie super symetrycznie od początku do teraz. W zasadzie to komplet objawów do dziś, z tym, że jest coraz mniej sił we wszystkich partiach mięśni.
Aktualnie mam już problem z wyprostem palców wskazujących obu rąk.
Supersymetria w czasie i materii :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

to przypomina troche przypadek PEPE, u niego wszystko sie zaczelo po jakims szczepieniu, z tego co wiem to choroba zatrzymala sie samoistnie w pewnym momencie i nadal zyje i funkcjonuje.

meg

Tym bardziej, że SLA bardzo rzadko postępuje symetrycznie...

the_kure

28 maj 2019, 19:32:11 #118 Ostatnia edycja: 31 maj 2019, 00:31:03 by the_kure
mu nie wytlumaczysz .... on ma doktorat z fizyki ...

ale fakt tez jest taki ze lekarze chyba troche zbyt pochopnie daja te diagnozy, ja rzumi9em ze jest malo neurologow ze sa zalatani, ze taki jeden kret w ta czy w ta nie robi roznicy no ale ...

tak an marginesie  moj tata kiedys mial okazje wykladac na uczelni medycznej (lekarski?)  matematyke/statystyke/ loggike/programowanie? (cos z tego)  czy whatever ....  i szybko  odpuscil bo stweirdzil ze by musial wszystkich oblac ...

ale i tak wazam ze nasi lekarze sa lepsi niz np Ci w uk, tam to jest masakra 

w ogole to fajna by byla sytuacja gdyby kazdego chorego z jakimis powazniejszymi problemami neuro traktowac imunoglobulinami prewencyjnie  tylko ze to drogo jest ....
do konca nie rozumiem czemu te imunoglobuliny sa takie drogie - przeciez to sie z krwi robi ? kwestia technologii ? patentow ?

meg a u Ciebie skurcze z tego co mowilas  atakowaly asymetrycznie ? i fascykulacji w ogole nie bylo ?

meg

The_kure to jest wątek Kreta, więc nie miejsce na rozmowy o mojej chorobie.

Do góry